Aanbevelingen Diagnostiek. Autismespectrumstoornissen

Transcriptie

1 Aanbevelingen Diagnostiek Autismespectrumstoornissen Samengesteld door de Werkgroep Diagnostiek van het Netwerk Autisme Midden-Brabant Kloosterstraat 32, 5038 VP Tilburg (013) (013) Netwerk Autisme Midden-Brabant is een samenwerkingsverband van: Amarant/Dr. Leo Kannerhuis Brabant, ASVZ, GGZ Breburg, De Hondsberg/Koraalgroep, MEE regio Tilburg, MEE Brabant Noord, REC 3-4 Midden-Brabant, RIBW Midden-Brabant, Stichting Prisma, Koninklijke Kentalis, Kompaan en De Bocht. Met adhesie van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) Brabant-Limburg. 1

2 Inhoudsopgave Inleiding 3 Deelnemers werkgroep Diagnostiek 4 Hoofdstuk 1 Richtlijnen 5 1. Doelstelling van de richtlijn 2. Doelgroep 3. Aandachtspunten bij de richtlijn 4. De Richtlijn Schema aanmelding 9 Hoofdstuk 2 Onderzoeksdomeinen & Overzicht van onderzoeksinstrumenten 10 Hoofdstuk 3 Conclusies en aanbevelingen 42 Literatuuropgave + internetadressen 43 Bijlagen: Bijlage 1. Criteria Autismespectrumstoornissen DSM IV-TR 46 Bijlage 2. Lijst van afkortingen 48 Bijlage 3. Sociale Kaart diagnostiek ASS Midden-Brabant 50 Bijlage 4. Kwaliteitseisen Vroege ontwikkeling Huidig gedragsbeeld Verstandelijk functioneren Taal en communicatie Redzaamheid (sociaal en praktisch) Sociaal emotionele ontwikkeling Persoonlijkheid Neuropsychologische functies Leerontwikkeling 41 2

3 Inleiding Voorliggende notitie is het product van de Werkgroep Diagnostiek van het Netwerk Autisme, Regio Midden-Brabant. Het netwerk betreft een samenwerkingsverband tussen een groot aantal instellingen binnen de regio Midden-Brabant die hun dienst- en hulpverlening richten op personen met een stoornis binnen het autistisch spectrum. Het gaat hier om de geestelijke gezondheidszorg, de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, (speciaal) onderwijs en specialistische instellingen. Het netwerk heeft als doel samenhang in de kwaliteit van dienst- en hulpverlening op het gebied van autismespectrumstoornissen aan te brengen. De Werkgroep Diagnostiek is één van de werkgroepen die ingesteld zijn door het netwerk om op onderdelen suggesties te doen om afstemming te verbeteren. Het doel van de Werkgroep Diagnostiek is te komen tot verheldering en afstemming bij de gehele doelgroep (ongeacht leeftijd en IQ) in het proces van diagnostiek inzake autismespectrumstoornissen bij alle partners van het netwerk Autisme. Afstemming wordt bevorderd door duidelijkheid en consensus over de te volgen richtlijnen voor onderzoek, de onderzoeksdomeinen waarover gegevens verzameld moeten worden en de te gebruiken onderzoeksinstrumenten. De notitie bevat aanbevelingen, voornamelijk gebaseerd op ervaringskennis van de leden van de werkgroep. De werkgroep heeft bij het tot stand komen van deze notitie ook gebruik gemaakt van de aanbevelingen en ervaringsgegevens met betrekking tot diagnostiek autisme, zoals die in juni 2004 door de werkgroep Diagnostiek van het Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Noord-Brabant zijn ontwikkeld, verzameld en vastgelegd, in de vorm van de notitie Aanbevelingen Diagnostiek betreffende Autismespectrum-stoornissen Het is een ieders eigen beroepsverantwoordelijkheid om het hypothese toetsend model te hanteren en de onderzoeksgegevens op een verantwoorde wijze te interpreteren. Hierbij is kennis van de COTAN-beoordeling van belang. In Hoofdstuk 1 wordt ingegaan op de richtlijnen voor onderzoek; gebaseerd op de landelijke richtlijnen: de richtlijn autisme van het landelijk expertisecentrum kinder- en jeugdpsychiatrie en de richtlijn van het Consortium Autisme Spectrum Stoornissen voor Volwassenen (CASS 18+). (Bron: Rapporten Diagnostiek voor volwassenen, jeugdigen en kinderen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen van de Intersectorale werkgroep diagnostiek, Samenwerkingsverband Autisme Overijssel, April 2009). Hoofdstuk 2 gaat nader in op psychodiagnostiek. Op basis van literatuur, eigen ervaringen en de nota van het Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Noord-Brabant, heeft de werkgroep geïnventariseerd over welke onderzoeksdomeinen informatie verzameld dienen te worden. Dit heeft geresulteerd in een negental onderzoeksdomeinen, die beschreven worden. Vervolgens is voor elk domein geïnventariseerd welke onderzoeksinstrumenten gebruikt worden. Dit is gebeurd vanuit verschillende instellingen, sectoren en specialisaties. Een verdere inhoudelijke verdieping heeft plaatsgevonden door per instrument aan te geven hoe de onderzoeksresultaten geïnterpreteerd kunnen worden. Hierbij bestaat niet de illusie om volledig te zijn; het betreft aandachtspunten en signalen. Beoogd wordt om hiermee de keuze van diagnostische instrumenten te vergemakkelijken. In Hoofdstuk 3 worden conclusies getrokken en een aantal aanbevelingen gedaan. 3

4 De Werkgroep Diagnostiek is gestart in februari 2007, deelnemers zijn In 2009 heeft de werkgroep het rapport geëvalueerd, daaraan namen deel: Frida Keuper, GZ psycholoog, De Hondsberg Oisterwijk Sya Linssen, GZ psycholoog, MEE Regio Tilburg Lilian den Haan, GZ psycholoog, Stichting Prisma, Waalwijk Anny Hermans, GZ psycholoog, REC en Autisme Steunpunt Midden-Brabant Brigitte de Jong, GZ psycholoog, Amarant Jonne Zoutendijk, GZ psycholoog, GGZ Midden-Brabant Femke Mosterd, GZ psycholoog, GGZ Midden-Brabant Marij van de Rijt, psychodiagnostisch medewerker, GGZ Midden-Brabant Jindra Beeks, psycholoog, GGZ Midden-Brabant Estelle Gabriëls, GZ psycholoog, Revalidatie Centrum Leijpark Anne Willems, coördinator Netwerk Autisme, Regio Midden-Brabant Loes van Geijn, secretaresse Netwerk Autisme, Regio Midden-Brabant Willeke van Haandel, orthopedagoog, De Hondsberg Oisterwijk Anny Hermans, GZ psycholoog, REC en Autisme Steunpunt Midden-Brabant Sya Linssen, GZ psycholoog, MEE regio Tilburg Marij van de Rijt, psychodiagnostisch medewerker, GGZ Breburg Ellen Opten, GZ psycholoog, GGZ Breburg Elke Janssen, orthopedagoog, Revalidatiecentrum Leijpark/Mythylschool Marine Westenbroek, GZ psycholoog, De Viersprong Inge van Laer, psycholoog, De Viersprong Ronald Vilé, GZ psycholoog, Dr. Leo Kannerhuis Brabant Debby ter Horst, orthopedagoog, Dr. Leo Kannerhuis Brabant Hugo van Asten, coördinator Netwerk Autisme Midden-Brabant Loes van Geijn, secretaresse Netwerk Autisme Midden-Brabant 4

5 Hoofdstuk 1 Richtlijnen 1. DOELSTELLING VAN DE RICHTLIJN De werkgroep heeft zich, op grond van de taakopdracht RIAN, de volgende doelen gesteld: Samenstellen van een richtlijn diagnostiek voor kinderen, jeugdigen en volwassenen met ASS die: a) Gebaseerd is op huidige wetenschappelijke inzichten of, bij het ontbreken van evidence-based diagnostische instrumenten, op de huidig geldende consensus binnen de beroepsgroep; b) Efficiënt en klantvriendelijk is goed en te implementeren is in de praktijk. Bijkomende doelstellingen zijn: c) Delen van kennis en kunde waardoor diagnostiek voor kinderen, jeugdigen en volwassenen met ASS kwalitatief op een hoger niveau kan komen en de autismegevoeligheid bij diagnostici en hulpverleners verhoogd wordt. d) Met een inhoudelijk onderbouwing kan het diagnostisch proces aan bijvoorbeeld financiers verantwoord worden. 2. DOELGROEP Kinderen, jeugdigen en volwassenen met een vermoeden van een autisme spectrum stoornis en een hoge/normale begaafdheid tot een lichte verstandelijke beperking (IQ 50-85). Voor personen op de leeftijdsgrens van jeugd naar volwassenheid wordt, afhankelijk van het emotionele ontwikkelingsniveau overwogen of de cliënt het beste binnen het jeugdcircuit of volwassenencircuit gediagnosticeerd kan worden. 3. AANDACHTSPUNTEN BIJ DE RICHTLIJN 3.1. Richtlijn versus protocol Deze richtlijn is geen protocol: protocollen worden gemaakt door de beroepsgroep of de organisatie zelf. De werkgroep diagnostiek heeft een richtlijn gemaakt ten behoeve van het diagnostisch proces voor kinderen, jeugdigen en volwassenen met (vermoeden van) een autisme spectrumstoornis. De richtlijn biedt de convenantpartners en vrijgevestigde behandelaren handvatten voor de inrichting van het diagnostisch proces kinderen, jeugdigen en volwassenen met ASS en voor de bestpractice instrumenten om tot een goed onderbouwde diagnose te komen Wie stelt de diagnose ASS Volgens de wet BIG zijn alleen psychiaters, klinisch psychologen en GZ-psychologen bevoegd tot het stellen van een diagnose. De werkgroep is van mening dat de diagnose ASS bij voorkeur wordt gesteld door een dergelijke professional, die specifieke kennis van en klinische ervaring met het stellen van de diagnose ASS heeft. In het multidisciplinair overleg (MDO), waar vanuit verschillende disciplines expertise wordt geleverd om tot diagnose te komen, is de rol van de eindverantwoordelijke GZ-psycholoog, klinisch psycholoog of psychiater gericht op: - het formeel vaststellen van de diagnose - het vergroten van expertise op het gebied van ASS bij collega s Evaluatie van de richtlijn De richtlijn wordt in het netwerk geëvalueerd na ongeveer 2 jaar. De organisaties in de regio evalueren en koppelen hun reacties 5

6 terug aan de coördinator van het Netwerk Autisme Midden Brabant. 4. DE RICHTLIJN In deze paragraaf wordt een toelichting gegeven op het stroomschema zoals bijgevoegd is bij deze richtlijn Case-finding 1 e lijn Onderdiagnostiek bij zowel kinderen, jeugdigen als volwassenen met een ASS is een probleem (C.Kan et.al, Zorgprogramma autisme spectrum stoornissen bij normaal begaafde volwassenen 2004). Case-finding kan een zinvol instrument zijn om onderdiagnostiek bij zowel kinderen, jeugdigen als volwassenen tegen te gaan. Tegelijkertijd geld dat het zeker niet wenselijk, noch ethisch is, om iedereen met ASS te willen indiceren als zodanig. De case-finding richt zich op die mensen waarbij onderliggende ASS problematiek leidt tot significant disfunctioneren. - casefinding van autisme spectrumstoornissen bij kinderen, jeugdigen en volwassenen kan plaatsvinden in de huisartspraktijk en andere vindplaatsen`(mee, verzekeringsartsen, politie, justitie, 1e lijnshulpverlening, verslavingszorg). Een voldoende betrouwbaar instrument dat verwijzers in de eerste lijn kunnen gebruiken om een eerste vermoeden van autismespectrumstoornis bij jeugdigen en volwassenen te kunnen bevestigen is echter niet beschikbaar..loket Vroeghulp Kind en Jeugd is in de regio Midden-Brabant een centraal punt voor vroegsignalering bij kinderen tot 7 jaar - in plaats van een instrument is deskundigheidsbevordering van huisartsen en andere eerste lijnswerkers door de participanten van het Netwerk Autisme, volgens de werkgroep een effectief middel om casefinding te bevorderen. Hierdoor verbetert de herkenning van signalen en hoofdkenmerken die kunnen wijzen op ASS, evenals kennis van de routing voor verwijzing naar de tweede lijn in de eigen regio. - casefinding binnen de voordeurteams en specialistische teams van de participanten van het Netwerk Autisme: aandacht voor en het verhogen van ASS- gevoeligheid`onder collega s is wenselijk; ook binnen de participanten van het Netwerk Autisme is sprake van onderdiagnostiek op gebied van ASS. - bij verwijzing door artsen, huisartsen en vrijgevestigde professionals is het van belang dat informatie over de ontwikkeling van de persoon en indien relevant, over eerdere behandeling, therapie of hulpverlening, wordt aangeleverd bij aanmelding van de cliënt. Daarnaast is het belangrijk dat zo veel mogelijk informatie over het functioneren op school/werk en zo mogelijk het derde milieu beschikbaar is bij de aanmelding. Het doel van het verzamelen van zoveel mogelijk informatie bij aanmelding is om zo goed mogelijk te kunnen inschatten of het kind, jeugdige of volwassene via de verkorte intakeprocedure geholpen kan worden. 4.2 Verkorte intake Als er een sterk vermoeden is van ASS-problematiek op grond van de voorinformatie, kan er een verkorte intakeprocedure worden gestart. Bij verkorte intake staat de vraag centraal: Is er sprake van ASS? Daarbij wordt er van uitgegaan dat er in het voortraject een intelligentieonderzoek verricht is. Zo niet, dan beveelt de werkgroep met klem aan alsnog een intelligentie-onderzoek af te nemen, tenzij de prestaties daartoe geen aanleiding geven en er een duidelijk beeld is van de sterke en zwakke kanten van het kind, jeugdige of volwassene qua werkhouding en presteren (mogelijkheden en beperkingen). Het eindresultaat van de verkorte intake is: a) Een bevestiging van de hypothese en doorverwijzing naar specialistisch onderzoek, of b) Alsnog afname van een algemene, breed-georiënteerde intake, bijvoorbeeld indien de voorinformatie niet betrouwbaar, bruikbaar of tegenstrijdig blijkt te zijn. 6

7 4.3 Algemene intake - brede ontwikkelingsanamnese - (neuro)psychologisch onderzoek incl. niveaubepaling - informatie over de voorgeschiedenis wordt zoveel mogelijk verzameld. Op indicatie: - psychiatrisch onderzoek 4.4 Multi Disciplinair Overleg (MDO) na de algemene intake Alle bevindingen die voortkomen uit de algemene intake worden voorbesproken in het MDO (de samenstelling daarvan varieert per organisatie). - Is er voldoende informatie om een diagnose anders dan ASS, te stellen? Indien ja: verwijzing naar een ander zorgprogramma. - Is er voldoende informatie die wijst op een vermoeden van ASSproblematiek? Indien ja: dan volgt alsnog nader specialistisch onderzoek. - Is er nog onvoldoende informatie om een diagnose vast te stellen? Als dit het geval is, dan wordt de intake verlengd met als doel aanvullende informatie te verzamelen. 4.5 Specialistisch onderzoek Na de verkorte intake of indien het MDO aanleiding tot specialistisch onderzoek ziet, wordt er voor gekozen om direct specialistisch onderzoek af te nemen. Doel daarvan is de hypothese ASS te toetsen en comorbiditeit op te sporen waarbij differentiaal diagnostisch wordt gekeken. De werkgroep beveelt aan het specialistisch onderzoek door een geschoolde en ervaren clinicus in de problematiek van autisme spectrum stoornissen te laten verrichten. Aanbevolen specialistisch onderzoek: - Psychiatrisch onderzoek: een psychiatrische evaluatie van de problematiek en toestandsbeeld met aandacht voor comorbiditeit en differentiaal diagnostische opties. - Somatisch onderzoek Op indicatie: - Indien nodig kan er aanvullend observatie plaatsvinden (bv. school, werk, thuis) - Persoonlijkheidsonderzoek: hierbij ligt het accent ook meer op het persoonlijkheidsprofiel dan op het classificeren van een persoonlijkheidsstoornis. - Neuropsychologisch onderzoek: hiermee wordt onder andere het executief functioneren (werkgeheugen, flexibiliteit, planning, respons inhibitie), de aandachtfuncties en andere modaliteiten vastgelegd. - Zintuigprofiel: hiermee worden de sensorische hypo- en hypergevoeligheden systematisch geïnventariseerd. - Procesdiagnostiek: als de diagnose onvoldoende duidelijk is in dit stadium, kan een (deeltijd-)klinische opname meer inzicht geven in het functioneren van de cliënt binnen een gestructureerde setting. De context is dan meer naturalistisch dan in de één-op-één situatie van het laboratorium of de spreekkamer. 4.6 Verslag Nadat alle informatie ten behoeve van de diagnostiek is verzameld, wordt een verslag opgemaakt. Dit verslag dient in heldere en begrijpelijke taal geschreven te zijn en wordt bij voorkeur aan cliënt en cliëntsysteem gegeven. Het verslag is de kroon op het diagnostisch werk en dient aan een aantal eisen te voldoen. - Uit het verslag moet de contextuele probleemdefinitie helder naar voren komen: waarom is deze toestand voor deze cliënt in deze situatie problematisch. - Vervolgens moet duidelijk worden omschreven welke verwachtingen de cliënt heeft, en eventueel hoe deze verwachtingen afwijken van die van zijn of haar omgeving. - Het verslag geeft duidelijk aan van welke comorbiditeit sprake is en omschrijft de invloed van die comorbiditeit op de problematiek. 7

8 - De differentiaal diagnose bevat alternatieve mogelijkheden die nog niet uitgesloten kunnen worden in dit stadium van onderzoek. - De classificatie: de DSM-IV classificatie moet te begrijpen zijn op grond van de bevindingen van de onderdelen van het diagnostisch proces. De classificatie heeft zijn eigen bestaansrecht, maar kan nimmer volstaan al enige basis voor een behandeladvies; daarvoor dient de beschrijvende diagnose. - Beschrijvende diagnose: hierbij wordt een verklaringsmodel beschreven, waarbij naast een competentieanalyse van de cliënt en zijn of haar ontwikkelingsgeschiedenis, de rol van het betrokken systeem, de context van de omgeving en het toekomstperspectief uitvoerig wordt toegelicht. De stresserende en protectieve factoren worden daarbij toegelicht. - Conclusie: een korte en bondige samenvatting van de beschrijvende diagnose en antwoord op de onderzoeksvraag. - Uitleg over de stoornis en mogelijkheden voor/ verwijzing naar psychoeducatie. - Afspraken over voortgang, zoals behandeling. - Aandacht voor het functioneren op school. - Informatiefolders van de NVA en Balans, boekentips. 4.7 Multi Disciplinair Overleg (MDO) Het verslag, met diagnose en classificatie, wordt uiteindelijk intercollegiaal getoetst in het MDO. 4.8 Behandeladvies De diagnostische onderzoeksfase mondt uit in een behandeladvies voor de persoon, waarbij de oorspronkelijke hulpvraag in begrijpelijke termen wordt beantwoord. Het verslag dient als basis voor een behandeladvies, waarin aandacht wordt geschonken aan de knelpunten en sterke punten die in het onderzoeksverslag zijn beschreven. Er volgt een adviesgesprek met cliënt en direct betrokkenen. Dit gebeurt in minimaal één gesprek. Aandachtspunten in het adviesgesprek zijn: - Resultaten van het diagnostisch onderzoek zoals vastgelegd in het verslag. - Comorbiditeit, indien relevant 8

9 9

10 Hoofdstuk 2 Onderzoeksdomeinen & Onderzoeksinstrumenten Zoals in hoofdstuk 1 reeds is aangegeven vraagt diagnostiek inzake een autismespectrumstoornis een brede multidisciplinaire benadering, waarbij informatie verzameld wordt over een breed scala van aspecten van de persoon die onderzocht wordt. De vraagstelling van het diagnostisch onderzoek bepaalt het proces en de keuze van de onderzoeksinstrumenten. Afhankelijk van de complexiteit van de vraag is het nodig om in enigermate informatie te verzamelen om te komen tot een diagnostische uitspraak. Domeinen waarover informatie verzameld kan worden zijn: 2.1 vroege ontwikkeling 2.2 huidig gedragsbeeld 2.3 verstandelijk functioneren 2.4 taal en communicatie 2.5 redzaamheid 2.6 sociaal-emotionele ontwikkeling 2.7 persoonlijkheid 2.8 leerontwikkeling 2.9 neuropsychologische functies - het leeftijdsbereik - de aandachtspunten bij het interpreteren van de testresultaten. Dit overzicht is zeker niet volledig. Het is ontstaan vanuit de praktijk en ervaringen van de leden van de werkgroep en het eerder genoemde document van de werkgroep Diagnostiek van het Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Noord-Brabant. Het beoogt een hulpmiddel te zijn om flexibel te hanteren bij de keuze voor onderzoeksinstrumenten. Daar waar in de schema s gesproken wordt over kind, jongere of volwassene, is het afhankelijk van het leeftijdsbereik of het een kind, jeugdige of volwassene betreft. Voor elk onderzoeksdomein zijn er diverse onderzoeksinstrumenten beschikbaar. In dit hoofdstuk wordt een schematische weergave gegeven van deze onderzoeksinstrumenten die gebruikt kunnen worden bij autismespectrumstoornis-diagnostiek. Van elk instrument wordt de naam genoemd, de doelgroep uitgesplitst naar: - de algemene populatie (A) - de populatie mensen met een verstandelijke beperking *) (V) *) Men spreekt van een verstandelijke beperking wanneer er voldaan wordt aan twee basiscriteria: een significant beneden gemiddeld verstandelijk functioneren (IQ< 70) en substantiële beperkingen in adaptieve vaardigheden/sociale redzaamheid (American Association on Mental Retardation). 10

11 Uitgangspunten: 1. Om betrouwbare informatie te verkrijgen is kennis over autisme noodzakelijk. 2. Het is belangrijk om tot een compleet beeld van de onderzochte persoon te komen. Onderzoeksgegevens dienen in hun geheel en in samenhang beoordeeld te worden. Dit geldt zeker wanneer je gebruikt maakt van onderdelen van tests en subtests. Wat per instrument aangegeven wordt, zijn opvallendheden die in het algemeen vaker gezien worden. 2.1 Vroege ontwikkeling Onderzoek door middel van: - Dossieronderzoek: integraal dossier jeugdgezondheidszorg 0 19 jaar van Thebe en GGD, voorscreening DIANE, ESAT - Anamnese-vragenlijsten: intern ontwikkelde anamnesevragenlijsten (zoals bij de GGZ, De Wendel, Herlaarhof, Gelderse Poort) - Somatisch onderzoek A = allen V = verstandelijk beperking Benaming A/V Leeftijdsbereik Aandachtspunten Integraal dossier Jeugdgezondheidszorg Thuiszorg (0-4) en GGD (4-19) A 0 19 Opvallende zaken uit de ontwikkelingsschema s. In de vroegkinderlijke ontwikkeling zijn dit bijvoorbeeld de Van Wiechenschema s met de items met betrekking tot de communicatie. Anamnesevragenlijsten A Alle Opvallende zaken uit de ontwikkelingsgeschiedenis beoordelen aan de hand van het ontwikkelingsverloop zoals beschreven bij autismespectrumstoornissen. Inhoudelijke kwalitatieve analyse vanuit DSM-IV-R criteria (zie bijlage 1). De anamnesevragenlijst wordt gebruikt om op alle onderzoeksdomeinen informatie te verkrijgen. Dit betreft dan informatie welke het beeld van de ouders, verzorgers, partner enz. ten aanzien van de cliënt weergeeft. 11

12 2.2 Huidige gedragsbeeld Onderzoek door middel van: Algemene vragenlijsten: SGZ, CBCL-lijsten, VvGK, VOG Specifieke gedragsvragenlijsten: AVZ-R, AUTI-R, WING-schalen, CARS, ADI-R, AQ Observatie van gedrag in verschillende settings en onder verschillende condities, bijvoorbeeld door middel van videobeelden, video-interactiebegeleiding, spel, gesprek, enz Algemene gedragsvragenlijsten Naam lijst CBCL Gedragsvragenlijst V 4-16 jaar (2-18) SDQ *) Type hulpmiddel A/V Leeftijdsbereik Gebruik Tijdsinvestering Aandachtspunten Vragenlijst voor het signaleren van psychosociale problemen Versies voor ouders/ verzorgers, leerkracht en de jongere zelf A 4-16 jaar Versies voor ouders/ verzorgers en de jongere zelf ± 15 á 20 min. Geen van de subschaaluitslagen verwijst naar de eventuele aanwezigheid van een autismespectrumstoornis (Kraijer). Scoren vaak hoger op sociale problemen. Scoren vaak hoger op denkproblemen. Scoren vaak hoger op angst/depressie. Discrepantie tussen hoe het kind zelf problemen ervaart en de ander. Moeite met invullen omdat het kind goed onderscheid moet maken tussen ik ander. ± 15 min. Strenghts and Difficulties Questionaire. De vragenlijst is bedoeld om kinderen met een hoog risico op psychosociale problemen te signaleren. De lijst is opgebouwd uit 5 subschalen: Emotionele symptomen, Gedragsproblemen, Hyperactiviteit en Aandachtstekort, Problemen met leeftijdsgenoten en Prosociaal gedrag. De schalen Problemen met leeftijdgenoten en Prosociaalgedrag zijn indicatief in de richting van ASS. Het is een eerste algemene screenende vragenlijst. 12

13 SGZ Vragenlijst voor het signaleren van storend gedrag Vragenlijst voor gedragsproblemen bij kinderen V vanaf 3 jaar Wordt ingevuld door ouders/verzorgers van het kind A 6-12 jaar Wordt ingevuld door ouders/verzorgers van het kind ± 15 min. Minder vaak verbaal storend gedrag (m.u.v. grillig type: meer verbaal storend gedrag). Veel vaker gemengd storend gedrag. ± 10 min. De Vragenlijst voor Gedragspoblemen bij Kinderen (VvGK) is ontwikkeld om symptomen van de gedragsstoornissen ADHD (aandachtstekort, hyperactiviteit, impulsiviteit), ODD (Oppositional Defiant Disorder) en CD (Conduct Disorder) te meten. ± 15 min. VOG staat voor Vragenlijst over Ontwikkeling en Gedrag. Er is een ouderversie (VOG-O) en een leerkrachtversie (VOG- L). Er zijn normen voor jongens en meisjes van 6-11 en van jr. De VOG-O bevat 95 items en de VOG-L 93 items De items zijn ingedeeld in 5 subschalen namelijk: - storend en anti-sociaal gedrag, - in zichzelf gekeerd, - communicatiestoornissen, - angst, - sociale beperkingen Het betreft een beoordeling van het gedrag over de afgelopen 6 maanden. VvGK VOG Vragenlijst over ontwikkeling en gedrag V 6-11 jaar jaar Wordt ingevuld door ouders/verzorgers van het kind *) De werkgroep heeft nog geen ervaring met deze vragenlijst, maar deze wordt wel door Dr. P. Embregts (Radbouduniversiteit) genoemd als een handzaam alternatief voor de CBCL. 13

14 Specifieke gedragsvragenlijsten Deze vragenlijsten zijn speciaal opgesteld met het oog op classificatie van een autismespectrumstoornis. De uitslag ervan kan opgezocht worden in een tabel. Vervolgens wordt er een classificatie gegeven. De uitslag van een autisme-schaal is nimmer zonder meer de uiteindelijke diagnose. Naam lijst AVZ-R AUTI- R CARS ADI-R AQ Type hulpmiddel A/V Leeftijdsbereik Gebruik Tijdsinvestering Testgegevens Observatieschaal autisme en verwante stoornissen in de vorm van een vragenlijst Beoordelingsschaal voor vroeg kinderlijk autisme in de vorm van een vragenlijst Scoringsinstrument autisme op basis van observaties (semigestructureerd) Semigestructureerd diagnostisch interview autisme gericht op ontwikkelingsgeschiedenis en huidig gedrag. Voor de afname is een specifieke training vereist. Vragenlijst autisme (diagnostiseert wel over en onder; kortom een onbetrouwbaar instrument) V 2-55 jaar Wordt ingevuld door ouders/verzorgers van het kind A 0;10-12;11 jaar (niet-sprekend) 3;0-12;11 jaar (sprekend) Wordt ingevuld door ouders/verzorgers van het kind A 0-14 jaar Wordt afgenomen door getrainde A A 2-jaar - jong volwassen Volwassenen (18+) Wordt door professional afgenomen bij ouders/verzorgers. Wordt ingevuld door persoon zelf. ± 10 tot 25 min. 0-6 : Niet PDD 7-9 : Twijfel : PDD ± 30 tot 45 min. < 200: autistisch : geen classificatie > 250: niet autistisch V: classificatie Geen en Niet- Autistisch garandeert niet dat er géén sprake is van PDD (Kraijer en Plas). ± 10 tot 25 min ,5: non-autistic 30-36,5: mildly to moderately autistic 37-60: severely autistic ± 1 ½ tot 2 ½ uur. Op basis van item-scores wordt geclassificeerd als autistisch of niet-autistisch (cut-off scores op 4 domeinen) DSM-IV ± 10 min. 2% scoort hoger dan 32 Score > 25 kan indicatief zijn Groep mensen zonder ASS scoort gemiddeld 16 ASS scoort gemiddeld 35 De schalen kunnen daarnaast inhoudelijk per gebied en op itemniveau beoordeeld worden. (Zie Kraijer voor een overzicht en beoordeling van deze schalen voor mensen met een verstandelijke beperking). 14

15 Observatie Onderzoek door middel van: Observatie van het gedrag in verschillende situaties en onder verschillende condities: - in verschillende milieus (thuis, school, werk, vrije tijd) - met en zonder andere personen (sociale context) - met en zonder opdracht. - observatie van gedrag in gestructureerde en ongestructureerde situaties. Observatie kan algemeen en breed gericht zijn (inventariserend) of specifiek gericht op bepaalde gedragsaspecten (specifieke gedragsobservatie): Naam A/V Leeftijdsbereik Aandachtspunten Algemene observatie A Alle leeftijden Volume van de stem, intonatie, mimiek, oogcontact Initiëren van gespreksonderwerpen Verplaatsen van de aandacht Begrip voor humor Evenwicht tussen nabijheid en distantie Spel A Kinderen Fascinaties voor bepaald speelgoed of voor bepaalde handelingen. Geen of beperkt doen-alsof spel. Geen of beperkte wederkerigheid in het contact. Opvallende reacties bij onverwachte zaken. Beperkt spelrepertoire met veel herhaling. VIB Video Interactie-Begeleiding A Alle leeftijden Criteria basiscommunicatie: 1) Initiatief en ontvangst: o.a. - attent zijn, - afstemmen 2) Uitwisseling in de kring: - kring vormen, o.a. - beurten maken, - coöperatie 3) Overleg: - meningsvorming, o.a.- inhoudelijkheid, - besluitvorming 4) Conflicthantering: o.a. - tegenstelling benoemen, - contact herstellen, - onderhandelen 15

16 ADOS A Kinderen en jongeren Semi-gestructureerd gestandaardiseerd observatieinstrument autisme. Er moet altijd een video-opname van de observatie worden gemaakt die achteraf wordt gescoord. Videobeelden van vroeger/thuissituatie gezin en nu A Alle leeftijden Observaties die te maken hebben met 1) sociaal gedrag, 2) communicatie, 3) verbeelding. 16

17 2.3 Verstandelijk functioneren Onderzoek door middel van: - Ontwikkelingstesten schalen: BSID-II NL, GOS, KID-N,, PEP-R, GIT-2 - Intelligentietests: KAIT (voor adolescenten en volwassenen), WPPSI-R, WISC-III, WAIS-III, SON-R 2½-7, SON-R 5-17, RAKIT. Besloten is niet uitvoerig in te gaan op alle genoemde testen, maar alleen aandachtspunten vanuit WAIS en WISC verder uit te werken. Elke clinicus kent en hanteert specifieke kenmerken. Als bijvoorbeeld het onderscheid tussen Asperger en kernautisme getoetst wordt aan de hand van Wechsler schalen, worden geen verschillen gevonden. Bij jonge kinderen ziet men bijvoorbeeld vaak een tamelijk specifiek autisme-profiel (relatief laag op de verbale subtests, met name verbale integratie, relatief hoog op de performale subtests), maar dat profiel verdwijnt bij degenen die zich goed ontwikkelen. Het profiel wordt steeds vlakker, zonder pieken, vaak ook een wat lagere gemiddelde score. Als het profiel blijft bestaan is dat een teken van een relatief slechte ontwikkeling. Ook kunnen begaafde mensen met autisme goed compenseren en vindt men bijvoorbeeld ook fragmentarische waarneming en hyperselectiviteit niet makkelijk meer terug in de profilering. Citaat van mevrouw dr. Y.M. Dijkxhoorn, Universiteit Leiden. Naam subtest Uit de WAIS-III en de WISC-III Informatie Overeenkomsten Rekenen Woordenschat Begrijpen Cijferreeksen Onvolledige Tekeningen Aandachtspunten - Vooral kennis van weetjes en feiten - Relatief sterk bij PDD-NOS en Asperger. Bij Asperger vaak fascinatie voor encyclopediekennis - Relatief gelijk aan Blokpatronen bij Asperger -Vaak associatieve antwoorden - Moeite met kernachtig formuleren - Ongeveer gelijk aan Woordenschat bij alle ASS - Niet de kern eruit halen - Starre rekenstrategie - Associatieve antwoorden - Ongeveer gelijk aan Overeenkomsten bij alle ASS - Associatieve antwoorden, moeilijk navolgbare redeneringen - Relatief zwak bij Autisme en Asperger - Begrijpen zwakker dan Woordenschat en Overeenkomsten bij Autisme en PDD-NOS - Doortellen - Moeite met de opdracht: letterlijk nazeggen - Zwakke conceptvorming 17

18 Plaatjes Ordenen Blokpatronen - Moeite met verplaatsen in het standpunt van de ander; bij hoge scores nagaan welke redenering er achter zit (welk verhaal hoort erbij). - Sterker dan Begrijpen bij Autisme - Autisten letten op het detail en kunnen het geheel niet overzien; Relatief sterk bij Autisme en Asperger Figuur Leggen Substitutie Doolhoven Symbolen vergelijken - Relatief sterk bij Autisme en PDD-NOS - Trage informatieverwerking - Relatief zwak bij PDD-NOS en Asperger - Traag werktempo Informatie vanuit testafname Testresultaten Komt vaker voor bij Profiel PIQ > VIQ Autisme VIQ > PIQ Asperger Factoranalyse Ruimtelijk Analytische factor > Concentratie en Sequentieerfactor en Verworven Kennis en Begripsfactor Autisme Ruimtelijk Analytische factor = Verworven Kennis > Concentratie en Sequentieerfactor Verworven Kennis factor relatief hoog IOBW: Begrijpen relatief laag / Informatie hoog Verwerkingssnelheid is vaak laag Voor de VG sector hebben Kraijer en Plas bijzonderheden vanuit ontwikkelings- en intelligentietests beschreven. PDD-NOS Asperger Asperger Autisme 2.4 Taal en communicatie Onderzoek door middel van: - Taaltests: Reynell, Schlichting, TVK, CELF,TAK, verbale gedeelte van algemene intelligentie tests, observatielijst COCP programma. Kindertaaltesten zijn vaak maar tot een bepaalde leeftijd genormeerd! - Communicatieschalen: CPZ, NNST, communicatievragenlijsten. - Verdere procesdiagnostiek COMVOOR 18

19 Taaltesten en verbale informatie uit overige testen Naam test Type hulpmiddel A/V Leeftijdsbereik Gebruik Tijdsinvestering Aandachtspunten TVK Taaltest voor kinderen A 4 9 jaar Wordt afgenomen door een CELF Reynell Test voor Taalbegrip Schlichting De test meet taal- en communicatieproblemen. De algemene taalvaardigheid kan worden vastgesteld door afname van 4 subtests waarmee een kernscore kan worden bepaald. Vaak is echter uitgebreider onderzoek nodig. Test meet taalbegripsproblemen bij jonge kinderen Test meet niveau van taalproductie A 5-18 jaar Wordt afgenomen door een A 1;2 6;3 jaar Wordt afgenomen door een A 1;2 6;3 jaar Wordt afgenomen door een ± 2,5 uur Moeite met integratie van visuele en verbale informatie. Gerichtheid op details. Associatief reageren, zowel auditief als visueel (eigen spoor) Afname 4 subtests voor kernscore ±30-45 min. Afname gehele test ± 2 ½ -3 uur Moeite om tot de kern te komen bij verhaaltje navertellen. Associëren in antwoorden. Gerichtheid op details. ± 30 min. Wijzen, maar niet pakken of aantikken. Letterlijk reageren. Soms moeite met tijdsbegrippen. Fixatie op testmateriaal. Moeite met combineren van opdracht en materiaalgebruik. ± min. Reageren op details. Moeite met deel-geheel relaties. Echolalie kan score positief beïnvloeden. 19

20 PEP-R Semi-gestructureerd gestandaardiseerd onderzoeksinstrument (autisme) vanuit een ontwikkelingsperspectief A 2 7 jaar Wordt afgenomen door een WISC-III.nl Intelligentietest A 6 16 jaar Wordt afgenomen door een RAKIT Subtest: vertellen van een verhaal in een logische samenhang A 4;2 11;1 jaar Wordt afgenomen door een KAIT Subtest auditief begrip A Wordt afgenomen door ± 2,5 uur Cognitie verbaal vaak lager. Grove motoriek vaak relatief goed. Waarneming wisselend. Imitatie vaak zwak ± 2 uur PIQ > VIQ vaak. Associatief reageren op details. Beperkte mentale flexibiliteit. Begrijpen in het algemeen lage score. ± 15 min. Vertelplaat: vnl. eenheden, geen verbanden, geen clou. Ideeënproductie: beperkte mentale flexibiliteit. Inzicht in de strekking of toon van het bericht of iets dat niet klopt in het verhaal. Obs.:slecht in staat onverwachte absurditeit in de tekst te ontdekken? 20