Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

Transcriptie

1 Nicole van Erp, Caroline Place, Harry Michon Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT Publicatie Monitor langdurige GGz

2 Nicole van Erp Caroline Place Harry Michon Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT Publicatie Monitor langdurige GGz Trimbos-instituut Utrecht, 2009

3 Colofon Opdrachtgever Stichting Koningsheide Ministerie van VWS Financiering Stichting Koningsheide Ministerie van VWS Projectleiding Nicole van Erp Harry Michon Projectuitvoering Caroline Place Nicole van Erp Omslagontwerp Ladenius Communicatie BV Houten Deze uitgave is te bestellen en gratis te downloaden via onder vermelding van artikelnummer AF0915. U krijgt een factuur voor de betaling. 2009, Trimbos-instituut, Utrecht. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut. 2

4 Inhoud Inleiding 4 1 Opzet van het onderzoek Achtergrond Doel- en vraagstelling Onderzoeksopzet 8 2 Theoretische achtergrond familiebetrokkenheid en -interventies Betrokkenheid en belasting van familieleden Contact familieleden en cliënten Samenwerking tussen familieleden en hulpverleners Familie-interventies Implementatie van familie-interventies 16 3 Visie van hulpverleners op samenwerking Contact cliënt met familie Contact hulpverleners met familie Behoeften van familieleden Familiebeleid team Familiebeleid instelling Samenvatting 35 4 Visie van familieleden op samenwerking Contact familie met cliënt Contact familie met hulpverleners Behoeften van familieleden Familiebeleid team Familiebeleid instelling Samenvatting 51 5 Samenvatting, conclusies en aanbevelingen Samenvatting Conclusies Aanbevelingen 60 Literatuur 65 Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 3

5 Inleiding Familieleden 1 en andere naastbetrokkenen spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een psychische aandoening. Als in een gezin of relatie één van de leden kampt met een ernstige aandoening heeft dit ingrijpende gevolgen voor het leven van de cliënt èn zijn of haar familie. De laatste jaren is het perspectief op de rol van de familie in de behandeling veranderd: familie is geen storende factor, maar een bron van informatie en ondersteuning. Familieleden kunnen verschillende rollen vervullen (Van Veen, Meyer, Fox & Haenen, 2008): Familie als informatiebron voor de hulpverlener: de familie kent in het algemeen de cliënt erg goed en heeft veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met de cliënt; zij weten ook vaak welke vormen van behandeling haalbaar zijn en welke niet. Familie in de rol van mantelzorger/zorgverlener: de familie (vaak ouders) krijgt de rol van primaire zorgverlener. Dit kan een zware belasting zijn (Schene, 1990; Schene, Van Wijngaarden & Koeter, 1998). Familie in de rol van hulpvrager: de familie wordt zwaar belast en als de draagkracht overschreden wordt, komt het voor dat zij zelf problemen ontwikkelen en om hulp moeten vragen (Kwekkeboom, 2000; Van Wijgaarden, 2003). Vaak kunnen familieleden goed bij de zorg en begeleiding van cliënten betrokken worden, maar er zijn ook situaties waarin dit niet het geval is. Met enige regelmaat komen verhalen naar buiten van familieleden en andere betrokkenen die door hulpverleners niet goed geïnformeerd worden of onvoldoende serieus worden genomen (Van Kerkhof, 2008). Ook komen in de triade cliënt-hulpverlener-familielid belangentegenstellingen en visieverschillen voor die tot verlies van contact en samenwerking kunnen leiden. Het bespreekbaar maken van deze problemen is niet zelden moeilijk (Morée & Van Lier, 2006). Daarnaast bestaat er een groep van familieleden die in een isolement komt te verkeren ten opzichte van de hulpverlening en ten opzichte van hun omgeving. In de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie (2005) komen de ervaringen van cliënten en familieleden expliciet aan de orde. In de richtlijn wordt geadviseerd dat hulpverleners een goede relatie met de familie opbouwen, goede voorlichting geven en praktische en emotionele steun bieden (of verwijzen naar mogelijkheden hiervoor). Om familieleden en andere naasten van de cliënt systematisch te infomeren en bij de behandeling te betrekken, hebben familie- en cliëntenorganisaties een modelregeling Betrokken omgeving, modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen (2004) opgesteld. Deze regeling bevat richtlijnen voor de omgang en communicatie met betrokkenen in het hele proces van intake tot nazorg. In 2004 heeft GGZ Nederland deze modelregeling toegestuurd aan alle lidinstellingen. Uit een onderzoek van Morée en Van Lier (2006) blijkt dat de modelregeling bij een derde van de benaderde instellingen niet of onvoldoende bekend is of dat men denkt dat de regeling niet op hen van toepassing is. Ook blijkt de uitvoering van familiebeleid nog in de kinderschoenen te staan, met name in de langdurige zorg voor volwassenen. 1 De term familie verwijst in dit rapport naar alle naasten die betrokken zijn bij de zorg voor iemand met een psychiatrische aandoening. Dat kunnen familieleden, maar ook partners of goede vrienden zijn. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 4

6 In dit rapport worden de bevindingen gepresenteerd van een onderzoek in twee ambulante teams in de langdurige GGz, gericht op de samenwerking en betrokkenheid van familieleden. Allereerst wordt in hoofdstuk 1 de opzet van het onderzoek beschreven. Vervolgens wordt in hoofdstuk 2 een korte samenvatting gegeven van wat er in de literatuur bekend is over familiebetrokkenheid en interventies. Hoofdstuk 3 en 4 bevatten de resultaten van het onderzoek in de teams, waarbij een onderscheid is gemaakt tussen de visie van hulpverleners (hoofdstuk 3) en die van familieleden (hoofdstuk 4). Tenslotte worden in hoofdstuk 5 de belangrijkste conclusies uit het onderzoek beschreven. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 5

7

8 1 Opzet van het onderzoek 1.1 Achtergrond Het onderzoek is uitgevoerd in twee ambulante teams in de langdurige GGz: een ACT- en een FACT-team. ACT, Assertive Community Treatment, houdt in dat men ambulante zorg biedt aan cliënten met ernstige en meervoudige problematiek die veelal niet bereikt worden met de reguliere GGz-zorg (zorgmijdende cliënten). Naast het accent op het thuis bieden van zorg is kenmerkend aan deze zorg dat er zowel aandacht is voor de psychiatrische als de sociale problematiek van de cliënt. Andere kenmerken van ACT zijn: ACT is intensief en frequent. Er zijn meerdere contacten per week en de verhouding is 1 hulpverlener op 10 cliënten; Een ACT-team is multidisciplinair samengesteld met (o.a.) deskundigen op het gebied van psychiatrische behandeling, verslavingsbehandeling, arbeidsreïntegratie en ervaringsdeskundigheid; Een cliënt heeft niet één vaste hulpverlener, maar krijgt begeleiding van het hele team; De hulp is 7x24 uur beschikbaar en voor onbeperkte tijd; Er is sprake van een actieve benadering door hulpverleners in de leefomgeving van de cliënt; ACT is een welomschreven interventie, die in handboeken, standaarden en een getrouwheidsmaat is beschreven (Mulder & Kroon, 2005). FACT of Functie ACT is een hybride vorm van ACT en casemanagement. Functie verwijst naar het idee dat het team ACT biedt aan de circa 20% van de doelgroep die intensieve zorg nodig heeft, en dat het team voor de overige 80% andere (casemanagement)functies vervult. FACT kan worden beschouwd als een rehabilitatiegericht casemanagementmodel, dat flexibeler is en een grotere doelgroep bedient dan ACT. De aanpak is zowel individueel als teamsgewijs (met een gedeelde caseload), afhankelijk van de zorgbehoeften van de cliënt (Van Veldhuizen, 2005). Voordeel van de FACT werkwijze is de continuïteit in de zorg: cliënten hoeven bij een tijdelijke terugval niet overgeplaatst te worden naar een ander team. Een onderdeel van de werkwijze van ACT-teams is het actief betrekken van de leefomgeving van de cliënt, waaronder de partner, familieleden, vrienden en kennissen, met het doel om het sociale netwerk rond de cliënt te verstevigen. Hoewel de werkwijze van ACTteams er op gericht is om familieleden en andere betrokkenen actief bij de zorg te betrekken, blijkt de communicatie tussen het team en de betrokkenen in de praktijk soms tegen te vallen. Uit onderzoek in ACT-teams blijkt dat hulpverleners vaak nog onduidelijk zijn omtrent de rol van familieleden in het ondersteuningsproces en dat familieinterventies als psycho-educatie en familiebegeleiding nog geen onderdeel vormen van de standaardzorg (MacFarlane, 2002; Verhaegh, Bongers, Kroon & Garretsen, 2007). Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 7

9 1.2 Doel- en vraagstelling Doel van dit onderzoek is om meer zicht te krijgen op de samenwerking tussen (F)ACThulpverleners en familieleden, de belemmerende en bevorderende factoren in de samenwerking, en de toepassing van familiebeleid en interventies in (F)ACT-teams. In het onderzoek staan de volgende vragen centraal: Hoe ziet de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden eruit? Is er regelmatig contact, hoe verloopt de communicatie, welke informatie wordt er uitgewisseld, wordt er gebruik gemaakt van de kennis van familieleden? Hoe wordt de samenwerking door hulpverleners en familieleden ervaren? Wat zijn positieve en negatieve elementen in de samenwerking? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor de samenwerking? Wat is volgens hulpverleners en familieleden de meerwaarde van familiebetrokkenheid? In hoeverre kunnen familieleden een rol spelen bij het realiseren van (rehabilitatie) doelen van de cliënt? Welke elementen uit familiebeleid en familie-interventies worden in de praktijk van de teams toegepast? Wat kan er nog verbeterd worden? 1.3 Onderzoeksopzet Deelnemende teams Het onderzoek is uitgevoerd bij twee (F)ACT-teams, waarvan bekend is dat ze bezig zijn met familieondersteuning. Het betreft het ACT-team van GGz Nijmegen en het FACTteam Transmurale Integrale Zorg (TIZ) van GGZ ingeest 2 locatie Hoofddorp. ACT-team GGz Nijmegen Het ACT-team van GGz Nijmegen is opgericht in 2006 en bestaat uit een teamleider, een psychiater, een psycholoog, een maatschappelijk werkster/ervaringsdeskundige, een woonbegeleidster, twee trajectbegeleiders en twee sociaal psychiatrische verpleegkundigen (SPV-ers). Het ACT-team is gericht op mensen met een eerste psychose. De cliëntenpopulatie is daardoor relatief jong. Het aanbod bestaat onder meer uit vaardigheidstraining, cognitieve therapie, hulp bij verslavingsproblematiek, werk- en opleidingstrajecten, omgaan met schulden en woningnood. De totale caseload van het team bedraagt ongeveer 64 cliënten. Binnen het team wordt niet gewerkt met een vaste eigen caseload, vaak hebben meerdere hulpverleners tegelijkertijd contact met één cliënt. TIZ-team GGZ ingeest Het team Transmurale Integrale Zorg in Hoofddorp is verdeeld in twee teams en bestaat uit achttien hulpverleners: twee psychiaters, vier ambulant verpleegkundigen, acht sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, een ervaringsdeskundige, een maatschappelijk werker, een familiebeleidsmedewerker en een afdelingsmanager. Het TIZ-team richt zich op cliënten met ernstige psychiatrische, psychosociale en sociaal maatschappelijke problemen. De leeftijd van cliënten varieert van 18 tot 60 jaar. De behandeling en begeleiding 2 Sinds 1 januari 2007 zijn De Geestgronden en GGZ Buiten Amstel gefuseerd tot één organisatie: GGZ ingeest. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 8

10 bestaan uit gesprekken en medicatie. Er wordt aandacht besteed aan somatiek, dagbesteding, sociale contacten, psycho-educatie, symptomen, medicatie, cognitieve gedragstherapie en arbeidsrehabilitatie. De intensiteit van de begeleiding en behandeling wordt bepaald door de mate van zorg die een cliënt nodig heeft: bij meervoudige problematiek of in crisissituaties biedt men intensieve zorg (ACT), bij cliënten in een stabiele fase biedt men laagintensieve zorg. De totale caseload van het team bedraagt ongeveer 500 cliënten Benaderen hulpverleners en familieleden Vooraf is contact opgenomen met de METIGG (Medisch-ethische toetsingscommissie) met de vraag of het onderzoek vooraf getoetst moet worden. Dit bleek niet het geval te zijn: het onderzoek is vrijgesteld van toetsing. Medewerking aan de interviews is op twee manieren verkregen. Hulpverleners zijn door de onderzoeker(s) geïnformeerd over het onderzoek en direct benaderd voor deelname aan een interview. Familieleden zijn benaderd via de hulpverleners en met toestemming van de cliënten. Hulpverleners hebben cliënten persoonlijk en/of schriftelijk ingelicht over het onderzoek. Cliënten hebben een brief ontvangen met informatie over het onderzoek en aan hen is gevraagd of de onderzoekers een familielid mogen benaderen voor deelname aan het onderzoek. Wanneer de cliënt hiermee instemde, zijn de betreffende familieleden door de hulpverleners benaderd met de vraag of de onderzoeker contact met hen mag opnemen. Indien familieleden daarvoor toestemming gaven, zijn zij door de onderzoeker geïnformeerd over het onderzoek en gevraagd voor deelname aan een interview. Bij de selectie van hulpverleners van het TIZ-team is gestreefd naar een variatie in functie, het aantal jaren werkzaam in het team (van onervaren tot zeer ervaren medewerkers) en contact met familie (van weinig tot intensief contact). Gezien de omvang van het team is bij het ACT-team selectie niet nodig geweest. Alle negen hulpverleners zijn geïnterviewd. Voor het selecteren van familieleden is medewerking van verschillende hulpverleners gevraagd. Aan de hulpverleners is uitdrukkelijk gevraagd zowel cliënten te benaderen waarbij ze weinig of slecht contact hebben met de familie als cliënten waarbij ze intensief of goed contact hebben met de familie Interviews en analyse In het onderzoek is de visie van familieleden en hulpverleners van de (F)ACT-teams onderzocht en met elkaar vergeleken. Er is gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoekmethoden. Een belangrijk uitgangspunt van deze methoden is dat het gaat om de betekenis die mensen in het dagelijks leven toekennen aan hun omgeving. In kwalitatief onderzoek moet het perspectief van de betrokkenen ('the actors point of view') tot uitdrukking worden gebracht. Er wordt gebruik gemaakt van open waarnemingstechnieken, zoals participerende observatie, casestudy of diepte-interviews (Wester, 1987). In dit onderzoek zijn diepte-interviews met familieleden en hulpverleners van de (F)ACT teams uitgevoerd aan de hand van een topiclijst. De interviews duurden ongeveer drie kwartier tot anderhalf uur. In de interviews is onder meer ingegaan op de werkrelatie, de communicatie tussen hulpverlening en familie, de problemen die men tegenkomt Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 9

11 in de praktijk, de positieve elementen in de werkrelatie, en de meerwaarde van familiebetrokkenheid. Van alle interviews is een uitgebreid verslag gemaakt. Alle verslagen zijn ingevoerd en gecodeerd met behulp van het kwalitatieve analyseprogramma MaxQda Twee onderzoekers hebben interviews gecodeerd en de manier van coderen met elkaar vergeleken. Dit verhoogt de eenduidigheid en kwaliteit van de analyse. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 10

12 2 Theoretische achtergrond familiebetrokkenheid en - interventies In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen gepresenteerd van een literatuurstudie naar de betrokkenheid en belasting van familieleden van mensen met een ernstige psychische aandoening (met name schizofrenie) en de effectiviteit van familieinterventies voor deze doelgroep. Dit hoofdstuk is eerder gepubliceerd in deel 1 van de Monitor langdurige GGz over familie-interventies (Van Erp, Place & Michon, 2009) en aangepast en aangevuld met recent verschenen artikelen. 2.1 Betrokkenheid en belasting van familieleden Familieleden spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een ernstige psychische aandoening. Door de deïnstitutionalisering in de langdurige GGz en de emancipatieprocessen in de samenleving, is de rol van familieleden en andere betrokkenen door de jaren heen veranderd. Dit heeft onder meer geleid tot de oprichting van familieverenigingen, zoals Ypsilon en Stichting Labyrinth en een nieuwe visie op de rol van familieleden en betrokkenen in de langdurige GGz. De rol van zondebok heeft plaatsgemaakt voor die van de betrokken mantelzorger (Van Wijngaarden, 2003). Familieleden helpen cliënten niet alleen met praktische zaken als onderdak, voeding en financiën, maar geven daarnaast ook emotionele ondersteuning, reageren op crisissen en nemen de rol op zich van casemanager. Ook hebben familieleden en andere betrokkenen een rol als ervaringsdeskundige in de hulpverlening. Familieleden kennen in het algemeen de cliënt erg goed en hebben veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met de cliënt. Ook voor cliënten van ACT-teams wordt de betrokkenheid van familieleden in de zorg als essentieel gezien. Niet alleen bieden ze de cliënt een sociaal netwerk, maar ook kunnen ze cliënten ondersteunen bij het vinden of behouden van een opleiding of baan (Verhaegh, 2009). De rol als mantelzorger kan zowel positieve als negatieve gevolgen voor familieleden hebben. Enerzijds kan de zorg voor iemand met een ernstige psychiatrische aandoening dankbaar werk zijn en veel voldoening opleveren voor het betreffende familielid. Anderzijds bestaat het gevaar dat de familie overbelast raakt en de zorg niet meer aankan. De belasting van familieleden heeft twee dimensies: de subjectieve en de objectieve belasting (Schene, 1990). Bij subjectieve belasting gaat het om het persoonlijke lijden dat door familieleden wordt ervaren als reactie op de ziekte van hun verwante, zoals verdriet, symbolisch verlies van hoop, dromen en verwachtingen, en wanhoop bij terugval. Bij objectieve belasting gaat het om de dagelijkse problemen en uitdaging gerelateerd aan de ziekte zoals de symptomen van de ziekte, verstoorde (gezins)relaties, beperkingen van het hulpverlenersysteem, sociale stigma, economisch verlies, verminderde gezondheid bij familieleden en verkleining van het sociaal netwerk. Als de draaglast de draagkracht overschrijdt, kunnen familieleden zelf problemen ontwikkelen en een beroep doen op de GGz. De ervaren belasting van familieleden van mensen met een ernstige psychische aandoening blijkt vooral beïnvloed te worden door hun beoordeling van de problemen van de Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 11

13 cliënt en hun eigen capaciteiten. De subjectieve belasting is hoger bij familieleden die zichzelf de schuld geven, de gevolgen van de aandoening voor de cliënt negatiever inschatten en minder vertrouwen hebben in hun eigen mogelijkheden om met de problemen van de cliënt om te gaan (Barrowclough, 2005). Dit betekent dat de ervaren belasting van familieleden verminderd kan worden, door de perceptie van (de gevolgen van) schizofrenie van familieleden te veranderen, door hun zelfvertrouwen te vergroten en door ze handvatten te geven om met de problemen om te gaan (copingvaardigheden). Verder kunnen het opbouwen van een professioneel en sociaal netwerk (Kuipers en Bebbington, 2005; Barrowclough, 2005), een optimale behandeling van cliënten (om symptomen en beperkingen te verminderen) en vermindering van het aantal uren persoonlijk contact tussen de cliënt en betrokkene (Schene e.a., 1998) de belasting verminderen. Tot slot kunnen hulpverleners hierin ook een rol spelen door familieleden meer bij de behandeling te betrekken en rekening te houden met de signalen van de familie en de omgeving van de cliënt (Van Pelt, 2009). 2.2 Contact familieleden en cliënten Als in een gezin of relatie één van de leden kampt met een ernstige psychische aandoening heeft dat ingrijpende gevolgen voor het leven van de cliënt én zijn familie. Door de psychische aandoening wordt de onderlinge relatie en communicatie negatief beïnvloed. In het geval dat de cliënt de schuld voor zijn problemen bij de ander legt en hulp weigert, versterkt dat de negatieve druk op het dagelijks leven van het gezin. In de literatuur lag aanvankelijk vooral de nadruk op de gevolgen van een stressvolle relatie voor de cliënt, maar in de loop der jaren is er ook meer aandacht uitgegaan naar de gevolgen voor de familieleden. De gevolgen van een stressvolle relatie voor de cliënt hebben vooral te maken met de mate van expressed emotion (EE) door familieleden. Expressed emotion refereert aan de mate van kritiek, vijandigheid en overbetrokkenheid van familieleden ten opzichte van de cliënt. Relaties, gezinnen of families met een hoge mate van expressed emotion, verhogen de kans op een psychotische terugval bij cliënten. Er zijn aanwijzingen dat familieleden met een hoge mate van expressed emotion de cliënt eerder verantwoordelijk houden voor hun aandoening dan familieleden met een lage mate van expressed emotion. Veel onderzoek naar familieleden van cliënten met schizofrenie richtte zich vooral op dit aspect (zie 2.4). Cliënten melden negatieve ervaringen in het contact met hun familie als gevolg van hun aandoening. Sommigen ondervinden onbegrip en verwaarlozing van familieleden, anderen hebben last van betutteling en overbezorgdheid (Plooy & Van Weeghel, 2009). De gevolgen van de psychische aandoening voor familieleden zijn zowel positief als negatief, zo blijkt uit onderzoek van Kwekkeboom (2000). De meest voorkomende positieve effecten waren volgens de familieleden dat zij hadden geleerd de eigenaardigheden van anderen beter te accepteren en dat de cliënt de inspanningen van diens familielid waardeerde. Familieleden brengen ook negatieve gevolgen naar voren: meer dan driekwart gaf aan zich aan het gedrag van de cliënt te hebben gestoord. Verder gaf driekwart van de familieleden aan dat de omgang met de cliënt af en toe het eigen leven verstoort. Uit ander onderzoek blijkt dat sommige familieleden ook worstelen met het stigma dat gepaard gaat met een psychiatrische stoornis. Ze durven in hun omgeving niet te vertel- Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 12

14 len dat hun zieke familielid schizofrenie heeft uit angst voor negatieve reacties. Ook krijgen zij van sommige hulpverleners een uitzichtloze situatie voorgeschoteld: 'bereidt u zich maar voor dat de situatie niet meer zal verbeteren' (Gerson e.a., 2009). 2.3 Samenwerking tussen familieleden en hulpverleners Veel familieleden van mensen met een ernstige psychische aandoening hebben behoefte aan informatie en ondersteuning. Voor de meeste familieleden is eenmalige voorlichting niet voldoende, zij willen graag blijvend op de hoogte gehouden worden en indien nodig ondersteund worden (Drapalski e.a., 2008). Ook hebben veel familieleden behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld bij crisissituaties, negatieve ervaringen met een opname of bij het omgaan met stigmatisering vanuit de samenleving (Gerson e.a., 2009). Echter uit tal van buitenlandse publicaties blijkt dat er nog weinig structureel contact is tussen GGz hulpverleners en familieleden. Het contact beperkt zich veelal tot informeel, telefonisch contact en vindt voornamelijk plaats in crisissituaties (Dixon e.a., 1999, 2001; Krupnik, Pilling, Killaspy, Dalton, 2005; Resnick, Rosenheck, Dixon, Lehman, 2005). Formele vormen van ondersteuning van familieleden zijn nog nauwelijks ontwikkeld (Resnick e.a., 2005). In de Nederlandse GGz staat de samenwerking met familieleden nog in de kinderschoenen, zo blijkt uit onderzoek van Morée en Van Lier (2006). De divisies jeugd en ouderen lijken wat meer op samenwerking met betrokkenen gericht en hebben meer oog voor de ondersteuningsbehoeften dan de langdurende zorg voor volwassenen. Verder blijken vooral behandelaars te hechten aan hun eigen autoriteit en daarom het minst geneigd te zijn om de ervaringsdeskundigheid van familieleden te erkennen en daar gebruik van te maken. Bij verpleegkundigen lijkt deze bereidheid groter te zijn. Ook in de ambulante teams, zoals ACT-teams is het actief betrekken van de leefomgeving van de cliënt, waaronder de partner, familieleden, vrienden en kennissen, geen vanzelfsprekendheid. Hoewel de werkwijze van ACT-teams er op gericht is om familieleden en andere betrokkenen actief bij de zorg te betrekken, blijkt de communicatie tussen het ACT-team en de betrokkenen in de praktijk tegen te vallen. Uit onderzoek in ACTteams blijkt dat hulpverleners vaak onduidelijk zijn over de rol van familieleden in het ondersteuningsproces en dat familie-interventies als psycho-educatie en familiebegeleiding nog geen onderdeel vormen van de standaardzorg (MacFarlane, 2002, Verhaegh e.a., 2007). Er zijn diverse redenen waarom de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden stagneert. Volgens Bovenkamp en Trappenburg (2008, 2009) gebruiken veel GGz hulpverleners de privacywetgeving als reden om weinig met familieleden en betrokkenen samen te werken. De heersende cultuur in de GGz is dat grote waarde wordt gehecht aan de autonomie en privacy van de cliënt. Andere redenen die hulpverleners geven voor het niet betrekken van familieleden zijn: te weinig tijd en financiering (Resnick e.a., 2005), beperkt of verstoord contact tussen cliënt en familie, en overbelasting van familieleden (Bijma & Hutschemakers, 2007). Dat de relatie met de hulpverlening nog steeds niet probleemloos verloopt en samenwerking niet vanzelfsprekend is, blijkt ook tijdens de landelijke meldweek van Mezzo, de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg. Bijna 80 procent van de mantelzorgers (onder andere in de GGz) meldt ten minste één knelpunt in de relatie met Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 13

15 de zorginstelling, waar de cliënt verblijft. Meest genoemde knelpunten zijn communicatie, kwaliteit van zorg en taakverdeling. De auteurs noemen het aantal meldingen vanuit de GGz over communicatie - in het bijzonder over inspraak en overleg opvallend. Mantelzorgers in de GGz lopen er soms tegenaan dat hun mening er niet toe doet, omdat de autonomie van de cliënt voorop staat (Van der Vlist en Ooijevaar, 2009). Ook blijkt in een webenquête van Ypsilon, Vereniging voor familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie of een psychose, dat een kwart van de familieleden en een kwart van de cliënten niet heeft mogen meedenken over de behandeling. De mening van de ondervraagden in keuzes die gemaakt moeten worden, speelt bij 32% nooit mee en bij 23% soms (Ypsilon, 2008). 2.4 Familie-interventies De term familie-interventies omvat een breed scala aan interventies voor familieleden en andere betrokkenen, zoals psycho-educatie voor familieleden, familiegroepen en gezinsbegeleiding. De interventies variëren onder meer in duur en aantal sessies, één of meer gezinnen, met of zonder cliënten erbij, en de focus van de interventie (voorlichting, trainen van copingvaardigheden, betrekken bij de zorg). In Nederland worden onder meer de volgende familie-interventies aangeboden: psycho-educatiecursus, Training Interactievaardigheden, triadekaart, Multi Family Group, Training Prospect en individuele gezinsondersteuning (Van Erp e.a., 2009) Effectiviteit Familie-interventies worden in de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie (2005) aanbevolen aan gezinnen die met een gezinslid met schizofrenie wonen of daarmee nauw contact onderhouden. Uit meta-analyses blijkt dat familie-interventies terugval bij cliënten uitstellen, dat ze tot minder heropnames leiden en dat ze de medicatietrouw bij cliënten bevorderen (Pilling e.a., 2002; Cochrane review: Pharoah, Mari & Streiner, 2002). Hoewel de effecten voor cliënten dus gunstig zijn, zijn de effecten voor de familieleden zelf (burden on the family) gering. De effecten worden bewerkstelligd door interventies die minstens zes maanden en minimaal tien sessies beslaan en waarbij de cliënt aanwezig is. Een update (tot juni 2005) van de Cochrane review waarin 15 extra RCT s zijn toegevoegd, beschrijft een groter aantal positieve bevindingen over de werkzaamheid van familie-interventies dan de oorspronkelijke review. Deze interventies kunnen niet alleen de kans op terugval bij cliënten verminderen en de medicatietrouw bevorderen, maar ook de belasting en het niveau van expressed emotion van familieleden verlagen en het aantal ziekenhuisopnames verminderen (Pharoah, Mari, Rathbone & Wong, 2006). Uit een meta-analyse gericht op de effecten van psycho-educatieve interventies met gezinnen en familieleden leiden Pfammatter e.a. (2006) af dat deze bij cliënten met schizofrenie tot significant minder terugval en opnames leiden. Ook verbetert de medicatietrouw. Lange termijn interventies hebben een grotere impact op cliënten dan korte termijn interventies. Effecten voor familieleden zijn dat zij over meer kennis over de stoornis beschikken en een verschuiving plaatsvindt van hoge naar lage expressed emotion. De wetenschappelijke evidentie over de effecten van psycho-educatie voor familieleden is sinds het uitkomen van de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie toegenomen. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 14

16 Vooral lange termijn familie-interventies kunnen worden aanbevolen. De evidentie richt zich vooral op de effecten op cliënten. Onderzoek naar de gevolgen voor de belasting van familieleden is nog weinig uitgevoerd. Er zijn aanwijzingen dat lange termijn interventies (minimaal 12 sessies) ook hiervoor betere resultaten opleven (Cuijpers, 1999). Een Nederlandse studie toont aan dat de psycho-educatie cursus positieve effecten heeft op de belasting en het subjectief welbevinden van familieleden voor de korte en lange termijn (Bransen & Van Mierlo 2007). Uit onderzoek van het AMC blijkt individuele gezinsondersteuning effectief in het voorkomen van heropnames van cliënten. Effecten van de Multi Family Group zijn alleen internationaal aangetoond (McFarlane e.a., 1995; Hazel e.a., 2004). Hieruit blijkt dat deze aanpak de kans op een terugval en heropname bij cliënten vermindert en dat het functioneren van cliënten verbetert. Er zijn aanwijzingen dat de belasting bij familieleden vermindert Werkzame ingrediënten Uit onderzoek blijkt dat de volgende aantal elementen van belang zijn voor hulpverleners die met familieleden werken (Dixon e.a., 2001). Zorg ervoor dat behandeling en begeleiding op elkaar is afgestemd en dat dezelfde doelen worden nagestreefd; Besteed aandacht aan sociale en klinische behoeften van de cliënt; Zorg voor goede medicatie management; Luister naar familieleden en betrek hen op voet van gelijkwaardigheid bij de behandeling en begeleiding; Verken de verwachtingen van cliënten en familieleden over het behandelprogramma; Onderzoek de mogelijkheden en beperkingen van de familie in de zorg voor cliënten; Probeer conflicten op te lossen door aandacht te besteden aan emoties binnen het gezin; Erken gevoelens van verlies; Geef adequate informatie aan cliënten en familieleden; Zorg voor een crisisplan en professionele ondersteuning in crisissituaties; Probeer de communicatie tussen familieleden te verbeteren; Train familieleden in probleemoplossende technieken; Moedig familieleden aan om hun netwerk uit te breiden (bijv. via een familieorganisatie); Wees flexibel om tegemoet te kunnen komen in de behoeften van familieleden; Zorg ervoor dat een andere hulpverlener beschikbaar is, voor het geval dat het contact met familieleden stagneert. Deze elementen zijn zowel belangrijk voor hulpverleners die een goede (werk)relatie willen met familieleden als voor hulpverleners die familie-interventies uitvoeren. Het is echter nog onduidelijk wat de minimale ingrediënten van een familie-interventie programma zijn. Met andere woorden: wat is de minst intensieve en toch effectieve vorm van familieinterventie? Ook is nog niet overtuigend aangetoond welk type interventie het meest effectief is, bijvoorbeeld een individuele of multi-groep aanpak. Ten slotte is meer onderzoek nodig naar de mogelijkheden om familie-interventies te combineren met andere interventies, zoals ACT en Supported Employment (Dixon e.a., 2001). Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 15

17 2.5 Implementatie van familie-interventies Hoewel familie-interventies beschouwd kunnen worden als een evidence-based practice voor cliënten met ernstige en langdurige problematiek, wordt deze interventie nog mondjesmaat toegepast (Barrowclough, 2005). De barrières voor de implementatie van deze interventies liggen zowel bij familieleden als bij cliënten en hulpverleners (Dixon e.a., 2001). Een reden voor familieleden om niet deel te nemen aan een familie-interventie is dat ze de sessies zien als een extra belasting bovenop hun andere werkzaamheden of dat ze terughoudend zijn om (meer) zorg te gaan bieden (Barrowclough, 2005). Ook willen sommige familieleden niet geïdentificeerd worden met een GGz-instelling, omdat ze bang zijn om gestigmatiseerd te worden. Andere familieleden hebben in het verleden negatieve ervaringen gehad met de GGz en wijzen ondersteuning daarom af. Cliënten hebben soortgelijke bedenkingen en zijn soms ook bang om het vertrouwelijke contact met het team op te geven of hun autonomie te verliezen. Bovendien is de relatie tussen cliënt en familie soms dermate verstoord dat de cliënt niet open staat voor betrokkenheid van familieleden bij de zorg. Hulpverleners staan soms sceptisch ten opzichte van familie-interventies of gaan er nog steeds vanuit dat het gezin een negatieve rol speelt in de ziekte van de cliënt. Verder vinden hulpverleners het vaak lastig om de sessies te combineren met hun andere werkzaamheden. Sommige intensievere familie-interventies worden ook gezien als weinig kosteneffectief en ook zijn sommige hulpverleners beducht voor privacy- en vertrouwelijkheidskwesties (Mannion, Solomon & Steber, 2001). Tot slot zien hulpverleners organisatorische belemmeringen voor familie-interventies, die vooral te maken hebben met een gebrek aan randvoorwaarden, tijd en geld (Beecher, 2006) en het ontbreken van coördinatie van deze interventies binnen de instelling (Mueser & Fox, 2000). Inmiddels is een aantal strategieën bekend die de invoering van familie-interventies in de instelling kunnen bevorderen. Familieleden kunnen op een aantal manieren gestimuleerd worden voor familieinterventies: door de sessies buiten de GGz-instelling aan te bieden, door hen uit te leggen dat de cursus niet alleen gericht is op verbetering van de situatie van de cliënt maar ook voor henzelf, door flexibel te zijn in de planning van de sessies en door het stigma rond psychische aandoeningen te verminderen. Om hulpverleners te motiveren moet de informatievoorziening over familie-interventies worden afgestemd op de voordelen voor de behandeling, zoals terugvalpreventie en efficiëntere casemanagement. Ook is belangrijk dat hulpverleners gebruik kunnen maken van supervisie-, consultatie- en ondersteuningsmogelijkheden, die door de instelling geboden worden (Dixon e.a., 2001). Verder is het belangrijk dat er één centrale persoon binnen de instelling de verantwoordelijkheid draagt voor de ontwikkeling, verspreiding en coördinatie van familieinterventies. Ook kan deze persoon erop toezien dat er binnen de standaardzorg voldoende aandacht is voor samenwerking met familieleden en andere betrokkenen (Mueser & Fox, 2000). Mannion e.a. (2001) pleiten voor een aanpak op meerdere terreinen. In de eerste plaats moeten er voldoende financiële middelen beschikbaar worden gesteld voor familieinterventies. Tevens moet er een standaardprocedure ontwikkeld worden, waarin iedere Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 16

18 cliënt wordt gevraagd naar een familielid of een andere relevante persoon, die betrokken kan worden in de zorg rond deze cliënt. Met de cliënt moeten ook afspraken worden gemaakt over welke informatie privacygevoelig is. Familieleden moeten individueel ondersteund worden en - in aanvulling hierop - de mogelijkheid hebben om deel te nemen aan groepsgewijze ondersteuning. Ook moet er in de instelling trainingen verzorgd worden voor hulpverleners, waarin ze leren hoe ze familieleden kunnen betrekken in de behandeling en begeleiding. Ten slotte zouden er per team of afdeling twee hulpverleners aangesteld kunnen worden als aandachtsfunctionaris om de ontwikkeling van familieinterventies verder te ondersteunen. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 17

19 Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 18

20 3 Visie van hulpverleners op samenwerking In dit hoofdstuk staat de visie van de hulpverleners op het contact en de samenwerking met familieleden centraal. Ook is aan de hulpverleners gevraagd wat het beleid van het team en van de instelling is ten aanzien van familieleden. In totaal zijn 19 hulpverleners geïnterviewd. Van het TIZ-team 3 zijn elf hulpverleners geïnterviewd, waarvan twee psychiaters, vier SPV ers, drie ambulant verpleegkundigen, één ervaringsdeskundige en één familiebeleidsmedewerker/-vertrouwenspersoon. De twee psychiaters zijn ieder eindverantwoordelijk voor ongeveer 250 cliënten, de overige hulpverleners hebben een gemiddelde caseload van 34, variërend van 8 tot 54. De familebeleidsmedewerker heeft geen caseload. De hulpverleners werken gemiddeld ruim drie jaar bij het team (min. 4 maanden, max. 8 jaar) en gemiddeld ruim zeventien jaar in de GGz (min. 4 maanden, max. 29 jaar). Van het ACT-team Nijmegen zijn acht hulpverleners geïnterviewd, waarvan één psychiater, één psycholoog, twee SPV ers, twee trajectbegeleiders, één woonbegeleider en één ervaringsdeskundige/maatschappelijk werker. Het ACT-team werkt met een gedeelde caseload, maar aan de hulpverleners is gevraagd van hoeveel cliënten zij de belangrijkste contactpersoon zijn en/of met wie zij regelmatig contact hebben. De psychiater is eindverantwoordelijk voor 64 cliënten, de overige hulpverleners hebben een gemiddelde caseload van 11, variërend van 5 tot 15. Vijf hulpverleners werken sinds de start bij het ACT-team (ruim 2,5 jaar), de overige teamleden werken twee jaar, één jaar en elf maanden bij het team. De medewerkers van het ACT-team zijn gemiddeld bijna veertien jaar werkzaam in de GGz. 3.1 Contact cliënt met familie Aan de hulpverleners is gevraagd of zij van hun cliënten weten of zij contact hebben met hun familie en hoe dit contact verloopt. Bij het ACT-team Nijmegen is de familiesituatie van vrijwel alle cliënten bekend. Bij het TIZ-team Hoofddorp is dit niet altijd het geval. Enkele hulpverleners geven aan ze dat niet van alle cliënten op de hoogte zijn van hun situatie, maar dat deze bij ongeveer de helft van hun cliënten bekend is. Het merendeel van de cliënten heeft contact met één of meer familieleden. Jonge cliënten hebben vooral contact met de ouders en broers en zussen, oudere cliënten met de partner, broers en zussen en ouder(s) (als die nog in leven zijn). De mate van contact verschilt nogal. Sommige jonge cliënten wonen nog thuis bij de ouders en hebben dagelijks contact. De meeste cliënten hebben wekelijks tot maandelijks contact. Een minderheid heeft slechts incidenteel contact, bijvoorbeeld alleen met de feestdagen. Eén hulpverlener geeft aan dat Marokkaanse cliënten of cliënten uit een andere cultuur vaak een groep familieleden om zich heen hebben en dus veel contact hebben met de familie. Een minderheid van de cliënten heeft geen enkel contact meer met de familie. De redenen hiervoor zijn divers. Sommigen hebben geen familie meer. Bij anderen zijn er in het verleden problemen geweest, bijvoorbeeld drugsgebruik of geweld, waardoor familieleden geen contact meer willen met de cliënt. Ook komt het voor dat de cliënt geen con- 3 Overal waar in hoofdstuk 3, 4 en 5 gesproken wordt van ACT of ACT-team wordt het ACT-team van GGz Nijmegen bedoeld. Het TIZ of TIZ-team verwijst naar het FACT-team TIZ locatie Hoofddorp van GGZ ingeest. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT TRIMBOS-INSTITUUT 19