Continue glucose monitoring. Info voor ouders of verzorgers

Transcriptie

1 Continue glucose monitoring Info voor ouders of verzorgers

2 Continue glucose monitoring De kinderarts heeft afgesproken dat bij uw kind een continue glucose monitoring wordt uitgevoerd. Dit is een onderzoek waarbij gedurende 72 uur het glucosegehalte in het onderhuidse vetweefsel wordt gemeten. De resultaten van de continue glucose monitoring worden achteraf in een curve (grafiek) weergegeven. Werking continue glucose monitoring Bij een continue glucose monitoring wordt een glucosesensor in het onderhuidse vetweefsel ingebracht. Deze sensor is door middel van een dunne kabel aangesloten op een kleine, draagbare monitor. De grootte van de monitor is vergelijkbaar met een bloedglucose meter. De glucosesensor is te vergelijken met een dun, fijn slangetje dat met behulp van een metalen naaldje in het vetweefsel wordt ingebracht. Dit naaldje wordt na het inbrengen van de glucosesensor verwijderd. De glucosesensor meet elke tien seconden het glucosegehalte in het onderhuidse vetweefsel. Elke vijf minuten wordt het gemiddelde van deze metingen opgeslagen in het geheugen van de monitor. Gedurende het onderzoek worden meer dan achthonderd metingen verricht. Na afloop van de monitoring (na 72 uur) wordt de monitor aangesloten op de computer en worden de gegevens in een curve weergegeven. Wie komt in aanmerking? De continue glucose monitoring is bedoeld voor: Patiënten met een hoog HbA1c. Patiënten die mogelijk hoge bloedglucose waarden hebben die niet met de gewone metingen zichtbaar worden (bijvoorbeeld 's nachts). Voor patiënten met stofwisselingsziekten die het bloedglucose gehalte beïnvloeden (bijvoorbeeld peuter hypoglycemiën). Inbrengen van de glucosesensor Het inbrengen van de glucosesensor gebeurt door de diabetesverpleegkundige. Plak thuis ongeveer één uur voor het inbrengen van de glucosesensor een emlapleister op de plek waar de sensor wordt ingebracht. Een emlapleister is een verdovende pleister, ook wel een toverpleister genoemd. De sensor wordt volgens afspraak ingebracht in de buik, bovenbenen of billen. Na het inbrengen van de glucosesensor wordt de monitor door middel van een dunne kabel hierop aangesloten. Gebruik van de glucosesensor thuis Voor het verkrijgen van goede resultaten is het van belang dat u of uw kind onderstaande handelingen goed uitvoert. Tijdens de monitoring houdt u of uw kind dagschema's bij waarin insulinedosering, activiteiten, maaltijden, emoties, spanningen etc. nauwkeurig op dag en tijd worden genoteerd. Het is de bedoeling dat u of uw kind in het dagschema aantekeningen maakt van alle omstandigheden die invloed kunnen uitoefenen op het bloedglucose gehalte. De dagschema's zijn nodig om de gemeten curve achteraf goed te 2

3 interpreteren. De dagschema's en de curve worden naast elkaar gelegd en met elkaar vergeleken. Naast het bijhouden van de dagschema's is het noodzakelijk vier keer per dag (voor ontbijt, voor lunch, voor avondeten en voor de nacht) een bloedglucose waarde in de monitor in te voeren. De bloedglucose waarde wordt gemeten met de eigen bloedglucose meter. Het invoeren van een bloedglucose waarde is nodig om de monitor te kalibreren (ijken). De gemeten waarde met de bloedglucose meter wordt uitgedrukt in mmol/l. Deze waarde moet in de monitor ingevoerd worden in mg/dl. Er moet een omrekening van mmol/l naar mg/dl plaats vinden waarvoor een omrekentabel als hulpmiddel wordt gebruikt. Deze omrekentabel heeft u van de diabetesverpleegkundige ontvangen. De toetsen van de glucosesensor Invoeren van de bloedglucose waarde Nadat de sensor is ingebracht en de monitor is aangesloten, volgt het initialiseringsproces. Dat wil zeggen dat de reactie wordt opgestart. In het scherm staat 60 INIT. Er volgt nu een aftelperiode van 60 naar 0 minuten. Na afloop van de INIT periode (na 60 minuten) is er een pieptoon te horen. U kunt nu de eerste bloedglucose waarde invoeren. Dit gaat als volgt: Druk op SEL. De laatst ingebrachte waarde of streepjes verschijnen in het scherm. Druk vervolgens op ACT. De laatst ingebrachte waarde knippert. Met behulp van het pijltje omhoog en het pijltje omlaag kunt u de bloedglucose waarde invoeren. Gebruik hierbij de omrekentabel. Bloedglucose waarden < 2,2 mmol/l en > 22,2 mmol/l kunnen niet ingevoerd worden. Onderneem eerst actie om de bloedglucose waarde binnen normale grenzen te brengen. Na het invoeren van de bloedglucose waarde drukt u op ACT. Er verschijnt YES CAL in het scherm. Druk nogmaals op ACT. Er verschijnt nu een tijdsaanduiding in het scherm. De bloedglucose waarde is nu ingevoerd. 3

4 Opheffen van het alarm Tijdens de continue glucose monitoring kan een alarm afgaan. In het scherm van de monitor verschijnt een van onderstaande meldingen. Per melding staat beschreven hoe u het alarm kunt opheffen en de monitoring kunt vervolgen. In het scherm staat DISCONN. Druk op SEL en ACT om het alarm op te heffen. In het scherm verschijnt nu CAL GLUCOSE SENSOR ERROR. Druk nogmaals op SEL en ACT. In het display verschijnt nu een standaardscherm met de tijdsaanduiding. Controleer de connectie tussen de kabel en de sensor en de sensor-injectieplaats. Bepaal vervolgens een nieuwe bloedglucose waarde en voer deze in zoals bijschreven bij 'Invoeren van de bloedglucose waarde'. In het scherm staat CAL GLUCOSE ERROR ALARM. De door u ingebrachte bloedglucose waarde komt in dit geval niet overeen met de gemeten waarde door de monitor. Dit alarm treedt op circa vijf minuten nadat de bloedglucose waarde is ingevoerd. U kunt het alarm opheffen door achtereenvolgens op SEL en ACT te drukken. In het display verschijnt nu een standaardscherm met de tijdsaanduiding. Bepaal vervolgens een nieuwe bloedglucose waarde en voer deze in zoals bijschreven bij 'Invoeren van de bloedglucose waarde'. In het scherm staat TOO HIGH ALARM. Dit wil niet zeggen dat de bloedglucose waarde te hoog is. U kunt het alarm opheffen door achtereenvolgens op SEL en ACT te drukken. In het display verschijnt nu een standaardscherm met de tijdsaanduiding. Bepaal vervolgens een nieuwe bloedglucose waarde en voer deze in zoals beschreven bij 'Invoeren van de bloedglucose waarde'. Indien u een van bovenstaande alarmen niet binnen één uur kunt uitschakelen, kunt u de meting beëindigen door de monitor uit te zetten en de sensor te verwijderen. Voorzorgsmaatregelen Dragen en beschermen van de monitor Gebruik altijd de lederen beschermhoes voor de monitor. Gebruik de clip om de monitor aan een riem, broek- of rokband te bevestigen. De monitor kan ook in een broekzak gedragen worden. Laat de monitor niet in contact komen met water! Slapen De monitor kan tijdens de nacht in een zak van de pyjama, nachtjapon of short gedaan worden. De monitor kan ook met een clip aan de nachtkleding bevestigd worden. Douchen / bad Gedurende de continue glucose monitoring mag uw kind niet in bad gaan, aangezien de glucosesensor niet in water ondergedompeld mag worden. De monitor is niet waterdicht en moet goed beschermd worden tijdens het douchen. 4

5 De monitor mag niet van de glucosesensor losgekoppeld worden. Sporten Tijdens de continue glucose monitoring mogen er geen watersporten en contactsporten beoefend worden. Controleer na het sporten of de glucosesensor en de monitor nog steeds goed bevestigd zijn. Uitschakelen monitor Na afloop van de meting kunt u thuis de monitor uitschakelen. Dit doet u door de AAN-UIT toets even ingedrukt te houden. U hoort een pieptoon. In het scherm verschijnt CONFIRM. Druk vervolgens op ACT. U kunt nu de sensor verwijderen. Ontkoppel de sensor van de kabel en werp de sensor in de naaldencontainer. Tot slot Breng na afloop van de continue glucose monitoring de ingevulde dagschema's en de monitor mee naar het ziekenhuis. De kinderarts of de kinderdiabetes verpleegkundige zal u op de hoogte brengen van de resultaten. Wanneer u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u bellen naar Kindergeneeskunde of de Kinderdiabetenpoli. Informatie over de bereikbaarheid vindt u op de achterzijde van deze folder. Rechten en plichten Sinds april 1995 is de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) van kracht. In deze wet zijn de wederzijdse rechten en plichten van de hulpverlener en de patiënt beschreven. Deze wet heeft ook betrekking op kinderen. De WGBO schrijft voor dat een medisch onderzoek en/of behandeling pas mag plaatsvinden als de patiënt (ouder en/of kind) daar toestemming voor heeft gegeven. De hulpverlener is verplicht de patiënt uit te leggen wat dit onderzoek of deze behandeling inhoudt zodat de patiënt aan de hand van deze informatie kan beslissen of hij/zij daar toestemming voor geeft. De patiënt moet in ieder geval op een begrijpelijke manier worden geïnformeerd over: doel en aard van het onderzoek of behandeling, de te verwachten gevolgen en risico's van het onderzoek of behandeling, andere mogelijke onderzoeken of behandeling en die in aanmerking komen, de staat en de vooruitzichten met betrekking tot de gezondheid voor, tijdens en na het onderzoek of behandeling. In acute situaties waarin niet handelen gevaarlijk is voor het kind, mag een hulpverlener handelen zonder toestemming. In de WGBO wordt onderscheid gemaakt tussen drie leeftijdscategorieën minderjarigen: 5

6 Kinderen tot 12 jaar Een kind dat jonger is dan 12 jaar mag niet zelf beslissen over een onderzoek of behandeling. De toestemming van de ouders is vereist. Het is wel van belang dat de ouders en hulpverleners het kind zoveel mogelijk betrekken bij de besluitvorming. Zowel ouders als kind hebben recht op informatie. De hulpverlener dient de inhoud van de informatie en de wijze waarop hij deze geeft, af te stemmen op het bevattingsvermogen van het kind. De ouders hebben het recht het medisch dossier in te zien, het kind niet. Als de ouders het willen, kunnen zij het dossier of delen daarvan met hun kind bespreken. Kinderen van 12 tot 16 jaar Bij onderzoek of behandeling van een kind van 12 tot 16 jaar hebben kind en ouders beiden recht op informatie. Zowel toestemming van kind als ouder is vereist. Er zijn echter twee situaties waarin onderzoek of behandeling kan worden uitgevoerd met slechts toestemming van het kind: medische behandelingen die noodzakelijk zijn om ernstig nadeel voor het kind te voorkomen, behandeling waarvoor de ouders toestemming hebben geweigerd, maar die het kind weloverwogen blijft wensen. Zowel ouders als kind hebben recht op inzage van het medisch dossier. Is de behandeling of het onderzoek zonder de toestemming van ouders uitgevoerd, dan hebben de ouders alleen recht op inzage van het medisch dossier als het kind hiermee instemt. Kinderen van 16 jaar en ouder Kinderen van 16 jaar en ouder worden door de WGBO op één lijn gesteld met volwassenen, ook al hebben zij nog niet de leeftijd van 18 jaar bereikt. Toestemming voor onderzoek of behandeling dient alleen door de jongere gegeven te worden. De ouders krijgen alleen informatie als hun kind daar toestemming voor heeft verleend. Kinderen vanaf 16 jaar hebben het recht om hun medisch dossier in te zien. Er is geen toestemming van ouders nodig. Ouders mogen het dossier alleen inzien als hun kind daarmee akkoord gaat. Second opinion Als u en/of uw kind een ingrijpende beslissing moet nemen over de behandeling of als u twijfels hebt over de diagnose die uw specialist heeft gesteld, kunt u behoefte hebben aan een second opinion (tweede mening). Dit houdt in dat een andere deskundige dan uw eigen hulpverlener het probleem onderzoekt en er een uitspraak over doet. De andere deskundige neemt de behandeling echter niet over! Een second opinion kan u ondersteunen bij uw keuze voor een bepaalde behandeling. U hebt altijd recht op een second opinion, maar de kosten ervan worden niet altijd vergoed. Neem vooraf contact op met uw zorgverzekeraar. Voor meer informatie kunt u terecht bij Patiëntenservice. Zie voor het telefoonnummer de achterkant van deze folder. 6

7 Geheimhouding Als hulpverleners zijn wij verplicht alles wat wij van uw kind weten geheim te houden. Maar er zijn uitzonderingen. Zo mogen wij informatie over uw kind doorgeven aan bepaalde artsen die ook betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van uw kind. Dit geldt alleen voor informatie die zij nodig hebben om hun werk goed te doen. Wij vinden dat ook hulpverleners, werkzaam in de jeugdgezondheidszorg, (consultatiebureauarts en GGD-schoolarts) alle medische informatie over uw kind moeten hebben. Dit in het belang van uw kind. Om zo volledig mogelijk te zijn, sturen wij standaard alle medische informatie waarover wij beschikken, door aan consultatiebureauarts en GGD-schoolarts. Wij gaan er vanuit dat u daar geen bezwaar tegen heeft. LET OP! Als u er wel bezwaar tegen heeft dat wij medische informatie over uw kind doorsturen aan andere hulpverleners, wilt u dit dan zo spoedig mogelijk mondeling en schriftelijk doorgeven aan de behandelend arts van uw kind. Voor meer informatie kunt u terecht bij Patiëntenservice. Op de achterkant van de folder staan het adres en het telefoonnummer. 7

8 Kindergeneeskunde Meldpunt Oost 11 Afsprakennummer Informatienummer Kinderdiabetesverpleegkundige/ Kinderdiabeten poli Meldpunt Oost 11 Telefoon Patiëntenservice Via Meldpunt West 05 Telefoon Internet