Kinderurologie. Afdeling Urologie. Deze patiënten informatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:

Transcriptie

1 Kinderurologie Afdeling Urologie Deze patiënten informatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:

2 Inhoudsopgave 1. Voorwoord Belangrijke telefoonnummers Het Kinderurologisch Centrum 3-1 Multidisciplinair team 3-1 Begeleiding 3-2 Aangeboren afwijkingen van de urinewegen en geslachtsorganen 3-3 Aandachtsgebieden Het kinderurologisch team Opname van uw kind in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Aandoening/onderzoek/behandeling Anesthesie Ruimte voor uw notities 8-1

3 1. Voorwoord Beste ouders van Uw kind is of wordt opgenomen voor een kinderurologische behandeling en/of operatie. Het kinderurologisch team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis informeert u graag over de gang van zaken rondom de behandeling van uw kind. Om u en uw kind zo goed mogelijk voor te bereiden en te ondersteunen tijdens de behandeling ontvangt u deze Patiënten Informatie Map (PIM). Deze map is uw persoonlijk eigendom. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van de PIM is het belangrijk dat u het bij ieder bezoek meeneemt. U kunt het dan aanvullen met de informatie die op dat moment voor uw kind van belang is. Zo wordt de PIM een informatieboekje dat zoveel mogelijk op de persoonlijke situatie van uw zoon of dochter is afgestemd. De PIM bevat algemene informatie over het ziekenhuis en de verpleegafdeling. Vervolgens vindt u informatie over de aandoening van uw kind en de daarbij horende behandeling/operatie en adviezen voor de nazorg thuis. In het laatste gedeelte is er ruimte voor uw eigen aantekeningen en vragen. U kunt de folders die u gedurende de behandeling ontvangt, toevoegen in de PIM. Tot slot Het kan voorkomen dat er van de beschreven gang van zaken wordt afgeweken. Uw arts zal de persoonlijke situatie van uw zoon of dochter met u bespreken. De medewerkers van de afdeling kinderurologie 1-1

4 hopen u en uw kind met deze PIM zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden gedurende de behandeling. Met vriendelijke groet, Medewerkers afdeling kinderurologie 1-2

5 2. Belangrijke telefoonnummers Voor het maken van een afspraak via de polikliniek van de afdeling kinderurologie. Bereikbaar tussen uur of Verpleegkundig specialist kinderurologie Bij spoed binnen kantooruren via afdeling Q2S Bij spoed buiten kantooruren via afdeling Q2S Bij geen gehoor via de telefoniste van het Radboudumc 2-1

6 3. Het Kinderurologisch Centrum Uw kind heeft een aangeboren of verworven afwijking van de urinewegen en/of geslachtsorganen (tractus urogenitalis). Het Kinderurologisch Centrum is gespecialiseerd in de behandeling van deze aandoeningen. Wanneer u met uw kind wordt doorverwezen, bezoekt u eerst het spreekuur op de polikliniek Kinderurologie. Hier onderzoekt de arts uw kind om een diagnose vast te stellen. Wanneer uw kind wordt opgenomen, gaat hij of zij naar een van de verpleegafdelingen van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Operaties vinden plaats op het centraal operatiekamercomplex en de Chirurgische Dagbehandeling van het Radboudumc. Multidisciplinair team Kinderen met een ernstige aangeboren afwijking hebben vaak levenslange zorg en begeleiding nodig. Een team van specialisten werkt samen om uw kind de beste zorg te geven. Het multidisciplinaire team van het Kinderurologisch Centrum bestaat uit: Kinderurologen Prof. dr. W. Feitz drs. R. de Gier dr. B. Kortmann Regelmatig leiden wij urologen op tot kinderuroloog. Daarnaast is er ook altijd een arts-assistent urologie aanwezig. Verpleegkundig specialisten Hanny Cobussen- Boekhorst Jacqueline Knoll Karen Kwak Femke Glaap-Roeven 3-1

7 Maatschappelijk werker: Nancy Kamphuis / Hanneke Meulman Kinderpsycholoog Chris Verhaak Kinderpsychologisch medewerker Jet van Kuppenveld Afhankelijk van de aandoening van uw kind kunnen andere specialisten zoals een kinderchirurg, orthopeed, endocrinoloog, gynaecoloog, fysiotherapeut of seksuoloog ook lid zijn van het multidisciplinaire team. Begeleiding Kinderen met een complexe urologische afwijking hebben in hun kindertijd en als jong volwassene intensieve zorg en begeleiding nodig. De verpleegkundig specialist coördineert de begeleiding van uw kind. Vaak ondergaat uw kind meerdere operaties en heeft hij of zij stomaen continentiezorg nodig. Als u en uw kind moeten leren katheteriseren dan geeft de verpleegkundig specialist deze instructie. Verder begeleidt zij uw kind voor en na operaties. Daarnaast begeleidt de verpleegkundig specialist uw kind bij de overgang van jongere naar jongvolwassene, waarbij meer zelfstandigheid en contact met toekomstige zorgverleners centraal staat. 3-2

8 Aangeboren afwijkingen van de urinewegen en geslachtsorganen Er zijn verschillende aangeboren afwijkingen van de urinewegen en geslachtsorganen: Hypospadie: dit is een aangeboren afwijking bij jongens waarbij de plasbuis te kort is, niet uitmondt aan de top van de penis en waarbij de voorhuid niet gesloten is; Spina bifida met neurologische blaasstoornissen: deze kinderen hebben een open ruggetje, wat een neurologisch ziektebeeld geeft en leidt tot een blaasfunctiestoornis; Aangeboren vernauwing (obstructie) van de urinewegen; Urethrakleppen en nierfunctiestoornissen: urethrakleppen zijn vliesachtige kleppen in de plasbuis die de urinestroom gedeeltelijk blokkeren. Deze zijn bij jongens aangeboren en vaak de oorzaak van terugkerende urineweginfecties; Blaasextrofie (open blaas): dit is een externe blaasuitstulping die een blaasfunctiestoornis veroorzaakt; Sinus urogenitalis: hierbij komen bij meisjes de vagina en plasbuis in één uitgang samen; Cloacale extrofie: is een zeer ernstige aandoening waarbij zowel de urinebuis, als de blaas en de endeldarm afwijkingen vertonen en in één gemeenschappelijk uitvoergang bijeenkomen. Incontinentie: dit kan ontstaan door een vertraagde rijping van de neurologische controle over de blaas. Incontinentie die op latere leeftijd optreedt, heeft meestal te maken met stressvolle gebeurtenissen in het leven van het kind. 3-3

9 Aandachtsgebieden Het Kinderurologisch Centrum heeft de volgende aandachtsgebieden: Aangeboren afwijkingen van de urinewegen en geslachtsorganen (voor en na de geboorte); Reconstructieve chirurgie gericht op het herstel van vorm en functie van een lichaamsdeel - en complexe genitale afwijkingen. Regeneratieve geneeskunde: richt zich op het lichaamseigen herstel van aangedane weefsels en organen; Tissue engineering: het verkrijgen van (bio)implantaten om uitgevallen, beschadigde of slecht werkende organen en weefsels als huid of bot te ondersteunen of te vervangen; Onderzoek naar het ontstaan van aangeboren urologische aandoeningen en de relatie met erfelijke factoren en omgevingsfactoren; Superspecialistische opleiding en onderwijs in de kinderurologie voor artsen en verpleegkundigen; Behandeling van kinderen die lijden aan aanlegstoornissen (anatomische afwijkingen die leiden tot functiestoornissen) of verkregen problemen van de urinewegen en geslachtsorganen. Onder andere: hydronefrose (zwelling van de nier door ophoping van urine), spina bifida, blaasextrofie, hypospadie, urethrakleppen, onduidelijk geslacht van het kind, kinderniertransplantaties. 3-4

10 4. Het kinderurologisch team Van links naar rechts, van achter naar voren: drs. R. de Gier (1), Hanny Cobussen-Boekhorst (2), ing. Dorien Tiemessen (5), Suzanne Kamps-Moors (4), dr. Paul Geutjes (5), Jacqueline Reijers- Boekhorst (4), Bep van Lokven (3), prof. dr. W Feitz (1), Karen Kwak (2), dr. B. Kortmann (1) en Jacqueline Knoll (2). Niet op de foto: Marina Peters (3), Femke Glaap-Roeven (2) en Vera Janssen (3). 1. Kinderuroloog 2. Verpleegkundig specialist 3. Verpleegkundige 4. Administratief medewerker 5. Wetenschappelijk onderzoeker 4-1

11 8. Ruimte voor uw notities 8-1

12 Ruimte voor uw notities 8-2

13 Ruimte voor uw notities 8-3

14 Ruimte voor uw notities 8-4

15 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Polikliniek Kinderen en Jeugdigen, Gebouw Vrouw en Kind, begane grond, route 787 Contact Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Verpleegafdeling Het Strand, de Zee en de Vuurtoren, Gebouw Vrouw en Kind, 2e etage, route 807 Contact ; na kantooruren: Postadres Radboudumc Naam van het kind 807 Verpleegafdeling Het Strand, de Zee, of de Vuurtoren Postbus HB Nijmegen