Inventarisatie ICT-standaarden voor Zorg Op Afstand in de Cure

Transcriptie

1 Nederlandse Organisatie voor toegepast-natuurwetenschappelijk onderzoek / Netherlands Organisation for Applied Scientific Research TNO-rapport Inventarisatie ICT-standaarden voor Zorg Op Afstand in de Cure Informatietechnologie Colosseum PV Enschede T F info-ict@tno.nl Datum 29 december 2009 Onze referentie Doorkiesnummer Datum 29 december 2009 Auteur(s) Reviewer(s) Michael van Bekkum, Jack Verhoosel Oscar Rietkerk, Ed Mos Exemplaarnummer - Oplage - Aantal pagina's 35 Aantal bijlagen 1 Opdrachtgever Nictiz Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, foto-kopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande toestemming van TNO. Indien dit rapport in opdracht werd uitgebracht, wordt voor de rechten en verplichtingen van opdrachtgever en opdrachtnemer verwezen naar de Algemene Voorwaarden voor onderzoeksopdrachten aan TNO, dan wel de betreffende terzake tussen de partijen gesloten overeenkomst. Het ter inzage geven van het TNO-rapport aan direct belang-hebbenden is toegestaan TNO

2 / 35 Inhoudsopgave 1 Inleiding Doel van dit document Motivatie Leeswijzer Achtergrond Systeem Koppelvlak Interoperabiliteit Standaardisatie ICT standaarden in Telezorg Opzet Aanpak Opstellen van een inventarisatiematrix Longlist met cases Shortlist met cases Onderzochte cases Multi-disease Management (MDM) Hartfalen Trombose Longziekten Diabetes Dermatologie Gynaecologie E-Consult Onderzoek cases Bevindingen Resultaten inventarisatie Samenvatting bij de resultaten Algemeen Applicaties Platform Communicatie infrastructuur Conclusies Referenties... 26

3 / 35 1 Inleiding 1.1 Doel van dit document In de zorgsector wil Nictiz een meer sturende rol innemen op het gebied van ICTstandaardisatie bij telezorgtoepassingen en -diensten. ICT-standaardisatie wordt gezien als bevorderend voor de snellere uitrol van telezorgproducten en -diensten. ICTstandaarden spelen een rol bij de diverse aspecten van telezorgtoepassingen, zoals zorginhoudelijke aspecten rondom zorginformatie alsook de technische aspecten voor het realiseren van connectiviteit en ondersteunen van communicatie. Nictiz heeft TNO ICT daarom gevraagd een onderzoek uit te voeren naar het huidige gebruik van ICT-standaarden in de telezorg, en dan met name bij telezorgtoepassingen in de Cure 1. Daartoe is het gebruik van ICT-standaarden bij belangrijke telezorginitiatieven geïnventariseerd. In dit document staan de resultaten van deze inventarisatie, de belangrijkste bevindingen en enkele conclusies die hieruit getrokken kunnen worden. 1.2 Motivatie De Nederlandse bevolking vergrijst en meer mensen krijgen te maken met een of meerdere ziekten. Deze demografische ontwikkeling leidt tot een toename in de zorgvraag over een langere levensperiode en een afname in de potentiële arbeidskracht in de zorg. Dit zal gezamenlijk leiden tot een aanzienlijke onbalans tussen de zorgvraag en zorgaanbod. De verwachting is dat deze onbalans kan worden verminderd wanneer patiënten zelf in toenemende mate verantwoordelijkheid dragen in het omgaan met hun ziektebeeld en de gevolgen ervan op het dagelijks leven. Het meer zelf omgaan met een ziektebeeld betekent dat de patiënt meer de regie over gezondheid en zorg in eigen hand moet gaan nemen. Ondersteuning op afstand door de zorgverlener is een logische stap om de patiënt hierin te helpen. In dit document wordt uitgegaan van zorg-op-afstand, ook wel telezorg genoemd, waarbij een patiënt en een zorgverlener op afstand contact met elkaar hebben rondom de ziekte(n) van de patiënt. Daarbij is er dus altijd een patiënt actief betrokken en kan het zowel gaan over directe communicatie (via telefoon bijvoorbeeld) of indirecte communicatie (via bijvoorbeeld). Communicatie op afstand tussen twee zorgverleners over een patiënt waar deze patiënt niet zelf bij betrokken is valt dus niet onder deze definitie van telezorg. De termen zorg-op-afstand en telezorg zullen in dit document door elkaar gebruikt worden. Telezorg wordt mogelijk gemaakt door toepassingen of diensten waarbij de patiënt op afstand geholpen en ondersteund wordt. Met behulp van dit soort toepassingen of diensten kan de patiënt bijvoorbeeld beter inzicht ontwikkelen in de eigen gezondheid en zelfstandigheid (educatie en bewustzijn), geïnformeerd beslissingen nemen (keuzehulp) en op afstand gecoacht worden bij zelfzorg (aan de hand van monitoring en feedback). We gaan hier niet diep in op het verschil tussen toepassingen en diensten. 1 Parallel aan dit onderzoek is door Nictiz een onderzoek gepland door een andere partij, die met name de Care als onderzoeksgebied neemt.

4 / 35 Een toepassing beslaat de technische ondersteuning door middel van apparatuur en bijbehorende software. Een dienst omvat de omliggende dienstverlening om zorg op afstand te kunnen leveren. Daar waar één van deze termen genoemd wordt, gaat het zowel over toepassingen als diensten. In de afgelopen jaren zijn er veel telezorgtoepassingen ontwikkeld en is er dus een groot aanbod van verschillende telezorgtoepassingen ontstaan. Zo lijkt het er dus op dat er voldoende vraag en aanbod van telezorgtoepassingen is en dat het gebruik dus zou moeten gaan toenemen. Echter, dit soort toepassingen wordt met verschillende mate van succes gebruikt in het zorgveld. Zo blijkt uit een eerdere studie van Nictiz naar Online zelfzorg voor de diabetespatiënt dat dit soort toepassingen nog niet veel gebruikt wordt 2. De redenen hiervoor zijn uiteenlopend en van organisatorische, financiële, functionele en/of technologische aard. Bij het technologische aspect gaat het er onder andere om dat er een diversiteit aan verschillende technologieën en systemen op de markt is gekomen. Voor de diverse partijen in de keten, zoals de patiënt, de zorgverlener en de ICT-beheerder, leidt dit tot een veelheid aan toepassingen die gezamenlijk gebruikt en beheerd moeten worden. Om dit zo goed mogelijk te laten functioneren is het van belang dat er in voldoende mate ICT-standaardisatie wordt gerealiseerd. Er zijn diverse soorten ICT-standaarden en in dit document wordt er vooral ingegaan op ICT-standaarden voor het koppelvlak tussen de patiënt en de zorgverlener. In hoofdstuk 2 wordt daar in meer detail op ingegaan. ICT-standaarden voor het koppelvlak tussen de patiënt en de zorgverlener hebben diverse voordelen. Ten eerste wordt met deze ICT-standaarden de interoperabiliteit tussen de IT-systemen bij de patiënt en de zorgverlener verbeterd. De reden hiervoor is dat standaarden de afspraken die voor het koppelvlak gelden duidelijk vastleggen. Deze afspraken worden één keer gemaakt en vele keren hergebruikt met dank aan standaardisatie. Hiermee wordt eenduidig vastgelegd welke interactie er op het koppelvlak tussen de patiënt en de zorgverlener plaatsvindt en welke ICT-standaarden daar gebruikt worden. Dit geldt zowel voor de verschillende ICT-protocollen die gebruikt worden alsook voor de semantiek (betekenis) van deze interactie. Dat laatste wil zeggen dat zorgpartijen en patiënten over dezelfde zaken praten om elkaar te verstaan en te begrijpen. De informatie-uitwisseling tussen patiënt en zorgverlener vindt dus plaats op basis van een gemeenschappelijk vastgelegd begrip: het zorgt voor eenduidigheid, correctheid, compleetheid, en actualiteit en voorkomt ambiguïteit in de onderlinge samenwerking. Een tweede voordeel van ICT-standaarden is dat gebruikers van IT-systemen minder afhankelijk zijn van ICT-leveranciers. Dit wordt versterkt als de gebruikte standaarden ook nog eens open zijn. Er zijn diverse definities van wat openheid van standaarden is. De belangrijkste eigenschappen van openheid zijn echter dat de specificaties voor iedereen beschikbaar moeten zijn en kosteloos of tegen een minimale vergoeding gebruikt moeten kunnen worden. Door openheid van ICT-standaarden op het koppelvlak kan de gebruiker (patiënt en zorgverlener) kiezen uit IT-systemen van meerdere ICT-leveranciers die aan deze standaarden voldoen. Een derde voordeel van ICT-standaardisatie is dat standaardisatie uiteindelijk leidt tot kostenbesparingen bij gebruikers van IT-systemen omdat schaalgrootte van producten 2 Zie de link Online zelfzorg voor de diabetespatiënt bij de publicaties 2009 op de website

5 / 35 en de concurrentie tussen leveranciers wordt vergroot. Daarmee zullen de kosten van deze IT-systemen omlaag gaan en is de gebruiker goedkoper uit. Een vierde voordeel van ICT-standaardisatie is dat het leven van de ICT-beheerder van telezorgtoepassingen gemakkelijker wordt gemaakt. Doordat verschillende telezorgtoepassingen op diverse vlakken gebruik maken van ICT-standaarden is het beheer van deze toepassingen op zichzelf maar zeker ook in samenhang gemakkelijker. Dit geldt in het bijzonder voor de ICT-beheerder bij de grotere zorgverleners die verschillende telezorgtoepassingen in de lucht moet houden. Maar ook voor de patiënt die van meerdere telezorgtoepassingen gebruik moet maken bevordert ICTstandaardisatie de gebruiksvriendelijkheid. Zeker voor de vergrijzende patiënt is dit een belangrijk voordeel. Een vijfde en laatste voordeel van ICT-standaardisatie is van meer indirecte aard. Omdat ICT-standaardisatie leidt tot beter bruikbare toepassingen zal de arbeidsproductiviteit bij zorgpartijen worden vergroot. Daarnaast helpt ICTstandaardisatie indirect mee aan arbeidsbesparing bij de zorgverleners omdat er door betere zelfzorg, mantelzorg en ICT-ondersteuning hiervoor minder verzorgenden per patiënt nodig zijn. 1.3 Leeswijzer In hoofdstuk 2 wordt eerst het kader geschetst van het onderzoek en het raamwerk waarin de verschillende soorten standaarden geordend kunnen worden. Daarbij wordt een drie-laags model beschreven om de standaarden in te ordenen rondom applicaties, platform en communicatie. Verder worden termen als interoperabiliteit, koppelvlak, standaardisatie en ICT-standaarden in de telezorg beschreven. In hoofdstuk 3 wordt de opzet van het onderzoek geschetst en worden de gebruikte ICT-standaarden in verschillende cases in een matrix beschreven. Daarbij worden cases beschreven voor telezorg voor ziektebeelden als hartfalen, trombose, longziekten, diabetes, dermatologie en gynaecologie/vroeggeboorte. Daarnaast worden er meer algemene telezorgtoepassingen beschreven rondom het uitschrijven van een e-consult. In hoofdstuk 4 wordt een aantal belangrijke bevindingen over de huidige ICTstandaardisatie in telezorg geschetst, uitgesplitst naar de drie lagen applicatie, platform en communicatie. In hoofdstuk 5 worden enkele conclusies getrokken over de huidige stand van zaken rondom ICT-standaardisatie in de telezorg en de gevolgen daarvan. Tot slot wordt er in bijlage A de gehele inventarisatie van ICT-standaarden beschreven.

6 / 35 2 Achtergrond 2.1 Systeem In dit hoofdstuk zullen we in het kort de achtergrond en het nut beschrijven van standaardisatie in de zorg en meer specifiek de toepassing daarvan in Zorg op Afstand (ZOA) toepassingen. In dit rapport beschouwen we cases in de zorg waarin telezorgtoepassingen een rol spelen. In elk van deze cases is ter ondersteuning van de telezorgactiviteiten een ICT oplossing gerealiseerd. We kunnen een dergelijke telezorgoplossing beschouwen als een ICT systeem. Daarbij maken we binnen de scope van dit onderzoek geen onderscheid naar type toepassing of vorm of gedaante die de oplossing aanneemt: de website ter ondersteuning van de COPD patiënt en de voetzoolscanner die gegevens verzamelt en opstuurt kunnen beiden beschouwd worden als op zich staande ICT systemen. Een systeem kan beschreven worden door de componenten die zich in dat systeem bevinden. Een gebruikelijke opdeling van een systeem is de onderverdeling in abstractieniveaus. In dit rapport, kiezen we als basis voor een indeling een bekend technisch referentiemodel, het Technical Reference Model van TOGAF 3 versie 9. Dit referentiemodel is een bekende en erkende indeling voor ICT systemen. Het model is onderdeel van een architectuur raamwerk dat wordt opgesteld en onderhouden door het Architecture Forum van The Open Group 4. Naast dit referentiemodel zijn er andere gangbare modellen die ICT systemen in abstracties beschouwen, met wellicht afwijkende opdelingen. Vanwege de brede acceptatie kiezen we in dit rapport voor de zienswijze van TOGAF. Figuur 1 Opdeling van ICT systemen in de telezorg 3 The Open Group Architecture Framework 4

7 / 35 Het gekozen referentiemodel kent drie abstractielagen. Voor gebruik in de context van de telezorg, vullen we die abstractielagen als volgt in: Applicaties: de applicaties/toepassingen vertegenwoordigen activiteiten of business processen die in de telezorg voorkomen en van belang zijn. Ze zijn de toegang voor de gebruikers naar het zorgsysteem: dit kunnen zorgvragers, zorgverleners of anderen zijn die direct met het systeem te maken hebben. Daarnaast kunnen de toepassingen zorgen voor interactie tussen zorgverleners en patiënten. Zowel videoconsult als een patiëntportaal zijn voorbeelden van applicaties voor de telezorg gebruiker. Platform: op het middelste niveau vinden we het platform: een verzameling componenten en voorzieningen in de telezorg die veelgebruikte diensten leveren, waar applicaties op hun beurt gebruik van kunnen maken. Dit kan variëren van modules om gebruikers aan te melden, tot software die zorginformatie opslaat en aanbiedt. Communicatie infrastructuur: de communicatie-infrastructuur verzorgt de basisdiensten om telezorgsystemen te verbinden en data uit te wisselen. Het bestaat uit hardware en software die het netwerk vormen tussen de afzonderlijke systemen die de communicatie verzorgen. De apparaten die input aan het netwerk geven, horen daar ook bij (sensoren, meetapparatuur). 2.2 Koppelvlak Op de scheidslijn van het systeem vinden we de koppelvlakken: dit zijn de grenzen van het systeem, waar toegang tot en interactie met het systeem plaatsvindt. Dit kan de user interface zijn waar een gebruiker met het systeem koppelt maar ook de USB poort waar door middel van een stekker met een ander systeem wordt gekoppeld. Op het koppelvlak vindt dus samenwerking plaats met andere systemen en/of gebruikers. Dit kunnen andere ICT systemen binnen de eigen organisatie zijn, maar de interactie kan ook plaats vinden met ICT systemen in andere (zorg)organisaties en mogelijk zelfs in andere domeinen. In het laatste geval valt het koppelvlak samen met een organisatiegrens. Voorbeeld hiervan is de interactie tussen een ziekenhuis met een Ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) en een huisarts met een Huisartsinformatiesysteem (HIS): twee verschillende organisaties in het zorgdomein. Het koppelvlak is daarbij de scheidslijn waarop ZIS en HIS met elkaar samenwerken. Telezorg of Zorg op Afstand (ZOA) is per definitie een door ICT ondersteunde vorm van zorgverlening. Daarbij ontstaan (ICT) koppelvlakken tussen zowel patiënt en de telezorgapplicatie als ook de zorgverlener en de telezorgapplicatie. Op deze koppelvlakken zullen de (gedistribueerde) onderdelen van een telezorgvoorziening dus samenwerken: het deel van de telezorgvoorziening bij de patiënt en het ICT systeem bij de zorgverlener zullen onderling interactie hebben om zo goed mogelijk zorgactiviteiten te ondersteunen. Op het koppelvlak kunnen we de interactie tussen ICT systemen op dezelfde abstractieniveaus beschouwen als de niveaus die we gebruikten om de opbouw van het systeem te ordenen. Dit is uitgebeeld in Figuur 2.

8 / 35 Figuur 2 Koppelvlak tussen ICT systemen De interactie op het koppelvlak tussen de ICT zorgsystemen op verschillende niveaus kan als volgt worden beschreven: Applicatieniveau: Tussen applicaties zal interactie plaatsvinden om activiteiten tussen gebruikers van twee zorgsystemen af te stemmen. Voor telezorg kunnen dit twee gelijksoortige applicaties zijn, bijvoorbeeld twee videotoepassingen, maar ook twee toepassingen die verschillende stappen in een zorgproces uitvoeren. In het ene zorgsysteem legt de patiënt bijvoorbeeld in een registratieapplicatie zijn metingen vast, terwijl een applicatie aan de kant van de zorgverlener hier een indicatie over afgeeft. De twee applicaties werken daarbij samen in één (tele)zorgproces. Platformniveau: tussen platformen zal samenwerking plaats vinden met uitwisseling van (betekenisvolle) zorggegevens. Dezelfde registratietoepassing kan bijvoorbeeld de testresultaten opsturen naar een ZIS om zo deze informatie te delen. Het ZIS kan deze informatie vervolgens opslaan en beschikbaar maken in het ziekenhuis aan allerlei specifieke telezorgapplicaties. Communicatie-infrastructuur: op het niveau van de infrastructuur zal er een verbinding tot stand worden gebracht om gegevens, d.w.z. bits en bytes uit te wisselen in een samenwerking. Een meetsysteem met sensoren voor telezorg kan daarbij worden gekoppeld aan een verwerkend ICT systeem bij een ziekenhuis of er kan over internet een verbinding tot stand komen tussen een ICT systeem van een dienstverlener met een zelfzorgwebsite en een HIS 2.3 Interoperabiliteit In het kader van dit rapport kijken we naar de samenwerking tussen ICT (telezorg)systemen. Interoperabiliteit is een term waarmee men het vermogen aanduidt van systemen om samen te werken. Deze samenwerking tussen ICT zorgsystemen komt tot stand op een koppelvlak. Zoals we van het koppelvlak hebben aangegeven dat het op een aantal niveaus kan worden gedefinieerd, kan interoperabiliteit ook op een aantal niveaus worden aangeduid. Er zijn meerdere opdelingen te definiëren, maar we kiezen hier voor een indeling op vier niveaus:

9 / 35 Figuur 3 Niveaus van interoperabiliteit We kunnen deze niveaus als volgt omschrijven: Niveau 1: op het niveau van technische interoperabiliteit bestaat er een communicatie protocol voor het uitwisselen van zorgdata tussen systemen. Over vastgestelde netwerken en gemeenschappelijk gebruikte communicatieprotocollen worden bits en bytes uitgewisseld. Niveau 2: syntactische interoperabiliteit brengt een gemeenschappelijke structuur aan in de uitgewisselde data: het formaat van de data is vastgelegd. Niveau 3: als er gebruik wordt gemaakt van een gemeenschappelijk referentiemodel om (een deel van) het (zorg)domein te beschrijven, is er sprake van semantische interoperabiliteit. Op dit niveau is er gemeenschappelijk betekenis toegekend aan zorggegevens. Niveau 4: als systemen een gemeenschappelijk idee hebben van methodes en (zorg)procedures dan kunnen we spreken van procedurele interoperabiliteit. Er is een gemeenschappelijk beeld bij de (gebruiks)context van de gegevens die worden uitgewisseld. Betekenis van gegevens wordt dus in context geplaatst. Deze niveaus gaan uit van interoperabiliteit tussen ICT systemen. Om interoperabiliteit op een bepaald niveau te realiseren, is interoperabiliteit op alle lagere niveaus een voorwaarde. Naarmate men daarbij een hoger niveau van interoperabiliteit bereikt, zal men een toenemend vermogen hebben om samenwerking tussen ICT systemen te realiseren ten einde een telezorgdienst te kunnen leveren. Op een hoger niveau zouden we nog iets als organisatorische interoperabiliteit kunnen plaatsen, waarbij niet systeemgrenzen, maar koppelvlakken van hele organisaties de grenzen worden waarop interoperabiliteit wordt bewerkstelligd. Het op één lijn brengen en definiëren van samenwerking op bedrijfsniveau is voor samenwerking over organisatiegrenzen heen een voorwaarde: ICT systemen zijn immers onderdeel van een totale bedrijfsvoering. Een ziekenhuis en huisarts zullen nooit zinvol kunnen samenwerken wanneer ze als organisaties geen afspraken maken: interoperabiliteit tussen een ZIS en HIS is dan niet voldoende. Ook de eindgebruiker/patiënt geldt als voorbeeld van een 'organisatie': voordat huisarts en patiënt elektronisch 'samenwerken' zullen er afspraken zijn gemaakt (de patiënt heeft zich bijvoorbeeld bij de huisarts ingeschreven). Een bespreking van deze vormen van interoperabiliteit overstijgt echter de scope van dit rapport en zal hier verder niet aan bod komen.

10 / 35 Omdat we interoperabiliteit tussen ICT systemen bekijken, kunnen we deze niveaus van interoperabiliteit op een natuurlijke manier laten aansluiten bij de abstractieniveaus die we voor de beschrijving van het zorgsysteem hebben gedefinieerd: Figuur 4 ICT systeem en interoperabiliteit In Figuur 4 kunnen we zien dat: Hardware en de communicatie-infrastructuur de technische interoperabiliteit kunnen verzorgen. Het platform de semantische en syntactische interoperabiliteit kan verzorgen. De applicaties voor procedurele interoperabiliteit kunnen zorgen. Het bereiken van interoperabiliteit is een belangrijk gegeven voor telezorg voorzieningen. Omdat de onderdelen van één en dezelfde telezorgvoorziening door hun aard gedistribueerd zullen zijn, zullen ze uiteraard op alle 4 niveaus moeten kunnen samenwerken en interoperabel zijn met de andere onderdelen. Bijvoorbeeld: de registratiewebsite van de patiënt zal gekoppeld moeten zijn met een ZIS door bijvoorbeeld een verbinding over internet en de site zal de registratiewaarden aan het ZIS in een begrijpelijke vorm opleveren. Tenslotte zal het ZIS de activiteit van registratie in context weten te plaatsen (voor welke handeling uit het zorgproces zijn deze gegevens bedoeld?). Belangrijker wordt het nastreven van interoperabiliteit als we ervan uitgaan dat de ICT die de patiënt direct ondersteunt, waarschijnlijk met systemen van verschillende zorgverleners moet gaan samenwerken. De patiënt zal immers het liefst de bloeddruk die hij voor zijn diabetesaandoening heeft geregistreerd niet nog een keer via een ander

11 / 35 diabetesloket invoeren, als hij met een andere zorgverlener in de keten te maken krijgt. Andersom moet het systeem van de diabetesspecialist omgaan met vele patiënten die aansluiten op zijn/haar HIS of ZIS. Al deze systemen en toepassingen moeten dus in staat zijn allerlei samenwerkingsverbanden aan te gaan ter ondersteuning van telezorgactiviteiten. Zij moeten dan wel kunnen samenwerken op allerlei niveaus. Ook hier geldt weer dat men beter kan gaan samenwerken als meer niveaus van interoperabiliteit zijn ingevuld. 2.4 Standaardisatie Als de interactie op het koppelvlak tussen twee (of meer) ICT systemen moet plaatsvinden, moet er tussen de partijen begrip zijn over hoe men samenwerkt en waar die interactie uit bestaat: men moet gebruik maken van een gemeenschappelijke werken denkvorm om elkaar te verstaan en te begrijpen. Om te voorkomen dat zorgpartijen hierover bij elke interactie telkens opnieuw afspraken moeten maken, kan men van gestandaardiseerde afspraken gebruik maken. Standaarden bieden op het koppelvlak dus de mogelijkheid om interactie te hebben op basis van een gemeenschappelijk vastgelegd begrip: het zorgt voor eenduidigheid, correctheid, compleetheid, en actualiteit en voorkomt ambiguïteit in de onderlinge samenwerking. Binnen telezorg kunnen standaarden er aan bijdragen dat de gewenste interoperabiliteit tussen alle sensoren, apparaten, websites, ICT systemen, etc. tot stand komt. Een meetapparaat voor hartslag kan dan zijn geregistreerde gegevens afleveren aan willekeurig welk verwerkend systeem: de aansluiting en het formaat van de hartslaggegevens worden door elk ICT systeem immers op dezelfde manier begrepen. De medische informatie die de patiënt invoert met betrekking tot zijn diabetestoestand, kan ook door een hartfalenspecialist worden bekeken en begrepen als dat nodig is. De betekenis van de ingevoerde gegevens is immers ondubbelzinnig. Een fotoapplicatie die voor teledermatologie wordt ingezet, kan ook ingezet worden in het kader van consulten voor andere aandoeningen: in beide gevallen is de gebruikscontext vastgelegd en bekend en kan de fotoapplicatie in het desbetreffende zorgproces ingepast worden. Verder bevordert standaardisatie ook samenwerking tussen complete zorgdiensten. Het concept van diensten stapelen in de telezorg houdt in dat diensten gebruik maken van dezelfde infrastructuur. Door gebruik te maken van standaarden wordt interoperabiliteit verbeterd en kunnen zorgdiensten elkaars mogelijkheden beter benutten en gebruik maken van een gedeelde infrastructuur. 2.5 ICT standaarden in Telezorg In het kader van dit rapport zijn we uiteindelijk geïnteresseerd in ICT standaarden die telezorgoplossingen toepassen om: de ICT van het telezorgsysteem vorm te geven: op de drie abstractieniveaus die we eerder hebben gedefinieerd (hardware/communicatie, platform en applicaties) zoeken we ICT standaarden die in de telezorg zijn toegepast. de interoperabiliteit van het telezorgsysteem ondersteunen: hier zoeken we ICT standaarden op de vier niveaus van interoperabiliteit die we eerder hebben gedefinieerd (technisch, syntactisch, semantisch en procedureel).

12 / 35 Zoals we in Figuur 4 konden zien, kunnen de drie systeemabstracties zorgen voor interoperabiliteit op vier niveaus. Als we de drie systeemabstractieniveaus als uitgangspunt nemen, kunnen we bij de inventarisatie dus op zoek gaan naar standaarden die op het niveau van: Applicaties gebruikersfunctionaliteit verzorgen. procedurele interoperabiliteit verzorgen Platform platformfunctionaliteit verzorgen syntactische interoperabiliteit verzorgen semantische interoperabiliteit verzorgen Hardware/Communicatie technische (communicatie)functionaliteit verzorgen technische interoperabiliteit verzorgen: Per abstractielaag kunnen we nog een indeling maken in categorieën. Deze categorieën zorgen voor een verfijning van de indeling in abstracties, zodat we ICT standaarden per categorie kunnen indelen. De categorieën zijn deels ontleend aan de categorieën die het TOGAF referentiemodel noemt als voorgestelde invulling van de abstractielagen 5. De categorieën voor applicaties, platformonderdelen en communicatievormen die hieronder worden genoemd en zijn weergegeven in Figuur 5, zijn ook weer relevant in het kader van telezorg. Applicaties Mail Video Conferencing Messaging Spraak Kalender/afspraken Registratie gegevens Platform Beveiliging, user authenticatie: Beveiliging, versleuteling gegevens Beveiliging, toegang gegevens Gegevens uitwisseling User interface Data management Rapportage Graphics Gegevens codering Comm. Infrastr. Sensoren Communicatienetwerk Beveiliging Communicatie interfaces Figuur 5 Indeling ICT standaarden in categorieën 5 TOGAF versie 9 noemt in section 43.3 (p578 en verder) in detail een invulling van het Technical Reference Model (TRM).

13 / 35 Op applicatieniveau bekijken we onderstaande categorieën: Mail: Maakt asynchrone elektronische interactie tussen patiënten en zorgverleners mogelijk. We zoeken hier een toepassing of protocol waarmee maildiensten voor zorgprofessionals en eindgebruikers worden ontsloten. Bijvoorbeeld IMAP of Webmail. Videoconferencing: Maakt synchrone interactie tussen patiënten en zorgverleners via video mogelijk. We zoeken hier een toepassing of protocol waarmee videoconferencing voor zorgprofessionals en eindgebruikers wordt ontsloten. Bijvoorbeeld Skype of video conferencing op basis van ITU H32x. Messaging: protocol/toepassing waarmee messaging voor zorgprofessionals en patiënten wordt ontsloten. Bijvoorbeeld SMS, chat, forum, blogs of twitter. Spraak: Maakt synchrone interactie tussen patiënten en zorgverleners via spraak mogelijk. We zoeken hier een toepassing of protocol waarmee een spraakverbinding voor zorgprofessionals en eindgebruikers wordt ontsloten. Bijvoorbeeld VOIP of POTS. Kalender/afspraken: toepassing of formaat waarin kalendergegevens en afspraken worden vastgelegd en uitgewisseld. Bijvoorbeeld webcalendar of ical. Registratie gegevens: zorgprotocol waarbinnen samenwerking en uitwisseling van gegevens wordt uitgevoerd. Bijvoorbeeld de NDF standaard voor Diabetes. Op platformniveau bekijken we onderstaande categorieën: Beveiliging, user authenticatie: maakt het mogelijk de identiteit van de gebruiker. vast te stellen. Bijvoorbeeld DigiD, PKI, Zorgpas of OpenID. Beveiliging, versleuteling gegevens: type beveiliging of versleuteling van zorggegevens. Bijvoorbeeld encryptieformaten als DES, AES of richtlijn NEN Beveiliging, toegang gegevens: maakt het mogelijk toegang tot zorggegevens nauwkeurig te regelen. We zoeken hier naar een rechtensysteem voor het bepalen van toegang tot medische informatie. Bijvoorbeeld RBAC of ACL. Gegevens uitwisseling: maakt het mogelijk gegevens tussen zorgtoepassingen op het koppelvlak uit te wisselen. We zoeken hier een gegevensformaat voor het uitwisselen van medische gegevens tussen systemen. Bijvoorbeeld HL7 of OZIS. User interface: maakt het voor de gebruikers mogelijk met het systeem te interacteren; het is de wijze waarop toepassingen en gegevens aan patiënten worden ontsloten. Bijvoorbeeld Web based client of lokale client. Data management: uniforme en gestandaardiseerde voor de opslag van zorggegevens. Bijvoorbeeld HL7 of CEN13606 Rapportage: Documentformaat voor verslaglegging van telezorg activiteiten en informeren van de patiënt (uitslagen, brieven). Bijvoorbeeld ODF, DOC of PDF Graphics: Grafisch formaat voor het bewerken, opslaan, uitwisselen en afdrukken van medische afbeeldingen. Bijvoorbeeld DICOM. Gegevens codering: coderingsstelsel waarmee medische gegevens worden vastgelegd. Bijvoorbeeld ICD-10, SNOMED.

14 / 35 Op communicatieniveau bekijken we onderstaande categorieën: Sensoren: sensoren/apparaten die worden gebruikt om gegevens op afstand te verzamelen bij de patiënt. Bijvoorbeeld sensoren voor trombosecontrole, glucosecontrole, hartcontrole of aanwezigheidsdetectie (bewegingssensor) bij de zorgverlener. Communicatienetwerk: Type netwerk dat wordt gebruikt voor telezorg. Bijvoorbeeld openbaar internet of een specifiek zorgnetwerk. Beveiliging: Type beveiliging/versleuteling van het communicatiekanaal waar zorggegevens over worden uitgewisseld. Bijvoorbeeld SSH of SSL. Communicatie interfaces: interfaces waarmee systemen op het netwerk worden aangesloten. Bijvoorbeeld web service interfaces. We zoeken hier geen (fysieke) connection standaarden, zoals USB of seriële poort. In hoofdstuk 3 zullen we deze lijst met categorieën gebruiken om de inventarisatie van cases in de zorg uit te voeren.

15 / 35 3 Opzet 3.1 Aanpak Doel van de opdracht is een inventarisatie van een twintigtal relevante cases op ICT standaarden. De opdracht is volgens onderstaande aanpak uitgevoerd: 1. Opstellen van een inventarisatiematrix om de standaarden te kunnen indelen en ten opzichte van elkaar te kunnen plaatsen. 2. Aan de hand van een inventarisatie bij verschillende bronnen een longlist opstellen met potentiële cases. 3. Uit de longlist een shortlist van 20 cases bepalen die we daadwerkelijk onderzoeken op het gebruik van ICT standaarden. 4. Per case invullen van de beoordelingsmatrix Opstellen van een inventarisatiematrix Om de inventarisatie van ICT standaarden uit te voeren, hebben we eerst een matrix opgesteld waar we elke case in kunnen plaatsen. We maken daarbij gebruik van de opdeling van ICT systemen, zoals aangegeven in hoofdstuk 2. Hierin kunnen we de verschillende standaarden indelen en ten opzichte van elkaar plaatsen. Het gebruik van een matrix/model biedt overzicht en stelt in staat om in een vastgestelde structuur te redeneren over de cases. We gebruiken voor inventarisatie van de ICT standaarden, de indeling die we in 2.5 hebben gekozen. De matrix is weergegeven in Tabel Longlist met cases Het doel van de inventarisatie in dit rapport is een onderzoek naar de aanwezigheid en het gebruik van ICT standaarden in een twintigtal relevante cases in de telezorg. Voor de uitvoering van de inventarisatie hebben we daarom een lijst opgesteld, met zoveel mogelijk relevante voorbeelden uit het domein van telezorg. Zoals in de inleiding is vermeld, gaat het om cases die zich bezig houden met telezorg voor cure toepassingen en zich niet primair richten op care activiteiten. Een uitgangspunt bij het opnemen van een telezorgtoepassing op de longlist voor inventarisatie is de participatie van de patiënt: de patiënt moet bij voorkeur deelnemer zijn in de uitvoering van de toepassing. Telezorgtoepassingen waarbij bijvoorbeeld zorgprofessionals onderling in de zorgketen informatie uitwisselen, maar waarbij de patiënt niet is betrokken als deelnemer aan de toepassing, blijven hier buiten beschouwing. Dergelijke toepassingen dragen uiteraard bij aan de uitvoering van het gehele zorgproces, maar vallen niet binnen de scope van dit rapport 6. 6 We maken hierop één uitzondering: Omdat teleconsultatie tussen zorgprofessionals als (commerciële) dienst al uitgebreid wordt toegepast in de telezorg, wordt hiervan één voorbeeld meegenomen in de lijst met cases.

16 / 35 Op basis van literatuuronderzoek en web research is zo een longlist van cases opgesteld. We hebben daarbij ondermeer geput uit de bronnen in hoofdstuk 6. Abstractie Categorie Beschrijving Voorbeeld Applicaties Mail Protocol waarmee maildiensten voor zorgprofessionals en eindgebruikers worden ontsloten IMAP, webmail, pop3 Platform Video conferencing Messaging Spraak Kalender/afspraken Registratie gegevens Beveiliging: user authenticatie Beveiliging: versleuteling gegevens Beveiliging: toegang gegevens Gegevens uitwisseling User interface Protocol waarmee videoconferencing voor zorgprofessionals en eindgebruikers wordt ontsloten Protocol/toepassing waarmee messaging voor zorgprofessionals en eindgebruikers wordt ontsloten. Toepassing waarmee spraak voor zorgprofessionals en eindgebruikers wordt ontsloten. Formaat waarin kalendergegevens en afspraken worden vastgelegd en uitgewisseld. Protocol dat wordt gebruikt om medische gegevens vast te leggen. Methode voor het vaststellen van de identiteit van de gebruiker Type beveiliging/versleuteling van zorggegevens. Rechtensysteem voor het bepalen van toegang tot medische informatie Gegevensformaat voor het uitwisselen van medische gegevens tussen systemen. Wijze waarop toepassingen, gegevens aan clienten worden ontsloten Data management Gegevensformaat voor de opslag van zorggegevens Rapportage Documentformaat voor verslaglegging van telezorg activiteiten en informeren van de patiënt (uitslagen, brieven). Graphics Grafisch formaat voor het bewerken, opslaan, uitwisselen en afdrukken van medische afbeeldingen. Gegevens codering Wijze waarop medische gegevens worden vastgelegd Communicatie Sensoren Sensoren/apparaten die worden gebruikt om gegevens op afstand te verzamelen bij de patiënt Registratie kenmerken Communicatienetwerk Beveiliging communicatienetwerk Communicatie interfaces Discipline Tabel 1 Inventarisatiematrix Type communicatienetwerk dat wordt gebruikt voor telezorg Type beveiliging/versleuteling van het communicatiekanaal waar zorggegevens over worden uitgewisseld. Interfaces waarmee systemen op het netwerk worden aangesloten (Televoorlichting, teleconsultatie, telebehandeling, telemonitoring) (Diabetes, CVA, COPD, GGZ, etc) (Keten, individueel) (Specialist, ziekenhuis) Aandoening Samenwerking Zorgorganisatie Markt relevantie (indicatie) (Aantallen gebruikers) Verschijningsvorm (Product, dienst, project) web conf., video conf. (ITU H32x) Skype, XMPP, IRC, SMS POTS, VOIP icalendar NDF standaard voor diabetes DigiD, PKI, Zorgpas Encryptieform aten: DES, AES RBAC, ACL HL7, CEN13606, OZIS Web based client, lokale client HL7, CEN13606 ODF,.DOC, PDF DICOM ICD-10, SNOMED sensoren voor trombosecontrole, glucosecontrol e, hartcontrole Openbaar internet, specifiek zorgnetwerk SSL, SSH Web service interfaces

17 / 35 Om uiteindelijk te komen tot een waardevolle en representatieve doorsnede van cases uit het hele zorgdomein, is ervoor gekozen de longlist met cases in te delen op basis van de volgende aandoeningen of specialismen: - Hartfalen - Trombose - Longziekten - Diabetes - Dermatologie - Gynaecologie/vroeggeboorte Uit ervaring en op basis van de eerste inventarisatie in de longlist blijken telezorgtoepassingen bij bovenstaande aandoeningen het meest ingezet te worden. Daarnaast zijn twee categorieën gebruikt die geen ondersteuning aan specifieke aandoeningen verlenen, maar algemener van karakter zijn: - Multi-disease management (MDM) - e-consult De categorie MDM verleent daarbij ondersteuning bij meerdere van bovenstaande aandoeningen (en mogelijk andere hierboven niet genoemde). De categorie e-consult richt zich niet op een of meerdere aandoeningen, maar biedt de patiënt een generiek loket voor medisch advies en contact met zorgverlenende instanties Shortlist met cases Uit deze longlist is vervolgens in samenspraak met Nictiz een doorsnede bepaald: een shortlist met twintig cases, die daadwerkelijk onderzocht worden op het gebruik van ICT standaarden. Bij selectie uit de longlist is een tweetal uitgangspunten gehanteerd: - Per categorie/aandoening wordt één of meer cases bekeken, om tot een enigszins evenwichtige verdeling over het zorgveld te komen. - De case moet bij voorkeur gebruik maken van recente ICT technologie. Dit is geen hard criterium, maar toepassingen waarbij bijvoorbeeld alleen de (vaste) telefoonlijn als (spraak)middel ingezet wordt ter ondersteuning van het zorgproces, zijn niet meegenomen in de inventarisatie. Er is bij het opstellen van de shortlist met cases uiteindelijk geen onderscheid gemaakt tussen de verschijningsvormen van de afzonderlijke cases: waar veel telezorgtoepassingen in de vorm van een (zelfmanagement of registratie-) website zijn uitgevoerd, is de telezorgtoepassing in andere cases in de vorm van (uitgebreide) meetapparaten geïmplementeerd. We hebben echter alle cases beschouwd als ICT systeem, waarbij de verschillende abstracties zoals we die hebben genoemd in 2.1 (applicatie, platform, communicatie) in meer of mindere mate aanwezig kunnen zijn.

18 / Onderzochte cases We zullen in deze paragraaf een korte beschrijving geven van de onderzochte cases, gegroepeerd naar aandoening zoals beschreven in Meer informatie is in alle gevallen te vinden op de website van de betreffende case Multi-disease Management (MDM) Vital Health voor Astma/COPD ( Gezondheidsmeter ( Stichting Diamuraal - ontwikkeld door Portavita ( VitalHealth is een web gebaseerd softwareplatform dat multi disease management en ketenzorg ondersteunt voor zowel betrokken zorgverleners als de patiënt. Online behandelingsdagboek waarin men bijhoudt hoe het ermee gaat, met betrekking tot hoge bloeddruk, migraine, diabetes. De eigen arts kan meekijken. Diabetes patiënten kunnen via internet een digitaal dagboek bijhouden en hun eigen Elektronische Patiënten Dossier (EPD) inzien (multidisciplinair Diabetes EPD). Ze kunnen in contact komen met de doktoren, de eigen labuitslagen bekijken of vragen stellen per Hartfalen Healthbuddy ( IPT telemedicine ( Philips & Achmea Motiva: project Hartmotief Vitaphone telemedicine ( Telebegeleiding van COPD en hartfalen patiënten, waarbij gebruik wordt gemaakt van een simpele thuismonitor waarmee de patiënt wordt ondersteund om op een optimale manier met de chronische aandoening om te gaan. IPT - telemedicine biedt monitoringspakketten voor chronische aandoeningen zoals hartfalen, COPD en diabetes. Daarnaast beschikt het over een medisch callcenter. In dit project worden hartpatiënten thuis in de gaten gehouden. De patiënten krijgen apparatuur mee om thuis dagelijks bloeddruk en gewicht te meten. De gegevens komen automatisch bij het ziekenhuis terecht, dat ingrijpt als de gegevens boven een bepaalde waarde komen. Vitaphone heeft een telemedische dienst (diseasemanagement) voor hartfalenpatiënten. De patiënten worden door de Cardioloog geincludeerd en voorzien van een door Vitaphone ontwikkelde Cardiophone, een GSM telefoon met extra mogelijkheden een ECG op te nemen en met GPS. Het platform voor Vitaphone s telemedische service concepten is het Tele-Medisch Service Center.

19 / Trombose Heartspoint ( dienst.nl/ntdfront/ ) Doseringsadvies trombose patiënt op website: trombosepatiënt meet zelf en doseert zelf. Trombosepatiënten kunnen stolling controleren waar en wanneer ze willen. Ze leren zelfmeten en zelfdoseren. Een trombosearts houdt toezicht op afstand en corrigeert. Een Medisch Service Center staat paraat voor directe hulp Longziekten Smashing ( projsmashingnl.htm) Eolus ( overtno/magazine/ tno_mag_6_september_2009_21.pdf) Met Smashing kunnen astmapatiënten op afstand gevolgd worden. Via sms sturen patiënten dagelijks twee meetwaarden op naar een besloten website voor de deelnemende patiënten. Via de meetwaarden, de wekelijkse vragenlijst en de begeleiding door astmaverpleegkundigen op internet, worden de patiënt en arts in staat gesteld leefgewoonten te koppelen aan de gezondheidssituatie. Thuis instellen van thuisbeademing met controle op afstand. Vroeger gebeurde dit in het ziekenhuis en deel op de IC vanwege bloedaftappen om waardes te bepalen. Door transcutane meting van de bloedwaardes kan dit ook thuis gebeuren Diabetes Vincent 50 ( ref_producten/ref6/) Diabetesdagboekje (IJsselmeerziekenhuizen) ( ) Sugar stats ( Vincent 50 biedt voetscanners aan waarmee diabetespatiënten thuis hun voeten kunnen scannen en eventuele kleine verwondingen vroegtijdig kunnen signaleren zodat voetamputaties kunnen worden voorkomen. Diabetesdagboekje.nl is een webapplicatie voor diabeteszorg. Bloedglucose metingen (dagcurves) en insulinegebruik kunnen online bijgehouden worden door diabetes patiënten. De resultaten kunnen naar de diabetes verpleegkundige verstuurd worden. Deze beoordeelt met behulp van de webapplicatie de bloedglucosewaarden en stuurt vervolgens een advies met eventuele aanpassing van insuline naar de diabeet. Sugar stats biedt een webomgeving voor de patiënt om aan diabetesmanagement te doen en de voortgang te delen in een community.

20 / Dermatologie Ksyos ( TCCN ( UMC Utrecht eczeemportaal ( /Eczeemportaal/Het_eczeemportaal/) Ksyos Telemedisch Centrum biedt teledermatologie en teleoogheelkunde aan. Ksyos Teledermatologie is een dienst voor consultatie op afstand tussen huisartsen en dermatologen. Hierdoor kan de huisarts in circa 60 procent van de gevallen een consult zelfstandig afhandelen. Hierdoor wordt een fysieke doorverwijzing naar de dermatoloog overbodig. Met Ksyos teleoogheelkunde worden fundusfoto's inclusief aanvullende gegevens en beoordeling op een veilige manier via internet uitgewisseld binnen de lokale keten. Het systeem wordt in eerste instantie ingezet voor de periodieke fundusscreening van diabetespatiënten. Het Teledermatologisch Consultatie Centrum Nederland (TCCN) maakt teleconsultatie voor o.a. dermatologie, oogheelkunde en cardiologie mogelijk, door digitale foto s uit een screening of van een aandoening samen met een vragenlijst (anamnese) via elektronische weg op te sturen naar een specialist. Een gepersonaliseerde website voor verpleegkundige begeleiding van patiënten met constitutioneel eczeem. In het UMC Utrecht vinden via dit eczeemportaal digitale consulten met gebruik van foto s plaats tussen patiënt en verpleegkundige, zodat die het verloop en de activiteit van het eczeem op de voet kunnen volgen Gynaecologie UMC Radboud Nijmegen, Digitale IVF poli ( download.aspx?file=/contents/ pages/483137/ alumnidagpresj.kremer.pdf) Paren met vruchtbaarheidsproblemen kunnen via een beveiligde website thuis hun persoonlijke dossier inzien en chatten met elkaar en met hun arts. Het betreft een beveiligd zorgdossier dat via internet beschikbaar is voor patiënten. De toegang tot de eigen medische gegevens is beveiligd. De patiënt kan in zijn zorgdossier de inhoud van zijn medisch dossier (labuitslagen, echo s, brieven, digitale foto s van teruggeplaatste embryo s) de stand van zaken van de behandeling bekijken. Via de website kan de patiënt met lotgenoten en de behandelaars overleggen via een forum, en chat.

21 / E-Consult dokter.nl ( Huisartsen zorgcentrum Leeuwarden ( Videobezoek vanaf Friese eilanden Het Dokter.nl Digitaal Consult behandelt medische consulten via Internet. In het Dokter.nl artsenteam zijn alle belangrijke medische specialismen vertegenwoordigd. Het huisartsen zorgcentrum Leeuwarden biedt via de Webdokter diensten een verzameling toepassingen, die allen worden ontsloten via een website. Er is een webcam spreekuur mbv Skype, een SMS en vragendienst en inzage in het elektronisch dossier. Ook wel: Telemedicine op Ameland. In het project werken huisartsen op Ameland samen met een internist in het ziekenhuis De Sionsberg in Dokkum. Onderdeel van het project telemedicine voor eilanden, van het Cartesius instituut. 3.3 Onderzoek cases De inventarisatiematrix is uiteindelijk per case ingevuld aan de hand van beschikbare informatie en desk research. Door middel van gerichte vragen is aanvulling daarop waar mogelijk verkregen vanuit de organisatie die beheer, exploitatie of realisatie uitvoert voor de betreffende case. De ingevulde matrices zijn in bijlage A weergegeven. Per case is de matrix ingevuld en waar mogelijk van de juiste informatie voorzien. In een aantal gevallen zal het betreffende matrixelement niet van toepassing blijken te zijn, omdat het in de toepassing in geen enkele vorm voorkomt. In dat geval wordt nvt ingevuld als resultaat. In gevallen waarbij de gegevens niet achterhaald konden worden of niet beschikbaar waren ten tijde van schrijven van dit rapport, is de matrixcel ingevuld met een -. Aanvullend aan de inventarisatie van categorieën ICT standaarden die per case zijn bepaald, is waar mogelijk en zinvol, een aantal aanvullende registratiekenmerken vastgelegd. Deze geven aanvullende informatie over de context van de case: Discipline: de discipline waar de toepassing wordt ingezet (televoorlichting, teleconsultatie, telebehandeling, telemonitoring). Aandoening: de medische aandoening waarop de telezorg van toepassing is (diabetes, CVA, COPD, GGZ, etc.) Samenwerking: de wijze waarop zorgprofessionals en patiënt kunnen samenwerken met behulp van de telezorg toepassing (keten, individueel). Zorgorganisatie: het soort organisatie waar de telezorg toepassing wordt ingezet (specialist, ziekenhuis). Gebruiks(indicatie): een indicatie van het aantal gebruikers dat van de telezorg toepassing gebruik maakt (aantallen gebruikers). Verschijningsvorm: de vorm waarin de huidige telezorg toepassing wordt ingezet of is te gebruiken (product, dienst, project). Organisatie: de organisatie die optreedt als leverancier (product), als dienstleverancier (dienst) of als opdrachtgever (project).

22 / 35 4 Bevindingen 4.1 Resultaten inventarisatie In bijlage A is een overzicht van de inventarisatie te vinden van alle cases. De resultaten zijn daarbij ingedeeld naar aandoening, zoals in het vorige hoofdstuk Door de verschillen in vorm, doelstelling etc. zijn de cases niet in alle gevallen zonder meer met elkaar te vergelijken. De inventarisatie in dit rapport heeft dan ook niet de bedoeling een vergelijkend, kwalitatief of kwantitatief oordeel te geven over de individuele cases. De uitkomsten zijn slechts bedoeld als inventarisatie van aanwezige ICT standaarden. 4.2 Samenvatting bij de resultaten Bij de twintig cases die we hebben onderzocht, kunnen we een aantal constateringen plaatsen. We groeperen de bevindingen per abstractieniveau dat we in de matrix onderkennen (Applicaties, Platform, Communicatie infrastructuur). Daarnaast is er een aantal constateringen van algemene aard gedaan Algemeen Case specifieke ICT Er is beperkt sprake van ICT standaardisatie: in de meeste cases wordt ICT ingezet als specifieke oplossing voor een zorgprobleem (zonder gebruik van gestandaardiseerde technologie). Het toepassen van een ad-hoc ICT oplossing, zonder gebruik te maken van standaarden, komt daarbij veel voor. Uitzondering hierop zijn de multi-disease management oplossingen die in de productopzet rekening houden met ondersteuning van meerdere aandoeningen en vervolgens voor een gestandaardiseerde inrichting kiezen. Samenwerking tussen initiatieven De diensten/projecten/producten neigen sterk naar verzuiling: de ICT middelen ondersteunen een specifiek zorgprobleem, zonder integratie en/of samenwerking met andere diensten/projecten/producten. Multi-disease management Er zijn enkele producten die zich manifesteren als een oplossing voor meerdere soorten zorgtrajecten, de zogenaamde multi-disease management oplossingen Deze zijn niet direct gebonden aan een dienst of project en kennen een grotere mate van standaardisatie op alle drie de niveaus om verschillende telezorgtoepassingen in de praktijk te ondersteunen. Verschijningsvorm Veel initiatieven zijn ingericht door middel van een website, waarop een loket met (statische, niet-persoonlijke) informatie wordt geboden over het specifieke zorgtraject en vaak een (asynchroon) communicatiekanaal richting de zorgverlener wordt geboden (webformulier, ).

23 / Applicaties Gebruik applicatiefunctionaliteit Er worden relatief weinig (gestandaardiseerde) applicaties voor bijvoorbeeld videoconferentie, messaging, mail, social networking of het maken van afspraken toegevoegd aan de telezorg toepassingen. Hoewel bijna alle applicaties buiten de zorg om in een veel bredere context worden ontwikkeld en veelal brede acceptatie kennen, zijn ze weinig tot niet terug te vinden in de telezorg cases die we in de cure hebben bekeken Platform Oplossingen op platform niveau Op het platform niveau vinden we veel fabrikantspecifieke oplossingen terug ten aanzien van opslag en uitwisseling van informatie. Er wordt nauwelijks gebruik gemaakt van standaardisatie op het gebied van structurering en semantiek van informatie. Toegang voor de gebruiker/patiënt Ook ten aanzien van toegang tot informatie is weinig gestandaardiseerd voor de patiënt: de meeste oplossingen maken nog geen gebruik van DigiD, of (niet-zorgspecifieke) oplossingen als OpenID. Dit kan samenhangen met het feit dat veel initiatieven al wat langer bestaan. Voor elke oplossing krijgt de patiënt zo een aparte set authenticatiemiddelen (meestal loginnaam met wachtwoord) Communicatie infrastructuur Gestandaardiseerde communicatie Op het communicatieniveau vindt wel in voldoende mate standaardisatie plaats; er is sprake van het gebruik van een diverse/gevarieerde, maar gestandaardiseerde set communicatienetwerken en -protocollen. In de meeste gevallen wordt van communicatie via internet gebruik gemaakt (http, tcp/ip). Openstelling naar buiten Toegang tot en samenwerking met externe diensten en informatie lijkt bijna geheel afwezig in de cases. Dit hangt samen met de eerste constatering: elke case is met name een oplossing voor een specifiek zorgprobleem of -project. Openstellen en beschikbaar maken van de oplossing voor de buitenwereld heeft weinig aandacht/prioriteit.

24 / 35 5 Conclusies In dit rapport is een twintigtal telezorg initiatieven in de cure in kaart gebracht en is er een beeld ontstaan over de mate van ICT standaardisatie binnen dit domein. Op basis van dit beeld kunnen we een aantal conclusies trekken. Verzuiling voor de patiënt Uit de resultaten komt naar voren dat er voor elk ziektebeeld en elke aandoening voor de patiënt een apart initiatief op het gebied van telezorg wordt opgezet. Voor de patiënt/cliënt is deze verzuiling in toepassingen niet wenselijk: de toepassingen kennen onderling geen interactie/samenwerking/synergie, zodat de patiënt allerhande telezorgloketten "afloopt". ICT standaardisatie kan ervoor zorgen dat de patiënt overzicht kan krijgen. Hij/zij zou vanuit één (of een beperkt aantal) loketten een totaaloverzicht krijgen over verschillende aandoeningen. Een verregaande vorm hiervan is het allesomvattende overzicht (één loket) met alle informatie over de patiënt. Andere vormen kunnen bijvoorbeeld een overzicht bieden vanuit een bepaalde context, afhankelijk van het vertrekpunt. In het diabetesoverzicht krijgt men toegevoegde, relevante informatie vanuit dieet online, met bijvoorbeeld verwijzing naar het totale informatieoverzicht van een dieet. Andersom kan men vanuit een lifestyle overzicht relevante informatie bekijken uit voedingsadviezen van een diabetestraject. ICT standaardisatie maakt onder meer mogelijk dat informatie toegankelijk wordt en in een andere context gebruikt kan worden (technische/syntactische interoperabiliteit) of zelfs geïnterpreteerd kan worden (vanaf semantische interoperabiliteit). Versnippering voor de zorgverlener Uit de resultaten blijkt dat veel initiatieven de zorgverlener een eigen kanaal bieden om de patiënt te ondersteunen in het telezorg traject. Voor de zorgverlener geldt dat men veel patiënten met diverse ziekten in behandeling heeft. Ook voor de zorgverlener is het echter wenselijk een integraal beeld te krijgen van een bepaalde patiënt, om daar in de zorgverlening gebruik van te maken. Dit betekent dat de zorgverlener moet kunnen begrijpen en overzien wat er uit de verschillende (telezorg)bronnen over de patiënt aan informatie beschikbaar wordt gesteld. Semantische interoperabiliteit wordt dan een vereiste: de informatie uit het ene ziektebeeld moet kunnen worden gecombineerd met informatie van een ander ziektebeeld of aandoening, zonder dat daar begripsverwarring optreedt. Het is dus noodzakelijk voor deze doelgroep om op een gestandaardiseerde manier informatie uit te wisselen en te kunnen combineren. Versnippering voor de ICT'er in de zorg De telezorg cases die zijn onderzocht, maken bijna zonder uitzondering de keuze voor een case specifieke implementatie: toegang tot de telezorg toepassing en ontsluiting van telezorg informatie zijn bijvoorbeeld veelal alleen beschikbaar binnen de case. De ICT'er (CIO, systeembeheerder, etc.) is degene die verantwoordelijk is en de ICT ondersteuning van het zorgproces in zorgorganisaties als taak heeft. In de scope van dit rapport dus degene die voor verschillende ziektebeelden en patiëntgroepen telezorg

25 / 35 toepassingen moet organiseren, invoeren en onderhouden. Bij een gebrek aan uniforme oplossingen en ICT standaardisatie heeft deze ICT'er problemen met de inrichting van het ICT landschap voor telezorg toepassingen. Daarbij gaat het om beperkte samenwerking tussen toepassingen binnen de organisatie. Voor ieder ziektebeeld, specialisme en patiëntengroep moet er weer een nieuwe/andere telezorgapplicatie worden ingevoerd. Dit zorgt voor een grote beheeruitdaging en dus ook te hoge kosten hiervoor. Samenwerking tussen telezorgvoorzieningen over organisatiegrenzen heen wordt door gebrek aan ICT standaardisatie ook bemoeilijkt: koppelvlakken sluiten niet zonder meer op elkaar aan en per samenwerkingsverband moet interactie steeds opnieuw worden vastgesteld. Inrichting ICT oplossing De standaardisatieontwikkelingen van het soort applicaties dat we hebben bekeken in de inventarisatie worden met name gestuurd en bepaald door de externe wereld (de wereld buiten de zorg). De telezorgtoepassingen gebruiken in de onderzochte cases nu vooral asynchrone 1-op-1 communicatie tussen patiënt en hulpverlener via mail en webformulieren. Van interactie via synchrone communicatie toepassingen (teleconsultatie met video/audio) of social networking toepassingen (fora, blogging etc.) wordt relatief weinig gebruik gemaakt in de cases die we hebben bekeken. Uit de cases komt naar voren dat ICT standaarden op het platformniveau in beperkte mate worden ingezet. Voor beveiligingsdoeleinden wordt wel gebruik gemaakt van eenvoudige authenticatiemiddelen als gebruikersnaam in combinatie met wachtwoord, maar inzet van standaarden als DigiD, certificaten of OpenID komt weinig voor. In de meeste initiatieven gebeurt de informatie-uitwisseling en vastlegging niet op gestandaardiseerde wijze. Uitwisseling van informatie wordt zo bemoeilijkt, omdat structuur en betekenis van informatie in de cases niet is gestandaardiseerd. Op niveau van communicatie is er sprake van een redelijke mate van standaardisatie: er wordt voornamelijk gebruik gemaakt van bekende communicatieprotocollen en - netwerken gebaseerd op internettechnologie (tcp/ip). Het inzetten van gestandaardiseerde techniek als Web Services voor communicatie interfaces, zoals die ook in Aorta wordt gebruikt, gebeurt in beperkte mate. Samenvattend ligt het probleem rond standaarden in de telezorg niet in het feit dat er geen standaarden beschikbaar zijn (die zijn er namelijk wel voor alle genoemde categorieën), maar ze worden niet overal toegepast.

26 / 35 6 Referenties [1] D. Boshuizen, Zorg op afstand met behulp van ICT, Nictiz, december 2008 [2] ICT standards in the health sector: current situation and prospects v3.0, European Commission, juni 2008 [3] EPD Successtories, OIZ, januari 2009 [4] The Open Group Architecture Framework (TOGAF) version 9, the Open Group, 2009 [5] H.J. Linthorst, De mogelijkheden van ICT in het effectiever en efficiënter functioneren van de diabetesketen, scriptie Universiteit Twente, november 2006 [6]

27 / 35 A Resultaten inventarisatie In de volgende paragrafen zijn de resultaten van de inventarisatie van de twintig cases gepresenteerd. De resultaten zijn daarbij steeds gegroepeerd naar aandoening. Voor indeling en plaatsing van de ICT standaarden, is gebruik gemaakt van de tabel die in paragraaf is opgenomen. Per case is de matrix ingevuld en waar mogelijk van de juiste informatie voorzien. In een aantal gevallen zal de betreffende categorie niet van toepassing blijken te zijn, omdat het in de telezorg toepassing in geen enkele vorm voorkomt. In dat geval wordt nvt ingevuld als resultaat. In gevallen waarbij de gegevens niet achterhaald konden worden of niet beschikbaar waren ten tijde van schrijven van dit rapport, is de matrixcel ingevuld met een -.

28 / 35 A.1 Multi-disease management (MDM) Tabel 2 Resultaten inventarisatie multi-disease management

29 / 35 A.2 Hartfalen Tabel 3 Resultaten inventarisatie Hartfalen

30 / 35 A.3 Trombose Tabel 4 Resultaten inventarisatie trombose