Concept document. Bureau AMC. Team Anne Wouters Vera van der Pennen Rijk van Zanten

Transcriptie

1 Concept document Bureau AMC Team Anne Wouters Vera van der Pennen Rijk van Zanten

2 Probleem/Aanleiding Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam heeft verscheidene achtweekse programma s waarin ze personen met een ernstige fobie of dwangstoornis leren omgaan met hun aandoening in het dagelijks leven. De deelnemers volgen groepstherapie en werken zo samen naar progressie. Het AMC is geïnteresseerd in de mogelijkheden van e-health en hoe deze nieuwe vorm van digitale ondersteuning hun patiënten kan helpen. Daarom heeft het AMC vorig jaar leerlingen van CMD gevraagd om voor een select aantal angststoornissen een applicatie te creëren die patiënten zou kunnen helpen in hun dagelijks leven. Dit jaar worden deze apps opnieuw bekeken en waar nodig aangepast. Design challenge Wij hebben besloten ons specifiek te richten op het verbeteren van de app voor misofonie patiënten. Hiervoor hebben wij de volgende design challenge opgesteld: Hoe kunnen wij mensen met misofonie in hun dagelijks leven, op een natuurlijke manier bewust laten worden van hun gevoelens en gedragingen die bij de misofonie horen en ze motiveren dit vol te houden tot zij zelf voldoende in staat zijn te reflecteren waardoor ongewenste gevoelens onder controle zijn van de gebruiker en er niet noodzakelijk (digitale) therapie meer nodig is? Onderzoek Wij zijn ons onderzoek begonnen met een diepgaande deskresearch naar wat misofonie nou precies inhoudt en wat gebruikelijke therapieën zijn om patiënten met deze aandoening te helpen. Vereniging Misofonie NL raadt op haar website mindfulness aan als vorm van zelfmanagement. Wij waren allen al in verschillende mate bekend met mindfulness en hebben ons verder verdiept in hoe deze vorm van therapie specifieker gebruikt kan worden voor misofonie patiënten. Om dit te bewerkstelligen hebben wij contact opgenomen met de auteur van de door de Vereniging Misofonie NL aangeraden mindfulnessmeditaties, Ger Schurink. Daarnaast hebben wij aan de hand van interviews met misofonie patiënten een duidelijker beeld kunnen creëren van hoe het is om met deze aandoening te moeten leven. Wij hebben ons tijdens deze interviews daarnaast ook gericht op hoe de patiënt zelf denkt dat een interactieve applicatie hem of haar kan helpen omgaan met misofonie. In het artikel The future of e-mental health (Jorm, Morgan & Malhi, 2013) wordt gewezen op het feit dat digitale therapie mogelijk niet dezelfde effecten heeft als een echte individuele/groeps-therapie. Het sociaal contact is een belangrijk aspect van de therapie en logischerwijs is een digitale beleving dus anders. Op basis van dit gegeven willen wij niet

3 een applicatie ontwerpen die de huidige therapie vervangt. Naast de bevinding dat dit wellicht niet haalbaar zou zijn, moet het ook niet zo zijn dat patiënten die de groepstherapie hard nodig hebben, simpelweg worden verwezen naar de applicatie. Maar op het moment dat we de applicatie alleen als aanvulling van de therapie ontwerpen, betekent dit dat het ontwerp mogelijk niet geschikt zal zijn voor niet-amc patiënten met misofonie. Volgens hetzelfde artikel liggen mogelijkheden vooral in het vervolgen van de therapie, maar dan digitaal. Maar ook bij de mensen op de wachtlijst of diegene die niet voldoen aan een bepaald niveau van ernst van misofonie, waardoor zij lang moeten wachten of helemaal niet in aanmerking komen voor een behandeling. Resultaten Uit interviews met patiënten en therapeuten bleek dat er een wachtlijst is; niet iedereen kan (momenteel) worden geholpen. Belangrijk voor ons om te weten is dat de misofonie patiënten die wij spraken eigenlijk een normaal dagelijks leven hebben of die graag zo proberen te houden. Daarmee bedoelen we dat ze doorgaans werken, regelmatig sociaal contact hebben en relaties aangaan. Er bleek dat er een ontspanningsoefening is die vaak door de patiënten individueel wordt gebruikt. Patiënten zijn gemotiveerd om oefeningen en opdrachten individueel uit te voeren thuis, maar vergeten nog wel eens dit proces regelmatig te houden. Er werd aangegeven dat de therapie goed werkt, maar dat het niet per se betekent dat het probleem opgelost is als je klaar bent met de therapie. Het kan lastig zijn om je ervaringen en inzichten helemaal zelfstandig toe te passen en dit vol te houden. Context en omgeving is voor personen met misofonie oplossing én oorzaak. Uit interviews bleek dat het voor patiënten erg goed helpt om hun eigen context te verbreden om zich zo niet te focussen op de maker van het geluid, maar daar tegenover staat dat deze geluiden juist uit diezelfde omgeving komen. Het krijgen van begrip en weten dat er lotgenoten zijn zorgt ervoor dat er al een last van de schouders valt. Mindfulness wordt gebruikt om te kunnen omgaan met de ongewenste gevoelens in het moment. Bewustwording en aandacht verleggen is iets wat kan worden aangeleerd, maar waar wel voor moet worden geoefend. In de huidige therapie groep wordt gebruikt gemaakt van een groepswhatsapp, waar actief in wordt gepraat. Bijvoorbeeld als iemand last heeft, wordt er hulp gevraagd in deze chat. Een van de basisideeën van mindfulness gaat over het bewust leven in het moment, in plaats van gedachtes en automatische patronen waar je snel geneigd bent om gefocust op te zijn. Door bewustwording van waar we precies mee bezig zijn, wat we voelen, zowel lichamelijk als mentaal, en ook van hoe we automatisch op zaken willen reageren, zijn we vrijer in ons doen en laten en kunnen we zelf kiezen hoe we reageren op moeilijke situaties. Bijvoorbeeld, een moeilijke situatie voor een misofonie patiënt zou kunnen zijn wanneer

4 hij/zij in de trein zit en iemand zit met veel geluid te eten. De patiënt is hierbij compleet gefocust op dat geluid en wil automatisch geïrriteerd of boos reageren. Door middel van bewustwording van de gehele situatie, van wat hij/zij voelt en merken waar zijn/haar focus precies ligt, kan hij/zij de focus verbreden en bewust worden van wat er nou precies aan de hand is. Vervolgens kan men leren de aandacht te verleggen. Inzichten Bewustwording Het idee van bewustwording willen we als uitgangspunt van de app gebruiken. De bedoeling is dat de applicatie op een natuurlijke manier integreert in het dagelijkse leven van de gebruiker. Dit doen we in de vorm van een gesprek (chat). Wanneer de gebruiker de applicatie opent, wordt er gevraagd waar de gebruiker mee bezig is op dat moment, wat hij voelt (lichamelijk en mentaal) en wat voor automatische reacties het bij hem of haar oproept. Zo wordt de gebruiker geholpen een breder inzicht en bewustwording te creëren van wat er precies aan de hand is op dat moment. Slimme coach De applicatie is in staat uit de antwoorden van de gebruiker belangrijke onderwerpen te achterhalen, waardoor patronen ontdekt kunnen worden. Denk hierbij aan vaak of regelmatig terugkerende gevoelens of triggers die vaak op dezelfde plaats of tijd plaatsvinden. De applicatie stelt bepaalde (meditatie)oefeningen voor die in dit soort situaties het beste zou kunnen helpen. De gebruiker kan nu zelf beslissen of hij/zij deze oefening wilt uitvoeren. Uiteindelijk is de applicatie in staat om te reflecteren op het gedrag en de gevoelens van de gebruiker door de informatie die de gebruiker geeft. De applicatie is hierdoor in staat tips, positieve feedback en suggesties (oefeningen) te geven aan de gebruiker. Belangrijk is dat we op deze manier de gebruiker zelf ook trainen om zijn/haar bewustwording te ontdekken en de aandacht te verleggen. Motivatie Gedurende deze digitale training willen we de gebruiker gemotiveerd houden actief mindful te blijven. Hiervoor geven we de gebruiker de optie om herinnerings notificaties af te laten gaan op vaste intervallen óf juist willekeurige momenten op de dag. Naarmate de gebruiker actief de app blijft gebruiken en progressie toont, is de applicatie slim genoeg zelf de frequentie van de notificaties af te bouwen. De ogenschijnlijke willekeurige notificaties zorgen er ook voor dat de gebruiker niet alleen de oefeningen gaat doen op de momenten dat hij/zij er toevallig aan denkt, of pas als er tijd is. De gebruiker krijgt de mogelijkheid om te leren bewust te worden tijdens dagelijkse

5 bezigheden, met als doel de gebruiker deze mindfulness methode zelfstandig te kunnen laten toepassen in zijn/haar dagelijkse leven en juist ook op de momenten waarop het nodig is. Wij verwachten dat de applicatie op den duur naar de achtergrond zal verdwijnen, maar het zal wel altijd beschikbaar blijven voor de gebruiker wanneer hij/zij het nodig heeft. Persoonlijk Om mensen met verschillende niveaus van misofonie op de juiste manier te benaderen, start het gebruik van de applicatie (de eerste keer) met een voorstelrondje. De applicatie vertelt wat hij te bieden heeft en hoe deze therapie in z n werk gaat. De gebruiker wordt gevraagd zichzelf voor te stellen door de naam op te geven en aan te geven of hij/zij al de groepstherapie heeft gevolgd of aan het volgen is. Zoals genoemd krijgt de gebruiker ook de mogelijkheid om de notificaties in te stellen zoals gewenst is (met of zonder geluid, trillingen, frequentie etc.). Wat betekenen deze oplossingen als we kijken naar de huidige applicatie? Kennismaking De huidige applicatie, Misofome, probeert ook bij de eerste keer gebruik een beeld te vormen van de gebruiker. Bij de start van de applicatie is er de optie om een test af te nemen om de mate van misofonie te meten. De resultaten van deze test worden getoond in een lijngrafiek. Hiernaast is er een stresstest die, afhankelijk van het resultaat, een suggestie doet voor een oefening. Het uitgangspunt blijft hetzelfde; ook de verbeterde applicatie zal starten met een aantal vragen om de gebruiker te leren kennen, alleen bieden we de vragen niet aan als testformulier, maar op een meer natuurlijke manier, namelijk door middel van een gesprek tussen de gebruiker en de applicatie. De gebruiker krijgt de mogelijkheid om vrijuit (met natural language) te antwoorden. De applicatie onthoudt de antwoorden en inzichten, maar confronteert de gebruiker hier niet gelijk mee. Alle resultaten uit de verschillende gesprekken tussen gebruiker en applicatie kunnen en zullen op latere tijdstippen gebruikt worden voor persoonlijke feedback en oefeningen. Moment-specifieke oefeningen

6 Op dit moment bevat de applicatie ook een aantal afleidingsoefeningen. Op het moment dat de gebruiker deze nodig heeft, kan hij/zij deze opzoeken en starten. In de nieuwe situatie hoeft de gebruiker zelf niet op zoek naar een passende oefening. Er wordt enkel gevraagd hoe de gebruiker zich voelt en/of wat hij/zij aan het doen is. Aan de hand van de huidige en vorige antwoorden van de gebruiker en analytische data die uit het toestel te halen is, zoals tijd / locatie / etc, kan de applicatie op een slimme wijze een suggestie doen voor een passende oefening. Informatie over oefeningen / misofonie Informatie is nu te vinden in het menu onder het kopje informatie. De gebruiker kan direct vragen in de applicatie wat hij/zij wil wilt weten. Vervolgens wordt hier gelijk antwoord op gegeven in het gesprek. Instellingen Instellingen kunnen nu worden beheerd in een aparte pagina. De gebruiker kan aangeven in de applicatie wat er veranderd moet worden. Dit werkt bijvoorbeeld door te sturen Ik wil minder notificaties, waarop de volgende interactie zou kunnen plaatsvinden: - Oké, wat vind je van drie per dag? - Ik heb er liever twee per dag. - Vanaf nu stuur ik je twee notificaties per dag. Samengevat De manier van interactie tussen de applicatie en de gebruiker verandert. De interactie wordt een zo natuurlijk mogelijk gesprek met de applicatie in plaats van neergezette informatie. De houding van en interactie met de applicatie verandert en verbetert naarmate er meer interactie plaatsvindt met de gebruiker. Door gebruik te maken van artificial intelligence en machine learning is de applicatie in staat gebruikers gepersonaliseerde feedback en suggesties te leveren. De gebruiker wordt getraind om het bewustwordingsproces steeds vaker zelf uit te voeren, zodat hij/zij niet afhankelijk is van een digitaal hulpmiddel.

7 Benodigde inzichten Om dit concept ook daadwerkelijk tot een goed functionerende applicatie te maken hebben we nog een aantal onderwerpen waar we wat diepere informatie over moeten vergaren. De belangrijkste onderwerpen die (op het moment van schrijven) nog open staan zijn: - Welke bundel oefeningen gebruik je om uit te selecteren. - Hoe maak je deze (bestaande) oefeningen geschikt voor interactieve multimedia. - Welke tone of voice moet de app krijgen, zodat de gebruiker zich persoonlijk verbonden voelt met de app terwijl het duidelijk is en blijft dat het een robot is?