Voor onszelf opkomen

Transcriptie

1 Voor onszelf opkomen Elf jaar geleden heb ik het eerste Engelse Nationale Congres over zelfverwonding georganiseerd, waarop de deelnemers konden luisteren naar ervaringsdeskundigen. Professionelen die nog nooit onze redenaties hadden gehoord, konden hun tranen niet bedwingen. Zoiets is uitzonderlijk tijdens Engelse congressen. Onze stijve cultuur leidt ons niet op tot een dergelijke openlijke vertoning van emoties. Het is voor mij heel erg bevredigend om jullie eerste congres mee te maken en het ontstaan van een beweging geleid door collega-ervaringsdeskundigen. Vandaag is voor jullie een belangrijke dag omdat het de markering van een ontwikkeling aangeeft, die je tot veranderingen aanzet en die bovendien de psychiatrische hypothesen uitdaagt. Jullie zouden een parallellen kunnen trekken met de ontwikkelingen rond het stemmen horen. Hulpverlening verandert niet van vandaag op morgen, het is een langzaam groeiende campagne, waarbij het succes louter en alleen van de redelijkheid van onze argumenten afhangt. Laten we de discussie van vandaag gebruiken om de muren van stilte, die te vele van ons rustig hielden, af te breken. Wij, die van gezondheidszorg gebruik maken, moeten een band maken en met elkaar praten voordat we over onze ervaringen met anderen kunnen communiceren. We hebben zoveel kennis en ervaringen uit te wisselen, die we constructief kunnen gebruiken wanneer we van ons doen spreken met als doel een positief beeld van mensen met problemen naar voren te brengen; om gezamenlijk te kunnen handelen om (politieke) veranderingen te weeg te brengen over de manier waarop zelfverwonding wordt waargenomen en om de manier van behandeling uit te dagen. De ontwikkeling van je eigen benadering en van je eigen literatuur is het belangrijkste werk dat jullie ooit zullen doen. Zelfverwonding is een van de laatste taboes in onze samenleving. Ik ben iemand die zichzelf beschadigt. Ik ben zelfs de snijder genoemd als of zelfverwonding mijn totale identiteit zou zijn. Zelfverwonding, evenals mijn stemmen horen en het zien van beelden, zijn een deel van mijn leven, maar ze zijn niet mijn totale ik. Mijn liefde voor Star Trek, me als een cyborg uit te dossen, chocolade cake te eten, en mijn redelijke imitatie van het blaffen van een hond zijn net zulke belangrijke onderdelen van wie ik ben, als de problemen en de consequenties van een vrouw te zijn die zichzelf beschadigt. In de eerste en in de belangrijkste plaats ben je een persoon. Zelfverwonding is slechts een aspect van je. Je bent ook de belangrijkste ervaringsdeskundige. De eerste en leidinggevende expert als het gaat om jouw zelfverwonding. Niemand weet er zoveel over als jij zelf. Ik ben niet langer het slachtoffer van een bedachte ziekte of afwijking, omdat ik zelf besloten hebt dat ik een leven wilde, en dat mijn zelfverwonding en mijn stemmen deel van mijn leven zijn, ondanks de moeite die de psychiatrie doet hun bestaan te ontkennen of te verwijderen. Daarom heb ik mezelf uit de psychiatrie verwijderd, het leek eerder een vreemde manier van zelfverwonding om daarin te blijven. En ik ben geen masochist. Zelfverwonding gaat ons allemaal aan, het is een continuüm dat we allemaal in ons dragen. We leven in een maatschappij die actief geslachtsgebonden vormen van zelfbeschadiging als norm opdringt en bevorderd. Iedereen heeft de bevoegdheid/mogelijkheid tot zelfdestructie en 1

2 een eindeloze rij van mogelijkheden om dat te doen. We gebruiken bovendien diverse vormen van beschadiging om onszelf te helpen om te gaan met de stress in het dagelijks leven, met sociale structuren, culturele waarden en praktijken, armoede, onderdrukking en discriminatie. Anderen kunnen ons als anders ervaren, als verschillend van henzelf. Zelfmoord, het beëindigen van het leven lijkt veel begrijpelijker. Zelfbeschadiging is een openhartige relatie, het is een dialoog met krachtige gevoelens, levensomstandigheden, buitengewone ervaringen (zoals stemmen horen). Wanneer onze mogelijkheden om ermee om te gaan, onze capaciteiten om te kunnen leven tot het uiterste worden uitgerekt en ons gevoel van zelfwaardering in elkaar klapt, zo het al afwezig is, wordt zelfbeschadiging een noodzaak. Niet in de slachtofferrol, niet als een willekeurige impuls of een door de wil bestuurde bewuste actie. Gewoonweg een noodzaak. Het vertegenwoordigt een extreme dwang, het is een overlevingsstrategie die uiteindelijk vaak het minst beschadigende is waarmee een persoon een uitweg vindt. Zelfbeschadiging gaat over zelfwaardering, zelfbehoud, gebrek aan keuzes, proberen om te gaan met het onmogelijke, praten over het onbespreekbare. Zelfbeschadiging geeft een fysiek gezicht aan pijn die anders het leven zou vernietigen. Het doet er niet toe welke krachten een persoon ertoe zetten om zichzelf te beschadigen, zelfwaardering is een centraal element van zelfbeschadiging. De prioriteit van hulpverleners moet dan ook bij het bewaken van de zelfwaardering liggen om te voorkomen dat het individu dat zichzelf al minderwaardig vindt, verder ondermijnd wordt. Het najagen van diagnostiek staat in de psychiatrie centraal. Classificatie wordt gezien als een mogelijkheid om te begrijpen en gaat gepaard met veel veronderstellingen over gedrag en ervaringen. Diagnostiek faalt waar het gaat om de inhoud en de betekenis van de ervaringen van mensen en het functionele van hun acties en hoe dit verbonden is met hun omgeving en sociale omstandigheden. Er is meer tijd voor nodig om de inhoud en de betekenis te begrijpen van wat mensen zeggen. Het is moeilijk om te luisteren zonder iemand in de reden te vallen en te interpreteren. Diagnostiek biedt een eendimensionale schaal waarin slechts die specifieke ervaringen, die van belang zijn voor degene die de diagnose stelt, worden gemeten. Wanneer een ziekte is gediagnosticeerd, vooral bij de ziekte schizofrenie, dan wordt zelfverwonding gezien als een randverschijnsel, een lastig, slordig bijproduct van de ziekte. Wanneer mensen niet in de ziekte- categorieën passen of als lastig worden beschouwd, worden ze gedeponeerd in de vuilnisvat categorie van persoonlijkheidsstoornis. Dit is de klinische term voor klootzak met een borderline disorder (BPD), en die is bijna exclusief gereserveerd voor vrouwen die zichzelf verwonden. De diagnostische criteria van DSM voor borderline vereisen dat het individu 5 tot 9 symptomen vertoont. Bij vrouwen wordt deze diagnose al gegeven wanneer er maar een criterium past; zelfverwonding. De diagnose borderline bij zelfverwonding wordt net zo makkelijk gegeven als die van schizofrenie bij stemmen horen. In feite is het zelfs makkelijker, omdat het de enige diagnostische categorie is die zelfbeschadiging insluit. Het is een circulair argument, maar zelfverwonding is op zichzelf geen diagnose. Kijken naar zelfverwonding buiten het medische model is makkelijker en bevredigender. In plaats van sociale factoren niet mee te laten tellen, worden die in ieder geval minstens even belangrijk als je verwondingen. Het heeft altijd zin om naar verklaringen vanuit een gezond verstand te kijken en de sociale problemen te onderkennen. We hebben slechts een Community Mental Health Center in Engeland dat geen psychiatrische diagnostiek gebruikt. 2

3 Het heeft laten zien GGZ-zorg zonder diagnostische concepten mogelijk is. Bovendien gebruiken ze gemiddeld 5 maal minder medicatie. Klinische beschrijvingen van zelfverwonding staan in schril contrast tegenover onze eigen beschrijvingen. Ze zijn kwantitatief, ze beschrijven vooral hoe vaak het voorkomt, terwijl wij kwalitatieve aspecten zoals problemen met het leven en de sociale omgeving in beschouwing nemen. De meest hardnekkige stereotypering is aandacht zoekend gedrag en dat ontkent en kleineert onze ervaringen. We zouden zelfs fysieke pijn ontkennen of onze gezondheidsproblemen negeren uit angst dat het als aandacht zoekend gedrag gezien wordt. Er zijn makkelijkere, minder pijnlijke manieren om aandacht te trekken: als ik aandacht wil krijgen zou ik naakt gaan winkelen of met de Spice-girls mee gaan doen. Zelfverwonding is iets dat we onszelf aan doen, iets voor ons en dat privé is. We leren het niet, we ontwikkelen ieder voor onszelf dit antwoord als reactie op leed. Zelfverwonding dat door instituten wordt veroorzaakt, komt voor als het resultaat van geplaatst worden in een onnatuurlijke, gecontroleerde omgeving. Het is jammerlijk dat we in Engeland mensen zien die om onjuiste redenen opgesloten zitten in psychiatrische klinieken die ontworpen werden voor mensen met het etiket criminele krankzinnige. Niet zelden raken vooral vrouwen op deze manier in instituten in de val: ze zijn vaak niet veroordeeld vanwege enig overtreding, en mocht dat toch het geval zijn dan is het vaak vanwege een trivialiteit. Het is laakbaar dat bij deze vrouwen complexe sociale problemen genegeerd zijn en voor een duur tot 16 jaar zijn opgesloten omdat zij een vuilnisbak in de brand hebben gestoken. Er wordt hen verteld dat ze worden vastgehouden enkel en alleen omdat ze zichzelf verwonden: is het dan de ernst van verwonding die diefstal wordt? Ik verwond mezelf op dezelfde manier als sommige van die vrouwen, met dezelfde fysieke consequenties, toch heb ik mijn vrijheid, daarom zou je kunnen zeggen dat het meer geluk dan wijsheid is, maar daar moet ik wel bij zeggen dat ik er hard aan heb moeten werken om mijn geluk te creëren. Ieder individu heeft een eigen pijndrempel. Het is niet relevant of er tijdens de zelfverwonding wel of geen pijn wordt gevoeld. Wat belangrijk is dat er een klinisch juiste pijnstiller tijdens de behandeling van de verwondingen wordt gebruikt. Het is niet acceptabel wanneer anesthesie wordt geweigerd op grond van: als je het verwonden kan verdragen, kan je dit ook verdragen. Nee, dat kunnen we niet en dat zou ook bij niemand hoeven. Het is belangrijk om te onthouden dat pijn wordt veroorzaakt door de context en door de reacties van anderen. Het is idioot om te veronderstellen, zoals een van de biochemische theorieën doet, dat we verslaafd zijn aan overmatig vrijgemaakte endorfinen (een natuurlijke pijnstiller die het lichaam produceert). Het is nooit gemeten en het zou om hoogst onethisch research vragen om dat te onderzoeken, zo n behandeling faalt erin rekening te houden met de pijn die we voelen als gevolg van toevallige verwondingen of van de behandeling van verwondingen. Psychiatrie en medische behandelingen zien mensen die zichzelf verwonden typisch als of aandacht zoekend, of als een noodkreet, of als geestelijk ziek, of als je echt pech hebt, als alle drie. De behandeling komt vanuit een model van afschrikken door straffen opdat de persoon op zal houden zichzelf te verwonden. Dit leidt tot extreme behandelingen. Het is het klinisch equivalent iemand net zo lang door elkaar te schudden tot hij stopt. Er is een toenemend vertrouwen in defensieve praktijken zoals nauwkeurige observatie, waarbij de verpleging niet ingrijpt maar alleen beweegt indien de patiënt in actie komt en deze als een robot volgt. Dit ondersteunt de patiënt niet, het komt ook niet tegemoet aan menselijke behoeften, het geeft 3

4 iemand geen hoop noch bevorderd het emotionele en fysieke veiligheid. Het verandert verpleegkundigen in politiemensen. Verbieden door middel van fysieke of psychologische middelen is een gevaarlijk antwoord, het is zoiets als een veer ineenduwen. Iemands persoonlijke copingsgedrag om te overleven onder dwang weg duwen biedt geen veiligheid. Het zou aanleiding kunnen zijn tot meer crisissen. Ik word vooral woedend over gedragmatige benaderingen van zelfverwonding. Contracten, beloningen en straffen stoppen zelfverwonding niet, ze transformeren meer de ene methode in een andere. Het falen van gedragstherapeutische methoden is bekend bij eetstoornissen. Om het effect van gedragsaanpassingen te beschrijven wil ik een parallel trekken met vivisectie experimenten. Een aap die in een kooi geplaatst is en daar beheerst wordt door het gebruik van elektrische shocks: aanvankelijk bijt de aap woedend naar de kooi waarin hij zit, dan bijt hij zichzelf. Gedragstherapeutische en fysieke behandelingen komen regelmatig overeen met wat Amnestie International definieert als martelingen. Dialectische gedragstherapie, of DBT, wordt sinds kort de voornaamste therapeutische keuze van zowel professionelen als patiënten. Het is de prozac onder de psychologische behandelingen. DBT wordt vooral gepromoot voor borderline disorders, wat de diagnose voor zelfverwonding is. Dit is net zo psychologisch reductionistisch als het voorschrijven van neuroleptica bij schizofrenie en bij stemmen horen biologisch reductionistisch is. DBT gaat uit van de veronderstelling dat zelfverwonding een slechte coping strategie is: is dat echt waar? Dat is roken ook. DBT heeft als strekking dat iedereen die zichzelf verwond zijn emoties niet kan reguleren en impulsief is. DBT geeft nauwelijks aandacht aan de inhoud van de ervaring binnen de context van het hele leven van het individu. Er is geen enkel model dat alle ervaringen richting kan geven. Als men een DBT trainers vraagt of zichzelf meer waarderen gezien kan worden als een teken van vooruitgang, zelfs als de zelfverwonding niet gestopt is, dan zeggen DBT trainers nee wat weer een goed voorbeeld is van de gedragsmatige manier van verbieden. Engels onderzoek heeft laten zien dat er geen specifiek klinische behandeling (farmaceutische of psychosociale) kan worden aanbevolen voor de behandeling van zelfverwonding. Gezien deze bevindingen is het moeilijk om gedwongen behandeling te rechtvaardigen, vooral omdat die vaak individuele mogelijkheden om met zelfverwonding om te kunnen gaan hinderen. Velen onder ons kunnen zelfverwonding aan, zelfs ernstige verwondingen. Kijkend naar je recht op autonomie en andere menselijke rechten, dan zie je dat ons vaak het recht ontnomen wordt op medische behandeling van fysieke verwondingen en dat dit niet toevallig juist gebeurt bij psychiatrische beoordelingen en behandelingen. Psychiatrische beoordelingen werken als een kniestoot reactie op zelfbeschadiging in gezondheidszorg instellingen. Professionelen krijgen dan het gevoel dat ze een expert erbij moeten halen. We worden dan onderworpen aan een spervuur van maten en testen die in dienst staan van de professionelen en niet van de patiënt. Het vermogen om normaal communiceren te willen beoordelen in een klinische setting is lachwekkend. Mensen zullen niet gauw kunnen communiceren in een abnormale omgeving. De mogelijkheden om te communiceren worden in een klinische omgeving aangetast. Ik voel me totaal onderuitgehaald door mijn angst voor de straffen die me te wachten zouden kunnen staan. Sommige methoden die gebruikt worden om tot een risicobeoordeling te komen verhogen zelfs het risico en verstoren elke communicatie. Aan de accuratie van een kristallen bol kan niets worden toegevoegd. Het is belangrijker in te schatten hoe de voorzieningen zelf bijdragen aan het verminderen van de zelfwaardering en gaat soms zelfs zo ver als suïcide. 4

5 Als we over zelfverwondingen willen communiceren, zullen we bij onszelf moeten beginnen. Onze eigen reacties en emoties ontwikkelen zich zoals ook onze zelfverwonding. De meeste van ons hebben een groot neonlicht boven hun hoofd waarop staat schop me en dat gaat aan zodra we naar een ziekenhuis moeten om onze verwondingen te laten repareren. We kunnen overspoeld worden door gevoelens van schaamte, verwarring schuld en angst. Anderen zien deze tekenen en zonder de passende ondersteuning, opleiding en protocollen willen ze ons ten dienst zijn. Als anderen dat lichtje zien branden reageren ze erop, tenzij wij onszelf leren af te schermen. De reden waarom dit allemaal gebeurd is in de eerste plaats dat zelfverwonding samengaat met lage zelfwaardering. Dit wordt versterkt voor de response van de voorzieningen die ons gevoel van zelfwaardering verder ondermijnen. Hoe we onszelf presenteren heeft enige invloed op de manier waarop we behandeld worden. Zelfs als we ons van binnen totaal waardeloos voelen, moeten we aan de buitenkant een ander beeld geven. Als dat niet mogelijk is moeten we onszelf beschermen met vrienden, belangenvertegenwoordigers en het opperen van richtlijnen. Als ik alleen maar naar de vloer kijk, nauwelijks spreek en mijn angst laat zien in een EHBO afdeling dan loop ik een grotere kans om een negatieve reactie te krijgen. Ik moet proberen mijn hoofd in de lucht te houden en de dokter te vertellen wat ik nodig heb, of ik moet mijn belangenvertegenwoordiger inschakelen of richtlijnen voorstellen. Ik moet al mijn mogelijkheden van amateur toneelspeler gebruiken voor de verbale en niet-verbale communicatie opdat ik een persoon ben die met respect en waardering behandeld wenst te worden. Ik zou er eigenlijk al een Oscar voor moeten hebben gekregen. Het is heel moeilijk en meestal val ik naderhand uit elkaar, maar ik weet nu dat ik bepaalde dingen moet doen en zeggen als ik mijn kansen op de noodzakelijke behandeling voor mijn verwondingen wil vergroten en wil voorkomen dat ik opgenomen word. Als je naar de EHBO gaat moet je zoveel mogelijk een actieve en geen passieve patiënt zijn. Het volgende zou je hierbij kunnen helpen: Neem eerst met iemand door wat je wel en wat je niet nodig hebt van de dienst. Schrijf de richtlijn die je voor ogen hebt op inclusief de namen van de mensen, belangenbehartigers, waarmee contact opgenomen kan worden. Spreek van tevoren met de mensen, die met je meegaan naar het ziekenhuis, af wat je van ze verwacht (je kan ook alleen hun aanwezigheid nodig hebben). Het tegenovergestelde kan ook waar zijn, het kan zijn dat je iemand nodig hebt die voor jou spreekt. Je wensen moeten van tevoren duidelijk zijn. Als ik naar een EHBO ga dan weten mijn vrienden die als mijn belangenbehartigers optreden wat mijn wensen zijn en wat ik moeilijk vind. Zo ga ik liever dood dan dat ik in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen word. Ik vind het moeilijk om pijnstillers te vragen. Als ik bevoogd word klap ik dicht; als ik met respect behandeld word dan is er een grotere kans dat ik voor mezelf op kan komen. De belangenbehartiger kan de geloofwaardigheid herstellen als er negatieve veronderstellingen worden gemaakt. Een vriend nam waar dat als ik werd bevoogd en gekleineerd het erin resulteerde dat ik letterlijk stom werd, maar als ik met respect behandeld werd psychisch groter werd en groter dan wanneer men er wel informatie over heeft. Als we geen informatie hebben, hebben we ook geen keuzes. Minimaliseren van schade, verwondingen zo veilig mogelijk aanbrengen, kan op zichzelf al resulteren in een vermindering van het aantal ernstige verwondingen. Het stimuleert om na te 5

6 gaan denken over beperking van de schade, doet een poging om daar waar het mogelijk is met onszelf tot een compromis te komen. Het bevordert zelfmanagement. Er is een directe parallel te trekken met gezondheidsvoorlichting en opvoeding in het veld van HIV/AIDS en drug verslaving. Professionelen kunnen een positieve rol spelen door deze informatie te verstrekken. NSHN heeft de assistentie van verpleegkundigen en paramedici gezocht om ons behulpzaam te zijn bij de promotie van verwondingsminimalisatie. Als we onszelf minder beschadigen, ons beter voelen ten opzichte van onszelf of zorgvuldiger met onszelf omgaan; dat is succes. Volledig stoppen is niet de enige vooruitgangsmaatstaf van herstel. Herstel kan ook betekenen dat je leert te leven met problemen die complex zijn en blijven bestaan en daarvoor meerdere omgangsmanieren ontwikkelt, waaronder zelfverwonding. Om het paradigma en de praktijk te veranderen moeten we ons verwijderen van behandelingsmodellen die gericht zijn op verbod en ons richten op een op rechten gebaseerde benadering. Het beginpunt is voor ons allemaal de acceptatie van zelfverwonding. Het is een heel moeilijke tijd om je verbonden te voelen met iets dat je niet accepteert. We kunnen ons eigen referentiekader construeren om de unieke inhoud, betekenis en functie van onze ervaringen te begrijpen. We hoeven geen referentiekader van een ander te krijgen, we kunnen het zelf ontwikkelen. Ons eigen referentiekader maken, betekent dat we een aantal overlevingsstrategieën vinden en dat deze onze definities en ervaringen weerspiegelen. We kunnen bovendien onze ervaringen beschrijven in onze eigen taal. Ons te engageren met ons leed betekent dat we ons bewegen van bestuurd te worden door anderen naar zelfmanagement. Er is een door patiënten gedefinieerde zelfmanagement benadering ontwikkeld door het NSHN. Het doe jezelf minder pijn werkboek. Dit werd geschreven door mensen die zichzelf verwonden voor mensen die zichzelf verwonden. Het werkboek richt zich direct tot het individu en het is ontworpen om de individuele zelfverwonding te exploreren en te begrijpen zonder daarvoor een voorgeschreven hoeveelheid oefeningen te moeten doen. Hier gaat het ook om het proces van gevoelens herkennen, je zelfbeeld onderzoeken en de zelfverwonding begrijpen binnen de context van je eigen leven. Het werkboek bevat geen antwoorden, maar kan wel ondersteuning bieden in de zoektocht ernaar. Het laat de keus: hoe, wanneer en waar mee door te gaan volledig in de handen van de ervaringsdeskundigen. Zelfverwonding accepteren, een referentiekader ontwikkelen, minimalisering van schade praktisch aanpakken en manieren ontwikkelen om ermee om te gaan en om te leven, leiden tot zelfdeterminatie. Je hebt het eigendomsrecht op je zelfverwonding terug genomen. Professionelen kunnen een sportief bondgenootschap met ons ontwikkelen met ons ontwikkelen als ze ons referentiekader respecteren en onze individuele doelen steunen. Iedere klinische behandeling die aangeboden wordt moet dit onderschrijven. Deze houding is de kern van de therapeutische werking. Als je dat maar door hebt, volgt de methode vanzelf. De professionele houding ten opzichte van zelfverwonding kan de interactie maken of breken. Onder de professionelen besteden de verpleegkundigen de meeste tijd aan mensen die zichzelf verwonden. Wanneer ik erover nadenk wat een verpleegkundige goed maakt, dan verwijs ik naar de menselijke kwaliteiten die in de interpersoonlijke relatie worden ingebracht; hoe verpleegkundigen zich engageren met de mens als persoon en hem aanspreken op dat wat zijn nodig heeft. Wat betekenisvolle engagement betekent in de verpleging is helder beschreven door Phil Barker, een hoogleraar in de praktijk van de psychiatrische verpleegkunde. Hij spreekt over ordening van kennis als wederzijds proces van beïnvloeding dat wil zeggen een tweezijdig proces: van mensen die niet alleen de ontvangers zijn en verpleegkundigen die 6

7 gewoon aandacht geven aan de ervaringen van lijden en zich niet alleen maar haasten om het lijden te verklaren en het te repareren. Hij stelt dat goede verpleging de situatie is waar leed of verwarrende toestanden gelegitimeerd worden als een erkenning van de mate van lijden dat zijn eigen therapeutische waarde heeft. Vaardigheden die academisch niet hoog gewaardeerd worden, zijn precies de vaardigheden die patiënten waarderen zoals het simpelweg aanwezig zijn. Professionelen kunnen een onmeetbaar positief verschil doen ontstaan, zelfs als ze dat niet altijd kunnen zien. Alles wat de hulpverlening nodig heeft is een onderliggende filosofie om de praktijk vorm te geven. De hulpverleningsfilosofie moet schuld en veroordeling uitbannen, primaire kennis herkennen en het voor de hand liggende vaststellen over respectvolle interacties. Respectvolle methoden worden geboren uit ingaan op de ervaringen, niet door ze te stoppen of mensen te repareren. Sommige voorzieningen in Engeland zijn begonnen hun eigen filosofie serieus te nemen en hebben contact opgenomen met de NSHN voor ondersteuning of om commentaar te krijgen over de formulering van hun filosofie. Filosofie is de basis, maar protocollen, training en ondersteuning voor professionelen zijn essentiële ondersteunende structuren. Ervaringsdeskundigen zijn redelijk betrokken bij de training en opleiding van professionele disciplines. In de laatste 6 jaar is er heel wat literatuur over verschenen, onderzoek gedaan en commentaar gegeven door ervaringsdeskundigen. Onze literatuur is een substantiële uitdaging voor degene die uitgedaagd moeten worden en een bron van kracht en legitimering voor diegene onder ons die met zelfverwonding leven en voor professionelen die onze inspiraties delen. We kunnen een filosofie ontwikkelen van respectvolle zorg en begrip als we fundamentele overtuigingen herbenoemen en de moed krijgen om onze angsten te laten varen. Referentie: Prof. Phil Barker (1999) Selfharm, Nursing Theory of human response- Conference paper. (Bron: Louise Roxanne Pembroke, 2000; vertaald door Sandra Escher) 7