Het brein aan het einde van zijn Latijn

Transcriptie

1 Woensdag 5 oktober 2016 Contactdag Voor professionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg Zwieseborg, Gramsbergen Het brein aan het einde van zijn Latijn Palliatieve fase van neurodegeneratieve aandoeningen

2 Palliatieve fase van neurodegeneratieve aandoeningen Jolanda Lutke Farwick, neuroloog RZZ HArdenberg RZZ Hardenberg 2

3 Ziekten van het zenuwstelsel waarbij in de loop der jaren zenuwcellen afsterven Verschijnselen als dementie, bewegingsstoornissen, loopstoornissen, spraakstoornissen of slikproblemen RZZ Hardenberg 3

4 RZZ Hardenberg 4

5 Neurologische behandeling is altijd palliatief of is dat te kort door de bocht? RZZ Hardenberg 5

6 While I thought that I was learning how to live, I have been learning how to die. Leonardo da Vinci ( ) RZZ Hardenberg 6

7 Langdurig traject Multidisciplinair Topspecialistisch Neuropsychiatrische problemen Herkennen laatste fase moeilijk Stervensfase en overlijden soms onverwacht voor direct betrokkenen RZZ Hardenberg 7

8 Kennis delen over natuurlijk beloop ziekte van Alzheimer en ziekte van Parkinson Herkennen van de laatste fase van neurologische aandoeningen Praktische adviezen palliatieve fase RZZ Hardenberg 8

9 RZZ Hardenberg 9

10 Duitse zenuwarts 1906 beschrijft hij een casus van een jonge vrouw met uitgesproken geheugenverlies, achterdocht bij autopsie atrofie van de hersenen met specieke kenmerken RZZ Hardenberg 10

11 Cognitief Taal Geheugen Psychiatrisch/gedrag Loopdwang/bewegingsonrust Agitatie/agressiviteit Hallucinaties Depressie Epilepsie Incontinentie Motorische verschijnselen Parkinsonisme Immobiel, rolstoel en/of bedgebonden Myoclonus Vallen RZZ Hardenberg 11

12 Auguste D. RZZ Hardenberg 12

13 Overleving na de diagnose dementie varieert van 3-12 jaar Vasculaire dementie 3-5 jaar Alzheimer: Milde fase 5,6 jaar Matige fase 3,2 jaar Ernstige fase 3,2 jaar RZZ Hardenberg 13

14 RZZ Hardenberg 14

15 Dementie kent een langzaam progressief beloop maar heeft ook onvoorspelbare wendingen Vaak is de directe omgeving toch nog verrast door een plotselinge achteruitgang en kan worden overvallen door de palliatieve fase RZZ Hardenberg 15

16 Bij dementie is er een taak voor hulpverleners en mantelzorgers om in een vroege fase actief te vragen naar de behandelwensen van de patient bij afnemende gezondheid Antwoorden op welke palliatieve zorg bij iemand past zijn naarmate de ziekte vordert steeds minder goed te verkrijgen. RZZ Hardenberg 16

17 RZZ Hardenberg 17

18 Niet kunnen lopen zonder hulp Incontinentie Niet zelfstandig kunnen aankleden Barthel score <3 Plus 1 van: 10% gewichtsverlies in zes maanden Urineweginfectie Serum albumine <25 Hoge score voor risico op decubitus Recidiverend koorts Verminderde orale intake Aspiratie pneumonie RZZ Hardenberg 18

19 Tijdig het gesprek starten over laatste levensfase Zorg plannen Familie voorbereiden op wat gaat komen Duidelijke afspraken maken over kunstmatige voeding, antibiotica bij infecties, ziekenhuisopnames en reanimatie RZZ Hardenberg 19

20 RZZ Hardenberg 20

21 RZZ Hardenberg 21

22 Motore symptomen Stijfheid Trillen Traag bewegen Houdingsinstabiliteit RZZ Hardenberg 22

23 RZZ Hardenberg 23

24 RZZ Hardenberg 24

25 RZZ Hardenberg 25

26 De duur van die stadia is variabel Gemiddeld: Diagnose 1,5 jaar Eenvoudig 6 jaar Complex 5 jaar Palliatief 2,2 jaar RZZ Hardenberg 26

27 Medicatie minder effectief of zeer complexe medicatieschema s Afhankelijk worden, hulp bij ADL nodig Ziekte minder onder controle en off periodes minder voorspelbaar Dyskinesieen, vallen, minder mobiel Slikproblemen, pneumonie Psychiatrische symptomen als: depressie, angst, hallucinaties, psychose,delier RZZ Hardenberg 27

28 Clustering van medische problemen, steeds korter op elkaar RZZ Hardenberg 28

29 Tijdig het gesprek starten over laatste levensfase Zorg plannen Familie voorbereiden op wat gaat komen Duidelijke afspraken maken over kunstmatige voeding, antibiotica bij infecties, ziekenhuisopnames en reanimatie RZZ Hardenberg 29

30 ) RZZ Hardenberg 30

31 Geen diagnostiek en behandeling en controles meer die niet bijdragen aan comfort en wel belastend zijn voor patient Continueren van onderhoudsmedicatie die bijdraagt aan comfort: parkinsonmedicatie, anti-epileptica, hartmedicatie, pijnmedicatie, soms antibiotica Staken alle andere medicatie RZZ Hardenberg 31

32 Niet reanimeren, geen IC-opname geen ziekenhuisopnames (tenzij) Abstineren is niet in de steek laten, zorg gaat door RZZ Hardenberg 32

33 Focus verschuift van behandeling naar verzorging TENDER LOVE & CARE gericht op: fysiek comfort, geestelijk en emotioneel comfort en praktische ondersteuning RZZ Hardenberg 33

34 Aandacht voor vermoeidheid Pijn en pijnbestrijding Benauwdheid en ademhaling Voorkomen van decubitus, huid en slijmvliesproblemen Beleid rondom vocht en voeding Aandacht voor verminderde temperatuursregulatie RZZ Hardenberg 34

35 Alle stervenden ervaren vermoeidheid Alle onnodige handelingen die rust verstoren moeten worden voorkomen Verpleegkundige handelingen moeten worden beperkt tot minimum Bezoek liever vaker, kort en klein in opzet RZZ Hardenberg 35

36 Wees alert op tekenen van pijn. Pijn voorkomen is eenvoudiger dan pijn behandelen In de palliatieve fase is alle ruimte voor gebruik van opiaten Er is geen risico op verslaving Er zijn geen bewijzen dat morfine levensduur bekort Er is wel risico op angst en verwardheid bij onjuist gebruik RZZ Hardenberg 36

37 Neurologische patienten sterven vaak aan een bijkomende longontsteking Dyspnoe kan goed worden bestreden met morfine Rochelen kan worden bestreden door uitzuigen wisselliging onregelmatige ademhaling (Cheyne Stokes) hoort bij sterven en bij toenemende comadiepte, en behoeft geen behandeling, alleen uitleg aan wakende familie RZZ Hardenberg 37

38 Onrust, angst reageert goed op benzodiazepines, rust, muziek, fysiek contact Delirante episodes kunnen worden afgewisseld door heldere periodes Geen indicatie voor morfine Bij refractaire angst is er een indicatie voor palliatieve sedatie Kans op doorbraak, weer helder worden RZZ Hardenberg 38

39 Tijdens de laatste fase is het lichaam niet in staat temperatuur te regelen, huid voelt vaak koud aan, is matig doorbloed, soms zijn verkleuringen al zichtbaar Wisselligging gericht op decubitus noodzakelijk RZZ Hardenberg 39

40 Eten is in onze cultuur belangrijk je moet goed eten Teken van goed voor elkaar zorgen Aanvullende voeding en sv is onderdeel van normale verzorging en behandeling zolang er sprake is van (uitzicht op) kwaliteit RZZ Hardenberg 40

41 Verlies van eetlust is normaal in palliatieve fase Het lichaamsmetabolisme schakelt naar een ander niveau en er is minder behoefte aan voedsel en vloeistof, opname van voedingsstoffen neem t af, ook van SV Wensdieet is aan de orde Eten of SV kan actief worden afgewezen Mondverzorging belangrijk, ook voor omgeving, swabs, ijs RZZ Hardenberg 41

42 Steken van vocht en voeding is voor familie beladen Uitleg belangrijk Tijdens het proces van sterven, moet SV worden gestaakt, hoog risico op aspiratie, draagt niet bij een kwaliteit van leven Dorstprikkel vaak sterk verminderd of afwezig Infuus is geen vervanging voor voedsel en kan leiden tot verlengd stervensproces met hoe kans op decubitus Na staken vocht soms tijdelijke opleving door afname van hersendruk RZZ Hardenberg 42

43 Fysieke aanwezigheid en aanraking en serene sfeer zijn er belangrijk in palliatieve fase Ook bij comateuze patienten blijft gehoor lang intact Gesprekken dienen worden gevoerd met dit in het achterhoofd Familiemoet worden aangemoedigd tegen de patient te praten en bij binnenkomst zichzelf aan te kondigen Een schrift kan steun bieden aan de wakenden RZZ Hardenberg 43

44 Neurodegeneratieve ziekten zijn slopend De palliatieve fase heeft kenmerken die we kunnen herkennen In de laatste fase verschuift het accent naar TLC RZZ Hardenberg 44

45 Een mens verliest nooit het vermogen tot liefhebben en de behoefte aan fysiek contact Het hart raakt nooit dement RZZ Hardenberg 45

46 RZZ Hardenberg 46