Take a look at my life 29

Transcriptie

1 Take a look at my life 29 Deze keer heeft het even wat langer geduurd voordat er een weekoverzicht online kwam. Ik kon even helemaal niks posten op me blog. Vanaf vrijdag zaten we thuis zonder internet. Wat vervelend is dat als je dan niks meer kan online. Maar eindelijk is hij er dan. En sorry voor de stille dagen Maandag 14 juli 2014 Zo vond ik Daan in de ochtend in bed, ik geloof dat het al tijd wordt voor een slaapzakje. Ik moest naar de dokter en de

2 kleine ging mee in de draagdoek. Daarna weer naar de apotheek voor meer pijnstillers. Dinsdag 15 juli 2014 Moe van het spelen, we hebben lekker op de droomdeken van Daan gespeeld. Woensdag 16 juli 2014 Het wordt steeds erger met onze boef, nu ligt hij helemaal maf in zijn bed. Nou ik ga nu echt de slaapzak uit de kast halen en nog 1 extra kopen.

3 Naar de fysio toe voor mijn hernia. Even wat oefeningen gedaan om me spieren los te maken. Auw niet leuk, maar wel nodig. S,avonds wil deze boef alleen maar lekker bij me liggen. Anders is het huilen. Dus elke avond ligt hij lekker bij mama in bed. Donderdag 17 juli 2014

4 Dit keer moest ik voor mezelf naar het ziekenhuis. En kon de kleine niet mee. Opa en oma haalde hem op en oma ging eerst even lekker met hem wandelen. En ze hebben de hele middag opgepast. Vond het best moeilijk. Ondanks ik weet dat hij in heel goede handen is. Maar dat herkend vast elke mama wel. Ik kreeg in het ziekenhuis een MRI scan van me rug. Koekkie jammie zeg deze kocht ik in de appie van het ziekenhuis. En genoot ervan ondertussen dat ik naar de bus liep om naar huis te gaan. Vrijdag 18 juli 2014 En alweer moest ik naar de apotheek. En de kleine ging mee in de draagdoek. Het was wel erg warm ervoor. Maar een andere

5 keuze had ik niet. Zaterdag 19 juli 2014 Een hete dag, en ik had me zinnen gezet om naar Musjes.com te gaan in de stad. Ik kreeg het advies met warmte een andere draagdoek te kopen. Een geweven doek. Eerst dacht ja is wel erg duur, maar hoe langer ik erover nadacht had ik vandaag dus me zinnen erop gezet. Daarheen en ben zo goed geholpen dat ik echt niet zonder doek weg kon gaan. Ze heeft het me laten voelen, en was zo geweldig nog beter dan mijn andere doek. Ten eerste minder warm. Maar zit ook veel strakker waardoor ik niet meer het gevoel heb hem vast te moeten houden. Dus voelde veiligere aan. Ja heb het in de winkel met een pop geprobeerd. Maar als snel thuis met Daan. Zondag 20 juli 2014 Het weer barstte hier los in regen en onweer. Gelukkig was ik lekker thuis. Ik maakte een foto door het raam met flits. Vond het wel een leuk effect geven. Dit was mijn afgelopen week Jullie nog wat leuks gedaan?

6 Onderweg naar een speciale superheld of prinses Mijn moeder ontdekte de stichting de regenboogboom Wanneer je als kind te maken krijgt met een ziekte, trauma of handicap lijkt dit vaak het allergrootste en belangrijkste in je leven. Het is dan heel makkelijk om te vergeten dat je ook nog sterk en bijzonder bent. Zelfs je ouders verliezen dat wel eens uit het oog. De Regenboogboom zorgt ervoor dat jij je eigen gevoel van kracht weer terugkrijgt. Met liedjes en verhalen laten we je het Regenboogbos ontdekken. Een prachtige, veilige plek waar je even niet hoeft te vechten tegen angst, pijn en verdriet. Een plek waar er alle ruimte is voor jouw fantasie en dromen. Weet je eenmaal de weg naar het Regenboogbos, dan ga je er iedere keer even naar toe als je daar behoefte aan hebt. Je rust er uit. Je wordt er beresterk van. En het lukt je steeds beter om met nare dingen in je leven om te gaan. Ook voor de mensen om je heen is het geweldig je weer zo te zien. Vrijwilligers van deze stichting maken hele mooie droom dekens voor deze prachtige sterke kindjes. En mijn moeder gaf mij en Daan op voor deze mooie stichting. Ik kreeg een mooie doos bezorgd met de tekst erop Onderweg naar een groots klein mannetje, een kanjer, een bikkel, een held, een geweldige naar super held Daan Alleen daardoor kreeg ik al kippenvel. Toen moest ik de doos nog open maken. En daar trof ik een brief aan. De tranen rolde over me wangen toen ik hem voorlas aan mijn man. Daarna bekeek ik binnenkreeg. Zo mooi. Daarna moeder bellen. En las haar ook bij haar de tranen ook in haar snel de mooie deken die ik moest ik gewoon gelijk mijn de brief voor. Ze vertelde dat ogen stonden. Zo mooi, dat er

7 zulke geweldige mensen bestaan die dit soort mooie dingen doen voor anderen die het wel iets moois kunnen gebruiken. Ook Daan is zeker blij met de deken en we hebben er al lekker samen op liggen spelen/oefenen. Dank je wel stichting Regenboogboom

8 Mama heeft hernia last van een Sinds 3 weken lopen ik te klagen over pijn in mijn been. In eerste instantie dacht ik spierpijn. Ik had een lange wandeling gemaakt voor het eerst met de kinderwagen. Maar de pijn werd erger en erger. En dit voelde niet meer echt als spierpijn aan. Me been bil en rug deden pijn. Er waren een aantal op facebook die zeiden dat het klonk als een hernia. Had nooit begrepen wat voor soorten klachten daarbij hoorde. Maar ik ging er ook steeds meer in geloven dat het een hernia is. Maakte een afspraak met de dokter voordat ik dacht aan een hernia, maar daar kon ik niet gelijk terecht. Dus dacht maak ook een afspraak bij de fysio. Daar kon ik wel meteen terecht. Helaas was het alleen een intake en heel even keek ze naar de klachten. Kreeg wat oefeningen mee, en daar moest ik het eerst maar mee doen. Kon inmiddels al wel janken van de pijn. De volgende dag kwam ik bij de dokter, die onderzocht wel even. Maar wilde het toch eerst aan de fysio overlaten. Ging het na een paar dagen niet over met fysio moest ik maar weer bellen. Bij de fysio ging ze me spieren losmaken, en dat deed me pijn zeg. Alles zat onwijs vast. En thuis moest ik dagelijks een aantal oefeningen gaan doen om de spieren los te maken. Ondertussen werden de pijn klachten alleen maar erger en erger. Waardoor ik weer een afspraak maakte met de dokter. Ik kreeg pijnstillers voorgeschreven. Helaas werkte ze niet. Kreeg nog een andere pijnstiller erbij. Werd alleen midden in de nacht wakker met een verschrikkelijke pijn. Het enige wat ik kon was huilen. En belde de dokters dienst. Het advies ga maar onder de douche warmte helpt tegen stijve spieren. Dat deed ik en echt de pijn werd alleen maar erger. Belde nog eens terug en vertelde dat ik meer pijnstillers mocht nemen maar liet wel de dienstdoende dokter me terugbellen. Die schrok van dat de pijn wel heel snel steeds toenam. En gaf me de juiste

9 advies over de medicatie ophogen. En moest de volgende dag gelijk me eigen dokter bellen. Aangezien ik geen gevoel meer in me voet had en tintelingen voelde daar. Het enige wat ze steeds maar zeiden dat ik moest letten op dat ik naar de wc kon, anders zouden ze niks doen. Lekker dan ik verga van de pijn. Weer bij de dokter en kreeg nou een morfine erbij. Daar werd ik alleen maar duf van maar de pijn bleef net zo heftig. De volgende dag had ik ook geen gevoel meer in me been en dacht ik ga een stukje lopen. De eerste keer me kindje in draagdoek. Maar dat liep uit op een drama. Aangezien de pijn steeds heftiger werd. Ik langs de dokter maar werd gewoon weg gestuurd, met een nieuwe afspraak voor de volgende dag. Nog geen paar uur later, laat ik zowat me kindje vallen omdat me been uitviel. Mag blij zijn dat ik bij het bed stond en ik snel hem daar op kon leggen. Was echt helemaal in paniek. Volgende dag bij de dokter liet ik merken dat ik echt niet meer wist wat te doen, en dat ik ook wel boos was op hem. Hij zag de paniek vanwege de zorg van me kindje. En belde het ziekenhuis voor de 2e keer om advies. Ze stuurde me door naar de spoed. Me schoonouders namen mij en mijn zoontje mee naar het ziekenhuis. En ik werd onderzocht. De dokter zei kom zo weer even terug. En dat duurde maar. Ik geloof dat ik zelfs even in slaap gevallen ben. Maar lag me wel heel erg te ergeren dat het zolang duurde. Was ook de eerste keer dat ik zolang me kindje niet zag en bij opa en oma was. Eigenlijk zo dichtbij in de wachtruimte. En lag alleen maar te denken zou hij zijn fles wel leeg drinken bij oma. Toen kwam de dokter terug met de neuroloog. En vertelde dat ze een scan gingen aanvragen voor me. En ik weer een andere pijnstiller erbij kreeg. Eem 2e morfine pil bij de rest wat ik al slikte. En daarnaast iets voor de misselijkheid en om naar de wc te kunnen gaan. Aangezien de medicatie voor verstopping zal zorgen. Thuis helemaal kapot Deze medicatie daar wordt ik nog duffer van, maar het verlicht wel een klein beetje de pijn. Voornamelijk omdat je gewoon

10 half in slaap valt ervan. De rust doet me goed Maar voor de overige spieren moet ik ook juist bewegen, en weer naar de fysio gaan. Er moet eerst 6 weken overheen gaan, want dan zou het vanzelf over moeten gaan. Zo niet gaan ze wel over tot eventueel operatie. Hoop dat het vanzelf over mag gaan. Wordt niet vrolijk van de gedachte aan een operatie en zeker niet als ik al die verhalen mag geloven dat het vaak niet werkt. Of alleen maar erger wordt erdoor. Ik moet dus nog even doorbijten met deze vreselijke klachten. En weet gewoon niet zo goed hoe ik het red als ik alleen thuis ben met mijn zoon. De zwaarste medicatie is nu op, kreeg alleen voor het weekend. Dus staat er weer een afspraak bij de dokter. Ben inmiddels weer bij de dokter geweest, recept gekregen voor nieuwe medicatie. En gevraagd voor iets van hulp thuis met de verzorging van Daan. Thuiszorg had hij al gebeld, helaas geen vergoeding voor. En moest maar even met Humanitas bellen en langs het cjg gaan. Ben bij het cjg geweest, en er is geen zorg meer vanuit hun. Maar ze ging het wel in de groep gooien, en helpt me momenteel op weg. Ze heeft stichting MEE gebeld voor me en die aanvraag loopt nu voor zorg op langere termijn. En ze belde ook Humanitas voor me, ook die gaan kijken wat ze kunnen betekenen voor me. Echt fijn dat ze deze kleine dingen even uit handen heeft genomen. Normaal zou ik dat soort dingen zelf regelen, maar dat trek ik nu echt even niet. Heb echt altijd wel wat zeg gaat het hier dan nooit eens gewoon goed zoals het hoort te gaan. Het ging zo goed als gezinnetje. Wel zwaar maar dat is logische als er een kindje is. Maar nu is het wel heel zwaar en weet ik het gewoon even niet meer. Gelukkig als ik naar me kleine mannetje kijk dan komt er een glimlach op me gezicht. Maar ik wil gewoon heel graag van deze ongelooflijke pijn af. En een goede moeder kunnen zijn voor mijn zoon.

11 Take a look at my life week 28 Een week van wanhoop pijn en dokters bezoekjes. Tussen door natuurlijk altijd nog genieten van mijn mooie mannetje. Het begint routine te worden. Elke dag verschonen, flesjes geven. Bij me in bed nemen En af en toe tijd voor mezelf nemen. Maandag 07 juli 2014 De dag begonnen met een heerlijk kopje thee. Gelijk de dokter maar even gebeld voor een afspraak.

12 En gelukkig kon ik die ochtend al komen. Het gaat echt niet goed met mij. Kreeg recept mee voor zwaardere pijnstillers. S,middags kwamen me schoonouders ons ophalen om naar het Martiniziekenhuis te gaan. Daan werd gezien door de kinderarts. Alles in orde met hem. Maar we hadden bij de cardioloog niet helemaal begrepen dat zijn voeding ingedikt moest worden, en waarom. Dat werd nu uitgelegd. En moest maar even langs de diëtist lopen die zou uitrekenen wat hij mag hebben. Daan mag niet zoveel vocht binnen krijgen dat kan hij niet verwerken vanwege zijn hartafwijking. En dan gaat hij vocht vasthouden wat slecht voor hem is. Dus zijn voeding is aangepast, en vanaf dat moment ging hij gelijk weer goed drinken. Joeppie. Hier stonden we te wachten bij de kaartjes automaat om met de auto

13 weg te kunnen. Helaas deed hij het niet. Uiteindelijk is het goed gekomen. Maar waren pas laat thuis, ook omdat het uitliep in het ziekenhuis. Na zijn fles even een leuk kiekje van Daan, maar geloof dat hij zei mama niet meer foto,s Wel lief zo met zijn handje. Na zo,n lange zware dag, verdiende ik wel wat lekkers. Popcorn werd het. Dinsdag 08 juli 2014 Voor het eerst naar het consultatiebureau geweest. Wat een vreselijk weer om met de kinderwagen op pad te gaan. Gelukkig is het niet ver van huis, maar toch wel nat geregend. Zijn eerste 2 prikjes is een feit. Hij kreeg ze in zijn arm

14 tegelijk. Even huilen en na 10 minuten lag meneer al weer te slapen. Ben daar nog even gebleven vanwege het weer. Maar na een tijdje dacht ik laat ik maar gaan. Moest nog boodschappen doen. Mijn avond eten, want Bert heeft deze week middag dienst. En nu we samen gewoon thuis zijn steeds eten we bijna altijd tussen de middag samen warm. Maar moest nu rond die tijd dus met Daan weg. Na de fles, blijven we altijd nog even bij mama liggen. Soms gaat hij namelijk spugen als ik hem gelijk plat leg. Ook wel als ik hem niet gelijk plat leg hoor. Ligt hier ook wel lekker charmant bij hihi. Wat is het toch een lekker ding. Woensdag 09 juli 2014

15 Even een dagje helemaal niks. Alleen voor Daan zorgen, is ook al meer dan genoeg met zo veel pijn. Donderdag 10 juli 2014 Deze was niet op instagram geplaatst, maar wilde ik toch even delen. Ik had een draagdoek besteld omdat mijn minimonkey helemaal niks is. Daan vind het niet fijn er in te liggen. En nu met mijn hernia is het zeker niet goed voor mijn rug. Dus even uitproberen Wist al hoe het werkte omdat er iemand hiervoor langs was geweest. Maar moet nog even vaker oefenen om het echt goed onder de knie te krijgen. Maar wat is het heerlijk zo je kindje bij je te dragen. Ik ging even naar buiten om hem zo uit te proberen. Alleen dat lopen liep uit op een drama. Ik kreeg steeds meer last van me been. Me voet en me hele been voelde doof aan. En liep door naar de dokter. Stond daar in paniek omdat ik het gewoon allemaal niet meer red op deze manier. Maar werd gewoon naar huis gestuurd. Kom morgen maar terug op het spreekuur. Nou nog geen paar uur later liet ik zowat me kindje vallen. Was ik blij dat het boven het bed was en hem snel neer kon leggen. Maar me been viel dus gewoon uit.

16 De logopedist kwam nog even langs om met zijn flesje mee te kijken. Maar hij drinkt veel beter nu zijn voeding aangepast is. We gingen we even een andere houding proberen vanwege mijn pijn. Liggend en hij op me buik met zijn hoofd naar mij toe. Helaas tijdens de fles kwam alles eruit. En zat mama helemaal onder. Denk dat hij het niet fijn vind liggend drinken, merkte ik al vaker op. Na dat ik schoon was nog even samen in bed gelegen. Vrijdag 11 juli 2014 Terug weer naar de dokter vandaag. En klonk wat boos en in paniek en dat was ook zeker de bedoeling. Er moest wat gebeuren. Hij heeft met het ziekenhuis gebeld en me doorgestuurd naar de spoed. Met me schoonouders en Daan erheen. Daar een hele tijd gelegen want werd al wel snel geholpen en onderzocht. Maar toen de arts even weg ging. Er lang dus, kwam ze terug met een neuroloog. Er wordt een scan aangevraagd voor me. Maar voor ze echt wat gaan doen moet er 6 weken over heen gaan met klachten. Dat is de periode dat het vanzelf over gaat. Wel weer sterkere medicatie gekregen, maar eerst alleen voor het weekend.

17 Heerlijk om zo met me mannetje te liggen, kan er zo van genieten. Zaterdag 12 juli 2014 Boodschappen dag, en ja wel heb hem in de draagdoek gedaan. Was helaas wel even een gevecht om hem goed te krijgen. Maar hoe vaker ik het ga doen hoe makkelijker het wordt. Want moeilijk is het eigenlijk niet. In de avond alleen thuis met Daan, want op verjaardag bezoek kon ik echt vergeten. Kan niet op de bank zitten. Dus heb ik mijn man alleen laten gaan naar zijn broer. Zondag 13 juli 2014 Rust dag

18 Weer lekker liggen bij mama na de fles. En na de fles heb ik mijn medicatie ingenomen (hoop pillen in 1 keer) en ben ik voor een paar uur naar bed gegaan. Die rust doet me goed. Moet ik maar elke dag er even inhouden. Hoop dat het gaat lukken. Al is het maar elke dag een uur dat ik echt even kan slapen. Take a look at my life week 27 We sluiten de maand juni af en zitten dus alweer in een nieuwe maand juli. Ik doe een poging om mijn blog zo goed mogelijk bij te houden, maar dat valt niet mee. Net mama geworden, druk met afspraken voor Daan en dan ook nog eens zo vreselijk veel pijn hebben in me been, bil en rug spieren. Ik kan echt wel janken van de pijn en pijnstillers werken ook niet. Loop inmiddels bij de fysio en vandaag ga ik weer de dokter bellen ervoor. Op deze manier kan ik niet normaal functioneren, en kan ik dus niet normaal voor me kindje zorgen. S,morgens is

19 het heel erg de pijn en ben ik gewoon bang me kindje uit bed te halen omdat ik dan bang ben door de pijn hem te laten vallen. Zittend de fles geven is ook echt een ramp. Mag hopen dat het snel overgaat, maar als ik de fysio mag geloven kan het nog wel even duren. En de fysio van Daan zei, dat ze het vermoeden had van een beginnende hernia. Nou daar ben ik dus lekker klaar mee. Maar nu gaan we eerst maar eens kijken wat we de afgelopen week weer hebben gedaan. Maandag 30 juni 2014 Goede morgen, Daan lag te wachten op zijn flesje. Nou ja wachten lag alweer in diepe slaap hihi. Ik had om een afspraak bij de

20 fysio, voor mezelf. Want de fysio van Daan komt namelijk bij ons thuis. Het was alleen een intake gesprek, echt belachelijk dat het moet voor de verzekering. Ze kennen me daar al goed genoeg. Kreeg al wel wat oefeningen mee om thuis te doen. Thuis was het alweer tijd voor een flesje voor Daan. Makkelijk hoor zo,n flessen verwarmer. Later die middag ben ik met Daan op de vloer gaan oefenen, en wilde weer steeds op zijn rug draaien Dinsdag 01 juli 2014

21 Het ontbijt, heerlijke kersen eten. eerste gedeelte van mijn Daarna had ik een afspraak bij de dokter vanwege mijn bloeddruk. Joeppie ik ben nu officieel medicijnen vrij ervoor. Ook heeft hij even naar mijn pijn klachten gekeken. Maar wilde afwachten wat de fysio zou doen met me. En als het niet over zou gaan moest ik maar weer

22 bellen. Tussen de middag warm eten, omdat mijn man avond dienst heeft. Wraps met gehakt en nasi kruiden. Beetje sla en komkommer, en ik deed er wat chilisaus op. Na het eten moest ik naar het ziekenhuis met Daan, en mijn schoonmoeder ging weer mee. Zijn gips ging eraf, dus lekker even in bad met hem. Toen werden zijn Achilles pezen doorgehaald, en opnieuw in gegipst. Hier kon je al eerder over lezen. Laatst las ik op een blog hoe je makkelijk een gepocheerd ei kon maken in de magnetron, en dat ging ik uit proberen. Zeker makkelijk, maar hij was te hard geworden. Wel erg lekker, maar volgende keer iets korter erin doen.

23 Woensdag 02 juli 2014 Jaaaah leuk ik krijg nog kraambezoek. Van Anna en Fonseng, hun ken ik van de sportschool. Fonseng had het al een tijdje over dat hij een deken ging maken voor Daan. En maakte me iedere keer weer nieuwsgierig. Nou hij is echt super mooi geworden. Hmm bedenk me ineens geen foto gemaakt ervan. En van Anna kreeg ik ook wat liefs. Een knuffel doekje en een sabbel ding. Wat was het leuk hun weer te zien. En om trots mijn zoon aan hun te laten zien. Toen was het om weer tijd voor de fysio voor mij, en wat heeft ze me pijn gedaan zeg. Even de pijnlijke plek masseren, echt ging zowat door de grond van de pijn. Eerst had ze het erover de volgende keer de oefenzaal in, maar toen ze merkte hoe vast het zat kwam ze daar op terug. Eerst maar even los krijgen met masseren. En thuis oefeningen doen. Donderdag 03 juli 2014 Zat al heel vroeg in de bus richting het ziekenhuis, ja alweer. Moest met Daan naar de KNO arts. Opnieuw een gehoortest, aangezien ze de vorige keer geen rekening hielden met het downsyndroom. Hij heeft een smallere gehoorgang. Nou het viel niet mee, hij was lekker aan het slapen. Alleen toen de dopjes in zijn oren gingen werd hij actief. Vond het niet leuk. En heb inmiddels 3 uur daar

24 gezeten. Maar het is gelukt. Hij is niet doof, maar zachte geluiden hoort hij niet. Ze hebben getest of er vocht achter zijn trommelvliezen zitten en ja hoor dat veroorzaakt het. Dat kan nog verdwijnen. Toch willen ze over 4 maanden nog eens de test over doen. Ik vond dat ik na die 3 uur in het ziekenhuis wel verdiende om een heerlijk broodje bij subway te eten, en daar genoot ik heel erg van. Daarna lekker naar huis toe. Vrijdag 04 juli 2014 Om stond de fysio van Daan al op de stoep, en ze ging wat oefenen met hem. Legde hem op zijn buik op de bank, en wilde zijn hoofdje omhoog laten doen. Maar aangezien hij steeds bij ons wilde omrollen had ze een trucje ervoor. Je hand op zijn rug leggen, en ja hoor daar ging zijn hoofd omhoog. Wat een onwijs gaaf gezicht dat hij dat doet. Ze zei ook dat hij meer kan dan ze na de eerste bezoek verwacht had. Maar nu was hij ook echt wakker en de eerste keer niet. Dat was wel heel leuk om te horen. Omdat ze merkte dat ik zoveel pijn had, hebben we het gehad over het belasten van me rug met de kinderwagen slepen steeds de trap af en op hier. En ik wilde al zo graag me draagdoek gebruiken maar het lukte nog niet. Daar zou ze nog iemand voor bellen, en heeft ze nu meteen gedaan. Eind van de middag zou ze langs komen.

25 Eerst maar eens lekker kwarktaart maken. Een nieuwe smaak sinaasappel. S,avonds hebben we hem geproefd en hij is zeker wel lekker. Toen kwam die andere fysio, die verstand heeft van je kindje dragen in een draagdoek. Ze had haar eigen draagdoek bij zich omdat die van mij niet goed voor me rug is. En Daan ligt er ook niet prettig in, vandaar dat ik hulp nodig had. Ze liet zien bij zichzelf hoe je de doek moest knopen en hoe je Daan er in hangt. Dat zag er super uit. Nu was het mijn beurt, en wat voelde dat heerlijk je kindje tegen je aan. S,avonds besloot ik zo,n zelfde doek te bestellen, ben heel benieuwd. Nog even chillen bij mama in het grote bed, en ja hoor jullie hebben het geloof niet heel vaak nog gezien op de foto. Maar hij kan echt zijn ogen open doen.

26 Zaterdag 05 juli 2014 Boodschappen dag, niet ideaal met de maxicosi de winkel in. Mijn man draagt hem dan en zo doen we de boodschappen. Volgende keer hopelijk dragend in de draagdoek. In de avond aten we lekker stokbroodje met ham/kaas uit de oven. Dan cocktillmix en een ei erover en smullen maar. Ik had Daan nog wat oefeningen laten doen, en toen nam ik hem op schoot. Hij was helemaal uitgeput. Dus heb hem even zo laten liggen. Zondag 06 juli 2014

27 Opstaan met pijn is vreselijk, ben al dagen aan de pijnstillers maar ze helpen niet. Omdat ik nu eerder uit bed ben dan mijn man, moest hij het bed afhalen. Zodat ik het kan wassen. Ben Daan de fles gaan geven, maar had zo,n pijn dat het niet lukte. Papa nam het over en ik ben in beweging gekomen weer. Ben zijn bedje ook gaan afhalen, en schone lakens erop gedaan. Had dus al verteld dat ik een deken had gekregen voor mijn zoon, en heb er toch maar even een foto van gemaakt. Echt mooi is hij geworden. Het rode wat je ziet is dus de achterkant van de deken.

28 Mijn man en ik wilde even slapen, omdat we zo moe zijn. Maar Daan dacht daar anders over en begon te jengelen. Dan maar hem uit zijn bedje halen en bij mij leggen. Ik niet slapen, maar Daan uiteindelijk wel. Het was dus weer een vermoeiende weel, maar kan zo genieten van mijn kleine en grote man in huis. Hoe was jullie week, nog wat leuks gedaan? Update: Hoe gaat het nu met Daan Op 1 dag na is Daan vandaag 7 zeg. Het ene moment lig je nog het volgende moment is je zoon echt al zoveel afspraken gehad waren in het ziekenhuis. Klompvoetjes weken oud, wat gaat dat snel zwanger in het ziekenhuis en alweer 7 weken oud. We hebben voor hem. De meeste afspraken

29 Al heel snel werden de beentjes van Daan in het gips gezet, inmiddels zit de 5e week erop. 1 juli had ik weer een nieuwe afspraak staan voor hem. Zijn beide agilis pezen zijn met een naald door gehaald. Dat was echt wel even heftig, eerst had ik er niet zo,n moeite mee tot dat Daan echt zo verdrietig was en maar bleef huilen. Toen rolde er bij mij ook even wat traantjes over me wangen. Nu zit er voor de laatste 3 weken gips omheen. Na deze drie weken is de achillespees weer dan op normale dikte en sterkte maar nu op de juiste lengte aangegroeid, gaat het gips eraf en is nieuw gips niet meer nodig. Dan is het tijd voor de spalken. Er worden schoentjes aangemeten voor de Ponseti-spalk. Dit is een soort ijzeren strip met aan beide uiteinden een schoentje. Deze blijven aan tot ongeveer zijn 4e jaar. Op het moment dat hij leert lopen zijn ze niet meer nodig. Ze moeten 23 uur per dag aanblijven. Het gaat goed met de behandeling, het was na de eerste week al een groot verschil. Komt dus ook helemaal goed met zijn mooie voetjes. Hartafwijking Onze zoon heeft een AVSD (atrioventriculaire septum) is een gat in het tussenschot tussen de kamers en de boezems. Het

30 atrioventriculaire septum is het gebied waar het tussenschot (septum) tussen de boezems en de kamers samenkomt. Daan heeft 2 gaten en maar 1 hartklep. De cardioloog was goed te spreken over hem. Het is misschien mogelijk dat er 1 gat dicht groeit of bijna, gebeurd dat hoeft hij pas tegen zijn eerste jaar geopereerd te worden. Groeit het niet dicht dan tussen de 3 en 6 maanden. Een operatie mag pas plaats vinden als hij tussen de 4 en 6 kilo is. Maar we hoeven ons nu dus nog geen zorgen te maken. Helaas zitten er nu wel nadelen aan deze afwijking aangezien alles wat moeizamer gaat dan bij een kindje zonder dit probleem. Bijvoorbeeld het drinken uit zijn fles is een hele opgave voor hem. En moet ook veel rust tijdens zijn fles nemen. Ook als hij slaapt mag ik hem niet wakker maken voor zijn fles en moet het gewoon via de sonde gedaan worden. Daarom heeft hij dus nog altijd dat slangetje in zijn neus. Hij drinkt dus zeker niet al zijn flessen leeg, maar hij doet het best goed hoor. Logopedie Er is hier al iemand voor geweest bij ons thuis Ze heeft meegekeken met een voeding. Om te zien of alles goed ging. En ze vond dat hij heel goed drinkt en dat ik heel goed op hem let wanneer hij rust nodig heeft. Maar moet niet steeds de speen eruit halen maar als hij rust nodig heeft de fles omlaag houden zodat er niks in zijn mond stroomt. En zodra hij weer aangeeft dat hij genoeg rust heeft gehad, fles omhoog. Af en toe haal ik de speen er wel uit om hem een boertje te laten

31 doen. Maar niet te vaak, want dan verliest hij zijn honger gevoel en krijg ik hem er niet meer in. Ook mag ik hem niet wakker maken voor zijn fles. En dus als hij doorslaapt (wat nog weleens gebeurd) dan krijgt hij het via de sonde. En ook niet elke fles drinkt hij leeg, en gaat de rest ook door de sonde naar binnen. Dus logopedie ziet nog geen verdere problemen zodat ze langs hoeft te komen. Maar kan altijd bellen als het nodig is. Fysiotherapie Ook de fysiotherapeut is langs geweest. En heeft me uitgelegd wat ze een beetje doen. Ik vertelde al dat hij heel erg overstrekt, en dat ik dat best eng vind. Hij is zo sterk dat als ik hem vast heb dat hij me handen gewoon weg duwt met zijn lichaampje. Dat gaan we dus als eerste aanpakken om te laten verminderen. Vrijdag komt ze weer, nog even voordat ze op vakantie gaat voor 4 weken. Ben zelf al even aan het oefenen geweest om hem op zijn buik te leggen. We wilde dat hij zijn nekspieren ging gebruiken. Ja dat doet hij wel, maar wilde eigenlijk al van z,n buik naar rug draaien. Bizar vroeg al. Ook ging ze contact opnemen met een collega die me gaat helpen met het dragen van Daan in me draagdoek. Aangezien ik merkte dat hij er niet prettig in ligt, maar het wel goed voor hem is vanwege het overstrekken. Downsyndroom Eerlijk gezegd merk ik daar nog vrij weinig van, ook omdat er zoveel andere dingen spelen. Ja oke zijn slappere spieren spelen wel een grote rol, maar toch is het raar dat hij dan zo sterk is. Pas vanaf zijn eerste verjaardag zal hij naar de downpoli gaan. Dat is nu nog niet nodig. De downpoli is er om hem gelijk van top tot teen na te kijken. Dat je dus niet naar allemaal verschillende artsen hoef te gaan. Dat wordt daar op de poli gedaan, dat je alle artsen op 1 dag of in 2 dagdelen ziet. Toen hij net geboren was dacht ik echt hebben ze geen vergissen gemaakt met de diagnose want zag niks anders

32 aan hem. Tot een verpleegster zei, jawel hoor kijk maar eens goed naar zijn oogjes. Dat deed ik en ja daar kon je wel aan zien dat ze wat anders staan dan bij kindjes zonder down. Maar eerlijk gezegd hebben we gewoon een heel knap jongetje en vind ik zijn ogen heel mooi. Zijn oortjes zijn ook nog een beetje opgekruld en dat vind ik super schattig staan bij hem. Eigenlijk gaat het gewoon heel goed met Daan. Hij slaapt veel en groeit dus ook goed. Hij weegt momenteel kg. Slaapt s,nachts ook heerlijk door, en in het algemeen vraagt hij steeds rond naar zijn fles. Dat is dus netjes, mag op zich wel iets later voor me. Maar ga er met alle liefde voor hem uit. Ben allang blij dat ik er niet s,nachts uit hoef. Als jullie nog iets willen weten over Daan, mag je dat altijd vragen hoor. Take a look at my life week 26 Zo weer een week voorbij, wat vliegen ze ineens om. Voorheen gingen mijn dagen nooit zo snel maar nu met een kleine in huis kom ik gewoon tijd te kort. Daan is inmiddels al 6 weken oud, echt ongelooflijk. En van de week wilde we hem zijn nekspieren laten oefenen, maar meneertje had hele andere plannen hij wilde gewoon proberen zich van zijn buik naar rug te draaien. Bizar al zo vroeg dat al te gaan proberen. Lees mee wat we nog meer beleefd hebben Maandag 23 juni 2014 Om stond de fysio bij ons op de stoep voor Daan. Even

33 een kennismaking gesprek, en heeft wat uitgelegd over houdingen. Als eerste gaan we het overstrekken aanpakken, wat hij heel veel doet. Ik vind dat echt eng dat hij dat doet. Ligt hij lekker in me armen en ineens overtrekt hij zich, en hij is me toch sterk hij duwt me hele handen dan van hem weg. Ongelooflijk gewoon hoeveel kracht er in zo,n klein mannetje zit. Best raar als je bedenkt dat zijn spierspanning juist lager ligt dan bij een kindje zonder down In de middag om kwam er iemand langs van het consultatie bureau. Ook even kennismaken en natuurlijk naar Daan kijken. In het begin was Daan steeds maar een heel rustig jongetje, als hij huilde was het maar heel even en dan was hij alweer stil. Nu gaat hij wat vaker huilen, nog niet extreem veel hoor. Maar de hele tijd toen ze hier was, was hij maar aan het jengelen. Best lastig dan hoor om je te concentreren op het gesprek. Ze heeft ook nog even naar zijn billen gekeken, omdat ik aangaf dat ze wat rood waren. Ze wilde even weten of het gewone uitslag was of schimmel. Gelukkig maar gewone uitslag. Daar kreeg ik verder nog tips voor. Later in de middag even een kaartje op de post gedaan, aangezien mijn schoonzusje de volgende dag jarig is. En die moet je natuurlijk niet vergeten.

34 Ik loop zo vaak langs deze bloemen en dacht maar even een kiekje maken van ze. Lekker fleurig plaatje geworden. Deze kat kom ik altijd in de buurt van ons tegen, en heb hem al vaker op de foto gezet. Hij stond er nu ook zo mooi voor dus kon het niet laten. Dinsdag 24 juni 2014 Drukke dag. 2 afspraken in het ziekenhuis staan. Ben samen met mijn schoonmoeder daarheen gegaan. Met de bus. Als eerste had Daan een echoscopie staan voor zijn heupjes. Veelte vroeg eigenlijk, ze hadden gezegd pas met een maand of 3. En zeiden dus al misschien moet het dan nog eens over. Maar alles was goed, en is blijkbaar niet nodig. Daarna naar de gipskamer, gips mocht er weer af. Dus lekker Daan in bad doen. Dat is

35 echt genieten, helaas is het daar zo laag dat mama pijn in haar rug krijgt. Maar toch is het fijn hem in bad te kunnen doen. Lekker aan ze kleine teentjes friemelen. Oja en natuurlijk daarvoor nog even gewogen. De teller staat op Woensdag 25 juni 2014 Even Me Time ben de stad in geweest in me uppie en Daan bij papa thuis gelaten. Dat was best wel moeilijk, en nee niet omdat ik me man niet vertrouw met hem alleen. Maar denk dat elke moeder dat wel begrijpt je eerste keer dat je alleen weg gaat zonder je kindje. Heb een hoop geshopt. Moest een cadeau kopen voor me nichtje die de 30ste jarig is. Kleertjes gekocht voor Daan, en voor mezelf een boek Oei ik groei En het belangrijkste waar ik voor ging was naar de brillenwinkel. Ik wordt helemaal stapel gek van mijn bril. Al van het moment dat ik begon met afvallen. Toen zat ik al zowat elke week daar om me bril bij te laten stellen. En nu besloot ik een nieuwe bril uit te zoeken. Heb iets moois gevonden, maar moet eerst een afspraak maken om me ogen te laten testen. Dat viel even tegen want weet nog niet wanneer ik daar tijd voor heb. Ben ik zo lang in die winkel geweest vergeet ik alsnog even me bril bij te laten stellen. Nu zakt hij nog altijd af grrrr

36 Af en toe moet je kindje tevreden houden en dan neem je hem lekker op schoot. Kijk eens hoe lief hij ligt te slapen. Donderdag 26 juni 2014 Een heerlijke makkelijke gezonde maaltijd maken. Ben gek op wok maaltijden. Vrijdag 27 juni 2014

37 Ik blijf mijn kindje spammen, hihi sorry hoor maar tis ook zo,n schatje. In de avond kregen we mijn schoonouders en zwanger op bezoek. Bert wilde toch nog even zijn verjaardag vieren. (jarig op 07-06) Op het moment dat er werd aangebeld wilde ik net Daan gaan wassen omdat hij zijn voeding eruit had gespuugd. Dus hem even lekker opfrissen voordat hij met opa op de foto ging. En daarna lekker terug naar bed. Zaterdag 28 juni 2014 Een heerlijke rustdag, en Daan heeft het begrepen heeft de hele dag mee gedaan. Tussen de middag hadden we lekker brood met ei en ham gegeten.

38 In de avond toen koste me dat een hoop energie om hem tevreden te houden. Helaas heb ik ook al een hele week enorm veel pijn in me been. En waarvan geen idee, maar dat vreet ook energie. Maar uiteindelijk is hij na zijn fles lekker in slaap gevallen. En kon mama ook heerlijk gaan slapen. Voor die tijd probeerde ik wat tv te kijken op bed, maar veel kon ik er niet van volgen. Zondag 29 juni 2014

39 Het was nog even de vraag of we vandaag wel naar de verjaardag van Evi gingen. Evi wilde heel graag haar kleine neefje voor het eerst zien. Maar de avond ervoor kregen we te horen dat ze wat verkouden was. En we moeten toch uitkijken met Daan vanwege zijn hartafwijking. Hij mag eigenlijk niet in contact komen met verkouden mensen. In de ochtend kregen we te horen dat ze eigenlijk niet meer verkouden was alleen wat na hoesten. Dus we besloten erheen te gaan. Het was later geworden dan we verwacht hadden, en zo leer je maar weer voortaan meer voeding mee nemen. Maar het geluk hebben we een rustig mannetje en een uur later zijn voeding was geen ramp voor hem. Zelf waren we echt bekaf toen we thuis waren. We hebben ook een hoop spullen mee gekregen voor Daan. Alvast speelgoed voor als hij wat ouder is, en een campingbedje. Dat alles staat nu in de woonkamer en moet nog opgeruimd worden hihi. Zo en hoe is jullie week geweest?

40 Het gevecht wat borstvoeding heet Sinds de geboorte van Daan ben ik begonnen met kolven. Wil zo graag dat hij borstvoeding krijgt, naar mijn idee het beste voor hem. Ook juist omdat ik op ten duur hem aan de borst wil laten drinken. Alleen heeft dat echt tijd nodig. We mogen blij zijn dat hij al zo goed z,n flessen drinkt. Hij krijgt eigenlijk nog weinig door de sonde. Al 2 dagen heeft hij al de flessen leeg gedronken. Ik weet ook dat de borst geven goed voor zijn mondmoteriek zal zijn. En dat speelt dus ook zeker een rol. Maar nu ik inmiddels 4 weken kolf, breekt het echt op. Heb al een paar kleine dip momentjes gehad. Maar nu lijk ik er echt doorheen te zitten. Ik ben gewoon zo moe. Krijg te wenig rust. Twijfel dus of ik hier wel mee door moet gaan. Advies gekregen van kraamzorg even goed uitrusten en af en toe kolven. Misschien kijk je er over 2 dagen wel anders over. Ook heeft ze voor me een afspraak geregeld met de lactatiekundige. Weet dat hij ook groot en sterk wordt met kunstvoeding. Maar toch is het een moeilijke beslissing. Moet goed aan mezelf denken, maar dat schiet er nogal bij in. En dat uit zich emotioneel en totaal geen energie meer. Door het gesprek met de lactatiekundige werd alles erg duidelijk voor me. Eerlijk gezegd had ik onbewust al een besluit genomen wat voor mij en Daan het beste is. En door het gesprek heb ik ook echt de knoop doorgehakt. Ik ga het kolven afbouwen. Dus over op kunstvoeding. Helaas zal hij dus nooit aan de borst gaan drinken. Maar een mama die hieraan onderdoor gaat is helemaal niet goed. Tot nu toe kon ik de hele dag terug vallen op me man, maar

41 vanaf maandag is hij weer aan het werk na een maand vrij te hebben gehad. Ben eigenlijk best opgelucht nu ik niet meer de hele tijd hoef te kolven. Zo kom ik meer tot rust en ook in me hoofd dus. Geef je borstvoeding of kunstvoeding en waarom? Ben echt nieuwsgierig hoe andere mama,s dat doen Daan is thuis Eindelijk de dag voor de verjaardag van de papa van Daan kregen we te horen dat hij ontslagen werd uit het ziekenhuis. Jeeeh dat is waanzinnig om te horen. Dat betekend gewoon dat hij het goed doet. Eerlijk gezegd hadden we niet verwacht dat hij thuis zou komen voor de uiteindelijke uitgerekende datum 16 juni Maar dus wel na 3 weken in het ziekenhuis is hij gewoon thuis. Best raar hoor om hem in de auto te hebben en hem echt naar huis mee te nemen. Het vorige ritje ging naar het UMCG. De dag dat hij thuis kwam, was hij echt heel onrustig. Zo hadden we hem nog nooit mee gemaakt. Huilerig, terwijl hij zo helemaal niet is. Maar het waren ook allemaal zoveel nieuwe indrukken in zijn nieuwe huis. Omdat hij maar zo onrustig bleef hadden we echt het idee dat het een eerste gebroken nacht ging worden. Maar nee hoor hij ging heerlijk slapen, en hoefde er pas om uit voor zijn nachtvoeding. En daarna pas weer om Dus hij deed het echt heel goed. Dag nummer 2 was het onrustige mannetje weer gewoon helemaal zichzelf. Niet huilen, maar gewoon genieten van papa en mama en zijn nieuwe omgeving. Hij vind het ook totaal geen probleem

42 om heerlijk in zijn eigen bedje te slapen. En hij is op tijd wakker voor zijn voedingen. Vannacht had hij bij mij voor het eerst zijn hele fles leeg gedronken. En vanmorgen ging hij er ook goed in op een druk na. Gelukkig maar want onze boef had de sonde eruit getrokken. Nou hoeft thuiszorg zich niet te haasten om hem erin te brengen, want is pas zijn volgende voeding. Hij drinkt dus mama melk uit een fles. Wil eerst dat hij die flessen allemaal leeg drinkt zodat hij van zijn sonde af is. En dan gaan we eens kijken of we hem aan de borst kunnen leggen. Dat hebben we in het ziekenhuis een paar keer geprobeerd en hij wil wel maar mijn tepel is te vlak. En met tepelhoedje was nog niet zo,n succes. Maar het geeft niet we hebben de tijd, hij had eigenlijk nog niet eens geboren moeten zijn. Dus wat dat betreft doet hij het prima. In het ziekenhuis kregen we al hulp van een logopedist en een fysiotherapeut. Je zal denken waarom dan, en zeker de logopedist. Nou kindjes met het downsyndroom moeten meer gestimuleerd worden met leer momenten. En een logopedist is er niet alleen voor de spraak maar dus ook voor het leren drinken. De fijne motoriek. De therapieën krijgen we straks ook aan huis, zo kunnen wij als papa en mama leren hoe we met hem om moeten gaan. Omdat het net even iets meer zorg nodig heeft omdat hij een lage spierspanning heeft. Omdat Daan,s papa jarig was zaterdag gingen we bbq-en. Maar toen mijn man dus boodschappen gedaan had, kwam hij met vrij weinig vlees thuis. Er was niet veel zei hij. Toen bedachten we even met zijn drietjes naar buiten te gaan. En naar de Aldi te lopen die zowat om de hoek bij ons zit. Toch even naar buiten met onze zoon.

43 Vanaf maandag krijg ik couveuse nazorg voor 12 uur, wel lekker toch nog een beetje hulp thuis te krijgen. En ondanks ik heel erg moe ben, en nog steeds weinig tot rusten toe kom geniet ik zo intens van ons kleine mannetje. Dit gevoel is zo geweldig, wist niet dat je zoveel van een mini mensje kon houden. Take a look at my life week 22 Maandag 26 mei 2014

44 Onze zoon mocht in een ander bedje liggen. Hij wordt nu niet meer verwarmd, dus weer een stapje verder. Blijft zelf mooi op temperatuur. Lekker spammen met mijn mooie zoon, ben zo trots op hem.

45 S,avonds even een heerlijk toetje eten. Dinsdag 27 mei 2014 We moesten vandaag in het UMCG zijn. Het andere ziekenhuis in Groningen. Daan werd vervoerd in de ambulance. Zijn beentjes werden in het gips gezet, waar ik al eerder over schreef. Woensdag 28 mei 2014 Mooie bloemen gekregen van collega,s van mijn man, en vond de baby die erin stond wel heel erg leuk.

46 Natuurlijk gingen we vandaag ook weer naar onze zoon, zoals elke dag. En namen het mooie blauwe konijn mee die hij kreeg van zijn oom Jeroen. En kijk hem nu lekker liggen in zijn mooie pakje. We hadden broodjes meegenomen voor deze middag, omdat we om een gesprek hadden met de arts assistent. Aten dus even lekker wat in de woonkamer op de afdeling. Donderdag 29 mei 2014

47 Het kamertje van Daan is nu echt officieel af. Het kastje hangt, en ben er super blij mee. Nu kan ik ook eindelijk teigertje laten zien die er hangt. Deze middag aten we lekker thuis. Heerlijke aardbeien op beschuit. We nemen sinds deze week ook wat meer rust. Gaan nu elke ochtend even naar het ziekenhuis, en dan s,avonds nog even. Zo kunnen we in de middag even onze rust pakken. Toch blijft het zwaar, maar willen zo graag bij onze zoon zijn.

48 Natuurlijk nog even weer een plaatje van onze prachtige Daan. Kan het niet laten, maar blijf foto,s maken en heerlijk lang naar hem kijken. Vrijdag 30 mei 2014 In de ochtend moest ik weer even naar de huisarts, net als vorige week om mijn bloeddruk te laten controleren. En gelukkig nu is hij helemaal in orde. En mag ik mijn medicatie weer bijstellen na 2x per dag in plaats van 3x. Lekker even buidelen met Daan. En wat genoten we beide ervan. Wordt helemaal rustig van hem als hij zo heerlijk bij me ligt. En slapen blijft hij wel doen. Zaterdag 31 mei 2014

49 Ja dit oranje pakje heeft papa speciaal voor het voetbal gekocht. Hij had ook een oranje broek erbij aan. En aangezien vandaag Nederland moet voetbalen moest hij dit pakje wel aan. Zit er dus al lekker vroeg in. Zelf heb ik helemaal niks met voetbal, maar vind dit echt geweldig. Lekker middag. Zondag 01 juni 2014 stokbroodje eten in de

50 Een middagje voor mezelf. Ik ben de stad even in geweest. Vond dat best wel raar en moeilijk. Het was de eerste keer na mijn opname dat ik alleen op pad ging. En moeilijk was het omdat ik niet naar Daan ging. Maar ging wel kleertjes voor hem kopen. In de avond natuurlijk nog wel even naar Daan geweest. Voor het slapen gaan maakte ik nog even deze mooie foto.