Vroegtijdig staken van adjuvante antihormonale therapie door patiënten met borstkanker: een onderzoek naar ervaringen van patiënten Inhoud Inleiding

Transcriptie

1 Vroegtijdig staken van adjuvante antihormonale therapie door patiënten met borstkanker: een onderzoek naar ervaringen van patiënten Marieke Schreuder-Cats Medisch mentor: Els Witteveen Inhoud Inleiding Aanleiding Vraagstelling Methode Resultaten Conclusie Aanbevelingen Inleiding Jaarlijks wordt bij ca vrouwen en 100 mannen de diagnose invasief mammacarcinoom gesteld en bij ongeveer een in situ carcinoom Het aantal borstkanker diagnoses zal de komende jaren stijgen, naar schatting tot ruim in 2020 In Nederland zijn er meer dan mensen die borstkanker hebben (gehad) Bron: en Indicatie antihormonale therapie Bij ongeveer 70% van de vrouwen met een invasief mammacarcinoom is de borstkanker hormoonreceptor positief. Bij deze groep wordt in aanvulling op de locoregionale therapie antihormonale therapie voorgeschreven voor tenminste 5 jaar om eventuele micrometastasen (uitzaaiingen op afstand) te elimineren. Met als doel verbetering van de ziektevrije en algehele overleving. Antihormonale therapie zorgt er voor dat hormonen (oestrogenen) geen stimulerende invloed kunnen uitoefenen op de groei van tumorcellen. Productie van hormonen wordt door therapie beperkt of hun invloed wordt verminderd. Kans op terugkeer van de ziekte is bij een individuele patiënt niet goed te voorspellen. Indicatie afhankelijk van: receptoren, aan of afwezigheid lymfekliermetastasen, tumorgrootte, graad en leeftijd Casus Een premenopauzale vrouw met een hormoonreceptor positieve stadium 2 tumor kan achtereenvolgens te maken krijgen met: Borstsparende operatie met okselkliertoilet, om de primaire tumor en de als dan niet aanwezige positieve lymfeklieren te verwijderen Lokale radiotherapie om eventueel achtergebleven tumorcellen te vernietigen Chemotherapie om de micrometastases op afstand aan te pakken. Deze micrometastasen zijn zo klein dat ze niet kunnen worden waargenomen. Omdat het bestaan ervan ook niet kan worden uitgesloten wordt aanvullende therapie gegeven. Antihormonale therapie met dezelfde doelstelling. Deze kan bestaan uit 5 jaar tamoxifen want premenopauzaal bij diagnose 1

2 Aanleiding: praktijkprobleem Uit de literatuur en uit de praktijk blijkt dat patiënten regelmatig vroegtijdig staken. Nederlandse studie, 49% continueert behandeling (tamoxifen en/of een aromataseremmer) over een periode van 5 jaar (van Herk-Sukel, 2010) Cohortstudie in Amerika, in totaal patiënten geïncludeerd. Van deze groep staakten 32%. Er werd verdeeld over de vijf jaar gelijkmatig gestopt. Bij de uitval maakten het niet uit of Tamoxifen of een aromataseremmer werd gebruikt. (Dawn et al., 2010) Therapietrouw wordt beïnvloed door: bijwerkingen, gebrek aan geloof dat de therapie werkt, psychische problemen en het ontbreken van een goed contact met de zorgverlener (Doggrell et al., 2011). Een op de zes vrouwen vindt de effectiviteit van de antihormonale therapie niet opwegen tegen de bijwerkingen en de gebruiksduur (Wouters et al., 2013). Medisch doel wordt niet bereikt Bijwerkingen Vraagstelling Opvliegers (flushes), zweten Maag-darm klachten Gewichtstoename Vocht vasthouden / oedeem Vaginale klachten: droogheid, jeuk, bloedingen Uitdrogen en dunner worden van huid en haar Osteoporose Gewrichtsklachten Vermoeidheid Depressie en angststoornissen Stemmingswisselingen Verlies van libido Slapeloosheid Wat is de best haalbare zorg om patiënten met een primair mammacarcinoom die behandeld worden met antihormonale therapie te ondersteunen in het volhouden van hun therapie voor een periode van minimaal vijf jaar? (NABON 2012; Doggrell 2011,;Hadji et al, 2013; Partridge, 2006) Deelvragen Om inzicht te krijgen in de problematiek rond het vroegtijdig staken zijn de volgende deelvragen geformuleerd: 1. Wat zijn de ervaringen van mensen met borstkanker die adjuvant behandeld worden of zijn met antihormonale therapie? 2. Zijn er interventies in andere ziekenhuizen om vroegtijdig staken te voorkomen? 3. Zijn er interventies in de literatuur omschreven om vroegtijdig staken te voorkomen? Methode Voor het beantwoorden van de vragen zijn verschillende methodes toegepast: focusgroepinterview benchmarking literatuurstudie 2

3 Ervaringen van patiënten Eenmalig focusgroepinterview (2 uur) Steekproef van 7 patiënten Vragen: 1) Heeft u problemen ondervonden ten aanzien van de antihormonale therapie? 2) Wat kan leiden tot het vroegtijdig staken van de therapie? 3) Wat helpt u om de therapie vol te houden? 4) Wat moeten professionals doen om te ondersteunen bij het volhouden van deze behandeling? Uitgewerkt in 7 thema s ondersteund door interviewquotes Resulaten focusgroepinterview Resp. leeftijd Pre/postmenopauzaal Status van antihormonale therapie Reden vroegtijdig Behandeld in (AHT) staken UMC Utrecht? Resp.1 56 post 6 maanden na start AHT n.v.t. ja Resp.2 56 post Vroegtijdig gestaakt na 3 jaar AHT bijwerkingen Nee Resp.3 54 post Vroegtijdig gestaakt na 2.5 jaar AHT bijwerkingen nee, alleen radiotherapie in UMCU Resp.4 52 pre 12 maanden na start AHT n.v.t. nee, alleen radiotherapie in UMCU Resp.5 47 pre 3 maanden na start AHT n.v.t. ja Resp.6 42 pre 6 maanden na start AHT n.v.t. ja Resp.7 58 post Vroegtijdig gestaakt na 3 jaar AHT bijwerkingen nee, alleen radiotherapie in UMCU 1. Erkenning Resp.2: Bij chemo weet iedereen in je omgeving wat het inhoudt. Bij hormoontherapie wordt alleen gezegd dat je blij moet zijn dat je die kans krijgt. Resp.7: Er is verschil in voorlichting tussen chemo en hormoontherapie. Bij chemo wordt gezegd dat het echt heftig is en er is steeds contact over bijwerkingen bij hormoontherapie niet. Resp.3: Ik heb het echt ervaren als dat ik geen leven meer had. Ik zag absoluut niet tegen de hormoontherapie op maar ik vond het erger dan de chemotherapie 2. Steun van partner en gezin Resp.7: Graag ook voorlichting en aandacht voor partner en het gezin en niet hiervoor naar een ander loket moeten zoals bijvoorbeeld een psycholoog. Het hoort er gewoon bij. Resp.3: Ik heb een poosje een soort schuldgevoel gehad na het stoppen van de hormoontherapie want stel dat het terug komt, ik heb een vrij agressieve tumor (..) ik heb weleens het idee dat buitenstaanders denken en dan zal die dag aanbreken dat het terugkomt dan zeggen ze tja, dan had je maar niet moeten stoppen. 3. Kwaliteit van leven Resp.3: Ik had de hele dag opvliegers (..) was vreselijk moe, pijn in mijn gewrichten, niet meer slapen omdat ik s nachts zwetend wakker werd. Dat trek je niet als je de volgende dag moet werken. De moeheid is echt heel erg. Resp.4: Ik voel me geen 52 maar 82. Ik ben altijd wel iemand die alles positief ziet maar als ik dan zo moe ben en denk als dit nog 4 jaar zo moet dan vind ik dit onvoldoende kwaliteit. Resp.7: Als je je werk niet meer kunt uitvoeren door opvliegers en slapeloosheid vind ik het niet goed. Resp.2: Wat kwaliteit van leven is weet je pas als je het verliest. 4. Gezamenlijke besluitvorming Vooral het belang van een gedragen beslissing bij vroegtijdig staken werd onderstreept. Benoemd werd dat je dat niet alleen kunt. Resp.2; Bij de beslissing om te starten met hormoontherapie speelde steeds in mijn achterhoofd: het is eigenlijk niet nodig. Dat had ik bij de chemo en bestraling niet dat moest gewoon gebeuren maar uiteindelijk durfde ik niet de beslissing te nemen om het niet te doen, Daarbij zag ik de omgeving wit weg trekken bij het idee dat ik het niet zou doen. Resp.3: Ik ben in eerste instantie op advies van de arts tijdelijk gestopt, daarna op Arimidex gezet. Zetten geen zoden aan de dijk en toen alsnog gestopt. Het koste veel moeite om mijn gedachte zo ver te krijgen, stoppen doe je niet zomaar. 3

4 5. Zorg op maat 6. Laagdrempeligheid Resp.3: : Het moet op maat ook wat betreft de voorlichting. Resp.7: Ja, je moet vertellen dat het heel verschillend kan uitwerken, dat het zonder al te veel problemen kan verlopen maar ook heel vervelend kan zijn. Resp.5: Precies en dat je niet weet wat het voor jou zal betekenen maar op het moment dat je dingen ervaart dat je contact op kunt nemen. Resp.4: Ik denk dat je moet vertellen dat je er zult zijn als zij bijwerkingen ervaren. Resp.5: Ik heb het gevoel dat ik bij de verpleegkundige specialist met mijn gewone dingen goed terecht kan (..) Resp.6: We zoeken het bij de verpleegkundige dat werkt blijkbaar bij ons allemaal heel laagdrempelig. Resp.2: Mijn oncoloog zei ook altijd, bel als je twijfelt. Ik had geen contact met de verpleegkundige. Ik voelde wel meer drempel want zijn spreekuur liep altijd uit en dan ging ik ook nog eens bellen 7. Structurele zorg Vast aanspreekpunt/casemanager Resp.7: Ik denk dat het handig is als je een verpleegkundig specialist hebt als casemanager en dat verder alle verschillende specialisten hun eigen stuk aanbieden. Afstemming binnen de zorgketen Resp.5: Wat ik merk is dat je zowel door chirurgie, radiotherapie en oncologie wordt behandeld als of je alleen daar patiënt bent. Iedereen maakt zijn eigen afspraken los van elkaar en er zijn dubbelingen. Benchmark: praktijkanalyse Vragenlijst open vragen: Welke interventies pas jij toe om patiënten te ondersteunen bij het volhouden van de antihormonale therapie? Waarop zijn deze interventies gebaseerd (bijvoorbeeld op onderzoek of ervaring)? Wat vind jij dat beter zou kunnen ten aanzien van de zorg voor deze patiëntengroep? Via LOOV 23 respondenten (20 VS en 3 vpk) verdeeld over 23 ziekenhuizen (56 mammapoli s), Resultaten benchmark Interventies aansluitend bij de 7 thema's: Erkenning, Steun van partner en gezin, Kwaliteit van leven, Gezamenlijke besluitvorming, Zorg op maat, Laagdrempeligheid en Structurele zorg Interventies zijn vooral gebaseerd op ervaring en ervaringskennis Welke interventies pas jij toe om patiënten te ondersteunen bij het volhouden van de antihormonale therapie? Erkenning: serieus nemen van klachten, aandacht (3) Steun partner/gezin: (groeps)voorlichting (13) Kwaliteit van leven: interventies bij bijwerkingen (13): Clonidine, Venlafaxine, acupuntuur, revalidatie Gezamenlijke besluitvorming: interventie op zich (4) Zorg op maat: voorlichtingsgesprek (13) Laagdrempelig: als voorwaarde voor hulp.verl.rel. (4) Structurele zorg: als interventie voor therapietrouw (10) 4

5 Waarop zijn deze interventies gebaseerd (bijvoorbeeld op onderzoek of ervaring)? Allen geven aan vooral op basis van ervaringskennis te werken. Een paar interventies zijn evidence based. Genoemd werden: Clonidine, Venlafaxine, bewegingsprogramma Wat vind jij dat beter zou kunnen ten aanzien van de zorg voor deze patiëntengroep? Beter structureren. Deze groep moet begeleiding krijgen Toepassen evidence based interventies Zorg bij antihormonale therapie is onderbelicht. Opvallend voor zo n grote patiëntengroep. Literatuuronderzoek Resultaten literatuurstudie Zijn er interventies in de literatuur omschreven die vroegtijdig staken van antihormonale therapie voorkomen? Bron Zoektermen Hits Aantal exclusie Pubmed Cinahl Breastneoplasms AND endocrine therapy AND adherence AND compliance AND persistence AND interventions Reden exclusie Geïncludeerde artikelen gerangschikt op auteur in alfabetische volgorde Geen interventies: 26 1) Albert et al., ) Boekhout et al., ) Duijts et al., ) Hadji et al., ) Rogers et al., ) Salonen et al., RCT s, 2 pilotstudies Medicamenteuze behandeling met Clonidine of Venlafaxine bij opvliegers Combinatie cognitieve gedragstherapieën en lichaamsbeweging tegen overgangsklachten Bewegingsprogramma van 12 weken tegen overgangsklachten Gestandaardiseerde voorlichting: voorlichtingsgesprek en voorlichtingsmateriaal Begeleiding door de verpleegkundig specialist gericht op therapietrouw Begeleidingsgesprek en voorlichting van 1 uur: bij start en na 6 maanden Conclusie (1) Antihormonale therapie kan mild verlopen maar ook ernstige bijwerkingen geven die de kwaliteit van leven dusdanig negatief beïnvloeden dat deze kunnen leiden tot het vroegtijdig staken van de therapie. Patiënten hebben behoefte aan: herkenning en erkenning van problemen rond antihormonale therapie. In maatschappij weinig bekend hierover. Patiënten hebben verschillende zorgbehoeftes maar allen hebben behoefte aan continue en laagdrempelige ondersteuning. 5

6 Conclusie (2) Verpleegkundigen werken vooral o.b.v. ervaringskennis. Zij hebben behoefte aan meer evidence based interventies. Op basis van de bevindingen is een handreiking voor de verpleegkundig specialist ontwikkeld. Gekozen voor handreiking want meervoudige interventies Vervolgonderzoek naar de effectiviteit van interventies is aan te bevelen. CANMEDS Competenties Verpleegkundigs interventies Klinisch handelen - Begeleiding en counseling op expertniveau. Het persoonlijke gesprek is belangrijk (Albert, 2011). Bijvoorbeeld voor het bespreken van wat kwaliteit van leven betekent voor de patiënt en haar naasten (dit onderzoek). - Het opbouwen van een goede hulpverlenersrelatie is belangrijk, deze bevordert therapietrouw (Doggrell, 2011) - Aandacht voor mogelijke eenzame gevoelens (dit onderzoek) - Begeleiding en voorlichting voor partner en kinderen (Does 2008, Winkeljohn, 2010) - Voorlichting geven over symptomen en symptoommanagement (Does 2008, van Zandbergen 2009, Doggrell 2011, Boekhout 2011) Communicatie - Gezamenlijke besluitvorming bij start therapie: gesprekspunten hiervoor zijn effectiviteit therapie, baten en lasten afwegen, inzicht verkrijgen in welke afwegingen de patiënt maakt (Wouters et al., 2013). - Toegankelijk en bereikbaar zijn via verschillende communicatievormen: telefonisch, mail of zorgportaal (dit onderzoek) - Communicatie moet on going zijn (dit onderzoek) - Erkenning voor het feit dat stoppen ook een optie is: goed stoppen is ondersteund stoppen (dit onderzoek) Kennis en wetenschap - Bij opvliegers medicamenteuze behandeling met Venlafaxine of Clonidine (Boekhout, 2011) - Bewegingsprogramma s ter vermindering van post menopauzale klachten (Duijts et al 2012, Rogers et al., 2009) - Cognitieve gedragstherapie ter vermindering van post menopauzale klachten (Duijts et al., 2012) Organisatie - Waarborg continuïteit van zorg zowel in afspraken als in persoon (dit onderzoek) - Wees laagdrempelig benaderbaar (dit onderzoek) Maatschappelijk handelen - Draag bij aan meer erkenning. (dit onderzoek) Klinisch handelen - Begeleiding en counseling op expertniveau. Het persoonlijke gesprek is belangrijk (Albert, 2011). Bijvoorbeeld voor het bespreken van wat kwaliteit van leven betekent voor de patiënt en haar naasten (dit onderzoek). - Het opbouwen van een goede hulpverlenersrelatie is belangrijk, deze bevordert therapietrouw (Doggrell, 2011) - Aandacht voor mogelijke eenzame gevoelens (dit onderzoek) - Begeleiding en voorlichting voor partner en kinderen (Does 2008, Winkeljohn 2010,Epping 2013) - Voorlichting over symptomen en symptoommanagement (Does 2008, van Zandbergen 2009, Doggrell 2011, Boekhout 2011, Hendriks 2012) Communicatie - Gezamenlijke besluitvorming bij start therapie: gesprekspunten hiervoor zijn effectiviteit therapie, baten en lasten afwegen, inzicht verkrijgen in welke afwegingen de patiënt maakt. 1 op 6 vrouwen vindt effectiviteit AHT niet opwegen tegen bijwerkingen en gebruiksduur. Therapietrouw groter bij vrouwen die voordelen groter vinden dan nadelen (Wouters et al., 2013). - Toegankelijk en bereikbaar zijn via verschillende communicatievormen: telefonisch, mail of zorgportaal (dit onderzoek en criteria borstkankermonitor). Communicatie moet on going zijn (dit onderzoek) - Erkenning voor het feit dat stoppen ook een optie is (dit onderzoek) Kennis en wetenschap - Bij opvliegers medicamenteuze behandeling met Venlafaxine of Clonidine (Boekhout, 2011) - Bewegingsprogramma s ter vermindering van post menopauzale klachten (Duijts et al 2012, Rogers et al., 2009) - Cognitieve gedragstherapie ter vermindering van post menopauzale klachten (Duijts et al., 2012) Organisatie - Waarborg continuïteit van zorg zowel in afspraken als in persoon (dit onderzoek) - Wees laagdrempelig benaderbaar via verschillende communicatievormen (dit onderzoek) Maatschappelijk handelen - Draag bij aan meer erkenning (dit onderzoek) 6

7 Implicaties voor de praktijk Aanbeveling Concept handreiking voorleggen aan BVN en LOOV Aanpassing UMC Utrecht zorgpad mammacarcinoom PID antihormonale therapie Medisch en maatschappelijk belang van het voorkomen van het vroegtijdig staken van antihormonale therapie is de klinische uitkomsten verbeteren. Patiëntenbelang is in principe hetzelfde echter geldt dat de therapie niet wordt gecontinueerd tegen elke prijs. De patiënt bepaalt zelf in hoeverre de voordelen van de behandelingen opwegen tegen de nadelen. Deze afwegingen verschillen per individu. De vraag is dus of het primaire doel volbrengen van de therapie moet zijn of nieuwe onderzoeksvraag: Wat kwaliteit van leven is weet je pas als je het verliest Wat is de best haalbare zorg om patiënten met een primair mammacarcinoom die behandeld worden met antihormonale therapie te ondersteunen bij het maken van weloverwogen keuzes ten aanzien van het starten en eventueel vroegtijdig staken van antihormonale therapie? 7