BVO Darmkankerscreening in de spreekkkamer van de huisarts Hoe vindt die informatie zijn weg naar allochtonen

Transcriptie

1 BVO Darmkankerscreening in de spreekkkamer van de huisarts Hoe vindt die informatie zijn weg naar allochtonen Snap jij wat hier staat ze praten over poep in een flesje?

2 Disclosure belangen spreker Mirjam Fransen (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen Geen Geen Geen Geen

3 Gelijke kansen op geïnformeerde besluitvorming Hoe toegankelijk is de informatie over het bevolkingsonderzoek naar darmkanker? Dr Mirjam Fransen Drs Eva Laan Dr Jeanine Suurmond Prof Evelien Dekker Prof Marie Louise Essink Bot Afdeling Sociale Geneeskunde Afdeling Maag Darm Leverziekten

4 Deze presentatie 1. Introductie geïnformeerde besluitvorming en lage gezondheidsvaardigheden 2. Onderzoeksproject Effectieve informatie over het bevolkingsonderzoek naar darmkanker voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden 3. Vragen/discussie

5 Afwegingen binnen het bevolkingsonderzoek Op populatieniveau: Kosten en effecten Gewonnen levensjaren

6 Afwegingen binnen het bevolkingsonderzoek Op individueel niveau: Voor en nadelen Kansen en risico s

7 Geïnformeerde besluitvorming Deelname aan BVO vereist geïnformeerde besluitvorming. Potentiële deelnemers moeten goede, gebalanceerde en eerlijke voorlichting over screening krijgen. Wilson et al. (1968) Principles and practice of screening for disease Ministerie van VWS. Kaderbrief screening, 4 juli PG/ZP

8 Geïnformeerde besluitvorming Multidimensional Measure of Informed Choice, Marteau et al 2001

9 Bereiken van geïnformeerde besluitvorming Voldoende kennis? Hoe essentiële kennis overbrengen? Individuele afweging haalbaar voor iedereen? Focus onderzoekslijn diversiteit & kwaliteit van zorg (soc gen): Mensen met lage gezondheidsvaardigheden en allochtonen Essink Bot et al. NTVG 2013; 157: A5756

10 Gezondheidsvaardigheden Health Literacy Vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen. (Gezondheidsraad, 2011)

11 Niveau s van gezondheidsvaardigheden Functionele gezondheidsvaardigheden Lezen, schrijven en rekenen Communicatieve of interactieve gezondheidsvaardigheden Informatie verkrijgen Betekenis ontlenen uit communicatie Toepassen nieuwe informatie Kritische gezondheidsvaardigheden Informatie kritisch analyseren Informatie gebruiken om meer controle uit te oefenen op eigen leven (Nutbeam, 2000)

12 Newest Vital Sign (NVS) Weiss et al., 2005 Productinformatie over consumptie ijs Meet functionele geletterdheid (rekenen en lezen) en toepassingsvaardigheden (opzoeken) Kost 10 minuten

13 Short Assessment of Health Literacy (SAHL) Lee et al., woorden uit medisch informatiemateriaal Score voor uitspraak Score voor begrip

14 Short Assessment of Health Literacy (SAHL) Dwarslaesie a) beschadiging van de zenuwen in de rug met als gevolg verlamming b) acute ontsteking van het ruggenmerg waardoor je minder kunt gaan zien c) niet normale vorming van holtes in het ruggenmerg d) ik weet het niet

15 Onderzoeksproject Effectieve informatie over bevolkingsonderzoek darmkanker voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden Doel Vaststellen toegankelijkheid, begrijpelijkheid en relevantie van het informatiemateriaal. Onderzoekspopulatie Werving via HAGnet Nederlandstalige mannen en vrouwen, van jaar In samenwerking met RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek

16 Methode 1. Selecteren mensen met lage gezondheidsvaardigheden (NVS/SAHL) 2. Kwalitatief onderzoek voor testen informatiematerialen (interviews en observaties) 3. Kwantitatief onderzoek voor effect op geïnformeerde besluitvorming (vragenlijst)

17 Informatiematerialen Vooraankondiging Paarse pakket uitnodigingsbrief informatiefolder gebruiksaanwijzing Website met introductiefilm

18 Vooraankondiging

19 Vooraankondiging Het bevolkingsonderzoek wordt stapsgewijs ingevoerd. Uw geboortejaar bepaalt wanneer u voor het eerst een uitnodiging ontvangt. U krijgt de uitnodiging omdat u geboren bent in 1938 of De eerste zin is nietszeggend. Zeg gewoon dat niet iedereen op hetzelfde moment wordt uitgenodigd, zoals het in de folder staat. Ik hoef niet te weten waarom ik nu de uitnodiging krijg. Als ik de uitnodiging hoor te krijgen zie ik dat vanzelf.

20 Paarse pakket Volgen stappen niet Openen buisje verkeerd Gebruik safetybag onduidelijk Grote hoeveelheid informatie

21 Uitnodigingsbrief

22 Uitnodigingsbrief Meedoen aan het bevolkingsonderzoek is gratis. Het vervolgonderzoek (intakegesprek en coloscopie) maakt geen deel uit van het bevolkingsonderzoek. Uw zorgverzekering betaalt de kosten van het onderzoek. Afhankelijk van uw eigen risico moet u mogelijk zelf een deel betalen. Eerst is het gratis en nu moet ik toch betalen Zorgverzekeraar en eigen risico is toch hetzelfde Het hangt er vanaf hoe veel ik moet betalen of ik wel of niet mee doe

23 Uitnodigingsbrief Wanneer kunt u beter niet meedoen? In de folder leest u wanneer u beter niet aan het bevolkingsonderzoek kunt meedoen. Dit kunt u ook bespreken met u huisarts. Als u niet meedoet, vragen wij u om het afmeldformulier op de achterzijde van het antwoordformulier in te vullen en terug te sturen in de retourenvelop. Waarom staat dit hier als de uitleg in de folder staat? Waarom niet meedoen? Het gaat om je eigen gezondheid, dus meedoen is toch altijd beter? Ik vind dit een hele rare zin. Nu moet ik dus een afspraak maken met mijn huisarts?

24 Uitnodigingsbrief Er staan veel moeilijk woorden in die simpeler kunnen. op langere termijn laboratorium jaarlijks intakegesprek voorstadium retourenvelop poliepen eigen risico coloscopie

25 Informatiefolder

26 Informatiefolder Die mensen zitten zo te zien in een keuken, maar zoiets ga je toch niet aan de keukentafel bespreken?

27 Informatiefolder Bloed in de ontlasting is meestal niet met het blote oog te zien. Oh, dat wist ik niet. Dat is een belangrijke zin! Het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt u aangeboden door de overheid. Uit onderzoek blijkt dat de voordelen van dit onderzoek bij de totale doelgroep groter zijn dan de nadelen. Voor u persoonlijk kan dit anders zijn. U beslist uiteraard zelf of u wel of niet wilt meedoen aan het bevolkingsonderzoek. Dan zal het natuurlijk voor mij wel weer anders zijn. Ik doe hier denk ik niet aan mee hoor.

28 Informatiefolder De test toont geen darmkanker aan, maar de aanwezigheid van bloed in de ontlasting. Dit kan te maken hebben met darmkanker of poliepen. Hier snap ik helemaal niets van, is het nu wel of geen darmkanker Bloed kan ook andere oorzaken hebben. Goed dat dit er in staat

29 Informatiefolder Als bij het vervolgonderzoek (coloscopie) in het ziekenhuis afwijkingen worden gevonden, is meestal een ingreep nodig. Hieraan zijn risico s verbonden. Zo kunnen er complicaties optreden. Bij 2 op de coloscopieën ontstaan complicaties. De kans op overlijden zal waarschijnlijk liggen tussen 1 op de en 1 op de Elke operatie heeft kans op complicaties, maar dat hoor je nooit, dus ik weet ook niet of dit veel of weinig is. Ik zie een 4 met heel veel nullen, maar verder zegt dit mij helemaal niets.

30 Informatiefolder R: Ja, dit gaat over 1000 mensen die zijn overleden aan darmkanker. R: 1000 mensen die hebben darmkanker. R: Dit is toch het plaatje voor een mannentoilet?

31 Informatiefolder Deelnemers grijpen terug op eerdere ervaringen met zorggebruik of deelname aan ander bevolkingsonderzoek (borstkanker bij vrouwen). Oh ja, toen ik laatst bloed moest prikken ging dat ook van mijn eigen risico af. Dat antwoordformulier is hetzelfde als bij het borstonderzoek. Onderscheid tussen bevolkingsonderzoek en vervolgonderzoek moeilijk. Het borstonderzoek is ook vrijwillig. Ik hoef nu niet te weten wat het vervolgonderzoek inhoudt. Dat vertelt de arts me toch wel als ik voor een gesprek kom?.

32 Informatiefolder Praktische informatie spreekt meer aan dan achtergrondinformatie. Het is op hogerhand bedacht, dus het zal wel goed zijn. Ik hoef niet te weten waarom dit is, daar hebben ze vast over nagedacht of onderzocht. Er staat hier wel een telefoonnummer, maar er staat niet bij of het gratis is.

33 Gebruiksaanwijzing

34 Gebruiksaanwijzing R: Hoe doe je dat dan met een moderne wc?

35 Gebruiksaanwijzing Welk zakje is dat dan? Er zitten twee zakjes bij. Waarom schrijven ze niet het zakje met de blauwe rand?

36 Gebruiksaanwijzing Bij een envelop denk ik aan papieren, witte envelop en die zit er niet bij.

37 Gebruiksaanwijzing Waarom kunnen we het buisje niet gewoon bij de huisarts inleveren? Hoe kan ik er nou voor zorgen dat het buisje niet kouder dan 2 graden wordt als het straks winter is en ik het buisje in de brievenbus moet gooien?

38 Website

39 Website Teveel tekst, schrikt af. Waarom staat het filmpje niet bovenaan de website? Die zou ik als eerst willen kijken, zoveel tekst ga ik echt niet lezen. Ik zou de website alleen bekijken als ik nog iets zou willen weten. Maar ik ben niet zo handig met internet, dus misschien bel ik mijn huisarts wel gewoon.

40 Conclusies informatiematerialen Toegankelijkheid is matig voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden: Veel informatie Lastige woorden Abstracte zinnen Deelnemers meer aandacht voor praktische informatie dan voor achtergrondinformatie.

41 Voorlopige aanbevelingen Tekst concreter en minder moeilijke woorden; Hoeveelheid informatie terugdringen, opdelen of optioneel; Duidelijker onderscheid tussen bevolkingsonderzoek en vervolgonderzoek; met name in tekst over de kosten.

42 Vervolg.. Vragenlijst bij NIVEL panel (n=150). In hoeverre stellen de informatiematerialen mensen in staat tot geïnformeerde beslissing? Beoordeling informatiematerialen door onderzoekers. Tekstkenmerken, moeilijke woorden, gebruik van kopjes, functie van alinea s, lay out, manier van schrijven.

43 Dank voor uw aandacht!