Jaarverslag. Utrecht, mei Mantelzorg duurzaam

Transcriptie

1 Jaarverslag Utrecht, mei Mantelzorg duurzaam

2 Colofon Jaarverslag 2008 Mantelzorg duurzaam Tekst: Trudy Schreuder Goedheijt Eindredactie: Ina Wilbrink 2009 Vilans en MOVISIE/Expertisecentrum Mantelzorg Het Expertisecentrum Mantelzorg is het landelijk kenniscentrum op het gebied van mantelzorg en mantelzorgondersteuning. Met een breed scala aan diensten en producten voor alle sectoren waar mantelzorg(ondersteuning) een aandachtspunt is of zou moeten zijn. Van visie tot praktische oplossingen en van inspiratie tot kennis en advies. Inhoud Het Expertisecentrum Mantelzorg is een samenwerkingsverband van MOVISIE en Vilans. Vooraf 3 Missie en samenwerking 4 1 De ontwikkelingen op hoofdlijnen 6 3 Kennis stroomt 7 4 Projecten in vogelvlucht 13 5 Vooruitblik 17 6 Personeel en organisatie 18 7 Financiën 20

3 Vooraf Zorgen in eigen kring zit ons in het bloed, zo blijkt opnieuw uit recent onderzoek van het SCP 1. De veranderingen in de samenleving hebben daar niet zo veel invloed op. Maar de huidige en te verwachten ontwikkelingen vergroten wel de druk op mantelzorg(ers). De zorgbehoefte neemt toe, alleen al vanwege de vergrijzing. De collectieve zorgvoorzieningen krimpen juist en ook de mogelijkheden om in eigen kring te zorgen raken beperkter, ondermeer vanwege vergrijzing, toenemende arbeidsparticipatie, kleinere gezinnen en grotere mobiliteit. Ook de opvattingen over zorg voor elkaar veranderen. De belangen die de mantelzorgers zelf, de zorgvragers en de samenleving er als geheel bij hebben lopen uiteen. Inmiddels dient zich bovendien de vraag aan hoe een samenleving in recessie zal omgaan met mantelzorg. Kennis over al die elementen is nodig om zorgvuldige afwegingen te maken en passende randvoorwaarden en ondersteuning te realiseren voor mantelzorgers. Alleen op die basis zal de mantelzorg onder steeds veranderende omstandigheden haar cruciale rol kunnen blijven vervullen. Mantelzorg heeft raakvlakken met diverse andere gebieden, zoals welzijn, gezondheidszorg, participatie, arbeidsmarkt, huisvesting. 1 Boer, A. de, M. Broese van Groenou en J. Timmermans Red. (2009): Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in Den. Haag: SCP. Dat maakt het noodzakelijk om de kennis over mantelzorgvraagstukken daarmee in relatie te brengen. Naast het uitlichten van het thema mantelzorg wordt het nu de opgave om het ook duurzaam in te bedden in andere thema s en sectoren. Het Expertisecentrum Mantelzorg levert daaraan een bijdrage. Medio 2008 stapten wij af van de oorspronkelijke benaming Expertisecentrum Informele Zorg. De term informele zorg leidde vooral tot verwarring, want die heeft ook betrekking op vrijwillige zorg. Bovendien is het begrip mantelzorg in de afgelopen zeven jaar meer ingeburgerd en heeft het thema mantelzorgondersteuning erkenning gekregen als aandachtsveld. We besloten dat in de naam van het centrum tot uiting te brengen. De functie van landelijk kenniscentrum op het gebied van mantelzorg(ondersteuning) bleef ongewijzigd, namelijk kennis verzamelen, bewerken en verspreiden voor alle beleids- en beroepsvelden die met het thema mantelzorg te maken (kunnen) hebben. De nieuwe frisse huisstijl en de geheel vernieuwde website trokken in snel tempo toenemende aantallen ook nieuwe informatiezoekers. In dit jaarverslag brengen wij de activiteiten en resultaten van het Expertisecentrum in 2008 compact in beeld. Stuurgroep en team Expertisecentrum Mantelzorg 3

4 Het Expertisecentrum Mantelzorg Het Expertisecentrum levert als kennisplatform een bijdrage aan actuele en brede bekendheid van mantelzorg, aan inzichten op het gebied van mantelzorgondersteuning en aan toepasbare kennis met het oog op een klimaat waarin mantelzorg in de samenleving kan floreren. Missie Centraal staat daarbij een optimale match tussen de vraag van degenen die zorg nodig hebben en de behoeften van mensen om zorg in eigen kring te verlenen. Vanwege de uiteenlopende situaties waarin mantelzorg wordt verleend en ontvangen, is daarvoor een breed en gevarieerd pakket aan maatregelen en randvoorwaarden nodig, dat voldoet aan voorwaarden van kwaliteit, doelmatigheid en doeltreffendheid. Onze activiteiten zijn gericht op beleidsmakers, beslissers en uitvoerenden in relevante sectoren met de bedoeling hen met passende kennis en adviezen te stimuleren en toe te rusten om mantelzorgondersteuning te optimaliseren. Samenwerking Het Expertisecentrum is een samenwerkingsverband van de kennisinstituten MOVISIE en Vilans. MOVISIE werkt aan thema s van maatschappelijke ontwikkeling, waarbinnen aandacht voor mantelzorg gerelateerd is aan maatschappelijke participatie. Vilans vertrekt vanuit langdurende zorg, waarin mantelzorg een onmisbare schakel is. Hiermee is de aandacht voor mantelzorg vanuit verschillende perspectieven en een integrale benadering gegarandeerd. Het Expertisecentrum legt verbanden tussen verschillende sectoren en niveaus. We hebben contacten met het werkveld om vraagstukken beter in beeld te krijgen en aan de hand van ervaringen in projecten of trainingen kennis verder te ontwikkelen. We werken samen met een groot aantal organisaties: brancheorganisaties, belangenorganisaties, beroepsorganisaties, kennisinstituten, hogescholen en universiteiten.

5 1 De ontwikkelingen Meedoen in optima forma, zo typeert de Beleidsbrief Voor elkaar de inzet van mantelzorgers en vrijwilligers. Voor de ondersteuning van mantelzorg gelden de komende jaren drie speerpunten: Versterking van de lokale ondersteuning Combineren van arbeid en mantelzorg beter mogelijk maken Minder zwaarbelaste mantelzorgers De beleidsbrief Voor Elkaar van staatssecretaris Bussemaker, die eind 2007 verscheen, gaf een sterke impuls aan het verankeren van de aandacht voor het thema mantelzorg in politiek, beleid en uitvoering. Diverse activiteiten kwamen daar uit voort. Zo verrichtte het SCP hernieuwd onderzoek naar de stand van zaken en mogelijkheden van mantelzorg in de samenleving, nu en in de toekomst. Betrokken partijen werkten aan het formuleren van basisfuncties voor lokale mantelzorgondersteuning, als een kapstok voor lokaal mantelzorgbeleid in het kader van de Wmo. Diverse impulsprojecten kregen gestalte, op het gebied van de combinatie van mantelzorg en arbeid, op het gebied van het samenspel tussen professionals en mantelzorgers en op het terrein van de respijtzorg. Andere belangrijke ontwikkelingen waren in 2008 onder meer: De behoefte aan meer zicht op de kwaliteit, effectiviteit en efficiency van de verschillende interventies zette aan tot verschillende onderzoeken bij universiteiten en hogescholen. Verkenningen werden gestart om een onderzoeksprogramma Mantelzorg te formuleren onder de vlag van ZonMw. De versoberende AWBZ beperkte de mogelijkheden om mantelzorgondersteuning van daaruit te realiseren. Veel gemeenten zetten projecten rondom mantelzorg op en maakten heroverwegingen betreffende de infrastructuur voor informele zorg. Internationaal kwam er meer aandacht voor het thema mantelzorg. Vanuit het Europese Parlement is er belangstelling voor het thema vanuit 45 parlementariërs van 14 lidstaten (Interest Group). Het thema mantelzorg is nu op veel manieren uitgelicht en wordt steeds meer expliciet benaderd in politiek, beleid en in de samenleving. Gaandeweg ontstaat de behoefte om toe te werken naar een meer integrale benadering van mantelzorg(ondersteuning) op diverse beleidsterreinen en in diverse sectoren. De aandacht voor het aspect mantelzorg kan daarmee meer inclusief worden en als meer vanzelfsprekend worden meegenomen. De behoefte aan een integrale aanpak is extra actueel in het licht van de economische recessie die zich tegen het eind van het jaar steeds duidelijker aftekende. 5

6 op hoofdlijnen Jaarthema: Mantelzorg duurzaam Speerpunten: Mantelzorgondersteuning, integraal en specifiek Mantelzorg, arbeid en inkomen Het werkplan 2008 kreeg de titel Mantelzorg duurzaam mee, om het belang van mantelzorg in een duurzame samenleving te benadrukken. In het werkplan werden hierbij twee inhoudelijke speerpunten benoemd. Mantelzorgondersteuning integraal en specifiek Mantelzorgondersteuning vraagt een integrale benadering, vanuit wet- en regelgeving, geïntegreerd in verschillende beleidsterreinen en gedragen door verschillende partijen. Vanwege de grote diversiteit in doelgroepen en zorgsituaties is daarnaast ook een specifieke benadering nodig. Aandacht voor deze integrale én specifieke benadering liep in 2008 als een rode draad door veel van onze activiteiten. Variërend van het samenstellen van een begeleidende brochure bij de basisfuncties mantelzorgondersteuning tot het organiseren van het mantelzorgcongres, waar we samen met medeorganisator Mezzo het motto het mes snijdt aan drie kanten uitwerkten in tien deelsessies. Mantelzorg, arbeid en inkomen Bijna drie op de vier mantelzorgers jonger dan 65 jaar combineert de zorg voor een naaste met een betaalde baan, zo blijkt uit de cijfers van het SCP over Ondanks nieuwe verlofregelingen plaatst het vinden van een goede balans tussen beide taken velen voor problemen. Het speerpunt Mantelzorg, arbeid en inkomen kreeg onder meer aandacht in de vorm van een onderzoek en een artikel over inkomensgevolgen voor mantelzorgers en bij de themakeuze voor de mantelzorglezing in 2009.

7 3 Kennis stroomt De kern van onze missie is om te voorzien in de grote behoefte aan informatie onder een diversiteit aan doelgroepen. Daartoe verzamelen, bewerken en verspreiden we kennis langs verschillende kanalen: digitaal, tijdens bijeenkomsten, via adviezen en via schriftelijke publicaties. Digitaal In mei presenteerden we een geheel vernieuwde, toegankelijke ook voor mensen met een beperking - en naar de nieuwe huisstijl vormgegeven website inclusief de nieuwe databank MantelzorgImpuls. De databank biedt een overzicht van inspirerende voorbeelden en initiatieven, variërend van ouderondersteuners en een lokaal zorgnetwerk tot een project voor jonge mantelzorgers, en geeft daarmee zicht op de ontwikkelingen en inspanningen die de sector doet om een adequaat antwoord te geven op de vragen vanuit de samenleving. Het toegankelijk maken van een breed scala van digitale informatie behoort tot de kern van onze missie. De nieuwe indeling van de website leverde daar een bijdrage aan. We verbeterden de toegankelijkheid ook voor mensen met een beperking en de zoekfunctie. Zo kan bij de literatuurlijst nu gezocht worden op auteur, titel en jaar. Ook maakten we de informatie op verschillende manieren interactief en aansprekend: een quiz met wisselende thematische vragen; een E-community Palliatieve zorg en mantelzorg met de mogelijkheid om te stemmen op de stelling, casus in te brengen en vragen voor te leggen; E-cards om anderen te informeren over mantelzorgthema s. Het aantal bezoekers van de website liep snel op van 1700 in de eerste operationele maand tot 4000 per maand aan het eind van het jaar. 7

8 Vijf maal verscheen een digitale nieuwsbrief, deze telde aan het eind van het jaar ruim 1450 abonnees, afkomstig uit allerlei verschillende sectoren. In het najaar bleek uit een enquête onder de abonnees grote waardering voor deze informatie. De thematische dossiers behoren tot de best bezochte onderdelen van de website. Een nieuw dossier met als thema Mantelzorg en palliatieve zorg zag het licht. We werkten aan nieuwe dossiers Samenspel en Basisfuncties lokale mantelzorgondersteuning (voorjaar 2009 gereed). Alle publicaties zijn toegankelijk en downloadbaar via de webwinkel van het Expertisecentrum. Bijeenkomsten Op veel verschillende manieren brachten we een scala aan thema s op gebied van mantelzorg voor het voetlicht. We organiseerden zelf bijeenkomsten en werden uitgenodigd een bijdrage te leveren in andere bijeenkomsten. Congres Het mes snijdt aan drie kanten Een extra impuls geven aan de vrijwillige zorg voor mantelzorgers en daarmee Meer waarde voor mantelzorger, vrijwilliger en cliënt creëren, was de inzet van het congres dat wij samen met MOVISIE prof. dr. Lucas Meijs prof. dr. Evelien Tonkens

9 en Mezzo op 29 januari 2009 organiseerden. De dag bracht twee plenaire sprekers, twee rondes van 10 workshops en veel aandacht voor netwerken. De deelnemers maakten tijdens het congres kennis met vernieuwende vormen van mantelzorgondersteuning. Onder andere in de vorm van De mantel verlicht, een set praktische handreikingen voor wie vrijwilligers wil koppelen aan mantelzorgers. Gezien de maatschappelijke ontwikkelingen en de verwachte toenemende belasting van mantelzorgers, wordt de vrijwillige zorg van steeds grotere betekenis voor deze onmisbare en breekbare schakel in de zorg. Vrijwilligersorganisaties, steunpunten mantelzorg en gemeenten toonden een grote belangstelling voor dit thema: hoewel het maximum aantal deelnemers van 250 met 20 personen werd overschreden, moesten nog mensen worden teleurgesteld. Kenniskring Provinciale Steunfuncties Mantelzorg Sinds 2004 organiseert het Expertisecentrum tweemaal per jaar een bijeenkomst voor de deelnemers van de Kenniskring. Deze bestaat uit vertegenwoordigers van de Provinciale Centra voor Maatschappelijke Ontwikkeling. De agenda bestaat uit actuele aandachtspunten met betrekking tot mantelzorgondersteuning. Ook is er voldoende ruimte om ontwikkelingen uit het veld en nieuwe projecten uit te wisselen en persoonlijke contacten te leggen. Eind 2008 hebben we een nieuw agendapunt ingevoerd, waarbij elke keer twee kringleden een eigen, inspirerend project presenteren. De eerste presentatie werd verzorgd door Yvonne Thomassen (Zet Brabant) over de tv-serie Mantelzorg in Brabant en Elif Borucu-Calinalti (Aleato) over het project Kleur in actie, dat zich richt op Turkse en Marokkaanse mantelzorgers. Mantelzorglezing Na drie Nationale Mantelzorglezingen (2003, 2005 en 2007) in samenwerking met Mezzo evalueerden we het concept van de lezing en onderzochten op welke wijze we een breder publiek kunnen bereiken en meer attentie in de media. In overleg met Mezzo is de formule op enkele punten bijgesteld. Met ingang van 2009 wordt de lezing jaarlijks georganiseerd en uitgebreid tot een breder evenement, bijvoorbeeld in combinatie met een miniconferentie en workshops. Als thema voor de lezing van 2009 is gekozen voor Mantelzorg en arbeid; de voorzitter van de Sociaal Economische Raad is bereid gevonden om de lezing uit te spreken. 9

10 Het veld in Op verzoek van veldpartijen verzorgden we presentaties en trainingen over diverse thema s: Wmo Wmo-mantelzorg-diversiteit, themabijeenkomst GroenLinks: presentatie Respijtzorg Respijtzorg Wmo loket Spijkenisse: training Respijtzorg CIZ indicatiestellers: 2 trainingen Respijtdag Utrecht met workshops over: intercultureel, drempels en arbeid Samenspel professionals en mantelzorgers LUMC huisartsen in opleiding: trainingen Ouderen Mantelzorgondersteuning voor de Leergang Ouderenadvisering van het Centrum voor Verouderingsonderzoek van de VU en Hogeschool InHolland: training Wmo Alzheimer Nederland, Vrijwilligersdag: presentatie GGZ Familiebeleid in de GGZ en gebruik van de Modelregeling. Congres over de Modelregeling in de GGZ, georganiseerd door Labyrinth -In Perspectief: lezing Intercultureel Kadergroep Al Amal (Marokkaans) in Utrecht over mantelzorgondersteuning: 2 trainingen Steunpunt Mantelzorg Utrecht, werkmodel Diversiteit: atelier Palliatieve zorg en mantelzorg VPTZ West-Achterhoek over mantelzorg in en na de palliatief terminale fase: presentatie Arbeid Internationaal congres in Kopenhagen: Transforming Care, Employment support and Financial support for working carers in England and the Netherlands: presentatie Mantelzorg en werk, bij uitreiking MaBePe award: presentatie

11 Advies Op verzoek verstrekken we advies over mantelzorg(ondersteuning) aan verschillende partijen. Het betreft zowel substantiële adviesaanvragen van verschillende instanties en partijen, als vragen die binnen drie dagen beantwoord kunnen worden. Opvallend is de stijging van het aantal vragen dat via de helpdesk binnenkomt, waaronder vele vragen van mantelzorgers die met hun handen in het haar zitten en niet weten waar ze voor hulp terecht kunnen. Substantiële adviezen: Sociaal en Cultureel Planbureau: mantelzorgonderzoek Ministerie van VWS: vormgeving basisfuncties lokale mantelzorgondersteuning Ministerie van VWS: formulering van het vraagstuk rond respijtzorg ActiZ: formuleren projectvoorstel Samenspel professionals, vrijwilligers en mantelzorgers Mezzo: mantelzorgondersteuning intercultureel Raad voor werk en inkomen: advies over mantelzorg en werk Vaste Kamercommissie VWS: evaluatie mantelzorgcompliment Emancipatie bureau Gelderland: mantelzorg en werk Steunpunt Mantelzorg Lingewaard: plan van aanpak lokaal mantelzorgbeleid voor gemeente Expertisecentrum CIZ: indicatiestelling in relatie tot (over) belasting mantelzorgers Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling: onderzoek en eindrapport participatiecombinaties Steunpunt Mantelzorg Rotterdam Alexander: mantelzorg in de palliatieve zorg Stad Utrecht: folder mantelzorg in de palliatieve zorg Nederlands Huisartsen Genootschap: praktijkfolder voor praktijkondersteuners over mantelzorg Steunpunt Mantelzorg Hoogvliet: samenspel mantelzorgers en verzorgenden in het verzorgingshuis FNV vakcentrale: participatie en zorg Raad voor Volksgezondheid en Zorg en Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling: Zorg in familieverband Groen Links: mantelzorgcompliment en vergoedingen voor mantelzorgers en wetsvoorstel vergoedingen Teleacserie De volgende keer beter: aflevering over ouders met een kind met ADHD en hun gebruik van logeeropvang Teleac programma Helder: informatie en deskundigheid voor aflevering zorgen voor je ouders Spectrum Gelderland: ontwikkeling folderlijn mantelzorgondersteuning. Kort advies en informatie via de helpdesk (een impressie): Informatie over jonge mantelzorgers Samenwerking steunpunt mantelzorg en vrijwilligerscentrale Voorbeelden van maatjesprojecten voor (allochtone) mantelzorgers Voorbeelden van familiebeleid Voorbeelden van kortdurende respijtzorg Voorbeelden van gemeenten die voorbeeldfunctie vervullen voor mantelzorg en werk Voorbeelden van financiële tegemoetkoming aan mantelzorgers op lokaal niveau 11

12 Schriftelijk Ondanks de digitale beschikbaarheid van informatie blijft er behoefte bestaan aan schriftelijke publicaties. Wij leggen ons toe op compacte publicaties en geven die waar mogelijk uit in samenwerking met partners en we publiceren in vaktijdschriften. Onze publicaties zijn ook altijd digitaal beschikbaar (pdf). Artikel Supporting working carers: do policies in England and The Netherlands reflect doulia rights? Arksey and Morée (2008). In: Health and Social Care in the Community, vol. volume 16,- issue 6, p Artikelen: Mantelzorg en arbeid, goed werkgeverschap (verschijnen in 2009) Magazine Standby In 2008 verscheen de Standby voor de vijfde maal. Het magazine is een gezamenlijk initiatief van Mezzo en het Expertisecentrum Mantelzorg. Met deze gratis uitgave willen beide organisaties professionals op het terrein van mantelzorg een inhoudelijke impuls geven. Dit jaar besteedt het magazine aandacht aan thema s als gemeentelijke mantelzorgondersteuning, samenwerking in de (mantel)zorg, maatschappelijke stages en indicatiestelling. Tienduizend exemplaren zijn in 2008 verspreid. De doelgroep is tevreden: een evaluatie onder een groep lezers resulteert in het rapportcijfer 7,8. Publicaties Brochure Kleurecht maatwerk (mei) Magazine Standby (juni) Factsheet Mantelzorg en palliatieve zorg (juni) Brochure Familie in de GGZ: partner in zorg; van beleid naar uitvoering (okt) Factsheet Informal care in Europe / Eurocarers (okt) Bijdrage over Mantelzorg in: Handboek Langdurige Zorg en Technologie (Morée en Visser, 2008)

13 4 Projecten in vogelvlucht Brochure Kleurecht maatwerk Lang werd gedacht dat migranten geen behoefte hadden aan mantelzorgondersteuning omdat zij de zorg liever onderling zelf op zouden lossen. Inmiddels is duidelijk dat velen wel degelijk ondersteuning wensen. Maar zij vinden niet vanzelf de weg naar de ondersteuningsmogelijkheden die er zijn voor mantelzorgers. De brochure Kleurecht maatwerk richt zich op mantelzorgondersteuners die hun aanbod ook willen afstemmen op migranten. In de brochure trekken we een parallel met een winkelier die nieuwe allochtone klantgroepen uit de multiculturele wijk structureel beter wil bedienen. De leidende vragen zijn: Wat weten we van de nieuwe klanten? Hoe krijgen we het aanbod op maat en kleur, passend bij de behoefte? En hoe pakken we de verbouwing van de winkel aan? Mantelzorgondersteuning intercultureel Bij MEE organisaties is geïnventariseerd wat er aan interculturele mantelzorgondersteuning gebeurt. Hiervoor zijn gesprekken gevoerd met MEE Nederland en zeven regionale MEE organisaties. Uit de inventarisatie is gebleken dat steeds meer MEE organisaties oog hebben voor diversiteit. De nadruk ligt bij de meeste organisaties op het bereiken van allochtone cliënten en hun netwerk. Een enkele MEE organisatie richt zich specifiek op mantelzorgers. Naar aanleiding van de inventarisatie is afgesproken om de brochure Kleurecht Maatwerk zowel in papieren versie als digitaal te verspreiden onder de hoofdvestigingen van de regionale MEE organisaties. 13

14 Samenspel Een sterke impuls te geven aan het mantelzorgbeleid van de Verpleeg- en verzorgingssector en de thuiszorg is het doel van het eind 2008 gestarte project Samenspel. Met dat beleid kunnen zorgorganisaties gerichter werken aan een goede samenwerking met mantelzorgers en zorgvragers en daarmee bijdragen aan een betere zorg. De bestaande familie- en sociale netwerken zouden, ook bij een opname, zo lang en goed mogelijk in stand moeten blijven. Mantelzorgers spelen daarin een belangrijke rol. Opbrengst van dit project, waarin we samenwerken met Actiz, is een impulspakket van instrumenten en methodieken voor organisaties. We stellen dit pakket samen door bestaande instrumenten voor te leggen aan organisaties die nog geen mantelzorgbeleid hebben. Na de testfase binnen deze organisaties wordt het definitieve impulspakket samengesteld en verspreid. Dit zal in 2009 en 2010 plaatsvinden. Basisfuncties mantelzorg Sinds 2007 zijn de gemeenten in het kader van de Wmo - prestatieveld 4 verantwoordelijk voor de ontwikkeling en uitvoering van het mantelzorgbeleid. Om gemeenten hierbij richting te geven heeft de staatssecretaris van VWS een aantal concrete basisfuncties benoemd. Het Expertisecentrum heeft deze basisfuncties verder uitgewerkt en een groot aantal praktijkvoorbeelden van actieve gemeenten geïnventariseerd. In een handzame brochure zal deze informatie beschikbaar worden gesteld aan gemeenten. Dit zal samenvallen met de start van het MOVISIE project Goed voor Elkaar (maart 2009). Huisarts en mantelzorg Huisartsen spelen een belangrijke rol in het voorkomen dat er achter de patiënt nóg een patiënt opduikt. Zij zien mantelzorgers vaak als eerste, kunnen overbelasting signaleren en mantel zorgers vroegtijdig verwijzen naar mantelzorgondersteuning. MAAR, huisartsen weten vaak niet hoe ze dit moeten doen. Daarom hebben wij een lespakket ontwikkeld en uitgetest bij de huisartsenopleiding van het LUMC in Leiden. De huisartsen zijn blij dat ze handvaten krijgen om mantelzorgers te ondersteunen. In 2009 willen we dit lespakket onder de aandacht brengen bij andere huisartsenopleidingen. Daarnaast willen we het lespakket voor praktijkondersteuners geschikt te maken. Zij komen regelmatig met mantelzorgers in aanraking en hebben meer tijd om mantelzorgproblematiek te bespreken.

15 Mantelzorg in de Palliatief Terminale Fase Mantelzorg verlenen aan iemand die stervende is, is bijzonder zwaar. De zorgbehoefte van de patiënt is vaak complex en vraagt een grote inzet van mantelzorg. Het risico van van overbelasting en mogelijk uitval van de mantelzorger is aanzienlijk en als uitvloeisel daarvan ook het risico van noodgedwongen opname van de stervende in een ziekenhuis of verpleeghuis. Om hier de aandacht op te vestigen hebben we een factsheet geschreven voor iedereen die te maken krijgt met mantelzorgers van stervenden. In deze factsheet staat informatie hoe ze deze mantelzorgers kunnen ondersteunen. Het materiaal is verstuurd aan 1500 zorg- en vrijwilligersorganisaties. Daarnaast hebben we een webdossier met goede voorbeelden en een e-community ontwikkeld. Ziekenhuis en mantelzorg In de ziekenhuizen wordt niet vanzelfsprekend aan mantelzorgondersteuning wordt gedacht. Toch is ook hier mantelzorg meestal van groot belang, zowel tijdens het ziekenhuisverblijf als bij het ontslag. We verkenden mogelijkheden om het thema in de ziekenhuissector meer voor het voetlicht te brengen. In samenwerking met Mezzo, WoonZorgAdvies en Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen is een plan ontwikkeld om voorbeelden van mantelzorgondersteuning vanuit het ziekenhuis te verzamelen en te verspreiden in de ziekenhuissector. Netwerktypologieën Op basis van onderzoek kwam Eveline Tonkens (Universiteit van Amsterdam) tot netwerktypologieën van mantelzorg 2. Het deel uitmaken van een netwerk blijkt het plezier in het verlenen van zorg te vergroten en de ervaren belasting te verminderen. In samenspraak met de onderzoekers verkenden wij mogelijkheden om deze typologieën te vertalen naar een instrument voor mantelzorgondersteuning. Wij analyseerden de onderzoeksresultaten en betrokken daarbij ook de eerder door het SCP beschreven mantelzorgwerkstijlen 3 (SCP, 2007), diverse instrumenten voor het meten van overbelasting en de basisfuncties. De conclusie dat de netwerktypologieën bruikbaar zijn als kader voor beleidsontwikkeling, maar nog niet direct toepasbaar op individueel niveau, is verwerkt in een discussienotitie. 2 Tonkens, E. (2008) Op zoek naar weerkaatst plezier. Den Haag: Nicis Institute. 3 Kooiker, S. en A. de Boer (2008) Portretten van mantelzorgers. Den Haag: SCP 15

16 Respijtwijzer Veel mantelzorgers willen de zware zorg voor een naaste graag tijdelijk overdragen, maar kunnen deze wens maar moeilijk realiseren. Doel van de digitale respijtwijzer is de informatievoorziening over deze vorm van ondersteuning te verbeteren. De respijtwijzer maakt allereerst duidelijk wat respijtzorg is, daarnaast worden op de site zoveel mogelijk respijtzorgvoorzieningen bij elkaar gebracht. Hierdoor kunnen vraag en aanbod beter gekoppeld worden, zodat mantelzorgers en zorgvragers makkelijker van deze ondersteuning gebruik kunnen maken. In 2008 is gewerkt aan het verzamelen van gegevens en het ontwerp van de site; in 2009 wordt de site getest en ingevoerd. Zorgboerderijen: respijtzorg voor mantelzorgers in de GGZ? Het respijtzorgaanbod voor mantelzorgers van (met name) volwassen patiënten in de GGZ is beperkt of sluit onvoldoende aan bij de behoeften van mantelzorger en patiënt. Zorgboerderijen kunnen vanwege hun kleinschalige en niet-geïnstitutionaliseerde karakter mogelijk in een deel van deze respijtbehoefte voorzien. Om inzicht te krijgen in de mogelijkheden op dit gebied en in de behoeften van mantelzorgers, is een enquête uitgezet onder familieleden en zorgboeren. De resultaten laten zien dat zorgboerderijen zeker voorzien in een behoefte aan respijtzorg en wijzen uit dat meer mantelzorgers hiervan gebruik zouden willen maken. De uitkomsten tonen echter ook aan dat het huidige activiteitenen zorgaanbod is afgestemd op wensen en behoeften van een beperkte doelgroep. Om meer mantelzorgers van deze vorm van respijt te laten profiteren zal het aanbod voor een grotere groep toegankelijk en geschikt moeten worden gemaakt. Mantelzorg en arbeid De combinatie werk en arbeid wordt van steeds groter belang. Het afgelopen jaar hebben we onderzoek gedaan naar de kant van zowel werkgevers als werknemers in dit verhaal. Welke mogelijkheden krijgen werkende mantelzorgers, waar hebben zij behoefte aan en hoe staan werkgevers hier tegenover? Dit heeft geresulteerd in een artikel met als leidende vraag of er een balans te vinden is tussen de belangen van beide partijen. Uit de praktijk blijkt dat er aan beide kanten nog steeds een taboe heerst. Het is belangrijk om nog meer te streven naar een open cultuur.

17 Over de grenzen Vilans, MOVISIE en het Expertisecentrum zijn nauw betrokken bij Eurocarers (European organisation working for carers). In 2008 hebben Mezzo, Vilans en MOVISIE zich gezamenlijk ingezet om de Eurocarers organisatie in de lucht te houden. Mezzo nam de secretariële ondersteuning op zich en het Expertisecentrum verzorgde het beheer van de website en digitale nieuwsbrief, waarvoor we ondermeer good practices verzamelden. We namen deel aan een congres in Zweden van Eurocarers en de Zweedse Mantelzorgorganisatie en we leverden een bijdrage aan de voorbereiding van het symposium Eurocarers voor het Internationaal Gerontologiecongres (IAGG, juli 2009, Parijs) In het kader van het EU- project Impact carers, maakten we een secundaire analyse van het materiaal van Eurofamcare, ondermeer over working carers (onderdeel van het rapport, eind 2008). Ook schreven we een factsheet die onder de vlag van Eurocarers werd verspreid: Informal care in Europe: the contribution of carers to longterm care, especially for older people. 5 Vooruitblik De komende jaren moet nog een stevige slag gemaakt worden naar een meer integrale benadering van mantelzorg en mantelzorgondersteuning in beleid en uitvoering. Dat vraagt inzicht in behoeften, mogelijkheden, resultaten, effecten en kwaliteiten. Het Expertisecentrum draagt eraan bij om deze inzichten te verkrijgen, vernieuwingen te stimuleren, effecten te monitoren en handreikingen voor aanpak te verspreiden. Nauwe samenwerking met diverse partners is daarbij van belang. Dit alles met het oog op het belang van mantelzorgers zelf, de zorgbehoevenden en de samenleving als geheel. 17

18 6 Personeel en organisatie Vanaf 2007 is het Expertisecentrum gepositioneerd als een samenwerkingsproject van de kennisinstituten MOVISIE en Vilans. Daarmee is de aandacht voor mantelzorg vanuit verschillende perspectieven en een integrale benadering gegarandeerd. Namelijk als onmisbare schakel in situaties van langdurende zorg en als essentieel element van maatschappelijke participatie, waarvoor goede randvoorwaarden en ondersteuning onontbeerlijk is. MOVISIE treedt op als opdrachtnemer. Het kernteam bestond in 2008 uit adviseurs van beide kennisinstituten: van boven naar beneden in de linkerkolom Anita Peters (MOVISIE) Roos Scherpenzeel (MOVISIE) Antoinette Tanja (MOVISIE) Geraldine Visser (Vilans) Jolanda Elferink (MOVISIE) Ilse de Bruijn (MOVISIE) van boven naar beneden in de rechterkolom Marjolein Morée (Vilans) Trudy Schreuder Goedheijt (coördinator, MOVISIE) Wil Holten (Vilans) Jacquelina Kortleve (Vilans) Wendy van Lier (Vilans) Yvonne de Jong (Vilans)

19 De stuurgroep is samengesteld uit afgevaardigden van partnerorganisaties: Nico Heinsbroek (Mezzo) Kees Bots (Nederlandse Rode Kruis / SSVH) tot 1 oktober 2008 Stefan Hopman (Nederlandse Rode Kruis / SSVH) vanaf 1 oktober 2008 Alice Schippers (Vilans) Jan de Wild (MOVISIE) Ronald Bellekom (beleidsmedewerker VNG, als adviseur) Henk van Lieshout (Ministerie van VWS, directie MO, waarnemer/ opdrachtgever). Het voorzitterschap rouleert jaarlijks en werd in 2008 ingevuld vanuit MOVISIE. In het verslagjaar vergaderde de stuurgroep 4 maal over ondermeer: Evaluatie en koersbepaling Jaarverslag en financiële verantwoording 2008 Werkplan en begroting 2009 Projectenplanning en rapportage 19

20 7 Financiën Het Expertisecentrum Mantelzorg kreeg in 2008 een projectsubsidie van het ministerie van VWS toegekend van De realisatie was als volgt: de personele kosten bedroegen De materiële kosten (algemeen, publicaties, bijeenkomsten, uitbesteed werk) zijn in totaal Catharijnesingel GC Utrecht Postbus RE Utrecht Telefoon Fax