De werkgroep mantelzorg heeft de volgende centrale vraag geformuleerd, waarop in deze notitie een antwoord zal worden gegeven.

Transcriptie

1 Notitie mantelzorg Aanleiding Door de komst van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is de gemeente vanaf 1 januari 2007 verantwoordelijk voor onder andere de ondersteuning van mantelzorgers en het vrijwilligerswerk in de thuiszorg. Om het in te voeren beleid van de Wmo af te stemmen met de burgers, belangenbehartigers en vertegenwoordigers van welzijn- en zorgaanbieders heeft de gemeente Achtkarspelen een discussieplatform opgericht. Dit platform heeft besloten een aantal thema's uit te werken in werkgroepen. De werkgroep mantelzorg heeft zich bezig gehouden met prestatieveld 4 van de Wmo: het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers. De werkgroep mantelzorg heeft de volgende centrale vraag geformuleerd, waarop in deze notitie een antwoord zal worden gegeven. Wat is de behoefte van de mantelzorger en hoe kan de ondersteuning van de mantelzorger het beste worden geregeld? Wat is mantelzorg? Mantelzorg is een overkoepelende term voor allerlei vormen van zorg voor naasten zoals huishoudelijke hulp, verzorging en emotionele steun. De mantelzorger is geen professionele zorgverlener, maar geeft de zorg omdat hij/zij een persoonlijke band heeft met en een morele plicht ten opzichte van degene voor wie hij/zij zorgt, zoals een partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg: enkele cijfers Het aantal mantelzorgers bedraagt ongeveer 19% van de bevolking van 18 jaar en ouder (Sociaal Cultureel Planbureau, 2001). Van de groep mantelzorgers voelt 8% zich zeer zwaar of zelfs overbelast. Vertaald naar Achtkarspelen betekent dit dat er ongeveer mantelzorgers zijn, waarvan 320 mantelzorgers zich zwaar of overbelast voelen. Er zijn ook jonge mantelzorgers: thuiswonende jongeren vanaf 12 jaar die zorgtaken uitvoeren voor een ziek familielid. Onderzoek naar aantallen jonge mantelzorgers ontbreekt. In veel publicaties gaat men ervan uit dat het percentage jonge mantelzorgers ten minste tien procent is van alle thuiswonende kinderen en jongeren. Uit een vervolgonderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (2003) blijkt dat 75% van de zorg in Nederland geboden wordt door de mantelzorger, 5% door vrijwilligers en 20% door de professionele hulpverlening. De meeste mantelzorgers helpen hun uitwonende ouders (44%), gevolgd door andere familieleden (16%) en vrienden of kennissen (12%). Gemiddeld geven mantelzorgers 19 uur per week hulp gedurende negen maanden. Knelpunten van de mantelzorger Bij de meeste mantelzorgers zijn de activiteiten in te passen in de dagelijkse werkzaamheden. Deze mantelzorgers voelen zich niet belast. Bovendien ervaren mantelzorgers voldoening aan het verlenen van zorg. Hun motieven om te helpen zijn vaak liefde en genegenheid en de vanzelfsprekendheid van het zorgen. Dit zijn positieve aspecten van de mantelzorg. Er zijn echter ook verschillende knelpunten waar een mantelzorger tegenaan loopt. Deze problemen kunnen er voor zorgen dat de mantelzorger overbelast raakt. De overbelasting van de mantelzorger hangt af van hoe deze de belasting ervaart. Dit kan per persoon verschillen. Definitieve versie - 14 september

2 Onbekendheid met het begrip mantelzorg Mensen herkennen zich lang niet altijd in de term mantelzorg, zoals ouders van een gehandicapt kind of partners die meer dan gemiddeld voor elkaar zorgen. Daardoor zijn zij niet gericht op zoek naar voorzieningen die hun tot steun kunnen zijn en is het voor buitenstaanders moeilijk mantelzorgers aan te spreken en bijvoorbeeld te attenderen op ondersteuningsmogelijkheden. Hiernaast zijn professionele organisaties en hun medewerkers onbekend met het begrip mantelzorg, terwijl het aanbod van zorg en welzijn zeker ook ondersteunend kan zijn voor de mantelzorger. De mantelzorgers worden door professionals, maar ook door zorgvrijwilligers, nog te weinig als doelgroep gezien die ook ondersteuningsbehoeften kent. Onbekendheid met voorzieningen Mantelzorgers zoeken voor henzelf zelden ondersteuning, maar wel voor degene waarvoor zij zorgen. Zij hebben daarbij veel moeite de weg te vinden in de lappendeken van voorzieningen zoals dagopvang, boodschappenhulp van vrijwilligers, klussendienst en Standby. Sociaal-emotionele problemen Mantelzorgers kunnen emotionele problemen hebben, ook degenen die weinig uren zorg bieden. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met de aftakeling van hun dierbare. Of ze voelen zich machteloos als deze weigert om hulp te zoeken. Het gedrag van de partner kan dusdanig veranderen dat het voor de mantelzorger nog moeilijker wordt, hij of zij kan claimend en dwingend gedrag vertonen. De mantelzorger heeft in de meeste gevallen geen gesprekspartner waarmee hij of zij gevoelens en problemen kan bespreken. Rollen verschuiven, en daarmee de afhankelijkheidsbalans. Een volwassen kind kan bijvoorbeeld een dementerende moeder nauwelijks meer als ouder zien. In partnerrelaties kunnen problemen ontstaan, bijvoorbeeld als de echtgenoot vindt dat de partner te veel tijd aan de hulpbehoevende besteedt. Sociale contacten verminderen, omdat de mantelzorger hier geen tijd voor heeft. De mantelzorger heeft behoefte aan privacy, terwijl dit vaak moeilijk is door de vele verschillende personen die bij de hulpbehoevende komen. Sociaalemotionele problemen zijn vaak moeilijk te begrijpen door de buitenwereld die geen ervaring heeft met mantelzorg. Praktische problemen Mantelzorgers van zwaar zorgbehoevenden verrichten veel regelwerk. Zij bellen instanties, doen aanvragen voor voorzieningen, gaan mee op ziekenhuisbezoek en zorgen voor de afstemming van verschillende vormen van hulp en zorg op elkaar. Lange wachttijden, onvoldoende informatie en onduidelijkheid over bijvoorbeeld de criteria voor toewijzing van een voorziening kan leiden tot ergernis en problemen. Mantelzorgers zijn daarom gebaat bij goede (telefonische en digitale) bereikbaarheid en deskundigheid van instellingen. Degenen die bijna continu zorgen, hebben moeite met de voortdurende beschikbaarheid en gebondenheid aan huis. Zij hebben behoefte aan momenten vrijaf van de zorg, maar vinden het vaak moeilijk de zorg tijdelijk uit handen te geven. Ze doen dit alleen als ze er vertrouwen in hebben dat hun dierbare in goede handen is. De hulpbehoevende wil vaak ook geen andere hulp en claimt de mantelzorger. Dit maakt het voor de mantelzorger nog veel moeilijker om vrijaf voor zichzelf te regelen. Financiële problemen Mantelzorgers die lang en intensief zorgen kunnen inkomsten mislopen, omdat ze tijdelijk minder of geen betaalde arbeid kunnen of willen verrichten. Een groot deel van de mantelzorgers heeft ook extra uitgaven vanwege de mantelzorg, zoals reiskosten, telefoonkosten en vervoer van de hulpbehoevende. Definitieve versie - 14 september

3 Erkenning Mantelzorgers verlangen naar erkenning van hun ervaringsdeskundigheid. Ze willen behandeld worden als serieuze samenwerkingspartner in de zorg. Er is een goede, effectieve afstemming nodig tussen cliënt, mantelzorger, professional en vrijwilliger (zie begrippenkader; bijlage). Ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger Uit bovenstaande knelpunten en problemen van de mantelzorger komen de volgende ondersteuningsbehoeften naar voren. Informatie en advies Onbekendheid met het begrip mantelzorg bij zowel de mantelzorger zelf als bij de professional kan worden weggenomen door duidelijke informatie, advies en goede doorverwijzing. Deskundigheidsbevordering van de professional is daarbij een vereiste. Emotionele steun Mantelzorgers hebben soms behoefte aan gesprekken met een deskundige (bijvoorbeeld maatschappelijk werk of een medewerker van de thuiszorg). Of zij willen graag in contact komen met lotgenoten die aan een half woord genoeg hebben. Praktische ondersteuning Er is behoefte aan praktische ondersteuning om de mantelzorger even te ontlasten. Hierbij kan worden gedacht aan huishoudelijk werk, boodschappen doen, hulp bij de administratie, maar ook aan hulp bij de verzorging en verpleging van de zorgvrager. De mantelzorger heeft behoefte aan regelmatig even vrijaf, zodat er ruimte is voor ontspanning of andere taken. Dit is mogelijk door dagopvang, door de vrijwilligers van Stand-by Fryslân of, wanneer er een indicatie is, door de thuiszorg (respijtzorg). Ook kunnen de WVG-voorzieningen voor de hulpbehoevende verlichting betekenen voor de mantelzorger. Materiële steun Er is behoefte aan informatie over de verschillende financiële regelingen die compensatie bieden voor de extra kosten of derving van inkomen, maar ook over verlofregelingen. Belangenbehartiging De behoefte aan erkenning van de mantelzorger kan naar voren komen door het belang van mantelzorg te onderstrepen en de stem van mantelzorgers te laten horen. Dit kan bijvoorbeeld door het bieden van inspraakmogelijkheden of te luisteren naar belangenorganisaties. Inventarisatie huidige aanbod aan mantelzorgondersteuning in Achtkarspelen Mantelzorgondersteuning is een verzamelterm voor voorzieningen en diensten die de draagkracht van mantelzorgers vergroten of de draaglast verlichten. Sommige voorzieningen zijn specifiek voor mantelzorgers bedoeld. Dit is de directe mantelzorgondersteuning (bijvoorbeeld lotgenotencontact). Indirecte mantelzorgondersteuning is primair gericht op de zorgvrager, maar houdt rekening met de mantelzorger of biedt deze verlichting (bijvoorbeeld maaltijdvoorziening). Uit een inventarisatie blijkt dat in de gemeente Achtkarspelen op dit moment de volgende ondersteuning voor mantelzorgers aanwezig is. Aanbod Kwadrantgroep (Thuiszorg De Friese Wouden en Zorgkwadrant) - Begeleiding van mantelzorgers bij terminale patiënten, chronisch zieken en andere doelgroepen. In terminale situaties heb je vaak te maken met de kinderen, echtgenoot of Definitieve versie - 14 september

4 andere verzorgers die aanwezig zijn bij de patiënt. Een onderdeel van het werk kan dan ook zijn het opvangen van mantelzorgers, begeleiden, luisterend oor etc.. Zorgtekorten constateren. - Advies, instructie en voorlichting. In een gesprek wordt samen met de mantelzorger gekeken naar de vaardigheden, motivatie en draagkracht. Dit met de intentie de mantelzorger te coachen in de omgang met de zorgvrager, maar daarnaast ook ondersteuningsmogelijkheden aan te bieden (cursus, themabijeenkomst, respijtzorg). - Ondersteunende begeleiding algemeen (OB algemeen): van het CIZ krijgt Thuiszorg De Friese Wouden deze indicatie als het gaat om de overbelaste mantelzorger. Bijvoorbeeld een echtgenoot gaat om boodschappen en de thuiszorg blijft 1,5 uur per week bij de cliënt. - Vrijwillige palliatieve zorg thuis en hospice-zorg (verblijf voor terminale patiënten). - In veel zorgsituaties is een onderdeel de contacten met mantelzorgers. - Dagopvang - Coördinatie Stand-by Fryslân Stand-by Fryslân is een organisatie die vrijwilligers in contact brengt met mantelzorgers. De vrijwilliger vervangt op afgesproken tijden de mantelzorger, zo nu en dan of regelmatig, maximaal twee dagdelen per week. De coördinatie van Stand-by Fryslân Achtkarspelen is ondergebracht bij Zorgkwadrant. - Pluspakket (bijvoorbeeld personenalarmering, maaltijdvoorziening) Aanbod Cozorg - Algemene informatie en beleidsadvisering over mantelzorg ( - Gratis nieuwsblad voor mantelzorgers - Cursussen voor mantelzorgers - Belangenbehartiging - Voorlichtingsbijeenkomsten Aanbod MEE Friesland - Informatie, advies en ondersteuning voor mensen met een beperking en hun omgeving, zoals ouders, familieleden, hulpverleners en verwijzers ( Het kan gaan om de volgende beperkingen: verstandelijk, lichamelijk, zintuiglijk, chronische ziekte, niet-aangeboren hersenletsel, ontwikkelingsachterstand, autisme. Aanbod gemeente - WVG-voorzieningen - Bijzondere bijstand - Wet werk en bijstand (WWB) - Ouderenadviseur - It Stip (informatie voor de mantelzorger; aanmeldingen voor WVG, maaltijdvoorziening, klussendienst) Aanbod vrijwilligersorganisaties - Platform Vrijwillige Thuishulp Achtkarspelen Het Platform Vrijwillige Thuishulp Achtkarspelen heeft als doel de samenhang in het aanbod en de verbetering van de kwaliteit van mantelzorgondersteuning te verbeteren. In het Platform Vrijwillige Thuishulp Achtkarspelen werken verschillende organisaties samen, die een vorm van vrijwillige thuishulp (sociaal contact) bieden. De vrijwilligersorganisaties die in het platform zijn vertegenwoordigd, zijn de vrijwilligersorganisaties het Nederlandse Rode Kruis, Stand-by Fryslân, de Zonnebloem en de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Hiernaast zijn ook professionele organisaties lid van het Platform: Zorgkwadrant Fryslân Oost, Thuiszorg De Friese Wouden, Cozorg en It Stip. Definitieve versie - 14 september

5 - Rode Kruis en Zonnebloem Sociaal contact en begeleiden bij activiteiten ten behoeve van chronisch zieken, gehandicapten, jongeren, ouderen en eenzamen. Ook ter ontlasting van de mantelzorger (als de vrijwilliger op bezoek is, kan de mantelzorger even iets anders doen). - Humanitas Vrijwillige hulp bij thuisadministratie. - Kerken Emotionele steun. - VPTZ Vervanging van de mantelzorgers bij terminale patiënten. - Mezzo Landelijke vereniging die zich sterk maakt voor mantelzorgers en vrijwilligers ( en Aanbod voor mezzoleden: gratis juridische ondersteuning; vier keer per jaar ledenblad; deelname aan ontmoetings- en ontspanningsactiviteiten. - BMF (Belangenbehartiging Mantelzorg Friesland) Deze organisatie is net opgericht; collectieve belangenbehartiging. Aanbod voor jonge mantelzorgers - website met informatie voor jonge mantelzorgers - Fawaka FUNdag: een dag vol leuke activiteiten voor jonge mantelzorgers - lespakketten voor bovenbouw basisonderwijs en voortgezet onderwijs Gewenst aanbod aan mantelzorgondersteuning in Achtkarspelen De werkgroep mantelzorg ziet een taak voor de gemeente om de regierol op zich te nemen om samenwerking en afstemming te stimuleren tussen aanbieders van voorzieningen, en samenhang tussen voorzieningen aan te brengen. Hiernaast geeft de werkgroep de volgende suggesties voor de mantelzorgondersteuning in de gemeente Achtkarspelen. Informatie en advies - Deskundigheid medewerkers Wmo-loket Het (toekomstige) WMO-loket is het eerste aanspreekpunt voor hulpbehoevenden en mantelzorgers. De deskundigheid van de loketmedewerkers dient goed te zijn. De medewerkers moeten in staat zijn de vraag achter de vraag te herkennen en dienen een proactieve houding richting de cliënt en de mantelzorger aan te nemen. Een taak van de loketmedewerker is ook doorverwijzen en bemiddeling. De medewerkers moeten op de hoogte zijn van het totale aanbod ten behoeve van de mantelzorgers en moeten hiaten in het aanbod signaleren. (Verdere uitwerking in notitie Wmo-loket). - Sociale kaart Er is behoefte aan een sociale kaart, met informatie over alle mogelijke mantelzorgondersteuning in de gemeente. De sociale kaart moet bekend zijn bij het Wmoloket, gemeente en professionele organisaties die te maken hebben met mantelzorgers en werkzaam zijn in onze gemeente. Deze informatie ook opnemen in de gemeentegids en op de website van de gemeente. - Digitaal loket, dorpskrantjes, infopagina, ouderenwijzer, folder Er is behoefte aan meer en duidelijke, toegankelijke informatie over mantelzorg, maar ook over de Wmo. Hieraan regelmatig aandacht besteden op de infopagina van de gemeente, de ouderenwijzer in De Feanster, via een digitaal loket, dorpskrantjes (!) en een folder. De folder verspreiden onder (o.a.) huisartsen, maatschappelijk werkers. Definitieve versie - 14 september

6 - Medewerkers professionele organisaties De medewerkers van professionele organisaties, zoals thuiszorg, maatschappelijk werk, maar ook huisartsen, moeten mensen vanaf het begin van het zorgtraject op de hoogte brengen van het begrip mantelzorg, bewust maken van het feit dat ze mantelzorger zijn of kunnen worden en aangeven welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn voor de mantelzorger. - Zorgcoördinator Er zou een zorgcoördinator, een eerste verantwoordelijke, bij de professionele organisaties moeten zijn, zodat er één aanspreekpunt is en je als mantelzorger niet steeds hetzelfde verhaal moet vertellen. Dit zou de persoon van die organisatie kunnen zijn die het meest bij de cliënt komt. Samenwerking tussen de organisaties is hierbij van belang. - Rol van de scholen Buiten de thuisomgeving is de school de belangrijkste sociale omgeving voor kinderen. Scholen kunnen vooral daardoor een belangrijke rol vervullen in het signaleren van (dreigende) overbelasting en mantelzorg bespreekbaar maken. De zorgnetwerken in het voortgezet onderwijs kunnen een ingang zijn om de jonge mantelzorgers op te sporen en hen eventueel door te verwijzen. Emotionele steun - Cursussen en themabijeenkomsten Er kunnen specifieke cursussen voor mantelzorgers worden georganiseerd, waarbij aandacht is voor onder andere de positie van de zorgverlener, de dilemma's die er zijn bij het stellen van grenzen en een effectieve communicatie in de zorgverlening. Hiernaast kunnen tijdens themabijeenkomsten, bijvoorbeeld over tillen, Alzheimer, maar ook bij ontspannende activiteiten, zoals een bloemschikcursus, aspecten van mantelzorg aan de orde komen. Met name deze laatstgenoemde activiteiten zijn laagdrempelig. Praktische ondersteuning Er zijn geen suggesties voor praktische ondersteuning naast het huidige aanbod. Materiële steun - Vergoeding voor vakantie Als geld een belemmering is voor mantelzorgers om op vakantie te gaan, zou hiervoor een vergoedingsregeling moeten komen. - Regelingen gemeente Gemeenten kunnen zwaarbelaste uitkeringsgerechtigde mantelzorgers (tijdelijk) ontslaan van de sollicitatieplicht. Gemeenten kunnen mantelzorgers met een inkomen beneden een onkostenvergoeding bieden. Hierbij kijken naar de individuele situatie (maatwerk). Belangenbehartiging - Lotgenotencontact Via de landelijke en regionale belangenorganisaties is contact met lotgenoten mogelijk. Hiernaast kunnen mantelzorgers elkaar ook tegenkomen tijdens cursussen en bijeenkomsten. - Dag van de Mantelzorg Op 10 november vindt de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg plaats. De werkgroep stelt voor dit jaar in onze gemeente ook deze bijeenkomst te organiseren. Dit zou kunnen worden opgepakt door Zorgkwadrant, in samenwerking met MEE Friesland en Cozorg. Definitieve versie - 14 september

7 Financiën Uit de meicirculaire gemeentefonds 2006 blijkt dat de gelden voor de coördinatie vrijwillige thuiszorg en mantelzorg in Fryslân naar de gemeente Leeuwarden gaan. Deze gemeente zal als centrumgemeente een bedrag van ontvangen voor De financiële consequenties voor het huidige en gewenste aanbod aan mantelzorgondersteuning in onze gemeente moeten nog worden uitgewerkt. Definitieve versie - 14 september

8 Begrippenkader Bijlage Mantelzorg Onder mantelzorg wordt hier verstaan de langdurige zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden aan een hulpbehoevende door personen uit diens directe omgeving, waarbij zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de bestaande sociale relatie (familie, vrienden, enz.). Mantelzorg overkomt je en je kunt je er normaal gesproken niet of nauwelijks aan onttrekken. Hoewel van dwang in de strikte betekenis van het woord geen sprake is, is er ondanks de liefde waarmee deze zorg wordt geboden, wel degelijk sprake van een erg grote druk van de omstandigheden. Vrijwilligerszorg / vrijwilligers in de zorg Hieronder wordt verstaan de praktische, sociale en emotionele ondersteuning door vrijwilligers gedurende een relatief lange periode van mensen met een langdurige ziekte of handicap en van hun naasten. Bij vrijwilligerszorg is geen sprake van een naaste die tot hetzelfde sociale netwerk behoort. Eigen verantwoordelijkheid is hier dan ook op een andere wijze aan de orde. Deze zorg wordt onbetaald en onverplicht verricht, al dan niet in aanvulling op professionele zorg. Vrijwilligerszorg vindt vaak in een georganiseerd verband plaats. Mantelzorg en vrijwilligerszorg zijn niet hetzelfde Hoewel beide voortkomen uit een hoge betrokkenheid bij het wel en wee van een ander, liggen de accenten bij vrijwiligerszorg anders dan bij mantelzorg. Bij vrijwilligerszorg ligt het accent meer op 'verrijking' van de eigen persoon, op het veelal vooraf ontbreken van een relatie met degene die hulp wordt geboden, op het zich nuttig willen maken, op een activiteit die vaak meer in een georganiseerd verband plaatsvindt, op een activiteit die men in principe van de ene op de andere dag zou kunnen beëindigen als men dat wenst. Gebruikelijke zorg In het werkdocument 'Gebruikelijke Zorg' wordt aangegeven welke zorg (en in welke mate) van huisgenoten wordt verwacht. Dit protocol bevat een nadere definiëring en normering van wat gebruikelijke zorg is en verduidelijkt daarmee de zorg die niet valt binnen de aanspraak op de AWBZ. In de praktijk betekent dit dat hiermee een instrument is ontwikkeld om de inzet van mensen voor elkaar te kwantificeren. Voor een mantelzorger betekent dit dat het aandeel in de zorg voor huisgenoten dat van hem/haar verlangd mag worden min of meer vast staat. Vrijwilligerswerk Werk dat onbetaald en onverplicht wordt verricht ten behoeve van anderen of van (de kwaliteit van) de samenleving in het algemeen en in enig georganiseerd verband. Respijtzorg Respijtzorg staat voor alle vormen van tijdelijke overname van zorg om de mantelzorger even vrijaf te geven. Er bestaat respijtzorg waarbij de verzorgde buitenshuis wordt opgevangen in de vorm van dagopvang, verzorging in verzorgings-/verpleeghuizen, logeerhuizen en gastgezinnen. In de vervanging van de mantelzorger gaat het vaak om vervanging door de vrijwillige thuishulp. Informele zorg Een veelgebruikte definitie van informele zorg is: 'zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie'. De termen mantelzorg en informele zorg komen in de onderzoeksliteratuur overeen. In deze notitie wordt gekozen voor de term mantelzorg. Definitieve versie - 14 september