Rosanne Govaarts AMC Neurologie 2 2) ALS-FTD: denkproblemen en hersennetwerken CIAP en MGUSpolyneuropathie
|
|
- Stefanie van Dijk
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 *Disclaimer: wijzigingen voorbehouden. Diagnosegroep Titel poster Naam Afdeling Posters ALS en P, PLS ) Gedragsveranderingen bij ALS: een update Rosanne Govaarts AMC Neurologie 2 2) ALS-FTD: denkproblemen en hersennetwerken CIAP en MGUSpolyneuropathie Zenuwechografie bij diagnose MGUS-polyneuropathie Stephan Goedee UMC Utrecht Neurologie CIAP en MGUSpolyneuropathie MGUS polyneuropathie onderzoek in Nederland: de IMAGiNe studie drs. Mariëlle Pruppers UMC Utrecht Neuromusculaire ziekten / René de Coo Erasmus MC NeMo Expertise Diagnostiek en therapie voor MELAS Rutger Ijsselstein Erasmus MC NeMo Expertise Mitochondriële aandoeningen bij kinderen: Registratie van symptomen en ziektebeloop Elvira Mulder Erasmus MC NeMo Expertise CPEO, heb ik dat ook? Nura Tebayna Erasmus MC NeMo Expertise Het identificeren van risicofactoren voor de ziekte van Leber Chantal Visser Erasmus MC NeMo Expertise Hematopoietische stamcelgentherapie met lentivirale vector herstelt tekort Rana Yadak Erasmus MC Neurologie thymidine fosforylase in het MNGIE-muismodel Spierzwakte verbeteren door toediening van je eigen spierstamcellen drs. Florence van Tienen Maastricht Klinische / Prof. dr. Bert Smeets Maastricht Klinische Troponine activator voor sterkere spieren in nemaline myopathie Drs. Josine de Winter VUmc Fysiologie Een Nederlandse mutatie veroorzaakt nemaline myopathie Prof. dr. Coen Ottenheijm VUmc Fysiologie Krachtmetingen met Myofbrillen: De mechanica van het samentrekken van spieren in ziekte en gezondheid onder het vergrootglas Drs. Martijn van de Locht VUmc Fysiologie Dunnevezelneuropathie Onderliggende aandoeningen bij dunnevezelneuropathie. drs. Bianca de Greef Maastricht Neurologie
2 Dunnevezelneuropathie Zenuwpijn is een groot probleem! Margot Geerts Maastricht Neurologie Dunnevezelneuropathie Dunnevezelneuropathie: verandering van visie bij het stellen van de Maurice Sopacua Maastricht Neurologie diagnose? Dunnevezelneuropathie / Isis Joosten Maastricht Neurologie Dunnevezelneuropathie, / Prof. dr. Karin Faber Maastricht Neurologie Myotone dystrofie / Miriam Geissler LUMC Humane Hoe kunnen we het mrna helpen om mogelijke DMD therapieën te verbeteren? Ing. Monika Hiller LUMC Humane / dr. Pietro Spitali LUMC Humane / dr. Zaida Koeks LUMC Neurologie Afwijkingen in de neuromusculaire overgang van muismodellen voor de ziekte van Duchenne Lizette van der Pijl LUMC Neurologie / drs. Melissa Hooijmans LUMC Radiologie Genetische correctie van DMD patiënt cellen via genoom chirurgie Dr. Manuel Goncalves LUMC Molecularie / Josephine Janssen LUMC Molecularie / Maggio Ignazio LUMC Molecularie, myasthenieën / Prof. dr. Jan Verschuuren LUMC Neurologie
3 / dr. Erik Niks LUMC Neurologie / Jaap Plomp LUMC Neurologie / dr. lmelda de Groot Radboudumc Revalidatie, Physical activity in boys with DMD is lower and less demanding compared to healthy boys Armfunctie en activiteiten van jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie drs. Lotte Heutinck Radboudumc Revalidatie Mariska Janssen Radboudumc Revalidatie Niels Waterval AMC Revalidatie, Ontwikkeling dynamische romp en hoofd ondersteuning. Laura Peeters Radboudumc Revalidatie FSHD / dr. Jessica de Greef LUMC Humane FSHD Modellen voor (epi)genetisch onderzoek naar FSHD drs. Remko Goossens LUMC Humane FSHD / Ing. Kirsten Straasheijm LUMC Humane genetica FSHD / drs. Mara Tihaya LUMC Humane FSHD Genetisch mechanisme van FSHD Marlinde van den Boogaard LUMC Humane FSHD / dr. Richard Lemmers LUMC Humane FSHD / dr. Corrie Erasmus Radboudumc Kinderneurologie FSHD FSHD registratie Annet Geerlings Radboudumc Neurologie
4 FSHD / dr. Tim Schreuder Radboudumc Neurologie FSHD FSHD bij kinderen drs. Rianne Goselink Radboudumc Neurologie FSHD Ontsteking in facioscapulohumerale spierdystrofie Anna Greco Radboudumc Neurologie, HSP Patiënt ervaringen in het leven met de symptomen van hereditaire spastische paraplegie: een thematische kwalitatieve analyse om de wensen met betrekking tot behandeling te ontdekken Niels Waterval AMC Revalidatie drs. Hans Kerstens Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Radboudumc Revalidatie HSP Balanshandhaving bij HSP Bas van Lith Radboudumc Revalidatie Myasthenieën Myasthenia Gravis en LEMS drs. Robert de Meel LUMC Neurologie Myasthenieën. De nationale register voor MG en LEMS drs. Ellen Strijbos LUMC Neurologie 3 2. De tetanus revaccinatie studie 3. De influenza vaccinatie studie Myasthenieën / Drs. Maartje Huibers LUMC Neurologie / Humane, myasthenieën / Prof. dr. Jan Verschuuren LUMC Neurologie Myasthenieën Myasthenia Gravis: een onderdrukbare spieraandoening drs. Florit Marcuse Maastricht Myasthenieën / Prof. dr. Marc de Baets Maastricht Myasthenieën Een case studie van de zwezerik in LRP-4 MG Nathalie Dankerlui Maastricht Myositis Galectin-9: van biomarker tot diagnostiek voor het vaststellen van ziekteactiviteit bij Juveniele Dermatomyositis Cardiothoracale chirurgie /Neuroscience Neuroscience Neuroscience Judith Wienke UMC Utrecht Kinderreumatologie en immunologie Myotone dystrofie Verwijdering van de CTG-mutatie uit cellen van patiënten met myotone dr. Rick Wansink Radboudumc dystrofie. Myotone dystrofie / dr. Ellen van Agtmaal Radboudumc
5 Dunnevezelneuropathie, Myotone dystrofie, / Prof dr. Karin Faber Maastricht Neurologie Niels Waterval AMC Revalidatie, Niels Waterval AMC Revalidatie, Ontwikkeling dynamische romp en hoofd ondersteuning. Laura Peeters Radboudumc Revalidatie Vermoeibaar of niet? Dat is de vraag! Bart Bartels UMC Utrecht expertisecentrum ) Overzichtsposter medicijnstudies expertisecentrum UMC Utrecht expertisecentrum 3 2) Overzichtsposter studies UMC Utrecht 3) De SPACE-trial; zorgt mestinongebruik voor verminderde vermoeibaarheid? Vermoeibaarheid bij : Wat gebeurt er met de spieren? Nicky Peeters UMC Utrecht expertisecentrum De basisstudie en het natuurlijk beloop bij Camiel Wijngaarde UMC Utrecht expertisecentrum Ziekte van Pompe MRI-onderzoek van de ademhalingsspieren bij de ziekte van Pompe Laurike Harlaar Erasmus MC Neurologie / / Yvonne Fillie LUMC Humane / / Yvonne Meijer-Krom LUMC Neurologie / / Martha Mosselman LUMC Neurologie / / Anneke Trap LUMC Neurologie / / Marjolein van Heur-Neuman LUMC Neurologie / / Jeanette Wigbers LUMC Neurologie / / drs. Rosemarie Kroon Radboudumc
Diagnosegroep Titel poster Beschrijving poster Voornaam Achternaam Titel Centrum Afdeling Poster
Diagnosegroep Titel poster Beschrijving poster Voornaam Achternaam Titel Cent Afdeling Poster ALS en P, spierdystrofieën, Myositis, Postpoliosyndro om CIAP en MGUSpolyneuropathie Onderzoek naar IgM MGUS
Nadere informatieREGLEMENT SCHOLARSHIP 2015. Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds
REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015 Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds Algemeen De scholarships zijn er op gericht om jonge onderzoekers-in-spe (studenten) te interesseren voor onderzoek dat onder de doelstellingen
Nadere informatieLandelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie
ALADIN Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie Erik Niks neuroloog - kinderneuroloog Yvonne Meijer-Krom wetenschappelijk coördinator DCN Jan Verschuuren - neuroloog Relatie Duchenne
Nadere informatieNeuromusculaire Aandoeningen. Locatie: Radboudumc Nijmegen
Neuromusculaire Aandoeningen Locatie: Radboudumc Nijmegen Donderdag 28 en vrijdag 29 september 2017 De Nederlandse Vereniging van en (VRA) organiseert in samenwerking met de Radboudumc Health Academy op
Nadere informatieMEDISCH ADVISEUR. Bijgewerkt: 13 mei 2014
MEDISCH ADVISEURS 2014 Bijgewerkt: 13 mei 2014 MEDISCH ADVISEUR, Neurologie HP C03.236 De heer prof.dr. L.H. van den Berg, neuroloog Postbus 85500 3508 GA UTRECHT DIAGNOSEWERKGROEP ALS, PSMA, HSP en PLS
Nadere informatieDiagnosegroep Titel poster Beschrijving poster Tit el. Voornaam Achternaam Centrum Afdeling
Diagnosegroep Titel poster Beschrijving poster Tit el Voornaam Achternaam Centr Afdeling Algemeen, Becker spierdystrofie, CIAP en MGUSpolyneurop, CIDP, GBS, IBM, MMN, myositis, myotone dystrofie, postpoliosyndroo
Nadere informatieHandleiding subsidieronde Op weg naar therapie
Handleiding subsidieronde Op weg naar therapie 2018-2019 OP WEG NAAR THERAPIE VOOR SPIERZIEKTEN Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is
Nadere informatieHandleiding subsidieronde Op weg naar therapie
Handleiding subsidieronde Op weg naar therapie 2017-2018 OP WEG NAAR THERAPIE VOOR SPIERZIEKTEN Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is
Nadere informatieEen beter leven nu Handleiding subsidieronde
Een beter leven nu Handleiding subsidieronde 2018-2019 EEN BETER LEVEN NU Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is
Nadere informatieUITNODIGING. Informatie- en ontmoetingsdag BECKER SPIERDYSTROFIE
UITNODIGING Informatie- en ontmoetingsdag BECKER SPIERDYSTROFIE Zaterdag 30-06-2018 Aanvang: 10:30 uur (inschrijving met koffie en thee vanaf 09:45 uur) LUMC Albinusdreef 2 2333 ZA, Leiden Informatie-
Nadere informatieAnesthesie en myotone dystrofie type 1
VOOR DE ANESTHESIOLOOG Anesthesie en myotone dystrofie type 1 Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn myotone dystrofie type 1 Anesthesie en myotone dystrofie type 1 Informatie op basis
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieNieuwsbrief FSHD. FSHD Expertisecentrum. Nr. 2, mei Geachte mevrouw, meneer,
Nieuwsbrief FSHD FSHD Expertisecentrum Nr. 2, mei 2018 Geachte mevrouw, meneer, Hierbij ontvangt u de tweede FSHD nieuwsbrief van het FSHD Expertisecentrum over het verloop en de resultaten van het wetenschappelijk
Nadere informatieNEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN
NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN Locatie: Sint Maartenskliniek, Nijmegen Donderdag 25 en vrijdag 26 september 2014 Toelichting De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) organiseert in samenwerking
Nadere informatieCardiologische zorg bij myotone dystrofie type 1
VOOR DE CARDIOLOOG Cardiologische zorg bij myotone dystrofie type 1 Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn myotone dystrofie type 1 Cardiologische zorg bij myotone dystrofie type 1 Informatie
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS
Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker Kinder MS dag 2013 Blijdorp Rotterdam Kinder MS dag 2013 Onderzoek Risicogenen
Nadere informatieDe etalagestage neuromusculaire ziekten (NMZ) in het UMCU. Voor wie is de stage bedoeld?
De etalagestage neuromusculaire ziekten (NMZ) in het UMCU Voor wie is de stage bedoeld? Opleidingsniveau Duur Opleider Neurologie Hoofd Neurologie Opleider NMZ Neurologen werkzaam binnen het aandachtsgebied
Nadere informatieSpierziekten en arbeid
Spierziekten en arbeid Samenwerking patiënt - bedrijfsarts werkt! Raymond van Boven, bedrijfsarts Anja Horemans, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland Disclosure belangen Raymond van Boven en Anja
Nadere informatieMyotone dystrofie Behandeling en begeleiding. Karin Faber Maastricht Universitair Medisch Centrum
Myotone dystrofie Behandeling en begeleiding Karin Faber Maastricht Universitair Medisch Centrum www.myotonedystrofie.org In oprichting: Myotone Dystrofie Centrum Nederland Samenwerking Maastricht Nijmegen-
Nadere informatieNeuromusculaire zorg in Nederland
Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van
Nadere informatieVerpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten
Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Ineke Ras-van den Berg consulent Continentie/Wond/Pegsonde Polikliniek Sophia Revalidatie Den Haag Nienke de Goeijen nurse practitioner neuromusculaire
Nadere informatieVoedingsinterventie bij spierziekten
Post HBO cursus Accreditatie voor diëtisten (8 punten) is aangevraagd bij de StADAP. Schrijf u nu in op www.pitactief.nl Voedingsinterventie bij spierziekten ook in de periferie Donderdag 4 juni 2009 NDC
Nadere informatieErfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering
Geachte heer/mevrouw, De onderzoeker/ heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek en u al het een en ander uitgelegd. U beslist zelf of u meedoet. Voor toestemming of weigering
Nadere informatieThuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland. 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist
Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist Thuisbeademing Situatie, waarin de patiënt chronisch of chronisch intermitterende ademhalingsondersteuning
Nadere informatieNederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose
Nederlandse samenvatting proefschrift Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Cerebral changes in Amyotrophic Lateral Sclerosis, 5 september 2017, UMC Utrecht Inleiding Amyotrofische
Nadere informatieINITIATIEF TOT INNOVATIE
INITIATIEF TOT INNOVATIE 2017 IN BEELD INHOUDSOPGAVE 2017 IN BEELD VOORWOORD VOORWOORD Het nieuwe en succesvolle uit 2017 nemen we mee naar de toekomst. Het jaar 2017 was een jaar van primeurs. Soms als
Nadere informatieHartelijk welkom bij de Landelijke HCM dag Verleden, heden en de toekomst van Hypertrofe Hartspierziekte. 18 november
Hartelijk welkom bij de Landelijke HCM dag Verleden, heden en de toekomst van Hypertrofe Hartspierziekte 18 november 11.00-11.20 De ontwikkeling van het ziektebeeld Wie zijn wij? Michelle Michels, cardioloog
Nadere informatieCHAPTER 10 SAMENVATTING
CHAPTER 10 SAMENVATTING 218 Chapter 10 Samenvatting SAMENVATTING Nemaline myopathie is een ernstige spierziekte waarvoor momenteel nog geen therapie bestaat. Dit komt onder andere omdat de oorzaak van
Nadere informatieBetere matching bij transplantatie. Wetenschapsdag 13 oktober 2017 Laura Michielsen
Betere matching bij transplantatie Wetenschapsdag 13 oktober 2017 Laura Michielsen Waarom matchen van donor en ontvanger? Soorten afstoting Hyperacuut Onbehandelbaar Te voorkomen door goede matching Acuut
Nadere informatieAllergologie en Klinische Immunologie 2014
Hulstkamp gebouw 2014 Na een succesvol congres in 2012 en 2013 zal dit jaar het derde congres allergologie / klinische immunologie worden georganiseerd. Om zoveel mogelijk gelegenheid te geven voor verdere
Nadere informatieHoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren. Symposium DHD 24 september 2015
Hoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren Symposium DHD 24 september 2015 Spierziekten ALS Polyneuropathie Myasthenia Myopathie Spierziekten ALS Polyneuropathie
Nadere informatieALS Centrum Nederland
ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire
Nadere informatieHoogachtend, Dr. N. van Alfen, Neuroloog en klinisch neurofysioloog UMC St. Radboud, Nijmegen
Wij willen u daarom met grote klem verzoeken om de eigen regie te waarborgen voor deze groep mensen. Dit is voor hen de sleutel voor deelname aan de maatschappij, kwaliteit van leven en zingeving van hun
Nadere informatieUpdate research LUMC en trials 20 mei 2017
Update research LUMC en trials 20 mei 2017 Erik Niks, kinderneuroloog Chiara Straathof, neuroloog Nathalie Doorenweerd, onderzoeker DUCHENNE CENTRUM NEDERLAND 2 30-mei-17 Projecten Zorg Leren en gedrag
Nadere informatieExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Nadere informatieipsc-derived insights into Motor Neuron Disease and Inflammatory Neuropaties Oliver Härschnitz
Nederlandse samenvatting proefschrift ipsc-derived insights into Motor Neuron Disease and Inflammatory Neuropaties, 15 september 2017, UMC Utrecht Stamcellen zijn in staat tot het veranderen, oftewel differentiëren,
Nadere informatieJaaragenda 2016. Bijeenkomsten Groepsgesprekken Online cursussen. Speciaal voor leden. De Spieracademie. is een activiteit van
Jaaragenda 2016 De Spieracademie Bijeenkomsten Groepsgesprekken Online cursussen Speciaal voor leden De Spieracademie is een activiteit van De Spieracademie online www.spieracademie.nl In uw eigen tempo
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van jaar
12-15 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-15 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,
Nadere informatieSpieren en brein: leren en gedrag
Multidisciplinaire expertise over leren en gedrag bij kinderen en jongeren met een spierziekte Spieren en brein: leren en gedrag Alle kennis. Alle aandacht. Spieren en brein: leren en gedrag Het Centrum
Nadere informatieNASCHOLING VOOR HUISARTSEN
UTRECHT PAO-H NASCHOLING VOOR HUISARTSEN GEACCREDITEERD Man of vrouw: het verschil doet ertoe in de huisartspraktijk Vrijdag 14 maart 2014 9.00-17.00 uur Geaccrediteerd voor 6 punten INLEIDING De PAOH
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar
tot 12 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar Geachte mevrouw, mijnheer, Wij willen u om toestemming vragen voor deelname
Nadere informatiefile://c:\documents and Settings\Kris Beerens\Mijn documenten\kris\atletiek\internet\...
pagina 1 van 6 Uitslagen Werp 3 kamp, 17-04-2005 Jongens junioren C 21 deelnemer(s) 1 966 Henderix, Mitchel 29-06-1990 Spark 11.77 m ptn 2 979 Schellekens, Tim 07-09-1990 Atledo 11.76 m ptn 3 940 Dutrieux,
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder
16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte mevrouw, meneer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke
Nadere informatieDe puzzel MS oplossen
De puzzel MS oplossen Een korte inleiding in MS Wat is het VUmc MS Centrum Amsterdam Wat voor MS-onderzoek wordt er gedaan Wat is MS? Chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel Auto-immuunziekte,
Nadere informatieALL-TIME TOPSCORER Update: SINDS 2016
ALL-TIME TOPSCORER Update: 12-5-2019 SINDS 2016 SPELER 2016-2017 2017-2018 2018-2019 TOTAAL 1 2 3 4 5 6 7 8 VET-1 DA1 DA2 DA3 DA30+ 1 Bart van de Wijgert 36 17 17 70 0 0 0 29 1 36 4 0 0 0 0 0 0 2 Huub
Nadere informatieNajaarscongres NVFG Broodnodig; NVFG najaarscongres over voeding en beweging bij ouderen
Najaarscongres NVFG Broodnodig; NVFG najaarscongres over voeding en beweging bij ouderen Vrijdag 27 september 2013 Golden Tulip Hotel Ampt van Nijkerk Nijkerk Voorwoord Het is algemeen bekend dat zowel
Nadere informatieSLE patiëntensymposium
SLE patiëntensymposium 16 november 2017 Amstelzaal, VU medisch centrum Afdeling Reumatologie Amsterdam Rheumatology and immunology Center, locatie Vumc Amsterdam Programma Voorzitter Prof.dr. Alexandre
Nadere informatieYONET. Vereniging Spierziekten Nederland DERMATOMYOSITIS, POLYMYOSITIS EN SPORADISCHE INCLUSION BODY MYOSITIS: EEN NIEUWE CBO RICHTLIJN
M Nr. 11, mei 2005 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland DERMATOMYOSITIS, POLYMYOSITIS EN SPORADISCHE INCLUSION BODY MYOSITIS: EEN NIEUWE CBO RICHTLIJN Frans GI Jennekens,
Nadere informatieSubsidieronde Op weg naar therapie
Subsidieronde Op weg naar therapie 2016-2017 OP WEG NAAR THERAPIE VOOR SPIERZIEKTEN Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is wetenschappelijk
Nadere informatieMitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële
Nadere informatieCMV en slechthorendheid diagnostiek, behandeling & revalidatie
Derde VUmc nascholingsdag over het jonge slechthorende kind CMV en slechthorendheid diagnostiek, behandeling & revalidatie Vrijdag 22 maart 2013 NEMO AMSTERDAM Het jonge slechthorende kind Vroege detectie,
Nadere informatieHand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013
Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus
Nadere informatieErkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook
Nadere informatieProject Orthese handboek
Project Orthese handboek Dr. Merel Brehm en prof. dr. Frans Nollet Academisch Medisch Centrum, afd. Revalidatie m.a.brehm@amc.uva.nl Projectgroep Dr. Merel-Anne Brehm (senior onderzoeker afd. Revalidatie
Nadere informatieVerantwoordelijken diagnose en werkgroepen
Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling
Nadere informatieOncologiedagen 2015 voor Nederland en Vlaanderen
Oncologiedagen 2015 voor Nederland en Vlaanderen 1 e Aankondiging 19-20 november 2015 Hotel Papendal, Arnhem Georganiseerd door: De Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie in samenwerking met De
Nadere informatieRelatie armbeweging en romp Onderzoek door Laura Peeters. Imelda de Groot, revalidatiearts Laura Peeters, technisch geneeskundige
Relatie armbeweging en romp Onderzoek door Laura Peeters Imelda de Groot, revalidatiearts Laura Peeters, technisch geneeskundige Armbewegingen en zitten Wat was er bekend? Laura HC Peeters, Imelda JM de
Nadere informatiePoliklinieken Neurologie en Cardiologie: combinatieafspraak voor myotone dystrofie
Poliklinieken Neurologie en Cardiologie: combinatieafspraak voor myotone dystrofie U heeft myotone dystrofie type 1. In overleg met uw behandelend arts heeft u afspraken gekregen op de poliklinieken Neurologie
Nadere informatieErfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering
Geachte heer/mevrouw, De onderzoeker/ heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek en u al het een en ander uitgelegd. U beslist zelf of u meedoet. Voor toestemming of weigering
Nadere informatieHet ontstaan en beloop van MS
MS Centrum Erasmus MC, Rotterdam Het ontstaan en beloop van MS Dr. Marvin M. van Luijn Groningen, 15 mei 2019 MS: aanval van afweercellen op zenuwweefsel Verstoring in de afweer www.biomaatschappij.nl
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder
16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte lezer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD
Nadere informatieErfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering. Beste.,
Beste., Wij vragen je vriendelijk om mee te doen aan het hierboven genoemde medisch wetenschappelijk onderzoek. Je beslist samen met je ouders of je wilt meedoen of niet. Om deel te nemen is toestemming
Nadere informatieUitnodiging Workshop Nefrologie Papendal 28 e editie
Uitnodiging Workshop Nefrologie Papendal 28 e editie Woensdag 13 en donderdag 14 december 2017 Congrescentrum Papendal Papendallaan 3 6816 VD Arnhem Sponsoren 28 e Workshop Nefrologie Papendal Brons Zilver
Nadere informatieCentrum voor lysosomale en metabole ziekten
Centrum voor lysosomale en metabole ziekten Multidisciplinair team Verpleging Kinderartsen Dietisten Internisten Fysiotherapeuten Neuropsycholoog Klinisch genetici (Kinder)neurologen Onderzoekers Revalidatiearts
Nadere informatieSysteemziekten. We hopen u zéér talrijk te mogen verwelkomen. Het bestuur van de SNNDV ORGANISATIE
NEDERLANDS TIJDSCHRIFT VOOR DERMATOLOGIE EN VENEREOLOGIE VOLUME 22 NUMMER 09 Oktober 2012 515 Ten geleide Systeemziekten Het bestuur van de Stichting stalige Nascholing voor en Venereologie heet u graag
Nadere informatieWerkgroep Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie (NVVP) Werkgroep Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie (NVVP)
1 15 februari 2008 3de Moleculaire Dag Ed Schuuring Doel: stimuleren moleculaire diagnostiek binnen pathologie in NL borging en verbetering van kwaliteit vernieuwing moleculaire diagnostiek inventarisatie
Nadere informatieCover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.
Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/43112 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Rutten, J.W. Title: NOTCH3 cysteine correction : developing a rational therapeutic
Nadere informatieDE ROL VAN DE LOGOPEDIST BIJ NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN (NMA)
DE ROL VAN DE LOGOPEDIST BIJ NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN (NMA) Donderdag 13 december 2012 Toelichting PAO Heyendael organiseert in samenwerking met de sectie logopedie van de afdeling Revalidatie op 13
Nadere informatieSCAN studie: Screening op Adrenoleukodystrofie in Nederland
SCAN studie: Screening op Adrenoleukodystrofie in Nederland Opzet en inrichting Rinse Barendsen MD PhD-candidate Uitvoerend arts-onderzoeker SCAN-studie Klinische Chemie en Kindergeneeskunde Amsterdam
Nadere informatieErfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering. Geachte heer/mevrouw,
Geachte heer/mevrouw, De onderzoeker/ heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek en u al het een en ander uitgelegd. U beslist zelf of u degene die u vertegenwoordigt wilt
Nadere informatieJAARRAPPORT Stichting NeMO
JAARRAPPORT 2017 Stichting NeMO INHOUDSOPGAVE ALGEMENE INFORMATIE... 2 ALGEMEEN... 2 CONTACTGEGEVENS... 2 BESTUURSVERSLAG... 3 ACTIVITEITEN EN FINANCIELE POSITIE... 3 BESTUUR EN TOEZICHT... 3 TOEKOMST...
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) 16-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) zijn door middel van een online enquête onderzocht,
Nadere informatieSTICHTING NEMO Stichting voor Neuromusculair en Mitochondrieel Onderzoek
STICHTING NEMO Stichting voor Neuromusculair en Mitochondrieel Onderzoek NeMO maakt zich groot voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen. JAARRAPPORT 201 Inhoudsopgave INHOUDSOPGAVE ALGEMENE INFORMATIE
Nadere informatieBloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam
Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische
Nadere informatieSubsidieronde Een beter leven voor spierziektepatiënten nu
Subsidieronde Een beter leven voor spierziektepatiënten nu 2016-2017 EEN BETER LEVEN VOOR SPIERZIEKTEPATIËNTEN NU Dat wil het Prinses Beatrix Spierfonds bereiken. Om op korte termijn het dagelijks leven
Nadere informatieAchtergrond borstkanker
Casus Ilse (32 jaar): geen kanker in voorgeschiedenis Moeder overleden op 43-jarige leeftijd toen Ilse 12 jaar was Ook oma en tante aan borstkanker overleden Erfelijkheidsonderzoek Achtergrond borstkanker
Nadere informatieToewijzingsvoorstel Jaar: 2013 Tranche: 1
Toewijzingsvoorstel Jaar: 2013 Tranche: 1 Id Naam Plaats Eindspecialisatie InstroomPersonen 1101001 Universitair Medisch Centrum Groningen Groningen Anesthesiologie 16 1101001 Universitair Medisch Centrum
Nadere informatieALS Congres 28 sept 2018, ReeHorst
8.45 9.30 Ontvangst en inschrijving met koffie en thee (Souterrain) 9.30 9.40 Samenwerken, delen en innoveren in het ALS Zorgnetwerk (Schouwburg, 1e verdieping) Dagvoorzitter drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts
Nadere informatiete onderscheiden valt van FSHD (FSHD2). Omdat deze patiënten echter meer dan 10 D4Z4 repeats hebben kon eerder de diagnose van FSHD in een DNA test
SAMENVATTING Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) is een erfelijke spierziekte die wordt gekenmerkt door verzwakking van de aangezichtspieren (facio), de spieren rond de schouderbladen (scapulo)
Nadere informatieStand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen
Van naar Start van de StOEH Ontwikkeld door de afdeling geneeskunde van het AMC 1994 Initiatiefnemers: Prof. dr. J.J.P Kastelein Dr. Ir. J.C. Defesche 1994-2001 700 1000 FH patienten / jaar April 2003
Nadere informatieDagelijks Bestuur. adres De Boelelaan 1117 De Boelelaan 1117. telefoon 020-4440393 020-4441684 mobiel 06-52046672 06-28595910
Dagelijks Bestuur Evan van Egmond Ronald Gabel instelling VU medisch centrum VU medisch centrum adres De Boelelaan 1117 De Boelelaan 1117 postcode 1081 HV 1081 HV plaats Amsterdam Amsterdam e.vanegmond@vumc.nl
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar. Behorende bij het onderzoek:
Patiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar Behorende bij het onderzoek: International CIDP Outcome Study (ICOS) Een studie naar de variatie en de voorspellers van het ziektebeloop bij
Nadere informatieIdiopathisch ventrikelfibrilleren
Idiopathisch ventrikelfibrilleren Ventrikelfibrilleren (VF) is een ernstige hartritmestoornis waarbij de hartkamers onsamenhangend samentrekken. Hierdoor wordt geen bloed meer door het lichaam gepompt,
Nadere informatieP E R S B E R I C H T
1 P E R S B E R I C H T Prosensa-resultaten derde kwartaal 2014 en recente ontwikkelingen Indieningsproces registratiedossier drisapersen bij FDA in volle gang Indiening bij Europese registratie-autoriteiten
Nadere informatieUitnodiging Workshop Nierziekten Papendal
Uitnodiging Workshop Nierziekten Papendal 29 e editie Woensdag 12 en donderdag 13 december 2018 Congrescentrum Papendal Papendallaan 3 6816 VD Arnhem Programma: Woensdag 12 december 2018 08.45-09.30 Inschrijving
Nadere informatieFSHD trainingsonderzoek
FSHD trainingsonderzoek FACTS-2-FSHD Nieuwsbrief Nr. 4 augustus 2011 Universitair Medisch Centrum St Radboud Afdeling Revalidatie Afdeling Neurologie Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Drs.
Nadere informatieWinteroutdoorcompetitie 2018/2019
T.V. De Lissevoort Winteroutdoorcompetitie 2018/2019-1 - PARTIJEN PER COMPETITIE WEDSTRIJD Heren Dubbel Dames Dubbel Gemengd Dubbel 4 partijen ( 4 * HD) 4 partijen ( 4 * DD) 4 partijen ( 1 * HD,1 * DD,
Nadere informatieNASCHOLINGSCURSUS SYSTEEMZIEKTEN. Donderdag 8 en vrijdag 9 november 2012. Hilton Hotel Antwerpen. België
NASCHOLINGSCURSUS SYSTEEMZIEKTEN Donderdag 8 en vrijdag 9 november 2012 Hilton Hotel Antwerpen NASCHOLINGSCURSUS SYSTEEMZIEKTEN Het Bestuur van de Stichting stalige Nascholing voor en Venereologie heet
Nadere informatieBelgian NeuroMuscular Disease Registry (BNMDR)
Belgian NeuroMuscular Disease Registry (BNMDR) Resultaten van 2012 en trends sinds 2010 Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid Operationele Directie Volksgezondheid en Surveillance Dienst Gezondheidszorgonderzoek
Nadere informatieuitnodiging 9 december 2015 symposium Eigen regie van werkenden met arbeidsrelevante klachten Lectoraat Arbeid & Gezondheid onderzoek
uitnodiging 9 december 2015 symposium Eigen regie van werkenden met arbeidsrelevante klachten Lectoraat Arbeid & Gezondheid onderzoek lectoraat arbeid & gezondheid symposium Eigen regie van werkenden met
Nadere informatieCardiologisch onderzoek
Aritmogene Cardiomyopathie Een aritmogene cardiomyopathie (ACM) is een aandoening waarbij de hartspier deels wordt vervangen door vet- of bindweefsel. Meestal is bij deze aandoening voornamelijk de rechterhartkamer
Nadere informatieJAARVERSLAG IN HET KORT DOELSTELLINGEN 2016
JAARVERSLAG 2015 INHOUDSOPGAVE VOORWOORD VOORWOORD Spierziekten de wereld uit door wetenschappelijk onderzoek : dat is en blijft de hoofddoelstelling van het Prinses Beatrix Spierfonds. In de strijd tegen
Nadere informatieBegeleiding van mensen met FSHD (facioscapulohumerale
VOOR DE BEDRIJFSARTS Begeleiding van mensen met FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie) Aan de bedrijfsarts van een patiënt met een neuromusculaire aandoening Ons kenmerk: CvV/ml 2016-05 298 Geachte
Nadere informatieCover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation
Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/51132 holds various files of this Leiden University dissertation Author: Jirka, Silvana Title: Developing tissue specific antisense oligonucleotide-delivery
Nadere informatieDraagsterschap Paula Helderman-van den Enden, klinisch geneticus
13-04-2013 Draagsterschap Paula Helderman-van den Enden, klinisch geneticus Draagsterschap Paula Helderman 13-04-2013 2 Draagsterschap Paula Helderman 13-04-2013 3 Vrouw Man Draagsterschap Paula Helderman
Nadere informatieGeen diagnose. Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli. Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus
Geen diagnose Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus UMC Utrecht Genetica @UMCUGenetica Thijs 11 jaar 2007: karyotypering 47, XXY
Nadere informatieThemadag specifieke diagnoses: Dense Deposit Disease
Themadag specifieke diagnoses: Dense Deposit Disease Cees van Kooten & Darius Soonawala Afd Nierziekten LUMC 30 sept 2017 Het programma voor vanochtend Uitleg over achtergrond ziekte De naamgeving Functioneren
Nadere informatieWetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum. Tom J de Koning
WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum Tom J de Koning Afdeling Neurologie, Genetica en Kindergeneeskunde Universitair Medisch Centrum Groningen Waaromdoenwe wetenschappelijk onderzoek? Academische
Nadere informatieEnkele kengetallen. Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24
Enkele kengetallen Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24 Bureaumedewerkers 22 (13,5 fte) Doelgroep Spierziekten Nederland
Nadere informatie