10/03/2016. Omgaan met verlies bij dementie. Terugkomdag Referentiepersonen Dementie. Omgaan met verlies. Dementie en verlies

Transcriptie

1 Terugkomdag Referentiepersonen Dementie Omgaan met verlies bij dementie 10 maart 2016 Malle Omgaan met verlies 1. Dementie en verlies Ondersteuning Dementie en verlies Brief van Piet Uit magazine: Omgaan met verlies Welke reacties en verlieservaringen zie je bij Piet? Welke mogelijke andere reacties en ervaringen kunnen er ontstaan bij een persoon met (de diagnose) dementie? 1

2 Verlieservaringen en reacties bij de persoon met dementie Verlies Bedreigde ik Cognitieve achteruitgang Competenties en zelfstandigheid nemen af, lichamelijk minder controle Sociale contacten vervlakken Continuïteit neemt af Gevoelens Ongeloof, ontkenning, façade Hevige gevoelsontladingen: Prikkelbaar, gespannen, nerveus Kwaad, opstandig Verdrietig, depressief, eenzaam Angstig Achterdochtig Twijfel, onzekerheid, onveiligheid Machteloos, wanhoop Schuldgevoel, gevoel tot last te zijn Dementie en verlies Reacties en verlieservaringen bij de persoon met dementie Verdwaalde ik Verlies Controleverlies, cognitieverlies Identiteitsverlies Gevoelens Angstig Boosheid Schaamte (on)tevredenheid Verborgen ik Verlies Eigen lichaamsschema Initiatief tot contactname Psychomotoriek Gevoelens uiten gaat sterk achteruit Gevoelens Angstig Moeilijker te achterhalen, overspoelen hem/haar Dementie en verlies Reacties en verlieservaringen bij de persoon met dementie Verzonken ik Verlies afgesloten van de wereld, verzinkt in eigen wereld, verlies zichzelf volledig cognitief verval Gevoelens Angstig 2

3 Dementie en verlies Verlies bij de familie Verlies van de vertrouwde persoon Verlies van communicatie Verlies van vertrouwd gedragspatroon Verlies van wederkerigheid en onderlinge steun Verlies van reële relatie met de persoon met dementie Verlies van vertrouwd rollenpatroon Verlies van sereniteit in de familiesfeer Verlies van sociale contacten Verlies van vrijheid Verlies van gezamenlijke woonsituatie Dementie en verlies Verlies bij familie Belangrijk: Familieleden zijn zich niet altijd bewust dat zij reageren op deze verlieservaringen met emoties en reacties die horen bij een rouwproces En ook: verlies en rouwen raakt aan ons denken Dementie en verlies Verlies bij familie Verlies en rouwen raakt aan het denken: Verlieservaringen en rouwen verstoort het denken: overspoeld, verwarring, chaos, nood aan houvast en controle Negatief denken over eigen reactie en die van anderen bemoeilijkt de rouw Piekeren is gif voor het verlies- en rouwproces Verlieservaringen en rouwen bemoeilijkt het zoeken naar helpende gedachten.. 3

4 VERLIES ROUW deel van het leven maakt deel uit van onze identiteit We worden geboren uit verlies Het doel van rouw is om verlieservaringen te integreren in onze identiteit. Verlies en rouw zijn daarom zo belangrijk we veranderen er door Fases van verlies (Marie-Christine Adriaensen) Rouwtaken (Manu Keirse) Erkenning van wat elk kan (ver)dragen Worsteling met de verandering Vechten met tegenstrijdigheden Zoeken naar (nieuwe) betekenis Dagelijks leven opnieuw invullen Voorbereiden op de dood Onder ogen zien van de realiteit Ervaren van de pijn van het verlies Aanpassen aan de wereld Opnieuw leren houden van het leven (Anticiperende rouw) Laatste fase van verlies / rouwtaak Dagelijks leven opnieuw invullen Opnieuw leren houden van het leven Voorbereiden op de dood (anticiperende rouw): laatste fase van het dementieproces Niet echt sprake van ROUWVERWERKING (levend verlies) OMGAAN MET VERLIES 4

5 Verliesrad Uit Als ouderen rouwen door M.C. Adriaensen Coping = het omgaan met omstandigheden die aanpassing vragen Omvat: gedragsmatige, cognitieve en emotionele componenten Copingstrategie Probleemgerichte coping > men probeert het probleem op te lossen. Emotiegerichte coping > men probeert de gevoelens die het probleem veroorzaakt te veranderen. Primaire coping = men gaat de problematische situatie te lijf. Secundaire coping = men probeert zijn gedrag aan te passen aan de situatie. Verlies en rouwverwerkng Copingstrategie > een veelheid aan mechanismen Actief aanpakken: het probleem wordt geanalyseerd en opgelost. Sociale steun zoeken: troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen. Vermijden: het probleem wordt ontkend en uit de weg gegaan Palliatieve reactie: men richt zich op andere dingen dan het probleem. In extreme vorm kan dit leiden tot verslavingen. Depressief reactiepatroon: piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf. Expressie van emoties: het probleem leidt tot frustratie, spanning en agressie. Geruststellende gedachten en wensdenken: men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben. 5

6 Copingstrategieën van personen met beginnende dementie Het van waarde willen zijn en blijven staat centraal in de manier waarop mensen met de ziekte omgaan Van waarde zijn voor zichzelf Van waarde zijn voor anderen Uit: onderzoek Steeman e.a. (2013) Copingstrategieën van personen met beginnende dementie Het van waarde willen zijn en blijven Staat veel centraler dan de geheugen-, gedrags- of emotionele problemen eigen aan de ziekte. een constant balanceren compenseren van gevoelens van waardeverlies en waarde-behoud om te beschermen tegen negatieve gevoelens en verlies van hoop Uit: onderzoek Steeman e.a. (2013) Copingstrategieën van familie Actieve coping plannen Hulpmiddelen/ systemen inzetten Uitstellen Zoeken naar instrumentele en sociale steun Emotiegerichte coping Zoeken van emotionele steun Ontkennen Positieve herinterpretatie Relativering Aanvaarden 6

7 Copingstrategieën van familie Lees artikels: André en Valéry, p 7-8 Els en Liesbeth, p17-19 Opdracht: Welke reacties lees je? Welke copingstijl hanteren ze? Welke rouwtaken herken je? Verschil tussen partner en kinderen? Gecompliceerde rouw Dementie kan sneller aanleiding geven tot problematische rouw dan andere soorten verlieservaringen. Wanneer kan verlies- en rouwverwerking problematisch worden? Relatie had een ambivalent karakter Persoon met dementie was motor van gezin/relatie Moeilijk met het uiten van gevoelens Tekort aan zelfvertrouwen, onzekerheid, angst Problemen bij eerdere (onverwerkte) verlieservaring Veel stresssituaties op korte termijn Depressie Sociaal isolement 7

8 Symptomen van een stoornis bij gecompliceerde rouw (1) de rouw is chronisch; geen aanvaarding van het verlies, de acute rouw blijft aanhouden; voortdurend en verstorend ongeloof, protest tegen de werkelijkheid van het overlijden; woede, bitterheid en weerstand om de pijnlijke werkelijkheid te erkennen; algemene weerstand om zich aan te passen aan het leven in afwezigheid van de geliefde Symptomen van een stoornis bij gecompliceerde rouw (2) wanhopig verlangen dat de tijd teruggedraaid kan worden naar de periode van samenzijn vóór het overlijden; intens blijven verlangen en uitkijken naar de overledene, samengaand met geregelde uitbarstingen van pijnlijke emoties; gedachten over de overledene blijven het denken beheersen, samen met ongewilde beelden in verband met het overlijden; vermijden van zo veel mogelijke situaties en activiteiten die herinneren aan het verlies; de belangstelling in het leven dat verder gaat, is beperkt tot het gemis van de geliefde of de dierbare; Symptomen van een stoornis bij gecompliceerde rouw (3) gevoel van leegte en geen hoop nog vervulling te vinden in de toekomst; piekeren, herkauwen en zich niet kunnen concentreren op taken buiten het verlies; sociale afzondering en vervreemding versterkt door gevoel van afstand tegenover verwanten en vrienden; een deel van zichzelf is mee-gestorven. Er is een leegte en het identiteitsgevoel is verstoord en verward; blijven vasthangen in de nare herinneringen van het dementieproces, waarbij de mooie levenssouvenirs verdrongen worden. 8

9 Wat te doen bij gecompliceerde rouw? = stoornis! GESPECIALISEERDE HULP ZOEKEN Ondersteuning Steun van veerkracht Het vermogen om na het vallen weer op te staan, om de levenskracht terug te winnen nadat ze door een tegenslag werd gebroken. Na verloop van tijd slagen de meeste erin om het verlies te integreren in hun levensverhaal en om de draad van het leven weer op te pakken. Om weer te leven. Ondersteuning aan persoon met dementie Filmfragment: Wegwaaiende gedachten Hoe beleeft Han zijn dementie? Welke coping herken je bij Han? Hoe stelt Peter Jan Rens zich op? Wat valt op in zijn manier van bevragen? Wat kan je als hulpverlener betekenen? (rekening houdend met de coping strategieën en theorie van Steeman.) 9

10 Ondersteuning Steun aan persoon met dementie Emotionele steun en hulp bij praktische dingen Eenvoudige, duidelijke taal Tijd geven om te verwerken wat gezegd is Structuur bieden Ga niet mee in de ontkenning, maar forceer niet als de persoon de schijn ophoudt Neem een realiteitsondersteunende houding aan Moedig aan om gevoelens en ervaringen te uiten, ook gevoelens van frustratie en boosheid Bied emotionele steun aan bij verlies. Geef geen advies, maar luister actief. Bevorder zelfstandigheid onder meer door onopvallende hulpmiddelen Neem niet over wat de persoon zelf kan, ook al neemt het wat meer tijd. Biedt voldoende keuzevrijheid, maar begeleid waar nodig Ondersteuning aan familie Andere posities en rollen in het gezin en/of in de familie Rekening houdend met de verschillende levensfasen waarin familieleden zitten de verschillende betekenissen die ze geven aan verlies Ondersteuning aan familie Wat is onze rol, taak en positie als hulpverleners? Pogingen doen om op alles een antwoord te geven is zinloos Ons leefritme is niet het ritme van de ziekte, noch die van verliesen rouwverwerking Actief aanwezig zijn (nabij zijn en praten) Aandachtig luisteren, onbevooroordeeld, zwijgen is ook praten Gesprekken voeren / help gevoelens te uiten Warmte en genegenheid geven, vertrouwen opbouwen Sta toe dat iedereen op zijn eigen manier rouwt Stel jezelf in vraag Eigen levensgeschiedenis, ervaringen op het gebied van rouw en verlies meenemen! 10

11 Ondersteuning aan familie Houding van de hulpverlener Je kunt de pijn niet wegnemen, je kan ze wel delen Laat je echte betrokkenheid en zorg zien Houdt contact / polshoogte met de familie Geef mensen tijd om anders te leren omgaan met veranderende situaties, aanvaarden heeft tijd nodig. Ondersteuning Het belang van rituelen De kracht van een ritueel: geeft de mogelijkheid tot afscheid nemen van een oude situatie en ondersteunt het aanpassen aan de nieuwe situatie Rituelen zorgen vaak voor (h)erkenning Heeft een symbolische waarde: je doet afstand van symbolen. Herkenbare rituelen geven houvast en bieden troost Kanaliseren gevoelens Rituelen versterken de emoties en de beleving van het gebeuren Helpt de realiteit van het verlies onder ogen zien Vertrekt vanuit een handeling die betekenis heeft voor de betrokkene LET OP: bij het gebruik van rituelen bij personen met dementie dient men vooraf goed de gewoontes, gebruiken, waarden en normen van de persoon te kennen. Rituelen moeten immers haarfijn kunnen aansluiten bij de levenssfeer van de persoon met dementie Ondersteuning Als het einde nadert Geef de mogelijkheid dat de familie zoveel mogelijk aanwezig is/ kan zijn. Gesprek niet meer mogelijk, maar aanwezigheid is voelbaar voor de persoon met dementie Ook opvang na overlijden is nodig, geef ruimte om gevoelens te uiten. Aanwezigheid op de begrafenis is teken van medeleven maar ook teken van appreciatie voor de inzet en bezorgdheid van de familie Nazorg: Nodig uit om achteraf nog eens langs te komen (wzc) Uitnodigen op een herdenking van alle overledenen 11

12 Ondersteuning Het belang van rituelen Heeft een symbolische waarde om bv. een afscheid te duiden. Versterken de emoties en de beleving van het gebeuren Kanaliseert gevoelens Helpt de realiteit van het verlies onder ogen zien Vertrekt vanuit een handeling die betekenis heeft voor de betrokkene LET OP: bij het gebruik van rituelen bij personen met dementie dient men vooraf goed de gewoontes, gebruiken, waarden en normen van de persoon te kennen. Rituelen moeten immers haarfijn kunnen aansluiten bij de levenssfeer van de persoon met dementie Omgaan met verlies Wat kwam niet aan bod uit het magazine? Een mens is niet dement (beeldvorming) Wil je de diagnose weten? Medicatie bij dementie Omgaan met dementie Samen eten, toch een feest (voedingsproblemen) Comfort en ondersteuning in de palliatieve fase Antwoorden op vragen 12

13 Bedankt! 13