Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

Transcriptie

1 ROND M MS Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

2 DE KUNST RONDOM MS Als het dan niet helemaal lukt de leiding te houden over je eigen lijf, je eigen leven, dan is het wel erg heerlijk een honderdtal musici je wil op te leggen. Al is het maar voor even. Hanneke Douw-Faut (1960) heeft al veertien jaar MS. In eerdere edities van Rondom MS was ze te zien op de Dam en in het Olympisch stadion van Amsterdam. Nu met haar rollator en haar dochter Rosa bij het Rotterdamse Philharmonisch Orkest. Omgeven door eeuwen vol muziek. Geconcentreerd op bewegingen die ze slechts heel voorzichtig kan maken. Maite Kroidl als dirigent. Zijn vrouw heeft ook MS. Elektra... Als in een droom... Fantaserend... Stel je voor... Dat zou pas Kunst zijn... Foto: Erik Geven DAT ZOU PAS KUNST ZIJN Multiple sclerose (MS) is een tot op heden niet te genezen ziekte van het centrale zenuwstelsel. Of je dan oog hebt voor kunst? Misschien juist. Kunst als een van de weinige niet door MS geremde uitingen. Kunst van de schrijfster Karin Spaink en de pianiste Olga Bobrovnikova. Kunst als troost ook. Dan vergeet je alles, zegt de Blaricumse schilderes Marianne Blijdenstein-Piël op pagina 15. Kunst van mensen zonder MS die met hun werk de ziekte willen verbeelden. MS & Kunst De beeldhouwster Corry Ammerlaan-van Niekerk bijvoorbeeld en de cineaste Willeke van Ammelrooy. In deze Rondom MS slaan velen die brug tussen MS en Kunst. Onder hen: - de Amerikaanse POPZANGERES JANIS IAN over haar moeder... - DE UITGEVER MAURITS EN DE BEELDHOUWSTER GERDA RUBINSTEIN over hun nicht en zus, de in 1990 overleden schrijfster Renate... - TONEELSPEELSTER COX HABBEMA die van Renates boek Nee heb je een theatermonoloog heeft gemaakt... - de SCHRIJVERS RONALD EN KARIN GIPHART over hun moeder Wijnie Jabaaij... - CHRIS VERAART, DICHTER, SCHRIJVER EN ADVOCAAT met MS... - MARIANNE BLIJDENSTEIN schilderes met MS... - de Limburgse BEELDHOUWER WIM STEINS over het kunstproject van MS Research in Utrecht Centraal... Getuigenissen in songs, romans, beeldhouwwerken, columns, een film, tot een sprookje De oorzaak van MS is niet bekend. Het zoeken is in volle gang. In Nederland wordt die speurtocht voor een belangrijk deel gefinancierd door de Stichting MS Research, nu al weer een kwart eeuw lang. Met giften van honderdduizenden op girorekening 6989 op naam van de stichting in Voorschoten. In de hoop dat het ooit zo ver komt dat ze het wondermiddel vinden. Te laat voor de toneelspeelster Andrea Domburg, de schilder Martin van der Kreke of de celliste Jacqueline du Pré... maar voor velen van hun gelijkgestemde lotgenoten dan misschien nog net op tijd.

3 LEVENSKUNST Waar denkt U aan, bij het woord kunst? Theater, literatuur, muziek of dans? Fotografie, schilderen of beeldhouwen? Koken? Picasso, Verkade, Coelho of Bartoli? Ongetwijfeld heeft ieder een eigen eerste associatie bij het woord kunst. Of het nu een van de genoemde onderwerpen is of de bewonderde kunstenaar, of het kunst is met een kleine of met een grote K, voor ieder heeft het woord kunst een eigen kleur. Kunnen Leven, dat is pas Kunst! Foto: Erik Geven Foto: Peter Tuinsma Van Dale meldt: kunst (v.) van kunnen 1. vak van kennis of studie, later in het bijzonder geneeskunde. Heren van de kunst, dokters. 2. kennis, dienstbaar gemaakt aan de praktijk. En op nr. 8: het vermogen van de kunstenaar dat wat in geest of gemoed leeft tot uiting te brengen op een wijze die ontroering kan veroorzaken. De opsomming gaat door tot nummer 12, gevolgd door een enorme rij woorden die het woord kunst als eerste lettergreep hebben; van kunstdruk tot kunsthart en van kunstmest tot kunstzwerm. Olga Bobrovnikova: Aan de concertvleugel, ondanks MS De Moskouse concertpianiste Olga Bobrovnikova (1967) is inmiddels genaturaliseerd tot Belgische, geeft les en maakt opnamen, vooral in Brussel. Zij heeft in haar leven al met menige tegenslag te maken gehad: politiek vluchteling, een gestrand huwelijk en sinds enkele jaren definitief MS. De Stichting De eerste twee betekenissen van het woord kunst sluiten tamelijk concreet aan bij de doelstelling van de Stichting MS Research, al ligt die associatie met het woord kunst dan niet zo voor de hand. In dit geval verwijst Kunst naar de wetenschappers die met behulp van de door MS Research verstrekte subsidies hun onderzoek verrichten, op zoek naar de geheimen achter MS en naar oplossingen voor mensen die door deze ziekte getroffen zijn. De vorige uitgave van Rondom MS was geheel aan hun inspanningen en resultaten gewijd. Deze Rondom MS laat zien hoe dicht kunst en MS bij elkaar staan. Staat stil bij schrijvers, musici en andere kunstenaars wier leven op verschillende wijzen beïnvloed is door MS. Neem Ronald en Karin Giphart met hun moeder Wijnie Jabaaij, een vrouw met MS. Expressie als een belangrijke manier om uiting te geven aan die emoties die een chronische ziekte aan hun leven meegaf. Of luister naar de Blaricumse schilderes Marianne Blijdenstein-Piël, die ondanks haar MS zegt: Kunst, dan vergeet je alles. Maar de kleine donkere menselijke dynamo, zoals haar bijnaam luidt, is er niet door te ontmoedigen. Ofschoon ze door haar ziekte is gehandicapt en soms zelfs geheugenproblemen heeft, is ze begonnen aan een bijzonder muziekproject: opnamen van een tot nog toe als verloren gewaand pianoconcert van Pavel Avgustovich (Paul) Pabst ( ). Een eeuw lang niet uitgevoerd. Zij heeft het afgelopen jaar enige malen bijeenkomsten opgeluisterd van de Stichting MS Research en gaf bovendien via deze Stichting een CD uit. Met aan de vleugel dus Olga Bobrovnikova, ondanks haar MS. De Stichting heeft een duidelijke relatie met kunst. De afgelopen jaren heeft die relatie meer en meer gestalte gekregen. Op zoek naar nieuwe vormen om geld in te zamelen, die aan zouden sluiten bij de achterban, vond de Stichting MS Research kunst als brug op haar weg. Een nieuwe weg, want voor fondsenwerving geldt hebben is hebben, maar krijgen is de kunst In eerste instantie heeft dit geleid tot een kunstzinnige verandering van de huisstijl en het logo van de Stichting. Daar is letterlijk en figuurlijk een beeld(!)merk aan toegevoegd. Een ontwerp van de kunstenares Corry Ammerlaan- van Niekerk. 2-3

4 DE KUNST RONDOM MS Foto: ANP De verkoop van dat beeld in veelvoud is op zichzelf een belangrijke inkomstenbron. Dit jaar heeft de Stichting als een van haar jubileumactiviteiten opnieuw een miniatuurbeeld in omloop gebracht, dit keer van Gerda Rubinstein (zie ook het middenblad), zus van Renate, vrouw met MS. En over kunst gesproken: met kunst van de Stichting is ook door Renate s uitgever en neef Maurits Rubinstein het luisterboek, Nee heb je geïntroduceerd, inmiddels een nieuwe kunstvorm dankzij MS. Jacqueline du Pré: Celliste met MS Jacqueline du Pré ( ) geldt een kleine twee decennia na haar dood nog steeds als een van de beste cellisten ooit. Geboren in Oxford, uit een vader en moeder voor wie muziek van groot belang was, koos zij al op haar vijfde voor de cello en kreeg onder andere les van erkende fenomenen als Pablo Casals, Paul Tortelier en Mstislav Rostropovich. Raakte bevriend met de pianist Daniël Barenboim (1942), een in Argentinië geboren zoon van Russische joodse vluchtelingen. Ze trouwde met hem in 1967 en nam samen met hem tal van grammofoonplaten op. In het begin van de jaren zeventig kreeg ze plots vreemde en vage gezondheidsproblemen. Zo raakte ze het gevoel in haar vingertoppen kwijt. Uiteindelijk kreeg ze in de herfst van 1973 de diagnose MS te horen. Ze probeerde door te gaan met concerteren maar dat kostte haar steeds meer moeite. Jacqueline du Pré stierf op 19 oktober 1987 in de leeftijd van 42 jaar. De in Londen gevestigde internationale MS Federatie MSIF heeft aan haar beurzen en subsidies Du Pré s naam verbonden. Omdat we haar de eer willen bewijzen voor haar moedige gevecht tegen MS, aldus woordvoerster Gemma Carr-Jones. Het samenwerkingsverband van MS-organisaties kent tweejaarlijks een Du Pré-Fellowship toe, aan bij voorkeur een onderzoeker uit een ontwikkelingsland. Deze krijgt daarmee de gelegenheid te gaan samenwerken met andere MS-deskundigen. Daarnaast geeft de MSIF jaarlijks maximaal tien Du Pré-Grants weg, studiebeurzen voor jonge onderzoekers. Een van de bekendste winnaars van een Du Pré-Fellowship totnogtoe was dr. Natalia Nikolaeva uit het Russische St. Petersburg. Zij kreeg de prijs in 1999 en gebruikte die voor een studieproject bij TNO Nederland, waarbij het ging om de invloed van T-cellen bij MS. Een Du Pré-Grant ging onder anderen naar de jonge Belgische onderzoekster An Goris. Verjonging Op zoek naar een verjonging bij de donateurs heeft de Stichting vervolgens gewerkt aan de combinatie van SMS en Kunst, een concept dat speciaal voor MS Research is vastgelegd en in een eerste uitgave vorm is gegeven door de beeldhouwer Wim Steins en waarover meer is te lezen op de pagina s 14 en 15. Twee bruggen tegelijk eigenlijk: een naar de kunst en een naar jongeren. Momenteel bereidt de Stichting een lentelunch 2006 voor, waarop stukken van jonge kunstenaars worden geveild om fondsen te werven voor jonge onderzoekers. Kortom: MS Research is volop met Kunst in de weer. Kunnen Waar denk ik aan bij het woord kunst? Voor mij schuilt de kracht van kunst niet in de diverse betekenissen, maar meer in het werkwoord ervoor; kunst van kunnen. Het leven brengt voor iedereen vele en diverse uitdagingen met zich mee. Kunnen we daar iets mee? Sommige uitdagingen zijn zo positief als het woord uitdaging klinkt. Andere zogenaamde uitdagingen leiden uiteindelijk tot een beperking. Tot de overgave volgt, ook creatief, zoals Chris Veraart die beschrijft. Levenskunst Natuurlijk denk ik daarbij in de eerste plaats aan ziek versus gezond zijn en nog specifieker aan MS. Kijkend naar mensen met MS, wier leven in min of meerdere mate begrensd is door de beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt, overheerst verbazing over de invulling die mensen aan dit gegeven weten te geven. Afhankelijk van de vorm van MS, zie je mensen die hun grenzen verleggen naar andere mogelijkheden, mensen die dat was is en niet meer is accepteren en mensen die zich neer moeten leggen bij dat wat is en nooit meer zal zijn. Dan blijven Leven met de bekende hoofdletter, verdient in mijn ogen alle respect en is wat mij betreft echt een kunst. Letterlijk Levenskunst. Als je gezond bent, heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er misschien ook voor staat. Als je ongeneeslijk ziek bent, is de belangrijkste keuze al voor je gemaakt. Het feit dat je niet meer beter wordt, dat je niet meer kunt wat je kon, is dominant over alles wat je denkt, doet, voelt en zou willen kunnen. Er is geen andere keuze dan te bepalen hoe ga je met dat gegeven om. Het antwoord daarop is natuurlijk niet zo rationeel, want emoties die daarbij komen kijken laten zich niet leiden. Willen is kunnen wordt vaak gezegd. Een variant op de naam van een van de oudste kunstgroepen in Nederland, de Rederijkerskamer Nil Volentibus Arduum, oftewel

5 KUNST BAART GUNST Janis Ian bezingt moeder met MS Op haar cd Billie s Bones bezingt de Amerikaanse singer/songwriter Janis Ian haar moeder. Ik herinner mij de moeilijke tijden die je haar grijs kleurden, de tranen en zorgen die je naar je graf leidden. Maar er waren ook altijd melodieën... in mijn hart hoor ik je weer zingen... Foto: ANP Tijdens haar concerten geeft het Janis aanleiding om wat langer bij moeder Pearl, bij wie in 1975 MS is geconstateerd, stil te staan. Tot die tijd had ze er vaak van gedroomd weer aan een opleiding te beginnen. Maar nu kon ze het verder wel schudden, vond ze. Gelukkig wisten mijn broer en ik haar ervan te overtuigen dat ze naar het Goddard College kon, waar je als volwassene voor een groot deel thuis mag leren. De jaren dat mijn moeder dat deed waren de gelukkigste van haar leven, ofschoon ze tegelijkertijd in een rolstoel terechtkwam en steeds meer last kreeg van die typische MS-vermoeidheid. De dag waarop ze haar Masters-titel kreeg als afgestudeerde toneelschrijfster was de mooiste van haar leven. Ze heeft daarna zelfs nog enkele stukken geschreven... Zeven jaar geleden, niet lang nadat moeder was overleden, besloten Janis en haar broer moeders naam te verbinden aan een fonds dat mensen in soortgelijke omstandigheden in staat stelt een opleiding te volgen. Het geld voor die inmiddels door de Amerikaanse overheid gecontroleerde Pearls Foundation is mede afkomstig van veilingen en van huisconcerten die Janis Ian geeft. Dit ofschoon Janis Ian inmiddels zelf is gehinderd door niet goed werkende gewrichtsbanden in haar linkerhand. het kunst- of dichtgenootschap Niets is Moeilijk voor hen die Willenn (1669, Amsterdam). In zekere zin is dit waar; hoe groter de drijfveer om iets te bereiken, hoe meer kans van slagen. In het geval van gezond versus ziek gaat dit gezegde echter niet op. Wat een kunst om te kunnen omgaan met dat wat je niet kan en te blijven zien wat je nog wel kunt. Ik heb bewondering voor de levenskunstenaars die ik via onze Stichting ontmoet en die ik hier niet bij naam zal noemen; Zij die vecht om in leven te blijven, zij die hun dochter verzorgen, zij die in stilte substantiële donaties overmaakt, zij die dag in dag uit voor onze Stichting zitten te handwerken, hij die alles op alles zet zijn enige krachten aan onze Stichting te geven. Kennen of kunnen? Wat was er eerder, de kip of het ei? Wat was er eerder, de kunst van kunnen of de kennis van kennen? Van Dale: Kennen; het weten van wie, wat of hoe. Over MS weten we slechts wie. Zij zijn levenskunstenaars geworden. Al zijn we op weg, het wat en hoe weten we nog niet precies. Wellicht is de kunst ontstaan omdat de kennis er nog niet was. Zo lijkt het in ieder geval voor MS; de levenskunstenaars gaan de kennis vooruit, die moet leiden tot een oplossing voor MS. Dorinda Roos (...is directeur van de Stichting MS Research. Haar adres daar is Postbus 200, 2250 AE Voorschoten. Haar adres: directie@msresearch.nl) Foto: Fred Sonnega Corry Ammerlaan: Laten we hopen dat mijn sculpturen helpen De kunstenares Corry Ammerlaanvan Niekerk klinkt zeer overtuigd. Ik vind het verschrikkelijk dat zestienduizend mensen in Nederland elke dag weer kampen met de gevolgen van MS. Slecht zien, vermoeidheid, gedeeltelijke of algehele invaliditeit. Dat genezing niet mogelijk is - mede doordat de oorzaak van de ziekte nog niet bekend is. Dus moet er meer onderzoek komen. En ik begrijp heel goed dat daarvoor geld nodig is. Financiële steun onder meer door de verkoop van mijn sculpturen. De Stichting MS Research heeft Corry Ammerlaan een paar jaar geleden gevraagd om enkele op MS geïnspireerde sculpturen te vervaardigen. Niet alleen omdat Corrie een bekend kunstenaresse is maar ook nog eens een succesvol ondernemer. Zij is namelijk artistiek directeur van Artihove Art Centre in Bergschenhoek, een grote galerie waar bedrijven en instellingen kunstzinnige zaken kunnen kopen voor hun relaties en voor zichzelf. Van de opbrengst van de MS- sculpturen gaat een deel naar de Stichting. Laten we hopen dat mijn MS- sculpturen helpen. Dan ben ik daar zeer blij mee, aldus Corry. 4-5

6 DE KUNST DUURT LANG Foto: Wendelmoet Holtrust Vanaf mijn twaalfde was ik elke zondag bij Renate. Dat was vaste prik. Ik had de sleutel van haar huis en ik was daar wanneer ik wou of wanneer zij dat nodig achtte. Ze was, zeg maar, mijn tweede moeder. We praten met Maurits Rubinstein (1964), neefje M, zoals Renate Rubinstein haar neef Maurits aanduidde in haar columns en boeken. Maurits Rubinstein: Renate was mijn tweede moeder Renate Rubinstein (1929) is de oudste dochter uit een gezin van drie kinderen. Na twee jaar krijgt ze er een broertje en zusje bij, de tweeling Gerda en Jan. Het gezin vlucht in 1939 van Berlijn naar Amsterdam. Maar de Joodse vader wordt al in het begin van de oorlog opgepakt en zal omkomen in een concentratiekamp. Renate is nog jong als ze na een ongelukkige liefde naar Israël vertrekt. Pas vijf jaar later komt ze terug en gaat dan als journalist werken bij onder meer het Nieuw Israëlitisch Weekblad en het studentenblad Propria Cures. In 1962 vraagt de hoofdredacteur van Vrij Nederland haar of zij wekelijks een stukje wil schrijven voor de vrouwenpagina. Columns zouden we nu zeggen, maar dat woord bestond toen nog niet. Bijna tot aan haar dood zal Renate, onder het pseudoniem Tamar, wekelijks een verhaal bij Vrij Nederland afleveren. De Tamar-columns geven geregeld aanleiding tot felle polemieken. Renate was erg controversieel. Ze had veel vijanden. Ze had veel mensen met wie ze continu heftige strijd leverde. Maar met mij was dat niet zo, vertelt Maurits, ik was daar waarschijnlijk nog te jong voor. Je was het met haar eens of niet. Dat zocht ze ook op. Ze was niet iemand van de middenweg. Voorbode van MS In 1973 maakt Renate een pijnlijke echtscheiding mee en vrijwel tegelijkertijd beginnen ook lichamelijke klachten op te spelen. Aanvankelijk onbegrijpelijke klachten maar achteraf een voorbode van de diagnose MS in Ik weet nog heel goed dat ze de diagnose kreeg, zegt Maurits. De eerste jaren was het niet zo dat ze zich al meteen rolstoelend voortbewoog. Helemaal niet. Ik was natuurlijk nog klein toen ze de diagnose hoorde, maar ik kan me haar nog heel goed gezond herinneren. Trouwens, wat is gezond en wat is ziek? Voor mij was die scheidslijn heel dun. En dat bedoel ik in positieve zin. Ik zelf heb nooit hinder ondervonden van haar ziekte. Nou was ik natuurlijk zelf ook niet ziek, dus wie ben ik om dat zo te zeggen, maar in de omgang met haar was dat dus geen enkel punt. Toen Renate in 1977 de diagnose MS kreeg, schreef ze al vijftien jaar haar wekelijkse Tamar-column. In die columns over de meest uiteenlopende onderwerpen en ook in haar boeken, kon Renate heel persoonlijk worden. Maar één facet van haar leven bleef buiten beschouwing en dat was het feit dat ze leefde met MS. Een ziekte waarvan zij in toenemende mate lichamelijke beperkingen ondervond. De laatste jaren waren wel degelijk een probleem voor Renate, vertelt Maurits. Haar allereerste rolstoel was zo n zware ouderwetse rolstoel, met van die dikke banden. Ik zei meteen: nou Renate, die sturen we weer terug. Ze was ontzettend blij dat ik dat zei. Ik had sportrolstoelen gezien met scheve wielen. Veel stoerder en lichter en in ieder geval veel leuker om te zien dan zo n ziekenhuisapparaat van duizend kilo. Onbegrijpelijk toch! Daar word je geestelijk ook nog invalide van. Nee heb je Een handbewogen rolstoel bleek toch niet handig voor Renate en het volgende hulpmiddel was een klein scootmobieltje. Daar zag ze eigenlijk eerst ook als een berg tegenop, maar ik zag in mijn naïviteit het probleem niet. Toen dat ding binnenkwam riep ik meteen: hartstikke leuk. Ze woonde in die jaren op de begane grond met kamers en suite in het Sarphatipark. Foto: ANP

7 HET LEVEN KORT Ik zei: laat mij maar eens crossen met dat ding en dan ga jij timen hoe snel ik ga. Reden mijn zus en ik rondjes door het huis, de ene deur uit en dan via de gang de andere deur weer in. Even later deed Renate om het hardste mee. Ze beschrijft dat zelf in Nee heb je. Zeven jaar na de diagnose vraagt Renate een time out aan Vrij Nederland, vooral omdat zij zich diep beledigd voelt door haar medecolumnist Piet Grijs. Dank zij die time out ontstaat het boek Nee heb je. Over ziek zijn en over mij zijn, schrijft Renate voorin. Je kunt die onderwerpen niet van elkaar scheiden. Het is dus een egocentrisch boek, vol goede raad aan mezelf. Luisterboek In Nee heb je komen twee mensen voor die Renate in gedachten heeft, of die ze als voorbeeld neemt, bij het nadenken over hoe om te gaan met ziekte of invaliditeit. De ene is Annie M.G. Schmidt die toen bijna blind was en de andere de schaker Hein Donner, die een hersenbloeding had gehad. Toen Nee heb je klaar was, wilde ze dat aan hen gaan voorlezen. Maurits: Nou ben ik eigenlijk geluidstechnicus van beroep en daarom zei ik tegen haar: lees het maar aan mij voor. Dat is veel efficiënter want ik kan het opnemen en kopiëren en dan kan je het aan iedereen geven. Ze had toen de energie al niet meer om dat aan meer mensen te gaan voorlezen. En dat is eigenlijk de reden dat er een door haar zelf voorgelezen versie van het boekje bestaat. En dat is meteen ook de ontstaansgeschiedenis van het luisterboek in Nederland. Uitgeverij Rubinstein, uitgeverij van luisterboeken, is ontstaan met het boekje over MS Nee heb je. Gerda Rubinstein: Creatief op een ander terrein Tot mijn twaalfde, vertelt Gerda Rubinstein (1931), deed ik alles samen met mijn tweelingbroer Jan. Later groeide ik steeds meer naar Renate toe. We woonden zelfs een paar jaar samen. Renate vond een huis op de Oudezijds Achterburgwal met een atelierachtig ding erbij en zei: goh, kom maar bij mij wonen, want dan kunnen we het samen betalen. In die tijd waren we straatarm. Daarna ben ik naar Engeland verhuisd. We waren allebei creatief, maar op een volkomen ander terrein, vervolgt Gerda. Mijn eerste tentoonstelling in Amsterdam (1986) is door Renate geopend. In haar openingsspeech zei ze: Met haar beelden ben ik opgegroeid, niet uit eigen keuze ( ) maar omdat we nu eenmaal zusters zijn. Het was allemaal zo gewóón. Pas een jaar of tien geleden kwam de gedachte bij mij op: Gerda is misschien helemaal niet zo gewoon, ze is eigenlijk verdomd goed. Andere mensen hadden me dat al eerder gezegd maar met complimenten aan je familie is het net zo als met complimenten aan jezelf, je waardeert de vriendelijkheid, maar je neemt ze niet au sérieux. Omdat Gerda in Londen woont en ik in Amsterdam kende ik op den duur haar werk alleen nog maar van foto s en uit haar verhalen. Aldus Renate. In Engeland is Renate s zus Gerda veel bekender dan in Nederland. Zowel Prinses Ann als Koningin Elisabeth hebben beelden van haar onthuld. Maar ook in Nederland staan beelden van Gerda, zoals een bronzen kop van Brahms in het Muziekcentrum van Utrecht en Spelende kinderen in het Amsterdamse Oosterpark. Gerda, inmiddels 74, exposeert nog geregeld en werken van haar zijn te koop: in Nederland bij Galerie Petit aan de N.Z. Voorburgwal 270 in Amsterdam. Aan MS Research heeft zij het ontwerp ter beschikking gesteld van het beeld van het lezende meisje ( Bookworm ). Dat is in een kleine verbronsde vorm te bestellen bij Artihove Art Centre in Bergschenhoek of via het middenblad van deze Rondom MS. Foto: Evert Jakobs 6-7

8 DE KUNST RONDOM MS De één weet zich Cox Habbema (1944) te herinneren als actrice op het toneel of in de film Christine M uit de jaren zeventig. Een ander denkt aan de schrijfster van Mijn koffer in Berlijn, een boek over haar jaren als actrice in Oost Berlijn. Weer een ander verbindt de naam Habbema aan haar functie van directeur van de Stadsschouwburg Amsterdam. Cox Habbema legt nu de laatste hand aan een tweede boek over Berlijn. Volgend jaar speelt ze de theatermonoloog Nee heb je. naar het boek van Renate Rubinstein. Cox Habbema speelt theatermonoloog Nee heb je Cox herinnert zich Renate nog goed van haar bezoeken aan de Amsterdamse Schouwburg. Die heeft vier etages en het toneel speelt zich af op de eerste verdieping. Daar moet je dus altijd heen via een hele grote trap. In de tijd dat ik directeur van de schouwburg was heb ik er met veel hulp uit het bedrijfsleven en veel vriendelijkheid van allerlei oudere heren een lift laten aanbrengen. Een moeilijk karwei in zo n oud pand. Maar daar ben ik nog altijd heel blij mee. Ten eerste omdat Renate en Annie M.G. Schmidt daar nog gebruik van konden maken en ten tweede voor álle mensen, ouder of met een handicap, die naar het theater willen. Ginnegappen Cox herinnert zich dat Renate vaak naar de schouwburg kwam. Renate kwam vaak naar de schouwburg, vertelt Cox. Samen met Annie M.G. Schmidt, die bijna blind was, kwam Renate dan mijn loge binnen steppen, over een plank die daar was neergelegd. En dan zaten ze pontificaal waarachtig niet bescheiden te wezen. Als je een beetje uit de loge hangt, kijk je zó de zaal in. En die twee dan maar ginnegappen naar de zaal en de blits maken! Het blijken dierbare herinneringen. Renate en ik waren wat afstandelijk we hadden immers allebei een druk beroepsleven met elkaar bevriend, zegt Cox. We mochten elkaar. Ook later, toen ze al gehandicapt was, raceten we wel eens met die vreselijke Goggomobiel van haar naar de stad om ergens te gaan eten. Ik hield dan mijn hart vast, want ze reed als een matroos. Maar zo zat ze in elkaar. Naast de vele functies die Cox bekleedt is ze sinds 1996 ook nog eens lid van het Comité van Aanbeveling van MS Research. Binnengeloodst door een tennisvriend, bestuurslid van de Stichting. Niet zo verwonderlijk, want zoals Cox zelf zegt: Ik weet veel van MS. Cox kent de ziekte niet alleen door Renate maar ze kent meer mensen met MS. Maar vooral Nee heb je heeft bij haar een snaar geraakt. Sinds de dood van Renate, of nee, eigenlijk sinds ik dat boek heb gelezen, heb ik al een theatermonoloog willen maken van dat boek. Ik heb zo n plank van dingen die nog moeten gaan gebeuren of met dingen die ik nog wil leren. Van Nee heb je heb ik altijd gedacht: daar ga ik op een dag een voorstelling van maken. Foto: Evert Jakobs Tournee Dat valt nu allemaal op zijn plek: Cox idee voor een theatermonoloog en het 25-jarig jubileum van MS Research. Toen heb ik gezegd, nou dan begin ik op jullie verjaarspartijtje mijn monoloog uit te proberen. En als jullie dan ja zeggen, dan gaan we daar een klein tourneetje van maken. En dat tourneetje, dat komt er in 2006.

9 LEVENSKUNST Dordrecht, woensdag 2 maart De dag van de gemeenteraadsverkiezingen. Afspraak met Wijnie Jabaaij. We ontmoeten haar aan de zijkant van het nu zes eeuwen oude stadhuis, Stembureau 1. Ze heeft zich voor deze kritische mini-actie mooi gekleed, gekapt en opgemaakt; zich voor de zekerheid, om niet kou te vatten, voorzien van een plaid. Dat is toch niet normaal meer, dat je via de kelder moet als rolstoeler. De route naar de stemmachine blijkt te gaan via de zijdeur, de fietsenstalling, een wat smal liftje en enkele gangetjes. Het is de enige weg die een Dordtse rolstoelgebruiker kan volgen om binnen te komen, want de negen forse treden van de hoofdingang zijn onneembaar En dan te bedenken dat ik hier zelf acht jaar in de gemeenteraad heb gezeten en dat ik er toen dus iets aan had kunnen doen. Wijnie Jabaaij, vooral bekend geworden als lid van de Tweede- Kamerfractie van de PvdA. Het is haar laatste stille politieke protest. Wijnie Jabaaij op 2 maart 1994, geduwd door haar twee zorgzame buren Mieke Hamming en Mario Fritz. (foto: Henk Veenstra, Dordrecht) Hoofdrol voor moeder met MS Postuum eerbetoon van Ronald & Karin Giphart Over MS&Kunst ging het indertijd nog niet. Al had het wel gekund. Zo was ze bekend om haar spreekbeurten met poppenspel en was ze - tot oktober bestuurslid van het vermaarde Theater De Appel in Den Haag. Bovendien de moeder van twee schrijvers: Ronald en Karin Giphart; de achternaam van hun vader met wie Wijnie tot 1978 getrouwd is geweest. Wijnie had MS. Zij koos ervoor op woensdag 7 juni 1995, toen 56 jaar, het leven te verlaten. Een dag die Ronald uitvoerig heeft beschreven. Eerst in het toneelstuk Frühstück no Future - gemaakt samen met Gérard van Kalmthout. Daarna in zijn roman Ik omhels je met duizend armen, een boek dat juist dit jaar wordt verfilmd. In zijn toneelstuk heet ze Lotte, in zijn boek en film Lotti. Ronald zelf Giph; Karin is Phileine. Maar vrijwel identiek zijn steeds de levensbeschrijving en het levenseinde van moeder. Lotte/Lotti heeft haar hele leven de touwtjes in handen gehad en wil, nu ze ongeneeslijk ziek is, ook de afloop onder controle hebben. Haar naasten geven haar een paar uur voor haar dood in toneelstuk, boek en film nog voor één keer haar lievelingskost. 8-9

10 DE KUNST RONDOM MS In Duizend armen schrijft Ronald: Lotti s vriendinnen kwamen met nog een schotel allerallerlaatste smaakjes. We lieten mijn moeder haar parfums ruiken en ik las gedichten van Remco Campert voor. (...) Phileine speelde op haar gitaar klassieke stukken die ze ooit van mijn moeder uit haar hoofd had moeten leren. (...) Later heb ik me vaak proberen voor te stellen wat er door je heen moet gaan als je weet dat je binnen een uur dood bent. (...) Phileine vroeg of haar moeder niet bang was, maar Lotti schudde tevreden haar hoofd. Phileine vroeg of ze nog grote geheimen meenam, en ze glimlachte steels.(...) De injectie duurde ongeveer twintig seconden. Wat zeg je tegen iemand die sterft? Wat zeg je als laatste tegen je moeder? Lotti keek ons tevreden aan, zonder een spoor van angst of twijfel. Het was een van de intiemste momenten van mijn leven. Phileine ik streelden haar haren en zeiden dat ze het goed had gedaan, dat ze een goed leven had gehad, dat ze veel vrienden had gekend. (...) Een minuut later opende Lotti haar ogen weer en keek ze ons nog eenmaal helder en vriendelijk aan. Ze knipperde twee keer duidelijk, alsof ze afscheid nam en daarna viel ze definitief in slaap. Een halfuur later was ze dood. Het opmerkelijke was dat Phileine en ik haar beiden daadwerkelijk zagen sterven: er leek een vreemde trilling door haar lichaam te trekken, en hoewel ze niet bewoog veranderde de uitdrukking van haar gezicht volkomen. Ronald Ronald Edgard Giphart (1965), de zoon en kleinzoon van een journalist, schreef het vijf jaar na haar dood. Eigenlijk zijn Duizend armen drie verhalen in één. Hij beschrijft allereerst de wereld van een groepje jonge, losbollige filmartiesten - inclusief hij zelf - op vakantie op Palma. Een wereld vooral van eten, drinken en veel liefdeloze seks, of zoals het weekblad De Groene Amsterdammer schreef: een onafgebroken reeks non-gebeurtenissen. Daarnaast beschrijft hij de wereld van een nachtportier van een ziekenhuis, tevens schrijver - ook hij zelf - met zijn vriendin Samarinde, een arts en tevens veelgevraagd fotomodel. Het derde verhaal gaat over de wereld van een vrouw met een fatale ziekte - zijn eigen moeder dus. Ronald zegt er nu over: Ik vond de dood van mijn moeder zeer bijzonder en zeer liefdevol. Een sterven als dat van haar kende ik niet uit de literatuur. Vandaar mijn ambitie erover te schrijven. Toch wil hij zijn roman niet autobiografisch noemen. Zelfs het deel over zijn moeder is volgens hem geen precieze beschrijving van de werkelijkheid, al zegt Karin er moeder volledig in te herkennen. Nee eigenlijk is ook deze hoofdpersoon, mijn moeder, geheel fictioneel, stelt Ronald tegendraads, al zijn haar beslommeringen natuurlijk wel gebaseerd op de beslommeringen van mijn eigen moeder. Het heeft te maken met de manier van aanpak bij alles wat hij schrijft. Ik sta nou eenmaal voor het vervreemden van de werkelijkheid. Soms een wel heel kleine vervreemding. Zo heeft moeder in Duizend armen geen MS, een ziekte van het centrale zenuwstelsel, maar een spierziekte. Omdat ook in Karins roman Maak me blij moeder een spierziekte heeft zou je denken dat Wijnie dat eertijds zelf steeds zo heeft geduid. Mijn moeder had MS en noemde dat ook MS, reageert Ronald echter zonder aarzeling. Lotti heeft een spierziekte en noemt dat een spierziekte... Want ik wilde bewust geen roman over MS schrijven... MS... een lafhartige sloper! Het is het derde boek van Ronald Giphart dat wordt verfilmd. De opnamen zijn enkele maanden geleden begonnen, de première is gepland in het voorjaar van De regisseur, Willem van de Sande Bakhuyzen, was zeer eager om het te doen. Uit: Ik omhels je met duizend armen (Ronald Giphart) In Ronald Gipharts roman Ik omhels je met duizend armen komt zijn moeder Wijnie Jabaaij, een vrouw met MS, prominent voor. De titel van zijn boek is gebaseerd op een element van een Oosters maal dat zijn zus, zijn hartsvriendin en hijzelf voor moeder hebben klaargemaakt. Met als toetje hebbehapjes, gelukskoekjes met daarin een boodschap gestopt, een papiertje met tekst. Moeder kiest en vindt de boodschap U wordt omhelsd door duizend armen. Hetgeen haar zeer ontroert. Hij herinnert zich dat door zijn moeder talrijke nieuwe begrippen hun intrede deden. Zijn moeder werd rolstoelafhankelijk, haar appartement drempelvrij, ze werd haar eigen zorgcoördinator en kreeg gezinshulp en wijkverpleging die haar met een tillift een wasje gaven. En ook moest er mantelzorg op gang komen. Ronald beschrijft ook wat hij noemt haar controledwang. Mijn moeder wilde dat in huis precies alles stond zoals zij het had ingedeeld. (...) Maar mamma, wat maakt het uit of een stofzuiger rechts in de kast staat of links, of in het midden? Omdat ik allemaal mensen opdrachten moet geven, en ik wil dus precies weten waar alles staat. Ik heb mijn hele huis in mijn hoofd zitten, daarom. Foto: Eric van den Elsen