Ziek? Hoezo ziek? Verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden van mensen zonder ziekte-inzicht

Transcriptie

1 Ziek? Hoezo ziek? Verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden van mensen zonder ziekte-inzicht Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met psychosegevoeligheid 1 van 23 inhoudsopgave

2 INHOUD 1 Inleiding 2 Verbondenheid in families 3 Gebrek aan ziekteinzicht Acceptatie 4 Over verbindende gesprekstechniek en LEAP 5 Psychose De waarneming klopt, de intepretatie niet Klachten Wat betekent dat voor de familie en naasten 6 Vroeg ingrijpen is belangrijk Psycho-educatie 7 De gevolgen van gebrek aan ziekte-inzicht 8 Vertrouwen winnen 9 Gespreksvaardigheden Wat je beter niet kunt doen 10 Maar hoe doe je dat? Waar en wanneer Drie soorten gesprekken 11 Tips voor gesprek 12 Leef je eigen leven 13 Hoe ga je om met Herstel 15 Meer weten? Angst, agressie, apathie Isolement, afstand Beoordelingsvermogen ZIEK? HOEZO ZIEK? 2 van 23 inhoudsopgave

3 1 INLEIDING Ziek? Hoezo ziek? Ik ben niet ziek. Mijn zoon had me wel eens verteld over een andere wereld. In een later stadium, toen hij geen contact met me wilde en zei dat we niet meer voor hem bestonden, besloot ik eens mee te gaan in zijn wereld: Ben je nu in die wereld waar je me al eens eerder over vertelde? Het zal er wel fijn zijn, toch? Tot mijn grote verbazing was zijn reactie: Goh pap, we hebben nog nooit zo n goed contact gehad als nu! In de talloze gesprekken die Ypsilon voert met familieleden blijkt het verliezen van het contact met hun naaste met een psychotische aandoening, het elkaar niet kunnen bereiken of begrijpen, een groot pijnpunt. En dat contact, die verbinding, wordt ernstig op de proef gesteld als de patiënt niet beseft dat hij ziek is. Lang hebben wij gedacht dat degene die een psychose doormaakt geholpen moest worden ziekte-inzicht te verwerven. Tot wij door Jules Tielens in aanraking kwamen met de overtuiging van Xavier Amador, dat het ont breken van ziekte-inzicht een onveranderbaar symptoom is van de ziekte. Dat betekent dat wij als familieleden onze energie beter kunnen gebruiken voor het behouden van het contact, of het maken van verbinding dan voor het overtuigen van de patiënt. Deze brochure gaat over Verbindende Gespreksvaardigheden voor familieleden. Want je verbinden met je familielid zonder ziekte-inzicht, dat kun je niet zomaar. Dat moet je leren! ZIEK? HOEZO ZIEK? 3 van 23 inhoudsopgave

4 2 VERBONDENHEID IN FAMILIES In families, relaties of vriendenkring is praten met elkaar de gewoonste zaak van de wereld. Je hebt contact en bent met elkaar in gesprek. Je voelt je verbonden en daarom luister je naar elkaar. Is er iets aan de hand, dan geef je elkaar raad, deel je je zorgen en steun je elkaar. Verstoring van de verbinding Krijgt een van de familieleden of vrienden een psychotische aandoening, dan raakt die verbinding soms verstoord en is dat contact niet altijd meer vanzelf sprekend. Dat is zeker het geval als iemand niet inziet dat-ie een psychose doormaakt. Verbindende gespreksvaardigheden kunnen helpen de verbinding te herstellen tussen de belevingswereld van de ene gesprekspartner (de naaste) en de belevingswereld van de andere gesprekspartner (het familielid dat psychotisch is). Goed contact is voor beiden prettiger en leidt misschien tot vertrouwen. Familieleden en naasten van mensen met een psychotische aandoening zien dat het niet goed gaat met hun dierbare, ze willen daarover met hem praten en adviseren hem hulp te zoeken. De persoon in kwestie ervaart de situatie heel anders. Hij maakt dingen mee, waarover hij met zijn naasten niet kan of niet wil praten. Hij voelt zich niet gehoord, niet begrepen, niet geloofd of zelfs bedreigd door zijn naasten. Dat maakt het contact heel lastig. ZIEK? HOEZO ZIEK? 4 van 23 inhoudsopgave

5 3 GEBREK AAN ZIEKTE-INZICHT Familie en hulpverleners noemen het verschijnsel dat er niet over de ziekte te praten valt gebrek aan ziekteinzicht. De officiële term voor dit symptoom is anosognosie, dat letterlijk betekent het niet herkennen van de ziekte. Een patiënt met anosognosie heeft oprecht het idee dat er niets aan de hand is met hem omdat in zijn hersenen de signalen niet juist worden doorgegeven. Dit onvermogen om de ziekte te herkennen komt voor bij verschillende hersenbeschadigingen zoals na een beroerte en kan ook voorkomen bij een psychotische aandoening. Iemand die een herseninfarct heeft gehad, kan ook anosognosie krijgen. Hij ziet dan niet in dat hij een verlamd been heeft. Hij denkt dat het been nog normaal functioneert. Ontbrekend ziekte-inzicht komt veel voor bij mensen die last hebben van psychoses en bij maar liefst 60 procent van de mensen met de diagnose schizofrenie. Het wordt veroorzaakt door een neurologisch defect in de hersenen en heeft niets met onwil te maken. De gevolgen van dit onvermogen zijn ernstig: de patiënt ziet het nut niet in van medicatie, heeft een grotere kans op terugval, wordt vaker opgenomen, functioneert slechter en herstelt minder goed dan iemand mét ziekteinzicht. Maar ook voor familieleden zijn de gevolgen groot: het is moeilijk contact te krijgen of te houden met hun naaste zonder ziekte-inzicht. Ze dringen niet tot hem door, kunnen hem niet volgen, kunnen zijn angst niet wegnemen. Soms zijn ze onderdeel van de waan en worden niet vertrouwd. Ontbrekend ziekte-inzicht is onveranderbaar, zeggen Tielens en Amador. De ervaringen van familieleden relativeren die stelligheid enigszins. Zij zien het gebrek aan ziekte-inzicht minder worden als het beter gaat, maar bij het opflakkeren van de psychose komt het weer terug. Bij een aantal patiënten verdwijnt het nooit. Overigens heeft niet iedereen met een psychose last van anosognosie, er is ook een groep die de aandoening erkent. ZIEK? HOEZO ZIEK? 5 van 23 inhoudsopgave

6 3 GEBREK AAN ZIEKTE-INZICHT Acceptatie Het ontbreken van ziekte-inzicht veroorzaakt aan beide kanten verwarring, onbegrip en boosheid, vooral als de omgeving steeds maar weer probeert de patiënt te overtuigen. Als naasten ontbrekend ziekte-inzicht leren zien als een onbehandelbaar symptoom van de ziekte, kan acceptatie ontstaan. Daarmee is het dus niet de patiënt, maar juist zijn naaste die zijn overtuigingen moet bijstellen. Goede uitleg over de werking van de hersenen, over wat er precies misgaat en wat de gevolgen daarvan zijn, maakt dat gemakkelijker. Erkennen dat het geen onwil is, geeft ruimte. Er hoeft geen energie meer naar het overtuigen van de patiënt. Meer over anosognosie ZIEK? HOEZO ZIEK? 6 van 23 inhoudsopgave

7 4 OVER VERBINDENDE GESPREKSTECHNIEK EN LEAP Deze brochure Ziek? Hoezo ziek? en de workshop Verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden zijn gebaseerd op het werk van psychiater Jules Tielens. De duizenden gesprekken die Tielens voerde met psychotische mensen, zijn een belangrijke inspiratiebron voor zijn boek In gesprek met psychose. Hij beschrijft in dat boek zijn verbindende gesprekstechniek, om in contact te komen en te blijven met psychotische mensen. Tielens baseerde zijn techniek op de LEAP-methode van Xavier Amador. Amador, klinisch psycholoog, had eens een patiënt met één arm die er door een defect in zijn hersenen van overtuigd was dat hij nog beide armen bezat. Alsof het de gewoonste zaak van de wereld was, bleek hij desgevraagd zelfs bereid om zijn ontbrekende arm op te tillen. Anosognosie heet dit verschijnsel. Ineens maakte Amador de klik met zijn psychotische broer, die hij altijd maar weer tevergeefs van zijn ziekte probeerde te overtuigen: die heeft natuurlijk hetzelfde! Ontbrekend ziekte-inzicht is een symptoom van de ziekte! En geen koppigheid van mijn broer... Jules Tielens ontwikkelde de techniek van Amador verder door tot een praktische handleiding voor hulpverleners om met hun psychotische patiënten in gesprek te blijven. Ypsilonleden verslonden zijn boek, leerden er veel uit, maar bleven zitten met één vraag: Hoe doe je dat thuis? Met Ziek Hoezo ziek? werkt Ypsilon aan een antwoord op die vraag. Meer lezen over de workshop Verbindende Gesprekstechniek voor familieleden Boekbespreking In gesprek met psychose in YN Bekijk video LEAP-methode Jules Tielens Xavier Amador ZIEK? HOEZO ZIEK? 7 van 23 inhoudsopgave

8 5 PSYCHOSE De waarneming klopt, maar de interpretatie niet Er is sprake van een stoornis, niet in het zien, niet in het horen, maar in de verwerking van deze informatie. Die is op maar één betekenis gericht. Een psychose is een stoornis in de informatieverwerking. De hersenfunctie die nieuwe informatie in verband brengt met reeds opgeslagen informatie en betekenis geeft aan onze waarnemingen (deze filtert, rubriceert, ordent) werkt niet goed. Het brein raakt overbelast en een psychose is het gevolg. Iemand die psychotisch is heeft moeite de context, de omgeving van de informatie goed te interpreteren. Dat maakt dat hij gemakkelijk tot verkeerde conclusies komt. Er rijden steeds rode auto s door de straat. Dat is een teken voor mij. De televisie zendt speciaal voor mij uit. Kijk maar, de nieuwslezer kijkt mij recht aan. 1 betekenisgeven en denken Het denken gaat sneller, associatiever, intensiever, of juist trager, maar er zit wel logica in. De buitenwereld noemt deze mensen verward, maar verwarrend is het vooral voor de omgeving. 2 waarneming Iemand die psychotisch is, mist het vermogen zich af te sluiten voor onbelangrijke informatie of geluiden. Alles komt even hard binnen. 3 cognitief functioneren Mensen met een psychose hebben moeite met het herkennen van de toon van een gesprek, lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen en met abstracties, grappen, gezegdes of voorbeelden. 4 het emotionele leven Iemand met een psychotische aandoening leest minder emoties, maar zendt die ook minder uit. Dat kan zich uiten in een vlakke mimiek, starende blik en apathie. De markeerstift werkt niet goed. Niet alleen belangrijke zaken, álles is gemarkeerd. ZIEK? HOEZO ZIEK? 8 van 23 inhoudsopgave

9 5 PSYCHOSE Veelvoorkomende klachten bij een psychose: Teveel aan gedachten en associaties Slaapproblemen en nachtmerries Problemen met concentratie, leren en geheugen Overmatige spanning en stress Problemen met werk of studie Eenzaamheid en verlies van vrienden Wat betekent dat voor de familie en naasten? Uw familielid praat wartaal, trekt vreemde conclusies, heeft zijn mening klaar, snapt grapjes niet, wordt snel kwaad en betrekt alles op zichzelf. Dan is het moeilijk om het contact te bewaren en verbondenheid te behouden. Moeder: Het is midden in de nacht. Je kunt nu geen mensen bellen. Iedereen slaapt. Ssst! Dochter: Je bent een slang! Je praat met een slangenstem, ik hoor het toch! Hou op met die enge slangenstem te praten. Meer lezen over psychose ZIEK? HOEZO ZIEK? 9 van 23 inhoudsopgave

10 6 VROEG INGRIJPEN IS BELANGRIJK In het begin van de stoornis is er bij patiënten vaak nog ruimte voor twijfel aan de eigen waarnemingen. Dan is er door goede uitleg nog beïnvloeding mogelijk. Daarom is vroeg ingrijpen ook zo belangrijk. Psycho-educatie Uitleg over de stoornis, over wat er in de hersenen gebeurt en wat er eventueel aan te doen is, heeft alleen maar zin als iemand daar (nog) open voor staat. Twijfelt iemand aan zijn eigen waarnemingen, raakt-ie erdoor in de war, dan kan het zin hebben om te vertellen wat er in de hersenen mis gaat, over dopamine en andere neurotransmitters. En over de werking van medicijnen. Wie vindt dat hij niets mankeert, zal niet openstaan voor uitleg over medicatie. Voor familie of naasten is psycho-educatie wel zinvol. Ik ben al een paar weken mezelf niet. Ben onverschillig, vind niets meer belangrijk. Verzorg mezelf en mijn huis niet, wat niets voor mij is. Ik slaap slecht. Is dit abnormaal? Wat moet ik doen om het te stoppen? Lees meer op ZIEK? HOEZO ZIEK? 10 van 23 inhoudsopgave

11 7 DE GEVOLGEN VAN GEBREK AAN ZIEKTE-INZICHT Kutwijf. Rothoer, schreeuwt hij. De woorden botsen wreed tegen mij op, als rake klap pen. Je eigen kinderen ombrengen, hè? Ik ken je. Vergif in het eten! Hij staat nu bijna op mijn tenen. Groot en dreigend. Zijn zwerverslucht dringt diep in mijn neusgaten. Wat stinkt hij. God, wat stinkt hij, denk ik nog. Nu, nu gaat het gebeuren. Plotseling draait hij zich om, graait het wasgoed van tafel en slingert het door de keuken. Rotwijf, kreng, hoer herhaalt hij, je eigen kind vergiftigen. Hij grijpt zijn jas en vlucht... De keuken uit, weg van mij. Je eigen kind ombrengen, hoor ik hem nog schreeuwen, terwijl hij wild zwaaiend met zijn witte plastic zak het tuinpad afholt. Ik kijk hem na tot hij uit het gezicht ver dwe nen is. De tranen stromen over mijn wangen. Ik laat me op een stoel zakken en achter het lege bord snik ik gierend over zijn en mijn verdriet. Bron: kennismakingsnummer YN Problemen, spanningen en lastige situaties thuis ZIEK? HOEZO ZIEK? 11 van 23 inhoudsopgave

12 8 VERTROUWEN WINNEN Aan het gebrek aan ziekte-inzicht kun je als naaste niets veranderen. Wel kun je proberen jullie gesprekken in een andere richting te leiden. Als je kunt praten over zijn belevingen of over de problemen waar hij last van heeft kun je toch contact houden en wellicht de situatie verbeteren. Vertrouwen Om zijn vertrouwen te winnen, kun je met je naaste in gesprek gaan. Laat merken dat jij als moeder, partner of vriend snapt wie hij is, wat hij meemaakt en waar hij last van heeft, zelfs als hij midden in een psychose zit. Luister geïnteresseerd naar zijn ervaringen. Je hoeft het niet te geloven, maar je kunt het je misschien voorstellen. Je kunt het er samen over eens worden dat ieder zijn eigen ideeën heeft. Vraag om elkaars respect daarvoor. Zonder vertrouwen zal er geen contact ofwel verbinding tot stand komen. Oordeel niet. Vraag naar wat hij meemaakt en waar hij last van heeft. Leef mee en toon empathie, maar alleen als je het ook voelt. Het vertrouwen van familie of naasten heeft vaak deuken opgelopen. Als je ernaar vraagt, zeggen zij: ja, het gaat nu wel weer beter, maar hoe weet ik nou of hij binnenkort niet wéér in die psychose schiet? ZIEK? HOEZO ZIEK? 12 van 23 inhoudsopgave

13 9 GESPREKSVAARDIGHEDEN Je zieke familielid heeft erkenning van zijn verhaal nodig. Anders zal hij met je breken, of het spel meespelen. Hij vindt zichzelf niet ziek, maar heeft wel vaak problemen die hij opgelost wil zien. Luister naar zijn belevingen, zonder oordeel. Zet je eigen meningen en wensen aan de kant. Luister, oordeel niet en erken zijn probleem Wat maakte dat je je computer in de vijver gooide? Wat deden die spoken in de computer? Leg eens uit, ik begrijp niet hoe dat kan, maar wat zal je bang geweest zijn. Onderzoek als een rechercheur Wanneer zie je die geesten minder helder? Wat doe je op zo n moment anders? Hoe lukte het je vandaag om uit je bed te komen, wat was er anders dan gisteren? Ontrafel zijn overtuigingen Vraag naar zijn klachten Toon begrip Interpreteer niet en ga uit van de feiten Je bent nu zo boos dat je iemand wilt slaan. Boos voelen mag, maar het wordt niet geaccepteerd om nu iemand te slaan. Of: Ik weet dat je het gevoel hebt dat iemand je in je slaap stroomstoten geeft. Ik snap ook niet hoe dat komt. Maar het is belangrijk dat je niets doet dat je in moeilijkheden brengt. Ga niet je bovenbuurman uitschelden, want dat zou wel eens tot gevolg kunnen hebben dat je uit je huis gegooid wordt. Verleid Maak het aantrekkelijk, wees gastvrij Help bij praktische zaken: financiën, wonen, enz. Heb je goed geslapen Zal ik je helpen hulp te krijgen voor Heb je zin om mee te gaan naar Meer voorbeelden van vragen ZIEK? HOEZO ZIEK? 13 van 23 inhoudsopgave

14 9 GESPREKSTECHNIEK/VAARDIGHEDEN Je bent familielid en geen hulpverlener. Praat niet te veel over ziekte of symptomen, maar over de praktijk van alledag: Wat vindt je zoon, zus of partner, moeilijk, waar heeft hij of zij last van? Wat gaat gewoon goed? Wat je beter NIET kunt doen: Pushen, aandringen, op de huid zitten Ik maak mij zorgen Hoe gaat het met je? Hoe voel je je? Zou je niet dit of dat Wegwuiven Er zijn ergere dingen, trek je er toch niets van aan Ontkennen: de ervaringen of de overtuiging (stemmen of wanen) Nee dat is niet zo, dat zit in je hoofd Ompraten, overtuigen of chanteren Als jij je pil neemt, dan zorg ik dat Als jij niet meewerkt, maak je mij heel ver drietig Meepraten Ik begrijp het (als dat niet zo is) Interpreteren Dus je houdt niet van mijn eten (terwijl hij denkt dat het vergiftigd is) Adviseren Misschien moet je eens naar de huisarts voor pillen? Ga toch eens naar de inloop, dat is hartstikke leuk! Zoek geen bevestiging van jouw mening Zie je wel! De dokter zegt toch ook ZIEK? HOEZO ZIEK? 14 van 23 inhoudsopgave

15 10 MAAR HOE DOE JE DAT? Wees tevreden met een klein positief resultaat. De volgende keer weer verder. Wees heel geduldig! Waar en wanneer De omstandigheden zijn van invloed op het resultaat van een gesprek. Tijdens een wandeling of aan tafel praat het gemakkelijker dan als je er expliciet voor gaat zitten. Vermoeidheid of te veel prikkels maken een diepgaander gesprek moeilijk. Voel je je niet stabiel genoeg om het gesprek met je naaste aan te gaan, stel het dan uit. Er komt vast een moment dat het wel lukt. Drie soorten gesprekken: 1 Hij weet wat hij graag anders zou willen en waar hij naartoe wil werken. Hij weet alleen niet hoe hij dit moet aanpakken. Hoe zou je leven eruit zien als dat zou lukken? Hoe kan ik je helpen? Als je meer initiatief kon nemen, wat zou je dan kiezen om te doen? 2 Hij weet dat er iets anders moet, maar kan er zelf niets aan doen, klaagt. De oplossing moet van een ander komen. Ik geloof je dat opruimen een probleem voor je is. Stel dat ik dat voor je zou doen, hoe voel je je dan? En wat ga je dan doen in die opgeruimde kamer? Je zegt dat ik het niet snap. Als ik het wel zou snappen, hoe zou dat jou helpen? Wanneer is dat ooit al een beetje gelukt? 3 Hij heeft geen probleem. En vindt dus ook niet dat er iets moet veranderen. Ga ervan uit dat hij zijn redenen heeft om zich zo te gedragen. Oordeel niet en stem in met de manier waarop hij tegen de dingen aankijkt. Probeer zijn afwerende houding vanuit zijn gezichtspunt te begrijpen. Vraag wat hij wél zou willen, accepteer het antwoord. Herhaal zijn eigen woorden, maar in vraagvorm. Als hij iets wil dat niet goed voor hem is, kun je proberen te luisteren en toegeven dat je het niet snapt. Blijf doorvragen. Als hij echt niets wil, probeer dan respectvol te blijven. Complimenteer hem dat hij in ieder geval even geluisterd heeft of gekomen is. Ik realiseer me dat je een onafhankelijk iemand bent die zich niet de wet laat voorschrijven. Ik begrijp dat je met rust gelaten wilt worden. Maar realiseer je ook dat je zo alle bemoeienis om je heen niet van je afschudt. Daarom zou het fijn zijn om te horen wat er volgens jou nodig is om geen last meer te hebben van al die bemoeienis. Misschien dat je daar een andere keer over wil praten. Dring je hulp niet op, maar toon je waardering, warmte, bied eventueel praktische hulp. Geef informatie. Bena druk de positieve bedoelingen van anderen (zoals hulpverleners) ZIEK? HOEZO ZIEK? 15 van 23 inhoudsopgave

16 11 TIPS VOOR HET GESPREK Wat, waar, wanneer, wie, welke, hoe (Vermijd waarom, dat lokt discussie uit) Ik weet ook niet alles. Mag ik zeggen wat ik denk? Of: Ik zie het anders. Je wilt graag je opleiding afmaken. Dat is best een groot plan. Wat denk je dat daarvoor een eerste begin zou kunnen zijn? Groette de buurman jou niet omdat-ie in het complot zit? Welke conclusies zijn er nog meer mogelijk? Heeft-ie je misschien niet gezien? Hoe zou je het voor elkaar krijgen om weer boodschappen te doen, wat is daarvoor nodig, wie kan je helpen? Eerst op een tijd dat het niet druk is in de winkel, 2x in de week om te oefenen. Een kort stukje in de trein of bus, zal ik de eerste keer mee gaan? De schaal van 0 tot 10 Een 0 is dat je helemaal niets te doen hebt, je verveelt je een ongeluk en een 10 is dat je de baan hebt waar je het nu over hebt. Waar zit je nu op die lijn? Wat is er nodig om op 1 te kunnen komen. Wat doe je waardoor je nu op 2 zit? Hoe kun je op 3 komen? Reageren Vervang ja, maar... door ja, en Je zegt dat het zo moeilijk is om uit bed te komen, MAAR dan blijf je ook alleen. Je zegt dat het zo moeilijk is om uit bed te komen, EN hoe is het dan om zo alleen te zijn? Bied erkenning en geef complimenten Ik kan me voorstellen dat het moeilijk voor je is om vroeg op te staan, als je zo slecht slaapt. Wat knap dat je dat doel blijft nastreven. Je wil niet. Wat zou je wel willen? Lees hier een voorbeeldgesprek ZIEK? HOEZO ZIEK? 16 van 23 inhoudsopgave

17 12 LEEF JE EIGEN LEVEN Accepteer Hoe graag je het ook zou willen, je kunt niet alles voor je familielid oplossen. Zorg dat je het volhoudt Wees duidelijk over wat je wel of niet kán (geen tijd, kennis of kunde). Wees duidelijk over wat je wel of niet wíl (om welke reden dan ook). Schakel anderen in. Breid je netwerk uit en onderhoud het: ooms, neven, vrienden, buren, hulpverleners, mensen van school of werk, huisarts, maatschappelijk werk, sociale wijkteams, Wmo-loket gemeente. Dan kun je de rollen en de taken verdelen. Veiligheid Wanneer je niet geheel overtuigd bent dat een gesprek zonder dreigementen, intimidatie of ander gevaar kan plaatsvinden, dan doe je het niet. (Jules Tielens) Boodschappen doe ik samen met hem, zijn zus gaat mee met de trein, met de buurman schaaktie elke week een potje, een vriend neemt hem mee om te sporten. En hoe zeg je dat? Bijvoorbeeld: Ik wil en kan nu niet met je verder praten. Geef jij zelf maar aan wanneer jij weer met mij hierover wil praten. Ik ga (even) weg. Wees duidelijk over wat jij kunt doen en waar hij een ander voor moet inschakelen. ik kan je niet helpen omdat dat kun je aan tante Riet/de buurman/ de psychiater vragen Tips om het te organiseren Vraag zoveel mogelijk hulp; van wijkagent, woningbouwcorporatie, opleiding, enz. Zoek een bondgenoot in de hulpverlening. Vraag hulp aan behandelaar om dingen voor elkaar te krijgen. Dring aan op een signaleringsplan: dat geeft zoveel mogelijk regie aan je familielid. ZIEK? HOEZO ZIEK? 17 van 23 inhoudsopgave

18 13 HOE GA JE OM MET ANGST, AGRESSIE, APATHIE, ISOLEMENT Angst, agressie, apathie en isolement komen veel voor bij mensen met een psychotische aandoening. Als ze geen ziekte-inzicht hebben, is het moeilijk hiervoor een oplossing te vinden. Voor familieleden zijn de genoemde kenmerken heel moeilijk om mee om te gaan. Angst Door nabij te zijn, interesse te tonen, te luisteren zonder te oordelen kun je het contact behouden en de ander de kans te geven erover te praten. Agressie Is er gevaar, dan moet er ingegrepen worden. Stem met anderen (partner, broer, zus, vriend(in), buur enz.) af wat te doen in geval van gevaar. Waar vinden jullie dat de grens ligt? Maar ook over mogelijk preventief handelen of over elkaars hulp inroepen. Apathie Ouders vinden vaak dat hun zoon niets wil en dat dat toch zo niet door kan gaan. Als ze zo redeneren komen ze niet bij zijn beweegredenen terecht en zullen ze niet achterhalen waar hij wel toe in staat is. Afleiden, dingen samen doen (wandelen, muziek maken), vragen of hij je wil helpen met iets concreets (auto poetsen, ramen wassen, een kastje verven en ondertussen aan de praat blijven over koetjes en kalfjes ZIEK? HOEZO ZIEK? 18 van 23 inhoudsopgave

19 13 HOE GA JE OM MET ANGST, AGRESSIE, APATHIE, ISOLEMENT Isolement Psychose en isolement versterken elkaar. Iemand met een psychotische aandoening heeft moeite met het aangaan en behouden van relaties, het onderhouden van vriendschappen, zich staande houden op werk- of woongebied. Kortom: hij mist de vaardigheid tot sociale omgang. Dat leidt tot isolement. Soms is dat isolement zelfgekozen, zelfgezocht is een beter woord. Uit zelf bescherming tegen alle indrukken of prikkels, of vanuit een waan. Maar isolement maakt zieker. Depressieve mensen worden depressiever, psycho tische mensen worden psychotischer. Omgang met andere mensen is nodig om niet nog eenzelviger te worden. Afstand en nabijheid Mensen zonder ziekte-inzicht bewaren afstand tot bijna alle mensen om zich heen. Ze verliezen vrienden omdat ze van hen vaak alleen maar horen dat het niet klopt wat ze denken. Maar iedereen wil serieus genomen worden en zich veilig voelen. Je kunt helpen door juist nabijheid te zoeken. Zoek onder werpen waar je wel over kunt praten. Wandel, zwem, luister muziek, doe dingen waar je allebei van kunt genieten. Contact is broodnodig voor herstel. Bestrijding van isolement is absolute noodzaak, rekening houdend met kwetsbaarheid, hypergevoeligheid. Maar ook omdat afwijkend gedrag als raar wordt gezien, we willen ze niet als collega s, als buren, zien ze liever niet op feestjes. Tielens benadrukt dat daarin de rechtvaardiging ligt om te handelen in plaats van iemand in zijn zelfgekozen sop gaar te laten koken. Wij zijn sociale wezens of we willen of niet. Dat is evolutionair bepaald. ( ) bestrijding van isolement is een absolute noodzaak voor herstel. Bron: Jules Tielens, In gesprek met psychose ZIEK? HOEZO ZIEK? 19 van 23 inhoudsopgave

20 13 HOE GA JE OM MET ANGST, AGRESSIE, APATHIE, ISOLEMENT Beoordelingsvermogen Bij iemand zonder ziekte-inzicht kan de situatie ontstaan dat anderen voor, namens of over hem beslissingen moeten nemen. Dat is soms nodig als hij op dat moment niet in staat is te oordelen in zijn eigen belang. Als daarbij sprake is van gevaar, móet de hulpverlener de verantwoordelijkheid overnemen. Dat hoort bij goed hulpverlenerschap. Als familie de situatie gevaarlijk vindt, moet ze de hulpverlening inschakelen. Maar wat als er geen gevaar is, maar wel onverstandig of destructief gedrag? Hoe ver gaat dat? Er zijn mensen zonder ziekte-inzicht die misschien nooit zonder zorg en behandeling kunnen. Het is dan aan professionals en naasten om bij te springen. Niet met de intentie om de autonomie af te nemen, maar om haar weer terug te geven zodra dat kan. Dat vraagt een voortdurend passen en meten. Maar ook in de zwaarste tijden gaat het gewone leven door en zijn mensen ermee geholpen als ze zelf keuzes kunnen maken. Bewindvoering Bewindvoering is voor familieleden van mensen zonder ziekte-inzicht een mogelijkheid om iets te regelen. Ze hoeven dan niet zelf de discussie aan. Ik vind het niet verstandig dat jij uitgaat met die blowende vriend. Jij hebt niet in de gaten dat de persoon die geld van jou wil lenen onbetrouwbaar is. Meer over beoordelingsvermogen ZIEK? HOEZO ZIEK? 20 van 23 inhoudsopgave

21 14 HERSTEL Gezonde wereld Het is belangrijk dat je familielid zo lang en zo veel mogelijk normale dingen blijft doen. Deel blijft uitmaken van de gezonde wereld. Het kan nodig zijn je familielid dichter naar de realiteit te trekken. Dit kun je doen door veel (gesloten) vragen over het hier en nu te stellen. Vermijd ingewikkelde, abstracte vragen. Soms ontkom je er niet aan om te verklaren wat er aan de hand is. Dan kun je uitleggen dat er iets niet goed functioneert in de hersenen. De stoornis in het informatieverwerkingssysteem in de hersenen veroorzaakt problemen met waarneming, met als gevolg stemmen, wanen, overtuigingen. Toekomst Wat wil je over 1, 2, 5, 10 jaar. Waar wil je heen? Bespreek het krijgen van een woning, relatie of baan. Welke stappen kun je (helpen) zetten? Welke hulp is daarbij nodig? Wat draagt wezenlijk bij aan herstel: Iemand die in je blijft geloven, ook in slechte tijden, iemand die helpt het eigen verhaal te maken en iemand die contact met je heeft als persoon. (Wilma Boevink) Noem het stress Noem het geen psychose maar stress of ernstige overspannenheid. Dat is niet zo beladen. Van stress of overspannenheid heeft iedereen wel eens last. Dat is gemakkelijker te accepteren dan de vaststelling dat hij een psychose heeft. Door ernstige stress of overspannenheid ontstaan problemen met concentratievermogen, geheugen, flexibiliteit. Ook overmatige gevoeligheid voor licht, geluid, drukte is een gevolg. Aan de gevolgen is misschien iets te doen. ZIEK? HOEZO ZIEK? 21 van 23 inhoudsopgave

22 15 MEER WETEN? Workshop Verbindende gesprekstechniek voor familieleden In deze workshop leren familieleden wat gebrek aan ziekte-inzicht inhoudt en krijgen ze handreikingen om de communicatie te verbeteren met hun naaste zonder ziekte-inzicht. Daarmee zijn zij beter in staat hen te onder steunen en bij te dragen aan herstel. Klik voor meer informatie Lezen Jules Tielens In gesprek met psychose Xavier Amador, Ik ben niet ziek, Ik heb geen hulp nodig! Ypsilon Of u nu familielid of hulpverlener bent, zelf last hebt van psychoses of medi cijnen studeert, journalist bent of wetenschapper, in alle gevallen probeert Ypsilon u met de ervaringen van duizenden familieleden en met gedegen informatie van dienst te zijn. Daarnaast steunt u met uw lidmaatschap de vereniging, die dan weer voor u aan het werk kan. Ga naar ypsilon Draagkracht Vaak wordt bij mantelzorg gedacht aan het verminderen van de draaglast. De familieleden van mensen met een psychotische aandoening zijn meer gebaat bij het vergroten van hun draagkracht. Ypsilon stimuleert en werkt mee aan trainingen die deze draagkracht vergroten, zoals de workshop Verbindende gesprekstechniek voor familieleden, de training Interactievaardigheden voor familieleden van Bureau De Mat en de schrijf- en herstelcursus Kom op Verhaal. Meer over trainingen ZIEK? HOEZO ZIEK? 22 van 23 inhoudsopgave

23 Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met psychosegevoeligheid COLOFON Aan deze uitgave werkten mee: Ellen Boere, Maayke Jansma, Jacomijn Kruisbrink, Rik van Laeken, Marjo Markx, Jos Pieters, Evert Schlebaum, Jules Tielens, Mea Wuisman eindredactie: Annemiek de Kruif vormgeving: Chantal Vansuyt Helma Timmermans ISBN: Landelijk bureau Ypsilon T (088) (10-16 uur op werkdagen) F (088) E ypsilon@ypsilon.org W Bestellen Deze brochure is voor leden gratis te downloaden via Een papieren print is te bestellen via ypsilon@ypsilon.org of telefonisch: Prijs: zie webwinkel 2015 Vereniging Ypsilon Deze brochure is mede mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van: Fonds Psychische Gezondheid, Fonds NutsOhra, Janssen, CZ Fonds, Vrienden van Ypsilon ZIEK? HOEZO ZIEK? 23 van 23 inhoudsopgave