maartensmagazine Muziek op de OK Amputatie was de beste keuze lente 2015

Transcriptie

1 maartensmagazine lente 2015 Muziek op de OK Amputatie was de beste keuze

2

3 IN BEELD Theodora van Dijk- Majoor Een tweede operatie zag ik niet zitten Ik had al jaren schouderklachten. Rechts had ik veel pijn, terwijl mijn linkerschouder vooral erg versleten was. Het ophangen van de was ging bijvoorbeeld niet, ik kreeg mijn armen niet meer zo hoog. Maar toen dokter Ostendorf in Woerden besloot mij te opereren, had ik toch wel even mijn bedenkingen. Ik was tenslotte al 84 jaar. Eind april 2014 heb ik mijn eerste omgekeerde schouderprothese gekregen, aan de rechterkant. Meteen na de operatie besloot ik de linkerschouder niet meer te doen. Ik zag die voorbereiding en zo n operatie niet nog een keer zitten. Maar ik merkte rechts wel heel snel resultaat, het ging heel goed. En in november lag ik toch weer in het ziekenhuis voor de tweede schouder. Ik heb nu geen pijn meer. Ik kan weer pijnvrij slapen, puzzelen, stoffen en de plantjes doen. Dat is de grootste winst! Mijn linkerarm kan ik nog steeds niet zo hoog optillen. Maar ik krijg nu twee keer per week fysiotherapie en ik oefen thuis ook met een katrolletje. Ik merk daardoor zeker vooruitgang. Jarenlang heb ik met die klachten rondgelopen. Ik had dit gewoon veel eerder moeten doen, maar ik wist niet dat er ook schouderprotheses bestonden. Ik kende dat alleen van de heup en de knie. Mijn wens is dat ik weer mijn eigen haar kan opsteken. Door de beperkte mobiliteit links gaat dat nu nog niet, maar dankzij de fysiotherapie gaat me dat uiteindelijk zeker lukken. En tot die tijd wil mijn dochter het wel doen.

4 INHOUD 8 Muziek op de OK Tijdens operaties staat heel vaak muziek aan. De rol van muziek op de operatiekamer (OK) valt niet te onderschatten. Hoe komt dat? En welke muziek wordt er dan gedraaid? 14 App voor gezonde leefstijl bij artrose Artrosepatiënten krijgen vaak het advies om gezonder te leven en meer te bewegen. Wij onderzoeken in onze groepsbehandeling een app die daarbij wellicht kan helpen Atletiekcarrière met een blade Levi Vloet werd geboren zonder rechtervoet. Sinds zijn onderbeen werd geamputeerd in 2013, is hij hard op weg om paralympisch atleet te worden. 20 Tien vragen over heupdysplasie Misschien kent u het wel: baby s bij wie de beentjes worden gespreid door een speciaal broekje of gips. Deze baby s hebben heupdysplasie. Wat is dat en hoe worden zij behandeld? Colofon Het MaartensMagazine verschijnt vier keer per jaar en wordt verspreid onder patiënten, medewerkers, oudmedewerkers en externe relaties van de Sint Maartenskliniek. In het MaartensMagazine vindt u nieuws en actuele ontwikkelingen binnen de Sint Maartenskliniek. De Sint Maartenskliniek is een gespecialiseerd ziekenhuis voor orthopedie, reumatologie en revalidatiegeneeskunde. Voor reacties, suggesties of het doorgeven van adreswijzigingen kunt u contact opnemen met de afdeling Communicatie, Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen, telefoon: (024) , of mail: redactie@maartenskliniek.nl. Voor het aanvragen van een gratis abonnement op het MaartensMagazine bezoekt u

5 COLUMN raad van bestuur 20 Gericht op mensen Verder 7 Uit de oude doos 12 Zorgnetwerken 13 Dokter! Dokter! 16 In beeld: Echografie bij reuma 22 Review Bechterew app 23 FCE-test 24 Patiëntervaring 26 Activiteitentherapie 27 Meetafspraak 28 Dagboek 30 Opening SMC Nijmegen-Noord 31 Contactinformatie Redactie Aart-Jan de Looff, Marije van Vooren, Tjerk Romkema, Wouter van der Meer, Rian Grutters Fotografie Dennis Vloedmans (cover, 2, 7, 8, 10, 12, 23, 27, 30), Inge Hondebrink (16), Bart van Dieken (25, 26), afdeling Commercie, Marketing & Communicatie Vormgeving Wunderbar Visuele Communicatie, Nijmegen Druk Van Eck & Oosterink communicatie regisseurs, Dodewaard Bezoek onze website: Elke editie van het MaartensMagazine nemen we de lezers mee in de ontwikkelingen die er in de Sint Maartenskliniek spelen. Een houvast voor alles wat wij in het ziekenhuis doen, zijn onze kernwaarden: innovatief, ondernemend, excellent en mensgericht. Soms veranderen we kleine details in deze kern waarden, want patiëntgericht is nu mensgericht geworden. Een kleine tekstuele verandering, de zorg wordt ook niet anders, maar hiermee willen we nog meer benadrukken dat wij naar al onze patiënten kijken als mensen die deel uitmaken van de samen leving. Mensen bij wie ons ziekenhuis slechts een onderdeel is van hun hele leven. Daar moeten wij ons bewust van zijn. Wij zorgen er samen met die mensen voor dat zij beter kunnen bewegen, functioneren en participeren in hun dagelijks leven. Dat doen we onder andere door bij te dragen aan het verbeteren van behandelingen, maar ook aan het beter kunnen leven met bepaalde aandoeningen, zoals reumatische aandoeningen. In dit MaartensMagazine staan een aantal voorbeelden. Zo vertellen twee Bechterew-patiënten over een door ons ontwikkelde app, waarmee ze veel meer zelf kunnen oefenen (gewoon thuis) om hun klachten te verminderen. Met zorgnetwerken voor patiëntengroepen proberen we mensen te helpen om ondanks hun klachten zo goed mogelijk in de samenleving te participeren. En met wetenschappelijk onderzoek dragen we niet alleen bij aan de verbetering van behandelingen, maar ook aan beperking van de maatschappelijke kosten van aandoeningen: twee promotieonderzoeken werden onlangs afgerond en de kersverse doctors kregen landelijk veel aandacht. Dit alles om de patiënt als mens te kunnen laten leven. Gert van Enk, raad van bestuur

6 6 mm lente 2015 KORT NIEUWS Voor veel reumapatiënten kan goede behandeling aanzienlijk goedkoper Veel patiënten met reumatoïde artritis (RA) blijken net zo goed behandeld te kunnen worden met lagere doseringen van dure biologische medicijnen, of zelfs te kunnen stoppen. Dat blijkt uit het onderzoek van reumatoloog in opleiding Noortje van Herwaarden van de Sint Maartenskliniek. Zij promoveerde op 27 januari aan het UMC Utrecht. Van Herwaarden en collega s vergeleken twee groepen reumapatiënten met weinig klachten, die behandeld werden met biologische medicijnen (TNF-remmers adalimumab of etanercept). In één groep verlengden de artsen elke drie maanden de tijd tussen de injecties. Van bijvoorbeeld twee weken naar drie weken en vervolgens naar vier weken. Als de patiënt geen toename van klachten kreeg, werd ten slotte het middel gestopt. Als de ziekte opspeelde, kregen de patiënten natuurlijk meteen de best werkende dosering terug. In de andere groep ging de reguliere behandeling door. Het onderzoek duurde anderhalf jaar. Resultaten Na afloop bleek een vijfde van de patiënten in de afbouwgroep helemaal zonder de medicijnen te kunnen. 43 procent van de patiënten bleek met een lagere dosis toe te kunnen. Bij de resterende 37 procent moest de dosis gelijk blijven. De ziekte activiteit, Het proefschrift van het afbouwonderzoek het functioneren en de kwaliteit van leven bleef tussen de groepen gelijk. Dit is goed nieuws voor patiënten. Dankzij een lagere dosering hoeven ze minder prikken te krijgen en op termijn krijgen ze mogelijk minder last van bijwerkingen. Het af bouwen van de dure medicijnen scheelt daarnaast veel geld. De behandeling van patiënten in de afbouwgroep was gemiddeld euro goedkoper dan in de gewone groep. Zo n afbouwonderzoek is op deze manier nog niet eerder gedaan. De volgende uitdaging is om deze resultaten ook te behalen in de routinezorg. Uit een al afgerond pilotonderzoek blijkt dat met betrekkelijk weinig moeite de resultaten ook gehaald worden in een reguliere reumapraktijk. Op basis van de resultaten tot nu toe, denk ik dat een dergelijke lan delijke aanpak bij de behandeling van RA-patiënten een besparing zou kunnen opleveren van bijvoorbeeld 50 tot 100 mil joen euro, aldus reumatoloogepide mioloog dr. Alfons den Broeder van de Sint Maartenskliniek, die het onderzoek leidde. Europese Dag van de Beroerte op 12 mei Dinsdag 12 mei vindt de Europese Dag van de Beroerte 2015 plaats. Meerdere zorginstellingen in verschillende landen brengen dan (de risico s en gevolgen van) CVA onder de aandacht. Vorig jaar sprak Bertjo Renzenbrink, medisch manager van ons Revalidatiecentrum, zijn wens uit om deze dag voortaan met de collegaziekenhuizen uit Nijmegen te organiseren. En dat gaat nu ook gebeuren. Vanaf dit jaar organiseren we samen met het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) en het Radboudumc een open dag voor iedereen die meer wil weten over het krijgen, voorkomen en/of leven met de gevolgen van een beroerte. Dit jaar vindt deze gezamenlijke open dag plaats in de Sint Maartenskliniek. Patiënten, bezoekers en andere geïnteresseerden kunnen op 12 mei tussen en uur binnenlopen bij de Europese Dag van de Beroerte op de Nijmeegse locatie van de Sint Maartenskliniek. Zij vinden daar onder andere een informatiemarkt met kraampjes van verschillende organisaties die betrokken zijn bij de zorg voor CVA-patiënten. Er is ook een health check waarbij mensen hun risico op een beroerte kunnen meten en een testruimte waar ze de gevolgen van een CVA kunnen ervaren en hulpmiddelen kunnen testen.

7 mm lente UIT DE OUDE DOOS Getuigenissen uit verschillende instellingen Onze ervaringen hebben ons kritisch en strijdbaar gemaakt Jan Troost woonde tussen 1971 en 1977 in de Sint Maartenskliniek. Het leven in de kliniek in die tijd bleek een hele verandering ten opzichte van thuis Thuis kwam ik misschien niet ver met mijn rolstoel, maar ik had een behoorlijke vrijheid opgebouwd, vertelt Jan. Als ik iets niet kon, dan regelde ik wel een vriendje dat even hielp. In de kliniek, die letterlijk buiten de maatschappij stond, gold een streng regime dat bepaalde wat het beste was voor de gehandicapten. Ik vond dat dat anders moest. Mensen met een handicap moeten emanciperen en volledig integreren in de maatschappij. Vanuit die gedrevenheid is Jan altijd actief geweest in de belangenbehartiging, zowel lokaal als landelijk, en heeft hij ook voorlichtingstrajecten opgezet om de zelfstandigheid van mensen met een handicap in de maatschappij te bevorderen. De geschiedenis verdwijnt Nadat hij meewerkte aan de documentaire voor het 75-jarig bestaan van de Sint Maartenskliniek, ontstond het idee om een film te maken die specifiek terugkijkt op de belevenissen van mensen die vanwege hun handicap in de verschillende instellingen hebben gewoond. Jan: Ik merkte dat steeds meer van deze geschiedenis aan het verdwijnen was. De oude instellingen bestaan niet meer en de meeste klasgenoten uit mijn tijd op de berg zijn ook overleden. Dat laatste gebeurde overigens vroeger al; jongens van dertien of vijftien jaar die overleden door spierdystrofie of complicaties. Door het vastleggen van de getuigenissen hoopt Jan dat ze beschikbaar blijven voor toekomstige generaties. Intieme en heftige ervaringen Na enkele jaren planning, research en het werven van budget, startte het project in Jan: We begonnen met een aantal mensen die ik kende uit mijn netwerk vanuit de Sint Maartenskliniek. Maar nu verzamelen we ook de verhalen van bewoners uit andere instellingen. We nemen per persoon ongeveer vier uur op, zodat iedereen zijn persoonlijke verhaal zo zorgvuldig mogelijk kan vertellen. Het gaat namelijk vaak om intieme en heftige ervaringen. We hadden in die tijd bijvoorbeeld nauwelijks contact met onze ouders, ook omdat men dacht dat dit beter was voor ons. Sommige mensen hebben vervelende ervaringen gehad, zoals straffen of behandelingen die niet goed gingen. Maar onze ervaringen hebben ons ook kritisch en strijdbaar gemaakt. Ik vind het dan ook belangrijk dat de jonge mensen van nu met een handicap altijd kritisch blijven nadenken en alle mogelijkheden pakken om hun leven optimaal in te richten. Hopelijk kunnen deze portretten daar een steentje aan bijdragen. De ervaringsverhalen zijn gepubliceerd op de website Mensen die willen meewerken aan het project kunnen via deze website ook contact opnemen met Jan Troost.

8 8 mm lente 2015 ACHTERGROND Muziek op de OK De patiënt begon mee te Wist u dat er heel vaak muziek aan staat tijdens operaties? Waarschijnlijk is dat niet iets wat een patiënt bezighoudt vlak voor een chirurgische ingreep. Toch valt de rol van muziek op de operatiekamer (OK) niet te onderschatten. Ik krijg er energie van en het helpt mij ook om te concentreren, zegt orthopedisch chirurg Koen Defoort. Eind vorig jaar publiceerden drie chirurgen van een ziekenhuis in Wales het artikel Making music in the operating theatre in The BMJ. Zij stellen dat de combinatie tussen muziek en medische ingrepen al heel lang bestaat: Apollon was voor de Grieken niet voor niks de god van zowel het genezen als van de muziek. De drie auteurs van het artikel omarmen muziek op de OK, als de situatie het toelaat en als

9 mm lente zingen tijdens de operatie de muziek niet te hard wordt gezet. Volgens hen wegen de voordelen bovendien zwaarder dan de even tuele nadelen die soms worden genoemd, zoals afleiding en het hinderen van de communicatie binnen het OK-team. Het Foute Uur op de OK Vier medewerkers van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen leggen uit wat muziek op de OK voor hen betekent: Koen Defoort (orthopedisch chirurg), Bram Nijsse (AIOS Ortho pedie), Reni Bekers (OKassistente) en Michel Derks (anesthesiemedewerker). Ook geven zij een inkijkje in welke muziek er zoal wordt gedraaid op onze OK. In Groot-Brittannië is dat met name klassiek, hier is vooral het Foute Uur van Q-music erg populair Under pressure Er is bijna altijd wel muziek op de OK, zegt Bram. Dat was ook zo in de andere ziekenhuizen waar ik heb gewerkt. Michel beaamt dat: Alleen bij sommige rugoperaties of als er een spannende ingreep moet plaatsvinden, dan gaat de muziek uit. Reni geeft aan dat bij sommige orthopedisch chirurgen muziek zelfs bovenaan hun OK-checklist staat. Ze kunnen pas de eerste incisie zetten als de muziek aan staat, zegt ze lachend. Wellicht had ze hierbij Koen op haar netvlies. Die vindt muziek op de OK namelijk heel belangrijk. Koen: Muziek bevordert de sfeer tijdens een OK-dag. Je werkt de hele dag met vier of vijf mensen samen op een hoog spanningsniveau. Muziek helpt dan om het team in dezelfde stand te krijgen, en om goed te kunnen omgaan met die spanning. Verzoeknummers Als een patiënt in slaap wordt gebracht, is het doodstil. Slaapt de patiënt, dan gaat de muziek aan. Maar hoe zit het met patiënten die wakker blijven tijdens de operatie? Michel: Dan vragen we altijd of de patiënt het goed vindt dat wij muziek draaien. Bijna alle patiënten vinden dat oké. We zetten het volume dan overigens wel wat lager. Heel soms geven patiënten aan dat ze bepaalde muziek willen horen tijdens de operatie. Het stelt ze op hun gemak en maakt ze minder zenuwachtig. Koen: Laatst zong een patiënt zelfs mee met de muziek tijdens de operatie. Dat had ik nog niet vaak meegemaakt! The sound of silence Worden de operateurs dan niet afgeleid door de muziek? Koen en Bram geven allebei aan dat ze de muziek niet eens horen als ze heel geconcentreerd bezig zijn. Het is een beetje als het bliepje voor de anesthesioloog, zegt Koen. Het valt pas op als het er niet meer is. Muziek hoort er voor mij gewoon bij en helpt mij om te concentreren. Ook voor Bram is muziek beter dan stilte. Het maakt hem ontspannen. Alleen bij nummers waar hij bijzondere herinneringen aan heeft, is de kans iets groter dat hij licht wordt afgeleid. Bach of Beyoncé? Meestal staat de radio aan op de OK, zegt Reni. Maar dan wel een zender zonder te veel geklets. Dat leidt namelijk af. Welke zenders zijn geschikt? Bram: Sky Radio, Radio 538, Veronica en Q-music staan vaak aan. Radiozenders met veel verschillende muziek. En klassieke muziek? Dat staat eigenlijk nooit op. Ik draai het zelf wel graag thuis of in de auto, maar voor veel mensen is dat het verkeerde genre voor op de OK, verklaart Michel. Koen is ongeveer de enige orthopedisch chirurg die regelmatig zijn eigen muziek meeneemt. Dan zet ik mijn ipod op shuffle. Daar staat veel verschillende muziek op, vooral pop en rock. Van mij mag het wel stevig zijn, met gitaren, zegt hij. Reni: Meestal beslist de operateur welke muziek er gedraaid wordt, maar als je het echt niks vindt of als je er genoeg van hebt, dan kun je dat zeker zeggen. Koen zegt diplomatiek dat hij niet in zijn eentje bepaalt wat er gedraaid moet worden. Ik sta altijd open voor suggesties, ik laat me graag verrassen. TOP 3 OK-LIEDJES BRAM: 1 Aloe Blacc The man 2 MC Hammer U Can t Touch This 3 Stromae Formidable TOP 3 OK-LIEDJES KOEN: 1 The Script Breakeven 2 Stromae Ta fête 3 Pearl Jam Alive TOP 3 OK-LIEDJES RENI: 1 Dotan Home 2 Boudewijn de Groot Avond 3 Anouk alle liedjes TOP 3 OK-RADIO- ZENDERS MICHEL: 1 Q-music 2 Veronica / Sky Radio 3 Classic FM

10 10 mm lente 2015 PATIËNTERVARING Atletiekcarrière met een blade Amputatie was de beste keuze Levi Vloet uit Linden werd ongeveer negentien jaar geleden geboren zonder rechtervoet. Zijn onderbeen eindigde in een stompje. Hij liep zeventien jaar met een siliconen nepvoet, totdat in 2013 zijn onderbeen werd geamputeerd. Inmiddels is hij hard op weg om paralympisch atleet te worden.

11 mm lente Tijdens de zwangerschap is mijn tweelingbroer overleden, vertelt Levi. Daardoor is er een bloedprop verkeerd geschoten en werd de groei van mijn rechterbeen geremd. Ik ben geboren zonder rechtervoet. Ik heb daar zelf nooit moeite mee gehad. Nog voordat hij één jaar was, kwam hij al bij de Sint Maartenskliniek. In 2007 kreeg hij een beenverlenging-operatie. Levi: Ik heb daar een aantal centimeters mee gewonnen. Mijn rechterbeen groeide namelijk veel minder hard dan mijn linkerbeen. Na verloop van tijd was het verschil tussen de benen echter weer te groot. Een tweede beenverlenging was toen aan de orde. Maar die operatie heeft nooit plaatsgevonden Heftige beslissing Zeventien jaar liep Levi met een siliconen nepvoet. Totdat hij veel last kreeg van een ontsteking onder aan de stomp. Ik had veel pijn, zegt hij. En die pijn ging niet weg. Na veel overleg met mijn ouders, de orthopedisch chirurg en de revalidatiearts besloten we tot een onderbeenamputatie. Dat ik graag aan atletiek Na een paar trainingen op de blade deed ik al mee aan het open Nederlands Kampioenschap wilde doen, speelde daarbij ook een rol. Het was uiteraard een heftige beslissing, maar het was wel de beste keuze. Ik ben er ook nog steeds blij mee, want ik had zo veel last van die stomp. Onzichtbaar bot In juli 2013 vond de amputatie plaats. Na enkele dagen op de verpleegafdeling begon het revalidatietraject. Levi: Maar ik kreeg helaas veel pijn aan de nieuwe stomp. De verwachting was dat het over zou gaan, maar dat gebeurde niet. En op de röntgenfoto s was niks te zien. Dat was een slechte periode voor mij. Uiteindelijk volgde een tweede operatie, op 9 december De orthopedisch chirurg zag meteen het probleem: er stak een botpunt uit. En omdat het bot niet was verkalkt, was het ook niet te zien op de foto s. Na die operatie kwamen de klachten gelukkig niet meer terug en kon ik echt beginnen met de revalidatie. Grote motivatie Tot april 2014 had ik drie keer per week dagbehandeling, legt Levi uit. Ik leerde bijvoorbeeld lopen met de nieuwe onderbeenprothese. Ook kreeg ik fysiotherapie om mijn spieren sterker te maken. Ze hadden de oefeningen speciaal voor mij afgestemd op mijn wensen voor de atletiek. Sommige oefeningen kwamen zelfs later weer terug bij mijn atletiektrainingen. Meteen na de revalidatie begon hij met atletiektraining in Eindhoven. Daar hebben ze een speciale amputatiegroep. Levi: Heel snel kreeg ik al sponsoring voor mijn sportkoker en blade. Daarmee deed ik op 31 mei mee met het open Nederlands Kampioenschap, terwijl ik nog maar een paar keer had getraind. En ik werd meteen tweede! Dat was natuurlijk een grote motivatie om verder te gaan. Dromen Inmiddels is Levi opgenomen in het paralympisch talententeam, waarmee hij één keer per week traint in Papendal. Ook is hij naast de amputatiegroep in Eindhoven nog actief bij Nijmegen Atletiek, waar hij meedoet met valide sporters. Levi: Ik loop de 100 en 200 meter, en verspringen doe ik ook. Sinds mijn eerste training in april 2014 heb ik al veel vooruitgang geboekt. Mijn beste tijd op de 100 meter is seconden, maar die tijd is al best lang geleden gemeten. Mijn trainers zeggen dat ik nu veel sneller ben. Uiteraard droomt hij van de Paralympische Spelen. Die van 2020, want die van 2016 komen waarschijnlijk net te vroeg. Eerst maar eens die limiet voor het Europees Kampioenschap halen binnenkort, zegt hij. Toekomst Onlangs begon Levi aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), maar dat was niet te combineren met de sport. Half december stapte hij daarom over naar het Johan Cruyff College in Nijmegen, dat speciaal is ingericht voor topsporters. Levi: Daar wil ik mijn studie Marketing & Communicatie en Evenementenorganisatie afronden. Maar eigenlijk hoop ik natuurlijk topsporter te worden.

12 12 mm lente 2015 DIGITAAL Zorgnetwerken werken Goede zorg in uw eigen buurt Het delen van kennis en praktijkervaring over reumatische aandoeningen met behandelaars bij u in de buurt. Dat is wat de Sint Maartenskliniek wil bereiken met de zorgnetwerken ArtritisZorgnet, ArtroseZorgnet en FibroZorgnet. Inmiddels zijn er 175 behandelaars bij deze zorgnetwerken aangesloten. Mensen kunnen de zorgnetwerken raadplegen voor infor matie, maar ook een behandelaar in hun eigen postcodegebied opzoeken. FibroZorgnet bestaat sinds eind Het is opgericht om patiënten op de juiste plaats en met de juiste kennis te behandelen. En om de samenwerking tussen de specialisten én de huisartsen en fysiotherapeuten te verbeteren. Inmiddels zijn daar ArtroseZorgnet en ArtritisZorgnet aan toegevoegd. Op deze manier kan de Sint Maartenskliniek kennis en ervaring overdragen aan de eerste lijn, vertelt Annemieke Vedder, zorgpad coördinator fibromyalgie, die betrokken is bij de zorgnetwerken van de Sint Maartenskliniek. Gezocht: een praktijk in de buurt Tina van den Ing (25 jaar) is vierdejaars HRMstudent van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Ze heeft al enkele jaren last van ernstige klachten, zoals spierpijn door haar hele lijf, hoofdpijn, darmklachten, ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen. Een jaar geleden stelde een reumatoloog van de Sint Maartenskliniek de diagnose fibromyalgie. Het advies was om te starten met groepstherapie, maar dan moest ik acht weken lang tweemaal per week een halve dag naar de kliniek komen. Dat kon ik niet combineren met mijn studie, vertelt Tina. De reumatoloog adviseerde haar vervolgens om via een fysiotherapeut te zoeken bij haar in de buurt. Daar vond ze Esther Goossens. Zorgwijzer Fibromyalgie Om de behandeling van mensen met fibromyalgie verder te ondersteunen, heeft de Sint Maartens kliniek de Zorgwijzer Fibromyalgie ontwikkeld. De zorgwijzer geeft informatie voor patiënten en zorgverleners over de aandoening en (weten schappelijk onderbouwde) behandelmogelijkheden, alsmede praktische handvatten voor het leren omgaan met deze aan doening. Vanaf maart 2015 is de zorgwijzer te bestellen via Tina van den Ing en fysiotherapeut Esther Goossens Band met specialisten Esther is psychosomatisch fysiotherapeut bij het Fysiotherapeutisch Instituut Nijmegen. Mensen met fibromyalgie zijn vaak harde werkers met een groot hart, zegt ze. Het lijf is uitgeput geraakt en mensen weten geen maat meer te houden. Ik pro beer ze het vertrouwen in hun lijf terug te geven en geleidelijk kracht en conditie op te bouwen. Esther is aan gesloten bij FibroZorgnet omdat ze veel affiniteit heeft met deze patiëntengroep. Ze heeft ook een aantal netwerkbijeenkomsten bijgewoond: De zorgnetwerken zijn een mooi initiatief. Door de bijeenkomsten is een goede band ontstaan met de specialisten van de Sint Maartenskliniek. Je pakt sneller de telefoon om te overleggen en dat komt de kwaliteit van zorg zeker ten goede! Dit artikel is ontleend aan een artikel uit Reumamagazine 2 (

13 mm lente VRAAG EN ANTWOORD De artsen van de Sint Maartenskliniek krijgen dagelijks vele vragen van patiënten. Vragen over gezond bewegen, over opbouwen na een operatie, over toekomstverwachtingen, over leefstijl en over pijnbestrijding. In Dokter! Dokter! beantwoorden onze specialisten de meestgestelde vragen. Dokter! Dokter! Kan ik weer paardrijden na een heupoperatie? Op zich is er geen bezwaar om met een heupprothese weer te gaan paardrijden. Wel moet u rekening houden met een paar dingen. Een van de nadelen van een heupprothese is dat deze uit de kom kan schieten. Bij het zitten op het paard is die kans klein, het risico zit vooral in het op- en afstappen. Het is verstandig om bijvoorbeeld het geopereerde been niet als eerste in de stijgbeugel te zetten. Verder is er natuurlijk het risico op een val van het paard. Mocht daarbij het bot rondom de prothese breken, dan is dat vaak iets lastiger te herstellen dan een bovenbeen waar geen prothese in zit. Tot slot kan veel en intensief paardrijden (galop) mogelijk enige nadelige invloed hebben op de levensduur van uw prothese, maar ik denk dat die invloed beperkt is. Al met al dus geen reden om niet weer (voorzichtig) op uw paard te stappen met uw nieuwe heup. Jesse Berger, orthopedisch chirurg Mijn reuma maakt me somber. Is daar iets aan te doen? Hoe goed een reumatische aandoening ook te behandelen is, vaak is er toch sprake van veranderingen op meerdere levensgebieden zoals werk, vrije tijd, gezin en relaties. Veranderingen waar je niet om gevraagd hebt. Dat heeft vaak weer gevolgen voor hoe je naar jezelf kijkt. Je bent niet meer helemaal zoals je zou willen zijn. En dan is het eigenlijk niet zo gek dat je je somber gaat voelen. Het kan je dan goed doen om aan anderen te laten merken hoe je je voelt. Je staat er dan in ieder geval niet alleen voor. En na verloop van tijd ga je je meestal zo aanpassen aan de veranderde situatie dat het leven weer beter aanvoelt. Als je het gevoel hebt dat je somber blijft, kan het de moeite waard zijn om een behandeling te zoeken die gericht is op hoe je weer met meer voldoening kunt leven. Toon van Helmond, GZ-psycholoog Klopt het dat ik één week na een zenuwwortelblokkade nog niks merk? Dat kan kloppen. De blokkade van een zenuwwortel gebeurt in overleg met een pijnspecialist voor pijnklachten met uitstraling naar een arm of been. In principe verrichten we eerst een proefblokkade, waarbij we kortdurend de zenuwwortel verdoven om te kijken of de pijnklachten dan verdwijnen. Bij een positieve proefblokkade kunnen we een definitieve behandeling voorstellen. Hierbij wordt de zenuwwortel gedurende acht minuten met elektrische pulsjes gestimuleerd, in de hoop de pijnprikkel te onderbreken. Na de behandeling kan er forse napijn optreden (tot enkele weken na de behandeling), waardoor de oorspronkelijke pijnklachten zelfs versterken. Pas na acht weken evalueren we het effect van de behandeling. Er kan wel al eerder effect van de behandeling optreden. Filip Bogaert, anesthesioloog Heeft u een medische vraag aan de dokter? Mail deze naar redactie@maartenskliniek.nl en wie weet staat uw vraag er volgende keer tussen.

14 14 mm lente 2015 ONDERZOEK Onderzoek naar HealthSnackers bij groepsbehandeling artrose App voor gezonde leefstijl artrosepatiënten HealthSnackers, het klinkt als een gezond tussendoortje, maar het is een app die artrosepatiënten wellicht helpt bij het aanpassen van hun leefstijl. Gezonder leven en meer bewegen is een advies dat zij vaak krijgen. Makkelijker gezegd dan gedaan. De Sint Maartenskliniek startte daarom een pilot-onderzoek naar de toegevoegde waarde van de HealthSnackers-app in haar groepsbehandeling voor artrosepatiënten. Christie Hendriks heeft zelf artrose en gebruikt de app sinds kort. Samen met fysiotherapeut Clarinda Kersten legt zij uit hoe dat gaat. Ruim 1,1 miljoen mensen in Nederland hebben artrose. In de volksmond wordt artrose ook wel gewrichtsslijtage genoemd. Het ontstaat doordat er meer gewrichtskraakbeen verloren gaat dan er door het lichaam geproduceerd kan worden. Helaas is artrose nog niet te genezen. Maar door aanpassingen van je dagelijkse activiteiten (zodat je binnen je grenzen blijft bewegen en weet hoe je de gewrichten het beste kunt belasten) kun je met de artrose leren omgaan. Benieuwd naar ervaringen In de Sint Maartenskliniek volgen jaarlijks vele artrosepatiënten een groepsbehandeling. Tijdens zes groepssessies geven, fysio- en ergotherapeuten, verpleegkundigen en een diëtiste praktische leefstijlen beweegadviezen aan patiënten om ze op weg te helpen. Via de HealthSnackers-app gaat de ondersteuning van de coach, maar ook van lotgenoten, thuis gewoon door. We zijn zeer benieuwd naar de eerste ervaringen van patiënten en behandelaars. Of die positief zijn, moet het onderzoek uitwijzen, aldus Clarinda. Kleine stapjes van Maastricht naar Rotterdam Samen met vrienden en vriendinnen van Maastricht naar Rotterdam het Maaspad lopen of fietsen, dat is mijn grote doel, legt Christie uit. Nu lijkt het nog onmogelijk, want meer dan vijf kilometer lopen zit er gewoon niet in. Ik heb echter bij anderen gezien dat het kan en dat wil ik ook. Dus train ik en begin ik gewoon. Met de app kan ik nu goed zien hoeveel ik op een dag beweeg: 9000 stappen, dat klinkt toch als heel wat. De app geeft aan wanneer ik moet rusten. Zelf zou ik het anders vergeten App geeft opdrachten De app HealthSnackers bestaat uit drie onderdelen: Moves, Mijn plan en Uitdagingen. Moves houdt bij hoeveel je per dag loopt, fietst of hardloopt. Mijn plan is een snelle vragenlijst die inzicht geeft in je leefstijl. Daarnaast kun je in het deel Uitdagingen kleine doelen stellen op het gebied van gezonder eten, meer bewegen, beter slapen, minder roken, dagelijkse activiteiten of energieverdeling. De app herinnert je dan op gezette tijden aan deze doelen, door je korte opdrachten te geven. Ik wil bijvoorbeeld meer rust nemen en meer water drinken, geeft Christie aan. De app geeft me dan een seintje

15 mm lente wanneer ik even vijftien minuten moet rusten of een glas water moet gaan drinken. Zelf zou ik het anders vergeten. Coaches en buddy s Het is niet enkel de app die de patiënt op basis van een algoritme coacht. Deelnemers worden ook gecoacht door een fysiotherapeut van de Sint Maartenskliniek. Die ziet via een online dashboard hoe het gaat met alle deelnemers en kan ze coachen via een chatservice. In de app kun je ook andere deelnemers uitnodigen. Zij worden dan jouw buddy. Dat houdt in dat je van elkaar kunt zien welke opdrachten je hebt uitgevoerd en welke niet. Je kunt elkaar aanmoedigen of zelfs een award geven, als je vindt dat de ander dat verdiend heeft. Vrijwillig Tijdens de pilotperiode krijgen de deelnemers van vier groepen de mogelijkheid om de app te gebruiken, uiteraard op vrijwillige basis. De gebruiksgegevens van de app en de ervaringen van de deelnemers worden daarna geëvalueerd. We weten dat artrosepatiënten veel baat kunnen hebben bij leefstijlveranderingen. Er is echter nog geen onderzoek gedaan naar het effect van de inzet van een app in het behandelprogramma. Dat proberen we met dit onderzoek te achterhalen, verklaart Clarinda. Vaste plek in de behandeling? Het is nog te vroeg voor conclusies. Christie Hendriks: Maar ik denk echt dat de app een waardevolle toevoeging kan zijn. Ik heb wel alvast een aantal suggesties stappen klinkt als veel, maar ik kan nu nog niet zien of ik over een langere periode vooruitgang boek. Dat zou een mooie aanvulling zijn voor een volgende versie. Daarnaast zou ik graag meer uitleg hebben gehad over de mogelijkheden en het gebruik. Ik weet namelijk niet of ik nu alle mogelijkheden wel benut. Deze suggesties worden meegenomen in de evaluatie om te kijken of de app een vaste plek in de artrosebehandeling kan krijgen. De eerste officiële uitkomsten van het onderzoek worden aan het einde van de zomer of in het najaar van 2015 verwacht.

16 16 mm lente 2015 IN BEELD Echografie bij reumapatiënten

17 mm lente Ontsteking beter in beeld De zorgverlener op de foto is geen radioloog, maar reumatoloog Corine van Vliet. Zij maakt een echo van de voet van een patiënt. Echografie is namelijk een beproefde en succesvolle methode binnen de reumatologie. De reumatoloog kan hiermee meteen beoordelen of er een ontsteking zit in de gewrichten of pezen, en kan ook de plek van de ontsteking nauwkeurig vaststellen. Als dat nodig is, kan er bovendien onder echobegeleiding vocht worden gepuncteerd. Dit kan op kweek worden gezet of onder de microscoop worden beoordeeld op kristallen. Hierdoor kan de reumatoloog snel een diagnose stellen en een geschikte behandeling voor de patiënt bepalen. Van Vliet, reumatoloog van de Sint Maartenskliniek in Woerden: Groot voordeel van het inzetten van echografie is dat we snel weten wat er met de patiënt aan de hand is. Ook kunnen we echografie inzetten bij behandeling, om nauwkeurig te kunnen vaststellen waar we medicatie zoals corticosteroïden moeten injecteren. Patiënten kunnen op indicatie bij het speciale echospreekuur terecht.

18 18 mm lente 2015 KORT NIEUWS Echo zinvol bij onderzoek naar beloop en prognose van knie-artrose Knie-artrose is een veelvoorkomende gewrichtsaandoening. Het gebruik van echo-onderzoek bij patiënten met knieartrose lijkt zinvol om het beloop en met name de prognose van de aandoening in beeld te kunnen brengen. Echografie lijkt echter niet geschikt om specifiek onderzoek te doen naar pijn bij knie-artrose. Dat zijn de belangrijkste conclusies van het onderzoek van reumatoloog Karen Bevers van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Zij promoveerde op 27 januari aan het UMC Utrecht. Er bestaat momenteel geen therapie die de ontwikkeling van de gewrichtsslijtage daadwerkelijk kan stoppen of herstellen. Dat komt voornamelijk omdat er nog relatief weinig bekend is over het ziekteproces. De zogenoemde weke delen van een gewricht spelen een belangrijke rol in het verloop van de ziekte. Echografie kan deze weke delen in beeld brengen. Bevers heeft een bruikbare methode voor echografie ontwikkeld, waarbij specifiek onderzoek kan worden gedaan naar het kniegewricht bij artrose. Daarnaast heeft ze ook gekeken of dit echo-onderzoek nuttig kan zijn om pijnklachten van de patiënt te verklaren. Dit bleek niet het geval. Echografie bleek wel van waarde te zijn in het onderzoek naar het beloop en de prognose van artrose. Daarbij werd bevestigd dat ontsteking een belangrijke rol in het ziekteproces lijkt te spelen. Bevers: Als deze resultaten kunnen worden bevestigd door meer onderzoek, dan biedt echografie een mogelijkheid om de groep artrosepatiënten die het snelst achteruit gaat eenvoudig te identificeren. De vervolgstap zou dan zijn om bij deze patiënten bijvoorbeeld nieuwe medicatie of therapieën te onderzoeken. Dit kan ons helpen om het ziekteproces van artrose verder te ontra felen. Nieuwe stichting voor aangepast paardrijden Vanaf 1 januari 2015 zijn de Maartenshoeve en manege De Winckelsteegh samen verder gegaan. Zij bundelen nu hun krach ten als Stichting CAP (Centra voor Aangepast Paardrijden). Beide maneges hebben hierdoor hun aanbod uitgebreid. Door de maneges samen te brengen onder één overkoepelende stichting is bovendien het eerste regionale expertisecentrum voor aangepast paardrijden in Gelderland ontstaan. Manege De Winckelsteegh is de manege van Pluryn en de Maartenshoeve is de manege van de Sint Maartenskliniek en St. Maartenschool. Al jaren is er veel vraag naar aangepast paardrijden voor mensen met alle soorten beperkingen. De Maartenshoeve richt zich op mensen met een licha melijke of zeer complexe beperking en manege De Winckelsteegh richt zich op mensen met een verstandelijke beperking. De namen Maartenshoeve en manege De Winckelsteegh blijven als locatienamen bestaan. Stichting CAP ontvangt géén subsidie. Sponsors en donateurs zijn daarom erg nodig en welkom. Bezoek voor meer informatie de website ( of stuur een (info@stichtingcap.nl).

19 mm lente Mooi rapportcijfer van patiënten COLUMN Over pillen enzo Patiënten van de Sint Maartenskliniek zijn dik tevreden. Dat is de conclusie van de bijna waarderingen die wij via ZorgkaartNederland ontvingen in De patiënten gaven ons ziekenhuis en onze artsen gemiddeld een 8,8 als rapportcijfer. Naast het hoge rapportcijfer, geeft 97% van de patiënten aan dat zij de Sint Maartenskliniek zouden aanbevelen bij familie en vrienden. Voor de locatie Woerden geldt zelfs dat álle 354 patiënten die een waardering uitbrachten de zorg daar zouden aanbevelen bij hun bekenden. Een 8,8 is een mooi cijfer, maar er is natuurlijk altijd aandacht voor het verder verbeteren van de zorg. Gert van Enk is als lid van de raad van bestuur nauw betrokken bij het thema patiënttevredenheid: We zijn ontzettend blij met de mooie waarderingen, maar we nemen ook altijd contact op met patiënten die een kritische noot achterlaten. Want juist daar kunnen we wat van leren. Eén van de punten die naar voren kwam is de informatievoorziening rondom wachttijden. Inmiddels hebben we dit aangepast waardoor patiënten beter weten waar ze aan toe zijn. ZorgkaartNederland, een initiatief van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), biedt een onafhankelijk online overzicht van het zorgaanbod in Nederland. Op kunnen patiënten hun ziekenhuis en behandelend arts beoordelen op een aantal thema s zoals: de behandeling, luisteren, afspraken en informatieverstrekking. De website heeft inmiddels bezoekers per maand, die hun ervaringen delen en de ervaringen van andere patiënten lezen. De NPCF nomineerde de Sint Maartenskliniek in 2014 als meest patiëntvriendelijke ziekenhuis in Nederland. WINNAAR Oog voor detail winter 2014/2015 De afbeelding is een detail van een schanskorf gevuld met glasbrokken (dat moesten wij even opzoeken ). Deze schanskorven dienen als muur/ afrastering bij de in- en uitgang van de parkeergarage en in de tuin rondom de hoofdingang. Blijkbaar niet zo n lastige opgave, want we kregen best veel goede antwoorden binnen. Waaronder van mevrouw Thijssen uit Oldeberkoop. Dat ligt in Friesland (ook dat moesten we even opzoeken). Gefeliciteerd! We sturen de prijs spoedig op. Glaasje op In Nijmegen is op het moment dat ik deze column schrijf het carnaval losgebarsten. In deze periode krijgen we in de apotheek regelmatig de vraag of je geneesmiddelen wel met alcohol mag combineren. Een terechte vraag. Want geneesmiddelen kunnen het effect van alcohol versterken. Hierdoor word je extra suf, kun je meer last van je maag krijgen, kan je bloeddruk extra dalen en wordt je lever extra belast. Andersom kan alcohol er ook voor zorgen dat het geneesmiddel langzamer of sneller wordt afgebroken. Natuurlijk kun je dan heel makkelijk zeggen dat je geen alcohol bij geneesmiddelen moet gebruiken. Maar dat is meestal overdreven en, zeker voor veel mensen die langdurig geneesmiddelen moeten gebruiken, ook wel een hele opgave. Extra voorzichtigheid is wel belangrijk. Allereerst zijn er een paar geneesmiddelen die absoluut niet met alcohol gecombineerd mogen worden, zoals ronidazol en enkele middelen speciaal tegen over matig alcoholgebruik. Wanneer u deze middelen toch zou gebruiken in combinatie met alcohol kunt u heel erg ziek worden. Daarnaast zijn er een aantal geneesmiddelen waarbij u extra voorzichtig moet zijn. Voorbeelden zijn metho trexaat, bloeddrukverlagers, antidepressiva, slaap- en kalmeringsmiddelen en geneesmiddelen bij suikerziekte. Houd er rekening mee dat alcohol de maagklachten en de versuffende effecten kan versterken. Overleg bij deze geneesmiddelen met uw arts en/of apotheker wat wel en niet mogelijk is. Sowieso geldt: geniet maar drink met mate! Bart van den Bemt, apotheker

20 20 mm lente 2015 KENNIS Problemen met de kop en de kom Tien vragen over heupdysplasie Misschien kent u het wel: baby s bij wie de beentjes worden gespreid door een speciaal broekje of gips. Bij deze baby s is het heupgewricht niet helemaal goed ontwikkeld. Dit noemen we heupdysplasie. Door het spreiden van de beentjes kan alsnog een goede ontwikkeling op gang komen. Orthopedisch chirurg Arno ten Ham behandelt baby s en kinderen met heupdysplasie in de Sint Maartenskliniek. Hij beantwoordt tien vragen over dit onderwerp. Orthopedisch chirurg Arno ten Ham Wat is heupdysplasie? Ten Ham: Een ontwikkelingsstoornis van de heup die vermoedelijk ontstaat in de baarmoeder of vlak na de geboorte. Het heupgewricht bestaat uit een heupkop die draait in de heupkom. Bij heupdysplasie is de heupkom niet diep genoeg, waardoor de heupkop niet voldoende overdekt wordt door de heupkom. Hierdoor werkt het heupgewricht niet goed en kan er gemakkelijk een zogeheten heupluxatie ontstaan. Daarbij staat de heupkop buiten de heupkom. Hoe wordt de diagnose gesteld? Ten Ham: Het is belangrijk dat heupdysplasie vroeg wordt ontdekt. Elke baby wordt direct na de geboorte en tijdens het bezoek aan het consultatiebureau onderzocht. De arts controleert dan of de beentjes goed gespreid kunnen worden en of er een verschil in lengte van de beentjes is. Ook kijkt de arts of er een extra bilplooi aanwezig is. Bij één van deze symptomen of als het kind behoort tot de risicogroep, dan volgt een verwijzing naar een orthopeed. Die onderzoekt het kindje, laat een röntgenfoto of echo maken en beoordeelt of er wel of niet sprake is van een dysplasie. Een röntgenfoto geeft pas na de tweede levensmaand voldoende informatie. Hoe vaak komt heupdysplasie voor? Ten Ham: Heupdysplasie treedt in Europa op bij twee tot vier procent van de geboortes. Er zijn echter grote regionale verschillen. Het komt vaker bij meisjes voor dan bij jongens en vaker bij het eerste Ernstige dysplasie links (voor de lezer rechts op de afbeelding) bij een kindje van drie maanden. De heupkopjes en heupkommetjes zijn met rood aangegeven. kind. Ook komt het vaker voor bij de linkerheup dan bij de rechter. Wat is de oorzaak? Ten Ham: Het is niet precies bekend wat de oorzaak is van deze aangeboren heupafwijking. Wel is bekend dat de kans op heupdysplasie groter is als een kind in stuitligging heeft gelegen of als er in de familie aangeboren heupafwijkingen voorkomen. Ook als een kind een andere aangeboren afwijking heeft aan bijvoorbeeld voet of rug, is de kans op heupdysplasie groter. Moet heupdysplasie behandeld worden? Ten Ham: Als een heupdysplasie niet of onvoldoende wordt behandeld, kan een kind op jongvolwassen leeftijd al klachten krijgen van pijn en vroegtijdige slijtage van de heup. Zodra de diagnose heupdysplasie is vastgesteld, begint de behandeling. Bij voorkeur vindt die plaats in het eerste levensjaar, in Nederland meestal vanaf de derde maand.