voor ouders die meer willen weten

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl"

Transcriptie

1 Medulloblastoom voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein Tekst: Nel Kleverlaan Eindredactie: Marianne C. Naafs-Wilstra Grafische vormgeving: Anne Lammers Fotografie: Frans Hoeben, Anne Lammers IIlustraties: Ien van Laanen, Jof Neuhaus Drukwerk: Drukkerij Stolwijk Uitgave: Frame Mediaprodukties 2006 Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker en Frame Mediaprodukties. Met dank aan: Cheri, Nynke en Niels Roparun, KWF Kankerbestrijding

2 Inleiding Bij uw kind is een medulloblastoom vastgesteld, een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen die vooral bij kinderen voorkomt. Waarschijnlijk heeft u het gevoel dat uw wereld op zijn kop staat en zit u met allerlei vragen. Deze brochure gaat over de behandeling van kinderen met een medulloblastoom en helpt u de vragen en feiten op een rijtje te zetten. Lees de informatie rustig door en bespreek deze met de arts of verpleegkundige. Het medulloblastoom is een Primitieve Neuro- Ectodermale Tumor (PNET) en is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor op de kinderleeftijd. Blastoom betekent nieuwvorming van onrijpe cellen en medullo is Latijn voor merg. Het laatste verwijst naar de plaats waar de tumor ligt, namelijk tegen het verlengde merg aan, het gedeelte van het centrale zenuwstelsel dat de hersenen verbindt met het ruggenmerg.

3 2 Primitieve zenuwcellen Wat doen de kleine hersenen eigenlijk? Oorzaken Hoe vaak, bij wie en waar? 3 Een (kinder)lichaam bestaat uit miljarden cellen. Die cellen delen zich voortdurend waardoor er elke dag nieuwe bijkomen. Nieuwe cellen zorgen voor groei en ontwikkeling. In een gezond lichaam is de celdeling in evenwicht. Oude cellen worden vervangen en er komen niet meer cellen bij dan noodzakelijk. Bij kanker is dit evenwicht verstoord. Er is sprake van een ongeremde deling waardoor de cellen blijven doorgroeien. Hoewel de celdeling in de hersenen veel minder snel gaat dan in andere delen van het lichaam, vindt ook hier celdeling plaats. Bij een medulloblastoom gaat het om cellen afkomstig uit de kleine hersenen. Een van deze cellen gaat een eigen leven leiden, deelt zich en vormt een tumor die de neiging heeft zich uit te zaaien. De kleine hersenen coördineren de werking van de spieren zodat bewegingen als iets vastpakken, lopen en fietsen en functies als praten en kijken op de juiste manier plaatsvinden. Ook spelen ze een belangrijke rol bij het reguleren en uitvoeren van taken, zoals het bespelen van een instrument of het indrukken van toetsen. De kleine hersenen liggen achterin de schedel. Samen met de hersenstam, de grote hersenen en het ruggenmerg maken ze deel uit van het centrale zenuwstelsel. Binnenin dit stelsel liggen kamers waarin vocht wordt aangemaakt. Dit vocht (liquor) beschermt de hersenen. Een medulloblastoom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van het zenuwstelsel. Vermoedelijk is er al voor de geboorte in de kern van de zenuwcel iets afwijkends aan het erfelijk materiaal, het DNA of de chromosomen. Waardoor zo n beschadiging optreedt, is niet bekend. Het kan zijn dat u zich schuldig voelt. Misschien denkt u: Was ik maar eerder naar de dokter gegaan of: Had ik tijdens de zwangerschap maar beter opgelet. Het is goed uw angsten en ideeën met de arts van uw kind te bespreken, want alleen dan wordt duidelijk dat de oorzaak niet bij u ligt. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 20 kinderen een medulloblastoom. Gemiddeld zijn de kinderen vijf à zes jaar als de tumor ontdekt wordt, maar dit type hersentumor komt ook bij kleinere en grotere kinderen voor. Een medulloblastoom zit altijd in de kleine hersenen. Soms is de tumor uitgezaaid naar andere delen van het centrale zenuwstelsel. Uitzaaiingen in de lymfeklieren en botten komen zelden voor.

4 4 Kansen Klachten Het plaatsen van een drain 5 De genezingskans van kinderen met een medulloblastoom is sterk afhankelijk van eventuele uitzaaiingen. Medulloblastomen die niet zijn uitgezaaid hebben over het algemeen een redelijk tot goede genezingskans (ongeveer 75%). Zijn er uitzaaiingen, blijft er na de operatie veel tumorweefsel achter of is uw kind nog erg jong (drie jaar of jonger), dan is de kans dat het goed gaat aanzienlijk kleiner. Probeer u niet te veel te laten leiden door de cijfers. Bedenk dat er veel factoren zijn die de genezingskans beïnvloeden en bovendien is elke situatie en ieder kind uniek. In het begin zijn de klachten vaag en vooral wisselend aanwezig. Veel kinderen voelen zich al een tijdje niet lekker, zijn misselijk, of hebben last van hoofdpijn. Dat komt door een verhoogde druk in het hoofd. De tumor groeit vanuit de kleine hersenen waardoor er minder plaats is en het hersenvocht niet kan afvloeien. Neemt de druk verder toe dan kan uw kind, zonder misselijk te zijn, vooral s ochtends last krijgen van braken. Ook problemen met het evenwicht komen vaak voor: uw kind struikelt vaker of loopt anders. Dat laatste is bij heel jonge kinderen soms moeilijk te ontdekken, omdat ze nog volop aan het oefenen zijn met lopen. Een heel enkele keer is er sprake van gevoelloosheid en uitval van de zenuwfunctie in benen of andere lichaamsdelen. Meestal gaat het dan om uitzaaiingen in het ruggenmerg. Ten slotte zijn er ook kinderen die door de verhoogde druk in het hoofd plotseling scheel gaan kijken, slechter gaan zien en slik- of spraakproblemen krijgen. Achteraf blijken de klachten vaak al langere tijd te bestaan. Maar wie denkt er nu aan een hersentumor? Wordt de druk in de hersenkamers te hoog dan zal de arts besluiten zo snel mogelijk een drain te plaatsen zodat het hersenvocht kan afvloeien en de klachten verminderen. Onder narcose wordt in het hoofd een slangetje geplaatst. Bij een tijdelijke drain wordt het vocht buiten het lichaam gebracht, blijft de drain langer zitten dan loopt het slangetje naar de buikholte waar het vocht wordt verzameld en afgevoerd. Bij grotere kinderen wordt soms een gaatje tussen de hersenkamers gemaakt. Ook op deze manier ontstaat er meer ruimte en wordt de druk minder.

5 6 Onderzoek Verder onderzoek 7 Om de juiste diagnose te kunnen stellen moet uw kind een aantal onderzoeken ondergaan. Ook tijdens en na de behandeling vindt regelmatig onderzoek plaats. Anamnese: Aan de hand van een aantal vragen probeert de arts een indruk te krijgen van het verloop van de ziekte. Algemeen lichamelijk en neurologisch onderzoek: De arts bepaalt lengte, gewicht, temperatuur en bloeddruk en kijkt naar de reflexen van uw kind, de bewegingspatronen van gezicht, armen en benen en het evenwicht. Door met een lampje in de ogen van uw kind te kijken kan de arts een eventuele verhoogde druk in het hoofd snel opsporen. Bloedonderzoek: Om de conditie van bloed, lever en andere organen te beoordelen en om te kijken of er voldoende hormonen worden aangemaakt wordt er regelmatig bloed geprikt. Dit kan uit de vinger of uit de arm. Een verdovende crème kan de pijn verzachten. Beeldvormend onderzoek: Bijna altijd wordt een MRI (Magnetic Resonance Imaging) gemaakt. Deze techniek is vooral geschikt voor het in beeld brengen van de tumor en de weefsels eromheen. Bij een MRI wordt gebruik gemaakt van magnetische velden. Eerst wordt een serie foto s van de hersenen gemaakt, dan krijgt uw kind via een infuus contraststof toegediend en worden er opnieuw foto s gemaakt. Uw kind moet lang stil liggen. Vaak is het mogelijk om naar zelfgekozen muziek te luisteren en soms wordt er narcose gegeven of mag u samen met uw kind het MRIapparaat in. Dat is een soort koker waar je op een beweegbare tafel doorheen schuift en die een tikkend lawaai maakt. Na de MRI van de hersenen volgt meestal een MRI van het ruggenmerg om te zien of de tumor zich daarheen heeft uitgezaaid. Ook een CT-scan (computertomografie) kan extra informatie opleveren. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van röntgenstralen. Uw kind komt op een beweegbare tafel te liggen en schuift langzaam door een groot apparaat. Telkens als de tafel een stukje doorschuift, wordt een serie foto s gemaakt. Uw kind moet een tijdje stil liggen, maar niet zo lang als bij een MRI. Lumbaalpunctie: Om te kunnen beoordelen of de tumor naar het ruggenmerg is uitgezaaid krijgt uw kind een lumbaalpunctie (ruggenprik). Terwijl uw kind rechtop zit of met opgetrokken knieën op de zij ligt, wordt met een holle naald een beetje ruggenmergvocht uit de rug getapt en op uitzaaiingen onderzocht. Vraag hoe u uw kind het beste kunt helpen en overleg over een goede pijnstilling. Om te kunnen beoordelen wat het effect van ziekte en behandeling is op de ontwikkeling van het denk- en leervermogen van uw kind, vindt er regelmatig neuropyschologisch onderzoek plaats. Er worden diverse vragenlijsten aan u voorgelegd en uw kind krijgt een aantal testen waarin vooral naar functies als waarnemen, taal en denken wordt gekeken. Ook emotionele en sociale aspecten komen aan bod. Dit onderzoek wordt regelmatig herhaald zodat men tijdig kan bijsturen of praktische tips en adviezen kan geven.

6 De artsen zullen u alles precies uitleggen. Vraag wat u wilt. Schrijf uw vragen van te voren op, neem iemand mee en maak aantekeningen. 8 Sperma bewaren Behandeling Operatie Wat merkt mijn kind van de operatie? 9 Aan jongens in of na de puberteit wordt, voordat de behandeling begint, de mogelijkheid geboden sperma in te leveren. Misschien een wat onwennige situatie, maar het is wel belangrijk want de behandeling van een medulloblastoom kan problemen met de vruchtbaarheid opleveren. Het sperma wordt diepgevroren en bewaard. Is de behandeling achter de rug en komt uw zoon op een leeftijd waarop hij gaat denken aan het krijgen van kinderen, dan kan dit bewaarde sperma nuttig zijn. Voor meisjes bestaat de mogelijkheid een eierstok in te vriezen maar het is nog niet duidelijk of hiermee op termijn een zwangerschap mogelijk is. Bespreek de stand van zaken rondom (on)vruchtbaarheid met de kinderoncoloog en/of radiotherapeut. Ook een gesprek met de gynaecoloog is altijd mogelijk. Is de tumor goed in kaart gebracht, dan kan de behandeling beginnen. Die is voor de meeste kinderen ingrijpend en hangt af van de leeftijd van het kind en het stadium waarin de ziekte zich bevindt. De behandeling van een medulloblastoom begint vrijwel altijd met een operatie. Daarna volgt meestal radiotherapie (bestraling) en chemotherapie. Soms wordt al tijdens de bestraling met chemotherapie begonnen. De volgorde in behandelingen wordt bepaald door het behandelprotocol. Bij kinderen jonger dan drie jaar wordt de bestraling vanwege de te verwachten gevolgen op de lange termijn achterwege gelaten, zo lang mogelijk uitgesteld of beperkt tot een klein deel van de hersenen. De neurochirurg zal altijd proberen een zo groot mogelijk deel van de tumor weg te halen zonder de rest van de hersenen te beschadigen. Heel soms wordt er eerst een klein stukje van de tumor weggenomen (biopt) dat tijdens de operatie alvast door een (neuro)patholoog wordt onderzocht. Daarna wordt de rest van de tumor verwijderd. Na de operatie onderzoekt de patholoog al het weefsel onder de microscoop. Op basis van de uitslag en de gegevens uit andere onderzoeken wordt het stadium vastgesteld en het vervolg van de behandeling bepaald. De uitslag van het pathologisch onderzoek kan één tot twee weken op zich laten wachten. Op de afdeling kinderneurochirurgie wordt uw kind door de pedagogisch medewerkers met behulp van foto s en gesprekken uitgebreid op de operatie voorbereid. Op de dag van de operatie krijgt uw kind medicijnen om rustig te worden en op de plaats waar de neurochirurg een snede moet maken, wordt het haar weggeschoren. Daarna krijgt uw kind een operatiehemd aan en mag u meelopen naar de operatiekamer. Het verwijderen van een medulloblastoom is een grote ingreep die zeer zorgvuldig moet gebeuren en heel lang duurt. Na de operatie is uw kind meestal wakker, maar ligt wel aan slangen, buisjes en apparaten. Het is het suf door de narcose, soms misselijk en krijgt iets tegen de pijn. Ook heeft het een pleister of verband op of om het hoofd. De eerste dagen ligt uw kind op de intensive care. Daar wordt het goed in de gaten gehouden en wordt naast alle

7 Uw kind zal nogal eens van afdeling wisselen. Probeer overzicht te houden en vraag om één aanspreekpunt. Dat is niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw kind belangrijk. Vraag wat u kunt doen om uw kind te steunen en raadpleeg de kaart over radiotherapie in de Dagboekagenda van de VOKK. 10 Radiotherapie Wat merkt mijn kind van de radiotherapie? 11 andere dingen vooral gelet op een verhoogde hersendruk. Na een paar dagen gaat uw kind weer naar de afdeling terug. Sommige kinderen zijn na de operatie sneller uit hun doen. Ze huilen snel en kunnen weinig hebben. Ook kan het zijn dat uw kind tijdelijk niet kan spreken of slikken of dat het dubbel ziet. Een heel enkele keer zijn er andere functies aangetast. Probeer moed te houden, hoewel het soms erg lang kan duren gaan deze verschijnselen gelukkig meestal vanzelf weer over. Kinderen jonger dan drie jaar worden slechts bij uitzondering bestraald. Alle andere kinderen met een medulloblastoom krijgen na hun operatie radiotherapie. Radiotherapie (bestraling) doodt tumorcellen zodat groei wordt tegengegaan en eventuele nieuwe tumorcellen geen kans krijgen zich te ontwikkelen. De bestralingsarts rekent met behulp van computermodellen precies uit hoeveel straling uw kind krijgt en via welke hoek(en) de radiotherapie gegeven gaat worden en volgt uw kind zowel tijdens als na de behandeling. Om een zo groot mogelijk effect te bereiken en het omliggende weefsel zoveel mogelijk te sparen, wordt de bestraling verdeeld over een aantal weken waarin uw kind dagelijks een serie bestralingen van enkele minuten krijgt. Van te voren wordt er een masker gemaakt. Dat masker helpt uw kind stil te blijven liggen zodat de bestraling precies op de juiste plek uitkomt. Omdat een medulloblastoom de neiging heeft naar het ruggenmerg uit te zaaien, zal uw kind zowel op de hersenen als op het ruggenmerg worden bestraald. Radiotherapie is onzichtbaar en onhoorbaar en uw kind voelt er niets van. Wel moet het helemaal alleen in een grote ruimte en onder een groot apparaat liggen. Bovendien mag uw kind zich niet bewegen, ligt op de buik en met het hoofd in een masker. Omdat er van verschillende kanten bestraald wordt, kan dat al met al lang duren. Zelf staat u achter een dikke muur en heeft via een monitor en/of intercom contact. Het is belangrijk dat uw kind goed wordt voorbereid. Dat doen de pedagogisch medewerkers samen met de medewerkers van de afdeling radiotherapie en gebeurt aan de hand van boekjes en video s en door te oefenen. De meeste kinderen vinden vooral het aanmeten van het masker erg vervelend. Gelukkig is dat maar één keer nodig. Voor de bestraling kan uw kind eventueel een rustgevend middel krijgen. Het belangrijkste is dat uw kind zich veilig voelt.

8 12 Dexamethason Chemotherapie 13 Soms helpt een muziekje of kunt u via de intercom wat voorlezen. Ook een knuffel kan steun bieden. Bestraling kent bijwerkingen die soms tijdelijk en soms ook blijvend zijn. Misselijkheid, lichte koorts, algehele malaise en soms ook vochtophoping in de hersenen zijn meestal goed met medicijnen te bestrijden en verdwijnen na enige tijd weer. Haaruitval kan plaatselijk blijvend zijn. Late gevolgen kunnen enkele maanden tot vele jaren na de bestraling ontstaan. Zo kunnen er als gevolg van de bestraling van de wervelkolom en het hersenaanhangsel (hypofyse) lengtegroeistoornissen optreden. Ook kunnen andere hormoonfuncties verstoord raken wat gevolgen kan hebben voor bijvoorbeeld de seksuele ontwikkeling en de stofwisseling. Deze afwijkingen zijn vrijwel allemaal tijdig te ondervangen door het toedienen van hormonen. Problemen met de concentratie en het kortetermijngeheugen komen ook vaak voor. Andere mogelijke problemen zijn gehoorverlies en soms troebeling van de ooglenzen. Ten slotte is er een kleine kans dat er op latere leeftijd een nieuwe tumor ontstaat. Niet alle kinderen krijgen met al deze gevolgen te maken. Ze zijn afhankelijk van de hoeveelheid gegeven bestraling, de plaats waar is bestraald en de leeftijd van uw kind. Kinderen met een medulloblastoom krijgen vaak voor korte tijd dexamethason voorgeschreven. Dit kan rondom de diagnose en de operatie zijn, maar ook in de loop van de bestralingsperiode. Dexamethason remt ontstekingen en zorgt ervoor dat het vocht in de hersenen zich niet verder ophoopt. De bijwerkingen van dit medicijn zijn vrijwel direct merkbaar. Uw kind kan een versterkte eetlust krijgen, neemt snel in gewicht toe, krijgt een bolle toet en een dikke buik. Ook het gedrag verandert soms. Uw kind wordt rustig of juist rusteloos en kan bij vlagen somber, angstig, boos, agressief, verdrietig of juist heel vrolijk zijn. Regels en grenzen kunnen houvast en veiligheid bieden. De bijwerkingen verdwijnen meestal als de dexamethason wordt afgebouwd. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die de celdeling remmen (cytostatica). Die medicijnen doden de tumorcellen waardoor eventuele uitzaaiingen worden aangepakt en de tumor minder kans krijgt opnieuw te gaan groeien. Om de kanker zo effectief mogelijk te bestrijden krijgt uw kind meerdere soorten cytostatica. Bij kinderen met een medulloblastoom in de zogenaamde standaardrisicogroep gaat het meestal om vincristine, lomustine (CCNU), cisplatin en soms ook carboplatin en cyclofosfamide. In het behandelprotocol staat precies wat uw kind krijgt en wanneer. Zit uw kind in de hoogrisicogroep omdat er bijvoorbeeld uitzaaiingen zijn of omdat er na de operatie veel tumorweefsel is achtergebleven, dan kunnen verschillende andere cytostatica gebruikt worden. Natuurlijk krijgt u uitleg, maar u kunt ook altijd vragen stellen.

9 14 Wat merkt mijn kind van de chemotherapie? 15 De totale behandeling duurt ongeveer een jaar en valt onder de verantwoordelijkheid van de kinderoncoloog. Chemotherapie wordt toegediend via een infuus, injecties of in de vorm van pillen of een drankje. Voor sommige kuren moet uw kind enkele dagen worden opgenomen, de rest krijgt het op de dagbehandeling of polikliniek. Aan het begin van de behandeling wordt meestal een Port-a-Cath (PAC of VAP) geplaatst, een klein reservoir onder de huid waaraan een slangetje zit dat in een grote ader uitkomt. Via de Port-a-Cath kan de arts cytostatica en andere medicijnen geven zonder steeds opnieuw een bloedvat te moeten zoeken. Het reservoir moet wel steeds worden aangeprikt. Verdovende zalf kan helpen tegen de pijn. Om te voorkomen dat het slangetje van de Port-a-Cath verstopt raakt, moet het regelmatig worden doorgespoten. Jonge kinderen krijgen soms een infuuslijn zonder kastje. Zo n Broviac of Hickman is een kunststof slangetje dat onder narcose in één van de grote bloedvaten wordt ingebracht en waarvan het uiteinde door de huid uitsteekt. Aanprikken is niet nodig maar de lijn moet wel regelmatig worden doorgespoten. Naast het gewenste effect op de tumorcellen hebben bijna alle cytostatica effect op de slijmvliezen, de huid, het haar en de bloedcellen. Het gevolg kan zijn misselijkheid, moeheid, een pijnlijke mond, verandering van smaak, diarree en haaruitval. Bovendien is uw kind door een verminderde afweer extra vatbaar voor infecties. Hoewel deze bijwerkingen verdwijnen als de behandeling klaar is, zijn ze onaangenaam en kunnen ze het leven van uw kind behoorlijk beïnvloeden. Vaak is ondersteunende behandeling nodig in de vorm van antibiotica, medicijnen tegen de misselijkheid, mondverzorging, sondevoeding of een bloedtransfusie. Elk cystostaticum heeft eigen bijwerkingen die meestal tijdelijk maar soms ook blijvend zijn. Vincristine kan schade geven aan de uiteinden van de zenuwbanen met als gevolg tintelende vingers en tenen en verminderde spierkracht in handen en onderbenen. Uw kind kan moeite hebben met lopen, schrijven en tekenen. Ook verstopping (obstipatie) komt vaak voor, waarvoor uw kind laxeermiddelen of een speciaal dieet krijgt. Lomustine (CCNU) vergt extra inspanning van de lever en/of de nieren. Laat uw kind vooral goed drinken. Cyclofosfamide kan schade aan nieren en blaas veroorzaken; uw kind krijgt beschermende medicijnen. Bloed en urine worden regelmatig gecontroleerd. Carboplatin en cisplatin kunnen naast de nieren ook het gehoor aantasten. Uw kind krijgt extra vocht toegediend en krijgt regelmatig een gehoortest. Bij beginnende gehoorproble-

10 16 Als de behandeling is afgelopen Als het niet goed gaat 17 men kan de kuur eventueel worden aangepast. Waarschuw de arts als u merkt dat uw kind minder goed hoort of als het klaagt over oorsuizen. Informeer ook naar de bijwerkingen van eventuele andere medicijnen. Bedenk dat niet ieder kind met alle bijwerkingen te maken krijgt! Laat u zo goed mogelijk informeren en lees ook de medicijnkaarten in de Dagboekagenda van de VOKK. Er breekt een nieuwe periode aan. Geen tumorbehandelingen meer maar nog wel regelmatig naar het ziekenhuis om te kijken of alles in orde is. Hoewel zo n controle spannend en confronterend is, kan het ook geruststellend zijn. Uw kind wordt lichamelijk onderzocht, er wordt bloed geprikt en er wordt gekeken of uw kind groeit en hoe het zich ontwikkelt. Worden er in het bloed afwijkingen op hormonaal gebied gevonden, dan wordt uw kind voor behandeling doorverwezen naar de kinderendocrinoloog. Om vast te stellen of de tumor wegblijft zal er regelmatig MRI-onderzoek worden gedaan. Verder wordt uw kind neuropsychologisch onderzocht en kijkt men naar de schoolprestaties. De controleperiode duurt tot uw kind volwassen is en ook daarna zal het nog regelmatig naar het ziekenhuis moeten. In het begin zijn de controles een à twee keer per maand, later komt er steeds meer tijd tussen. Keert de tumor terug dan wordt er soms opnieuw geopereerd, kan er soms opnieuw chemotherapie worden gegeven of kan uw kind alsnog worden bestraald. Is genezing niet meer mogelijk dan dient de behandeling alleen om de ziekte te vertragen. De behandelend arts zal u hierover inlichten. Als u te horen krijgt dat uw kind niet meer beter kan worden, breekt er een heel zware tijd aan. U gaat een periode tegemoet van veel verdriet en afscheid nemen en u zult elkaar hard nodig hebben. Houd moed en bedenk dat veel kinderen heel sterk zijn en doorgaan zolang het nog kan. Misschien zijn er nog speciale wensen. Probeer in ieder geval samen met uw kind zoveel mogelijk te genieten van de momenten die u nog gegeven zijn en volg uw hart in wat u wilt en aankunt. Bedenk dat de VOKK er ook nu voor u is.

11 18 De draad weer oppakken Op de lange termijn In het boek Hersentumoren bij kinderen van de VOKK vindt u veel herkenbare verhalen en nóg meer informatie. 19 De draad weer oppakken is meestal makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien loopt uw kind nog moeilijk, kan het nog steeds niet praten of zijn eetlust en groei een punt van zorg. Misschien kan het zich niet goed concentreren of moet het weer leren om met vriendjes en vriendinnetjes om te gaan. En hoe zit het met uw andere kinderen? Vragen ze extra aandacht omdat ze vinden dat ze tekort komen? En dan zijn er natuurlijk ook nog uw eigen gevoelens. Het lijkt wel alsof u zich nu pas realiseert wat er allemaal gebeurt. Dat is heel normaal. Hoe gaat u met dit alles om? Bij wie vindt u steun? Bij wie kunnen uw kinderen terecht? Misschien komt u er alleen uit, of samen met uw partner, familie of vrienden. Het kan ook zijn dat u behoefte heeft aan ervaringen van ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. U kunt altijd contact opnemen met de VOKK. Voor wie meer wil weten en/of op zoek is naar ouders die hetzelfde hebben meegemaakt: Kinderen die een medulloblastoom hebben gehad, dragen de gevolgen daarvan altijd mee. Die kunnen variëren van een lichte stoornis die nauwelijks invloed heeft tot een uitgebreide beschadiging die het leven van uw kind danig overhoop kan gooien. Sommige kinderen houden aan de behandeling van hun hersentumor problemen met het geheugen en de concentratie over waardoor het op school steeds minder goed gaat. Anderen blijven achter in de groei, hebben een verstoorde hormoonhuishouding, weinig haar, kunnen niet zo goed zien of horen of zijn trager in hun bewegingen. Sommige kinderen hebben epilepsie en ook gedragsveranderingen komen voor. Door al deze veranderingen hebben de kinderen veel steun, advies en begeleiding nodig. Dat kan met injecties met groeihormoon om de groeiachterstand in te lopen of medicijnen tegen epilepsie. Maar ook met psychosociale begeleiding als het gaat om niet lekker in je vel zitten, onderwijsproblemen, vragen over begeleid wonen of het vinden van een goede haarwerker. Hoe dan ook, het zal niet eenvoudig zijn en u zult nog heel wat hindernissen tegenkomen. Toch vinden uiteindelijk de meeste kinderen met een medulloblastoom hun weg en zal ook uw kind opgroeien.

12 Heeft je broer of zus zo n tumor (gehad) en wil je wel eens weten wat dat betekent? Deze brochure gaat over kanker, hersentumoren, operaties, onderzoeken, bestralingen, chemotherapie en alles wat er nog meer bij komt kijken. Hij is voor je ouders geschreven maar jij kunt hem natuurlijk ook lezen. Misschien staat er iets in wat jij nog niet weet! toen je die hersentumor had en heb je nu allerlei vragen. Wat NIET in de brochure staat, is hoe jij je in die tijd voelde, hoe je eruitzag, in welk ziekenhuis je lag, hoe je reageerde, welke dokter er aan je bed stond, hoe vaak je opa en oma op bezoek kwamen, wat er op de sportclub of in je klas gebeurde en wat er verder allemaal aan de hand was. Dat kun je natuurlijk het beste met je ouders bespreken, want die waren er bij. Er zijn vast nog foto s, tekeningen of kaarten uit die tijd en wie weet hebben je ouders ook dingen opgeschreven. je wilt weten hoe je er nu voor staat. Of je net zo lang wordt als je klasgenoten, of je haar nog in orde komt, of je altijd pillen moet blijven slikken en hoe het nu verder moet met school. Zijn alle ouders van kinderen met een medulloblastoom superbezorgd? En is het normaal dat je er soms zomaar aan terugdenkt? Wie weet ben je maar een broer of zus en voel je je alleen en onbegrepen. Het zijn allemaal hartstikke normale gevoelens en vragen maar het is wél lastig als ze blijven rondtollen. Probeer er iets mee te doen. Ga naar de huisarts, de dokter in het ziekenhuis (dat geldt ook voor je broer of zus!) of zeur je vader of moeder de oren van het hoofd. Ga op zoek naar iemand die net zo oud is als jij en die hetzelfde heeft meegemaakt, lees boeken, kijk op internet, bedenk een verhaal, schrijf een brief, of praat met iemand die veel weet van hersentumoren bij kinderen. Wie weet helpt het, vind je een antwoord op je vragen en kun je leren genieten van alle dingen die op je pad komen. KIJK OOK EENS OP

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl Ependymomen voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)

Nadere informatie

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl Kiemceltumoren voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)

Nadere informatie

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor. Craniofaryngeoom Wat is een craniofaryngeoom? Een craniofaryngeoom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaat op een bepaald gebied in de hersenen uit speciaal weefsel wat het zakje van Ratke

Nadere informatie

Tumoren van. voor ouders die meer willen weten. 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl

Tumoren van. voor ouders die meer willen weten. 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl Tumoren van de weke delen voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland

Nadere informatie

Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen.

Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen. Neurocytoom Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen. Hoe wordt een neurocytoom ook wel genoemd? Er bestaat geen

Nadere informatie

voor ouders die meer willen weten

voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) Hodgkin-lymfoom voor ouders die meer willen weten

Nadere informatie

voor ouders die meer willen weten 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl

voor ouders die meer willen weten 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl Neuroblastoom voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)

Nadere informatie

voor ouders die meer willen weten

voor ouders die meer willen weten Retinoblastoom voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)

Nadere informatie

Een operatie bij eierstokkanker

Een operatie bij eierstokkanker Een operatie bij eierstokkanker Deze folder geeft u informatie over een grote gynaecologische operatie bij een ovariumcarcinoom (eierstokkanker). In deze folder leest u meer over deze ingreep, die in medische

Nadere informatie

Tumor van het centraal zenuwstelsel (CZS)

Tumor van het centraal zenuwstelsel (CZS) Sophia Kinderziekenhuis Bij uw kind is de diagnose Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor gesteld. Dit is de verzamelnaam voor een tumor in de hersenen of het ruggenmerg. U zult willen weten wat dit betekent

Nadere informatie

Trastuzumab (Herceptin )

Trastuzumab (Herceptin ) Trastuzumab (Herceptin ) Borstkanker (mammacarcinoom) De diagnose borstkanker is bij u vastgesteld. Dit wordt ook wel een mammacarcinoom genoemd. De behandeling van een mammacarcinoom bestaat uit een operatieve

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Longkanker

Patiënteninformatie. Longkanker Patiënteninformatie Longkanker Inhoudsopgave Pagina Wat is longkanker? 4 Onderzoek en diagnose 4 De meest voorkomende onderzoeken. 5 Behandeling 7 De meest voorkomende behandelmethoden 8 Revalidatie 9

Nadere informatie

Hersenoperatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl

Hersenoperatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl Hersenoperatie Informatie voor patiënten F0647-3415 december 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44

Nadere informatie

Inleiding In deze folder leest u meer over de diagnose maagkanker, de onderzoeken en de behandelmogelijkheden.

Inleiding In deze folder leest u meer over de diagnose maagkanker, de onderzoeken en de behandelmogelijkheden. MAAGKANKER 17852 Inleiding In deze folder leest u meer over de diagnose maagkanker, de onderzoeken en de behandelmogelijkheden. Maagkanker is een kwaadaardige tumor in de maag, het wordt ook wel maagcarcinoom

Nadere informatie

Ruggenprik tijdens de bevalling

Ruggenprik tijdens de bevalling H.291380.0215 Ruggenprik tijdens de bevalling (Epidurale pijnbestrijding) Wat is epidurale pijnbestrijding Bij deze ruggenprik spuit de anesthesioloog via een dun slangetje (katheter) verdovingsvloeistof

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Pijnbehandeling bij de bevalling

Patiënteninformatie. Pijnbehandeling bij de bevalling Patiënteninformatie Pijnbehandeling bij de bevalling Pijnbehandeling bij de bevalling Polikliniek Verloskunde/ Gynaecologie, route 2.2 Telefoon (050) 524 5840 Inleiding Dit is de informatiefolder van de

Nadere informatie

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) Non-Hodgkin-lymfomen voor ouders die meer willen

Nadere informatie

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten Hersentumoren (gliomen) Tien minuten 1. Slecht bericht - Horen dat u een kwaadaardige hersentumor (glioom) hebt is een slecht bericht. - Een glioom is een ernstige vorm van kanker. - Er gaat waarschijnlijk

Nadere informatie

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl

voor ouders die meer willen weten www.vokk.nl Bottumoren voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) VOKK

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Neuroblastoom. www.kinderneurologie.eu

Kinderneurologie.eu. Neuroblastoom. www.kinderneurologie.eu Neuroblastoom Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel

Nadere informatie

Bottumoren. voor ouders die meer willen weten

Bottumoren. voor ouders die meer willen weten Bottumoren voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) Tekst:

Nadere informatie

Lumbaalpunctie (ruggenprik)

Lumbaalpunctie (ruggenprik) Sophia Kinderziekenhuis Uw kind moet een lumbaalpunctie (ruggenprik) ondergaan. In deze folder geven wij u graag antwoord op de 10 meest gestelde vragen over de puntie. Achter in de folder vindt u ook

Nadere informatie

Niet-lymfatische leukemie

Niet-lymfatische leukemie Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) Niet-lymfatische leukemie voor ouders die meer

Nadere informatie

Verwijderen van een niertumor via een kijkoperatie (laparoscopische nefrectomie)

Verwijderen van een niertumor via een kijkoperatie (laparoscopische nefrectomie) Verwijderen van een niertumor via een kijkoperatie (laparoscopische nefrectomie) Maatschap Urologie IJsselland Ziekenhuis Inleiding De uroloog heeft bij u een niertumor (niercelcarcinoom) geconstateerd.

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Operatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Operatie Operatie Wat houdt een operatie voor een hersentumor in? Een operatie is een behandeling waarbij een speciale chirurg, kinderneurochirurg genoemd, in de hersenen zelf een behandeling uitvoert als onderdeel

Nadere informatie

VP-drain. (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen

VP-drain. (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen VP-drain (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen In overleg met uw behandelend arts is besloten om bij uw kind een Ventriculo Peritoneale drain, kortweg een VP-drain genoemd, te plaatsen. Gedurende

Nadere informatie

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Informatie voor patiënten F0674-3415 juli 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

Kanker van de baarmoeder

Kanker van de baarmoeder Kanker van de baarmoeder Endometriumcarcinoom Deze informatiebrochure is bestemd voor vrouwen met baarmoederkanker en hun omgeving. De brochure geeft u een antwoord op volgende vragen: Wat is baarmoederkanker?

Nadere informatie

Operatie aan de bijschildklier(en)

Operatie aan de bijschildklier(en) Operatie aan de bijschildklier(en) Waarom een operatie Een operatie aan de bijschildklieren wordt gedaan, omdat één of meerdere bijschildklier(en) te hard werken, omdat deze vergroot zijn of omdat er sprake

Nadere informatie

Het verwijderen van een nier

Het verwijderen van een nier Het verwijderen van een nier Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2015 pavo 0127 Inleiding Binnenkort wordt u in het ziekenhuis opgenomen voor het verwijderen van een nier. In deze folder leest u over

Nadere informatie

Chemotherapie. Inhoud

Chemotherapie. Inhoud Chemotherapie Inhoud 1. Wat is chemotherapie? 2 2. Behandeling en tussentijdse controle 2 3. Opname in het ziekenhuis 3 4. Bijwerkingen 4 5. Psychosociale gevolgen 7 6. Vervolgcontroles 7 7. Vragen 8 8.

Nadere informatie

Acute lymfatische leukemie

Acute lymfatische leukemie Acute lymfatische leukemie voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland

Nadere informatie

Eierstokkanker- fase van operatie

Eierstokkanker- fase van operatie Supplement informatiewijzer oncologie Eierstokkanker- fase van operatie Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Sneller-herstel programma 3. Wat gebeurt er op de dag van opname? 4. Hoe bereidt u zich voor? 5. Wat

Nadere informatie

Radiotherapie Medische Oncologie Curatieve chemoradiotherapie

Radiotherapie Medische Oncologie Curatieve chemoradiotherapie Radiotherapie Medische Oncologie Curatieve chemoradiotherapie Uitwendige bestraling van slokdarmkanker in combinatie met chemotherapie Radiotherapie Medische Oncologie Inleiding Na verschillende onderzoeken

Nadere informatie

Borstsparende operatie bij borstkanker

Borstsparende operatie bij borstkanker Chirurgie Borstsparende operatie bij borstkanker www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Hoe ontstaat kanker?... 3 Voorbereiding op de operatie... 4 De opname... 4 De operatie... 4 Na de operatie... 5 Mogelijke

Nadere informatie

Okselklierverwijdering (-dissectie) bij borstkanker

Okselklierverwijdering (-dissectie) bij borstkanker Okselklierverwijdering (-dissectie) bij borstkanker Uw chirurg heeft met u besproken dat binnenkort bij u een okselklierverwijdering plaatsvindt (ook wel okselklierdissectie of okselkliertoilet genoemd).

Nadere informatie

APPENDIX C: Patiënteninformatie over uitzaaiingen in de wervelkolom.

APPENDIX C: Patiënteninformatie over uitzaaiingen in de wervelkolom. 3692 3693 3694 3695 3696 3697 3698 3699 3700 3701 3702 3703 3704 3705 3706 3707 3708 3709 3710 3711 3712 APPENDIX C: Patiënteninformatie over uitzaaiingen in de wervelkolom. Inleiding Kwaadaardige gezwellen

Nadere informatie

Hoe vaak komt een PNET voor? Een PNET is een verzamelnaam voor verschillende tumoren en komt ongeveer bij één op de 100.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt een PNET voor? Een PNET is een verzamelnaam voor verschillende tumoren en komt ongeveer bij één op de 100.000 kinderen voor. PNET Wat is een PNET? Een PNET is een tumor die ontstaat uit voorloperzenuwcellen die normaal bij een nog ongeboren baby aanwezig zijn en die zich niet ontwikkelen tot rijpe zenuwcellen, maar tot tumorcellen.

Nadere informatie

Radiotherapie Medische Oncologie Chemoradiotherapie gevolgd door chirurgie bij slokdarmkanker

Radiotherapie Medische Oncologie Chemoradiotherapie gevolgd door chirurgie bij slokdarmkanker Radiotherapie Medische Oncologie Chemoradiotherapie gevolgd door chirurgie bij slokdarmkanker Uitwendige bestraling van slokdarmkanker in combinatie met chemotherapie, voorafgaand aan een operatie van

Nadere informatie

1 Algemeen 4. 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor 4. 3 Hoe ontstaat eierstokkanker 4. 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker 4

1 Algemeen 4. 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor 4. 3 Hoe ontstaat eierstokkanker 4. 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker 4 eierstokkanker Inhoud 1 Algemeen 4 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor 4 3 Hoe ontstaat eierstokkanker 4 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker 4 5 Wat zijn de klachten bij eierstokkanker 5 6 Onderzoek

Nadere informatie

Lumbaalpunctie bij kinderen

Lumbaalpunctie bij kinderen Lumbaalpunctie bij kinderen In overleg met uw behandelend arts is er voor uw kind een afspraak gemaakt voor een lumbaalpunctie, ook wel ruggenprik genoemd. Dit onderzoek kan plaatsvinden op een verpleegafdeling

Nadere informatie

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een meningeoom? Niet bekend Het is niet goed bekend waarom bij een kind een meningeoom ontstaat.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een meningeoom? Niet bekend Het is niet goed bekend waarom bij een kind een meningeoom ontstaat. Meningeoom Wat is een meningeoom? Een meningeoom is een bepaald type hersentumor die ontstaat vanuit de vliezen die rondom de hersenen en het ruggenmerg zitten. Hoe wordt een meningeoom ook wel genoemd?

Nadere informatie

1 Algemeen... 3. 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor?... 3. 3 Hoe ontstaat eierstokkanker?... 3. 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker...

1 Algemeen... 3. 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor?... 3. 3 Hoe ontstaat eierstokkanker?... 3. 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker... eierstokkanker Inhoud 1 Algemeen... 3 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor?... 3 3 Hoe ontstaat eierstokkanker?... 3 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker... 3 5 Wat zijn de klachten bij eierstokkanker?...

Nadere informatie

Een operatie bij uitzaaiingen in de wervelkolom

Een operatie bij uitzaaiingen in de wervelkolom Een operatie bij uitzaaiingen in de wervelkolom Informatie voor patiënten F1087-3510 november 2013 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411,

Nadere informatie

Urologie Het verwijderen van een tumor uit de blaas

Urologie Het verwijderen van een tumor uit de blaas Urologie Het verwijderen van een tumor uit de blaas Transurethrale resectie van een tumor (TURT) Urologie Inleiding Onderzoek heeft aangetoond dat u tumorweefsel in uw blaas heeft. De uroloog heeft u

Nadere informatie

Nefrectomie (nierverwijdering) Afdeling Urologie

Nefrectomie (nierverwijdering) Afdeling Urologie Nefrectomie (nierverwijdering) Afdeling Urologie Uw uroloog heeft bij u een aandoening geconstateerd waarvoor het nodig is uw nier te verwijderen. In deze folder vindt u informatie om uzelf goed te kunnen

Nadere informatie

Verwijderen van een zaadbal via de lies. Inguinale orchidectomie

Verwijderen van een zaadbal via de lies. Inguinale orchidectomie Verwijderen van een zaadbal via de lies Inguinale orchidectomie Inhoudsopgave Inleiding... 1 De operatie... 1 Na de operatie... 2 Bloedverdunners... 2 Ontslag... 3 Tot slot... 4 Ruimte voor vragen... 5

Nadere informatie

WEKE DELEN SARCOOM Wat betekent het?

WEKE DELEN SARCOOM Wat betekent het? WEKE DELEN SARCOOM Wat betekent het? Oncologie/0145 1 Deze informatiebrochure is voor personen met een weke delen sarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn: familie, vrienden We geven

Nadere informatie

Anesthesiologie. Pijnbestrijding bij de bevalling

Anesthesiologie. Pijnbestrijding bij de bevalling Anesthesiologie Pijnbestrijding bij de bevalling Anesthesiologie In deze brochure kunt u meer lezen over de mogelijkheden van pijnbestrijding bij de bevalling in het Universitair Medisch Centrum Groningen

Nadere informatie

Informatie longkanker. Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere.

Informatie longkanker. Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere. Informatie longkanker Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere. Inhoud 3 Waarom heeft uw arts Taxotere voorgesteld? Hoe wordt Taxotere toegediend? 4 Bijwerkingen op het

Nadere informatie

Eierstokkanker. Afdeling gynaecologie. mca.nl

Eierstokkanker. Afdeling gynaecologie. mca.nl Eierstokkanker Afdeling gynaecologie mca.nl Inhoudsopgave Wat is eierstokkanker? 3 Onderzoek bij eierstokkanker 4 Behandeling van eierstokkanker 6 Na de behandeling 7 Kans op genezing 8 Controles 9 De

Nadere informatie

Titel: HOVON 105. Rituximab bij het primair centraal zenuwstelsel lymfoom. Een gerandomiseerd HOVON / ALLG onderzoek

Titel: HOVON 105. Rituximab bij het primair centraal zenuwstelsel lymfoom. Een gerandomiseerd HOVON / ALLG onderzoek Titel:. Rituximab bij het primair centraal zenuwstelsel lymfoom. Een gerandomiseerd HOVON / ALLG onderzoek Officiële titel: Rituximab in Primary Central Nervous system Lymphoma. A randomized HOVON / ALLG

Nadere informatie

Lymfeklierverwijdering, urologisch

Lymfeklierverwijdering, urologisch Lymfeklierverwijdering, urologisch In overleg met uw uroloog heeft u besloten om de lymfeklieren uit uw bekken te laten verwijderen. Dit gebeurt via een kijkoperatie (laparoscopie) of een zogenaamde robotgeassisteerde

Nadere informatie

Wat is een opticusglioom? Een opticusglioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw.

Wat is een opticusglioom? Een opticusglioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw. Opticusglioom Wat is een opticusglioom? Een opticusglioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw. Hoe wordt een opticusglioom ook wel genoemd? Een opticusglioom die ontstaat

Nadere informatie

Robot-geassisteerde radicale prostatectomie (RALP)

Robot-geassisteerde radicale prostatectomie (RALP) Robot-geassisteerde radicale prostatectomie (RALP) U bent patiënt bij de afdeling urologie van VU medisch centrum (VUmc). VUmc is een universitair medisch centrum waar medisch specialisten worden opgeleid.

Nadere informatie

Kanker van de eierstokken

Kanker van de eierstokken Kanker van de eierstokken Ovariumcarcinoom Deze informatiebrochure is bestemd voor vrouwen met eierstokkanker en hun omgeving. We geven u een antwoord op volgende vragen: Wat is eierstokkanker? Wat zijn

Nadere informatie

Eierstokkanker. Patiënteninformatie Eierstokkanker

Eierstokkanker. Patiënteninformatie Eierstokkanker Eierstokkanker Patiënteninformatie Eierstokkanker Inhoudsopgave 1 Inleiding 2 Wat is eierstokkanker en bij wie komt het voor 3 Hoe ontstaat eierstokkanker 4 Uitzaaiingen bij eierstokkanker 5 Wat zijn de

Nadere informatie

Operatie dikke darm kanker

Operatie dikke darm kanker Operatie dikke darm kanker Inleiding Deze folder geeft u algemene informatie over diverse soorten operaties aan de dikke darm. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan

Nadere informatie

Patiënteninformatie De behandeling van borstkanker met Zoladex

Patiënteninformatie De behandeling van borstkanker met Zoladex Patiënteninformatie De behandeling van borstkanker met Zoladex Uw arts heeft u Zoladex voorgeschreven. Zoladex kan worden toegepast bij vrouwen met borstkanker bij wie sprake is van uitzaaiingen. In deze

Nadere informatie

Prostaatoperatie via de buik

Prostaatoperatie via de buik Prostaatoperatie via de buik Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2015 pavo 0138 Inleiding Binnenkort wordt u aan uw prostaat geopereerd. In deze folder leest u meer over de voorbereidingen op de operatie,

Nadere informatie

Atypische teratoide/rhabdoide tumor

Atypische teratoide/rhabdoide tumor Atypische teratoide/rhabdoide tumor Wat is een atypische teratoide/rhabdoide tumor? Een atypische teratoide/rhabdoide tumor is een kwaadaardige en agressieve hersentumor die ontstaat uit voorlopercellen

Nadere informatie

Plakrand. Plakrand. Plakrand. Plakrand. Plakrand. Plakrand

Plakrand. Plakrand. Plakrand. Plakrand. Plakrand. Plakrand zgt.nl Wat heb je nodig? - De 2 bouwplaten - Schoenendoos (niet te klein) - Stiften of kleurkrijtjes - Schaar of prikpen - Lijm - Eventueel gekleurde vouwblaadjes De doos Knip de twee hoeken van de lange

Nadere informatie

Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling

Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling Afdeling dialyse Inhoudsopgave Inleiding blz. 2 Algemene informatie over de nieren blz. 3 Verschijnselen bij nierziekten blz. 4 Nierfunctievervangende behandeling

Nadere informatie

Inleiding Vóór de operatie

Inleiding Vóór de operatie Darmkanker 2 Inleiding Als u deze folder krijgt heeft u zojuist een gesprek gehad met uw chirurg. Uit het onderzoek is gebleken dat u dikke darmkanker heeft. In deze folder leggen we de behandelmogelijkheden

Nadere informatie

Eileiderontsteking. Afdeling Gynaecologie

Eileiderontsteking. Afdeling Gynaecologie Eileiderontsteking Afdeling Gynaecologie Inleiding Een eileiderontsteking is een ontsteking van de eileiders. Deze ontstekingen kunnen heel sluimerend verlopen met weinig klachten. Meestal heeft u acute

Nadere informatie

Botbreukoperatie afdeling Chirurgie

Botbreukoperatie afdeling Chirurgie Botbreukoperatie afdeling Chirurgie Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Chirurgie september 2013 pavo 0323 Inleiding In het menselijk lichaam zitten zeer veel verschillende botten, die op verschillende

Nadere informatie

Borstverwijdering bij borstkanker (ablatio mamma)

Borstverwijdering bij borstkanker (ablatio mamma) Borstverwijdering bij borstkanker (ablatio mamma) Uw chirurg heeft met u besproken, dat u in aanmerking komt voor een gehele verwijdering van de borst. In deze folder leest u hier meer over. Wanneer wordt

Nadere informatie

Wat heb je nodig? De doos

Wat heb je nodig? De doos zgt.nl Wat heb je nodig? - De 2 bouwplaten - Schoenendoos (niet te klein) - Stiften of kleurkrijtjes - Schaar of prikpen - Lijm - Eventueel gekleurde vouwblaadjes De doos Knip de twee hoeken van de lange

Nadere informatie

Deel 2. Kanker van de vulva

Deel 2. Kanker van de vulva . Kanker van de vulva Inhoud Wat is kanker van de vulva? 1 Aantallen 2 Het ontstaan van kanker van de vulva 3 Uitzaaiingen 3 Onderzoek 4 Behandeling 4 Mogelijke bijwerkingen en complicaties van de behandelingen

Nadere informatie

Verwijderen van een tumor uit de blaas volgens de TUR-methode Transurethrale resectie

Verwijderen van een tumor uit de blaas volgens de TUR-methode Transurethrale resectie Onderzoek heeft aangetoond dat u een tumor in de blaas hebt. Uw behandelend arts heeft met u besproken dat deze verwijderd moet worden. De ingreep die hiervoor wordt gedaan wordt TUR Blaas genoemd: transurethrale

Nadere informatie

ANESTHESIOLOGIE. Bloedpatch. Na een ruggenprik BEHANDELING

ANESTHESIOLOGIE. Bloedpatch. Na een ruggenprik BEHANDELING ANESTHESIOLOGIE Bloedpatch Na een ruggenprik BEHANDELING Bloedpatch In deze folder vindt u informatie over de bloedpatch. U krijgt deze behandeling, omdat u aanhoudende hoofdpijn hebt nadat u een ruggenprik

Nadere informatie

Vruchtbaarheid en kanker

Vruchtbaarheid en kanker Vruchtbaarheid en kanker Deze tekst is gedeeltelijk overgenomen van Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie (NNF) Deze folder is bedoeld voor vrouwen die zich zorgen maken over de gevolgen van een behandeling

Nadere informatie

gynaecologische operatie

gynaecologische operatie patiënteninformatie gynaecologische operatie 1 Inleiding... 2 2 Verschillende vormen van operaties... 2 3 Voor de operatie... 2 4 Openbuik-operatie... 3 5 Kijkoperatie... 4 5.1 Kijkoperatie: laparoscopie...

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Okselklierdissectie (OKD) Informatie over verwijdering van lymfeklieren in de oksel

Patiënteninformatie. Okselklierdissectie (OKD) Informatie over verwijdering van lymfeklieren in de oksel Patiënteninformatie Okselklierdissectie (OKD) Informatie over verwijdering van lymfeklieren in de oksel Okselklierdissectie (OKD) Informatie over verwijdering van lymfeklieren in de oksel Naast het systeem

Nadere informatie

Chirurgie. Okselkliertoilet.

Chirurgie. Okselkliertoilet. Chirurgie Okselkliertoilet www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Voorbereiding... 3 De operatie... 3 Na de operatie... 4 Drains... 4 Mogelijke complicaties... 4 Het ontslag... 5 Wanneer moet u contact opnemen?...

Nadere informatie

3.3 Borstkanker bij de man

3.3 Borstkanker bij de man 3.3 Borstkanker bij de man Bij u is zojuist de diagnose borstkanker vastgesteld. Alle patiënten die voor borstkanker worden behandeld in het Catharina-ziekenhuis ontvangen een Persoonlijke Informatie Map.

Nadere informatie

Wat zijn de klachten bij eierstokkanker? 3 4. 5 operatie: Stadiëring 6. Het bepalen van het stadium tijdens en na de. Kans op genezing 8 9

Wat zijn de klachten bij eierstokkanker? 3 4. 5 operatie: Stadiëring 6. Het bepalen van het stadium tijdens en na de. Kans op genezing 8 9 Kanker van de eierstokken gaat uit van het weefsel van de eierstok. De behandeling bestaat uit operatie en zonodig chemotherapie. De levensverwachting bij eierstokkanker is afhankelijk van het stadium

Nadere informatie

H Okselklierdissectie

H Okselklierdissectie H.323039.0416 Okselklierdissectie Inleiding Het lymfestelsel in ons lichaam bestaat uit lymfevaten en lymfeklieren. De lymfeklieren werken als een zuiveringsstation: ze maken bacteriën, virussen en andere

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen Bij u of uw familielid is een depressie vastgesteld. Hoewel relatief veel ouderen last hebben van depressieve klachten, worden deze niet altijd als zodanig herkend. In deze folder

Nadere informatie

Ik in het ziekenhuis

Ik in het ziekenhuis Ik in het ziekenhuis Dit boek is van: (ook voor Lara) Uitgegeven door de Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder E.V. D- Mainz Geprint door: Idee en tekeningen: Teksten: Adviserend arts: Dit boek

Nadere informatie

verwijderen van de oksellymfeklier

verwijderen van de oksellymfeklier patiënteninformatie verwijderen van de oksellymfeklier U wordt opgenomen voor een oksellymfeklierverwijdering. Dit heet ook wel okselklierdissectie. Hoe verloopt deze operatie? Wat kunt u verwachten na

Nadere informatie

Inleiding De kanker is bij u uitgezaaid naar de lymfeklieren. Er is met u overlegd dat de lymfeklieren uit de oksel worden verwijderd. Deze operatie n

Inleiding De kanker is bij u uitgezaaid naar de lymfeklieren. Er is met u overlegd dat de lymfeklieren uit de oksel worden verwijderd. Deze operatie n Okselklieroperatie Inleiding De kanker is bij u uitgezaaid naar de lymfeklieren. Er is met u overlegd dat de lymfeklieren uit de oksel worden verwijderd. Deze operatie noemt men okselklieroperatie. Een

Nadere informatie

Gebruik van een poortkatheter

Gebruik van een poortkatheter Gebruik van een poortkatheter Inhoud 1. Waarom heb ik een poortkatheter nodig? 2. Wat is een poortkatheter? 3. Hoe gebeurt de plaatsing van een poortkatheter? 4. Het gebruik van een poortkatheter 4.1.

Nadere informatie

Eenmalige bestraling bij borstkanker

Eenmalige bestraling bij borstkanker Deze folder geeft u informatie over Eenmalige bestraling bij borstkanker patiënteninformatie Intra-Operatieve Radiotherapie Inleiding Deze folder gaat over eenmalige inwendige bestraling tijdens een borstsparende

Nadere informatie

Inwendige radiotherapie (brachytherapie) bij de behandeling van baarmoederhalskanker

Inwendige radiotherapie (brachytherapie) bij de behandeling van baarmoederhalskanker Inwendige radiotherapie (brachytherapie) bij de behandeling van baarmoederhalskanker In deze folder leest u meer over de inwendige radiotherapie (brachytherapie) bij de behandeling van baarmoederhalskanker.

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Verwijderen van niertumoren

PATIËNTEN INFORMATIE. Verwijderen van niertumoren PATIËNTEN INFORMATIE Verwijderen van niertumoren 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over de behandeling van niertumoren. Wij adviseren

Nadere informatie

Herstel na een gynaecologische buikoperatie. (ERAS-programma)

Herstel na een gynaecologische buikoperatie. (ERAS-programma) Herstel na een gynaecologische buikoperatie. (ERAS-programma) Binnenkort krijgt u een gynaecologische buikoperatie. Hierbij wordt het versneld herstelprogramma toegepast. Dit zorgprogramma brengt alle

Nadere informatie

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama Deze folder legt uit wat er gebeurt als je papa of mama een bolletje

Nadere informatie

Lymfeklieren verwijderen in het bekken

Lymfeklieren verwijderen in het bekken 00 Lymfeklieren verwijderen in het bekken via een kijkoperatie Poli Urologie 1 Uw behandelend uroloog heeft met u gesproken over de noodzaak om bij u de lymfeklieren, via een kijkoperatie, uit het bekken

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Vulvakanker

Patiënteninformatie. Vulvakanker Vulvakanker Patiënteninformatie Vulvakanker Inhoudsopgave 1 Inleiding 1.1 Wat is kanker van de vulva 1.2 Bij wie komt kanker van de vulva voor 2 Hoe ontstaat kanker van de vulva 3 Uitzaaiingen 4 Wat zijn

Nadere informatie

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker START Gemaakt door: In samenwerking met: Gefinancierd door: 2014 en Borstkankervereniging Nederland Hoe werkt deze Keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker? Informatiekaart

Nadere informatie

Borstverwijdering bij borstkanker

Borstverwijdering bij borstkanker Chirurgie Borstverwijdering bij borstkanker www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Hoe ontstaat kanker?... 3 De opname... 4 Voorbereiding op de operatie... 4 De operatie... 4 Na de operatie... 5 Drains... 5

Nadere informatie

9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker

9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker 9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker Uw behandelend chirurg heeft in overleg met u en de internist-oncoloog (internist gespecialiseerd in de behandeling van kanker), besloten om na uw operatie

Nadere informatie

Albert Schweitzer ziekenhuis Kinderafdeling januari 2015 pavo 0582. Blindedarmontsteking bij kinderen

Albert Schweitzer ziekenhuis Kinderafdeling januari 2015 pavo 0582. Blindedarmontsteking bij kinderen Albert Schweitzer ziekenhuis Kinderafdeling januari 2015 pavo 0582 Blindedarmontsteking bij kinderen Inleiding Je bent opgenomen op de kinderafdeling van het Albert Schweitzer ziekenhuis. Dit moest omdat

Nadere informatie

Perifere Stamcel Reïnfusie

Perifere Stamcel Reïnfusie Perifere Stamcel Reïnfusie Inleiding Wij adviseren u deze brochure over perifere stamcel reïnfusie rustig door te lezen. Vragen of opmerkingen kunt u noteren op de laatste bladzijde zodat u bij een volgend

Nadere informatie

Zaadbalkanker. Urologie

Zaadbalkanker. Urologie Zaadbalkanker Urologie Inhoudsopgave 1. Inleiding...4 2. Wat is kanker?...5 3. Risicofactoren...6 4. Misverstanden...7 5. Stellen van de diagnose...9 6. Operatie... 10 7. Verder onderzoek... 12 9. Verloop

Nadere informatie