nummer 123 herfst 2013 TSC Contact Kijkje over de grens Bram oefent in geduld Ties zwemt met DeeDee

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "nummer 123 herfst 2013 TSC Contact Kijkje over de grens Bram oefent in geduld Ties zwemt met DeeDee www.stsn.nl"

Transcriptie

1 nummer 123 herfst 2013 TSC Contact Kijkje over de grens Bram oefent in geduld Ties zwemt met DeeDee

2 in dit nummer 4 Hoe is het nu met... Bram 7 DeeDee laat Ties lachen 10 Je wilde niet stoppen, maar je lichaam kon niet meer 13 Vliegende reporter 15 TSC in de wereld 17 Een kleine maar fijne groep 18 STSN-er in beeld: Marcel Korshuize colofon Dagelijks bestuur STSN Jan-Paul Wagenaar, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Dave Tuijp, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist adres: Website: Redactie Francesco Dioguardi Corinne Kijl Cora Moret Yasmara Olyslag Jos Scheurink Yvonne Strikwerda 19 Joris heeft heel zacht haar 20 Angst voor triggereffect ongegrond 21 Nieuwe ontwikkelingen van de TSC-zalf 22 Tip en truc hoek 24 Bestuursmededelingen 26 Sponsor de STSN 28 Samenvatting Jaarverslag 2012 ISSN jaargang 31 nummer 123 Vormgeving Robert van Dongen adres: Adres TSC Contact Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht adres: TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: , zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Maat-Kievit Telefoon: (maandag, dinsdag en donderdag) Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts Telefoon: (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: t.n.v. STSN herfst 2013 TSC Contact

3 Van de redactie Een internationaal nummer deze keer. Veel aandacht voor TSC en patiëntenverenigingen in het buitenland. In Hoe is het toch met? kunt u onder meer lezen over de moeite die het onze zusterorganisatie kost om in België voet aan de grond te krijgen. Ties is aangekomen op Curaçao en de leerlingen van het Corlaercollege uit Nijkerk beginnen in de Franse Vogezen aan hun fietstocht voor geld en aandacht voor de STSN. Ook Lara is in het buitenland geweest, op vakantie op Menorca. De bijdrage van Jurjen Tak ontbreekt helaas deze keer, maar in het volgende nummer zal hij u weer vertellen over de lessen die hij leert van zijn zoon Kester. Wij maken ons inmiddels weer klaar voor de winter. En daarbij hoort ook onze kerstkaartenactie. In onze webshop vindt u nieuwe kerstkaarten, deze keer gemaakt door Daniël Scheurink, op het Atelier de Wijde Doelen in Utrecht. U kunt ze natuurlijk zelf kopen, maar attendeert u ook vrienden en familie op onze actie. Door de kerskaarten te kopen steunt u de STSN nog eens extra. Jos Scheurink herfst 2013 TSC Contact 3

4 Oefenen in geduld Hoe is het nu met Bram Bram Leenders en zijn moeder May Stoops stonden in 2005 in het boekje Sterke Portretten. Bram woont in een instelling in Gierle in België, maar is iedere zondag en maandag thuis bij zijn moeder in het Vlaamse Turnhout. Daar bouwt hij het liefst torens met grote, kleurrijke blokken, luistert naar zijn eigen muziek of schommelt wat in de tuin. tekst en foto s Tilly van Uffelen Alles wat vreemd is, is angstig voor Bram. Dus bij onbekend bezoek buigt Bram zijn hoofd een beetje naar voren, doet zijn ogen dicht en klemt zijn handen voor zijn oren. Laat hem maar gewoon met rust, dat is het beste. En terwijl May Stoop aan de eettafel vertelt hoe het nu, na ruim zeven jaar, met Bram gaat, bouwt hij zittend op de bank onverstoorbaar door aan zijn grote blokken toren. Af en toe stort de boel in. Dan roept hij even wat en begint van voren af aan te bouwen aan het volgende kunstwerk. Vroeger werd hij heel kwaad als de toren omviel of kon hij er enorm overstuur van raken. Nu blijft hij rustig. De uitzondering op de uitzondering was Bram: de kans dat een kind TSC krijgt is al heel klein, de kans dat je dan ook als TSC-patiënt bijna alle symptomen in hoge mate hebt is zeer uitzonderlijk. Dat lot trof Bram dus: zware epileptische aanvallen, tumoren in zijn hoofd, problemen met zijn nieren en zijn huid, autisme en een zware verstandelijke handicap. Mentaal is hij een kind van twee, drie jaar. Niemand kon zeggen hoe Bram uit de operatie zou komen Tijdens het interview in 2005 was al duidelijk dat er weer een tumor in zijn hersenen groeide. En Bram had al eerder 4 herfst 2013 TSC Contact

5 twee zware operaties gehad om hersentumoren te verwijderen. Een derde operatie wilde men zolang mogelijk uitstellen. Er was een soort reservoir ingeplant om zo vocht af te voeren als de druk te hoog opliep. Maar dat systeem werkte niet goed dus kreeg hij steeds meer problemen, vertelt May. Aanvankelijk had de chirurg aangegeven een derde operatie niet snel uit te willen voeren, hij vond de risico s te groot. Een operatie zou de situatie misschien alleen maar erger maken of totaal zinloos zijn. Niemand kon zeggen hoe Bram uit de operatie zou komen. May vond een andere neurochirurg bereid de ingreep wel uit te voeren, mocht het nodig zijn. Die wilde het eventueel doen, maar gaf ook aan dat het voor Bram beter zou zijn om in zijn eigen ziekenhuis in Leuven behandeld te worden. Daar kennen ze hem. Dus toog May weer terug naar de Leuvense chirurg, die uiteindelijk besloot te opereren als de situatie voor Bram niet meer houdbaar was. Als ik als moeder zou aangeven dat het niet meer kon, zou hij het doen. De arts zag Bram alleen op de spoedafdeling, als hij dringend hulp nodig had. Ik had een evenwichtiger beeld omdat ik hem natuurlijk vaker zie. Een enorm grote beslissing, die ze alleen moest nemen: De vader van haar vier kinderen heeft ze al elf jaar niet meer gezien. Het moment kwam vrij snel. Het is een zware afweging. Is de kwaliteit van leven nog hoog genoeg? Op een gegeven moment is er een grens. Zoveel pijn doe je iemand niet aan. Bram kon de pijn niet meer verdragen. Toen zei ik: Dit kan niet meer, dit is geen aangenaam leven meer. Hij lag alleen nog maar. Als ze zo in je hoofd hebben zitten wroeten De operatie duurde uren. Dat was een hele lange dag. Je weet niet of je hem terugkrijgt, en als je hem al terugkrijgt, weet je niet hoe. De chirurg zou bellen als hij klaar was, maar er kwam maar geen verlossend telefoontje. Uiteindelijk ben ik zelf naar het ziekenhuis gereden. Was de operatie al klaar. De chirurg was vergeten te bellen. Toen mocht ik hem zien. Bij eerdere operaties hadden ze hem gehecht. Nu hadden ze geniet en zat zijn hele hoofd van oor tot oor vol met nietjes. Bram moest een tijd op de intensive care blijven, na de operatie kreeg hij een enorm grote aanval van epilepsie. Maar dat is gebruikelijk als ze zo in je hoofd hebben zitten wroeten. Daarna volgde nog een serie kleinere epileptische aanvallen omdat hij zijn gebruikelijke medicijnen daartegen niet direct goed kon innemen. Toen dat wel lukte, knapte Bram op: de operatie was gelukt. En de situatie in zijn hoofd is nu stabiel, ze maken geen jaarlijkse scans meer want het is rustig. Een punt van zorg voor May zijn Bram s nieren. Zijn nieren zijn ook erg aangedaan door de ziekte. We maken alle jaren een echo. In 2011 zijn er verdachte plekjes gevonden. Een half jaar later is dat opnieuw gebeurd en leek alles stabiel. En het is nog steeds rustig, maar het is wel een zorg. Als ze groeien kan dat schadelijke invloed hebben. Zindelijk Kleine stapjes zetten, leven bij de dag, voortdurend en heel precies de gezondheid in de gaten houden, vechten voor je kind, oefenen in geduld. Het is maar goed dat May, zo zegt ze zelf, een beetje koppig is. Een voorbeeld? We zijn met zindelijkheidstraining begonnen. Toen hij klein was hebben we natuurlijk ook geprobeerd hem zindelijk te krijgen maar dat was niet gelukt. Nu was hij medisch stabiel en goed gezind en wilde ik het opnieuw proberen. Maar de instelling zag dat niet zitten. Ze dachten dat het enorm veel stress zou opleveren, dat hij zou weigeren en boos zou worden, dat zouden de opvoedsters niet aankunnen. Maar ja, ik ben dus een beetje koppig. Dus ben ik thuis begonnen. Ik heb een schema bedacht en hem heel gestructureerd op gezette tijden op het toilet gezet. Vrij snel had ik hem voor de stoelgang zindelijk. Toen zijn ze er op de instelling ook mee begonnen, ze hebben mijn systeem overgenomen. Met als gevolg nu dat hij daar helemaal zindelijk is maar thuis nog niet. Dat is typisch iets voor Bram. Als hij thuis iets heeft aangeleerd moet je hem dat ergens anders weer opnieuw aanleren, helemaal van nul starten. Nu lukt het daar wel. Dus hij kan het fysiek, hij heeft de controle, ginder doet hij het, maar hier niet. Waar zit het verschil? Ik kan het niet vinden. Ik weet het, ik kan hem niet thuis houden De vijf dagen op de instelling heeft hij een aangepast programma. Meestal zit hij in de leefgroep, met negen andere mensen, twee middagen gaat hij naar een apart autistenklasje, een middag naar de ergotherapeut. Hij kan zelf wandelen in de tuin, of fietsen op zijn driewieler. Alles heel rustig, zonder druk. Verstandelijk was het de juiste keuze om Bram naar een instelling te laten gaan. Emotioneel had May er in 2005 geen vrede mee. Dat is nog altijd zo. Dat gaat nooit meer over. Ik weet het, ik kan hem niet thuis houden. Dan heb ik zelf geen leven meer. Ik moet hem uit handen geven anders kan ik mijn werk niet doen. Nu kan ik af en toe op mijn gemak niets doen of met de andere kinderen wat ondernemen. Maar ik zie soms dingen gebeuren op de instelling waar ik niet mee akkoord ben. Er zijn natuurlijk regelmatig nieuwe opvoedsters en begeleiders. Die moeten tien bewoners leren kennen. Dat snap ik wel. Laatst bracht ik hem terug. Dat is altijd efkes spannend. Dan gaat hij zitten met zijn handen op zijn hoofd. Een van de nieuwe opvoedsters ging naar hem toe: niet de handjes op de oren leggen. Dan denk ik: waarom mag hij dat niet doen, hij heeft dat nu nodig. Maar ze komt er snel genoeg achter, het alternatief als ze hem dat blijft verhinderen is dat hij gaat gillen. herfst 2013 TSC Contact 5

6 voor zijn nieren en naar een ander ziekenhuis in Leuven voor zijn huid. Als er bijvoorbeeld een scan gemaakt moet worden van zijn hersens, kunnen ze niet meteen ook zijn nieren meenemen. Het duurt en duurt allemaal in Vlaanderen Bram komt sinds enkele jaren op zondagmorgen thuis en op dinsdagmorgen gaat hij weer terug naar zijn leefgroep. Eerst kwam hij van vrijdagavond tot maandagmorgen maar dan had ik geen weekend meer met de andere kinderen. Nu hebben we nog een zaterdag in rust, komt hij zondags als iedereen thuis is en blijft dat contact met zijn zussen en broer. En op maandag heb ik hem een dag alleen. Op de wisselingen tussen instelling en gezin is Bram helemaal ingesteld. Een bordje met picto s maakt het leven overzichtelijk. Nu hangt er een foto van Bram en een pictogram met een huis. Op de leefgroep heeft hij ook een bord. Daar hangen op dinsdag vijf bedjes op. Iedere ochtend als hij opstaat haalt hij een bedje weg en zo weet hij op zondag dat hij naar huis gaat. May is nog steeds voorzitter van de patiëntenvereniging Tubereuze Sclerose in Vlaanderen. Dit jaar bestaat de vereniging tien jaar. Bij de oprichting van de vereniging hadden May en de andere ouders de hoop veel ouders en patiënten te bereiken maar de club is altijd klein gebleven. Ik heb veertig adressen nu in Vlaanderen. In het begin dachten we dat we als vereniging iets fout deden. Dat we ons meer zouden moeten profileren. Af en toe mailen mensen en is er contact, maar veel meer hoeven de meesten niet. We moeten geen behoefte creëren die er niet is. We hebben wel jaarlijks een bijeenkomst. Als daar een paar gezinnen komen, is dat prima. We hebben natuurlijk ook veel concurrentie van de Nederlandse club. Die geven heel veel goede informatie. Dat hoeven we ook niet over te doen, dat heeft geen zin. We kunnen onze energie beter aan andere zaken besteden. De patiëntenvereniging heeft zich inmiddels wel aangesloten bij een grotere patiëntenvereniging van zeldzame ziektes in België. Met elkaar proberen ze te lobbyen voor een betere positie van hun cliënten. Zo zou May graag zien dat er in België, net als in Nederland, een expertisecentrum komt bij een ziekenhuis voor TSC. Nu is het zo dat Bram naar het ziekenhuis in Leuven moet voor zijn hersens, naar Turnhout Volgens May moet dat allemaal efficiënter en goedkoper georganiseerd kunnen worden. Er is wel een Belgisch plan voor zeldzame ziektes, waar TSC toe behoort. Er is een Europese wet gekomen die alle landen verplicht om dat te doen. Het plan ligt nu sinds 2011 op een ministerie. Er staan allerlei aanbevelingen in, bijvoorbeeld over expertisecentra. Als we informeren hoe het ermee staat krijg je te horen dat ze er mee bezig zijn. Er worden wel pogingen gedaan, vertelt May. Zo is er een team specialisten rond TSC van verschillende ziekenhuizen die samenwerken. In Leuven zijn ze onlangs met een consultatieteam voor TSC begonnen. Ik ben benieuwd of dat gaat werken en of we afspraken beter kunnen plannen. Binnenkort moet Bram weer op controle. Dan gaan we het maar eens uittesten. Het duurt en duurt allemaal in Vlaanderen, vindt May. Neem nu de wachtlijsten. Bram was achttien jaar toen hij een plaats kreeg in de instelling. Hij stond toen al vier jaar op de wachtlijst als hoogdringend. De wachtlijsten worden langer. Het enige moment dat je hoort dat er iets aan moet gebeuren is voor de verkiezingen. Nog steeds zijn er grote tekorten. Het is niet zo dat ze niets doen maar het gaat heel langzaam. Je moet wachten tot er iemand sterft, dan is er plek. De vraag overstijgt het aanbod nog steeds. Nog een oefening in geduld is haar wens om een informatief boekje te maken over TSC dat artsen mee kunnen geven aan mensen als die voor het eerst horen dat hun kind TSC heeft. Artsen weten wel dat wij bestaan. Sommige verwijzen naar ons door, anderen niet. Dat boekje is bedoeld om in een begrijpelijke taal mensen die voor het eerst in de medische wereld terechtkomen, uit te leggen wat TSC is. Mensen gaan op internet zoeken en vinden dan massa s verhalen en teksten met heel veel medische termen erin. Wij hebben er een verklarende woordenlijst inzitten. Maar ook een rijtje met belangrijke symptomen waarvoor je de dokter moet bellen. Dat boekje ligt al een jaar lang klaar maar de Vlaamse vereniging is afhankelijk van de goodwill van een farmaceutische firma om het gedrukt te krijgen. Zo gaan de maanden voorbij en gebeurt er maar niets. Kijk, we willen gewoon vijfhonderd van die boekjes drukken en in alle ziekenhuizen een stapeltje achterlaten. Daar zouden veel mensen mee geholpen zijn, denkt May aan haar eetkamertafel. Op de bank stort de toren van Bram weer eens in. Al dat gepraat moet maar eens afgelopen zijn, zo lijkt hij te denken. Hij wandelt naar de schommel, komt even later terug en zet zijn muziek op. Bram, zo schetst May, heeft een gelukkig leven. De zorgen zijn niet voor hem, die zijn voor ons. n 6 herfst 2013 TSC Contact

7 Ties op dolfijntherapie in Curaçao (deel 2) DeeDee laat Ties lachen Vrienden van Gerdie en Fred van der Heiden vonden de wachtlijst voor dolfijntherapie te lang. Daarom organiseerden zij een actie om Ties zo snel mogelijk naar Curaçao te laten gaan. Vorige keer vertelde Gerdie over wat er vooraf ging, deze keer over de avonturen op Curaçao. tekst en foto s Gerdie van der Heiden Zoals beloofd in het vorige TSC Contact zal ik jullie meer vertellen over de dolfijntherapie die Ties, maar ook wij als gezin, hebben gevolgd in Curaçao. Op de actiedag, 11 augustus vorig jaar, was zoveel geld opgehaald, dat we de dolfijntherapie eigenlijk direct konden gaan boeken. Fred en ik waren het wel meteen over één ding eens, we gingen het niet helemaal zelf organiseren maar lieten dit door Stichting Tess doen. Voor een bijdrage die ten goede komt aan het goede doel organiseren zij ook de dolfijntherapie voor mensen die dit zelf willen en kunnen betalen, bijvoorbeeld voor mensen, die net als wij het geluk hebben dat er een actie is georganiseerd voor hun kind. Medische verklaringen Stichting Tess legde meteen contact met het dolfijntherapiecentrum in Curaçao en met de KLM voor de vliegtickets en de eventuele extra begeleiding, die nodig is om met een kind met een beperking te vliegen. Er was al een therapieplek vrij op maandag 22 oktober, dit was dus al heel snel. Natuurlijk waren we daar heel blij mee. Wel moest er veel geregeld worden, medische verklaringen werden door de neuroloog en huisarts ingevuld. Van alle therapeuten wilden ze op het therapiecentrum een verslag ontvangen van hoe het met Ties ging op dat moment. Er werd heel kritisch gekeken of de therapie iets voor Ties kon betekenen. Het was dan ook wel een opluchting toen we te horen kregen dat het allemaal doorging, Ties en wij mochten komen. Van ons werd er verwacht dat we heel duidelijk van te voren aangaven wat wij als ouders wilden bereiken met de dolfijntherapie, welke doelen hadden we voor ogen voor Ties. Voor ons was dat het stimuleren van de communicatie, Ties maakte geen klanken meer en gebruikte maar weinig gebaren. Vaak was hij ook gefrustreerd omdat hij zich niet goed duidelijk kon maken. Bij het dolfijntherapiecentrum wordt heel goed gekeken naar onze doelen, maar zij gaan zelf ook kijken naar de doelen die zij vinden passen bij Ties. Dit doen ze aan de hand van alle verslagen die ze hebben ontvangen. Daarnaast kijken zij welke therapeut en welke dolfijn het beste passen bij Ties en zijn beperkingen. Lange reis Vrijdag 19 oktober was het zover, we vertrokken naar Curaçao. s Morgens al om negen uur vertrekken, dus dat herfst 2013 TSC Contact 7

8 betekende om zes uur op Schiphol zijn. De oma s, opa en mijn broer Mark brachten ons weg. Om het voor Ties een beetje rustig te houden reden wij gewoon in onze eigen auto, die de familie weer mee terug nam. Om vier uur opstaan en alle omstandigheden eisten wel hun tol. Ties had op Schiphol heel veel moeite met de drukte en alle indrukken die hij op deed, veel te veel prikkels, dit maakt hem behoorlijk overstuur. We zijn gelukkig goed opgevangen door de medewerkers van de KLM en ook werd er bij de controle bij de douane rekening mee gehouden. Zelf was ik natuurlijk ook gespannen en zag enorm op tegen de lange vliegreis. Dit viel gelukkig heel erg mee. Ties was goed af te leiden met de ipad waar zijn lievelingsfilmpjes op stonden. Ook had ik op advies van de huisarts Ties en Stef neusspray en een paracetamol gegeven, één uur voor het opstijgen. Hierdoor hadden ze geen last van hun oren. Na een vliegreis van bijna twaalf uur met tussenlanding waren Fred en ik helemaal gebroken, maar wel helemaal gelukkig dat het eigenlijk best goed was gegaan. In het water De dolfijntherapie is gedurende twee weken van maandag tot en met vrijdag. Daar tussenin heb je een vrij weekend. We hadden er bewust voor gekozen om al een paar dagen eerder te gaan, zodat Ties aan zijn nieuwe omgeving en de temperatuur kon wennen. We zijn ook de zaterdag en zondag van te voren gaan kijken op het dolfijntherapiecentrum, zodat alles niet helemaal onbekend was op de maandag dat de therapie startte. Je ziet dan de dolfijnen tijdens een show en de therapiedolfijnen in hun bassin, maar je kunt je er nog niets bij voorstellen dat onze Ties met zo n dier in het water gaat. Op maandag tijdens de eerste therapie dag bleek dat dit ook niet echt gemakkelijk ging. Ties heeft heel veel moeite met overgangen van activiteiten en met het verwerken van prikkels. Tijdens de therapie in het water met de dolfijn heeft hij alleen maar gehuild, gegild, gestoeid en het gebaar mama gemaakt. Dit was heel erg moeilijk om te zien vanaf een afstand en ik had hem het liefste uit het water gehaald. Tijdens de nabespreking gaf Wendy, zij is orthopedagoog en de therapeut van Ties, aan dat ook zij er moeite mee had, maar dat het wel goed was dat het gebeurde. Thuis liet Ties dit gedrag immers ook zien en ze vroeg aan ons of we dan ook meteen reageerden. Ze leerde ons dat we door meteen te reageren niet het gedrag omvormen maar juist stimuleren. Door van hem te verlangen dat hij eerst rustig wordt voor er een reactie komt, leer je hem op een andere manier te reageren. Natuurlijk is dat erg confronterend zo n eerste dag en je kunt het ook niet meteen toepassen, maar het was wel een eyeopener. Zo hebben we tijdens deze twee weken heel veel handvatten gekregen die we meteen en ook daarna thuis konden gebruiken. Ja/Nee kaarten De therapie duurt iedere dag 2 uur en bestaat uit vaste onderdelen. Eerst een kort gesprek met de therapeut en begeleidster. Dit is de eerste dag langer omdat je dan met elkaar kennis maakt en de laatste ontwikkelingen en de doelen die je wil behalen doorspreekt. Daarna nemen ze Ties mee naar binnen en daar vindt al een stuk therapie plaats. Ze bereiden Ties voor op wat er in het water van hem verwacht wordt, maar ook gaan ze kijken wat hij kan en bieden ze hem verschillende dingen aan. Ook wordt er van hem verwacht dat hij bepaalde opdrachten doet. Omdat Ties niet kan praten hebben ze hem leren kiezen aan de hand van ja/ nee kaarten. Wanneer hij ja of nee als antwoord kan geven, kun je heel veel over hem te weten komen door vragen te stellen. Tijdens de therapie binnen vroegen ze aan hem of hij op de trampoline wilde, dit doet hij heel graag. Aan de hand van welke kaart hij koos mocht hij er dan wel of niet op. Ook heeft Wendy hem aan de hand van tekeningen een structuur aangeboden. Pictogrammen waren nog te abstract, maar met de tekeningen kon Ties prima overweg. Ze legde dan de tekeningen in een graaibak en Ties haalde ze daar uit. Deze werden dan op volgorde van de therapie op een bord geplakt samen met Ties. Voor hem gaf dit duidelijkheid over wat hem te wachten stond. Ook werd Ties gestimuleerd om zich uit te kleden en alles in zijn tas te doen. Daarna kreeg hij een wetsuit aan en kwam hij samen met Wendy en de spelbegeleidster naar buiten. Wij zijn dan al uit zijn gezichtsveld en kunnen alles volgen vanaf een afstandje. Met z n drieën en de dolfijntrainer lopen ze naar het dok waar de therapie met de dolfijn gaat plaats vinden. Eerst even wennen op het dok, daarna in het water, tussendoor weer even op het dok opdrachten uitvoeren en dan nog een keer als beloning in het water. Als laatste afscheid nemen en zwaaien naar Dee Dee (Ties zijn therapiedolfijn) op het dok. Klanken Het gehele watergedeelte staat in het teken van kiezen aan de hand van foto s wat je de dolfijn wil laten doen en het belonen van reacties die Ties laat zien. De dolfijn gaat de spelletjes die worden gekozen doen op instructies van de dolfijntrainer en dit geeft de kinderen natuurlijk een enorm zelfvertrouwen. Bij het kiezen van het spelletje werd het woord kaart benoemd en de t werd benadrukt. Ongeveer na zes therapiedagen maakt Ties de t klank, wij helemaal trots en hij werd beloond met het kiezen van een nieuwe kaart. Op het dok leerden ze hem op een spelende wijze de ringentoren, de vormenstoof en andere spelactiviteiten. Alles wat ze tegen Ties zeiden werd ook ondersteund met gebaren. Na de watersessie gaat Ties met Wendy alle materialen opruimen, zwemvest afspoelen en douchen. Ook proberen ze hem op de wc te laten plassen, dit lukte helaas niet, maar hij maakt wel sindsdien de sssss klank. Omdat Ties weinig 8 herfst 2013 TSC Contact

9 tot geen oogcontact maakte hebben ze hem continu duidelijk gemaakt dat wanneer hij iets wil hij oogcontact moet maken. In het begin was dit erg moeilijk, maar gedurende de twee weken zagen we dat hij het meer ging doen. Als laatste vindt er een evaluatie tussen ons en de therapeut plaats van wat er die therapiesessie is gebeurd, waarop is ingestoken. Ook krijgen we tips hoe we het zelf kunnen voortzetten. Gezinstherapie Niet alleen Ties is op therapie, maar ook wij als gezin. De insteek van de therapie is niet alleen het kind, ook de rest van het gezin wordt er bij betrokken. Naast dat wij als ouders veel handvatten krijgen aangereikt zijn er ook nog iedere dag workshops die je kunt volgen over onderwerpen als opvoeden, bewegen, dolfijnen, enz. Ook is er de mogelijkheid om gesprekken aan te vragen met andere therapeuten zoals de logopediste, psychologe en fysiotherapeut. Er is een speciaal broertjes en zusjesprogramma, waarin ook zij extra aandacht krijgen en leuke dingen ondernemen rondom de dieren in de zee. Dit programma wordt door een orthopedagoog begeleid en er wordt goed gekeken hoe de broertjes en zusjes functioneren. Ook mogen broertjes en zusjes twee keer tijdens de therapie mee op het dok om samen met de dolfijntrainer en begeleidster de therapie mee te maken en om het samenspel tussen de kinderen te bevorderen. Stef, tweeëneenhalf jaar, was te jong voor het broertjes en zusjesprogramma, maar hij is wel twee keer met de spelbegeleidster op het dok geweest. Daar lieten ze hem de bal in het water gooien, Dee Dee bracht deze dan naar Ties, Ties gooide de bal weer weg en Dee Dee bracht deze weer naar Stef. Ook mocht Stef de kaarten met spelletjes die Dee Dee doet, vasthouden. Ties moest dan kiezen welk spelletje hij wilde gaan doen. Op deze manier werd dus het samenspel tussen Ties en Stef gestimuleerd. Een ander onderdeel van de familietherapie is dat wij ook een uur met Dee Dee, mogen zwemmen. Ties mag dan toe kijken, dit doen ze om hem duidelijk te maken dat niet alleen hij maar ook wij mogen zwemmen met de dolfijn, dat het niet voor hem alleen is. Dit was voor ons een geweldige ervaring, het zwemmen met een dolfijn is dat al, maar als het dan ook nog eens de dolfijn is die zo lief is voor je manneke en die hem zoveel zelfvertrouwen geeft, dat maakt het dan extra bijzonder. Verbetering Gedurende de twee weken dat Ties de therapie volgde zagen we hem veranderen, elke dag weer wat meer. Hij vond de therapie steeds leuker, op het eind zag je hem alleen maar genieten en vond hij het heerlijk om zijn best te doen tijdens de oefeningen. Hij kon goed kiezen tussen de ja en nee kaart en maakte toen we naar huis gingen de p, k en t klank. Verder maakte hij veel meer oogcontact en hoorden we hem veel meer lachen. Toen we op Schiphol aankwamen en de oma s en opa s hem voor het eerst sinds tweeëneenhalve week weer zagen, vonden ze dat we een andere Ties hadden meegebracht. Natuurlijk is dat niet helemaal waar, maar hij was wel veel opener, keek hun ook voor het eerst echt aan zonder er om te vragen, nam dingen in zijn omgeving op en sloot zich er niet voor af. Ook vrienden die hem in de week erna ontmoetten, zagen meteen positieve veranderingen in zijn gedrag. Voortzetting Toen we thuis waren hebben we een gesprek met het dagcentrum gehad en zij zijn verder gegaan met de insteek van het dolfijntherapiecentrum. Ties heeft daar voortaan een daglijn met de tekeningen en de ja en nee kaarten worden ingezet. Overal nam hij de kaarten uit zichzelf mee naar toe en dit was voor ons ook erg makkelijk. Ze hadden in Curaçao al aangegeven dat de ontwikkeling thuis nog verder zou gaan en dat het ongeveer anderhalf tot twee jaar kon duren. Maar je kan je daar niet echt een voorstelling van maken. Toen Ties in januari nee begon te schudden en duidelijk jaaaaa zei konden we de ja/nee kaarten weglaten. Voor ons en voor iedereen in zijn omgeving ontstond er meer duidelijkheid. Ook kunnen we nu beter naar drukkere gelegenheden en zien we Ties ook echt genieten wanneer hij bij andere kinderen is. Hij kijkt meer af en kan echt genieten van spelende kinderen om hem heen. Met Stef is hij dikke maatjes, er wordt regelmatig geknuffeld en gestoeid. Ze hebben de grootste lol samen bij spelletjes als verstoppertje, Jan Huigen in de ton en achter elkaar rennen. Ook de spraak verbetert nog bijna wekelijks, de klanken zijn uitgebreid en in juni zei hij voor het eerst papa. Wat waren we trots. Eerst zat er nog vertraging in de woorden maar ze worden steeds duidelijker. Enkele woorden die we nu horen zijn melk, goed, fiets, worst, vlok voor vlokken en nee. Naast veel klanken is Ties ook heel veel gebaren gaan maken, dit alles bij elkaar maakt de communicatie met hem veel makkelijker. Blog Zoals je kunt lezen hebben we veel meer bereikt dan het doel wat we hadden gesteld. We zijn dan ook super blij dat we deze kans dankzij heel veel vrienden en bekenden hebben gekregen. In december hebben we ook nog te horen gekregen dat de actie op het werk van mijn moeder er voor heeft gezorgd dat we de dolfijntherapie nog een keer kunnen herhalen over anderhalf jaar. We zijn echte boffers. Ik hoop dat ik jullie wat meer duidelijkheid heb kunnen geven over wat de dolfijntherapie kan betekenen en als je het blog wilt lezen wat we iedere dag hebben bijgehouden in Curaçao, kun je dit vinden op n herfst 2013 TSC Contact 9

10 Je wilde niet stoppen, maar je lichaam kon niet meer Kinderen fietsen euro bij elkaar Het is alweer een aantal maanden geleden. Op donderdag 13 juni 2013 vertrokken 2 busjes en een camper naar de Franse Vogezen. 10 leerlingen, 3 coaches en 4 begeleiders startten hun expeditie voor de STSN. Samen met drie deelnemers van Corlaer Cycling 4 STSN, Sanne, Mariët en Jorgos, kijken we terug op een fantastische ervaring; Expeditie Corlaer!! Daarnaast delen we de mooiste foto s met u. tekst en foto s Bas van der Pol en Corlaer Cycling 4 STSN Wat is de mooiste herinnering die direct bij je op komt? Mariët: De expeditie week, de aankomst en de familiedag van de STSN. Het was gewoon een super week. Het bekend maken van het bedrag op de familiedag gaf zo'n goed gevoel. Je hebt een week gefietst en dan zie je in de zaal allemaal mensen met de ziekte TSC. Pas dan weet je echt waar je de afgelopen week voor gefietst hebt. Jorgos: Eigenlijk zijn het allemaal hele mooie herinneringen. Dat we de bijna 800 kilometer als een echt team gefietst hebben, is wel één van de mooiste herinneringen. Wanneer iemand het zwaar had werd diegene ondersteund door iemand die nog energie over had. Dat was heel mooi en zo had je ook echt een teamgevoel. Ook het vele plezier dat we met elkaar hadden was heel mooi. 10 herfst 2013 TSC Contact

11 Weet je nog waarom jullie uiteindelijk gekozen hebben om voor de STSN te gaan fietsen? Sanne: Wij hebben daar uiteindelijk voor gekozen omdat de ziekte heel dichtbij een van onze expeditie begeleiders komt. Ik zelf vond het daarom ook een erg mooi doel! Mariët: Het was omdat één van de coaches een dochtertje heeft met de ziekte TSC. De coaches hebben voorgesteld om voor deze stichting te fietsen en iedereen vond het een prima idee. En we wilden dat de stichting ook meer naamsbekendheid zou krijgen. Ik denk dat dat wel gelukt is. door de mond op mond reclame denk ik dat de ziekte meer bekendheid heeft gekregen. Sanne: Ik denk dat er wel meer mensen op de hoogte zijn dan voorheen. We hebben veel reclame gemaakt voor de STSN, als je dat zo mag zeggen. In het begin was het wel lastig om er over te praten. Ik zelf wist er te weinig vanaf. Nu kan ik er wel over vertellen en dingen uitleggen. Denk je dat er nu veel meer mensen op de hoogte zijn van de ziekte TSC? En was het makkelijk om te praten over deze ziekte en de stichting? Jorgos: Ik denk zeker dat er nu meer mensen op de hoogte zijn van de ziekte TSC. We hebben veel lokale media-aandacht gekregen, maar ook herfst 2013 TSC Contact 11

12 Vlak voor het vertrek van de eerste etappe Hoe hebben jullie de gehele expeditie ervaren, dus inclusief voorbereiding en alle andere activiteiten? Mariët: Het begin was vooral trainen en geld inzamelen. Het vraagt wel veel vrije tijd. Maar hoe leuker de groep, hoe leuker de voorbereidingen van alles. Ik heb het erg naar mijn zin gehad. Sanne: De voorbereidingen waren leuk om te doen, maar het fietsen en spinnen waren toch wat leuker. Ook de activiteiten zoals de bingo vond ik heel erg leuk en gezellig! Toch waren de voorbereidingen niet te vergelijken met de expeditie zelf. Dit was in één woord GEWELDIG!! Zoiets vergeet je nooit meer. Wat was voor jou persoonlijk het hoogtepunt? Waren er ook dieptepunten? Jorgos: Het persoonlijke hoogtepunt was voor mij de aankomst in Nijkerk, de stad waar onze school is gevestigd. We fietsten de hoek om en daar zagen we een massa van mensen staan. Vrienden, familie, mensen van de stichting en nog veel meer! Dit gaf mij persoonlijk een heel trots en warm gevoel. Maar er was voor mij ook zeker één dieptepunt. Op de één na laatste dag ben ik helaas gevallen, het was op de laatste 5 kilometer van die dag. De schade viel gelukkig wel mee, alleen wat schaafwonden. De laatste vijf kilometer heb ik met een krom stuur, een geschaafde rug en bebloede knieën uit gefietst. Aankomst Vogezen bij Hotel La Haute Fourche in Corravillers Sanne: Het hoogtepunt was toch wel de aankomst. Alle vrienden en familie waren gekomen en dat was echt fantastisch. En de gezelligheid met de hele groep was ook super!! De dieptepunten waren toch wel als je het op de fiets te zwaar kreeg. Je wilde dan eigenlijk niet stoppen maar je lichaam wilde niet meer. Dat is wel heel erg jammer dan. Wil je nog iets zeggen tegen alle mensen die lid zijn van de STSN? Mariët: Ik hoop dat jullie blij zijn met het geldbedrag dat wij voor jullie hebben opgehaald. Jullie kunnen het vast goed gebruiken!! Voor mijzelf was het echt een top ervaring, die ik nooit ga vergeten!!! Sanne: Ik wil zeggen dat ik dit met een groot plezier heb gedaan en dat het geld voor de STSN hun van harte gegund is! Jorgos: Ja, ik wil zeggen dat ik heel veel respect heb voor de mensen die elke dag met de ziekte TSC te maken hebben. Dit geldt ook voor de mensen die heel nauw met deze ziekte verbonden zijn. n Tijd voor ontspanning! Jorgos, Gerco, Sanne en Anna poseren voor de sponsors 12

13 vliegende reporter Internationalisering Sinds enige tijd wordt er binnen de STSN nagedacht over of en hoe we meer internationale contacten kunnen onderhouden. Wat kunnen we hiervan leren, wat kunnen we inbrengen, hoe gaan we dit aanpakken? Een gesprek met Hans Ploegmakers van de werkgroep Internationalisering. tekst en foto Francesco Dioguardi Waarom wil de STSN aan internationalisering gaan doen? Eigenlijk deden we dit altijd al. Een jaar of 25 geleden is Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, ontstaan. Dit had en heeft als doel informatie tussen de vele landenverenigingen uit te wisselen. Als je naar hun doelstellingen op de website kijkt zijn die gelijk aan die van de STSN, plus dat men internationale uitwisseling en landelijke patiëntenverenigingen wil helpen en stimuleren. Zo'n twintig jaar geleden heeft de STSN een internationale bijeenkomst georganiseerd, met deelnemers uit Europa en de Verenigde Staten. Er waren in die tijd meer bijeenkomsten o.a. in de VS en Groot Brittannië. Daarna is het wat verwaterd. Een jaar of 4 geleden heeft de organisatie in de VS de TSCi nieuw leven ingeblazen. De website is echter nog beperkt tot contactdata per land en een agenda met komende TSC conferenties. Een van de recente speerpunten van de TSCi was de TSC Awareness Dag. Als STSN zijn we hier weer aandacht aan gaan besteden, omdat we denken dat het goed is als er internationale contacten ontstaan tussen de patiëntenverenigingen. Wat doen de anderen, en hoe? Er is onderling vast veel van elkaar te leren. En dat doen we al: met Vlaanderen zijn regelmatig contacten, de Duitse landelijke contactdag is nu 2 jaar achtereen bezocht en ook met de Engelse en Amerikaanse verenigingen hebben we van oudsher goede contacten. Dit willen we dus uitbreiden. Het professionele circuit is overigens reeds erg internationaal, met regelmatig conferenties waar ook de Nederlandse experts vaak naar toe gaan. Ook de STSN is hier af en toe bij. Op dit moment is er ook sprake van dat er een Europese vereniging wordt opgericht? Dat klopt en die bestaat zelfs al. Het opzetten van deze vereniging wordt nu ondersteund door Novartis, die wel vaker patiëntenverenigingen ondersteunt, ook de STSN bijv. met het lustrum. Daar zijn we altijd zeer dankbaar voor, maar we moeten natuurlijk wel onafhankelijk kunnen blijven. Daar zijn heldere afspraken en gedragslijnen voor. Het idee van een Europese vereniging is dat deze in de politiek en bij de internationale medische wereld dingen voor elkaar kan krijgen. Wat we ons wel een beetje afvragen, heeft een Europese vereniging meerwaarde t.o.v. de TSCi? Als dit een echte associatie wordt (in tegenstelling tot de TSCi) met een bestuur, secretariaat enz, hoe ga je dat dan regelen? Om in Nederland bij elkaar te komen worden er al heel wat kilometers gemaakt, op Europees niveau wordt dit erg moeilijk. herfst 2013 TSC Contact 13

14 Wat denkt de STSN dat een mooie oplossing is? Ik denk dat wij meer zien in een internationaal platform en forum waar mensen elkaar kunnen vinden, vragen stellen en oplossingen aandragen, en belangrijke doorbraken of resultaten van onderzoeken kunnen melden. Ook zijn wij nieuwsgierig hoe andere organisaties werken. Wij hebben in Nederland veel contacten met veel verschillende specialisten. En hoewel we leken zijn, gebeurt het regelmatig dat we specialisten met elkaar in contact brengen die soortgelijk of aanvullend onderzoek doen. Wat de ontwikkelingen vaak ten goede komt. Ik stel me voor dat dit op internationaal niveau ook zal werken. Maar mogelijk hebben andere patiëntenverenigingen hele andere zaken waar ze zich mee bezig houden. Conclusie? De volgende stap is om het boek en de DVD onder de internationale aandacht te brengen en daarmee meteen het idee van internationale uitwisseling van kennis te promoten. Hoe we dit precies gaan doen weten we eigenlijk nog niet. Hoe krijg je dit internationaal onder de aandacht? Wie gaat deze contacten beheren en hoeveel tijd kost dat? En, is dat de moeite waard ten opzichte van wat we er voor terug krijgen. We zijn dus nog zoekende, er is nog geen uitgewerkt plan. Maar we werken eraan en gaan er voorlopig van uit dat dit gaat lukken en voor de STSN, de andere verenigingen en vooral voor alle patiënten zinvol gaat zijn. Bij deze daarom een oproep: het STSN bestuur zou graag een vrijwilliger vinden die het bestuur hiermee wil gaan helpen. Maar dat is dus geen internationale vereniging? De TSCi is dat al, en daar zijn vele landelijke verenigingen al lid van. Wat wel mooi zou zijn is dat de internationale contacten worden ondersteund door bijvoorbeeld reiskosten te vergoeden. Vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen kunnen dan samenkomen bij een al bestaand congres van experts. De vraag is waar zulke fondsen dan vandaan kunnen komen, en of mensen de mogelijkheid hebben om daar naar toe te gaan. Zelfs als de kosten worden vergoed kost dit veel tijd voor een vrijwilliger. En één keer gaan heeft niet zoveel zin, je moet elkaar regelmatig treffen om elkaar goed te leren kennen. Wat zijn de eerste stappen die de STSN gaat doen? Begin dit jaar is de werkgroep voor het eerst bij elkaar geweest om hierover te filosoferen. Conclusie was toen dat we dit niet moeten doen omdat het zo interessant klinkt. Alleen als hier iets nuttigs uit voort kan komen voor de STSN heeft het zin om hier tijd en moeite in te gaan steken. Zeker omdat dit veel tijd kost vanwege afstanden, moeten we realistische doelstellingen hebben. Kennis met elkaar delen via een platform is dan praktischer, elkaar ontmoeten zou dan bijvoorbeeld kunnen als je ergens 'in de buurt' bent. Maar kennis delen betekent dat je iets te geven moet hebben. Daar zijn we mee begonnen; wat hebben we als STSN aan anderen te bieden? De eerste actie is daarom geweest om ons lustrumboek in het Engels te vertalen. Hier staat veel geschiedenis en informatie in die voor anderen ook van nut zullen zijn. Onze DVD Wij hebben TSC is inmiddels Engels ondertiteld. Dit is een mooi product waarvan we denken dat dit niet alleen voor onze Nederlandse leden interessant is om te zien. Verder zijn Nederlandse wetenschappelijke artikelen vaak in het Engels, of hebben een Engelse samenvatting. Ook dit werk willen we internationaal onder de aandacht brengen. Links: de site van Tuberous Sclerosis Complex International informatie site van Novartis over TSC n Sluitingsdatum kopij nummer 124: 15 november 2013 Redactieadres: Jos Scheurink, Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht Op de STSN website bestaat inmiddels een link naar 'English content' voor deze artikelen. Ook is de DVD te zien. 14 herfst 2013 TSC Contact

15 TSC in de wereld Samenstelling Jos Scheurink Van molecuul naar medicijn Iris Overwater bezocht een internationale conferentie over onderzoek naar TSC en verwante aandoeningen in juni 2013, in Washington, USA, Molecules to Medicin. De belangrijkste focus van de conferentie was de behandelingen anders dan met rapamycine. Preventie trials stonden ook op het programma. Iris zelf presenteerde op deze conferentie over haar eigen onderzoek in Rotterdam. In een presentatie vertelde Vera Krymskay van de Universiteit van Pennsylvania dat tumorcellen zeer goed reageren op behandeling met zowel Rapamycine als Simvastatine, een cholesterol verlagend medicijn. Ze liet zien dat 4 maanden nadat de behandeling met de combinatie van die twee medicijnen was gestopt, de tumoren niet waren teruggekeerd, terwijl tumoren die alleen met Rapamycine werden behandeld veelal na vier weken weer terugkeerden. Ook werd er gesproken over andere medicijnen die in combinatie met Rapamycine tumor-remmend werken. Er was discussie over preventie trials. Novartis had al plannen om een trial op te zetten om preventief medicijnen toe te dienen bij kinderen om TSC verschijnselen tegen te gaan. Maar de veiligheid van het medicijn kon niet voldoende aangetoond worden om de trial te starten. Van belang is dan ook dat er gegevens over de veiligheid van medicijnen komen om ze te kunnen gebruiken als preventie medicijn. Tegelijkertijd zou er onderzoek moeten worden gedaan naar de voorspelbaarheid van het voorkomen van symptomen bij kinderen om eventueel gericht medicijnen te kunnen toedienen. Er werden actuele voorbeelden gegeven van research op het gebied van TSC Elisabeth Tiele van het TSC centrum van het Massachusetts General Hospital in Boston, liet gegevens zien over nieuwe inzichten op het gebied van MRI s. Hieruit blijkt dat bij alle TSC patiënten radiaire migratie lijnen in cerebrale witte stof te zien zijn op de MRI. Deze lijnen tonen de weg van hersencellen bij de ontwikkeling van de hersenen. Op een normale MRI zijn deze lijnen moeilijk te zien, maar er is wel samenhang tussen deze lijnen en epileptische aanvallen en verstandelijke beperking. Ook met MRI werden cysteachtige tumoren ontdekt bij 46% van de TSC patiënten. Deze cyste-achtige tumoren kwamen meer voor bij patiënten met epilepsie. herfst 2013 TSC Contact 15

16 Een ander onderwerp op de conferentie was de verbetering van de zorg voor TSC patiënten. De volgende onderwerpen werden naar voren gebracht om die zorg te verbeteren: meer onderzoek naar slaapstoornissen, motorische beperkingen, spraak en communicatie, effecten van ultraviolette straling op angiofibromen in het gezicht, de pigmentvlekken, en het belang van het opslaan van weefselmonsters. Leidraad De Amerikaanse patiëntenvereniging TSAlliance, heeft alle leden van de TSCi aangeschreven over de nieuwe consensusleidraad voor de diagnose, controle en behandeling van TSC. 49 TSC specialisten uit 14 landen hebben samen deze leidraad opgesteld. De leidraad is vastgesteld is op een conferentie in oktober In oktober 2013 verschijnen in Pediatric Neurology twee artikelen die de richtlijnen bespreken. De consensusleidraad is te vinden op de site van de Amerikaanse patiëntenvereniging: Onderzoek gepubliceerd Verschillende onderzoekscentra in de Verenigde Staten hebben samen een onderzoek gepubliceerd naar de behandeling van epilepsie met everolimus, onder leiding van Dr. Darcy Krueger van het Cincinnati Childrens s Hospital in Ohio. Dr. Darcy Krueger De resultaten: 23 patiënten, kinderen ouder dan 2 jaar, namen deel aan het onderzoek en 20 patiënten werden behandeld met everolimus. De frequentie van de aanvallen liep terug met meer dan 50% bij 12 van de 20 patiënten. Bij 17 van de 20 patiënten namen de aanvallen af. Ouders gaven aan zichtbare verbetering te hebben waargenomen wat betreft frequentie en duur van aanvallen en ook verbetering in gedrag en kwaliteit van leven. Er waren 83 meldingen van bijwerkingen, allen van milde of matige ernst. Contactdag in Beijing De jaarlijkse bijeenkomst van de Chinese TSC vereniging werd gehouden op 13 juli. De volgende dag, 14 juli was er een TSC conferentie in Beijing. Sprekers waren o.a. de Poolse TSCdeskundigen Prof. Sergiusz Jozwiak and Prof. Katarzyna Kotulska. Zij hielden ook spreekuur voor Chinese TSC patiënten. n 16 herfst 2013 TSC Contact

17 Een kleine maar fijne groep LBO contactdag 2013 Op 14 september kwamen we bijeen in Arnhem, midden in de stad, in de ontmoetingsruimte van de Lutherse kerk. Er waren dit jaar acht deelnemers. Een kleine maar fijne groep. tekst Edda Kammenga foto s Cora Moret Eerst hebben we uitgewisseld hoe het afgelopen jaar is gegaan met gezondheid en het dagelijks leven. Bij een aantal is de gezondheid stabiel, of zelfs beter geworden door de nieuwe medicijnen of een operatie. Eén persoon wacht op een operatie, zodat de klachten veroorzaakt door de tumoren zullen verminderen. Het valt op dat bij degenen die medicijnen zoals rapamycine/votubia gebruiken, de TSC-plekken in het gezicht veel minder zichtbaar zijn geworden. De medicijnen werken dus zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant van het lichaam. Ga voor de spiegel staan en zeg tegen jezelf: ik ben een goede jongen. Vervolgens hebben we gesproken over onze sterke karaktereigenschappen. Ieder koos een kaartje met een uitspraak en vertelde daarover: ik ben sterk; ik heb respect voor anderen; ik mag twijfelen; ik laat mijn problemen los; ik mag zeggen ik weet het niet; ik ben positief; ik ben tevreden; ik zet door. Deze sterke punten helpen om makkelijker door het leven te gaan (ook al is het leven soms moeilijk) en minder te piekeren. Er was veel herkenning bij elkaar. We hebben ook gepraat over waar je sterker in wilt worden en wat het eerste stapje is dat je daarvoor kunt doen. De deelnemers hebben de nodige tips uitgewisseld. Een voorbeeld: een van de mannen is op zich heel positief, maar heeft toch wel eens een moment dat hij van zichzelf denkt dat hij niet veel waard is. Als tip krijgt hij van een ander die hetzelfde had: Ga voor de spiegel staan en zeg tegen jezelf: ik ben een goede jongen. Dat had hem zelf heel erg geholpen. Voor het eerst dit jaar hebben we onze eigen lunch gemaakt. We hadden een keuken tot onze beschikking, en daar hebben we goed gebruik van gemaakt. In perfecte samenwerking werden slaatjes gemaakt, de tafel gedekt, gegeten en afgewassen. En natuurlijk hebben we ook iets ontspannends gedaan. Na het praten ging de ene helft sjoelen en de andere helft aan Mens erger je niet. Tegen vieren nog een groepsfoto gemaakt en daarna ging iedereen weer huiswaarts. De dag is omgevlogen. n herfst 2013 TSC Contact 17

18 STSN-er in beeld Betere band met mijn neef Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Natuurlijk, mijn naam is Marcel Korshuize. Ik ben 38 jaar en ik ben de jongere broer van Lisette Korshuize. Ik ben webbeheerder voor de website STSN.nl en sta Lisette ook bij in het beheer van ons Forum. Daarnaast sta ik ook ter beschikking van het PR/Communicatie team van de STSN. Ik ben, voor ik aan de slag ging bij de STSN, werkzaam geweest als gamejournalist, hoofdredacteur en webbeheerder bij diverse Gaming websites. Aangezien mijn neefje Geoffrey TSC heeft en ik mijzelf "te oud" vond worden voor de game industrie, heb ik mijzelf in juli 2012 aangemeld als vrijwilliger bij de STSN en ben sindsdien met veel plezier actief voor de Stichting. Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Doorbijter, Creatief, Muzikaal en een Internetfanaat Wat is je relatie met de STSN? Mijn neefje Geoffrey heeft TSC. Door vrijwilliger te worden bij de STSN krijg ik meer inzicht in deze ziekte en heb ik ook meer begrip voor mijn neefje en mijn zus en hun strijd tegen deze vervelende aandoening. Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik ben nog werkzaam als (freelance) gamejournalist en beheer mijn eigen website thedailyrespawn.com. Daarnaast ben ik af en toe werkzaam als heftruckchauffeur via diverse uitzendbureaus. Hoe breng je het liefst de vakantie door? Ik hou van de zon en breng daarom graag mijn vakantie door aan het strand maar ik kan ook erg genieten van een drankje in de zon op het terras. Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Vanwege Geoffry. Ik wilde graag meer weten over deze ziekte en tevens de band met mijn neefje en mijn zus verbeteren. Ik was namelijk in het begin nogal huiverig over deze ziekte en alles wat erbij komt kijken. Dat heb ik nu niet meer. Ik heb nu veel meer begrip voor mensen met deze ziekte en wil graag mijn steentje bijdragen. Hoe denk je over de STSN? Ik vind de STSN een noodzaak. Zonder de STSN zou er veel minder bekend zijn over TSC. Ook vind ik dat de familie/ contactdagen erg belangrijk zijn. De mensen met TSC kunnen hierdoor meer leren over hun aandoening en met elkaar in contact komen en ervaringen uitwisselen. De STSN doet geweldig werk. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Ik begreep dat Yvonne Strikwerda is toegetreden tot de redactie van dit blad. Ik wil haar wel voordragen. Ook omdat zij de moeder is van Kester, over wie we al zoveel hebben kunnen lezen. n Heb je nog tijd voor hobby's? Jazeker. Ik ben gek op muziek. Ik speel gitaar en luister graag naar verschillende soorten muziek. Ook speel ik af en toe graag een computerspel. 18 herfst 2013 TSC Contact

19 Joris heeft heel zacht haar Lara (7 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (4 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. tekst en foto Sandra Visch Prima We hebben net een week school achter de rug en dat is prima gegaan. Lara vindt het leuk op haar nieuwe school. Voor de zomervakantie had ze al twee keer in de klas gekeken en een uurtje meegedaan. In de vakantie sprak ze zelf best vaak over haar nieuwe school De Wegwijzer en ook soms over de kindjes die ze ging missen op haar oude school. Maar op een ander moment zei ze dat ze na de vakantie op school aan haar vriendinnen ging vertellen over de vakantie. Dan noemde ze enthousiast de meiden van haar oude klas. Maar dan legde ik het uit en dan reageerde ze daar rustig op. Of ze vroeg Ik ga toch eerst nog een paar keer naar de Regenboog en dan naar de Wegwijzer? Nu is ze daar echt gestart en het gaat makkelijker dan verwacht, al is het natuurlijk nog wel wennen. Als ik s ochtends vertrek uit de klas, wil ze eerst nog een paar dikke knuffels van me. Maar dan gaat ze op haar plek zitten en zwaait ze me vrolijk uit. Ze vindt het wel lastig om dingen aan de juf te vragen en ze weet nog niet goed waar ze haar spulletjes moet laten. Ze stopt steeds dingen in haar tas die op school moeten blijven zoals gymkleren en een potlodendoos. De juf geeft aan dat ze erg stilletjes is in de klas, maar ook hoor ik elke dag dat het goed gegaan is en dat is erg fijn! Joris Lara zit in een klas met 15 kinderen, in de leeftijd van 7 (Lara) tot 11 jaar. Er wordt volgens mij een stuk minder gewerkt dan op het SBO. Vooral het tempo ligt lager, het hoeft hier allemaal niet zo snel. En dat past erg goed bij Lara. Toen ik haar wat dingen vroeg over de kinderen uit haar klas zei Lara: Die vind ik aardig en die is ook aardig. En die is heeeel aardig. En Joris heeft heel mooi zacht haar. Ze vertelde over een spelletje dat ze gedaan had: met een blinddoek om en dan raden wie het is. Dat was dus Joris. Dus het starten op de nieuwe school is enorm meegevallen. Lara doet het prima! IJsjes Wat mij ook echt meegevallen is, is de twee weken vakantie op Menorca. Het ging daar met Lara beter dan vorig jaar. Dat ze alles al kende, bleek een groot voordeel te zijn. En we hadden het vooraf goed voorbereid, met name door een paar weken lang vaak te bespreken wat we daar zouden gaan doen. De afstreepkalender die we gemaakt hadden, bleek amper nodig. We hebben deze maar een paar keer bekeken en ze snapte het prima. Ik was erg verrast dat het veel makkelijker ging dan ik gedacht had. Maar het kan ook komen doordat wij flexibeler zijn. Wij weten nu dat anderhalf uur aan zee lang genoeg is voor Lara. En een ijsje voordat we gaan lunchen is ook niet zo erg. Het is tenslotte vakantie! Ze genoot van het zwemmen in het zwembad, elke dag een ijsje eten, de zee was een paar keer leuk en ze vermaakte zich ook prima in het appartementje met haar zusje Tessa: gezellig kleien, tekenen, en spelen met de knuffels en barbies. Maar ook haar fototoestel was goed voor fijne rustmomentjes, vooral met alle muziek die erop staat: K3, Dirk Scheele en Sinterklaasliedjes. En de ipad is altijd een succes voor beide meiden. Ze was ook heel blij met haar Spaanse danseressenschoenen, die Lara en Tessa daar gekocht hadden. De laatste paar dagen van de vakantie was ze wel klaar met het zwemmen. Maar van het lekkere eten en de mini-disco, met dezelfde liedjes als vorig jaar, kon ze de hele vakantie heerlijk genieten. Rotterdam Er waren twee dingen die tegenvielen: De eerste twee dagen had Lara meer epilepsie, maar daarna ging dat gelukkig weer goed. En het vliegen ging erg moeizaam met Lara. Vanaf het binnengaan van het vliegtuig tot na het landen was ze erg paniekerig: bang voor alle geluiden en bewegingen van het vliegtuig, ze zat te trillen van angst. En daarnaast huilde ze van de oorpijn. Na de landing klapte Lara als eerste en het meest hard: Zo, dat heeft de piloot goed gedaan mama. De spanning viel helemaal van haar af en ze kon weer lachen! Van de vakantie kunnen we nu nog even nagenieten. Maar we zijn ook al weer bezig met de spannende onderzoeken die gepland staan in het ziekenhuis in Nijmegen. Eerst een cardiologisch onderzoek en 2 dagen later een echo van haar nieren en een MRI van haar hoofd, onder narcose. En daarna: misschien starten met het onderzoek in het UMC Rotterdam naar leren en gedrag met het medicijn Everolimus. De mail dat we alsnog deel willen nemen is net verzonden aan Drs. Iris Overwater. n herfst 2013 TSC Contact 19

20 Angst voor triggereffect ongegrond In het vorige contactblad schreef Sandra Visch in haar column Lara over de angsten die zij had met betrekking tot deelname aan het TSC onderzoek in het UMC Rotterdam. Ze is bang voor de bijwerkingen van het medicijn, maar ook vertelde ze bang te zijn dat Everolimus juist een trigger zou kunnen zijn voor het ontstaan van angiomyoliponen in de nieren. We hebben Iris Overwater gevraagd of deze angst gegrond is. Hieronder de reactie van Iris. tekst Iris Overwater mtor remmers zijn medicijnen die steeds meer aandacht krijgen in de behandeling van TSC. Er komen veel verschillende symptomen voor bij TSC, waar patienten in meer of mindere mate last van kunnen hebben. Voor sommige symptomen helpt het om mtor remmers te gebruiken, voor andere symptomen weten we dat (nog) niet. Daarom vragen we ons af of deze medicijnen werken voor alle of sommige van die verschillende TSC symptomen. Medicijnen kunnen echter ook bijwerkingen hebben. Ook zijn er mensen die bezord zijn dat het gebruik van zo n mtor remmer TSC symptomen zou kunnen opwekken, zoals angiomyolipomen in de nieren en epileptische aanvallen. Om dat uit te zoeken is het belangrijk om te weten wat zulke medicijnen nu precies doen. mtor remmers worden zo genoemd omdat ze een eiwit remmen dat mtor heet. Bij mensen met TSC is er een verandering in het DNA, een mutatie. Daardoor werken de TSC eiwitten minder goed. Deze mutatie is aanwezig in alle cellen van het lichaam, daarom kunnen TSC symptomen voorkomen door het hele lichaam. De functie van de TSC eiwitten is het remmen van het mtor eiwit. Bij mensen met TSC werken de TSC eiwitten niet meer goed, waardoor het mtor eiwit te weinig geremd wordt. Het mtor eiwit is dan te actief, het werkt te hard. Hierdoor ontstaan de symptomen die bij TSC kunnen voorkomen, in onder andere de hersenen, nieren, hart, ogen en op de huid. Een mtor remmend medicijn kan ervoor zorgen dat het mtor eiwit alsnog geremd wordt, ook al kunnen de TSC eiwitten dat niet meer. Zo n medicijn neemt dus als het ware een beetje de functie van de TSC eiwitten over. Als je een pil slikt (of een drankje inneemt) van een mtor remmer, dan wordt het mtor eiwit in heel je lichaam geremd. Voorbeelden van mtor remmers zijn rapamycine en everolimus. Omdat de symptomen bij TSC veroorzaakt worden door teveel mtor activiteit, denken we dat deze mtor remmers de symptomen kunnen verminderen. Dat is al bewezen voor de angiomyolipomen in de nieren en de reusceltumoren (SEGAs) in de hersenen. In de angiomyolipomen en in de SEGAs is er veel te veel mtor activiteit. Op dit moment wordt er veel onderzoek gedaan naar de werking van mtor remmers bij epilepsie en leer- en gedragsproblemen. Alhoewel mtor remmers dus veelbelovende behandelingen zijn, kunnen ze waarschijnlijk niet alles oplossen. Als je bijvoorbeeld nooit hebt geleerd om te praten, kun je dat niet meer leren als je al volwassen bent. Het is in eerder onderzoek nog nooit gerapporteerd dat bepaalde TSC symptomen die iemand (nog) niet had, juist ontstonden door het gebruik van een mtor remmer. Dat verwachten we dus ook niet. Angiomyolipomen in de nieren kunnen op elke leeftijd ontstaan, los van welke medicijnen er gebruikt worden. En epilepsie is erg variabel, waardoor aanvallen terug kunnen komen, zelfs als iemand lang aanvalsvrij is geweest. mtor remmers worden door artsen ook gebruikt voor medische aandoeningen die niets met TSC te maken hebben, zoals bijvoorbeeld bij een niertransplantatie. Die patiënten hebben bij het gebruik van een mtor remmer nooit epilepsie, angiomyolipomen van de nieren of andere TSC symptomen gekregen door deze medicijnen. Er zijn zelfs plannen om TSC patiënten met een mtor remmer te behandelen voordat er bepaalde symptomen ontstaan, om te proberen die symptomen te voorkomen. n 20 herfst 2013 TSC Contact

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

JEUGDIGEN. Hulp na seksueel misbruik. vooruitkomen +

JEUGDIGEN. Hulp na seksueel misbruik. vooruitkomen + > vooruitkomen + Hulp na seksueel misbruik JEUGDIGEN Heb jij seksueel misbruik meegemaakt of iemand in jouw gezin, dan kan daarover praten helpen. Het kan voor jou erg verwarrend zijn hierover te praten,

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

OPVOEDEN ZO!!! De cursus is bedoeld voor ouders van kinderen van 3 tot 12 jaar

OPVOEDEN ZO!!! De cursus is bedoeld voor ouders van kinderen van 3 tot 12 jaar OPVOEDEN ZO!!! Algemeen Het opvoeden van kinderen is leuk maar kan soms ook heel zwaar zijn. Bij het opvoeden van je kind komt heel wat kijken. Jij bent tenslotte diegene, die hem het goede voorbeeld moet

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

NASCHOOLSE DAGBEHANDELING. Figaro. Welkom! Waarom kom jij naar de groep? Informatieboekje voor kinderen die komen kennismaken. Dit boekje is van:

NASCHOOLSE DAGBEHANDELING. Figaro. Welkom! Waarom kom jij naar de groep? Informatieboekje voor kinderen die komen kennismaken. Dit boekje is van: NASCHOOLSE DAGBEHANDELING Figaro Welkom! Binnenkort kom je kennismaken op Figaro. In dit boekje leggen we je alvast wat dingen uit. Het boekje is gemaakt voor kinderen die hier voor de eerste keer komen,

Nadere informatie

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries

Nadere informatie

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen. De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.

Nadere informatie

De MS van Tess Als elke dag onzeker is

De MS van Tess Als elke dag onzeker is Morgen gaan we naar de huisarts, zegt haar moeder s middags. Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog. De juf zegt dat ik misschien een bril moet,

Nadere informatie

Papa en mama hebben ruzie. Ton en Toya vinden dat niet leuk. Papa wil graag dat Ton en Toya bij hem op bezoek komen, maar van mama mag dat niet.

Papa en mama hebben ruzie. Ton en Toya vinden dat niet leuk. Papa wil graag dat Ton en Toya bij hem op bezoek komen, maar van mama mag dat niet. Bezoek op kantoor Papa en mama hebben ruzie. Ton en Toya vinden dat niet leuk. Papa wil graag dat Ton en Toya bij hem op bezoek komen, maar van mama mag dat niet. Ton en Toya hebben wat problemen thuis.

Nadere informatie

I n l e i d i n g. Deze brochure bestaat uit twee delen: 1. Een verhaal waarin Kids in Action wordt uitgelegd voor kinderen (pagina 4 t/m 10).

I n l e i d i n g. Deze brochure bestaat uit twee delen: 1. Een verhaal waarin Kids in Action wordt uitgelegd voor kinderen (pagina 4 t/m 10). Leefstijlprogramma voor kinderen en jongeren met overgewicht (begeleiding door kinderarts, beweeg- & leefstijladviseur, fysiotherapeut en diëtist) Wat beweegt jou? Kids in Action 2 I n l e i d i n g Kids

Nadere informatie

Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon. - Eelco de Boer -

Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon. - Eelco de Boer - Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon - Eelco de Boer - Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon Beste lezer, Ik hoop dat jouw doorzettingsvermogen

Nadere informatie

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

Take a look at my life week 5&6

Take a look at my life week 5&6 Take a look at my life week 5&6 Maandag 27 januari 2014 Zou vandaag gaan werken, maar heb op het laatste moment afgezegd omdat het nogal glad was op de weg. Dus ik durfde het niet aan om op de fiets naar

Nadere informatie

Opstartles 10. EXTRA Oefenen met woorden bij de lessen

Opstartles 10. EXTRA Oefenen met woorden bij de lessen www.edusom.nl Opstartles 10. EXTRA Oefenen met woorden bij de lessen Het is belangrijk om veel woorden te leren. In deze extra les vindt u extra woorden bij de Opstartlessen 1 t/m 5. Kijk ook eens naar

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

Kinderen in beweging 9 t/m 12 jaar. Een groepsprogramma voor kinderen met overgewicht

Kinderen in beweging 9 t/m 12 jaar. Een groepsprogramma voor kinderen met overgewicht Kinderen in beweging 9 t/m 12 jaar Een groepsprogramma voor kinderen met overgewicht Vind je jezelf te dik? Wil je op je gewicht gaan letten, maar weet je niet zo goed hoe je dat kunt doen? Wij kunnen

Nadere informatie

1 Werkwoord. (wonen, werken, lopen,...) 8 Grammatica is niet moeilijk. wonen, werken, lopen,... noemen we werkwoorden.

1 Werkwoord. (wonen, werken, lopen,...) 8 Grammatica is niet moeilijk. wonen, werken, lopen,... noemen we werkwoorden. 1 Werkwoord (wonen, werken, lopen,...) wonen, werken, lopen,... noemen we werkwoorden. 8 Grammatica is niet moeilijk 1.1 woon, woont, wonen Ik woon nu in Nederland. Jij woont nu in Nederland. U woont nu

Nadere informatie

gedragsregel in verhaal: lekker luieren

gedragsregel in verhaal: lekker luieren gedragsregel in verhaal: lekker luieren De zomerstage van dit jaar zit erop voor de zwemmers en natuurlijk ook voor Henk Haai. Ze hebben allemaal keihard getraind en hebben mooie prestaties neergezet op

Nadere informatie

Nico bleef altijd rustig, legde dingen goed en duidelijk uit en nam de tijd, net zolang tot je het begreep.

Nico bleef altijd rustig, legde dingen goed en duidelijk uit en nam de tijd, net zolang tot je het begreep. Review van Denice: Beste Nico, Voordat ik bij Nico kwam lessen, zat ik bij een andere rijschool. Bij deze rijschool lukte het maar niet om verbetering te krijgen in mijn rijden. Dit was frustrerend en

Nadere informatie

Gezinspsychiatrie in Beilen

Gezinspsychiatrie in Beilen informatie voor kinderen Gezinspsychiatrie in Beilen Dagbehandeling, kliniek en centrum voor gezinshereniging www.ggzdrenthe.nl Met het hele gezin in behandeling Jouw gezin komt misschien in behandeling

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

OPA EN OMA DE OMA VAN OMA

OPA EN OMA DE OMA VAN OMA Hotel Hallo - Thema 4 Hallo opdrachten OPA EN OMA 1. Knip de strip. Strip Knip de strip los langs de stippellijntjes. Leg de stukken omgekeerd en door elkaar heen op tafel. Draai de stukken weer om en

Nadere informatie

4 communicatie. Ik weet welke informatie anderen nodig hebben om mij te kunnen begrijpen. Ik vertel anderen wat ik denk of voel.

4 communicatie. Ik weet welke informatie anderen nodig hebben om mij te kunnen begrijpen. Ik vertel anderen wat ik denk of voel. 4 communicatie Communicatie is het uitwisselen van informatie. Hierbij gaat het om alle informatie die je doorgeeft aan anderen en alle informatie die je van anderen krijgt. Als de informatie aankomt,

Nadere informatie

NOORWEGEN. Vertrek: s ochtends moesten we gewoon naar school tot 12 uur. we werden 09-05-2012 13-05-2012

NOORWEGEN. Vertrek: s ochtends moesten we gewoon naar school tot 12 uur. we werden 09-05-2012 13-05-2012 NOORWEGEN 09-05-2012 13-05-2012 Vertrek: s ochtends moesten we gewoon naar school tot 12 uur. we werden door onze ouders naar Schiphol gebracht. Ik zat bij Ilonka in de auto. Op Schiphol gaf meester Hendrie

Nadere informatie

Mijn computer is leuk

Mijn computer is leuk Handleiding Mijn computer is leuk Ouders praten samen over computers, kinderen en opvoeding Pharos, 2014 Marjolijn van Leeuwen INHOUDSOPGAVE Inleiding blz. 3 De themabijeenkomst blz. 5 Thema 1, oefeningen

Nadere informatie

JIJ ÈN JOUW ZORGPLAN. Rapport over de toetsing van zorgplannen. Uitgevoerd en opgeschreven door Stef Harweg en Antoinette Meys

JIJ ÈN JOUW ZORGPLAN. Rapport over de toetsing van zorgplannen. Uitgevoerd en opgeschreven door Stef Harweg en Antoinette Meys JIJ ÈN JOUW ZORGPLAN Rapport over de toetsing van zorgplannen Uitgevoerd en opgeschreven door Stef Harweg en Antoinette Meys Jij èn jouw zorgplan 01-09-2014 1 Inhoudsopgave Inleiding 3 Het onderzoek 4

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ

IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ Ferenc Göndör IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ Uitgeverij Eenvoudig Communiceren 3 Mijn vader Lang geleden kwam een jonge, joodse man naar het land Hongarije. Mohr Goldklang was zijn naam. Dat was mijn opa. Mohr

Nadere informatie

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS)

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS) Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS) Stel dat dat (te grote wonder) gebeurt, ik betwijfel of dat zal gebeuren, maar stel je voor dat, wat zou je dan doen dat je nu niet doet? (p36)

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Nadere informatie

Overzicht Groepsaanbod. Mindfulness Chronische pijn Instapgroep Kerngroep SOVA Weerbaarheid Angst en depressie

Overzicht Groepsaanbod. Mindfulness Chronische pijn Instapgroep Kerngroep SOVA Weerbaarheid Angst en depressie Overzicht Groepsaanbod Mindfulness Chronische pijn Instapgroep Kerngroep SOVA Weerbaarheid Angst en depressie Waarom een groep of cursus? Waarom in een groep? Het kan zijn dat je het zelf prettiger vindt

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

Evaluatie Rots & Water

Evaluatie Rots & Water Evaluatie Rots & Water Training Weerbaarheid Groep 8 St. Jozefschool Locatie Tarcisius Schooljaar 2003/2004 Door: Linda Geraeds Sociaal Cultureel Werker Docente Weerbaarheid Rots en Water Trainer CMWW

Nadere informatie

Suzanne Peters. Blijf bij me! liefdesroman

Suzanne Peters. Blijf bij me! liefdesroman Suzanne Peters Blijf bij me! liefdesroman Hoofdstuk 1 Katja belde aan bij het huis. Ze vond het toch wel erg spannend. Het was de tweede keer dat ze op visite ging bij de hondenfokker en deze keer zou

Nadere informatie

Bert staat op een ladder. En trekt aan de planten die groeien in de dakgoot. Hij verstopt de luidspreker en het stopcontact achter de planten.

Bert staat op een ladder. En trekt aan de planten die groeien in de dakgoot. Hij verstopt de luidspreker en het stopcontact achter de planten. Helaas Wanneer besloot Bert om Lizzy te vermoorden? Vreemd. Hij herinnert zich het niet precies. Het was in ieder geval toen Lizzy dat wijf leerde kennen. Dat idiote wijf met haar rare verhalen. Bert staat

Nadere informatie

Welkom op de Pionier

Welkom op de Pionier Welkom op de Pionier Wat lees je allemaal in dit boekje? 1. Wat is de Pionier voor een school? 2. Op school zijn verschillende klassen. 3. Zo gaat het op de Pionier. 4. Hoe ziet een schooldag er op onze

Nadere informatie

ZORGELOOS OP UITJE, VOOR OUDERS EN BEGELEIDING VAN AUTISTISCHE KINDEREN

ZORGELOOS OP UITJE, VOOR OUDERS EN BEGELEIDING VAN AUTISTISCHE KINDEREN ZORGELOOS OP UITJE, VOOR OUDERS EN BEGELEIDING VAN AUTISTISCHE KINDEREN Inhoud: - Zorgeloos op uitje -Wat is autisme? - Wat houd een uitje precies in? - 15 TIPS om uw uitje tot een succes te maken Marinka

Nadere informatie

Inhoud. Woord vooraf 7. Het allereerste begin 9. Oervaders 19. Israël als moeder 57. Wijsheid voor ouders en kinderen 83. Koninklijke vaders 113

Inhoud. Woord vooraf 7. Het allereerste begin 9. Oervaders 19. Israël als moeder 57. Wijsheid voor ouders en kinderen 83. Koninklijke vaders 113 Inhoud Woord vooraf 7 Het allereerste begin 9 Oervaders 19 Israël als moeder 57 Wijsheid voor ouders en kinderen 83 Koninklijke vaders 113 Profetische opvoedkunde 145 Kinderen in zijn koninkrijk 177 Leerling

Nadere informatie

Inhoud. 1 Wil je wel leren? 2 Kun je wel leren? 3 Gebruik je hersenen! 4 Maak een plan! 5 Gebruik trucjes! 6 Maak fouten en stel vragen!

Inhoud. 1 Wil je wel leren? 2 Kun je wel leren? 3 Gebruik je hersenen! 4 Maak een plan! 5 Gebruik trucjes! 6 Maak fouten en stel vragen! 1 Wil je wel leren? Opdracht 1a Wat heb jij vanzelf geleerd? 7 Opdracht 1b Van externe naar interne motivatie 7 Opdracht 1c Wat willen jullie graag leren? 8 2 Kun je wel leren? Opdracht 2a Op wie lijk

Nadere informatie

Info. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Info. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Info Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Inhoud INHOUD 1. Waar gaat het over 3 2. Aanraken 4 3. Hoe noem jij dat? 5 4. Baas over

Nadere informatie

Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden

Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden zijn ouders hem, maar alle andere konijntjes noemden

Nadere informatie

AMIGA4LIFE. Hooggevoelig, wat is dat? WWW.AMIGA4LIFE.NL T. 06-424 99985 @AMIGA4LIFECOACH VLAARDINGEN

AMIGA4LIFE. Hooggevoelig, wat is dat? WWW.AMIGA4LIFE.NL T. 06-424 99985 @AMIGA4LIFECOACH VLAARDINGEN AMIGA4LIFE Hooggevoelig, wat is dat? 7-10 jaar WWW.AMIGA4LIFE.NL T. 06-424 99985 @AMIGA4LIFECOACH VLAARDINGEN 1 voorlichtingsbrochure hooggevoeligheid - www.amiga4life.nl Ik heb een talent! Ik kan goed

Nadere informatie

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 MEMORY WOORDEN 1.1 TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 ik jij hij zij wij jullie zij de baby het kind ja nee de naam TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 2 MEMORY WOORDEN 1.2 TaalCompleet A1 Memory Woorden

Nadere informatie

ADHD: je kunt t niet zien

ADHD: je kunt t niet zien ➂ ADHD: je kunt t niet zien Je ziet het niet aan de buitenkant. Je kunt niet gelijk naar iemand kijken en zeggen: die heeft ADHD. Dat kan een voordeel zijn. Als iemand niet weet dat jij het hebt, dan kunnen

Nadere informatie

Direct aan de slag met Baby- en kindergebaren

Direct aan de slag met Baby- en kindergebaren Direct aan de slag met Baby- en kindergebaren Inhoudsopgave Welkom Blz. 3 Wat zijn baby- en kindergebaren? Blz. 4 Voordat je begint Blz. 5 De eerste gebaren Blz. 6 & 7 Gebaren- tips Blz. 8 Veel gestelde

Nadere informatie

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

Door de bril van ouders. Ellen Rutgeerts KIDDOdag Samen werkt! mei 2014

Door de bril van ouders. Ellen Rutgeerts KIDDOdag Samen werkt! mei 2014 Door de bril van ouders Ellen Rutgeerts KIDDOdag Samen werkt! mei 2014 Achtergrond project om ouderbeleid te versterken 8 Brusselse kinderdagverblijven focusgroepen met ouders Wat is een goed ouderbeleid?

Nadere informatie

Lesdoelen: Werkvormen: Benodigdheden: Prentenboeken: Les 10: Hoe zeg ik nee. Lesoverzicht. Basis

Lesdoelen: Werkvormen: Benodigdheden: Prentenboeken: Les 10: Hoe zeg ik nee. Lesoverzicht. Basis Les 10: Hoe zeg ik nee Lesoverzicht Lesdoelen: Kinderen weten het verschil tussen prettige en onprettige situaties en kunnen deze herkennen. Kinderen weten dat ze onprettige aanrakingen mogen weigeren.

Nadere informatie

Werkboek Het is mijn leven

Werkboek Het is mijn leven Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er

Nadere informatie

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo?

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo? Wablieft praat met Paul Verhaeghe De maatschappij maakt mensen ziek Materieel hebben we het nog nooit zo goed gehad. De meesten van ons hebben een inkomen, een dak boven ons hoofd Toch voelen veel mensen

Nadere informatie

OOGGETUIGE. Johannes 20:30-31

OOGGETUIGE. Johannes 20:30-31 1 januari OOGGETUIGE Johannes 20:30-31 Een nieuw jaar ligt voor ons. Wat er gaat komen, weten we niet. Al heb je waarschijnlijk mooie plannen gemaakt. Misschien heb je goede voornemens. Om elke dag uit

Nadere informatie

Het houden van een spreekbeurt

Het houden van een spreekbeurt Het houden van een spreekbeurt In deze handleiding staan tips over hoe je een spreekbeurt kunt houden. Waar moet je op letten? Wat moet je wel doen? En wat moet je juist niet doen? We hopen dat je wat

Nadere informatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou! Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw

Nadere informatie

Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen

Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen bussum 2011 Wij wijzen erop dat het gebruik van de bijlagen bedoeld is voor de praktijk van de therapeut die de in het boek Stotteren: van theorie naar

Nadere informatie

Vertel de kinderen, of praat met hen over het verschil tussen film, tv kijken of naar het theater gaan.

Vertel de kinderen, of praat met hen over het verschil tussen film, tv kijken of naar het theater gaan. LESBRIEF Binnenkort gaan jullie met jullie groep naar de voorstelling Biggels en Tuiten Hieronder een aantal tips over hoe je de groep goed kan voorbereiden op de voorstelling. VOOR DE VOORSTELLING Vertel

Nadere informatie

Agenda 15 t/m 17 juni Kamp groep 8 24 juni Onderbouwdag (groep 1 t/m 4 is vrij) We luisteren naar elkaar.

Agenda 15 t/m 17 juni Kamp groep 8 24 juni Onderbouwdag (groep 1 t/m 4 is vrij) We luisteren naar elkaar. Vrijdag 10 juni 2016 Agenda 15 t/m 17 juni Kamp groep 8 24 juni Onderbouwdag (groep 1 t/m 4 is vrij) Regel van de week: We luisteren naar elkaar. Storing bij het versturen van e-mails Afgelopen week hebben

Nadere informatie

De Powerwords. Woorden die beïnvloeden. Auteur: Edwin Selij

De Powerwords. Woorden die beïnvloeden. Auteur: Edwin Selij Het volgende dat de bouwblokjes zijn van de yes set waar we zo direct nog even een inductie mee gaan doen. Gisteren zijn we begonnen met de yes set. Maar hoe kan je hem nog effectiever maken? Als je koppelwoorden

Nadere informatie

Ave Regina. Ave Regina

Ave Regina. Ave Regina Ave Regina Ave Regina Dit ben ik Kom jij voor het eerst op internaat in Ave Regina? Dit boekje vertelt jou het verhaal van David, Maarten en Roos, die ook op internaat kwamen. Misschien kan je het zelf

Nadere informatie

Krabbie Krab wordt Kapper

Krabbie Krab wordt Kapper E-boek Geschreven en Vormgeving Esther van Duin Copyright Esthers Atelier www.esthersatelier.nl email info@esthersatelier.nl Krabbie Krab wordt Kapper Krabbie krab was een kunstenaar. Hij maakte beelden

Nadere informatie

Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen

Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen Soms voel je je gevangen door het leven. Vastgezet door de drukte, en beklemd in je eigen hoofd. Je voelt je niet vrij en je voelt geen liefde. Met deze tips breng

Nadere informatie

WANNEER EEN SPECIAAL IEMAND ALS HEEFT

WANNEER EEN SPECIAAL IEMAND ALS HEEFT WANNEER EEN SPECIAAL IEMAND ALS HEEFT 1 Je leest waarschijnlijk dit boekje omdat je mama of papa of iemand anders speciaal in je familie Amyotrofische Laterale Sclerose heeft. Het is een lang woord en

Nadere informatie

Als je ergens heel erg bang voor bent, dan heb je angst. Je hebt bijvoorbeeld angst voor de tandarts.

Als je ergens heel erg bang voor bent, dan heb je angst. Je hebt bijvoorbeeld angst voor de tandarts. Thema 5 Les 1: De angst: Als je ergens heel erg bang voor bent, dan heb je angst. Je hebt bijvoorbeeld angst voor de tandarts. De schrik: Als iemand ineens achter je staat, dan schrik je. Je bent dan ineens

Nadere informatie

Micha kijkt Ruben aan. Hij trekt een gek gezicht. Micha houdt niet van puzzelen, want de puzzels die oma maakt, zijn altijd heel erg moeilijk.

Micha kijkt Ruben aan. Hij trekt een gek gezicht. Micha houdt niet van puzzelen, want de puzzels die oma maakt, zijn altijd heel erg moeilijk. 1. Puzzelen Wie er het eerst is! Micha staat bij het schoolhek. Hij krijgt een harde klap op zijn schouder van Ruben, zijn grote broer. Oké. Micha is wel in voor een wedstrijdje. Hij begint meteen te rennen,

Nadere informatie

Website: www.comeniusschool.info Postbus 556 3700 AN Zeist. Email: aveer@comeniusschool.info 030-6917285

Website: www.comeniusschool.info Postbus 556 3700 AN Zeist. Email: aveer@comeniusschool.info 030-6917285 Weekbrief 27 e jaargang nummer 999 Datum: 05-09-2014 Comeniusschool postadres: Website: www.comeniusschool.info Postbus 556 3700 AN Zeist Email: Comeniusschool vestigingsadres: administratie@comeniusschool.info

Nadere informatie

Psychotherapie. anders denken anders voelen anders doen. ASVZ is er voor mensen met een verstandelijke beperking

Psychotherapie. anders denken anders voelen anders doen. ASVZ is er voor mensen met een verstandelijke beperking ASVZ Touwbaan 1 Postbus 121 3360 AC Sliedrecht t 0184 491200 info@asvz.nl www.asvz.nl ASVZ is er voor mensen met een verstandelijke beperking anders denken anders voelen anders doen Psychotherapie Inhoudsopgave

Nadere informatie

Bijeenkomst over geloofsopvoeding Communiceren met je puber Deze bijeenkomst sluit aan bij Moments, magazine voor ouders van jongeren van 12-18 jaar

Bijeenkomst over geloofsopvoeding Communiceren met je puber Deze bijeenkomst sluit aan bij Moments, magazine voor ouders van jongeren van 12-18 jaar DOELSTELLINGEN Ouders zijn zich ervan bewust dat je altijd en overal communiceert Ouders wisselen ervaringen met elkaar uit over hoe de communicatie met hun pubers verloopt Ouders verwerven meer inzicht

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Veilig Thuis Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Een stukje uitleg Dat je samen met papa/mama, of een andere persoon in dit boekje gaat werken is niet zo maar. Dat komt omdat

Nadere informatie

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang. Vanavond ga ik mijn man vertellen dat ik bij hem wegga. Na het eten vertel ik het hem. Ik heb veel tijd besteed aan het maken van deze laatste maaltijd. Met vlaflip toe. Ik hoop dat de klap niet te hard

Nadere informatie

1. Joris. Voor haar huis remt Roos. Ik ben er. De gordijnen beneden zijn weer dicht.

1. Joris. Voor haar huis remt Roos. Ik ben er. De gordijnen beneden zijn weer dicht. 1. Joris Hé Roos, fiets eens niet zo hard. Roos schrikt op en kijkt naast zich. Recht in het vrolijke gezicht van Joris. Joris zit in haar klas. Ben je voor mij op de vlucht?, vraagt hij. Wat een onzin.

Nadere informatie

Take a look at my life 9

Take a look at my life 9 Take a look at my life 9 Verslaafd aan foto,s maken. Elke dag weer mijn mobiel uit me zak halen en foto,s maken van de dingen die ik mee maak of tegenkom. Er zijn al zoveel mensen die gebruik maken van

Nadere informatie

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door

Nadere informatie

Thuis in de Hoeksche Waard

Thuis in de Hoeksche Waard 1 Thuis in de Hoeksche Waard 2 De rust en ruimte van de Hoeksche Waard is onze plek, ons thuis. Hier betekenen wij al bijna vijftig jaar met kleinschalige zorg iets groots in het persoonlijke leven van

Nadere informatie

Ik ben Juul de giraf en ik heb gehoord dat jij je eerste communie

Ik ben Juul de giraf en ik heb gehoord dat jij je eerste communie Iedereen welkom 1 Hallo, Ik ben Juul de giraf en ik heb gehoord dat jij je eerste communie wil doen. Klopt dat? Weet je wel wat dat is: communie? Het is zo n moeilijk woord. Wees gerust het is geen ziekte

Nadere informatie

Reacties op de stellingen. Er hadden zich 72 ouders aangemeld. Er waren 57 ouders aanwezig.

Reacties op de stellingen. Er hadden zich 72 ouders aangemeld. Er waren 57 ouders aanwezig. Reacties op de stellingen. Er hadden zich 72 ouders aangemeld. Er waren 57 ouders aanwezig. A. 1. Een continurooster geeft rust, regelmaat en duidelijkheid aan de kinderen. Eens Op school wel, buiten school

Nadere informatie

De boom met de korte wortels. Een verhaal over hechtingsproblemen Tekst Christien van t Hof Illustraties Hanna Salonen

De boom met de korte wortels. Een verhaal over hechtingsproblemen Tekst Christien van t Hof Illustraties Hanna Salonen De boom met de korte wortels Een verhaal over hechtingsproblemen Tekst Christien van t Hof Illustraties Hanna Salonen Colofon De boom met de korte wortels Een uitgave van de s Heeren Loo Zorggroep Coördinatie:

Nadere informatie

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten www.edusom.nl Opstartlessen Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten Wat leert u in deze les? Een gesprek voeren over familie, vrienden en buurtgenoten. Antwoord geven op vragen. Veel succes! Deze les

Nadere informatie

Kempenhaeghe entreeboekje kinderafdeling

Kempenhaeghe entreeboekje kinderafdeling Kempenhaeghe Locatie Kempenhaeghe Heeze - Kinderafdeling Hoooi Kempenhaeghe entreeboekje kinderafdeling Inleiding Hoi, ik ben Kempy! Welkom bij Kempenhaeghe! Ik woon hier. Binnenkort word jij bij ons opgenomen.

Nadere informatie

Pannenkoeken met stroop

Pannenkoeken met stroop Pannenkoeken met stroop Al een maand lang zegt Yvonne alleen maar nee. Heb je je best gedaan op school? Nee. Was het leuk? Nee. Heb je nog met iemand gespeeld? Nee. Heb je lekker gegeten? Nee. Heb je goed

Nadere informatie

Bijlage 1 Thema 1. De helppagina van een tijdschrift

Bijlage 1 Thema 1. De helppagina van een tijdschrift 98 De helppagina van een tijdschrift Bijlage 1 Thema 1 Ik ben een meisje van 10 jaar en zit in groep 6. Wij zijn in nieuwe groepjes gezet en nu zit ik tegenover een meisje waar ik me heel erg aan erger.

Nadere informatie

Nico bleef altijd rustig, legde dingen goed en duidelijk uit en nam de tijd, net zolang tot je het begreep.

Nico bleef altijd rustig, legde dingen goed en duidelijk uit en nam de tijd, net zolang tot je het begreep. Review van Maasje: Mijn naam is Maasje, ik ben 18 jaar en ik woon in Odijk. Ik heb in totaal 8 maanden les gehad van Nico, hier zat wel zomervakantie tussen dus wij hebben een aantal weken geen les gehad,

Nadere informatie

Wat staat er in dit boekje?

Wat staat er in dit boekje? Wat staat er in dit boekje? Informatie voor ouders (scheur t maar uit voor ze!) 7 Even uitleggen 11 Ik & Zo! Dit ben ik! 15 Ik & Zo! Handig om te weten 17 Weekschema co-ouderschap 29 Planning weekenden,

Nadere informatie

Obs de Regenboog vrijdag 19 februari 2016

Obs de Regenboog vrijdag 19 februari 2016 INFO Obs de Regenboog vrijdag 19 februari 2016 Algemeen Zo vlak voor de vakantie de nieuwsbrief van maart. Afgelopen donderdag 18 februari is juf Linda begonnen in groep 7/8. Zij vervangt juf Isabelle

Nadere informatie

Een Berbers dorp. Mijn zussen en ik mochten van mijn vader naar school. Meestal mochten alleen jongens naar school.

Een Berbers dorp. Mijn zussen en ik mochten van mijn vader naar school. Meestal mochten alleen jongens naar school. Een Berbers dorp Ik ben geboren en opgegroeid in het noorden van Marokko. In een buitenwijk van de stad Nador. Iedereen kent elkaar en altijd kun je bij de mensen binnenlopen. Als er feest is, viert het

Nadere informatie

Inknippen van je tongriempje

Inknippen van je tongriempje Wilhelmina Kinderziekenhuis Inknippen van je tongriempje Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Inknippen van het tongriempje 6 Tips 9 Wil je meer

Nadere informatie

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan

Nadere informatie

Copyright Marlou en Anja Alle rechten voorbehouden Opeenrijtje.com info@opeenrijtje.com 3.0

Copyright Marlou en Anja Alle rechten voorbehouden Opeenrijtje.com info@opeenrijtje.com 3.0 2 Deel 1 Beïnvloeden van gedrag - Zeg wat je doet en doe wat je zegt - 3 Interactie Het gedrag van kinderen is grofweg in te delen in gewenst gedrag en ongewenst gedrag. Gewenst gedrag is gedrag dat we

Nadere informatie

Ontdek je kracht voor de leerkracht

Ontdek je kracht voor de leerkracht Handleiding les 1 Ontdek je kracht voor de leerkracht Voor je ligt de handleiding voor de cursus Ontdek je kracht voor kinderen van groep 7/8. Waarom deze cursus? Om kinderen te leren beter in balans te

Nadere informatie

Stappenplan: maken van een beloningskaart Je kind stimuleren door aanmoediging

Stappenplan: maken van een beloningskaart Je kind stimuleren door aanmoediging Info@piresearch.nl www.piresearch.nl Stappenplan: maken van een beloningskaart Je kind stimuleren door aanmoediging Een beloningskaart helpt ouders gericht aandacht te besteden aan gewenst gedrag van hun

Nadere informatie

tje was saai. Haar ouders hadden een caravan, waarmee ze ieder jaar in de zomer naar Frankrijk gingen. Ook voor deze zomer was de camping al

tje was saai. Haar ouders hadden een caravan, waarmee ze ieder jaar in de zomer naar Frankrijk gingen. Ook voor deze zomer was de camping al Hoofdstuk 1 Echt? Saartjes mond viel open van verbazing. Maar dat is supergoed nieuws! Ze sloeg haar armen om haar vriendin heen. Waaah, helemaal te gek. We gaan naar Frankrijk. Zon, zee, strand, leuke

Nadere informatie

De beste basis voor je toekomst

De beste basis voor je toekomst Visser t Hooft Lyceum Leiderdorp KANSRIJK EN UITDAGEND De beste basis voor je toekomst i 11gymnasium 11atheneum 11havo vhl.nl 11mavo (vmbo-t) Muzenlaan 155 q Op de open avond vond ik de school meteen leuk

Nadere informatie

Soms is er thuis ruzie Dan is mama boos en roept soms omdat ik mijn speelgoed niet opruim Maar ik heb daar helemaal niet mee gespeeld Dat was Bram,

Soms is er thuis ruzie Dan is mama boos en roept soms omdat ik mijn speelgoed niet opruim Maar ik heb daar helemaal niet mee gespeeld Dat was Bram, Soms is er thuis ruzie Dan is mama boos en roept soms omdat ik mijn speelgoed niet opruim Maar ik heb daar helemaal niet mee gespeeld Dat was Bram, mijn kleine broer Dat is niet van mij mama Dan zegt ze

Nadere informatie

Help, ik moet naar het ziekenhuis!

Help, ik moet naar het ziekenhuis! Help, ik moet naar het ziekenhuis! Tips voor mensen met een verstandelijke beperking en voor ziekenhuismedewerkers Inhoud Inleiding Informatie over het ziekenhuis 1 Hoofdstuk 1 Een bezoek aan het ziekenhuis

Nadere informatie

Goedemorgen allemaal! Je fruit mag je in de bak zetten en je lunch blijft in je tas op de gang. Nog even zwaaien naar papa en mama, tot vanmiddag!

Goedemorgen allemaal! Je fruit mag je in de bak zetten en je lunch blijft in je tas op de gang. Nog even zwaaien naar papa en mama, tot vanmiddag! Goedemorgen allemaal! Je fruit mag je in de bak zetten en je lunch blijft in je tas op de gang. Nog even zwaaien naar papa en mama, tot vanmiddag! binnenloop met draaischijf.....de lettertafel een spelletje

Nadere informatie