3 e uitgave 2014 nummer 167

Transcriptie

1 VERENIGINGSBLAD 3 e uitgave 2014 nummer 167

2 INFORMATIEWIJZER Heeft u informatie nodig, neem dan contact op met: GASTVROUW Greet van Gessel Aanmeldingen activiteiten. Informatie en voorlichting. Aanmelding nieuwe leden Belangenbehartiging secretariaat@rpveindhoven.nl GASTVROUW Chantal van Dijke Aanmeldingen activiteiten. Informatie en voorlichting. Aanmelding nieuwe leden Belangenbehartiging secretariaat@rpveindhoven.nl SECRETARIS Lillian Korremans Correspondentie Vragen voor de ledenadministratie Informatie nieuwe leden Externe contacten secretariaat@rpveindhoven.nl PENNINGMEESTER Hans Martens Informatie financiële zaken Eigen bijdrage beweegactiviteiten Contributie j.martensrpv@gmail.com HYDROTHERAPIE Hoofdcoördinator: Jeanne Hendriks Aanmeldingen nieuwe zwemmers Wijzigingen of annuleringen aphendriksvrijsen@onsbrabantnet.nl TAI CHI - NORDIC WALKING Coördinator: Mary Brands Aanmeldingen Wijzigingen of annuleringen secretariaat@rpveindhoven.nl

3 INHOUD 1. Inhoud 1. Verenigingsgegevens 2. Inleveren kopij 3. Het bestuur aan het woord 4. Van de redactie 6. Even voorstellen 7. In Memoriam + Nieuwe leden 8. Hoe veilig is diclofenac? 12. Column dokter Harry E. Lieveld 14. Helpen cholesterolverlagers reuma te voorkomen? 16. Extra berichten 17. Mijn leven met reuma: Miranda Engelen 20. Uitnodiging BINGO 23. Op bezoek bij ZuidZorg Extra, Veldhoven 26. Hoe ontstaat Bechterew? 28. Uitnodiging Open Dag 30. Beetje afvallen: kwart minder kans op artrose 32. Reumafonds bepleit behoud fysiotherapie in Kamerleden steunen pleidooi fysiotherapie 34. Waarom u vaker zou moeten lachen 38. Belangrijke adressen 39. Beweegactiviteiten 41. Inschrijven en Afmelding lidmaatschap VERENIGINGSGEGEVENS Adres: Reumavereniging regio Eindhoven Postbus 2222, 5600 CE Eindhoven Website: Inschrijfnummer K.v.K.: ING bankrekeningnr.: IBAN: NL92INGB ten name van RPV regio Eindhoven Wij zijn aangesloten bij de NPCF en lid van Ieder(In) (voorheen de CG-raad). Het verenigingsblad "CONTACT" verschijnt 4 maal per jaar, plus extra nieuwsbrieven. Beëindiging van het lidmaatschap dient u uiterlijk voor 30 november schriftelijk te melden bij de ledenadministratie. Zie het nieuwe afmeldingsformulier in het boekje. Gaat U verhuizen? Stuur ons dan s.v.p. een adreswijziging. De Redactie is verantwoordelijk voor de inhoud van dit blad en selecteert daarom alle ingezonden stukken. De vereniging en het Bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de geplaatste advertenties. 1

4 Inleveren kopij voor 1 november 2014 HET "CONTACT" UIT? S.v.p. niet weggooien. Neem het mee naar de wachtkamer van uw huisarts, tandarts, therapeut of specialist en laat het daar achter. Anderen kunnen zo ook onze vereniging leren kennen. Bij voorbaat dank. Redactieadres: Postbus CE Eindhoven secretariaat@rpveindhoven.nl Het is de tegenwind die de vlieger doet stijgen De zekerheid van goede zorg. 23 fysiotherapiepraktijken in de regio die staan voor goede reumazorg 2

5 HET BESTUUR AAN HET WOORD Voor u ligt weer een bomvolle uitgave van t Contact. De redactie heeft weer uitermate hard gewerkt om er een mooi en informatief blad van te maken. Ik vraag uw bijzondere aandacht voor de uitnodiging van onze Open Dag. Dit jaar hebben we twee gespecialiseerde artsen uitgenodigd om ieder op zijn of haar vakgebied ons bij te praten over diverse vernieuwingen. Hoe meer we weten, hoe beter we met onze beperkingen leren omgaan en blijken het op een gegeven moment nog nauwelijks beperkingen te zijn. U bent allen van harte uitgenodigd, breng gerust familie, vriend, vriendin of de buurvrouw mee. Een informatieve middag met een lekker kopje koffie en gezelligheid is uw beloning. Dan wil ik verder graag uw mening over het volgende horen: In de lessen van de valpreventie was een vast onderdeel de evenwichts- en conditieoefeningen. Nu bereikt mij regelmatig de vraag of we niet door kunnen gaan met deze vorm van oefenen. U weet, met het ouder worden gaat ons evenwicht achteruit en het evenwicht is van groot belang om vallen te voorkomen. En onze conditie moet natuurlijk ook op peil gehouden worden. Zo eens per week een uur onder deskundige begeleiding. Als daar voldoende interesse voor is zal ik een en ander proberen te organiseren. Ik denk dat bij de meesten de voorkeur uitgaat naar een locatie zoals met de valpreventie. In Woensel misschien of in ieder geval gemakkelijk te bereiken met de bus. De dag zal dan maandagmiddag zijn. De kosten laag. Laat eens horen wat u hiervan vindt en/of u hier interesse in zou hebben door een telefoontje naar of of een naar het secretariaat secretariaat@rpveindhoven.nl Ik hoor graag van u en wens u een mooie herfst Inge Beekmans Je evenwicht zoeken en in balans blijven 3

6 VAN DE REDACTIE Beste leden van de reumavereniging, het is zo ver! Ik ga - op eigen verzoek - stoppen als hoofdredacteur bij de Reumavereniging Regio Eindhoven, officieel met ingang van Na zo n 4 ½ jaar voor u gewerkt te hebben, is het toch een vreemde gewaarwording dat ik mijn functie ga neerleggen. Ondanks dat de vacature nog maar drie maanden geleden in het CON- TACT is geplaatst, heeft het Bestuur nu al een nieuwe hoofdredacteur kunnen aantrekken. In Even voorstellen (zie onderstaand artikel) zult u uitgebreid met haar kunnen kennismaken. Wilma en ik hebben al intens samengewerkt en met vereende krachten deze editie van ons verenigingsblad samengesteld. Tijdens mijn werkzame leven hield ik mij onder meer bezig met het organiseren van (internationale) vergaderingen, onderhield ik contacten met relaties over de gehele wereld en als er belangrijke jubilea te vieren waren met een langdurig en gezellig samenzijn, maakte men gebruik van het feit dat ik me graag muzikaal wilde laten gelden. Ik heb nooit kunnen beseffen dat dit alles een goede voorbereiding was op het werk als hoofdredacteur. Het is net alsof ik nu voor de tweede keer met pensioen ga. Ik heb me dan ook voorgenomen om me vanaf nu alleen nog maar met mijn hobby s bezig te houden. 4 De herinneringen aan mijn korte optredens tijdens de jaarlijkse kerstviering zal ik blijven koesteren. Het moge duidelijk zijn dat in de zangkunst mijn hart ligt. Sedert enkele jaren zing ik bij een seniorenkoor waar ik bij ieder concert dat wij geven een solooptreden heb terwijl ik ook ons hele programma mag presenteren. Voor deze presentaties schrijf ik mijn eigen teksten. Zo heb ik van mijn werk mijn hobby kunnen maken. Uiteraard is er een aantal mensen dat ik graag wil bedanken. Op de eerste plaats zijn daar de mensen van het allereerste uur: Mijn voorganger de heer Ton Reijs, Lillian Korremans en Inge Beekmans. Zij hebben mij ervan overtuigd dat ik deze functie aankon en zij hebben mij hun vertrouwen geschonken. Dan wil ik de andere leden van het Dagelijks Bestuur danken voor onze nauwe samenwerking. Zo ook de rest van de grote groep vrijwilligers. Mijn ervaring is: Met enthousiaste vrijwilligers vaart een vereniging wel. En last but not least wil ik Paul Sprengers danken voor de goede samenwerking en voor het feit dat hij iedere drie maanden weer zo n mooi CONTACT heeft weten te maken uit mijn aanbod van artikelen.

7 Wilma, jou wens ik alle succes toe om voldoening te vinden in je nieuwe functie als hoofdredacteur. Maak er iets moois van! Dames en heren, leden van de Reumavereniging Regio Eindhoven, u wens ik tot in lengte van dagen: Veel leesgenot. Liesbeth Quint - de Wit, Hoofdredacteur Ook deze nieuwsbrief is gemaakt door: PS ontwerp layout fotografie print & kopie 5 Liesbeth, heel erg bedankt voor de fijne samenwerking. De redactie. Publiciteit Service Geldrop voor het kleinere werk voor verenigingen, particulieren, kleine en startende ondernemers. voor meer informatie: Paul Sprengers Pessershof RV Geldrop / / psgeldrop@depaulus.nl

8 EVEN VOORSTELLEN Mijn naam is Wilma Wijnen, ik ben 50 jaar, ik woon al 27 jaar samen met Jan Schellekens, we hebben geen kinderen, wel een hond, een Beagle, genaamd Bengel. Ik heb de universitaire studie Taal- en Literatuurwetenschap aan de Universiteit van Tilburg cum laude afgerond. Zo, nu weet u al een heleboel van mij. Maar het belangrijkste nog niet. Waarom ben ik er trots op dat ik de nieuwe hoofdredacteur van de Reumavereniging word? Waarom wil ik dit als vrijwilligerswerk doen? Ik ga proberen uw vragen zo kort mogelijk te beantwoorden. Vakidioot De laatste drie jaar heb ik gewerkt bij Reëlle Communicatie in Valkenswaard als communicatiemedewerker. Mijn werk bestond onder meer uit het verzorgen van de nieuwsbrief, het redigeren van teksten, het maken van folders, het schrijven van tweetplannen, het ontwikkelen van white papers en het interviewen van kwetsbare mensen voor de Krachtenbundel, een eigen magazine over de kracht van kwetsbaarheid. Na drie jaar zou ik een vaste aanstelling moeten (mogen) krijgen maar mijn werkgeefster vindt de tijden te onzeker. Jammer. Maar dat opent ook weer andere deuren. Bij de Reumavereniging krijg ik de kans mijn vak uit te oefenen en ik hou van mijn vak. Verwantschap Met de Reumavereniging voelde ik me meteen verbonden. Ik heb zelf ook een auto-immuun ziekte, namelijk de ziekte van Crohn. Het voelt een beetje als familie. Ik kan me gemakkelijk inleven in de informatieve en communicatieve behoeften die mensen met reuma hebben. En ik kan me voorstellen dat u, net als ik, geïnteresseerd bent in verhalen van mensen met dezelfde aandoening. Daarom ben ik blij met de enthousiaste reacties van Inge en Liesbeth om in elke nieuwsbrief voortaan een lid van onze vereniging te interviewen over wat het in het dagelijks leven betekent om reuma te hebben. Het eerste interview is met Miranda Engelen. Zij vertelt hoe zij leeft met de ziekte van Bechterew. Contact Graag neem ik het stokje over van Liesbeth die me wegwijs heeft gemaakt in alle do s en don ts. Ik hoop dat ik net zo secuur zal werken als zij en net zulke interessante artikelen voor u op het spoor kom. Ik hoop maar dat u haar niet te erg gaat missen. Maar het allerliefst kom ik écht in contact met u, om ideeën uit te wisselen, uw mening en kritiek te horen. Of wellicht heeft u iets gelezen dat ook voor de andere leden waardevolle informatie is. Schroom niet, klim in de pen en stuur uw tips, wensen en ideeën naar: wwijnenrpv@gmail.com. Ook als u uw verhaal met reuma wilt vertellen. Ik maak graag CONTACT met u! 6

9 NIEUWE LEDEN WIJ VERWELKOMEN ONZE NIEUWE LEDEN Mevrouw D. Basten Mevrouw W. Wijnen In Memoriam Het Bestuur ontving in de afgelopen periode geen berichten betreffende overleden leden. 7

10 VOOR U GELEZEN Hoe veilig zijn ontstekingsremmende PIJNSTILLERS, zoals DICLOFENAC? In Nederland gebruiken jaarlijks 3,3 miljoen Nederlanders op recept van een arts een ontstekingsremmende pijnstiller zoals ibuprofen, naproxen of diclofenac. Naar schatting koopt nog eens 3,3 miljoen Nederlanders pijnstillers, met name paracetamol direct bij de drogist, apotheek of supermarkt. Veel reumatische aandoeningen gaan gepaard met pijn en ontsteking. Doorgaans is paracetamol bij pijn de eerste keuze omdat het effectief en zeer veilig is. Maar wanneer er sprake is van een ontsteking werkt paracetamol niet zo goed. Voor ontstekingspijn worden vaak de NSAIDs (Non-Steroidal Anti- Inflammatory Drugs, of wel ontstekingsremmende pijnstillers) gebruikt. Deze middelen zijn doorgaans zeer effectief bij ontstekingspijn, maar hebben ook meer bijwerkingen dan paracetamol. De belangrijkste bijwerkingen van ontstekingsremmende pijnstillers zijn maag- en darmklachten. Ook klagen mensen soms over hoofdpijn, duizeligheid, vermoeidheid en slapeloosheid. Omdat oudere mensen en mensen met bepaalde andere geneesmiddelen en/of ziekten meer kans hebben op maagbijwerkingen krijgen deze mensen soms als voorzorgsmaatregel al een maagbeschermer om de maagklachten te verminderen. 8 Hoog in top 10 Ontstekingsremmende pijnstillers staan (samen met hart- en maagpillen) hoog in de top 10 van de meest voorgeschreven geneesmiddelen. Binnen deze ontstekingsremmende pijnstillers is diclofenac de absolute topper. Ongeveer de helft van alle recepten voor een ontstekingsremmende pijnstiller is voor het middel diclofenac. En juist over dit middel is deze zomer (2013, red.) wat onrust ontstaan. De European Medicines Agency (EMA), de organisatie die in Europa de effectiviteit en veiligheid van alle geneesmiddelen bewaakt, heeft een brief gestuurd naar alle artsen en apothekers waarin ze waarschuwen dat diclofenac beter niet kan worden gegeven aan mensen met hart- en vaatziekten. Dat is in feite oud nieuws. Artsen en apothekers hielden daar al rekening mee. Toch is het goed dat deze organisatie alles nog eens goed op een rijtje heeft gezet en dat nu ook de bijsluiters worden aangepast om patiënten hierover duidelijk te informeren. Dit betekent niet dat alle gebruikers van diclofenac onmiddellijk moeten overgaan op een andere pijnstiller. Vaak is dat niet nodig. Omdat diclofenac minder maagbijwerkingen lijkt te geven, kan deze pijnstiller soms beter zijn voor mensen met maagproblemen. Indien er echter sprake is van hart- en vaatziekten, dan is het gebruik van diclofenac af te raden.

11 Ontstekingsremmende pijnstillers kunnen dus regelmatig maag- en darmklachten geven. Deze klachten worden soms voorkomen door maagbeschermers te geven. Klachten aan het hart en aan bloedvaten komen veel minder vaak voor. Maar omdat ze ernstiger zijn, is het wel belangrijk om kritisch naar deze bijwerkingen te kijken. Dat doet de European Medicines Agency. De EMA lette er altijd al op, maar is extra oplettend geworden sinds de affaire rondom de ontstekingsremmende pijnstiller Vioxx. Deze pijnstiller is uit de handel genomen, omdat mensen die Vioxx gebruikten meer kans op hart- en vaatziekten hadden. De vraag was vervolgens: komt dat nu alleen door Vioxx, of hebben alle ontstekingsremmende pijnstillers dit mogelijke effect? Over deze vraag hebben vele onderzoekers het hoofd gebroken, en de literatuur barst ook van de onderzoeken op dit gebied. Onlangs hebben onderzoekers samen met de EMA al die onderzoeken geïnventariseerd. En wat bleek: er lijken verschillen tussen de verschillende ontstekingsremmende pijnstillers te bestaan. De ene ontstekingsremmende pijnstiller is beter voor de maag, de andere is beter voor het hart. Het lijkt erop dat sommige ontstekingsremmende pijnstillers (zoals diclofenac, celecoxib (Celebrex ), etoricoxib (Arcoxia ) beter voor de maag zijn dan andere. Andersom zijn andere ontstekingsremmende pijnstillers (en dan met name naproxen) weer beter voor het hart. De ontstekingsremmende pijnstiller ibuprofen zou hier tussenin zitten. Omdat de EMA alleen heeft gekeken naar de bijwerkingen op hart en bloedvaten, heeft zij in een brief alle artsen en apothekers gewaarschuwd. Eerder al had de EMA gewaarschuwd voor celecoxib en etoricoxib. Vandaar dat zij nu alleen een aanvullende waarschuwing heeft gedaan voor diclofenac. In deze waarschuwing schrijft de EMA dat diclofenac bij voorkeur moet worden vermeden bij mensen met hartzwakte (hartfalen), een verminderde doorbloeding van het hart of na een eerder doorgemaakte beroerte. Ook mensen met hoge bloeddruk, te veel cholesterol, suikerziekte en mensen die roken, wordt geadviseerd diclofenac met enige terughoudendheid te gebruiken. Realiseer je wel dat in al die onderzoeken de hart- en vaatbijwerkingen vooral aan het licht kwamen bij langdurig (meer dan zes tot achttien maanden) gebruik. 9

12 Wat betekent dat voor jou? Het gebruik van geneesmiddelen is maatwerk. Het is een voortdurend afwegen van voordelen van het middel (in dit geval minder pijn) en de nadelen (bijwerkingen). Natuurlijk, wanneer iemand pijn heeft en paracetamol volstaat, dan is paracetamol de meest effectieve en veilige oplossing. Maar wanneer paracetamol onvoldoende helpt dan dienen de voor- en nadelen van alle ontstekingsremmende pijnstillers te worden afgestemd op de individuele patiënt: heeft iemand een grote kans op maagklachten en nauwelijks kans op hartproblemen? Dan zijn middelen als diclofenac, celecoxib en etoricoxib zeer geschikt. Maar heeft iemand een grotere kans op harten vaatziekten dan is juist naproxen een goede keuze. Natuurlijk dient een zo laag mogelijke dosis te worden gegeven en moet het gebruik zo kort mogelijk zijn. Maar soms kan het simpelweg niet anders, omdat goede pijnstilling belangrijker is. Het gaat om een advies op maat. Ieder mens is uniek en daarmee elke geneesmiddelkeuze ook! Bron: In Beweging, magazine voor mensen met reuma; november Auteur: Bart van den Bemt. BART VAN DEN BEMT is apotheker van de Maartensapotheek, de poliklinische apotheek van de Maartenskliniek in Nijmegen. De Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op 10

13 (040) Wist u dat de Scootmobielspecialist: Dealer is van uitsluitend A-merken Er ook is voor al uw reparatie, onderhoud en accessoires 6 dagen in de week, 52 weken per jaar bereikbaar is Ook gebruikte scootmobielen in- en verkoopt Onze showroom is te bezoeken van: Dinsdag t/m vrijdag uur. Zaterdag uur. Op afspraak is altijd mogelijk. Parkeren voor de deur is gratis. Ook voor onderhoud en accessoires. Showroom: Industrieweg 3 (ind.terr. Achtse Barrier), 5627 BS Eindhoven 11

14 COLUMN van dokter Harry E. Lieveld REUMA EN DE HERFST De herfst is al weer in aantocht: de tijd dat mensen met reumatische klachten vaak weer meer last krijgen. Dat komt onder meer doordat de lucht vochtiger en kouder begint te worden, vooral s morgens en s avonds. Veel mensen met reumatische aandoeningen zoeken naar alternatieve behandelingen. Vooral medische acupunctuur is populair, omdat patiënten er meestal direct baat bij hebben: de pijn neemt af, evenals de ontstekingen. Daarnaast geeft acupunctuur geen nare bijwerkingen en hoef je niet perse te stoppen met je medicijnen, als dat niet kan of mag. Vaak is het wel zo, dat na verloop van tijd de medicatie kan worden geminderd. Het is wel van belang dat u zich richt tot een arts, die zich in medische acupunctuur heeft gespecialiseerd. Dan krijgt u het beste van de oosterse en de westerse geneeskunde. Verder kan alleen een arts een eventuele afbouw van uw reuma-medicatie of een combinatie van acupunctuur met medicatie veilig begeleiden. Daarnaast zijn de zeer positieve effecten van medische acupunctuur bij verschillende reumatische klachten door veel moderne wetenschappelijke studies vastgesteld. Mede daarom adviseert de WHO (de World Health Organisation van de VN) acupunctuur bij reumatische aandoeningen als reumatoïde artritis en fibromyalgie (en bij meer dan 100 andere aandoeningen!). Sommige reumapatiënten komen bij me als gewone artsen hen niets meer te bieden hebben. Andere mensen willen juist in het begin hun klachten met medische acupunctuur bestrijden. Uiteraard kan een acupuncturist die ook arts is ook uitstekend overleggen met uw huisarts of reumatoloog. Natuurlijk doe ik dat alleen als u daarvoor toestemming geeft. Echter, nog steeds durven veel van mijn patiënten hun huisarts of specialist niet in te lichten over hun acupunctuurbehandelingen, uit angst voor veroordeling. Toch adviseren huisartsen en specialisten patiënten steeds vaker om zich tot een arts voor medische acupunctuur te wenden. 12

15 Mijn reguliere collega s doen dat vooral bij chronisch zieken en bij mensen waar ze niet veel (meer) kunnen betekenen. Helaas vallen veel reumapatiënten nog steeds in die categorieën. De moderne geneeskunde kan de verschillende typen reuma immers nog steeds niet genezen. Met medische acupunctuur probeer je reuma aan te pakken op het functioneren van het immuunsysteem. Vaak kan een reeks van zes tot acht behandelingen de pijnen en de ontstekingen al heel sterk terugbrengen. De meeste patiënten komen jaarlijks, aan het einde van de zomer, terug voor enkele onderhoudsbehandelingen. Dokter Harry E. Lieveld is regulier arts en arts voor acupunctuur, acupressuur en orthomanuele technieken. Acupunctuur is vaak heel effectief bij chronische aandoeningen als reumatoïde artritis, artrose en fibromyalgie. Verder onder meer bij pijnklachten, psychische klachten, overgewicht en stoppen met roken. Naast acupunctuur gebruikt dokter Lieveld acupressuur en ortho-manuele technieken bij rug-, nek- en schouderklachten. Voor informatie kunt u bellen naar: Of u kijkt op: 13

16 VOOR U GELEZEN HELPEN CHOLESTEROLVERLAGERS REUMA TE VOORKOMEN? Reumatoloog en onderzoeker dr. Dirkjan van Schaardenburg van Reade in Amsterdam begint binnenkort met een opmerkelijk onderzoek. Hij gaat testen of het mogelijk is om reumatoïde artritis te voorkómen door mensen met beginnende gewrichtsklachten te behandelen met cholesterolverlagende medicijnen. Van Schaardenburg zoekt nog deelnemers voor het onderzoek. Het is geweldig spannend om te kijken of het met simpele maatregelen, waaronder deze medicijnen, mogelijk is om het ontstaan van een ernstige ziekte als reumatoïde artritis (RA) te voorkomen. Zelfs al zou het maar bij een klein deel van de mensen helpen, is dat al erg de moeite waard, zegt dr. Van Schaardenburg enthousiast. Het Reumafonds financiert zijn onderzoek. Ontstekingsremmend effect cholesterolverlagers Het viel de onderzoeker op dat er in grote bevolkingsonderzoeken een verband werd gevonden tussen het gebruik van cholesterolverlagers (zogeheten statines) en het minder voorkomen van RA. Het vermoeden bestaat dat dit komt door het ontstekingsremmend effect van statines, maar of dit klopt wordt de komende jaren getest. 14 Geen ontstekingen, wel slecht cholesterol Van Schaardenburg: Reumatologen zien in hun polikliniek regelmatig mensen met gewrichtsklachten, die bij nader onderzoek (nog) geen reumatoïde artritis hebben. Maar, zij hebben soms reuma-antistoffen in hun bloed en lopen daardoor wel een groter risico op het daadwerkelijk ontwikkelen van RA. Daarnaast is bekend dat de verhouding tussen goed en slecht cholesterol bij deze groep vaak ontregeld is. Ook familieleden met reuma-antistoffen De groep mensen die we in de kliniek zien, gaan we vragen of ze willen meewerken aan het onderzoek, vervolgt dr. Van Schaardenburg. Daarnaast testen wij op verzoek van mensen met reuma soms hun familieleden op reuma-antistoffen, omdat zij een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van RA. Ook die familieleden vragen wij, als ze inderdaad reuma-antistoffen hebben, om mee te doen aan het onderzoek. Maar wij zijn ook heel blij met deelnemers die zichzelf aanmelden als ze denken dat ze tot de onderzoeksgroep behoren. Voorkomen beter dan genezen Ook al is de behandeling van reumatoïde artritis sterk verbeterd in de afgelopen jaren, toch hebben veel mensen bij de diagnose al schade aan hun gewrichten. Daarom wordt er steeds meer onderzoek gedaan

17 naar manieren om reuma te voorkomen. Een succesvolle uitkomst van deze studie kan een grote invloed hebben op het verminderen van het aantal mensen dat reumatoïde artritis krijgt. Natuurlijk is het ook verstandig om een te hoog cholesterol te voorkomen. Dat beaamt ook dr. Van Schaardenburg: Dat kan het beste door veel te bewegen, een klein beetje alcohol te drinken en niet te roken. En door gezond te eten. Meedoen? Heeft u gewrichtsklachten en weet u dat u reuma-antistoffen in het bloed heeft? Of heeft u een direct familielid met reumatoïde artritis? Dan kunt u zich aanmelden voor het onderzoek. Dat kan bij arts-onderzoeker Samina Turk via s.turk@reade.nl Sommige medicijnen gaan niet samen met cholesterolverlagers, waardoor u niet kunt meedoen. Vermeld in uw s.v.p. welke medicijnen u gebruikt. Bron: Nieuwsbrief van het Reumafonds; 27 november drukwerk printwerk afwerking De Run EN Veldhoven info@jomadruk.nl 15

18 EXTRA NIEUWS De Reumafondscollecte van maart 2014 heeft een bedrag van 3,2 miljoen euro opgebracht. Een geweldig resultaat. Dit zou niet mogelijk zijn geweest zonder de inzet van al onze vrijwilligers. Iedereen die zich heeft ingezet voor dit resultaat wil ik graag hartelijk bedanken! Met vriendelijke groet, Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur Reumafonds Bron: Nieuwsbrief van het Reumafonds, juni 2014 HERINNERING: ZWEMMEN THERMAALBAD te ARCEN Datum: dinsdag 23 september 2014 Tijd: 11:15 uur Aanwezig op de parkeerplaats van de Tongelreep 17:00 uur Verwachte terugkomst op parkeerplaats Tongelreep WERELDREUMADAG wordt gehouden op zondag 12 oktober 2014 Op de gebruikelijke dinsdagen, wanneer het Regionaal ReumaCentrum is geopend, kunt u weer met uw vragen en/of opmerkingen terecht bij de dames van de Reumavereniging Regio Eindhoven. LEDENADMINISTRATIE / BOEKHOUDPROGRAMMA De banken zijn volledig overgegaan naar IBAN. Dit heeft tot gevolg gehad dat uw reumavereniging is overgegaan op een nieuwe ledenadministratie en een nieuw boekhoudprogramma. Wij zijn hiermee zeer zorgvuldig omgegaan. Echter, mocht u een fout ontdekken in de etikettering dan verzoeken wij u dringend dit te melden aan een van de bekende adressen. 16

19 MIJN LEVEN MET REUMA Miranda staat positief in het leven! Miranda Engelen (39) groeide op in Beuningen, samen met haar ouders en 2,5 jaar oudere zus Angelique. Ze woont nu met haar man en zoontje Wouter (2) in Veldhoven. Toen ze 36 was, kreeg ze de diagnose ziekte van Bechterew, ontstekingsreuma van de grote gewrichten; de wervelkolom, bekken, heupen. Vanaf dan is niets in haar leven meer vanzelfsprekend. Bij Miranda openbaart de ziekte zich laag in haar rug en in haar heupen. Het zorgeloze is er vanaf. Ik moet mijn leven aanpassen, rust en inspanningen goed doseren. Toch staat ze positief in het leven. Dialyseverpleegkundige en praktijkopleider Ik heb van 1994 tot 1998 de inservice-opleiding gedaan voor verpleegkundige, dat is leren en werken in dienst van een ziekenhuis. Vanaf 2004 op de dialyseafdeling. Ik was dus 20 toen ik ging werken. Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik als dialyseverpleegkundige en praktijkopleider maar dat kan nu niet meer. Het werk als verpleegkundige werd te zwaar. Als dialyseverpleegkundige had ik de patiëntenzorg. En die is en wordt steeds zwaarder. Patiënten worden steeds ouder, hulpbehoevender enzovoorts. Ook het werken met bereikbaarheidsdiensten is belastend, evenals het werken met de zware dialysemachine. Praktijkopleider op dialyseafdeling Nu werk ik drie dagen in de week als praktijkopleider op de dialyseafdeling. En dat bevalt goed. Als praktijkopleider ben ik verantwoordelijk voor het opleiden van dialyseverpleegkundigen. Daarnaast draag ik de verantwoordelijkheid voor de bij- en nascholing van 70 dialyseverpleegkundigen. Je bent als dialyseverpleegkundige verplicht je kennis en vaardigheden up-to-date te houden. En daar zorg ik dan voor. Als praktijkopleider heb ik fysiek geen zwaar werk. Het is, zeg maar, kantoorwerk. Mijn kennis en ervaring als dialyseverpleegkundige zet ik in bij het opleiden van de dialyseverpleegkundigen in opleiding van het Máxima Medisch Centrum. Zwangerschap voelde goed In de beginperiode, tot anderhalf jaar na de diagnose, was het erg zwaar. Ik had veel actieve ontstekingen waardoor ik vooral s nachts veel pijn had. Maar dat werd door medicijnen wel minder. Tijdens mijn zwangerschap van Wouter heb ik geen medicijnen genomen. En ik voelde me goed! Na de bevalling had ik een terugval: veel klachten, slecht slapen. Ik heb verschillende medicijnen gehad voordat ik humira ging gebruiken: meloxican, arcoxia, naproxen, prednison. Sinds een jaar gebruik ik humira, een biological dat ik één keer per week inspuit. 17

20 Het legt mijn immuunsysteem plat waardoor ik geen ontstekingen krijg. Een nadeel is dat ik gevoelig ben voor virussen en bacteriën en daardoor eerder infecties oploop. We leven met elkaar mee Ook het hardlopen heb ik op moeten geven. Dat is een te grote belasting voor mijn gewrichten. Op advies van dokter Westgeest ben ik hydrotherapie gaan doen. In het begin vond ik het moeilijk om er naartoe te gaan. Je wil niet ziek zijn. Je wil niet bij de groep mensen met reuma horen. Maar nu gaat het beter. Ik heb er veel baat bij. Het warme water en de oefeningen doen me goed. De groep bestaat uit zo n 20 tot 25 mensen. We leven met elkaar mee. Toen ik beviel van Wouter, kreeg ik een cadeautje en een kaart. Als iemand uitvalt, sturen we een kaartje of bloemetje. Bewuster in het leven Ik leef nu bewuster dan voor mijn diagnose. Ik besef nu dat een goede gezondheid niet vanzelfsprekend is. Ook al is mijn ziekte onzichtbaar, er is altijd begrip als ik niet mee kan doen. Dat is fijn. Wat ik anderen met reuma kan aanbevelen? Positief blijven! Ik besef dat er ergere dingen zijn. En ik kan er nu goed mee leven. Mijn motto is: Kijk naar wat je wel kan, in plaats van naar wat je niet kunt. Liever feiten en cijfers Reuma of de ziekte van Bechterew komt in mijn familie, voor zover bekend, niet voor. Ik ken geen andere mensen met de ziekte van Bechterew. Daarom heb ik me in de beginperiode aangemeld bij een forum op internet. Ik wilde toen alle informatie en ervaringen in me opnemen. Maar nu ben ik daar terughoudend mee omdat iedereen toch alles op zijn eigen manier ervaart. Zelf heb ik meer aan feiten en cijfers dan aan subjectieve informatie. Warm verenigingslid Ik ben na de diagnose eigenlijk meteen lid geworden van de reumavereniging. Ik ben me er helemaal in gaan verdiepen, ik heb veel informatie over reuma opgezocht en dat doe ik nog steeds. Ik wil op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen. De nieuwsbrief lees ik ook altijd. En ik doe ook wel eens mee aan andere activiteiten, zo ben ik ook een keer mee geweest naar het Thermaalbad Arcen. Ze draagt de vereniging een warm hart toe. Zozeer dat ze vrijwilligerswerk overweegt. 18

21 Inspiratie uit Wouter Nu gaat het netjes. Ik slaap s nachts goed en dat scheelt veel. Op de dagen dat ik niet werk, ga ik overdag, als Wouter gaat slapen, ook slapen. Daar heb ik heel veel baat bij. Ik moet echt mijn rust nemen anders word ik moe en krijg ik meer pijn. Ik vind het belangrijk dat mijn gezin lekker loopt. Mijn inspiratie haal ik uit Wouter. Op de dagen dat ik meer pijn heb, maakt Wouter veel goed! S LAAPCOMF O R T W W W.SL AAPGI LDE. Bogardeind Bogardeind EB 67, Geldrop 5664 Telefoon EB Geldrop (040) Openingstijden: tel. di (040) t/m vr van uur tot 367, uur. Za van 9.30 uur tot uur. Koopavond: do tot uur. Deskundig slaapadvies Continue vernieuwende bedtextiel collectie 1000 m 2 slaapcomfort Eigen parkeerplaats auping ERKEND LID V AN H E T Openingstijden: di t/m vr van 9.00 uur tot uur. Zo. van 9.30 uur tot uur. Koopavond: do tot uur. E R KEND LI D V AN H Wouter is mijn inspiratiebron 19