HANDLEIDING ROC SCHOLEN VOOR DE LESSEN ORGAANDONATIE EN REGISTRATIE

Transcriptie

1 HANDLEIDING ROC SCHOLEN VOOR DE LESSEN ORGAANDONATIE EN REGISTRATIE

2 Copyright 2013 Niets van deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden op welke wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de projectgroep SIDVO.

3

4 pagina Inleiding 4 Indeling lesuren 5 Inhoud van de activiteiten: 5 Les 1: Groepsdiscussie en video 5 Les 2: Interactief computerprogramma 12 Les 2: Oefenen met het invullen van het registratieformulier 14 Meer informatie? 15

5

6 In Nederland wordt aan iedereen die 18 jaar is geworden, door middel van een registratieformulier, gevraagd of hij of zij wel of niet orgaandonor wil zijn. Dat is voor de meeste Nederlanders een moeilijke beslissing. Op initiatief van de Nierpatiëntenvereniging Maastricht is in samenwerking met de Universiteit Maastricht en het academisch ziekenhuis Maastricht, én met medewerking van het Donorregister een voorlichtingsprogramma over orgaandonatie en registratie voor scholieren tussen de 15 en 18 jaar ontwikkeld. Het doel van dit voorlichtingsprogramma is jongeren te helpen om, als ze 18 jaar worden een goed overwogen beslissing over orgaan- en weefseldonatie te nemen. Wanneer de jongeren een weloverwogen keuze over orgaandonatie hebben gemaakt, is het vervolgens belangrijk dat zij deze keuze laten registreren bij het centrale Donorregister. Dit registreren is bijzonder relevant omdat het zowel voor artsen in het ziekenhuis als voor de nabestaanden duidelijkheid verschaft op het moment dat iemand komt te overlijden. Naast het feit dat het heel belangrijk is dat jongeren een keuze maken om wel of niet donor te worden, is het dus minstens zo belangrijk om deze keuze te laten registreren. Dit staat centraal in dit project en het doel van de voorlichting is dan ook om bewustzijn voor orgaandonatie te vergroten, en het belang van registratie duidelijk te maken. Het lespakket is in eerder stadium geëvalueerd en ingevoerd op HAVO en VWO scholen. Het huidige project zal de toepassing van het lespakket bij MBO s evalueren. In het kader van dit project zal een tweetal lesuren besteed worden aan het onderwerp orgaandonatie en registratie. Tijdens deze lessen staan drie activiteiten centraal, namelijk: 1. Een groepsdiscussie over orgaandonatie en registratie aan de hand van videofragmenten; 2. Het werken met een interactief computerprogramma waarbij leerlingen hun eigen kennis testen over orgaandonatie en registratie, én voorlichting op maat krijgen over dit onderwerp; 3. Het oefenen met het invullen van een registratieformulier.

7 INDELING LESUREN De totale duur van het programma is twee lesuren. Hieronder wordt schematisch weergegeven welke activiteit binnen welk lesuur plaatsvindt. Les Activiteit Tijdsduur Les 1 Groepsdiscussie aan de hand van videofragmenten 50 minuten Les 2 Interactief computerprogramma 35 minuten Les 2 Oefenen met het invullen van een registratieformulier 15 minuten INHOUD VAN DE ACTIVITEITEN Hieronder worden de drie activiteiten beschreven. Per activiteit zal het doel, de procedure en de materialen die nodig zijn voor de uitvoering van de activiteit beschreven worden. Les 1: groepsdiscussie en videofragmenten Benodigde materialen: < Computer + beamer < Handleiding Doel: In de klas worden vier videofragmenten getoond. Na elk fragment vindt een korte groepsdiscussie plaats. Het is de bedoeling dat de jongeren door de fragmenten en de groepsdiscussie gaan nadenken over orgaandonatie en over het nut van het laten registreren van de eigen keuze met betrekking tot orgaandonatie. 7

8 Wij en anderen hebben onderzoek gedaan naar de redenen waarom jongeren hun keuze rond orgaan- en weefseldonatie wel of niet laten registreren. Dat onderzoek is uitgevoerd met behulp van interviews, groepsdiscussies en vragenlijsten. Uit dat onderzoek blijkt dat jongeren die veel nadelen van registratie en orgaandonatie verwachten, zich niet laten registreren. Dat is niet verbazingwekkend. Echter veel van de verwachte nadelen blijken misvattingen te zijn. Een voorbeeld van zo n verwacht nadeel is dat, als je geregistreerd staat als orgaandonor, je het risico loopt om te vroeg dood verklaard te worden. Positieve denkbeelden over orgaandonatie en registratie (bijvoorbeeld: Wanneer ik mij laat registreren, hoeft mijn familie geen moeilijke beslissing te nemen wat betreft orgaandonatie ) vergroten juist de bereidheid tot registratie. Met behulp van de videofragmenten en de daaropvolgende discussie worden de belangrijkste positieve en negatieve denkbeelden bespreekbaar gemaakt, zodat de jongeren zich meer bewust worden van het onderwerp, meer te weten komen over orgaandonatie en het doel van registratie, en eventuele misvattingen worden weggenomen. De procedure: De procedure is als volgt. Eerst wordt in de klas een videofragment getoond, dat bedoeld is om een discussie op te roepen. Daarna vindt onder uw leiding een discussie plaats, eerst in groepjes van twee of drie leerlingen en daarna klassikaal. Deze discussie zal steeds plaatsvinden aan de hand van fragmenten uit de video. De discussie, die per fragment gaat plaatsvinden, mag ongeveer 10 minuten per fragment duren. De precieze duur van de discussie per fragment is afhankelijk van de duur van het lesuur. De procedure kan dus schematisch als volgt worden weergegeven: 1. Toon het eerste videofragment; 2. Discussieer ongeveer 2 minuten in groepjes van twee of drie leerlingen over datgene wat in het fragment aan de orde komt; 3. Discussieer ongeveer 10 minuten klassikaal over het fragment; 4. Toon het tweede video fragment; 5. Et cetera. 8

9 Bij de discussies is het de bedoeling dat de leerlingen met elkaar over het onderwerp, dat centraal staat in het fragment, gaan praten en discussiëren. U bent in de discussies de discussieleider. De discussie kan plaatsvinden aan de hand van een aantal vragen die per fragment zijn opgesteld. Tijdens de discussie is het belangrijk dat de leerlingen met elkaar gaan praten, discussiëren en antwoorden op de vragen gaan zoeken. Het is dus niet de bedoeling dat u het antwoord op de vragen geeft. In deze handleiding geven we bij elke vraag het antwoord van experts. Als de leerlingen na enige discussie niet op dit antwoord komen, kunt u dit zelf geven. Fragment 1 en de bijbehorende vragen Voordat u met de vragen begint, kunt u eerst vertellen dat in dit fragment het verhaal van Peter wordt verteld. Peter is twee jaar geleden omgekomen bij een brommerongeluk. Artsen hebben toen de hersendood bij Peter vastgesteld. De familie van Peter vertelt in dit fragment dat het voor hen heel moeilijk te begrijpen was dat Peter dood was. Er was hen verteld dat hij hersendood was, maar hij zag er in hun ogen nog levend uit omdat hij nog ademde, warm aanvoelde toen ze zijn hand vastpakten en omdat zijn hartslag nog aanwezig was. U kunt na dit fragment nog vertellen dat de hersendode patiënt centraal staat. Voor veel mensen is de hersendood moeilijk te begrijpen. Bij een hersendode patiënt die in aanmerking komt voor orgaan- of weefseldonatie, wordt aan aantal lichaamsfuncties in werking gehouden. De overleden patiënt blijft warm aanvoelen en het lijkt alsof hij/zij nog zelfstandig ademt, en ook de huid blijft er normaal van kleur uitzien. Voor nabestaanden is het dan vaak moeilijk om in te zien dat hun dierbare echt dood is. Zij zien meer een patiënt die ligt te slapen. Nadat u kort hebt weergegeven dat de hersendode patiënt centraal staat in dit fragment, kunt u de onderstaande vragen achtereenvolgens voorleggen aan de klas om de leerlingen aan te zetten tot enige discussie: 1. Waarom vraagt de familie in dit fragment zich af of de persoon nou echt dood is? 2. Wat is hersendood? 3. Wie bepaalt of iemand hersendood is? 9

10 Antwoorden en toelichting Vraag 1: Hier kan besproken worden dat de familie iemand ziet liggen die nog gewoon ademt, een hartslag heeft, nog warm aanvoelt en nog een gewone huidskleur heeft. Het is de bedoeling dat de leerlingen uiteindelijk uitkomen op het fenomeen hersendood en dat ze hierover gaan praten. Vraag 2: Wanneer hersenen enkele minuten geen zuurstofrijk bloed krijgen, dan worden deze onherstelbaar beschadigd met als gevolg dat alle hersenfuncties voor altijd zijn uitgevallen. De hersendood wordt dus pas vastgesteld wanneer de functies van de hersenen helemaal en onherstelbaar beschadigd zijn. Wanneer iemand hersendood is, is die persoon overleden. Vraag 3: De arts die verantwoordelijk is voor de patiënt stelt ook de hersendood vast. Deze arts is echter een ander persoon dan de arts die betrokken is bij het transplantatieproces. Fragment 2 en de bijbehorende vragen Na het tonen van het fragment kunt u voordat u met de vragen begint, vertellen dat in dit fragment de positieve en negatieve denkbeelden met betrekking tot orgaandonatie centraal staan. Er zijn mensen die vinden dat je met orgaandonatie mensen kunt helpen, of dat je door jouw organen af te staan delen van je lichaam na de dood kunnen doorleven. Daarnaast wordt in het fragment ook benadrukt dat orgaandonatie niet alleen rozengeur en maneschijn is, maar dat het ook best eng kan zijn om een orgaan van iemand anders in je lichaam te krijgen. Fleur is in dit fragment van de ene kant wel blij dat ze een nier heeft gekregen, maar aan de andere kant vindt ze het wel bizar dat iemand dood is gegaan en dat zij nu zijn of haar nier in zich draagt. Daarna kunt u vertellen dat de bedoeling van dit fragment niet zozeer is dat de leerlingen meer kennis krijgen over een bepaald aspect, maar dat men gezamenlijk in de klas gaat nadenken en praten over deze twee positieve denkbeelden en over eventuele negatieve denkbeelden, zoals bijvoorbeeld de mening van Fleur dat het ook allemaal vreemd en misschien eng is. Uit onderzoeken blijkt namelijk dat jongeren verschillende denkbeelden over orgaandonatie hebben. De meesten zijn het eens met de positieve denkbeelden, maar er zijn ook zeker leerlingen die het eng vinden en minder positief tegen orgaandonatie aankijken. 10

11 Nadat u kort verteld hebt dat een aantal positieve en negatieve denkbeelden over orgaandonatie en registratie centraal staat in dit fragment, kunt u de leerlingen vragen wat zij nou vinden van zowel de positieve denkbeelden over orgaandonatie en registratie als de negatieve denkbeelden. U kunt, om de discussie op gang te brengen, kiezen uit een tweetal vragen dat hieronder staat weergegeven. Beide vragen zijn inhoudelijk bijna identiek. Bij vraag 1 krijgen de leerlingen wat meer ruimte om zelf antwoord te geven. Bij vraag 2 worden de leerlingen min of meer gedwongen om een antwoord te geven. Wanneer u verwacht dat de discussie in de klas moeizaam zal verlopen, omdat de leerlingen weinig uit zichzelf zeggen, kunt u het beste de tweede vraag voorleggen. 1. Hoe denken jullie over hetgeen de ouders van Peter zeggen ( Met orgaandonatie kun je mensen helpen en Na mijn dood kunnen delen van mijn lichaam doorleven )? Hoe denken jullie over hetgeen Fleur naar voren brengt, namelijk dat orgaandonatie mogelijk iets engs en bizars kan zijn, omdat je organen van iemand anders in je lichaam krijgt, of omdat jouw organen in iemand anders lichaam blijven bestaan? 2. Wie van jullie is het eens en wie is het oneens met de volgende stellingen, en waarom?: Met orgaandonatie kun je mensen helpen Door orgaandonatie kunnen na mijn dood delen van mijn lichaam doorleven Orgaandonatie kan ook best eng en bizar zijn omdat je organen van iemand anders in je lichaam krijgt Fragment 3 en de bijbehorende vragen Voordat u begint met de vragen kunt u eerst vertellen dat in dit fragment een situatie wordt getoond waarin jongeren op school het wel of niet registreren van een orgaandonatiekeuze bespreken. Een aantal klasgenoten heeft zijn of haar mening wat betreft orgaandonatie en registratie. Enkele voordelen van registratie en nadelen van niet-registratie komen aan de orde. De misconceptie dat als je je laat registreren dit betekent dat je automatisch donor bent, wordt ontzenuwd. 11

12 Het doel van dit fragment is om leerlingen te stimuleren dat ze het onderwerp orgaandonatie en vooral het belang van registratie met vrienden maar ook thuis bespreken. Het belang van praten over orgaandonatie binnen het gezin wordt in dit fragment benadrukt. In veel gezinnen wordt nooit besproken wat de wensen van de verschillende gezinsleden zijn met betrekking tot orgaandonatie. Dit is jammer omdat de familieleden op het moment van overlijden van een dierbaar iemand door artsen en verpleegkundig personeel geconfronteerd kunnen worden met het onderwerp orgaandonatie. Vaak is het moment waarop het onderwerp orgaandonatie ter sprake komt erg ongunstig en onprettig, omdat de familieleden net te horen hebben gekregen dat een dierbare is overleden. Voor de familieleden blijkt het dan erg moeilijk te zijn om een beslissing omtrent donatie te kunnen maken. Wanneer echter thuis al eens is gepraat over de wensen van de verschillende familieleden, blijkt het voor de familieleden makkelijker om een beslissing te nemen over donatie. Na het bekijken van dit fragment dient in de klas te worden nagegaan wie thuis wel eens met ouders en broers/zussen of met vrienden over het onderwerp orgaandonatie heeft gepraat en wat de aanleiding daarvoor was. Zijn er ook leerlingen die er nog nooit over gepraat hebben met anderen en waarom niet? Zouden de leerlingen die er nog nooit over hebben gepraat thuis dit nu naar aanleiding van deze video wel gaan doen? De volgende vragen kunnen aan de klas worden voorgelegd: 1. Wie van jullie heeft thuis of met vrienden al eens gepraat over orgaandonatie en registratie? En waarom hebben jullie er thuis en met vrienden over gepraat? Wat waren de redenen voor het gesprek? 2. Wie van jullie heeft nog nooit thuis gepraat over het onderwerp orgaandonatie en registratie? Weten jullie waarom er nooit over gepraat is? Wat zijn eventueel de redenen hiervoor? 3. Wie van jullie vindt het belangrijk om er thuis met je ouders en/of broers/zussen over te praten en waarom wel of waarom niet? 4. Zouden jullie naar aanleiding van deze video en de discussie wel het onderwerp orgaandonatie en registratie thuis gaan bespreken? 5. Waarom wel of waarom niet? 12

13 Fragment 4 en de bijbehorende vragen Voordat u met de vragen begint kunt u eerst vertellen dat in dit fragment het belang van het registreren centraal staat. De nadruk ligt hier vooral op het feit dat wanneer je het registratieformulier invult en terugstuurt, je kunt voorkomen dat je familie een moeilijke beslissing moet nemen over orgaandonatie. Een arts zal benadrukken dat hij dagelijks meemaakt dat familieleden in het ziekenhuis voor een moeilijke beslissing komen te staan wanneer hen de vraag wordt voorgelegd of ze over orgaandonatie willen nadenken omdat er geen keuze is vastgelegd. Het is dus voor de familie heel fijn wanneer de overledene zijn keuze heeft laten registreren of zijn familie daar op een andere manier van op de hoogte heeft gebracht. Hij vertelt ook dat het voor de artsen vaak erg moeilijk is om bij de familie over orgaandonatie te beginnen, omdat het onderwerp vaak nog nooit ter sprake is gekomen in het gezin. Ook de ouders van Peter doen hun verhaal over de beslissing om organen en/of weefsels van Peter te doneren. Zij vertellen dat ze wisten dat Peter zijn organen wilde afstaan, omdat hij zich ooit heeft laten registreren als donor. De familie vertelt dat het daarom voor hen niet zo n moeilijke beslissing was om de organen van Peter te doneren. Nadat u kort hebt uitgelegd dat belang van registratie centraal staat in dit fragment, en nadat u de aandacht hebt gericht op de laatste zin in het fragment, kunt u de volgende vragen achtereenvolgens aan de leerlingen stellen om de discussie op gang te brengen: 1. Waarom is het belangrijk dat je je laat registreren? 2. Hoe werkt het registratiesysteem in Nederland? Antwoorden en toelichting Vraag 1: Wanneer je je laat registreren, kun je zelf beslissen wat er na je dood met je organen gebeurt. Ook als je geen donor wilt worden, is het dus belangrijk dat je je keuze laat registreren. Door je te laten registreren (ongeacht of je donor wilt worden of niet) creëer je zowel voor de artsen in het ziekenhuis als voor je nabestaanden duidelijkheid. Voor de artsen is het vaak moeilijk om de nabestaanden de vraag over orgaandonatie voor te leggen wanneer een dierbare van hen is overleden. Voor de nabestaanden is het daarnaast erg moeilijk om op zo n moment te beslissen of er wel of niet tot orgaandonatie overgegaan mag 13

14 worden. Wanneer je je laat registreren, bestaat er zowel voor de artsen als voor de nabestaanden meer duidelijkheid. De artsen hoeven dan niet de vraag aan de nabestaanden te stellen of tot donatie mag worden overgegaan, maar ze moeten de nabestaanden wel van de keuze van de overledene op de hoogte brengen. Voor de nabestaanden is het echter meestal gemakkelijker wanneer de overledene tijdens zijn of haar leven heeft laten weten wat de keuze is met betrekking tot orgaandonatie ( Het is zijn/haar keuze, zo heeft hij/zij het gewild ). Vraag 2: In Nederland wordt het zogenaamde opting-in systeem (ook wel registratiesysteem ) gehanteerd. Dit houdt in dat iedereen die achttien jaar of ouder is, een registratieformulier krijgt thuisgestuurd. Op dit formulier staan vier registratiekeuzemogelijkheden. Op het registratieformulier kun je aangeven of je na je overlijden organen en/of weefsels wilt donoren of dat je dit niet wilt. Je kunt ook aangeven dat je de beslissing overlaat aan je nabestaanden of aan een specifiek persoon. Je kunt dit registratieformulier invullen, ondertekenen en opsturen naar het Donorregister. Hier wordt je keuze dan verwerkt in de computer. Tegenwoordig bestaat ook de mogelijkheid om online een digitaal registratieformulier in te vullen. Les 2: interactief computerprogramma Benodigde materialen: < computer met minimale systeemeisen: Windows NT, 95 of hoger < Internet Explorer 4.0 of hoger < Adobe Flash < printer Doel: Nadat leerlingen in de eerste les kennis hebben kunnen maken met het onderwerp orgaandonatie en registratie, wordt in de tweede les dieper op het onderwerp ingegaan door interactief met een computerprogramma over orgaandonatie en registratie te werken. Door middel van dit interactieve computerprogramma kunnen leerlingen hun eigen kennis over orgaandonatie en registratie testen en kunnen ze informatie vinden over dit onderwerp. 14

15 Deze informatie wordt afgestemd op de behoefte en kenmerken van iedere leerling afzonderlijk en wordt daarom ook wel voorlichting op maat genoemd. Met behulp van het interactieve computerprogramma worden de belangrijkste positieve en negatieve denkbeelden behandeld, zodat de jongeren zich meer bewust worden van het onderwerp, meer te weten komen over orgaandonatie en het doel van registratie, en eventuele misvattingen worden weggenomen. De procedure: Leerlingen hebben 35 minuten de tijd om interactief met het computerprogramma te werken. Door middel van het invullen van een vragenlijst op de computer, genereert het computerprogramma specifieke persoonlijke voorlichting, die aansluit bij de behoeften en kenmerken van de leerling. Er zijn vier onderwerpen waarover leerlingen informatie kunnen krijgen. 1. Hoe denk jij over orgaandonatie en registratie? In hoeverre vinden leerlingen orgaandonatie een moeilijk of eng onderwerp? Vinden leerlingen dat er positieve of negatieve kanten aan het registreren zitten? 2. Wat vinden anderen van orgaandonatie en registratie? Welke ervaringen hebben leerlingen met orgaandonatie en wat vinden ouders en vrienden van orgaandonatie en registratie? 3. Is orgaandonatie eng en bizar? Er bestaan over orgaandonatie en registratie veel akelige verhalen. In hoeverre denken leerlingen dat deze verhalen kloppen? 4. Doe de orgaandonatie- kennistest! Hoeveel weten leerlingen af van orgaandonatie en registratie? Leerlingen kunnen zelf kiezen met welk onderwerp ze willen beginnen, maar het is wel de bedoeling dat alle onderwerpen doorlopen worden. Wanneer een leerling klaar is met het beantwoorden van de vragen van een onderwerp, verschijnt informatie op het computerscherm die gebaseerd is op de antwoorden die gegeven zijn door de betreffende leerling. Er verschijnt dus voorlichting op maat. Er bestaat ook de mogelijkheid om alle verkregen informatie uit te printen. 15

16 Les 2: Oefenen met het invullen van het registratieformulier Benodigde materialen: < oefenregistratieformulier < korte inleiding < printer Doel: In de klas wordt geoefend met het invullen van een registratieformulier. Dit is het formulier dat iedere inwoner van Nederland van 18 jaar en ouder van het ministerie van VWS ontvangt of in 1999 ontvangen heeft. Doel van deze activiteit is dat de leerlingen kennis maken met een donorregistratieformulier en hierdoor, als ze het formulier thuis krijgen als ze 18 jarig zijn, weten hoe het officiële registratieformulier eruit ziet en hoe ze dit moeten invullen. De procedure: Deze activiteit zal ongeveer 15 minuten in beslag nemen. Voordat de leerlingen beginnen met de oefening, is het belangrijk dat u kort uitlegt hoe het registratieformulier werkt. Hieronder volgt een tekst die u zou kunnen voorlezen of in uw eigen woorden zou kunnen vertellen. Wanneer je 18 jaar wordt, krijg je een donorregistratieformulier thuisgestuurd. Met behulp van dit formulier kun je jouw beslissing over orgaandonatie laten vastleggen in het Donorregister in Kerkrade. Het registratieformulier biedt vier keuzemogelijkheden. Je kunt besluiten je organen en/of weefsels na overlijden te doneren. Ook kun je vast laten leggen dat je je organen en/of weefsels niet wilt doneren. Je kunt er ook voor kiezen de beslissing over orgaandonatie door je nabestaanden te laten maken. Ook kun je zelf een persoon aanwijzen, die voor jou de beslissing over orgaandonatie na je overlijden moet maken. Het is handig als je het donorregistratieformulier een keer hebt gezien voordat je het echt krijgt thuisgestuurd. Het is de bedoeling dat je nu gaat oefenen met het invullen van het donorregistratieformulier. Iedereen krijgt een donorregistratieformulier en kan dit voor zichzelf invullen. De keuze die je nu maakt, wordt niet vastgelegd in het Donorregister. Je hoeft je naam niet in te vullen en de keuze die je maakt blijft anoniem. Jullie krijgen tien minuten de tijd om dit formulier te bekijken en in te vullen. Het is de bedoeling dat je goed 16

17 nadenkt over wat je keuze op dit moment zou zijn en deze invult op het oefenregistratieformulier. Het gaat om de keuze van de leerling en er zijn dus geen goede of foute antwoorden. Het oefenregistratieformulier kan op twee manieren worden gebruikt. A. Een down te loaden PDF document dat met de pen kan worden ingevuld. Hoewel het formulier alleen bedoeld is om te oefenen, kunnen scholieren als ze dat willen dit formulier ook opsturen om hun keuze daadwerkelijk te laten registreren. B. Via het lesprogramma is een link naar het Donorregister aan te klikken waarop het elektronisch registratieformulier beschikbaar komt. Dit electronisch registratieformulier is bedoeld om te oefenen. Indien leerlingen een keuze maken en deze willen laten registreren, dan is dit mogelijk. Alleen moet dan het Burgerservicenummer worden ingevoerd en het formulier worden verzonden. MEER INFORMATIE? Wanneer u als leerkracht meer informatie over het lespakket wilt hebben, dan kunt u contact opnemen met: academisch ziekenhuis Maastricht emile.schaeken@mumc.nl Wanneer u als leerkracht of uw leerlingen meer informatie willen over het onderwerp orgaandonatie en registratie, dan kunt u bij het Donorrregister meer informatie krijgen: Donorregister info@donorregister.nl 17