ulceratieve colitis u niet tegenhouden

Transcriptie

1 Laat ulceratieve colitis u niet tegenhouden Uw gids naar meer controle

2 Ulceratieve colitis Zet ulceratieve colitis uw leven op een laag pitje? Leven met ulceratieve colitis (UC) kan een emotionele en fysieke uitdaging inhouden. Zelfs als u zich goed voelt, kunt u zich nog zorgen maken dat uw symptomen op een gegeven moment terugkomen. Dit kan de manier waarop u zich gedraagt veranderen en u tegenhouden de dingen te doen die u leuk vindt. In deze brochure vindt u informatie die u zou kunnen helpen bij het volgende: Uw toestand beter onder controle te houden. Manieren vinden die u helpen een actief en productief leven te leiden Praten met uw arts over de invloed van UC op uw leven. Bij mij werd voor de eerste keer ulceratieve colitis vastgesteld toen ik 23 was. Ik werkte als manager van een koffiebar en ik vond toen dat mijn ziekte mij ernstig belette mijn job uit te voeren. Typisch voor die sector, begon ik vroeg te werken en mijn ziekte was op haar ergst s morgens, waardoor mijn werk enorm werd gehinderd. Helen heeft UC Recente behandelingen richten zich niet alleen op het onder controle en op afstand houden van opflakkeringen maar ook op het verminderen van de onderliggende ontsteking in de dikke darm. Zorg ervoor dat u met uw arts over uw behandeling praat zodat u de behandeling krijgt die voor u het beste is. Het zou het verloop van uw ziekte in de toekomst kunnen veranderen. Alleen u weet hoe goed uw ziekte daadwerkelijk onder controle is. Door met uw arts te spreken kan u de behandeling vinden die het meest geschikt is voor u, om uw ziekte onder controle te krijgen, nu en in de toekomst.

3 Ik kan nu opnieuw fulltime werken. Ik had reeds een aanzienlijk aantal maanden niet meer gewerkt voor de start van deze behandeling. Dagelijks ervaar ik minder pijn en ik kan nu meer vrijetijdsactiviteiten beoefenen wat voordien niet meer kon. Helen heeft UC

4 Wat is ulceratieve colitis precies? IBD (Inflammatory Bowel Diseases) is de naam die gebruikt wordt voor het beschrijven van twee ziekten waarbij het spijsverteringskanaal betrokken is. Dat zijn de ziekte van Crohn en ulceratieve colitis. UC tast enkel de dikke darm aan (het colon en het rectum). Het immuunsysteem van het lichaam zorgt er in normale omstandigheden voor dat indringers worden opgespoord en vernietigd om het lichaam te beschermen tegen infecties. Bij UC keert het immuunsysteem zich tegen de gezonde cellen van de dikke darm. Hierdoor kunnen opflakkeringen ontstaan, wat pijn en ongemak kan veroorzaken. Opflakkeringen van UC kunnen ontstekingen en zweren veroorzaken in het darmslijmvlies van uw dikke darm. De ontsteking leidt tot diarree, die bloederig kan zijn. Ulceratieve colitis tast enkel de dikke darm aan Dikke darm (colon) Dunne darm Rectum Maag Sigmoïd Anus Uw symptomen en behandeling zullen afhangen van het gedeelte van de dikke darm dat aangetast is en van hoe vaak en hoe ernstig uw opflakkeringen zijn.

5 Wat veroorzaakt ulceratieve colitis? UC kan bij iedereen optreden en op elke leeftijd. Zowel mannen als vrouwen kunnen het krijgen, meestal rond een gemiddelde leeftijd van 34. Het kan erfelijk zijn, maar kan ook uitgelokt worden door omgevingsfactoren zoals voeding, stress of door een verzwakt immuunsysteem. Spreek met uw arts over wat uw opflakkeringen van UC zou kunnen veroorzaken. Hoe kan ulceratieve colitis een impact op u hebben? UC is onvoorspelbaar. Tijdens opflakkeringen kan u ongemak en pijn voelen. U zal waarschijnlijk ook diarree hebben, mogelijk met bloed. Tussen deze opflakkeringen door kunt u lange periodes hebben waarin uw symptomen verdwijnen. Ieders ervaring is echter anders. De lengte van deze tussenperiodes is afhankelijk van hoe uw lichaam reageert en hoe goed en hoe lang uw symptomen met de behandeling onder controle blijven. UC kan ook complicaties veroorzaken, zowel in uw darmen als in de rest van uw lichaam. Maar denk eraan dat u met de juiste behandeling uw UCsymptomen onder controle kan krijgen en deze complicaties kan voorkomen of behandelen. Sommige mensen met UC raken eraan gewoon om te gaan met opflakkeringen en complicaties en passen hun leven aan aan hun aandoening. Zorg ervoor dat dit niet met u gebeurt. Als uw ziekte uw levenskwaliteit vermindert moet u met uw arts spreken om deze te verbeteren. Midden in een maaltijd moest ik naar het toilet... waardoor uit eten gaan met vrienden niet altijd leuk was. Séverine heeft UC Bij mij werd voor de eerste keer ulceratieve colitis vastgesteld toen ik 30 was.

6 Past u zich aan aan uw aandoening of is het andersom? Als uw behandeling u niet genoeg controle geeft over uw ziekte, hebt u misschien reeds opgemerkt dat u uw levenswijze verandert om met de opflakkeringen om te gaan. Na een tijd vergeet u makkelijk wat normaal voelen betekent en vooraleer u het beseft, is uw leven misschien erg beperkt geworden. Als u vindt dat uw behandeling u niet genoeg controle geeft over uw ziekte, moet u met uw arts praten om na te gaan of er iets anders is dat u zou kunnen helpen. Zorg ervoor dat u controle hebt over uw ziekte in plaats van andersom. Ik ga vaak naar het toilet zodat ik, vooraleer ik uitga, moet uitzoeken of er zeker een toilet in de buurt is. Hierdoor zijn naar een park of het strand gaan bijna uitgesloten. Dat is zeer spijtig, maar ik voel me op die manier veiliger Ik vraag iemand enkel uit als we elkaar reeds een tijdje als vrienden kennen. Als het iemand is die ik niet ken, kan de stress van een eerste afspraak zorgen voor een opflakkering, wat genante situaties zou kunnen opleveren.

7 Tegenwoordig zie ik enkel vrienden als ik hen thuis uitnodig of hen een bezoek breng. Ik wil niet dat mijn UC buitenshuis opflakkert. Daarom voel ik me rustiger op bekende plaatsen.

8 v v Ontdek de verschillende keuzes aan behandelingen die voor u geschikt zijn Kan men genezen van ulceratieve colitis? Er bestaat geen behandeling die UC geneest, maar dit betekent niet dat u genoegen moet nemen met opflakkeringen en aanhoudende symptomen. Hoewel sommige mensen geopereerd moeten worden om het zieke deel van de dikke darm te laten verwijderen, is dit een minderheid. De meeste mensen met UC zullen hun aandoening onder controle kunnen krijgen met een behandeling. Wat zijn de doelstellingen van een behandeling? De behandeling van UC moet u helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden, niet alleen nu, maar ook in de toekomst. 1 Snelle verlichting van symptomen Behandelen van opflakkeringen voor verlichting op korte termijn. 3 Het veranderen van het natuurlijk verloop van de ziekte op lange termijn Genezen van de schade die aan het darmslijmvlies veroorzaakt werd om zo opflakkeringen in de toekomst te voorkomen (zie volgende pagina voor meer informatie). Vermijden van behandelingen die u niet helpen op lange termijn, zoals steroïden. Verminderen van de nood aan een operatie. Verbeteren van de levenskwaliteit zodat u zich beter voelt en normaal kan functioneren. Als u per jaar meer dan 2 of 3 opflakkeringen hebt, kan dit betekenen dat uw aandoening niet voldoende onder controle is. Als dit voor u geldt, zorg ervoor dat u hierover met uw arts praat om na te gaan of er andere oplossingen mogelijk zijn. 2 Verlichting van symptomen op lange termijn Voorkomen van toekomstige opflakkeringen voor verlichting op lange termijn.

9 Ik zou vooral suggereren om zoveel mogelijk informatie te zoeken. Spreek met uw arts, het verplegend personeel, andere patiënten... Helen heeft UC

10 Wat is genezing (heling) van het darmslijmvlies Als u UC hebt is het slijmvlies van uw dikke darm ontstoken en beschadigd. De binnenkant zal rood zijn, opgezwollen met vocht en zal er korrelig gaan uitzien. Als dit slijmvlies verder wordt beschadigd kan dit beginnen bloeden en zweren tot gevolg hebben. De combinatie van dit alles zal ervoor zorgen dat u ongemak en pijn ervaart. De heling van het beschadigde darmslijmvlies is daarom heel belangrijk omdat er op deze manier afgerekend wordt met de veroorzaakte schade, in plaats van enkel de symptomen te behandelen. Hiervoor zijn behandelingen beschikbaar. Praat dus met uw arts om na te gaan of ze voor u een oplossing kunnen bieden. Kan een behandeling werkelijk het verloop van de ziekte veranderen? Vroeger waren UC-behandelingen vooral gericht op het onmiddellijk aanpakken van de symptomen en ze proberen te controleren in de toekomst. Vandaag de dag weten we dat, opdat u zich goed zou voelen op lange termijn, uw behandeling meer dan dat moet doen. Zelfs al voelt u zich beter, uw ziekte is niet in remissie als het darmslijmvlies nog steeds bloedt, gevoelig is of zweren (ulcera) vertoont. Door de eigenlijke schade aan het darmslijmvlies te genezen kan uw aandoening onder controle blijven en de uitkomst op langere termijn ervan veranderen. Onderzoek toont aan dat behandelingen die leiden tot genezing van het darmslijmvlies het risico op chirurgie, hospitalisatie en colorectale kanker verminderen, alsook de nood aan steroïden. Dergelijke behandelingen kunnen uw levenskwaliteit verbeteren en kunnen u helpen een normaler leven te leiden.

11 Ik heb de juiste behandeling voor mij gevonden. Ik heb het verschil bijna onmiddellijk gemerkt en het effect blijft aanhouden.

12 Welke verschillende behandelingen zijn er beschikbaar? Deze tabel geeft u een overzicht van de behandelingen die bestaan zodat u met uw arts kunt spreken welke behandeling het meest geschikt is voor u. Behandeling Soorten Wanneer worden ze gebruikt? Aminosalicylaten Mesalazine Sulfasalazine Lichte tot matige opflakkeringen. Steroïden Immunosuppressiva (ook wel immunomodulators genoemd) Budesonide Prednisolone Hydrocortisone Methylprednisolone Prednisone Azathioprine Mercaptopurine Methotrexaat Matige tot ernstige opflakkeringen of als u niet reageert op aminosalicylaten. Niet aanbevolen voor langdurig gebruik. Matige tot ernstige opflakkeringen. Over het algemeen gebruikt als onderhoudstherapie nadat steroïden opgestart zijn en voor het onder controle houden van symptomen nadat steroïden alleen niet voldoende waren. Werken langzaam, dus steroïden kunnen in combinatie gebruikt worden bij het begin. Biologische medicatie Infliximab Matige tot ernstige opflakkeringen. Als de bovenvermelde behandelingen niet genoeg controle bieden, of als bijwerkingen niet verdragen worden. Chirurgische optie Colectomie Sommige mensen hebben toch een operatie nodig om hun ziekte onder controle te krijgen, maar de meesten vinden verlichting door middel van een medicamenteuze behandeling.

13 Als u vragen hebt of bezorgd bent over uw huidige behandeling moet u hierover spreken. Stop er niet mee tenzij uw arts dit zegt. De arts beslist ofu moet uw dosis misschien geleidelijk moet verminderen om bijwerkingen te vermijden. Hoe werken ze? De ontsteking verminderen in het colon; helpt om het darmslijmvlies te genezen. Hoe snel kunnen ze een verlichting brengen? 4 8 weken Vermindert ontstekingen overal in het lichaam. 1 3 weken Verzwakken en onderdrukken het immuunsysteem om ontstekingen te helpen verminderen. 2 4 maanden; kan gecombineerd worden met steroïden voor het versnellen van een respons. Stoppen de effecten van het TNF-α proteïne waarvan bekend is dat het betrokken is bij het ontstekingsproces; kan genezing van de slijmvliezen bieden. 2 4 weken Wegname van de permanent beschadigde dikke darm. Onmiddellijk

14 Welke behandelingen kunt u krijgen? UC-behandelingen kunnen verschillende doelen hebben. Afhankelijk van de behandeling die u werd voorgeschreven, kan het doel zijn om symptomen tijdens een opflakkering snel te verlichten of om uw symptomen te voorkomen. Sommige behandelingsmogelijkheden richten zich op de genezing van het darmslijmvlies met het oog op controle op lange termijn. Als er een risico bestaat op complicaties kunt u ook een behandeling krijgen om deze te voorkomen of op te lossen. Bekijk het onderstaande diagram om te zien wat de verschillende mogelijke behandelingen u zouden kunnen bieden: Symptomen snel verlichten Opflakkeringen snel en effectief behandelen Symptomen op een afstand houden Opflakkeringen in de toekomst voorkomen Orale steroïden (bv. prednisolon of budesonide), worden langzaam afgebouwd volgens uw antwoord op behandeling, over een periode van 8 weken. Intraveneuze steroïden (bv. hydrocortison of methylprednisolon) Aminosalicylaten (bv. mesalazine) voor milde tot matige UC Biologische geneesmiddelen (vb. infliximab) voor matige tot ernstige UC Immunosuppressiva (bv. azathioprine of mercaptopurine) Genezing van het darmslijmvlies en veranderen van het natuurlijke verloop van de ziekte: Aanhoudende controle Aanhoudende remissie Minder nood aan steroïden (is van toepassing op biologische medicatie) Minder complicaties Minder nood aan operaties Minder risico op colorectale kanker

15 Elke dag heb ik minder pijn en kan ik meer vrijetijdsactiviteiten uitoefenen dan voordien. Frederik heeft UC

16 Naast medicatie, wat kan u zelf veranderen? Wat kunt u naast deze behandelingen nog doen om gezond te blijven? Naast eender welke behandeling die u wordt voorgeschreven voor UC, kan u uw levensstijl aanpassen om te helpen het actieve leven te leiden dat u wilt. Sport regelmatig. Rust goed uit. Ontspan u (stress kan uw symptomen verergeren). Eet gezond en evenwichtig. Praat er met iemand over als u het moeilijk heeft. En nog belangrijker, denk eraan: Stop nooit met medicatie zonder er met uw arts over te praten. Vertel het aan uw arts als uw symptomen veranderen. Fit blijven en de juiste voedingsmiddelen gebruiken, zouden u moeten helpen gezond te blijven en stress te verminderen. Minder stress hebben zou u kunnen helpen om uw ziekte beter onder controle te houden en u van een betere levenskwaliteit te laten genieten. Sport regelmatig Lichaamsbeweging kan belangrijk zijn voor mensen met UC. Het kan helpen bij depressies en zelfs bij de ontlasting. Lichaamsbeweging zoals lopen, zwemmen, fietsen en ook snelwandelen stimuleren de productie van endorfinen (hormonen die u blij maken). Dit zou kunnen helpen om u een positieve houding te geven en stress te verminderen. Als u deze om één of andere reden niet kan uitoefenen, wilt u misschien wel iets anders proberen zoals yoga. Maar voordat u begint met een nieuw programma voor lichaamsbeweging, moet u wel eerst uw arts raadplegen. En onthoud ook dat u veel water moet drinken als u aan lichaamsbeweging doet dit, om uitdroging te vermijden.

17 Eet gezond Hoewel een dieet UC niet geneest, kan het helpen om het te controleren. Bepaalde voeding kan symptomen en de kans op opflakkeringen verminderen. Hier zijn enkele tips om u op weg te helpen naar een gezonder eetpatroon: Drink veel. Als u UC hebt, hebt u misschien last van diarree wat gepaard gaat met vochtverlies. Zorg ervoor dat u veel drinkt om dit verlies goed te maken. Water is het beste, u kan best cafeïne, alcohol en frisdrank met koolzuur vermijden. Eet voedingsmiddelen met antioxidanten, zoals fruit (bijvoorbeeld blauwe bessen, kersen en tomaten) en groenten (bijvoorbeeld pompoen en paprika s). Eet voldoende vezels als u uw ziekte onder controle hebt. Deze vindt u in brood, volkoren pasta, volkoren rijst, gedroogd fruit, frambozen, aardbeien, sinaasappels, broccoli, spinazie, bieten, doperwten, kikkererwten en linzen. Noten en zaden, zoals amandelen, lijnzaad en sojanoten, bevatten ook veel vezels. Vermijd het gebruik van veel vezels tijdens een opflakkering en eet weinig vezels om de darmen tot rust te laten komen en symptomen te minimaliseren. Vermijd voedingsmiddelen met lactose zoals zuivelproducten als u geen lactose verdraagt. Beperk het gebruik van cafeïne, alcohol en sorbitol (een kunstmatige zoetstof), omdat die uw symptomen kunnen verergeren. Vermijd geraffineerde voedingsmiddelen, zoals wit brood en pasta. Eet minder vet. Als een deel van uw darm chirurgisch verwijderd is, onthoudt dan dat vette voedingsmiddelen vaak diarree en gasvorming kunnen veroorzaken. Praat met een diëtist. Als u gewicht gaat verliezen of als u vindt dat uw eetpatroon erg beperkt is geworden, praat dan met een diëtist. Houd een eetdagboek bij. Als u denkt dat er voedingsmiddelen zijn die uw ziekte verergeren, probeer dan bij te houden wat u eet en hoe u zich voelt. Als u denkt dat bepaalde voedingsmiddelen uw symptomen doen opflakkeren, is het een goed idee om die voedingsmiddelen niet meer te gebruiken.

18 Houd uw ziekte in de gaten Uw vooruitgang Een dagboek bijhouden met al uw UC-symptomen, zelfs deze die geen verband lijken te houden met uw aandoening, kan u helpen. Vul deze pagina in en neem ze mee naar uw volgende afspraak bij de arts. Uw arts kan hieruit afleiden hoe goed het nu echt met u gaat en of u zich er niet alleen maar doorheen slaat, maar ook het meeste uit uw leven haalt. Het zou het ook eenvoudiger moeten maken om de juiste behandeling voor u te bepalen. Als u vragen hebt of bezorgd bent over uw aandoening of uw behandeling, is het raadzaam met uw arts te spreken.

19 1 Heeft u opflakkeringen of nieuwe symptomen gehad sinds uw laatste doktersbezoek? Ja Nee 2 Hoeveel keer per dag maakt u stoelgang? Minder dan 4 4 tot 6 7 tot 10 Meer dan 10 3 Komt de noodzaak tot stoelgang plots op? Ja Nee 4 Hebt u bloed gezien bij uw ontlasting? Ja Nee 5 Hebt u pijn of krampen in uw buik gevoeld? Ja Nee 6 Wat van het volgende is van toepassing op uw UC? Hindert werk/school of zorgt ervoor dat ik niet kan werken of naar school kan Hindert mijn dagelijkse activiteiten Heeft een impact op vrijetijdsactiviteiten en/of mijn mogelijkheden mij te verplaatsen Verhindert deelname aan sociale activiteiten Heeft een impact op mijn relatie met mijn partner Maakt me depressief of angstig 7 Heeft u problemen gehad bij het nemen van uw behandeling? Ja Nee 8 Markeer tussen de twee uiteinden op de onderstaande lijn hoe u zich gemiddeld genomen in de afgelopen week gevoeld heeft. Ziek Gezond Aangepast van de Lyon Working Group voor UC Communication.

20 Vragen die u aan uw arts kan stellen Schrijf alles op dat u uw arts wilt vragen, neem de lijst mee naar uw volgende afspraak en noteer de antwoorden. Waarom gebruikt u niet de volgende vragen als een beginpunt? Uw ziekte Welke delen van mijn dikke darm zijn betrokken bij de ulceratieve colitis? Hoe lang zal ik de ziekte hebben? Hoe gaat het na verloop van tijd veranderen? Welke zijn mogelijke complicaties? Zal ik een operatie nodig hebben?

21 Uw behandeling Welke medicatie moet ik innemen? Hoe lang gaat het duren voor ik me beter ga voelen? Hoe lang moet ik de medicatie gebruiken? Zijn er behandelingen die ik moet vermijden? Wat moet ik doen als ik me slechter voel of als mijn symptomen terugkomen? Voor welke bijwerkingen moet ik opletten? Welke symptomen of bijwerkingen moet ik beschouwen als een noodgeval? Zorg ervoor dat u met uw arts spreekt over eender wat u zorgen baart. UC mag uw dagelijks leven niet hinderen. Door een aangepaste behandeling kunnen de meeste mensen een lang en productief leven leiden.

22 Woordenlijst Biologische geneesmiddelen: Nieuwe generatie geneesmiddelen die via biotechnologie gemaakt worden (geproduceerd door levende organismen). Colon: Deel van de dikke darm dat zich uitstrekt tot het rectum. Darmen: Het deel van het spijsverteringskanaal dat van de maag naar de anus loopt. Darmslijmvlies (mucosa): Vlies aan binnenzijde van de darm. Genezing van het darmslijmvlies: Genezing van de schade die veroorzaakt is aan de slijmvliezen van de darm. IBD: Inflammatory bowel diseases ofwel chronische inflammatoire darmziekten, de naam die gegeven is aan twee ziekten waarbij de darmen getroffen zijn: ulceratieve colitis (UC) en de ziekte van Crohn (CD). Immunosuppressiva: Behandelingen die de immuunrespons van het lichaam verminderen. Immuunsysteem: Een complex systeem in het lichaam dat binnendringers opspoort en vernietigt (over het algemeen virussen en bacteriën). Opflakkering: Toename van klachten en symptomen. Recidief: Het herval van een ziekte na een periode van genezing. Rectum: Het onderste gedeelte van de dikke darm, daar waar het lichaam afval in vaste vorm opslaat. Remissie: Een tijdsperiode waarin een persoon geen symptomen ervaart. Spijsverteringskanaal: Het spijsverteringsstelsel van de mond tot en met de anus. Tumornecrosefactor alfa (TNF-alfa): Een eiwit dat ontsteking veroorzaakt. Ulcera: Zweren. Ulceratieve colitis: Een chronische ontstekingsziekte die de dikke darm aantast.

23 Wilt u meer weten? Als u zich zorgen maakt over uw toestand, raadpleeg dan uw arts. Als u enkel bijkomende informatie wilt hebben, dan kunt u de onderstaande patiëntenorganisaties raadplegen. CCV vzw (Crohn en Colitis ulcerosavereniging) Groeneweg 151, 3001 Heverlee Tel.: 016/ secretariaat@ccv-vzw.be Internet: Jongerensite: Vereniging Crohn-RCUH vzw Rue de la Forêt de Soignes 17, 1410 Waterloo Tel.: (secretariaat) 02/ Dinsdag 9u -12u / Woensdag 20u -21u fmaes.asscrohnrcuh@skynet.be Internet:

24 Aantekeningen

25 Aantekeningen

26 Aantekeningen

27 Aantekeningen

28 MSD BELGIUM BVBA - Lynx Binnenhof, Brussel Aangeboden als educationele bron door MSD GAST