Rapportage Client volgsysteem Deventer

Transcriptie

1 Rapportage Client volgsysteem Deventer Na niet-aangeboren hersenletsel weer naar huis, en dan? Eindrapportage Werkgroep optimalisatie cliënt volgsysteem Deventer T.a.v. Stuurgroep NAH Salland Datum April 2014 Naam Wim Wissink, André Broekman, Yvonne de Wilde, Petra de Vos en Christien de Groot Organisatie Deventer Ziekenhuis, InteraktContour en MEE IJsseloevers

2 Inleiding Na niet-aangeboren hersenletsel weer naar huis, en dan? Het Deventer cliëntvolgsysteem Elk jaar verlaten ongeveer mensen het ziekenhuis na een vorm van hersenletsel door een ongeval, een tumor, een herseninfarct, tijdelijk zuurstofgebrek of andere aandoeningen. Hiervan gaat de grootste groep (80%) na ontslag direct vanuit het ziekenhuis naar huis. Vaak gaat hersenletsel gepaard met niet direct zichtbare, maar wel blijvende en zeer ingrijpende neuropsychologische gevolgen voor de cliënt en zijn omgeving. Stoornissen in het geheugen, problemen met aandacht, plannen, of snelheid van informatieverwerking en veranderingen in persoonlijkheid, emotie en gedrag komen heel veel voor (ref). Het feit dat mensen in hun eigen woonomgeving verblijven geeft de schijn van een normaal leven. De buitenwereld ziet niet dat er sprake is van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de beperkingen die dit heeft voor de cliënt en zijn omgeving. Deze veranderingen worden vooral bij mensen met licht en matig letsel die met ogenschijnlijk weinig klachten op de spoed eisende hulp terecht komen in het ziekenhuis en daarna nauwelijks in kaart gebracht. Eenmaal thuis manifesteren zich bij een groot aantal mensen gevolgen. De zorg in de thuissituatie blijkt lang niet altijd goed geregeld. Veel mensen zoeken lang naar de juiste begeleiding voor hun problemen of naar iemand die begrijpt wat ze doormaken. De koppeling met eerder gemaakt hersenletsel wordt niet altijd gelegd en een daarbij passend hulpaanbod ook niet geboden. Al jaren pleiten de Samenwerkende Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) maar ook professionals voor een systeem van continuïteit van zorg en begeleiding van mensen met een hersenletsel. Het rapport Hersenletsel hoe nu verder (2006) beschrijft een model voor de organisatie van zorg in het ziekenhuis rondom de neuropsychologische gevolgen van hersenletsel. Het idee is dat er in het ziekenhuis al aandacht is voor niet-zichtbare gevolgen van hersenletsel en dat er een methodiek is dat cliënten na ontslag de juiste zorg krijgen. Het rapport vermeldt een programma van eisen waaraan een model voor de organisatie van zorg moet voldoen. Historie; ontstaan van het cliënt volg systeem is de eerste oprichtingsvergadering geweest waarbij onderzocht is hoe NAH in de regio Salland verbeterd kan worden. Uit de stukken blijkt dat er vanaf 2005 daadwerkelijk meer bemoeienis komt vanuit de regio Salland. Eind 2005 is een stuurgroep bij elkaar gekomen waarbij er voor het eerst gesproken is over het cliënt volg systeem. 1

3 Ten grondslag aan het cliënt volg systeem ligt het rapport uit 2006 en het stappenplan Zorgprogramma Niet Aangeboren Hersenletsel. 1 Doordat de financiering van een coördinator nah regio Salland niet gemakkelijk te regelen was is deze eind 2006 pas geëffectueerd. In 2007 wordt voor het eerst met het Deventer ziekenhuis en MEE IJsseloevers gekeken hoe het cliënt volgsysteem geïmplementeerd kan worden. In september 2007 wordt het contract van de projectleider niet verlengd vanwege verschil van visie in de stuurgroep over de financiële onderbouwing van de stuurgroep nah regio Salland. Ondanks het functioneren van de stuurgroep wordt er door Deventer ziekenhuis en MEE IJsseloevers het cliënt volg systeem ingevoerd. Er volgt uitleg in de teamvergadering van de verpleegkundigen in het Deventer ziekenhuis. Het systeem gaat vanaf januari 2008 draaien. Het cliëntvolgsysteem NAH (afgekort tot CVS) is een model dat vorm geeft aan gecoördineerd beleid en organisatie van zorg, informatievoorziening en begeleiding rondom mensen met hersenletsel in het ziekenhuis en in de overgang naar de thuissituatie. Doel van een dergelijk systeem is vroegtijdige onderkenning van problemen. Dit voorkomt verdere problemen en onnodig shopgedrag en maakt zorg en begeleiding mogelijk zodat mensen thuis hun veranderde leven weer zo goed mogelijk kunnen oppakken. In de jaren dat het draait is er geen onderzoek gedaan om de effectiviteit aan te tonen ondanks dat er door de uitvoerenden regelmatig daartoe een verzoek is gedaan. Er zijn 2 panelgesprekken voor de cliënten geweest. Ook zijn er onderzoeken uitgevoerd door Vilans en studenten van Hogeschool Windesheim. Werkwijze In de regio Deventer krijgen alle cliënten die met hersenletsel op de afdeling neurologie terecht komen, voor ontslag uit het ziekenhuis de mogelijkheid zich via MEE IJsseloevers aan te melden voor het cliëntvolgsysteem ( CVS). De maatschappelijk werker of de verpleegkundige van de afdeling vertelt bij ontslag aan de cliënt en zijn naasten dat, indien de cliënt dat wenst, de cliëntvolger van MEE contact met hen opneemt. Voor een goede overdracht legt het ziekenhuis dit vast in het formulier cliëntoverdracht NAH. 2 Binnen twee tot vier weken na aanmelding neemt de cliëntvolger telefonisch contact op met de cliënt en maakt een afspraak (bij voorkeur) bij de cliënt thuis. Tijdens het huisbezoek bespreken de cliëntvolger en de cliënt hoe het gaat. De bezoeken duren per keer ongeveer één uur en hebben geen vast stramien. Alle levensgebieden komen aan de orde. MEE neemt standaard de signaleringslijst voor cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen 1 Hersenletsel hoe nu verder (Utrecht, september 2006 Carlier/Kramer) en Stappenplan Zorgprogramma Niet Aangeboren Hersenletsel (Kramer / Carlier 2005) 2 Zie bijlage 2

4 van hersenletsel af 3. Bij voorkeur is de partner of een andere naaste bij het gesprek aanwezig. Huisbezoeken vinden plaats één tot twee maanden na ontslag uit het ziekenhuis, na zes maanden, na 14 maanden en na 24 maanden, tenzij aangegeven wordt dat vervolg niet nodig is. Na 24 maanden schrijft de cliëntvolger een bericht aan de huisarts. Eisen aan een cliëntvolger Gezien de vaak voorkomende onzichtbare gevolgen van NAH dient een cliëntvolger voldoende kennis en ervaring in het werken met mensen met NAH te hebben. De cliëntvolger vraagt door aan zowel cliënt als omgeving en verheldert problemen en wensen. Verder is kennis van de sociale kaart en het netwerk NAH van belang. De cliëntvolger benadert de cliënt actief en houdt in de gaten wanneer zij een nieuwe afspraak moet maken. De cliëntvolger werkt niet behandelend en is geen hulpverlener: de belangrijkste taak van de cliëntvolger is verduidelijken van de hulpvraag. Indien nodig verwijst de cliëntvolger door en ziet er vervolgens op toe dat de cliënt de noodzakelijke zorg krijgt. 4 Opdracht: In Deventer is er een werkzaam CVS sinds 2008: maak inzichtelijk of en zo ja hoe effectief het CVS is onderzoek hoe vaak CVS wordt aangeboden en hoeveel cliënten daadwerkelijk in het CVS worden opgenomen. Doelstelling: Kwantificeren van de gegeven van het huidige CVS. Effectiviteit ervan vergroten, inzetten op mogelijke preventie van knelpunten die dagelijks leven van cliënten NAH bemoeilijken. het Werkgroep: De werkgroep bestaat uit Wim Wissink van het Deventer ziekenhuis, André Broekman van InteraktContour, Petra de Vos, Yvonne de Wilde en Christien de Groot (opdrachtgever/voorzitter) van MEE IJsseloevers. De werkgroep is 5 keer bij elkaar geweest tussen januari en april 2014 en in subgroepjes zijn taken uitgevoerd die verwerkt zijn in deze rapportage voor de stuurgroep NAH Salland. 3 Signaleringslijst Cognitie, Emotie, gedrag (C. van Heugten). Dit is een lijst met vragen die in een interview met de patiënt gesteld worden zowel aan de patiënt als aan de partner. De Caregiver Strain Index kan gebruikt worden om de last na te gaan die partners ervaren bij de verzorging/begeleiding van hun partner. Deze wordt door de partner zelf ingevuld. 4 Artikel Vilans

5 Deze eindrapportage is gebaseerd op gegevens binnen de volgende periode tot en met Leeswijzer Deze rapportage kent de volgende onderdelen: 1. Kwantitatieve gegevens Client Volgsysteem 2. Gebruikerservaringen 2.1. Cliënten 2.2. Hulp- en dienstverleners 3. Algemene conclusie en aanbevelingen 4. plan van aanpak optimalisatie Client Volgsysteem 5. Bijlagen: Stroomschema cliëntvolgsysteem Deventer Cliëntoverdrachtformulier Gespreksformulier cliëntvolgsysteem Deventer ( nieuw) Signaleringslijst voor zorgverleners (Maastricht University en Vilans) Caregiver Strain Index 4

6 1. Bevindingen per deelgebied 1.1. Kwantitatieve gegevens Client Volgsysteem Onderstaande grafieken betreft de gegevens van 257 mensen die ondersteund zijn middels het cliëntvolgsysteem. Het gaat om mensen die zonder zorg naar huis gingen, na een korte opname. Geslacht vrouw man Leeftijd 80 >

7 Woonplaats Zutphen Wijhe Voorst Twello Schalkhaar Rijssen Olst Nijverdal Marienheem Laren Klarenbeek Heeten Haarle Epse Eefde Deventer Broekland Almelo

8 Aanleiding aanmelding Trauma SAB Zuurstofgebrek Whiplash Vergiftiging Tumor Stofwisselingsziekte Overige Hersen(vlies)ontsteking Epilepsie CVA Contusio/comotio Chr. Degeneratieve Aand

9 Aangemeld door Carinova DZ Aanvullende informatie: - Er zijn meer mensen aangemeld voor het CVS maar deze zijn om diverse redenen niet meegenomen in de kwantitatieve gegevens hierboven. - tijdens de voorbereiding van dit verslag zijn enkele verbeteringen aangebracht in de overdracht van het Deventer ziekenhuis naar het CVS bij MEE IJsseloevers - Door ICT problemen, overdracht tussen collega s en verandering in overdrachtsformulieren zijn de cijfers beïnvloed. - in 2012 is het CVS uitgebreid met verwijzingen van de afdeling Cardiologie. Het bleek echter dat mensen soms niet uit gerevalideerd waren en werd het CVS te vroeg aangeboden; revalidatie moe ( dit geldt ook voor patiënten vanuit Viareva). Daarom is besloten om geen verwijzingen meer vanuit cardiologie op te nemen in het CVS. - sinds 2012 verwijst het maatschappelijk werk van de CVA revalidatieafdeling/ Carinova ook cliënten naar het CVS. (MSR)Het gaat vaak om oudere patiënten waarbij de revalidatie beëindigd is. Deze cijfers zijn verwerkt in het totaal overzicht. Verwijzing tijdens traject 8

10 Individuele dienst MEE 14 Thuiszorgorganisatie 3 Gespecialiseerde organisatie 5 Geen contact 13 Overleden 10 Geen behoefte aan vervolgbezoek tijdens traject 30 Afgesloten 27 Gestopt wegens diverse redenen (tumor, ziekte man, ernstig CVA, opname verpleeghuis, nierproblemen, kanker, verhuizing enz.) Doorverwezen naar: Logopedie Fysiotherapie Huisarts Revalidatie Dagbesteding Ambulante begeleiding Neuroloog Wmo Dimence Maatschappelijk werk Tactus mantelzorgorganisaties 15 Hiervan zijn geen aantallen bekend 9

11 2. Gebruikerservaringen In de afgelopen 5 jaar ( ) is er ervaring opgedaan in het werken met het CVS. Vanuit het ziekenhuis komen de verwijzingen via het maatschappelijk werk. De meeste mensen zijn opgenomen geweest op de afdeling Neurologie. Vanuit MEE IJsseloevers zijn meerdere consulenten betrokken bij het CVS. Zij hebben als aandachtsgebied mensen met een lichamelijke beperking, chronische aandoeningen, visuele beperkingen en Niet aangeboren hersenletsel. Zij hebben hiervoor aanvullende trainingen gevolgd. In 2008 interviewde Vilans twee cliëntvolgers van MEE IJsseloevers, een maatschappelijk werker van het Deventer ziekenhuis, de vakgroep coördinator van de poli neurologie, een senior verpleegkundige van de afdeling neurologie, en de afdelingsmanager neurologie. Daarnaast interviewde Vilans negen mensen met NAH (door beroerte, hersenkneuzing na een val of door zuurstofgebrek na een hartinfarct). Ten tijde van het interview hadden cliënten minstens één keer bezoek van MEE gehad. Professionals spraken over knelpunten en verbeterpunten van het cliëntvolgsysteem in de dagelijkse praktijk. Cliënten vertelden over hun ervaringen met het volgen door MEE, de ontvangen zorg, tevredenheid over die ontvangen zorg en verbeterpunten. Het volgen door MEE is geruststellend. Het is fijn om te weten dat je ergens heen kunt als dat nodig is, ook al is dat op het moment zelf nog niet het geval. Je weet zelf zo weinig op het moment dat je naar huis gaat. Het is fijn om je verhaal kwijt te kunnen aan iemand die je echt begrijpt. De huisarts of je eigen familie begrijpt het vaak toch niet zo goed. Als MEE er niet was geweest had ik vast langer gezocht naar de juiste zorg of naar iemand die begrijpt wat ik bedoel. tekst in te vullen Uit artikel Vilans Na niet-aangeboren hersenletsel weer naar huis, en dan? Het Deventer cliëntvolgsysteem In 2010 is er door studenten van Hogeschool Windesheim een scriptie geschreven over het CVS. Daartoe zijn enquêtes afgenomen bij twintig cliënten en diepte-interviews bij een vijftal cliënten. Op 6 oktober 2011 heeft er een cliëntenpanel plaatsgevonden in de regio Deventer van MEE IJsseloevers. Er zijn 9 cliënten uitgenodigd om onder aansturing van een externe 10

12 voorzitter te adviseren over de dienstverlening van MEE. De deelnemers zijn allen cliënten of partners van cliënten die deelnemen aan het NAH Cliëntvolgsysteem. Via het Medisch maatschappelijk werk kwamen we in contact met Petra de Vos van MEE. Dit was geweldig, we stonden er niet meer alleen voor. Petra heeft ons echt met van alles geholpen en ik kon er goed mijn ei kwijt. Deelnemer cliëntenpanel 2011 Recentelijk is er door een student van Windesheim een onderzoek uitgevoerd naar het CVS. Zij heeft daartoe ook interviews afgenomen bij 8 (ex) deelnemers aan het CVS. Het onderzoek is nog in de afrondende fase en kan derhalve nog niet verwerkt worden in deze rapportage Cliënten Uit de onderzoeken en interviews is gebleken dat cliënten daadwerkelijk profijt hebben bij het cliëntvolgsysteem NAH. Het cliëntvolgsysteem erkent en herkent vroegtijdig de klachten op langdurige termijn. Voor de cliënt is het fijn dat er op tijd de juiste zorg wordt ingezet. Dit wordt ook als aangenaam ervaren door de overige gezinsleden. 5 Eén deelnemer had eerder een CVA gehad en toen in het Martiniziekenhuis in Groningen gelegen. Toen is er uiteindelijk hulp gekomen via de fysiotherapeut in het dorp, maar heel veel zaken moesten toen zelf uitgezocht worden. Deze begeleiding is veel beter. Deelnemer clientpanel 2011 In het totaal zijn ruim 20 gebruikers van het CVS geïnterviewd. Dit is een relatief klein aantal van het totaal aantal mensen Hulp- en dienstverleners/ clientvolgers: Uit interviews kunnen een aantal ervaringen benoemd worden: Na een korte introductie voelen cliënten zich vrij om ervaringen van voor tijdens en na de ziekenhuisopname te noemen De cliënt ervaart het als prettig dat er geluisterd wordt Uitleg over NAH werkt verhelderend. Het geven van extra info middels folders wordt gewaardeerd 5 scriptie Het cliëntvolgsysteem niet aangeboren hersenletsel; scriptie MWD door: Meral Tirgil, Tasiara Bitorina, Celeste Tjokrowidjojo. Januari

13 Belangrijk is om de hoeveelheid info aan te passen aan de behoefte van de cliënt De Van Heugtenlijst kan in sommige situatie goed helpen om alles meer op een rijtje te krijgen. Woorden geven aan.of bevestigen dat het goed gaat. Soms zijn cliënten al tevreden met het feit dat men in staat is om het leven te leven ; cliënten hebben dan ook niet zoveel behoefte aan uitleg Als er meegedacht gaat worden over een vervolgtraject kunnen we dat ook bieden; kennis van de NAH-kaart speelt wel een grote rol Het aanwezig zijn van partner of familie/vrienden kan goed uitwerken. Info verstrekken op alle manieren kan werken. Cliënten in de thuissituatie bezoeken is een pré; je krijgt een goede indruk of iemand zich wel of niet kan redden. Mogelijk vervolg aanvragen b.v. WMO. Of verwijzingen naar specialisten Door de cliënt vaker te zien ( max. 4 keer ) is er een verloop te zien in het herstelproces. Proces van ondervinden en acceptatie en compensatie. Aandacht voor de mantelzorger(partner). Vaak is de beleving van het gebeuren anders gekleurd dan de patiënt. Ze zijn zich rot geschrokken. Info geven over steunpunt mantelzorg. Vaak bij het eerste bezoek: inventarisatie van het netwerk. Wie kunt u inschakelen wanneer u zich niet goed voelt? Is er niemand in de directe omgeving voorstellen van een alarmsysteem, rode kruis cirkel of netwerkcirkel of is het de buurvrouw die kijkt en actie onderneemt wanneer de gordijnen dicht zitten. Vragen over administratieve hulp. Sommige mensen zijn visueel aangedaan en kunnen het letterlijk niet meer zien of cognitief niet meer op een rij krijgen. Verwijzen naar administratieve thuishulp Via vrijwilligers van Carinova. We zijn van mening dat het cliëntvolgsysteem NAH optimaal werkt voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel. Dit is na afronding van ons onderzoek duidelijk naar voren gekomen. Het is in het belang van de cliënten dat dit volgsysteem vastgelegd wordt. We vinden dit van groot belang, omdat alle cliënten met het vermoeden van Niet Aangeboren Hersenletsel recht hebben op vroegtijdige erkenning en herkenning van hun hersenletsel. Hierbij zou het effectief zijn als er een gestandaardiseerd doorverwijssysteem gehanteerd wordt tussen het Deventer Ziekenhuis en MEE IJsseloevers Deventer. 6 6 scriptie Het cliëntvolgsysteem niet aangeboren hersenletsel; scriptie MWD door: Meral Tirgil, Tasiara Bitorina, Celeste Tjokrowidjojo. Januari

14 3. Conclusies en aanbevelingen In deze rapportage heeft de werkgroep aangegeven wat de huidige stand van zaken is met betrekking tot het CVS. Er is een beeld geschetst over de doelstelling, de opzet en het huidig functioneren van deze vorm van nazorg aan de hand van kwantitatieve en kwalitatieve gegevens verzameld uit stukken die er de afgelopen jaren zijn verschenen en de registratie bij MEE IJsseloevers. Opdracht aan de werkgroep is ook om naar de toekomst van het Client volgsysteem te kijken en aanbevelingen te formuleren voor de toekomst. Conclusie effectiviteit: Objectieve meerwaarde van het cliëntvolgsysteem is alleen te onderbouwen vanuit een gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de effecten. De subjectieve meerwaarde van het CVS wordt door de cliënten, medewerkers MEE en medewerkers ziekenhuis absoluut onderbouwd, aangetoond en gevoeld. Aanbeveling effectiviteit: Breng de effecten in kaart middels een gedegen wetenschappelijk onderzoek (door Vilans of hersenletselteam ) in Conclusie convenant: Een cliëntvolgsysteem werkt pas goed als er een convenant is tussen de aanmelders (het ziekenhuis) en MEE. In zo n convenant leggen aanmelders zich vast en committeren zij zich aan de werkwijze van het systeem. Op die manier is de commitment niet persoonsafhankelijk. Én er moeten verantwoordelijken zijn die de werkwijze in het ziekenhuis aansturen, die werknemers erop aanspreken, en die het contact met MEE onderhouden. conclusie onderzoek Vilans 2011 Aanbeveling convenant: Sluit in de eerste helft van 2014 een convenant af met de betrokken partijen en faciliteer en formaliseer daarmee het cliëntvolgsysteem. De bestuurslaag moet de werkvloer faciliteren door middel van uren voor het cliëntvolgsysteem en overleg om dit uit te kunnen voeren, te borgen en te verankeren. Conclusie uitbreiding: In het kader van de overheveling van taken en verantwoordelijkheden van de landelijke overheid naar de gemeenten, ondergaat het gehele sociale domein een transitie én een transformatie. Gemeenten gaan inzetten op preventie. Zij willen vroegtijdige professionele ondersteuning voor kwetsbare burgers zoals bv na een ziekenhuisopname. Dit geldt ook voor ziektekostenverzekeraars. Het CVS is gericht op preventie en heeft daarmee de potentie om zich verder te kunnen uitbreiden. Belangrijk is dat aan de eerste 2 aanbevelingen vervolg wordt gegeven. 13

15 Aanbeveling uitbreiding: Onderzoek in 2014 of het CVS uitgebreid kan worden met meerdere (zorg) organisaties die zich conformeren aan het CVS zodat er een breder draagvlak ontstaat. Kijk of er een aanpassing nodig is van de werkwijze van het CVS en hoe zich dit verhoudt tot de ketencoördinatie CVA-nazorg. Conclusie meetinstrumenten: In de facilitering ontbreekt het aan de juiste meetinstrumenten waardoor het moeilijk is om het CVS te toetsen en de juiste gegevens te krijgen. Aanbeveling meetinstrumenten: faciliteer in 2014 de verdere ontwikkeling van meet- en toetsinstrumenten en tools die het mogelijk maken om het CVS goed te borgen in de praktijk en om een eenduidige werkwijze te ontwikkelen. 4. Plan van aanpak Client volgsysteem tijd wat wie 14 mei 2014 Bespreken rapportage in de stuurgroep NAH Salland stuurgroep Mei- juni Juni Julidecember Juli september Juliseptember Julidecember Opstellen en ondertekenen convenant betrokken partijen MEE IJsseloevers en Deventer ziekenhuis Opdracht aan Vilans of Hersenletselteam voor opzet en uitvoer (wetenschappelijk) onderzoek Uitvoer onderzoek effectiviteit CVS Onderzoek uitbreiding (zorg)organisaties en aansluiting CVA Nazorg Deventer ziekenhuis verdere ontwikkeling van meet- en toetsinstrumenten en tools Borging CVS richting gemeenten convenantpartners Vilans of Hersenletselteam MEE IJsseloevers en Deventer ziekenhuis en stuurgroep Kwaliteitsmedewerker MEE IJsseloevers en werkgroep leden MEE IJsseloevers 14

16 5. Bijlagen 15

17 16 NAH Client Volgsysteem Deventer

18 MEE IJsseloevers Raad en daad voor iedereen met een beperking CLIENTOVERDRACHT NAH Regiokantoor Deventer Diepenveenseweg AP Deventer Postbus AB Deventer T F deventer@meeijsseloevers.nl Gegevens cliënt Naam: Adres: Postcode Woonplaats: Geboortedatum: Geslacht: M/V Telefoonnummer: Eer ste contactper soon Naam: Telefoonnummer: Relatie tot cliënt: Ziektebeeld Diagnose: Datum opname ziekenhuis: Datum ontslag ziekenhuis: Toestemming cliënt Cliënt geeft mondeling toestemming aan MEE om contact op te nemen in verband met het cliëntvolgsysteem ja nee Ingevuld door: wim wissink mmw dz Telefoonnummer: Specialist: Huisarts: Revalidatiearts: Gezinssituatie Hr/mw is alleenstaand ja nee Kinderen ja nee Bijzonder heden (invullen wat je weet) Ziekte-inzicht ja nee Hemi-anopsie ja nee Afasie ja nee Veranderd gedrag ja nee Ver volg tr aject (invullen indien van toepassing) Thuiszorg ja nee Revalidatiecentrum ja nee Fysiotherapie ja nee Ergotherapie ja nee Logopedie ja nee Aanvullingen/opmer kingen 17

19 Gespreksformulier cliëntvolgsysteem Deventer Naam consulent Naam cliënt Joke Aarsen Petra de Vos Yvonne de Wilde anders, namelijk: Telefoon cliënt Naam contactpersoon Telefoon Contactpersoon Datum gesprek Nummer gesprek gesprek 1 gesprek 2 gesprek 3 gesprek 4 Soort gesprek huisbezoek telefonisch contact Overdrachtsformulier aanwezig ja Invullen bij gesprek 1 nee Diagnose Invullen bij gesprek 1 Van Heugtenlijst ingevuld Invullen bij gesprek 1 ja, ingevuld op op datum: nee Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het lichamelijk met u gaat? Toelichting Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het met uw concentratie gaat? Toelichting 18

20 Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het met uw energie/moeheid gaat? Toelichting Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het lichamelijk met u gaat? Toelichting Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het met uw concentratie gaat? Toelichting Volgt u extra therapie? Indien ja, wat voor therapie? ja nee Vindt er nav dit gesprek een doorverwijzing plaats? Overdrachtsformulier aanwezig Invullen bij gesprek 1 ja nee Steunpunt mantelzorg Ergotherapie (via huisarts) Fysiotherapie Logopedie MEE 19

21 WMO Voorziening Anders, namelijk 20

22 Hoe beoordeelt u uw situatie tov een half jaar geleden? Toelichting verbeterd gelijk gebleven verslechterd Hoe beoordeelt de mantelzorger uw situatie tov een half jaar geleden? Toelichting verbeterd gelijk gebleven verslechterd mantelzorger is niet aanwezig In hoeverre heeft de ondersteuning van MEE u geholpen tijdens het afgelopen half jaar? Invullen bij gesprek 2, 3 en 4 heel veel een beetje niet echt helemaal niet weet ik niet meer Ruimte voor overige opmerkingen 21

23 Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel Signaleringslijst voor zorgverleners Handleiding Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel Signaleringslijst voor zorgverleners Handleiding Drs. Ieke Winkens 1 Drs. Wilma J.M. Ritzen 1, 2 Drs. B. Dijcks 1 Dr. Sascha M.C. Rasquin1 tot Dr. Caroline M. Van Heugten = Vilans Hoensbroek = Advies- en informatiepunt NAH Limburg = Maastricht University Nadere informatie kunt u verkrijgen bij: Vilans Ieke Winkens Postbus 192, 6430 AD Hoensbroek Tel i.winkens@vilans.nl 22

24 23 NAH Client Volgsysteem Deventer Achtergrond van de vragenlijst In Nederland hebben veel volwassenen niet aangeboren hersenletsel. Dit kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een ongeval, een beroerte, een hersentumor of door zuurstofgebrek na een hartstilstand. Als gevolg van hersenletsel krijgt een groot aantal mensen vroeg of laat te maken met klachten. Cognitieve, emotionele en gedragsmatige klachten behoren tot de meest gerapporteerde problemen na het oplopen van een hersenletsel. Zaken die vroeger eenvoudig en logisch waren, lijken nu lastig(er) te zijn. De cliënt is bijvoorbeeld vergeetachtig, snel afgeleid of somber. Dergelijke klachten kunnen ook door de partner of andere naasten (ouders, huisgenoten, collega s) worden opgemerkt: de cliënt is niet meer zoals vroeger, is snel boos of angstig. De veranderingen zijn van invloed op de cliënt en zijn omgeving. De problemen in een gezinssituatie kunnen zich opstapelen. De klachten kunnen leiden tot aanzienlijke beperkingen in het dagelijks leven, en wanneer niet tijdig gesignaleerd kunnen deze leiden tot een opstapeling van problemen. Doel van de lijst De signaleringslijst is bedoeld om klachten van mensen met hersenletsel op cognitief, emotioneel of gedragsmatig vlak in kaart te brengen en de erkenning en herkenning van mogelijke gevolgen te vergoten bij zowel de cliënt en diens naaste en de zorgverlener. Het instrument dient ter ondersteuning van een gesprek met de cliënt en/of diens naasten over mogelijke problemen en klachten die sinds het hersenletsel aanwezig kunnen zijn. De lijst kan het beste na een periode van minstens drie maanden na het letsel worden afgenomen, aangezien klachten meestal pas na een tijdje zichtbaar worden. Indien er problemen of klachten worden gesignaleerd op basis van de lijst, kunnen tips meegegeven worden aan de cliënt of suggesties voor brochures met relevante informatie (zie verderop). Tevens kan gericht worden doorverwezen voor nadere diagnostiek en eventueel behandeling en begeleiding. Hiervoor worden hieronder algemene adviezen gegeven. Concrete invulling van deze adviezen kunnen in de eigen regio worden gemaakt en zijn afhankelijk van de afspraken voor doorverwijzing die al bestaan en de behandelmogelijkheden die er zijn in de regio. De lijst is niet bedoeld als diagnostisch instrument. Het is dus niet mogelijk om op basis van het gesprek te zeggen of er stoornissen zijn bij de cliënt. Voor mensen met een CVA kan men gebruik maken van een verwante lijst die specifiek is gericht op gevolgen na een CVA (Van Heugten, Rasquin, Winkens, Beusmans en Verhey, 2003). Gebruikers van de lijst De lijst kan gebruikt worden door alle zorgverleners die te maken hebben met cliënten met hersenletsel zoals: (neurologie) verpleegkundigen in de thuiszorg, een verpleeghuis, of bij MEE; huisartsen; medewerkers van een nazorgpoli Niet Aangeboren Hersenletsel; WMOmedewerkers enzovoort. Instructies bij het gebruik van de signaleringslijst Werkwijze Indien een zorgverlener of naaste vermoedt dat er sprake is van problemen/klachten op cognitief, emotioneel of gedragsmatig vlak, of indien een cliënt dit zelf aangeeft, dan kan een zorgverlener een afspraak maken om hierover verder te praten. Bij voorkeur is behalve de cliënt ook de partner of een andere naastbetrokkene aanwezig. Met behulp van de signaleringslijst kan het gesprek vormgegeven worden en kunnen gesignaleerde klachten worden geregistreerd. Het afnemen van de lijst kan variëren van zo n twintig tot veertig minuten. Indien u het gesprek voert met een cliënt en een naaste erbij, is het van belang dat u vooraf duidelijk maakt dat u in eerste instantie de mening van de cliënt. Hierbij kan het helpen om uit te leggen dat er verschillen van mening kunnen zijn.

25 24 NAH Client Volgsysteem Deventer Het afnemen van de items Op de lijst staan 21 items met betrekking tot klachten/problemen die zich kunnen voordoen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied. De bij de items genoemde klachten zijn klachten die veelvuldig voorkomen bij mensen met hersenletsel. De lijst moet als volgt worden ingevuld. Geef bij elk item aan of het probleem/de klacht aanwezig is of niet. Indien een probleem/klacht aanwezig is, geef dan aan of deze al dan niet hinderlijk is. Met hinderlijk wordt bedoeld dat ofwel de cliënt ofwel zijn partner/naasten er hinder van ondervinden in het dagelijks leven. U dient voor elk item in elk geval de mening van de cliënt weer te geven. Dit doet u door een c te zetten in de antwoordkolom die van toepassing is. Daarnaast kan optioneel ook de mening van de partner/naaste en die van uzelf worden weergegeven. Bij sommige items kan het voorkomen dat u als interviewer of de naaste van de cliënt een probleem signaleert dat de cliënt zelf niet signaleert (denk bijvoorbeeld aan items als slecht inzicht in eigen functioneren of moeite met controle van gedrag). Het antwoord van de partner/naaste kan worden gegeven door een n te zetten in de betreffende antwoordkolom, uw eigen antwoord wordt met een i aangeduid. Bij elk item wordt een voorbeeldvraag gegeven die u kunt gebruiken om tot een oordeel te komen. Interviewers staat het vrij om meerdere voorbeeldvragen te stellen. Daarnaast staan er onder elke vraag nog toelichtingen. Niet alle voorbeeldvragen of toelichtingen hoeven op de cliënt van toepassing te zijn. Ook wanneer de cliënt slechts één voorbeeld of toelichting herkent kan het item als hinderlijk gescoord worden. Aan het einde van de lijst staan twee blanco items (nummer 20 en 21); hierbij kunt u andere opvallende problemen of klachten opschrijven die in de lijst niet aan de orde zijn geweest. Op de achterkant van het formulier is ruimte voor opmerkingen, verdere toelichting bij de antwoorden, of andere informatie die u van belang acht. Let op Problemen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied komen veelvuldig voor na een hersenletsel, met name in nieuwe situaties (bijv. een nieuwe baan). Ook kunnen klachten die nu niet hinderlijk zijn dit op een later moment wel worden. Daarnaast leven cliënten en naasten vaak aan de grenzen van hun draagkracht, kan de zorglast toenemen, kan de gezondheid afnemen en/of de sociale steun uit de omgeving verminderen. Het is dan ook belangrijk om over deze problematiek op regelmatige basis een gesprek te voeren met de cliënt en/of diens naasten. Met een dergelijke actieve rol kunnen problemen bij de cliënt tijdig gesignaleerd worden. Doorverwijzing Het is lastig om een definitief afkappunt aan te geven wanneer wel of niet moet worden doorverwezen voor nadere diagnostiek, behandeling en begeleiding. De mate waarin de cliënt en diens naaste hinder ondervinden in hun dagelijks leven moet hiervoor bepalend zijn. Het is mogelijk dat er sprake is van meerdere klachten die (nog) niet hinderlijk zijn. In dat geval kan het voldoende zijn voorlichting en informatie aan te reiken. Een lijst met algemene brochures die geschikt zijn als voorlichtingmateriaal is bijgevoegd (zie verderop in deze handleiding). Eventueel kan worden gewezen op de patiëntenvereniging Cerebraal ( of het Landelijk Platform Hersenletsel (tel ). Het zou echter ook kunnen zijn dat er slechts sprake is van een enkele klacht, maar dat deze zo hinderlijk is voor de cliënt en diens naaste dat verdere actie noodzakelijk is. In dit geval kan eerst gekeken worden of de klacht vermindert als er eenvoudige hulpmiddelen en strategieën worden ingezet door de betrokkenen zelf (zie algemene tips en adviezen verderop in deze handleiding). Hulp door naasten kan worden overwogen, maar is ook afhankelijk van de beschikbaarheid en de draagkracht van de betrokkenen. Indien klachten blijven bestaan kan alsnog doorverwezen worden naar een huisarts, neuroloog,