Gipskamer Heupdysplasie

Transcriptie

1 Gipskamer Heupdysplasie Bij heupdysplasie wordt de heupkop onvoldoende overdekt door de heupkom. De kop zit meestal wel op de juiste plaats in de kom, maar de kom (en soms ook de kop) is onvoldoende ontwikkeld, waardoor het heupgewricht niet goed werkt. Deze aandoening komt relatief veel voor: ongeveer 20 op elke baby s wordt er mee geboren. Soms kan heupdysplasie zich na de geboorte ontwikkelen. Heupdysplasie kan ertoe leiden dat een kind moeite krijgt met lopen en staan. Bij (jong)volwassenen kan het leiden tot vroegtijdige slijtage van de heup. Een tijdige behandeling kan dit voorkomen. De behandeling van heupdysplasie Als uit onderzoek is gebleken dat er sprake is van heupdysplasie, dan zal meestal snel tot behandeling worden overgegaan. Deze behandeling bestaat uit het spreiden van de beentjes met behulp van een spreidmiddel. Hierdoor komt de heupkop goed in de kom en wordt de heupkom gestimuleerd om zich goed te ontwikkelen. Voor het onderzoeken en de behandeling van uw kind heeft de medisch specialist jouw toestemming nodig. De wet schrijft dit voor. Je hebt recht op alle informatie die nodig is om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Blijf dus vragen stellen als iets niet duidelijk is. Meestal duurt een spreidbehandeling vier tot zes maanden. Als de heupafwijking wordt ontdekt op een leeftijd van zes maanden of ouder, dan kan de behandeling enkele maanden langer duren. Het aantal controles is afhankelijk van het spreidmiddel en de ernst van de dysplasie. Door middel van een röntgenfoto beoordeelt de orthopeed of het wenselijk is om de behandeling voort te zetten. Vaak hoeft uw kind het spreidmiddel in de laatste periode alleen nog in bed te dragen

2 Meestal wordt er een half jaar na het einde van de behandeling een afspraak voor controle gemaakt. Als een kind eenmaal goed loopt, volgt een tweede controle. In een klein aantal gevallen blijkt later toch nog een operatie nodig. Een spreidmiddel is ook vaak niet meer zinvol als de afwijking pas op de leeftijd van anderhalf tot twee jaar wordt ontdekt. In die gevallen kan de overdekking van de heupkop operatief worden verbeterd. Sommige kinderen krijgen opnieuw klachten op tienerleeftijd (twaalf tot zestien jaar). Het is dan ook van belang om bij pijnklachten altijd contact op te nemen met de orthopeed. Spreidmiddelen Er zijn verschillende spreidmiddelen op de markt. Afhankelijk van de leeftijd en de ernst van de afwijking zal de arts kiezen voor een spreidmiddel waarbij de beentjes enigszins kunnen blijven bewegen of voor een zogenaamde starre spreider. Soms wordt ervoor gekozen om twee spreidmiddelen te combineren. Wil u weten waarom de arts voor een bepaald middel kiest, vraag hem of haar hier dan naar. In het verleden werd de behandeling bij heel jonge kinderen gestart met breed luieren of een zachte spreider zoals het Frejka-kussen, de Ideaalspreider en de Becker-spreider. Uit onderzoek is echter gebleken dat deze onvoldoende effect hebben en daarom worden deze methoden niet langer meer gebruikt. Het spreidmiddel moet dag en nacht, dat wil zeggen 23 uur per dag, worden gedragen. Dit betekent dat het spreidmiddel alleen af mag bij het in bad doen en tijdens het verschonen. Tenzij de arts andere instructies heeft gegeven. Vaak moet een kind even wennen aan het spreidmiddel, maar de meeste kinderen passen zich snel aan de nieuwe houding aan. Het huilgedrag zal na ongeveer drie dagen weer een normaal patroon aannemen. Het dragen van een spreidmiddel hoort pijnloos te zijn. Als uw vermoedt dat uw kind wel pijn heeft, neem dan contact op met de orthopeed. 2

3 De spreiding van de beentjes in de spreider mag niet geforceerd gebeuren, want hierdoor kunnen doorbloedingsstoornissen in de heupkop ontstaan! Sommige artsen adviseren om de start van de spreidbehandeling in enkele dagen op te bouwen. Overleg dit met uw behandelend arts en gipsverbandmeester. Tweede leven voor overbodig geworden spreidmiddelen Is uw kind uitbehandeld en wil uw de gebruikte spreidbeugel weg doen? U kunt ze dan inleveren op de gipskamer waar u de voorziening gekregen heeft. Deze middelen worden verzonden naar ontwikkelingslanden waar ze worden hergebruikt. Pavlik-bandage De Pavlik-bandage is geschikt voor kinderen tot de leeftijd van zes à zeven maanden, mits het kind niet te zwaar en/of te sterk is. De bandage bestaat uit katoenen banden versterkt met nylon, voorzien van enkel/voetmanchetjes van geperforeerd kunststof. Het rompgedeelte is een vest van vilt. Hieraan zitten bandjes met klittenbandsluitingen voor het instellen van de borstomvang en verstelbare haaksluitingen voor het instellen van de schouderbanden. De trekbanden worden onder de knie met een rondom aangelegde klittenbandsluiting vastgezet. 3

4 Afhankelijk van de instelling van de bandjes, vanaf het borstbeen naar de beentjes, wordt de bewegingsvrijheid bepaald. Doordat de beentjes worden opgetrokken,komt de heupkop beter in de heupkom te staan. Gedurende de behandeling zal de bandage regelmatig worden bijgesteld, totdat de vereiste spreidstand is bereikt. Laat u goed voorlichten over welke sluitingen u wél mag openen en welke niet! Als de Pavlik-bandage af gaat, is het de bedoeling dat uw kindje de beentjes gewoon normaal beweegt. Het is belangrijk om dit in de gaten te houden, omdat bij het te hoog optrekken van de bandage het risico op kopnecrose en/of een zenuwbeklemming groter wordt. Om die reden mag de Pavlik-bandage ook maximaal twaalf weken worden gebruikt. Campspreider De Campspreider heeft een rugdeel van kunststof, waarvan een gedeelte is bekleed met zacht polyethyleenfoam. Hieraan is een buikband bevestigd die wordt gesloten met behulp van klittenband. Het rugdeel is voorzien van verstelbare stalen baleinen. Aan het rugdeel zijn twee kunststof dijbeenmanchetten bevestigd, welke aan de voorkant zijn verbonden met de baleinen. De manchetten worden om de bovenbeentjes gesloten met een klittenbandsluiting. 4

5 Verzorging Natuurlijk is de juiste behandeling van uw kind een belangrijke zaak, maar de verzorging van uw kind in een spreidmiddel is niet minder belangrijk! Het is wennen als uw kind een spreidmiddel moet gaan dragen, zowel voor u zelf als voor het kind. Daarom geven we u in deze rubriek tips en aanwijzingen over de verzorging. Kinderstoel De VAH (Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen) heeft geïnventariseerd welke kinderstoelen nog bruikbaar zijn voor een kindje in een spreidmiddel of gipsbroek. Op het ledendeel van deze website is een overzicht geplaatst. Zie Voeden Het is even zoeken naar een goede houding om uw kindje in een spreidmiddel te voeden. Let er in ieder geval op dat de beentjes goed gespreid blijven. Ook het geven van borstvoeding is heel goed mogelijk. U kunt de volgende manieren proberen: - naast uw baby gaan liggen (op bed); - het hoofdje/lijfje van de baby op uw onderarm, de beentjes op een kussen naast uw zij; - met een kussen op schoot. Neem wat meer de tijd om uw kindje een boertje of windje te laten doen, want door de gespreide stand van de beentjes kan het daarmee wat meer moeite hebben. Zo nodig kunt u advies vragen bij de wijkverpleegkundige of op de site van de Samenwerkende Borstvoedings Organisaties (SBO) kijken. Verschonen Luierlekkage komt door de spreidstand van de beentjes vaker voor dan normaal. Daarom moet u misschien iets vaker verschonen. Als het spreidmiddel vies is geworden, kunt u dit met een zachte zeep schoonmaken. 5

6 Trek uw kindje bij een luierwisseling niet bij de voetjes omhoog! De heupjes worden hierdoor te veel gestrekt, wat een verergering van de afwijking tot gevolg kan hebben. Dit geldt ook voor het strekken van de beentjes, bijvoorbeeld om te meten hoe lang uw kind is. Optillen voor verschonen kan het best door een hand onder de onderrug van uw kind te schuiven en het zo op te tillen. Als de beugel of bandage erg vies is geworden of als het klittenband niet meer goed sluit, kun uw het beste contact opnemen met de gipskamer van het ziekenhuis. Meestal krijgt u dan een nieuwe. Gespjes en/of haakjes kunnen soms huidirritatie veroorzaken. Om dit te voorkomen kan u er katoenen lapjes om heen naaien. Een enkele keer komt het voor dat er smetplekjes ontstaan bij de knieholtes, als de beentjes door het spreidmiddel dicht tegen de billen zijn opgetrokken. U kunt deze dun insmeren met zinkzalf of Bepanthen Zalf. Als u om de knietjes een stukje buistricot schuift, krijgen smetplekjes minder kans. Dit buistricot is verkrijgbaar bij de gipskamer van het ziekenhuis en is niet te koop bij de apotheek! Desgewenst kunt u ook zelf een buis maken van heel dun glad katoenen tricot. Schuif de naad dan naar de buitenkant van de knie. Kleding Meestal kan onder het spreidmiddel dunne kleding worden gedragen, zoals een aaneengesloten kruippakje, een luierpakje of een (katoenen) maillootje. Over het spreidmiddel heen kan nog wijde soepele, liefst katoenen, kleding worden gedragen. Om te voorkomen dat uw kind de klittenbandsluitingen van de spreidbeugel lostrekt, is het dragen van pyjama s of joggingpakjes heel handig. Ook broekjes met een binnenbeensluiting zijn heel praktisch. Voor oudere kinderen die niet meer in de babymaten passen, is het vrij eenvoudig om zelf passende broekjes te maken. Koop daarvoor tricotbroekjes van twee maten groter, torn de naden los en bevestig er drukkertjes langs. 6

7 Soms is het door de langdurige spreidstand moeilijk om de beentjes bij elkaar te krijgen voor het aantrekken van kleding. In dat geval is het handig om in een maillot knoopsgatelastiek aan te brengen om een wijde instap mogelijk te maken. Slapen Bij het slapen zoekt elk kind naar een gemakkelijke lighouding. Het kan zijn dat het scheef gaat liggen, zodat het aangedane beentje in de beugel meer gestrekt ligt dan de bedoeling is. Als u dit ziet, probeer dan de beugel aan te schuiven, zodat weer een optimale spreidstand wordt bereikt. Anders blijft het gewenste effect van het dragen van de spreidbeugel uit en kan de behandeling langer duren. Controleer bij het slapen ook of de beentjes niet worden afgekneld door de kokers. U kunt dit verhelpen door handdoekrolletjes onder de onderbeentjes te leggen. Fietsen en wandelen Voor het vervoeren van uw kindje in een spreidmiddel bestaan verschillende mogelijkheden. Kies, afhankelijk van het reisdoel en omstandigheden, voor de draagzak of het rugzitje, de wandelwagen of buggy, de fiets (eventueel met fietskar) of de auto. Over op pad gaan met de auto hebben we een aparte pagina gemaakt. Draagzak of rugzitje Het dragen van een baby in een ergonomische drager (in spreidpositie) is gunstig voor de ontwikkeling van het heupgewricht. Het is daarbij van belang dat de beentjes gespreid zijn en de knietjes zich hoger bevinden dan de heupen. Op het ledendeel van de website komt meer informatie te staan over het dragen van uw kindje, met informatie en een overzicht van welke dragers en draagdoekknopen kunnen worden gebruikt voor een kindje in een spreidbroek. Ook een draagconsult bij een draagconsulente die ervaring heeft met kinderen in een spreidbroek is een mogelijkheid. Gegevens van een consulente bij jou in de buurt en meer informatie over het dragen van uw kindje vind u op de website van de Vereniging van 7

8 Draagdoekconsulenten. Zit uw kind in een gipsbroek dan is het van belang om aan de orthopeed of gipskamer te vragen of het op deze manier mag worden gedragen. Als u lid bent van de VAH kun u een van onze Ergobaby draagzakken huren. Meer informatie daarover vindt u op Wandelwagens Hoe vervoert u uw kind in een wandelwagen? Voor het vervoeren van uw kindje met een spreidmiddel in een wandelwagen of buggy bestaan verschillende mogelijkheden. Op het speciale ledendeel van onze site staat welke wandelwagens geschikt zijn voor het vervoeren van een kindje in een spreidbroek. Fiets Met een spreidbeugel of Pavlik-bandage kan een kind in een ouderwets fietszitje (met open zijkant) aan het stuur. Eventueel kunt u eerst de beugel in het zitje plaatsen, dan uw kind erin zetten en vervolgens de spreidbroek sluiten. Doe uw kind wel altijd een tuigje om, omdat het gemakkelijk voorover kan vallen. Met een dr. Visserspreidbeugel kan een kind in een Bobike-fietszitje. Er zijn ook autostoeltjes die achterop de fiets kunnen worden geplaatst. Laat uw kind hierin echter niet te lang zitten, omdat het halfliggend de schokkende bewegingen minder goed kan opvangen. Let vooral ook op de veiligheid. Door het gewicht aan de achterzijde van de fiets is deze minder stabiel en kan deze sneller omvallen. Een fietskar achter de fiets of een bakfiets is dan een beter alternatief. Fietskarren als de Burley Solo, Winther Dolphin en de Kidcar Comfort hebben een verstelbare rugleuning waardoor uw nog wat meer mogelijkheden hebt om een goede houding voor uw kindje te vinden. Op pad met de auto Het vervoer van een kind in een spreidmiddel levert bijna altijd 8

9 problemen op bij het gebruik van autostoeltjes, terwijl het soms gewoon echt noodzakelijk is om met de auto te gaan. In de loop der jaren hebben de leden van de VAH ons laten weten welke oplossingen zij hiervoor vonden. De autostoeltjes waarvan zij hebben verteld dat ze te gebruiken zijn, staan dan ook op een rijtje op het speciale ledendeel van deze website. Ook is er de mogelijkheid om een stoeltje bij ons te huren voor de periode dat uw kind niet in het eigen stoeltje vervoerd kan worden. De informatie over deze stoeltjes en de huurvoorwaarden vind u hier. Ga in ieder geval nooit een stoeltje met de zaag bewerken. Hierdoor kunnen essentiële onderdelen van het stoeltje onklaar raken, waardoor het niet meer de noodzakelijke bescherming biedt in situaties waarin dat nodig is. Daarnaast kan het betekenen dat uw verzekering geen kosten vergoedt als er iets gebeurt nadat uw het stoeltje hebt veranderd. Ook de fabrikant zal bij eventuele claims of problemen geen schade vergoeden. Wet- en regelgeving Volgens de wet bent u als ouders verplicht uw kind te vervoeren in een stoeltje dat een ECE-keurmerk heeft. Alle stoeltjes die in Nederland worden verkocht, hebben dit keurmerk dus daar merkt u over het algemeen vrij weinig van. Maar op het moment dat uw kind in een spreidmiddel zit, past het vaak niet meer in zo n stoeltje. Of moet uw het op z n minst opvullen met wat kussens en eventueel de gordels laten verlengen. En daarmee komt u in een grijs gebied waarin het niet helemaal duidelijk is wanneer een stoeltje wel of niet is goedgekeurd. De stoeltjes worden getest zonder dat er kussens worden gebruikt om het op te vullen en met normale gordellengte. Dat is het gebruik waarvoor ze zijn goedgekeurd. Heel kritisch bezien is gebruik met kussens of verlengde gordeltjes geen goedgekeurd gebruik meer en mag dit dus eigenlijk niet. Gelukkig is de overheid zich er ook van bewust dat er situaties kunnen zijn waarin het noodzakelijk is om af te wijken van het gebruik van een goedgekeurd stoeltje. Bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) kunt u daarom een ontheffing voor het gebruik van een goedgekeurd 9

10 kinderbeveiligingssysteem aanvragen. Met deze ontheffing mag u uw kind ook in een niet-goedgekeurd autostoeltje vervoeren. Dat kan zijn het gewone stoeltje opgevuld met kussens en/of verlengde gordeltjes, maar bijvoorbeeld ook in de speciale spreidzitautostoeltjes die de VAH verhuurt. Deze zijn speciaal ontwikkeld om kinderen met een spreidmiddel of gipsbroek zo veilig mogelijk te vervoeren zonder dat er bijvoorbeeld in de zijkant van het stoeltje gezaagd moet worden. Ze hebben echter geen ECE-keurmerk en dus zult u bij het gebruik van deze stoeltjes altijd een ontheffing moeten aanvragen. Het CBR heeft een brochure over de ontheffing uitgegeven die u hier kunt downloaden. Ook het aanvraagformulier kunt u daar vinden. Lees de brochure en het formulier goed door en vergeet niet om de behandelend arts een verklaring te laten schrijven dat uw kind een spreidmiddel of gipsbroek nodig heeft. Een spreidmiddel en een gipsbroek zijn zonder twijfel een indicatie om deze ontheffing te krijgen, maar zonder deze verklaring wordt de aanvraag per definitie afgewezen. Als het CBR uw aanvraag en een betaling van 22,90 (prijspeil 2014) heeft ontvangen, duurt het ongeveer veertien dagen voor uw de ontheffing in huis hebt. Ontwikkeling Ook met gespreide beentjes kunt u kindje leren zitten, omdraaien, kruipen, staan en lopen, want het neurologisch proces tot het gaan lopen, gaat tijdens de spreidperiode gewoon door. Vaak wordt alleen de volgorde van de ontwikkeling gewijzigd en als er al enige achterstand in de ontwikkeling optreedt, dan wordt deze snel weer ingehaald zodra het spreidmiddel overdag enige tijd af mag. Vaak duurt het wel wat langer voordat de beentjes, die zo lang gespreid zijn geweest, weer helemaal gestrekt kunnen worden. 10

11 Na de spreidbehandeling is de rompbalans vaak verminderd omdat een kind in een spreidmiddel zonder inspanning stabiel zit. Bij 80% van de kinderen gaat dit vanzelf weer over. Zes weken na de spreidperiode zal het bewegingspatroon al sterk zijn verbeterd. Om de rompbalans te stimuleren kunt u schootspelletjes doen (dat kan trouwens ook tijdens de behandeling), bv. paardje rijden, op een grote paddenstoel of speelgoed laten pakken vanaf een hand waar het kind rechtop zittend net niet bij kan. Laat een kind in een spreidbeugel omrollen door een kussen onder de romp te leggen of door het te laten balanceren over een grote (skippy) bal. Vragen Heeft u vragen, stelt u deze dan gerust. De gipsverbandmeester of de arts zijn graag bereid u meer informatie te geven. Adres; Ziekenhuis Rivierenland Tiel President Kennedylaan WP Tiel Polikliniek Gipskamer Telefoon (0344) (tijdens kantoortijden) Polikliniek Orthopedie Telefoon (0344) (tijdens kantoortijden) 11

12 Ziekenhuis Rivierenland Tiel Pres. Kennedylaan WP Tiel Postbus HA Tiel Tel. (0344) Fax (0344) Internetsite: