Verantwoord innoveren in neonatale screening

Transcriptie

1 Verantwoord innoveren in neonatale screening Wie mag adviseren over uitbreidingen van het hielprik programma? Simone van der Burg, IQ healthcare, sectie ethiek en filosofie van geneeskunde

2 Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen IJsfontein: maker van serious games ZonMW/NWO Via publieke onderzoeksfinancier Nee Partners bij de opzet van een onderzoeks/ontwikkelproject

3 Debat De introductie van NGS technologieën in NGS roept debat op. Een belangrijke vraag is: (hoe) moet het hielprik programma uitbreiden? In deze korte lezing wil ik ingaan op de volgende vraag: Wie mag adviseren over uitbreidingen van het hielprik programma? (Alleen experts of ook (toekomstige) ouders en het brede publiek?) En hoe kan de literatuur over verantwoord innoveren bijdragen aan het nadenken over hoe dat moet gebeuren?

4 Argumenten vóór inclusie van publiek/ouders Als het brede publiek of toekomstige ouders een rol krijgen in de advisering over de hielprik, dan zijn ze beter geïnformeerd over uitbreidingen van het programma en dat verhoogt de kans dat ze het programma ook gebruiken (Etchgary et al. 2012) Als (toekomstige) ouders de technologische mogelijkheden niet kennen, dan hebben ze geen keus over óf en hoe ze daarvan gebruik zouden willen maken. Dit past niet bij huidige ethische codes. (Plass et al. 2010) Het past bij een bredere democratiserende tendens in public health policy: het publiek wordt steeds vaker gevraagd om te participeren in beleidsbeslissingen over public health interventies (Street et al. 2014; Abelson et al 2003)

5 Challenge

6 Challenge Als het hielprik programma uitbreidt dan wordt het nóg moeilijker om ouders goed te informeren: het volume en de complexiteit van de informatie wordt groter (Bunnik et al. 2013; Van der Burg et al 2012) Oplossingen: Voortbouwen op algemeen consent (Almond 2006) Vraag ouders om te kiezen uit een gelimiteerd menu of options (Bunnik et al 2013)

7 Vooronderstelling De inhoud van de medische (!) informatie over de ziekten moet overgebracht worden (container benadering van communicatie, Manson and O Neill 2007) Expert is verschaffer van informatie (actief), de ouder/burger is ontvanger (passief) Medium van communicatie maakt niet uit voor de content (het helpt alleen toegankelijkheid): praten, in tekst, websites, films etc

8 Responsible Research and Innovation Levert shift in begrip van communicatie, doel daarvan en waar de moeilijkheden liggen om het te realiseren Responsible Research and Innovation is a transparent, interactive process by which societal actors and innovators become mutually responsive to each other with a view to the (ethical) acceptability, sustainability and societal desirability of the innovation process and its marketable products (in order to allow a proper embedding of scientific and technological advances in our society) (Von Schomberg 2011) Voordeel: Gelijkwaardiger verhouding tussen gesprekspartners Voordeel: focus van communicatie ligt niet (alleen) op het overbrengen van informatie, maar vraagt burgers/ouders iets bij te dragen (gericht op inhoud)

9 Responsible Research and Innovation Geschiedenis van RRI dateert van begin deze eeuw, en is de erfgenaam van: debatten over wetenschappelijke integriteit ELSI/ELSA onderzoek activiteiten die samenwerking bevorderen tussen natuur- en sociale wetenschappers technology assessment en anticipatory governance, vooral het Deense model van publieke participatie en deliberatie in science

10 RRI: positieve focus op brede impacts René von Schomberg (Europese Commissie) observeert (2011): Europese Commissie moet een wetsvoorstel onderbouwen met een uitgebreid (sociaal, economisch, milieu etc.) impact assessment. Impacts gaan niet alleen over risico s (negatieve consequenties), maar ook over de right impacts die van een technologie te verwachten zijn Impacts moeten breed worden opgevat (broader impacts) Er moet rekening gehouden worden met bedoelde én onbedoelde impacts Centrale vraag: welke impacts willen we eigenlijk bewerkstelligen?

11 Hoe bepaal je de juiste impacts? Doel van de communcatie: inschatting maken van de waarde van impacts. Niet alleen kijken naar medische informatie, maar vooral Naar impacts waarover controverse kan bestaan

12 Hoe bepaal je de juiste impacts? Gemeenschapsbenadering van ethiek (brede benadering) Frodeman en Mitcham (2000): wetenschappers, burgers en beleidsmakers moeten samenwerken in de zoektocht naar een gemeenschappelijk goed (the common good). Tsjalling Swierstra (2009): als het gaat om nieuwe technologie, maken mensen zich de meeste zorgen over hoe dit henzelf en hun verhouding tot anderen verandert (soft impacts). We moeten het dus hebben over hoe we willen (samen) leven! Vraag aan burger: hoe kunnen verschillende manieren waarop het hielprik programma uitgebreid kan worden bijdragen aan een goede samenleving?

13 Hoe bepaal je de juiste impacts? Gemeenschapsbenadering: Voordeel: Spreekt ouders/burgers aan als mensen die verantwoordelijkheden dragen en die op basis van dat perspectief iets belangrijks te zeggen hebben over de hielprik (actieve gesprekspartner) Voordeel: nodigt uit om na te denken over wat de hielprik (toekomstige) ouders/burgers kan opleveren (positieve heuristiek) Voodeel: Spreekt mensen aan als burgers die iets te zeggen hebben over de samenleving waarin zij leven

14 Normatieve assumpties in de EU Nadeel: personen/gemeenschappen verschillen qua visie op wat goed is. Hoe kom je dan tot beleid? René von Schomberg: neemt afscheid van het idee dat er een common good te vinden is in Europa, en vraagt: wat zijn in Europa legitieme normatieve assumpties op basis waarvan impacts beoordeeld kunnen worden? Afscheid van een visie op het goede leven Focus op normatieve kaders waarover democratisch is besloten en die de basis zijn van het europees kaderprogramma, zoals duurzaamheid (economisch, werkgelegenheid, milieu), emancipatie en nondiscriminatie

15 Vraag voor discussie Moet het publiek uitgenodigd worden om na te denken over toekomstige uitbreidingen van het hielprik programma? Wat voor input willen we dan van het publiek hebben? Menu van genetische informatiepakketten bieden Vragen om na te denken over dilemma s die zich voor kunnen doen in de huidige morele kaders: De criteria die het uitgangspunt vormen voor de hielprik (W&J) Wetten, mensen- en kinderrechten Informele moraal (visie op ouderschap)

16 Netherlands, Hastings Center Report, September-October, 1-7. Referenties Abelson, J., Forest, P. G., Eyles, J., Smith, P., Martin, E., & Gauvin, F. P. (2003). Deliberations about deliberative methods: issues in the design and evaluation of public participation processes. Social science & medicine, 57(2), Bunnik, E. M., Jong, A., Nijsingh, N., & Wert, G. M. (2013). The new genetics and informed consent: differentiating choice to preserve autonomy. Bioethics, 27(6), Goldenberg AJ, Sharp RR. (2012). The ethical hazards and programmatic challenges of genomic newborn screening. JAMA, 307(5): Frodeman, R., and C. Mitcham Beyond the social contract myth. Issues in science and technology (Summer). Available from INTERNET. Manson, Neil C., and Onora O'Neill. Rethinking informed consent in bioethics. Cambridge University Press, Owen, R., Macnaghten, P., & Stilgoe, J. (2012). Responsible research and innovation: From science in society to science for society, with society. Science and Public Policy, 39(6), Street, J., Duszynski, K., Krawczyk, S., & Braunack-Mayer, A. (2014). The use of citizens' juries in health policy decision-making: A systematic review. Social Science & Medicine, 109, 1-9. Von Schomberg,Rene (2011) Prospects for Technology Assessment in a framework of responsible research and innovation in: Technikfolgen abschätzen lehren: Bildungspotenziale transdisziplinärer Methode, P.39-61, Wiesbaden: Springer VS Stilgoe, J., Owen, R., & Macnaghten, P. (2013). Developing a framework for responsible innovation. Research Policy, 42(9), Van der Burg, Simone and Marcel Verweij (2012) Maintaining trust in newborn screening; compliance and informed consent in the