nummer 1 september 2014 Jaargang 1 ORATIE PROFESSOR EVELIEN DEKKER X6X KOMT EEN POLIEP BIJ DE DOKTER

Transcriptie

1 Jaargang 1 nummer 1 september ORATIE PROFESSOR EVELIEN DEKKER X6X KOMT EEN POLIEP BIJ DE DOKTER BOVEN JEZELF UITSTIJGEN 10X ALPE D HUZES ALS AVONTUUR HOUVAST, VOOR ELKAAR 14X ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS WAT DOEN ONZE ORGANEN? 20X DE BOUW VAN DE DARMEN

2 Belangrijke adressen Belangrijke adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten. Colofon Lynch Polyposis Contactblad Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke Redactieteam Marja Berkhout, Betsy Wormgoor, Gaby van IJsseldijk, adviseur Dick de Ruiter, eindredcteur Bijschrift Deadline aanleveren kopij: 28 februari: maartnummer 31 mei: juninummer 31 augustus: septembernummer 30 november: decembernummer N.B. De redacte heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend. Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact Arda Esseveld Mini van Pijkeren Dick de Ruiter Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact Ans Dietvorst Jong & FAP Aafke Elschot Bestuur Stichting Lynch Polyposis Voorzitter, Jurgen Seppen Secretaris, Ton Bunnik Penningmeester, Hemmy Elschot Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst Ledenbeheer, Sieny van Riezen Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter Communicatie, Gaby van IJsseldijk Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren Vrijwilligersbeleid, Vacature Jongerencoördinator, Vacature SESAM adviseur, Christ Koppelmans Contactadres Stichting Lynch Polyposis Postbus RD Utrecht Twitter: Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting Wijzigingen leden/ donateursbestand Stichting Lynch Polyposis Postbus RD Utrecht Bankrekeningen Stichting Lynch Polyposis 92 INGB t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: Raad van Advies Stichting Lynch Polyposis Mw. Dr. E.M.A. Bleiker, Psycholoog, AvL Mw. Prof. Dr. E. Dekker, MDL-arts, AMC Mw. Dr. K.F. Douma, Post-doc onderzoeker, MC Dr. F.J. Hes, Klinisch Geneticus, LUMC Mw. Drs. L.P. van Hest, Klinisch Geneticus, VU Mw. Dr. K. Landsbergen, Hoofddocent Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Han Mw. I.S.J. van Leeuwen, Medisch maatschappelijk werker STOET Mw. Prof. Dr. E.M.H. Matheus-Vliegen, Gastro-enteroloog, AMC Mw. Dr. F.E.M. Rijcken, Gynaecoloog, Radboud MC Dr. P.J. Tanis, Chirurg, AMC Prof. Dr. H.F.A. Vasen, MDL-arts, LUMC, directeur StOET Mw. M. van Vugt, Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc 2 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

3 Inhoud Inhoud Stichting Lynch Polyposis Algemene informatie en digitaal forum Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn (gratis) Werkdagen & Levenmetkanker-beweging; voorheen Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (4e etage) Utrecht Telefoon NFK: (kantooruren) Maag Lever Darm Stichting Stoma Vereniging Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS) Erfelijkheid/Erfocentrum Speciaal voor kinderen: Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk Helen Dowling Instituut (psychologische zorg bij kanker) 2 Belangrijke adressen 3 Inhoud 4 Bericht van de voorzitter 5 Redactioneel 6 Oratie Evelien Dekker 8 GeoLynch Study 9 Lijnzaad: gezond en reinigend? 10 Boven jezelf uitstijgen Alpe d Huzes als avontuur 12 Ik vind het belangrijk om er op tijd bij te zijn 13 Column 14 Houvast, voor elkaar 16 Patiënten kunnen erfelijkheidsonderzoek goed aan 18 Even voorstellen... Micha van den Berg 20 Serie: Wat doen onze organen? De bouw van de darmen 22 Veel gestelde vragen 23 Geen rauw voedsel bij gebruik maagzuurremmers 24 Instanties omzeilen medisch beroepsgeheim 24 En dan nog even dit: Winden laten 25 Aapjes kijken! 26 Wat kom je tegen als je weer aan het werk gaat? 28 Actueel & Politiek 29 Contactdag vrijwilligers 30 Helft patiënten ervaart barrières in gesprek met arts HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

4 Bericht van de voorzitter Belangrijke Bericht van adressen de voorzitter Bericht voorzitter eerste nummer Lynch Polyposis Contactblad Het is met heel veel plezier dat ik een bijdrage lever aan het feestelijke eerste officiële nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. De afgelopen twee jaar zijn we buitengewoon druk geweest met het organiseren van de fusie tussen HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep. U kunt zich voorstellen dat een dergelijke fusie niet altijd even makkelijk verloopt. Dit eerste nummer van het Lynch Polyposis contactblad kunnen we daarom als afsluiting van het fusieproces beschouwen en tegelijkertijd als eengeweldig beginakkoord van onze nieuwe organisatie. In 2013 en 2014 hebben Lynch en Polyposis gezamenlijk een uitermate succesvolle contactdag georganiseerd. We gaan hier uiteraard mee door, de voorbereidingen voor de contactdag van 2015 zijn inmiddels al van start gegaan. De locatie is dezelfde als de voorgaande jaren, Mereveld bij Utrecht. De datum is 18 april, schrijf dit alvast in uw agenda! Het programma is nog niet compleet, we horen graag suggesties voor onderwerpen en sprekers. Elders in dit contactblad vindt u een korte samenvatting van de doelstellingen van de stichting Lynch Polyposis. We hebben uw hulp nodig bij het bereiken van deze doelstellingen. Dat kan al door folders neer te leggen wanneer u toch naar het ziekenhuis moet voor een controle of door lotgenoten er op te wijzen dat ze donateur van de stichting kunnen worden. Neem contact op met een van de bestuursleden als u zich wilt inzetten. Een belangrijke doelstelling die ik er even uit wil lichten is het vergroten van de bewustwording over erfelijke kanker. Ik ben ook voorzitter van de werkgroep erfelijkheid binnen de levenmetkanker beweging, de nieuwe naam van de Nederlandse Federatie van Kanker patiëntenorganisaties (NFK). Samen met het erfocentrum gaan we op 20 november in congrescentrum de Witte Vosch in Utrecht een publieksdebat organiseren over erfelijke kanker. Houd onze website in de gaten voor het definitieve programma. In dit publieksdebat zal de vraag centraal staan of iedereen op een erfelijke verhoogde kans op kanker onderzocht moet worden. Ik ga de stelling verdedigen dat we naast de hielprik bij pasgeborenen ook een oncochip onderzoek moeten uitvoeren. Met een oncochip kun je in het erfelijk materiaal onderzoeken of er sprake is van een erfelijke verhoogde kans op kanker. Het gaat dan natuurlijk niet alleen om Lynch en Polyposis maar ook om andere soorten zoals erfelijke borstkanker. Aan een dergelijk onderzoek zitten een heleboel ethische haken en ogen. Alhoewel kennis over een erfelijk verhoogde kans op kanker levensreddend kan zijn, heeft iedereen ook het recht om niet te weten. We kennen allemaal denk ik wel familieleden die geen DNA onderzoek willen laten doen. Het gaat er bij dit debat dan ook niet zozeer om dat we een duidelijk antwoord krijgen. De doelstelling is verbeteren van het bewustzijn bij behandelaars en publiek over erfelijke kanker. Ik wil mijn provocerende stelling dan ook vooral gebruiken om publicitaire aandacht voor erfelijke kanker te genereren. Maar wat vindt u? Wel of geen oncochip voor iedereen? Ik hoor graag uw mening! Dr. Jurgen Seppen, Voorzitter Lynch Polyposis voorzitter@lynch-polyposis.nl 4 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

5 Inhoud Redactioneel Met gepaste trots zendt het redactieteam u het allereerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. Helaas een maand later dan in de bedoeling lag. Voor vrijwel alles en iedereen verborgen, is achter de coulissen de laatste weken keihard gewerkt. Vertraging? Helaas het kon niet anders. Overleg via de Skype, gevolgd door een ware regen van tjes tussen de woonplaatsen van de redactieleden. Vragen, zoeken, afstemmen, ontvangen, de lijst is eindeloos. Het resultaat? Het mag er zijn. Daar gaat het om! Graag stel ik u het redactieteam voor, dat extra is versterkt met Gaby van IJsseldijk, die in de loop der maanden veel waardevolle adviezen heeft gegeven. Voor mij wordt een periode van ruim dertien jaar afgesloten waarin ik als redacteur van hèt HNPCC-Lynch Journaal het gehele blad van A tot Z runde. Marja Berkhout, redactielid Dit alles is inmiddels verleden tijd. Een nieuwe tijd breekt aan met een echt redactieteam en het verschijnen van het eerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. De lay-out is verzorgd door OPM Zeeland te Vlissingen, waar ook de drukpersen hebben gedraaid. Het resultaat hebt u in handen of u ziet het op het computerscherm. Het nieuwe redactieteam heeft het septembernummer totaal inhoudelijk samengesteld. Het was gelijktijdig de geboorte van een nieuwe samenwerking. Ik kan u vertellen dat de onderlinge samenhang binnen het redactieteam optimaal is gebleken. We weten wat we aan elkaar hebben, de taken zijn goed verdeeld en we kunnen gelukkig tegen een stootje. Betsy Wormgoor, redactielid Dit septembernummer is goed gevuld en rijk gevarieerd. Ik ga me niet te buiten aan allerlei aanbevelingen. De artikelen die ik niet noemde, zou ik op die manier schromelijk te kort doen. Het septembernummer 2014 van het Lynch Polyposis Contactblad: van harte aanbevolen Hartelijke groeten! Gaby van IJsseldijk, adviseur Namens het redactieteam van het Lynch Polyposis Contactblad Dick de Ruiter (eindredacteur) HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER Dick de Ruiter, eindredacteur

6 Oratie Professor Evelien komt een poliep bij de dokter Prof. Evelien Dekker is benoemd tot hoogleraar gastro-intestinale oncologie in het AMC en sprak op 12 september haar oratie: komt een poliep bij de dokter uit. Evelien Dekker is lid van de raad van advies van Lynch Polyposis en uiteraard waren een aantal vertegenwoordigers van het bestuur aanwezig bij deze feestelijke gelegenheid. In een bomvolle en oververhitte Lutherse kerk werden we getrakteerd op een traditionele oratie, zonder dia s, PowerPoint of andere moderne fratsen. Heel mooi dat een publiek uitstekend te boeien bleek zonder de inzet van audiovisuele middelen. De enige ondersteuning waren een paar dia s met wat steekwoorden. Het onderwerp van de oratie lag dicht bij de dagelijkse praktijk van een gastro-enteroloog. Poliepen, darmkanker, opsporing en behandeling. Interessant was dat Prof. Dekker pleit voor een coloscopie zonder verdoving. Met een goede opleiding van de scopisten hoeft dit niet erg belastend voor de patiënt te zijn. De kwaliteit van de scopie wordt er ook beter door omdat de patiënt kan meehelpen de endoscoop moeilijke hoekjes om te krijgen. Interessant is dat het al dan niet onder verdoving uitvoeren van een scopie cultuurgebonden is maar niet veel invloed heeft op de bereidheid een scopie te ondergaan. In Noorwegen worden de meeste scopieën zonder verdoving uitgevoerd maar Noren geven desalniettemin sneller gehoor aan een oproep om een scopie te ondergaan dan Nederlanders. Een verbeterpunt vormt de voorbereiding van de endoscopie, uit internationaal onderzoek blijkt dat dit deel van de scopie door de patiënt als meest belastend wordt gezien. Er is echter al veel verbeterd met de komst van de Movi- en Picoprep. Vroeger kregen patiënten een neussonde met laxeermiddel en moesten op een WC in het ziekenhuis plaatsnemen tot de spoelvloeistof helder was. De zwaarste taak hadden misschien wel de verpleegkundigen die moesten controleren of de patiënt klaar was voor de scopie. Deze tijden liggen gelukkig achter ons maar de grote hoeveelheden laxeervloeistof die nu nog nodig zijn ter voorbereiding vormen nog steeds iets waar veel mensen erg tegen opzien. 6 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

7 Dekker Wanneer er een poliep bij een patiënt wordt ontdekt moet deze worden verwijderd omdat hieruit kanker kan ontstaan. Niet alle poliepen ontaarden echter in kanker, omdat een poliepverwijdering niet helemaal risicoloos is moet bij patiënten die oud of in slechte gezondheid zijn daarom goed worden nagedacht of deze behandeling verstandig is. Helaas is nog niet duidelijk te voorspellen welke poliep in kanker zal ontaarden. Prof. Dekker pleit daarom voor meer onderzoek op dit gebied. Bij Polyposis patiënten wordt in vrijwel alle gevallen de dikke darm verwijderd omdat op jeugdige leeftijd al honderden poliepen in de darm aanwezig zijn. Helaas ontstaan er dan op latere leeftijd vaak weer poliepen in het deel van de dunne darm dat gebruikt is om een pouch, een soort vervangende endeldarm, te maken. Kan de zorg voor polyposis patiënten verbeterd worden door deze darmverwijdering langer uit te stellen. Misschien kan de zorg voor polyposis patiënten verbeterd worden door deze darmverwijdering langer uit te stellen. Interessant is dat blijkbaar niet alleen de erfelijke afwijking van polyposis poliepen veroorzaakt maar ook de plek in de darm. Dit kan misschien aanknopingspunten bieden om het ontstaan van poliepen en de vorming van kanker beter te voorspellen. Het bevolkingsonderzoek darmkanker is dit jaar van start gegaan en Prof. Dekker speelt hierin een belangrijke rol. De hoeveelheid scopieën die jaarlijks wordt uitgevoerd is hierdoor wel enorm toegenomen. Dit maakt de vraag wie een scopie krijgt en wanneer deze wordt uitgevoerd des te belangrijker. De capaciteit om scopieën uit te voeren is niet oneindig en noodzaakt dit onderzoek zo veel mogelijk te beperken tot mensen die er baat bij hebben. Dit is echter niet in strakke regels te vatten, veel hangt ook af van de geschiedenis, conditie en leeftijd van de patiënt. Maatwerk als resultaat van een goede dialoog tussen patiënt en behandelaar is daarom van groot belang. Aan het bevolkingsonderzoek kunnen alleen mensen van 55 jaar en ouder deelnemen. Mensen met Lynch hebben een erfelijke verhoogde kans op darmkanker maar krijgen vaak op veel jongere leeftijd met kanker te maken. Prof. Dekker heeft daarom het onderzoek Family matters opgestart om met gebruik van de gegevens uit het bevolkingsonderzoek ook mensen met Lynch op te sporen. Dit is van groot belang omdat er naar schatting tienduizenden mensen met Lynch rondlopen die daarop nog niet gediagnosticeerd zijn. Opsporing van al deze mensen met een erfelijke belasting zal veel levens redden. Het was een boeiende rede die nog tot veel discussie aanleiding gaf in de lange felicitatierij na afloop van de oratie. Dr. Jurgen Seppen Voorzitter Stichting Lynch Polyposis HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

8 GeoLynch Study Nieuwe medewerker Per september 2014 is Mariska Vos werkzaam als onderzoeksmedewerker bij het GeoLynch project. Daarbij neemt zij de taken van Lisette Kamps over, wat inhoudt dat zij zich nu bezig houdt met de praktische zaken en uitvoering van het onderzoek. Mariska vertelt: Ik ben afgestudeerd aan de Wageningen Universiteit waar ik Voeding en Gezondheid heb gestudeerd. Ik ben dan ook erg enthousiast om aan dit project te beginnen en het goede werk van Lisette voort te zetten. Op dit moment zijn we bezig met een vervolgmeting bij ongeveer 500 deelnemers uit om te kijken of voedings- en leefstijlgewoonten in de loop der jaren veranderd zijn. Daarnaast ga ik mij richten op een uitbreiding van de studie, waarbij we nog eens 250 deelnemers uitnodigen om deel te nemen, zodat we een totaal van 750 deelnemers bereiken. Hopelijk kunnen we ook in de toekomst weer nieuwe resultaten publiceren, zodat we personen met Lynch Syndroom van goede adviezen kunnen voorzien over voeding en leefstijl! Mariska Vos De GeoLynch studie is een langlopend onderzoek naar de invloed van leefstijl en voedingspatronen op het ontstaan van poliepen en kwaadaardige tumoren in de dikke darm bij mensen met Lynch Syndroom. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wageningen Universiteit in samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) in Leiden, UMC St Radboud in Nijmegen en UMC Groningen. Het project wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WCRF) en Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure (BBMRI-NL). GeoLynch op de Contactdag Misschien was u er ook bij? Op zaterdag 10 mei vond de Jaarlijkse Contactdag plaats van de Stichting Lynch Polyposis. Hierbij was de GeoLynch studie ook vertegenwoordigd. Prof. dr. Ellen Kampman, hoofdonderzoeker van de GeoLynch studie, vertelde over de laatste wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van voeding, leefstijl en risico op darmkanker. Daarnaast kon medewerker Lisette Kamps, die bij de GeoLynch informatiestand stond (zie foto). Lisette vertelt: Ik heb die dag een aantal mensen gesproken die al meededen aan de GeoLynch studie! Het is leuk om de personen te ontmoeten met wie ik normaliter alleen contact heb via de telefoon of mail. Ook waren er veel nieuwe mensen geïnteresseerd in deelname. Die hebben zich direct aangemeld. Maar we zijn nog steeds op zoek naar nieuwe deelnemers om een zo groot mogelijke studie te krijgen. Deelname aan de GeoLynch studie Personen zijn geschikt voor deelname wanneer aangetoond is dat zij Lynch syndroom hebben en wanneer zij regelmatig ter controle een colonscopie laten uitvoeren. Hebt u interesse om deel te nemen aan deze studie of wilt u meer informatie ontvangen? Neem dan contact op met het onderzoeksteam via geolynch@wur.nl of bel Aanmelden voor de studie kan ook door de antwoordkaart ingevuld terug te sturen naar de Wageningen Universiteit. Voor meer informatie over de GeoLynch studie kunt u ook terecht op: Bron: Wageningen Universiteit Lisette Kamps 8 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

9 Lijnzaad: gezond en reinigend? Goed voor de stoelgang en je hart Het is een ideaal middel bij darmproblemen en zou daarnaast ook goed zijn voor onder andere je hart en bloedvaten. Lijnzaad; net als chiazaad een veelgebruikt superfood. Er worden allerlei gezondheidsvoordelen aan toegeschreven. Is dat terecht? Lijnzaad is het zaad van vlas, vandaar de Engelse naam flax seeds. Het zijn kleine zaadjes met een nootachtige, enigszins bittere smaak. Dit maakt ze multifunctioneel. Je kunt lijnzaad toevoegen aan je pap, smoothie of salade. Ook als je koekjes of brood bakt, past lijnzaad daar prima in. Gezond Volgens de liefhebbers is lijnzaad echt een superfood. De kleine zaadjes zijn rijk aan alfainoleenzuur, een omega-3-vetzuur. En dat is belangrijk voor je hart en bloedvaten. Daarnaast bevat lijnzaad onder andere vitamine B1 en 2, calcium, magnesium, zink en kalium. Toch wordt lijnzaad vooral gebruikt voor het bevorderen van de stoelgang. Het zaadje is zeer rijk aan vezels die zich in de darm volzuigen met vocht. Hierdoor wordt de darmpassage gestimuleerd. Ook zou lijnzaad een reinigende werking hebben op de darm en zorgt het zaadje voor een verzadigd gevoel. De omega-3-vetzuren in lijnzaad zijn al gunstig voor je hart en bloedvaten, maar de kleine zaadjes bevatten ook nog polyfenolen. En de polyfenolen zijn weer rijk aan antioxidanten. De vezels in lijnzaad zorgen er daarnaast ook voor dat suikers minder snel worden opgenomen in het bloed, waardoor er minder bloedsuikerschommelingen zijn. Gebroken Je koopt lijnzaad gebroken, heel of in de vorm van olie. In een smoothie, kwark of salade kun je het beste gebroken lijnzaad gebruiken. Op die manier neem je de voedingsstoffen beter op. De hele variant wordt helemaal niet verteerd en verlaat het lichaam weer in zijn geheel. Je kunt hele lijnzaden ook zelf breken met een vijzel of kort in de keukenmachine. Lijnzaadolie kun je het beste op een droge koele plek bewaren. De zaadjes kunnen goed afgesloten op kamertemperatuur in een keukenkastje worden bewaard. Het is wel beter om lijnzaad niet te verhitten, omdat de voedingsstoffen dan verloren gaan. Met mate Het Voedingscentrum adviseert om lijnzaad met mate te gebruiken, maar een tijdelijk gebruik van 15 tot 45 gram gebroken lijnzaad per dag zou geen problemen moeten geven. Toch is het volgens hen beter om geen grote hoeveelheden lijnzaad te eten. Lijnzaad bevat namelijk cyanogenen, net als bijvoorbeeld vlierbessen, bittere amandelen en cassave. Het lichaam kan deze cyanogenen omzetten in de gifstof cyanide. Een hoge dosis cyanide kan de ademhaling belemmeren en een hartstilstand veroorzaken. Hoe fijner het zaad gemalen wordt, des te groter is de kans dat schadelijk verbindingen worden opgenomen door het lichaam. Bron: Gezondheidsdienst HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

10 Boven jezelf uitstijgen Alpe d Huzes als avontuur De berg L Alpe d Huez kende ik tot eind vorig jaar alleen van de Tour de France. Ik had wel eens gehoord van de actie Alpe d Huzes, maar mij er nooit erg in verdiept. Daar kwam een paar jaar geleden voorzichtig verandering in doordat de vriend van mijn overleden zus aan de actie heeft meegedaan. Dit jaar kon ik er niet meer om heen: mijn vrouw Marja Berkhout ging meedoen. Zij heeft geld ingezameld en per fiets de top bereikt. Ik ben er lopend achteraan gegaan. Hoe hebben wij dat beleefd? Wat vooraf ging Marja heeft een erfelijke vorm van darmkanker gehad. In 2011 is zij er succesvol aan geopereerd. Daarna kwam zij er achter dat erfelijkheid in het geding was. Sindsdien is zij actief geworden in de Vereniging. Via allerlei wegen vraagt zij aandacht voor de erfelijkheidsfactor bij kanker. Onder andere haar timeline op twitter is daarvan getuige. In het najaar 2013 namen enkele leden van onze Jachtlaankerk in Apeldoorn het initiatief om met een Team actie te gaan voeren voor Alpe d Huzes: geld inzamelen en op 5 juni 2014 naar de col L Alpe d Huez. Marja hoorde hier van en meldde zich aan. Het was voor Marja een vanzelfsprekendheid dat ik zou meegaan. Wat ik precies zou doen op L Alpe d Huez, wisten we toen nog niet. Marja heeft uiteraard overlegd met haar oncoloog. Die keek eerst wat zorgelijk, bang als hij was voor eventuele consequenties voor het darmstelsel van Marja. Uiteindelijk gaf zij akkoord om 1 keer naar boven te gaan. Vervolgens heeft Marja een half jaar getraind, eerst binnen de sportschool, later op een racefiets over de mooie Veluwe. Tussen de bedrijven door heeft zij ook geld ingezameld. Dat was ook een nieuwe ervaring, die uiteindelijk zeer succesvol was. Marja haalde het streefbedrag ruim binnen. Op weg naar de grote dag Het was niet voor de eerste keer dat Marja en ik met de auto naar Frankrijk reden. Deze keer was het bijzonder. Onderweg in Frankrijk zagen we veel auto s met een poster van Alpe d Huzes. Dat gaf meteen al een bijzondere verbondenheid: we doen het samen met veel mensen. Ons team bivakkeerde op een camping aan de voet van L Alpe d Huez. Op maandag ging Marja met een aantal teamleden trainen. Dat betekende: een paar bochten omhoog (Alpe d Huez heeft er in totaal 21). Iemand had 10 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

11 ons al eens verteld, dat de eerste bochten het zwaarst waren. Een dag later gingen we met de auto alle 21 bochten omhoog. Toen we boven waren, vroeg Marja enigszins bezorgd aan mij: gaat mij dit met de fiets lukken? Ik antwoordde: andere deelnemers gaan ook naar boven, waarom zou jou het met een half jaar training niet lukken? Marja gaf aan dat zij de eerste paar bochten zou gaan lopen. Die waren zo steil. We spraken af dat ik de berg op zou gaan lopen. Bij de bochten zouden we op elkaar wachten. Het voordeel was dat ik veel foto s heb kunnen maken van de omgeving. Dinsdagavond hebben we een teamgesprek over de vraag waarom doe ik mee aan Alpe d Huzes? Het blijkt dat iedereen een bijzondere reden heeft: een overleden moeder, een herstelde moeder, een herstelde echtgenoot of, zoals Marja, zelf kanker gehad. Het was een bijzondere avond. De volgende ochtend verschilde daar niet van. Marja ging een aantal kaarsjes kopen die in bocht 1 zouden worden geplaatst, kaarsjes ter herinnering en ter ondersteuning van mensen, die met kanker zijn geconfronteerd. Woensdagmiddag was het heel slecht weer. Het regende pijpenstelen. Die nacht werd het heel koud. De 5 e juni 2014 De eerste deelnemers vertrokken s morgens vroeg om half vijf. Dat vroege tijdstip was nodig voor die deelnemers die 6 keer omhoog willen fietsen. Die vroege starters hebben het geweten: het was om het vriespunt, ijskoud. Bij de kabelbaan lag sneeuw. Marja kwam aanrijden en riep vrolijk naar mij: het gaat wel lekker, ik rijd door. En dus ging ik er lopend achteraan. Bij de eerste bocht, bocht 21 stond zij op mij te wachten, bij bocht 20 ook, bij bocht 19 zag ik veel deelnemers, maar geen Marja. Het gaat wel lekker, meldde zij mij in bocht 18. Ik rijd rustig door en dan merk je wel in welke bochten ik even wacht. Al wandelend genoot ik van het uitzicht op de mooie Alpen en van de deelnemers die lopend en fietsend hun weg omhoog vonden. In elke bocht was er wel wat te beleven en raakte je in gesprek over het waarom van jouw tocht naar boven. De finish Rond half drie in de middag passeerden Marja en ik de finish, 13,8 km na de start. Dat was een bijzondere ervaring. Niet omdat wij de sportieve prestatie hadden geleverd, maar om dat heel veel mensen die dag boven zichzelf uitstegen. En voor heel veel mensen was dat de tweede keer rond de ziekte kanker. De eerste keer is immers het overwinnen van de ziekte van jezelf of van een geliefde (die je soms zelfs bent verloren), de tweede keer is het halen van de top om bij te dragen aan het voorkomen van het leed van zoveel andere mensen nu en in de toekomst. Het was een avontuur wat ik niet had willen missen. Leo Euser Marja zou om 9.00 uur starten, het uur dat de eerste zonnestralen over de hoge Alpen heen komen. Dat zou een behoorlijk aantal graden celsius schelen, was onze verwachting. Dat klopte. Naarmate de dag vorderde, werd het weer beter, zonniger en warmer. Marja reed naar de start en zou mij oppikken bij de camping om samen lopend de eerste bochten omhoog te lopen. Daarvan is echter niets terecht gekomen. Twee bochten waren heel bijzonder voor ons. Bocht 7 is bij het kerkje van L Alpe d Huez. Veel deelnemers hadden juist daar hun kaarsjes neergezet. Er hing een bijzondere sfeer. Veel deelnemers bleven er een poosje bivakkeren alvorens verder te gaan. De andere bocht was Bocht 1 (bijna boven dus): daar stonden de kaarsjes van Marja. Die brandden al sinds half vijf in de ochtend. Ook dat is bijzonder: er blijft altijd licht. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

12 Ik vind het belangrijk om er op tijd bij te zijn Een interview met Ans Dietvorst interview afgenomen door het Erfocentrum Toen bij Ans Dietvorst in 1992 een kwaadaardig gezwel in de endeldarm werd ontdekt, sprak zij met de chirurg over eerdere problemen in haar familie. Ans: Mijn moeder en mijn broer zijn allebei overleden aan darmkanker. Mijn moeder had altijd veel klachten. Haar huisarts heeft haar nooit serieus genomen. Mijn oudste broer kwam bij de huisarts toen het te laat was. Ik had ongeveer twee maanden bloed in de ontlasting toen ik naar de huisarts ging. Bij de colonoscopie na de operatie bleken er veel poliepen in mijn dikke darm te zitten. Via de patiëntenvereniging Polyposis kwamen we bij de StOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren) voor familie- onderzoek en DNA-onderzoek. Uit onderzoek bleek dat Ans inderdaad belast was met een erfelijk darmkankergen, genaamd FAP. Ans: Ik had al langer de verschijnselen en ik maakte me niet druk over de gevolgen. Het voordeel van een diagnose is dat je alerter wordt. Nu word ik ieder jaar gecontroleerd. Haar zus bleek het Fap-gen niet geërfd te hebben, haar jongste broer wel. Ook Ans neef, de zoon van haar overleden broer, heeft het geërfd. Dat bleek uit het DNA-onderzoek door de StOET, dat gedaan werd toen hij 12 was. Haar zoon, die ook onderzocht is, heeft het gen niet. De patiënten die het gen wel hebben, blijven onder controle. Hun dikke darm, of een gedeelte daarvan, wordt verwijderd, waardoor de kans dat de aandoening kwaadaardig wordt, kleiner is. Toch blijft het daar niet bij. Ans: Ik dacht eerst: als ik het heb moet mijn dikke darm eruit en dat is het dan. Maar het is een vergissing om te denken dat je er dan vanaf bent. In de twaalfvingerige darm kunnen ook poliepen ontstaan. Dat is bij mij gebeurd. Dit gen kan onder meer aanverwante kanker veroorzaken. Daarom blijft Ans alle controleonderzoeken doen. Sommige mensen doen dat niet omdat ze ertegen opzien. Maar ik ben een nuchter persoon, ik maak me er niet druk om. Ik zie wel wat eruit komt. Ik vind het wel heel belangrijk om er op tijd bij te zijn, zodat er nog iets gedaan kan worden. Ans zou iedereen met erfelijke kanker in de familie adviseren om zich te laten onderzoeken. Centrale registratie op één plaats, niet zoals het nu heel vaak gebeurt bij verschillende genetische centra, is ook heel belangrijk. Niet alleen voor de regelmatige controles, maar ook voor de registratie. Maar, het DNA-onderzoek heeft ook nadelen, bijvoorbeeld als je verzekeringen of een hypotheek wilt afsluiten. Dan kan het verkeerd uitpakken. Ik had al een huis toen het bekend werd. Dus ik hoefde daar niet bang voor te zijn. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat dat bij jongere mensen wel een grote rol speelt. 12 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

13 Column Uit mijn hart Suzanne Bos-Heerkens Mijn vorige column - toen nog alleen voor het contactblad van de Polyposis Contactgroep - ging over glaucoom, een oogziekte waar mijn vader onder gebukt gaat. Een ziekte die ook mij als dochter aangaat, omdat glaucoom erfelijk kan zijn. Over erfelijkheid gesproken, ik had mijn column voor ons gezamenlijke blad al klaar en die had niets met erfelijkheid of polyposis te maken. Even geen zware kost, dacht ik, tot mij werd verzocht om specifiek over polyposis te schrijven. Dat is niet moeilijk, dacht ik, polyposis zit zo diep in mij. Maar toen ik begon te typen, realiseerde ik mij dat ik geen klagerige column wil schrijven. Ik leid immers een gelukkig leven, ben niet meer tobberig over mijn gezondheid en voel mij heel betrokken bij wat er gaande is in de wereld van de polyposis en erfelijkheid. Ik vroeg mij af of ik wel een reëel beeld kan schetsen van het leven met ziekte en polyposis zonder klagerig te worden. En welke rol speelt de verhouding tussen mij als patiënt (of wij als groep patiënten) en de behandelend artsen daarin? Kun je vechten voor iets en tegelijkertijd ontspannen en mindful zijn? Misschien wil ik gewoon wel de ideale patiënt zijn. Maar, ik wil ook de beste zorg en behandeling. Toen ik op mijn eenentwintigste darmkanker kreeg moest ik nog groeien in de rol van patiënt. Ik moest erg wennen aan het idee dat ik hoogstwaarschijnlijk erfelijk belast was en mijn hele leven in ziekenhuizen zou rondlopen. Alles passeerde de revue: had ik HNPCC, FAP, iets anders? Gelukkig streden mijn ouders voor mij en er ging een wereld voor mij open toen ik dankzij hen uiteindelijk lid werd van de Polyposis Contactgroep. Ik moest wennen aan de artsen en hun manier van communiceren. Alles wilde ik weten en beheersen, terwijl mijn artsen dat soms te voortvarend vonden. Het is moeilijk om elkaar te begrijpen, vooral in een tijd waarin een bulk van informatie over preventieve geneeswijzen, voeding, et cetera, beschikbaar is. En dat wordt nog moeilijker als iemand uit je familie ziek wordt. Toen mijn moeder ook darmkanker kreeg was ik eenendertig jaar en al behoorlijk strijdvaardig geworden. Ik had inmiddels het stokje van mijn ouders overgenomen in de strijd tegen de poliepen en moest vechten voor de juiste behandeling van mijn moeder. Het was haar arts niet bekend dat FAP iets anders is dan HNPCC en op zulke momenten ontplof je even. Maar, boos zijn kost zoveel energie en levert niets op. Mindfulness is tegenwoordig niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg, met bewuste aandacht voor de situatie en acceptatie van hetgeen op je pad komt. Loslaten is eigenlijk het nieuwe vechten. Loslaten klinkt meer ontspannen en een mindfulle patiënt zal mogelijk minder weerstand krijgen bij de behandeling, maar het komt allemaal op hetzelfde neer. We willen allemaal de best mogelijke behandeling en daar vechten we voor. Daarom is het goed dat wij onze krachten bundelen, artsen en patiënten in één groep, alle neuzen dezelfde kant op. Op de één of andere manier voel ik mij minder een klager in een groep met medepatiënten. Hopelijk weerspiegelen mijn columns dat gevoel: dat gevoel van ontspannen, tijdens een contactdag, onder het genot van een hapje of drankje... heel mindful! HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

14 Houvast, voor elkaar Een online zelfhulpcursus voor partners van kankerpatiënten Achtergrond Kanker is een ingrijpende ziekte, niet alleen voor de persoon die erdoor wordt getroffen, maar ook voor zijn of haar naasten. De laatste jaren wordt daarom steeds meer aandacht besteed aan wat kanker voor hen betekent. Veel partners worstelen met klachten als somberheid, vermoeidheid, slaapproblemen, angst of zij hebben moeite om de ziekte van de partner te accepteren. Ondanks deze problematiek, is het aanbod aan hulp voor partners van mensen met kanker nog beperkt. Bestaande begeleidingsprogramma s zijn vaak gericht op de familie of het koppel (echtpaar) als geheel. Het programma is dan bovendien vaak vooral gericht op het welbevinden van de kankerpatiënt. Hierdoor is er minder ruimte voor de specifieke behoeften van de partner. De Universiteit Twente en VU medisch centrum hebben met financiële steun van KWF Kankerbestrijding en Stichting Alpe d HuZes de online zelfhulpcursus Houvast, voor elkaar ontwikkeld, die gebaseerd is op principes van Acceptance and Commitment Therapie, mindfulness en zelfcompassie. Doel van het onderzoek In de komende tijd wordt de (kosten-)effectiviteit van de cursus Houvast, voor elkaar onderzocht in een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek. Daarnaast willen we met dit onderzoek bekijken hoe de online cursus het beste aangeboden kan worden. In het onderzoek vergelijken we twee manieren van het aanbieden van de online cursus. De inhoud van de cursus is bij beide varianten hetzelfde, maar er wordt gevarieerd op de manier van begeleiding. Om beter inzicht te krijgen in het gebruik van de online cursus (bijvoorbeeld tijd die op de website doorgebracht wordt, afronden van oefeningen, gebruik maken van sms jes of in contact komen met lotgenoten) zullen alle acties op de website van de online cursus Houvast, voor elkaar anoniem gemonitord worden. Uitvoering van het onderzoek: drie groepen We vragen de deelnemers van het onderzoek om vier keer een vragenlijst in te vullen. In het onderzoek vergelijken we de antwoorden op deze vragenlijsten van de drie groepen mensen. Wanneer men zich aanmeldt voor het onderzoek, kan men in één van de volgende drie groepen terechtkomen: Experimentele conditie 1: Online cursus Houvast, voor elkaar met begeleiding door een persoonlijke begeleider. Experimentele conditie 2: Online cursus Houvast, voor elkaar met automatisch aangemaakte ondersteunde s op basis van de antwoorden. Wachtlijstconditie: Deelnemers komen op een wachtlijst en volgen de online cursus Houvast, voor elkaar met automatisch aangemaakte ondersteunende s na drie maanden (start drie maanden na de aanmelding). Om de verdeling over de drie groepen eerlijk te maken zal er voor iedere deelnemer worden geloot in welke groep hij/zij terechtkomt. Begeleiding In de eerste conditie hebben de deelnemers wekelijks contact met een begeleider. Deze begeleiders zijn getrainde en gesuperviseerde vierdejaarsstudenten Psychologie van de Universiteit Twente. Zij zijn getraind in het geven van de begeleiding en worden begeleid door de ervaren psychologen van de Universiteit Twente. De persoon die deelnemers begeleidt zal altijd dezelfde persoon zijn. De begeleider stuurt op een afgesproken dag (waarschijnlijk op vrijdag) een . Daarin staan vragen over de vorderingen van de afgelopen week en vragen over mogelijke knelpunten en problemen. Wanneer iemand in de tweede conditie zit, krijgt men automatisch aangemaakte ondersteunende s op basis van antwoorden op sommige oefeningen. 14 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

15 Nadine Köhle Bron: VHL magazine, jaargang 18, nummer 3, augustus 2014 Fotograaf: Arjan Reef Onderzoekspopulatie Voor dit onderzoek zoeken wij volwassenen partners van kankerpatiënten. Mensen worden geïncludeerd in het onderzoek als zij: * 18 jaar of ouder zijn; * Partner zijn van iemand die kanker (overleefd) heeft; * Toegang hebben tot internet; * De Nederlandse taal goed beheersen (lezen en schrijven); * Milde tot matige psychische problematiek hebben. Mensen worden uitgesloten van het onderzoek als: * Zij last hebben van ernstige psychische problematiek; * Zij kortgeleden (minder dan drie maanden geleden) gestart zijn met een psychologische of psychofarmacologische behandeling; * Zij niet bereid zijn om elke week ongeveer 1 à 1,5 uur met de online cursus bezig te zijn; * De diagnose kanker minder dan drie maanden geleden is; * De partner aan kanker overleden is. Interventie Bij het maken van de cursus Houvast, voor elkaar is nauw samengewerkt met partners van mensen met kanker. Hun behoeften, wensen en ideeën vormen de basis van de cursus. De cursus is een zelfhulpcursus die bestaat uit 6 basislessen, die elk een thema behandelen: * Herkennen en omgaan met emoties; * Het versterken van veerkracht; * De invloed van negatieve gedachten; * Het herkennen van waarden in het leven en in de relatie; * Het belang van communicatie; * Vriendelijk zijn voor zichzelf. Elke les start met een korte informatieve tekst over het onderwerp van de les. Daarna volgen enkele korte psychologische oefeningen die de partner kunnen helpen om zijn/haar veerkracht te versterken, meer te leven in het nu, of stil te staan bij dingen die echt belangrijk zijn. Na iedere les krijgen de partners praktische informatie, tips en nuttige verwijzingen naar websites en organisaties. Ook bevat de cursus, voor degenen die dat graag willen, mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten. De cursus is gratis. Partners kunnen kiezen of zij de cursus alleen of gedeeltelijk samen met hun partner willen doen en waar en wanneer zij de cursus gaan doorlopen. Dit kan op de computer of tablet. De cursus vergt ongeveer 1,5 uur per week en hij duurt, afhankelijk van de beschikbare tijd, ongeveer 6-12 weken. De deelname aan de cursus is op dit moment nog gekoppeld aan een onderzoek. Meer informatie over de cursus en het onderzoek is te vinden op de website: Op deze website kan men zich ook direct inschrijven. Uitkomstmaten De primaire uitkomstmaat, die de interventie Houvast, voor elkaar beoogt te bereiken, is een afname van psychologische distress in partners van kankerpatiënten. Secondaire uitkomstmaten van de interventie zijn onder andere een toename van (positieve) mentale gezondheid, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en algemene gezondheid. Daarnaast beoogt de interventie een afname van de belasting door de mantelzorg. Implementatie doelen Als de online interventie Houvast, voor elkaar effectief blijkt te zijn (afname van psychologische distress bij partners van kankerpatiënten), zal de online interventie landelijk geïmplementeerd worden. We verwachten dat ziekenhuizen en andere gezondheidscentra met een focus op psychosociale oncologie geïnteresseerd zijn om partners van kankerpatiënten op deze toegankelijke interventie te wijzen. Goedkeuring Het onderzoek en de PIF is goedgekeurd door de METC Twente (dossier NL ). Financiers onderzoek strijding/stichting Alpe d HuZes. Projectleiders Prof. dr. E.T. Bohlmeijer, Universiteit Twente Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw, VUmc en VU Dr. C.H.C. Drossaert, Universiteit Twente Projectuitvoerder N. Köhle, MSc, Universiteit Twente Contactgegevens Voor aanvullende informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Nadine Köhle. Nadine Köhle Promovenda Universiteit Twente Faculteit Gedragswetenschappen Psychologie, Gezondheid & Technologie (PGT) Citadel T400 Postbus AE Enschede (secretariaat) n.kohle@utwente.nl HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

16 Patiënten kunnen erfelijkheidsonderzoek Soms heeft kanker een erfelijke oorzaak. Soms bestaat er een sterk vermoeden dat kanker erfelijk is, bijvoorbeeld als mensen zeer jong kanker krijgen of als zich bij meerdere eerste- of tweedegraads familieleden in verschillende generaties dezelfde kanker voordoet. Erfelijkheidsonderzoek ligt dan voor de hand. Dat kan van belang zijn voor de patiënt zelf, maar zeker ook voor de directe familie van de patiënt. Gezonde familieleden kunnen dan immers preventieve maatregelen nemen om kanker te voorkomen. Patiënt zelf Artsen steken enorm veel energie in de voorlichting over dit erfelijkheidsonderzoek naar kanker en aarzelen soms om de nieuwste DNA-technieken zoals next generation sequencing aan te bieden vanwege de kans op toevalsbevindingen. Artsen zijn bang dat ze patiënten hierdoor extra psychisch belasten. Onderzoekster drs. Aisha Sie schetst in haar onderzoek echter een totaal ander beeld: patiënten ervaren de kans op toevalsbevindingen bij het DNA-onderzoek zeker niet als stressverhogend. Sie laat met haar onderzoek zien dat artsen meestal niet voor de patiënt hoeven te denken. Dat kan die patiënt heel goed zelf. drs. Aisha Sie Nieuwe DNA-techniek Next generation sequencing is een nieuw soort DNA-onderzoek waarmee vele genen tegelijkertijd worden getest. Traditioneel DNA-onderzoek kon namelijk alleen per enkel gen uitgevoerd worden, terwijl meer dan honderd verschillende genen bekend zijn waarin een afwijking leidt tot een verhoogd risico op kanker. Het kostte veel tijd, geld en moeite om al deze genen één voor één te testen. Door meerdere genen in één keer te onderzoeken, is dat ene afwijkende gen sneller te vinden. Daardoor is er voor zowel de patiënt als zijn of haar familie sneller duidelijkheid of er wel of geen sprake is van erfelijkheid. Geen extra stress Door dit grotere vangnet bestaat wel een kleine kans dat het onderzoek (ook) andere dan de gezochte genetische afwijkingen in beeld brengt. Sie onderzocht of patiënten die allemaal op dit kleine risico gewezen worden, hierdoor extra stress ervaren. De kans op toevalstreffers is zeer klein, begint Sie. We focussen ons bij het erfelijkheidsonderzoek namelijk eerst op de genen waarvan bekend is dat ze verantwoordelijk zijn voor erfelijke kanker. De toevalstreffer moet dan in de rand van die focus zitten. In mijn onderzoeksgroep van 111 patiënten ging het exact om één patiënt met 16 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

17 goed aan Bron: Radboud Report Oncologie, nr Tekst: Joost van Sluijters Foto: John Sluyter een toevalsbevinding. Het doel van mijn onderzoek was om te meten of we patiënten niet met enorm veel extra stress opzadelen in een periode die sowieso al stressvol is. Mogen we dit mensen wel aandoen? Om dat te meten, hebben we met gestandaardiseerde vragenlijsten de stress bij deze patiënten in beeld gebracht. Dat is gebeurd bij patiënten voordat zij next generation sequencing uit hebben laten voeren en direct daarna. Uit dat onderzoek blijkt dat er geen enkel meetbaar verschil in stress is tussen de beide situaties. Zinvolle informatie Doordat DNA-onderzoek met next generation sequencing steeds goedkoper en sneller is geworden, kan dit nu gemakkelijk aangeboden worden. Dat is belangrijk en in het belang van de patiënt en zijn of haar familie. Sie heeft in dit onderzoek laten zien dat veel patiënten goed om kunnen gaan met erfelijkheidsonderzoek en de kans op toevalsbevindingen. Van extra stress blijkt geen sprake. Sie: We hebben het steeds maar ingevuld voor de patiënt. Nu laten we de patiënt zélf spreken en zien we geen verschil. Het nieuwe next generation sequencing levert geen extra belasting op, terwijl dit onderzoek zowel voor de wetenschap als voor deze individuele patiënten heel veel zinvolle informatie biedt. Patiënten willen de duidelijkheid over erfelijkheid over het algemeen heel graag hebben; wij kunnen die duidelijkheid geven zonder dat dit stress oplevert, met een kleine kans op toevalstreffers. Toevalsbevinding Er bestaat een minieme kans op toevalsbevindingen bij de nieuwste DNA-technieken. Wat is het beleid als er andere dan de gezochte genetische afwijkingen gevonden worden? Sie: Bij de introductie van next generation sequencing is een protocol ontwikkeld samen met de medisch-ethische commissie. Vastgelegd is dat in geval van een toevalsbevinding eerst een onafhankelijke commissie waarin een jurist, ethicus, laboratoriumspecialist, clinicus en klinisch geneticus zitten deze bespreekt. De toevalsbevinding wordt pas met de aanvrager besproken en vervolgens met de patiënt gecommuniceerd als de bevinding klinisch relevant is. Als er dus maatregelen in het belang van de patiënt genomen kunnen worden die gevolgen verminderen of voorkomen. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

18 Even voorstellen... Micha van den Berg Ik heb een ontzettend fijne relatie. Ook heb ik drie viervoeters rondlopen: twee honden en een kat. Mijn grootste passies zijn fotografie (vooral analoog) en alles wat met de natuur te maken heeft. De natuur geeft mij energie en rust. En, ik heb familiaire adenomateuze polyposis (FAP). Micha van den Berg Op mijn zevende levensjaar werd bij mij FAP geconstateerd. Ik was als kind vaak moe en voelde mijzelf leven in een wereld die alleen ik begreep. Ik was nog te jong om te beseffen dat ik deze ziekte geërfd had van mijn vader. Na drie jaar vol met onderzoeken werd in 1984 besloten om mijn gehele dikke darm en endeldarm preventief te verwijderen, om te voorkomen dat ik dikkedarmkanker zou krijgen. Mijn dikke darm zat namelijk toen al vol met ontelbare poliepen. Ik was een van de eerste kinderen die deze operatie onderging. Tijdens de operatie zijn er drie dingen fout gegaan. Ik had ontzettend veel bloed verloren. Maar, ik bleek een knokkertje te zijn en heb het op het nippertje gehaald. Een zware periode brak aan. Ik had een stoma gekregen en ik was nog maar een kind. Polyposis was in die tijd voor velen een onbekende ziekte en er werd weinig over gesproken. Er was een nieuwe wereld voor mij aangebroken. Ik mankeerde plots echt iets. Ik was niet meer onbevangen, onbezorgd en vrij zoals die andere kinderen die ik buiten vrolijk zag spelen. Ik bekeek het leven op een volwassen manier en dat had zijn voor- en nadelen. Na een half jaar is mijn stoma teruggelegd en kreeg ik een pouch. Ik was hier gelukkig mee. Ik had mijn buik zonder zakje weer terug en ik kon mijn leven weer oppakken. Wel moest ik de balans weer vinden. Ik moest opnieuw leren wat mijn lichaam nog wel en wat het niet meer kon. Het werd een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Tien keer per dag naar het toilet gaan, het vele trainen van mijn sluitspier... ik wist het toen al: ik wil nooit meer een stoma! Tot de dag van vandaag ben ik elk jaar onderzocht, omdat alles in de gaten gehouden moest worden. Ik heb flinke trauma s overgehouden aan 18 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1

19 meer dan 30 jaar onderzoek. Het maagonderzoek verloopt bijvoorbeeld heel moeilijk. Onderzoeken lukt niet meer met een roesje. Zelfs in mijn onderbewustzijn raak ik in paniek. Inmiddels word ik behandeld met propofol. Voor mij is dat een uitkomst; zo kan ik nog jaren onderzoeken blijven ondergaan. Twee jaar geleden is bij mij de op een na hoogste gradatie van kanker geconstateerd. Mijn pouch moest verwijderd worden en die wilde ik niet kwijt. Ik vond het verschrikkelijk! Paniek over de toekomst overviel mij. Ik wilde niet zonder mijn pouch. Ik had tenslotte nergens pijn! Maar, ik moest... Een stoma weigerde ik. Dat was voor mij definitief een nee. Mijn leven draait om kwaliteit, niet om kwantiteit. Door mijn aanhoudende weigering werd ik doorverwezen naar Dr. Pieter Tanis. Hij begreep mijn standpunt heel goed, vooral ook met het oog op de vele onderzoeken en operaties die voor mij nog in het verschiet liggen. Tanis vertelde mij over de Kock s pouch. Daar had ik nog nooit van gehoord, en ik was er meteen dolenthousiast over. Dit was voor mij het bewijs. Zie je nou wel? De aanhouder wint!, dacht ik. Een Kock s pouch is niet voor iedereen weggelegd, maar ik adviseer iedereen om ernaar te vragen. In Nederland is maar één chirurg die een Kock s pouch kan aanleggen. Laat je vooral niet afschepen door artsen! Ik was blij en verdrietig tegelijk. Er was een oplossing gevonden en gelukkig kreeg ik geen zak op mijn buik! Maar, ik zou wel weer een transformatie ondergaan die veranderingen en acceptatieprocessen met zich mee zou brengen. Ans Dietvorst is nog bij mij langsgekomen om haar ervaringen met een Kock s pouch met mij te delen. Ik ben haar dankbaar voor haar vertrouwen. De operatie is in één keer gelukt en ik voel mij er ontzettend goed bij. Ik bepaal nu zelf wanneer ik naar het toilet ga: ongeveer vijf keer per dag. Nu ben ik weer zelf degene die de controle heeft, zonder dat het me veel energie kost. Dat was een verademing voor mij, na meer dan 30 jaar. In juli 2014 plaatste Bethany Townsend een foto van haar blote buik met stoma op internet. Dit maakte veel reacties los en stomadragers wereldwijd volgden haar voorbeeld, om te laten zien dat niemand zich hoeft te schamen voor een stoma en dat iedereen, gezond of ziek, trots mag zijn op zichzelf. Ook veel Nederlandse stomadragers deelden hun stoma-selfies. Micha van den Berg haalde met haar foto zelfs het nieuwsbulletin van EditieNL van RTL. Inmiddels zitten er wat kleine poliepjes in mijn twaalfvingerige darm. Die worden ook elk jaar gecontroleerd. Zo leef ik gelukkig en tevreden verder. Doordat ik met deze aandoening geboren ben, sta ik ondanks alle narigheid elke dag heel bewust in het leven. Ik ben gelukkig dat ik besta! Genieten zit in kleine momenten. Wakker worden en beseffen dat je weer een dag mag meemaken en iets kan betekenen voor mens en dier, dat is werkelijk een prachtig cadeau! HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD SEPTEMBER

20 Serie Wat doen onze organen? De bouw van de darmen De darmen zijn onderdeel van je spijsverteringskanaal. Wanneer je voedsel je maag gepasseerd is, komt het in de dunne darm terecht. De dunne darm heeft een lengte van ongeveer 6 meter en bestaat uit: die ook wel duodenum wordt genoemd. Deze is 25 centimeter lang. die ook wel jejunum wordt genoemd. Deze is twee meter lang. die ook wel ileum wordt genoemd. Deze is drie meter lang. Na de dunne darm volgt de dikke darm, ook wel colon genoemd. Onderaan het begin van de dikke darm hangt nog een dun aanhangsel. Dit is de blindedarm. Na de dikke darm volgt de endeldarm ofwel rectum. Helemaal onderaan zit je anus, de plek waar de ontlasting je lichaam verlaat. Bouw van de dunne darm De wand van de dunne darm heeft een complexe anatomie en bestaat uit drie lagen, namelijk: * Een dubbele spierlaag die ervoor zorgt dat de darm het voedsel kan voortbewegen. * Een laag bindweefsel. * Een laag slijmvlies. Het slijmvlies van de dunne darm is de binnenste laag. Deze laag is sterk geplooid en heeft ook nog heel veel kleine uitsteeksels (darmvlokken of villi). Hierdoor is het totale oppervlakte van de dunne darm erg groot, namelijk 150 tot 200 vierkante meter. In de slijmvlieslaag van de darm liggen ook kleine klieren die darmsappen produceren. Deze sappen bevatten onder andere verteringsenzymen. Bouw van de dikke darm De wand van de dikke darm heeft de zelfde drie lagen als de dunne darm. Echter, de slijmvlieslaag van de dikke darm is niet zo geplooid als die van de dunne darm. De dikke darm is groter in diameter en is een stuk korter dan de dunne darm. De dikke darm is namelijk één meter lang. Functie van de darmen Je darmen spelen een belangrijke rol bij de spijsvertering. Hieronder wordt per onderdeel van het darmstelsel de functie besproken. Dunne darm De functie van de dunne darm is het verteren van voedsel en het opnemen van voedingstoffen uit je voedsel. Dit doet hij door verteringssappen aan het voedsel toe te voegen. Met zijn dubbele spierlaag kneedt de dunne darm het voedsel waardoor het goed mengt met de verteringssappen. En op deze manier stuwt je darm de voedselbrij ook voort in de richting van de dikke darm (peristaltische bewegingen). Het enorme oppervlakte van de dunne darm zorgt voor de grote opnamecapaciteit van voedingstoffen. Voedsel verblijft ongeveer vier tot acht uur in de dunne darm. Het voedsel wat onverteerbaar is en dus overblijft, komt in de dikke darm terecht. 20 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 1