P.: Ja, we zitten hier nou zo'n tweeënhalve meter van elkaar. Wat zie je van mij?

Transcriptie

1 Tekst uit het Radio interview van Ivonne Bressers Omroep Gelderland, Peter van den Hout, 14 november 2014, u. P: Peter van den Hout, programmamaker Omroep Gelderland I: Ivonne Bressers, campagneteamlid Ushersyndroom.nl. P: Morgen wordt de zeven heuvelennacht, geloof ik, in Nijmegen, die 7 km is, gelopen. Misschien niet zo'n heel eind maar voor iemand die zowel slechtziend is als slechthorend is, is dat een behoorlijke prestatie. Want deze mensen moeten met een buddy lopen die hen dan leidt. Ivonne Bressers uit Arnhem is zowel slechtziend als slechthorend en zij gaat samen met haar loopbuddy de Zevenheuvelennacht lopen en dat doet ze om aandacht te vragen voor het Ushersyndroom. Want dat heeft ze, daar heeft Ivonne last van. Hee, goeiemorgen Ivonne. Kun jij de luisteraars eens uitleggen wat het Ushersyndroom precies is? I: Ja, Ushersyndroom is een beperking in horen en zien. Mensen worden of doof geboren of slechthorend geboren en daarna op vroege puberleeftijd of adolescentenleeftijd treedt daar nachtblindheid bij op. Dan beginnen de eerste verschijnselen met visus en dan krijg je de diagnose te horen dat je dus naast doof worden ook blind gaat worden. Dat begint met nachtblindheid en dan een steeds kleiner wordende kokervisus, totdat je op het laatst door een heel klein rietje kijkt. P.: Ja, we zitten hier nou zo'n tweeënhalve meter van elkaar. Wat zie je van mij? I: Ja, ik zie jou een beetje onscherp. Ik heb ook geen volledig scherpte meer. Maar ja, wat ik nu zie is jouw neus en jouw mond, nog net genoeg om te kunnen liplezen. P.: Ja, jouw gehoor. Want hé, ja, je kunt mij nu wel goed horen? I.: Ja, mijn gehoor ging de afgelopen 15 jaar verschrikkelijk hard achteruit en op het laatst was het echter niet meer te doen om het met alleen liplezen te doen. Ik kon bijna niet meer horen of iemand Nederlands of Engels aan het praten was. Dus ik besloot om een cochleair implantaat te nemen, want een andere optie is om de 4 handen gebarentaal te gaan leren. En als je altijd geleerd hebt en gesproken taal hebt gehad, dan is dat heel moeilijk. En een enorm grote overgang.

2 P.: Ja en bovendien, dan moet je zicht hebben om te praten met iemand en dat is natuurlijk ook weer een probleem. I.: Ja, maar dat is gebarentaal in de hand. Dat moet je afvoelen. Het is mijn taal niet, ik ben daar niet in opgegroeid. En bovendien moet mijn omgeving de gebarentaal leren, niet ik, want ik kan gewoon wel praten en mij verstaanbaar maken. Maar ik heb een jaar geleden een cochleair implantaat gekregen in het Radboudumc. Ik had er heel veel moeite mee want bij zo'n operatie, ja, dat betekent ook dat dat laatste beetje rest gehoor wordt vernietigd. Ja, vernietigd en als je al je hele leven lang moet incasseren dat je alleen maar verlies hebt dan is het heel erg lastig om dat laatste restje ook te verliezen. Maar mijn arts die mij geopereerd heeft, Ronald Pennings, die heeft hier veel kennis en begrip van en die heeft geprobeerd om mijn restgehoor te sparen en dat is ook gelukt. P.: Dat is knap. I.: Dat betekent dat ik nu met mijn implantaat echt alles hoor. P.: Ja, echt goed, hè? I.: Ja en met een akoestische component erbij, waardoor de lage tonen akoestisch toch aangeboden worden en dat geeft een natuurlijke klank. En dat vind ik zo ontzettend fijn! P.: Want, even voor alle duidelijkheid, dat vind ik wel fascinerend. Jij bent gewoon geboren met goed zicht en goed gehoor? Of had je bij je geboorte al een probleem? I.: Nee ik ben geboren met slechthorendheid en daar kwamen mijn ouders achter toen ik een jaar of 4 was. Ik kreeg toen hoortoestellen en dat was het. Ik ging gewoon als een slechthorend kind het leven in, op een gewone school gezeten. P.: En op een gegeven moment ging je zicht achteruit. I.: Ja, was ik eigenlijk nachtblind. Ik zag de sterren niet meer aan de hemel. Als ik 's avonds op de fiets...

3 P.: Werd je daar nou ongerust van? I.: Nee, eigenlijk niet. Want mijn opa was ook nachtblind. Dus ik had echt niet zo iets van Ja, je bent puber, je bent er niet zo mee bezig. P.: Nou ja, er komt natuurlijk een moment van: er gaat iets mis of zo? Er klopt iets niet? I.: Ja, dat vooral andere mensen opmerken dat het gek is dat ik dat en dat niet zie en dat je struikelt tegen paaltjes en de bosjes in fietst, in plaats van op de weg te blijven. P.: Nou, en dan uiteindelijk heb je ernaar laten kijken en kreeg je meteen te horen wat er met je aan de hand was? I.: Na een hele hoop onderzoeken...ik was 19 en studeerde in Utrecht aan de academie voor Beeldende Kunst en ik was daarnaast ook een hele fanatieke balletdanseres.. En ik kreeg de diagnose en... Er werd mij gewoon verteld van: verander je toekomstplannen en je studie, want je gaat helemaal blind worden. P.: Hoe verwerk je dat nou, als ik dat vragen mag? I.: Nou, het enige wat ik op dat moment kon uitbrengen, ik was alleen, was de zorg of ik nog wel kon blijven dansen. Maar gek genoeg, je kunt je hele leven lang blijven dansen! Haha. Maar je gaat naar huis en het is totaal onwerkelijk. Want op dat moment heb je het gevoel dat je nog alles kunt en kunt je er ook niks bij voorstellen. Dus ga vooral door door door En dan op een gegeven moment, dat is ergens rond mijn 30e, 35e. Dan begint het gehoor ook zodanig achteruit te gaan waardoor je totaal geen compensatie meer hebt. Dan begin je hele grote problemen te krijgen. P.: Ja I.: En dat is lastig. Want dat is een beetje in het hier en nu leren leven want je kunt gewoon niet overzien hoe het in de toekomst eruit gaat zien. P.: Ja, maar goed, je legt je er niet helemaal bij neer.

4 I.: Nee. P.: Want je gaat bijvoorbeeld de Zevenheuvelennacht lopen en dat doe je omdat je aandacht wil hebben voor het Ushersyndroom. Daar gaan we het zo meteen over hebben én over de mogelijkheden om het voortschrijdende achteruitgang om dat stop te zetten en daar gaan we straks over hebben. (muziek) P.: We praten met Ivonne Bressers en zij noemt zichzelf en haar lotgenoten een Usherin. Haha Zij heeft het Ushersyndroom en dat hebben we net gehoord en dat betekent dat je als als je dat hebt dan gaat op een gegeven moment je gehoor achteruit. En dat proces kan al vroeg beginnen en in de puberteit zal dan ook je zicht achteruit gaan, wat bij jou gebeurd is. Je ziet nog een heel klein beetje, maar je hoort goed. Maar dat is te danken aan de implantaat die je nu hebt. Anders zou je nu ook bijna niets horen. Maar je gaat morgen ook meedoen met de Zevenheuvelennacht en dat doe je om aandacht te vragen voor het Ushersyndroom. Het is eigenlijk wel een heel treurig verhaal zou je kunnen zeggen. Maar er gloort hoop, zou je wel kunnen zeggen, hè? Want dat is eigenlijk toch wel heel apart. want de wetenschappelijke, de medische wetenschap heeft zich toch wel ergens gestort over deze kwestie en het ziet ernaar uit, en corrigeer me als het niet goed is, dat binnen afzienbare tijd het proces, als dat eenmaal in gang is gezet, gestopt kan worden. I.: Ja, dat klopt. In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen zijn ze daar heel hard mee bezig met diermodel zebravis. Dat model zebravis is het enige dier dat ook daadwerkelijk blind kan worden en is daardoor een heel goed testmodel. En ze zijn daar bezig met een heel specifiek onderzoek naar een kleine groep mensen die het hebben, tenminste de genmutatie van deze specifieke groep. Het is ook een nieuwe techniek. Als deze techniek slaagt en deze trial succes heeft, goed geslaagd is, dan betekent dit ook dat deze ook echt breed kan gelden ook voor andere type Ushers 1, 2 en 3. En ja, er is dan ook een database nodig om alle audiologische en visuele gegevens te verzamelen. Maar er is ook eigenlijk om te verklaren waarom er zo veel verschillen zijn tussen al deze mensen met Usher. P.: Want hoe groot is de kans dat ze hierin gaan slagen? Zijn ze optimistisch?

5 I.: Ik ben heel optimistisch, want het schijnt bij de vissen al te lukken. P.: Ja, want dat gen, therapie met het gen...en dat zou kunnen betekenen dat de kinderen die nu geboren worden die Usher hebben dat zodra dat duidelijk wordt, dat ze behandeld kunnen worden en dat het niet verder gaat. I.: Vooral, ja. Bij mij zal het niet genezen worden, maar wel het proces stopgezet kunnen worden. P.: Ja. I.: En bij de kinderen die nu geboren worden, zij hoeven misschien wel helemaal geen beperkingen in horen en zien meer te ervaren. Het is gewoon ontzettend hoopvol en ik ren daar gewoon heel hard voor! P.: Jaja, haha, begrijpelijk. Maar aandacht voor Usher, wij praten erover, dat is belangrijk maar.geld ook? I.: Ja! Daar is heel veel geld voor nodig, juist ook omdat het een zeldzame ziekte is. Het is vrij onbekend. P.: Hoeveel mensen wonen er in Nederland? I.: 800 tot 1000 mensen in Nederland en wereldwijd. P.: Nou, dat lijkt weinig, maar het zijn er toch een heleboel als je ze allemaal bij elkaar zet, hè? I.: Heel veel, ik geloof toch nog wel meer dan de mensen die ALS hebben. Maar ja, er is gewoon wel veel geld nodig en het is zo mooi dat het hier ook zo dichtbij in Nijmegen ontwikkeld wordt. Het begint dan hier in Nederland, maar dit gaat gewoon ook wereldwijd. Ja, als ze hierin slagen, dan gaat dat voor alle Ushers gelden.

6 P.: Maar ik wil het eventjes weten... Morgen ga je lopen, de Zevenheuvelenloop maarrre ik denk dat jij daar niet zo moeite mee hebt. Je ziet er afgetraind uit. Maar je ziet weinig. Hoe doe je dat? Heb je een buddy? I.: Nou ik zie weinig, maar in het donker zie ik helemaal niks. P.: Nee hè, dan zie je helemaal niks. I.: Nee, dan is ook het kokertje helemaal dicht. P.: Ja, dicht. I.: Ik loop met een buddy, alle Ushers lopen met een buddy. We hebben dan een koordje in onze handen, los, zodat we wel gewoon alle bewegingsvrijheid hebben en dan heeft iedereen een beetje zijn eigen techniek wat het beste loopt. Maar goed... Met dat koordje kun je dan dus heel goed voelen, wanneer je zeg maar, als dat strak getrokken wordt, dat je een beetje naar rechts moet. P.: Is het eng? Is het eng? Je hebt het vorig jaar voor het eerst gedaan.. I.: Ja ja, je moet wel lef hebben. Je moet dus echt 100% vertrouwen hebben op de ander en die moet ook eigenlijk een conditie hebben die beter is dan van jou want die moet kijken voor twee personen, want je loopt ook breed hè... Je loopt naast elkaar en niet achter elkaar. En je moet het tempo aankunnen en een klik hebben, want je moet ook niet bang zijn voor lijfelijk contact. Want ik weet wel van mezelf dat als ik niks zie en onzeker ben over de ondergrond waar ik loop, of heel druk is tijdens de Zevenheuvelennacht, dan heb ik wel de neiging om echt lijfelijk met mijn bovenarm haar te willen voelen. En zo rennen we, zullen we maar zeggen, 7 kilometer de nacht in! P.: Ivonne Bressers, ik wens je er heel veel succes mee en natuurlijk nog mooier is als dan uiteindelijk de medische wetenschap in staat is om dit te stoppen. I.: Ja.

7 P.: Dank je wel ieder geval. I.: Mag ik nog iets zeggen? P.: Ja. I.: We zijn onze website nog aan het ontwikkelen, maar we zijn al wel te vinden en te volgen op Twitter, Facebook en P.: Oké, dank je wel, Ivonne. I.: Dank je wel!