Kader voor de uitwerking van het zorgprogramma palliatieve zorg ZUIDOOST BRABANT

Transcriptie

1 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Kader voor de uitwerking van het zorgprogramma palliatieve zorg ZUIDOOST BRABANT Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Zuidoost Brabant Eindhoven, september 2007 Kerngroep Oncologieverpleegkundige ziekenhuis: Mw. T. Moret Wijk en Oncologieverpleegkundige thuiszorg: Mw. D. de Haas Beleidsmedewerker verpleeg- en verzorgingshuis: Mw. W. Oosterhof Staffunctionaris innovatie en ontwikkeling verpleeg- en verzorgingshuis: Mw. A. Jansen Beleidsmedewerker verpleeg- en verzorgingshuis: Dhr. H. van den Elsen Zorgmanager Hospice: Mw. L. van Antwerpen Hoofd Zorgbureau verpleeghuis: Dhr. H. Berger Projectmedewerker ketenzorg ziekenhuis: Mw. N. Plasmans Medisch adviseur Netwerk, hospice en verpleeghuisarts: Mw. M. Spijkers Netwerkcoördinator: Mw. P. Hoynck van Papendrecht Integraal kankercentrum Zuid: Dhr. T. Koks en Mw. M. Hulsenboom

2 Inhoudsopgave 1. Aanleiding en doel Definities Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Zuidoost Brabant Zorgprogramma 5 2. Overzicht zorgproces Verantwoording Fasen van zorgprogrammering 7 Markering 8 Heroriëntatie 8 Relatieve balans 9 Multipele problematiek 10 Sterven 10 Nazorg 11 Bijlagen 1. Mogelijke hulpmiddelen, instrumenten en verwijzingen 2. Praktische uitwerking van zorgprogrammering 3. Matrix van wensen en behoeften 2

3 1. Aanleiding en doel Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant heeft het initiatief genomen het landelijk kader zorgprogramma palliatieve zorg (Agora, 2006) te vertalen naar de regionale situatie. Het is de bedoeling dat dit document als uitgangspunt genomen wordt bij het ontwikkelen van initiatieven vanuit het netwerk in de komende periode. De kerngroep werkt het zorgprogramma uit. Hierbij wordt uitgegaan van het meerjarenplan en het kwaliteitskader voor netwerken van het VIKC (Vereniging Integrale Kanker Centra). Deze ontwikkeling sluit aan bij initiatieven uit de regio waarin specifieke aandacht wordt besteed aan het verbeteren van de zorg in de diverse ketens in de subregio s. Een regionaal zorgprogramma palliatieve zorg heeft tot doel de zorgverlening, begeleiding en ondersteuning van zorgvragers te structureren en te verbeteren. De uitwerking van een zorgprogramma palliatieve zorg zou op de langere termijn meer inzicht moeten gaan geven in vragen als: welke wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg leven er vanuit de zorgvrager (vanuit specifieke doelgroepen, rekening houdend met culturele verschillen), welk (basis)aanbod is nodig om op die behoeften in te gaan en welke middelen zijn daarvoor aanwezig, gewenst, noodzakelijk. Aan de hand van het regionale zorgprogramma kan het netwerk palliatieve zorg systematisch in kaart brengen wat er, uitgaande van de wensen en behoeften van de zorgvrager, voor handen is qua zorgaanbod, richtlijnen, instrumenten, voorzieningen, etc. Met behulp van het regionale zorgprogramma kunnen multidisciplinaire samenwerkingsafspraken gemaakt worden ten aanzien van de palliatieve zorg, al of niet gebruik makend van/refererend aan landelijke instrumenten en richtlijnen. Tevens kunnen aan de hand van het zorgprogramma leemten in de palliatieve zorg opgespoord worden, zodat hier actie op kan worden ondernomen. Een eerste verkenning is daartoe gedaan in In het project Tevredenheid Terminale Zorg Zuidoost Brabant is netwerkbreed onderzoek gedaan naar de ervaren tevredenheid van zorgvragers en hun naasten over de palliatieve zorgverlening in de regio. Met de Maastrichtse meetinstrumenten Tevredenheid Terminale Zorg (MITTZ) is de zorg geëvalueerd vanuit het gezichtspunt van terminale zorgvragers en hun naasten. 1.1 Definities In dit document wordt uitgegaan van de volgende definities: Palliatieve zorg is in termen van de World Health Organization (WHO, 2002): Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bij palliatieve zorg: is niet de genezing van de zorgvrager het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt; is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten; worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; is er emotionele ondersteuning voor de zorgvrager en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de zorgvrager en met eigen rouwgevoelens; wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van zorgvragers en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de zorgvrager (ondersteuning bij verliesverwerking); 3

4 Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen. Doel van de palliatieve zorg: Het algemene doel van palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, voor zowel de zorgvrager, als diens naasten in de laatste levensfase. De zorgvrager verblijft op de plek waar hij/zij wil. 1.2 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Het netwerk heeft als overkoepelend doel de kwaliteit van palliatieve zorg voor de zorgvrager te verbeteren, zowel op het organisatorische, professionele en relationele vlak. Het netwerk heeft hierin zowel een signalerende, initiërende als adviserende functie en start activiteiten om tot kwaliteitsverbetering te komen. Deze doelstelling kan worden uitgewerkt in de volgende subdoelen: Zorg wordt afgestemd op de behoeften en wensen van de zorgvrager. Hierbij worden culturele aspecten meegenomen. Deze en eventuele knelpunten worden periodiek gemonitord. Informatie over palliatieve zorg en het zorgaanbod is toegankelijk voor zorgverleners en zorgvragers. De zorgvrager krijgt op hem/haar afgestemde (goede) voorlichting en informatie over de behandeling, zorg en de gewenste zorgplek om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen. In de zorg voor de zorgvrager zijn de naasten uitdrukkelijk betrokken. Ondersteuning van naasten reikt tot na het overlijden van de zorgvrager. De zorg is doeltreffend dat wil zeggen dat het optimale verlichting biedt aan lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel lijden. Er is sprake van integrale zorg. Er is sprake van een voldoende gevarieerd en samenhangend zorgaanbod, waarbij de beschikbare kennis, ervaringen en mogelijkheden van zorgaanbieders, organisaties en vrijwilligers optimaal worden benut. Participanten binnen het netwerk nemen gezamenlijk verantwoordelijkheid voor het zorgaanbod in de regio Zuidoost Brabant. De afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgvoorzieningen, hulpverleners en zorgvrager/mantelzorger, tussen en zo mogelijk binnen de verschillende zorgplekken is optimaal. Een transfer van de zorgvrager van de ene naar de andere zorgplek verloopt snel en probleemloos. Zorgverleners hebben voldoende mogelijkheden tot het ontwikkelen van de benodigde competenties (kennis, vaardigheden en attitude). Binnen het netwerk zijn voldoende mogelijkheden tot consultatie en advies. Niet in het netwerk participerende organisaties zijn geïnformeerd over activiteiten van het Netwerk Zuidoost Brabant. 4

5 1.3 Zorgprogramma Een zorgprogramma is een totaal aan samenwerkingsafspraken, geprotocolleerde werkinstructies, interventies, instrumenten, zorgorganisatie, financieringswijzen en achtergrondinformatie m.b.t. het zorgaanbod voor een specifieke doelgroep, gericht op de wensen en behoeften van die doelgroep. Een zorgprogramma moet een noodzaak hebben en een grote maatschappelijke relevantie. Een zorgprogramma kent verschillende doelstellingen: Het leveren van handvatten voor zorgverleners. Eenduidig en kwalitatief verantwoorde zorgverlening volgens professionele richtlijnen en standaarden. Duidelijkheid in kwantiteit, kwaliteit van en samenhang in het (gewenste) aanbod voor zowel interne als externe betrokkenen. Leidraad bij onderhandelingen en samenwerkingsafspraken. Het kan een handvat zijn voor kostprijsberekeningen, ontwikkelen van transmurale Diagnose Behandel Combinaties (DBC) en aanverwante initiatieven. Het kunnen inspelen op regionale en landelijke ontwikkelingen, waarbij aansluiting gezocht wordt op het niveau waarop ingezet wordt. De volgende niveaus worden onderscheiden: zorgvrager en naasten / mantelzorger, individuele zorgverleners zowel beroepskrachten als vrijwilligers, organisatie en transmurale samenwerking / netwerk. 5

6 2. Overzicht zorgproces 2.1 Verantwoording In het zorgprogramma palliatieve zorg wordt een aantal fasen onderscheiden die een zorgvrager zou kunnen doorlopen tijdens het ziekteproces. Het feit dat deze fasen onderscheiden worden, betekent niet dat elke zorgvrager ze ook (in deze volgorde) zal doorlopen. Autonomie en regievoering van de zorgvrager Voor alle fasen geldt dat de autonomie en regievoering van de zorgvrager voorop staat. Daarvoor zijn de volgende punten van belang: o Het kunnen inbrengen van wat men zelf wil en kan doen en hoe men zijn/haar netwerk (naasten, kerkgemeente, buurtgemeenschap, etc.) bij de zorg betrokken zou willen zien. o De mogelijkheid krijgen tot het bespreken van persoonlijke wensen over het levenseinde. Indien gewenst kan dit door de zorgvrager worden overgedragen aan naasten. o De mogelijkheid krijgen greep te houden op de situatie gegeven de omstandigheden, m.a.w. behoud van autonomie en respect. o De basale wensen/behoeften van de zorgvragers: behoefte aan veiligheid en vertrouwen, respectvolle bejegening en de behoefte aan aandacht en ondersteuning. In alle fasen zijn de volgende aspecten van palliatieve zorg van belang: - Wensen en behoeften van de zorgvrager en naasten staan centraal, aangezien dit een dynamisch proces is, dienen deze in elke fase getoetst te worden. - Aandacht voor lichamelijke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten met betrekking tot de zorgvrager. - De zorg richt zich ook op de naasten met aandacht voor psychosociale, culturele en spirituele aspecten. - De zorg richt zich tevens op de zorgenden, waarbij ook aandacht is voor hun culturele achtergronden. - Behoefte aan een vaste vertrouwde persoon / één aanspreekpunt die regelmatig de wensen en behoeften inventariseert en daarop actie onderneemt. Welke functionaris / persoon zou als aanspreekpunt voor de zorgvrager en naasten kunnen optreden? Welke eisen worden aan een dergelijke contactpersoon gesteld? - Aandacht voor het levensverhaal van de zorgvrager. Ook zal rekening gehouden moeten worden met specifieke aspecten die samenhangen met bijzondere doelgroepen, zoals bijvoorbeeld kinderen, mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische zorgvragers. 6

7 2.2 Fasen van zorgprogrammering 1. Markeringsmoment start palliatieve fase (Bron Nieuw zorgmodel: zie bijlage 1) Start zorgprogramma PZ 2. Fase van heroriëntatie 3. Fase van relatieve balans 4. Fase van multipele problematiek 5. Stervensfase 6. Nazorgfase 7

8 Fase 1. Markering van de palliatieve fase Aanleiding: Het moment waarop de zorgvrager hoort dat de levensbedreigende aandoening die hij/zij heeft niet meer op (curatieve) behandeling(en) reageert. Met name bij oncologische patiënten is dit helder vast te stellen. Er wordt benoemd dat het eigen sterven een realiteit wordt. Bij andere aandoeningen is onduidelijk in hoeverre dit moment te markeren is. Het gaat hierbij om zorgvragers met de diagnose levensbedreigende ziekte met relatief kortdurend verloop (bijv. ALS, hartfalen, COPD, nieraandoening). Aandacht voor: o Vragen/ wensen van de zorgvrager en diens naasten. Ook als dit op een later tijdstip een behoefte is dan de markering zelf. o Behoefte aan informatie voorziening en adviezen. o Het begrip markeren palliatieve fase. De arts markeert en definieert anders dan de zorgvrager. Fase 2. Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief Aanleiding: Verstoring van de levensbalans na (het laten doordringen) van de slechte prognose. Het voornaamste doel in deze fase is dat de zorgvrager een nieuw evenwicht vindt nu het sterven als een realiteit onder ogen gezien moet worden. Nadruk zal liggen op het hervinden van de balans ten aanzien van alle aspecten, zowel op lichamelijk, als psychosociaal-, cultureel en spiritueel gebied. Eerste insteek is het op een rijtje krijgen van de situatie in het licht van verleden en toekomst. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: o Begeleiding bij de verwerking van het slechte nieuws. Steun bij de vraag: hoe nu verder? Het kunnen uiten van problemen, zorgen, knelpunten, wensen en behoeften, angsten en veronderstellingen. o Regelmatig contact met één vaste vertrouwde persoon voor informatie en advies, doorgeven van (eventuele) zorgbehoefte, etc., één aanspreekpunt. o Informatie en advies over mogelijk zorgaanbod op alle aspecten (lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel) én zorg voor de naasten. o Een overzicht krijgen van welke zorg door wie gegeven gaat worden, als zorg gewenst is en wie die zorg coördineert, en aandacht voor bereikbaarheid van de zorgverlener. o Flexibele, pro-actieve zorg die inspeelt op de (steeds veranderende) situatie van de zorgvrager én de naasten/het eigen netwerk. Basisvragen in deze fase zijn: o Welke behoefte is er op lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel gebied? o Welk aanbod is nodig/gewenst? Wat zijn de consequenties van dit aanbod voor de zorgvrager? o Moet de zorg tussentijds bijgesteld worden? o Op welke manier komt de zorgvrager aan de gewenste informatie? o Dient de informatievoorziening herhaald te worden? o Is er ruimte om persoonlijke wensen te uiten en wie pakt dit op? 8

9 Aandacht voor / noodzaak van: o Continuïteit van zorg op lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel gebied middels overdracht. o Het aanwijzen van een contactpersoon/ aanspreekpunt. o Een zorgplan dat zowel het lichamelijke, als psychosociale, culturele en spirituele gebied omvat. Deze fase kan opgevolgd worden door een fase van relatieve balans (fase 3, zie hierna), maar kan ook overgaan in een fase van multipele problematiek (fase 4) of zelfs direct in de stervensfase (fase 5). Fase 3. Fase van relatieve balans Aanleiding: de zorgvrager heeft, gegeven de omstandigheden, (weer) greep op de situatie. Er is (weer) een relatief evenwicht ontstaan. Er is sprake van relatieve balans. In deze fase is meer ruimte voor een aanpassings -of verwerkingsproces. Dit kan alleen als medische zaken op de achtergrond raken en de zorgvrager relatief vrij is van pijn en andere problemen. Deze periode kan, afhankelijk van het ziektebeeld, dagen, maar ook maanden of jaren duren. Tijdens deze fase kunnen er geregeld balansverstoringen optreden, bijv. burn-out mantelzorg, verergering pijn, optreden misselijkheid, maar die zijn ééndimensionaal en als zodanig door de diverse betrokkenen te behandelen gericht op het bereiken van een nieuw evenwicht. Typerend voor deze fase is dat er herstel van evenwicht mogelijk is. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: o Inzicht in de keuzemogelijkheden in de acute (onomkeerbare)fase van het proces o Behoefte aan een vaste vertrouwde persoon / één aanspreekpunt die regelmatig de wensen en behoeften inventariseert en daarop actie onderneemt. o Informatie en advies over mogelijk zorgaanbod op alle aspecten (lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel) én zorg voor de naasten. o Bereikbaarheid van zorgverleners die men in deze fase nodig heeft. o Flexibele, pro-actieve zorg die maakt dat de balans behouden blijft. o Vermijdbare verslechtering en/of problemen voorkomen. Basisvragen in deze fase zijn: o Is er sprake van handhaving van de balans? Zo nee, is de verstoring omkeerbaar of onomkeerbaar? o Moet de zorg tussentijds bijgesteld worden? Aandacht voor: o Rekening houden met het gegeven dat relatieve rust confronterend/verwarrend kan zijn voor de zorgvragers, naasten en de zorgverleners. o Mogelijkheden tot respijtzorg bij langdurige zorg. o Bespreken van verwachtingen van ieders rol. o Moment van reflectie op geboden zorg. o Angst en veronderstellingen die leven. o Inventariseren van wensen en behoeften / rituelen met betrekking tot de laatste zorg. Deze fase kan opgevolgd worden door een fase van multipele problematiek (fase 4; zie hierna), maar kan ook direct overgaan in de stervensfase (fase 5). 9

10 Fase 4. Fase van multipele problematiek Aanleiding: Het optreden van (meest acute ) complexe problematiek, waarbij herstel van balans niet meer mogelijk lijkt. De ziekte schrijdt voort. Bestaande lichamelijke symptomen die tot dan toe onder controle waren kunnen verergeren en/of er ontstaan (nieuwe?) klachten en problemen op psychosociaal of spiritueel gebied. Kortom, er is sprake van complexe problematiek, waarvoor adequate zorg nodig is, zoals bijv. specialistische kennis, hulpmiddelen, een andere verblijfsomgeving en wellicht andere randvoorwaarden om het lijden te blijven verlichten. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: o De mogelijkheid greep te blijven houden op de situatie gegeven de omstandigheden: autonomie en waardigheid. o Verlichting van lijden op alle aspecten: lichamelijk, psychosociaal, spiritueel en cultureel. o Behoefte aan één aanspreekpunt ten behoeve van de continuïteit en coördinatie van zorg. o Vermijdbare verslechtering en/of problemen voorkomen. Basisvragen in deze fase zijn: o Is er sprake van een acute situatie/crisis? o Is herstel van hernieuwde balans mogelijk? o Hoe moet de zorg tussentijds bijgesteld worden? Op welke manier kan de zorg het beste bijgesteld worden? o Is er sprake van het intreden van de stervensfase? Of is de fase van relatieve balans (fase 3) weer bereikt? Aandacht voor: o De wensen en de behoefte aan autonomie kunnen veranderen. o Naasten/mantelzorgers en hun rol (verandering) in het (zorg)proces, de verwachtingen die een ieder heeft. o Angst en veronderstellingen die leven bij zorgvragers en naasten. Mogelijk gaat deze fase over in de stervensfase (fase 5), maar kan ook teruggaan naar de fase van heroriëntatie op het veranderend levensperspectief (fase 2), de fase van relatieve balans (fase 3) of naar de fase van multiple problematiek (fase 4). De overgang naar de stervensfase wordt gemarkeerd door de vaststelling dat iemand stervende is. Fase 5. Stervensfase (laatste dagen) Aanleiding: Op grond van één of meer ijkpunten is duidelijk dat de stervensfase van de zorgvrager aanbreekt. Een indicatie voor het naderend sterven kan op grond van twee of meer van de volgende ijkpunten worden gegeven (bron: Zorgpad voor de Stervensfase Rotterdam) Voorbeelden van deze ijkpunten: o de zorgvrager komt niet meer uit bed o de zorgvrager is slechts in staat slokjes te drinken o de zorgvrager is subcomateus o de zorgvrager is niet langer in staat tabletten in te nemen 10

11 Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: o Zo mogelijk voldoen aan de persoonlijke wensen rondom het levenseinde. o De mogelijkheid greep te blijven houden op de situatie gegeven de omstandigheden. o Behoefte aan één aanspreekpunt ten behoeve van de continuïteit en coördinatie van zorg. o Spirituele begeleiding en rituelen. o Ondersteuning van de naasten in de stervensfase door de hulpverleners. Aandacht voor: o Begeleiden van de zorgvrager en naasten in de stervensfase en daarna het afscheid nemen. o Rouwverwerking. o Uitvoering van de laatste zorg. o Taak-, rolverdeling rondom nazorg vaststellen. Na het vaststellen van het overlijden van de zorgvrager wordt de nazorgfase (fase 6) ingegaan. Fase 6. Nazorgfase Aanleiding: Het overlijden van de zorgvrager. Na het overlijden doen zich bij nabestaanden een aantal fasen voor die behoren bij de verwerking van het stervensproces en overlijden van de zorgvrager. Hoe lang deze fase duurt is vooraf niet aan te geven. Het zorgproces sluit niet af direct na het overlijden, maar strekt zich uit tot begeleiding van nabestaanden. In de nazorg fase wordt zo adequaat mogelijk ingespeeld op de wensen en noden die familie en naasten aangeven t.a.v. praktische, sociaal-psychologische en spirituele aspecten. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de naasten worden onderscheiden: o Er wordt blijk gegeven van medeleven na het overlijden van de zorgvrager. o De zorgverlening wordt met de nabestaanden geëvalueerd en afgerond. o Steun bij verliesverwerking en desgewenst wordt er adequate rouwbegeleiding aangeboden. o Informatie over mogelijkheden van lotgenotenbijeenkomsten/rouwverwerking etc. o Het organiseren van herdenkingsbijeenkomsten bij intramurale zorginstellingen. o Na enkele weken informeren hoe het gaat met de nabestaanden door zorgverleners. Basisvragen in deze fase zijn: o Heeft de palliatieve zorg voldaan en waar heeft het niet aan voldaan? o Heeft de begeleiding tijdens en na het sterven voldaan? o Hebben naasten/mantelzorgers, maar ook zorgverleners behoefte aan nazorg en zo ja, in welke vorm en door wie? Aandacht voor: o Wensen en behoeften / rituelen met betrekking tot de laatste zorg; het al dan niet zelf verzorgen van de overledene door de nabestaanden. o Her- en onderkenning van de verschillende fasen van het rouwproces. o Onderscheid tussen het normale rouwproces en pathologisch rouw. o Evaluatie van geleverde zorg door zorgverleners. 11

12 Bijlage 1: Mogelijke hulpmiddelen, instrumenten en verwijzingen Er zijn inmiddels verschillende instrumenten ontwikkeld die een bijdrage kunnen leveren om de palliatieve terminale zorg in een van de genoemde fases te kunnen verbeteren Hierbij gaat het om breed gedragen, algemeen geaccepteerde instrumenten, die bij voorkeur evidence based zijn. - Richtlijnenboek VIKC / zakhandboekje Palliatieve Zorg - Database zorgaanbod/ sociale kaart met gedetailleerde beschrijving van wat men te bieden heeft o.a. via en - Keuzewijzer Palliatieve Zorg (Kittz) - Palliatieve zorg in de laatste levensfase; een handreiking vanuit patienten/ consumentenperspectief, NPCF Zorgpad voor de Stervensfase-Rotterdam - KNMG Richtlijn palliatieve sedatie - Pijn Instructie Programma - LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken, verschijnt binnenkort) - Transmuraal protocol IKR - Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) - CIZ-beleidsregels - Handreiking Zorgvuldige zorg rondom het levenseinde, AVVV, NVVA, Sting - Handreiking voor Samenwerking Artsen, Verpleegkundigen en Verzorgenden bij Euthanasie AVVV/NU 91/KNMG - Begrippen en zorgvuldigheidseisen m.b.t. besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg, AVVV, NVVA, Sting In ontwikkeling - Instrumenten om de overgangen naar de verschillende fasen te kunnen vaststellen (nog te ontwikkelen). - Anamneseformulier (nog te ontwikkelen, aspecten uit NPCF brochure in meenemen qua verwachtingen van patiënten) - Website Zorgprogrammering Bronnen voor wensen en behoeften zorgvrager en naasten Rapport Leemten in de Zorg. Normen voor verantwoorde zorg. Palliatieve zorg in de laatste levensfase een handreiking vanuit patiënten / consumentenperspectief, NPCF, april Kaderdocument VIKC. Bronvermelding Nieuw zorgmodel - figuur van Lynn en Adamson, (pagina 7) Palliatieve zorg: de pioniersfase voorbij, informatiebrief over beleidsagenda voor de palliatieve zorg - Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mw. dr. J. Bussemaker 7 juni

13 Bijlage 2: Praktische uitwerking van zorgprogrammering Dit voorjaar (2007) start de landelijke pilot met zorgprogrammering in de palliatieve zorg. De pilot duurt vooralsnog een jaar. Met de pilot wordt het volgende resultaat beoogd: Uitwerking (operationeel) van het huidige landelijke kader voor zorgprogrammering. Database met projecten en instrumenten ten behoeve van zorgprogrammering. Advies voor implementatie van zorgprogrammering op regionaal niveau. De resultaten komen tot stand door bundeling van resultaten uit de negen pilotnetwerken binnen de IKC ondersteuningsregio s. Het netwerk Midden Brabant is pilotregio binnen de IKZ ondersteuningsregio en levert als zodanig een bijdrage aan de landelijke pilot. Het IKZ ondersteunt het netwerk hierbij. Zorgprogrammering regionaal Op netwerkniveau zullen de bovenbeschreven wellicht als te abstract worden ervaren. Dat is ook voor de hand liggend omdat op netwerkniveau wordt gestreefd naar daadwerkelijke verbetering van de zorg van de zorgvragers. Een uitgewerkt document, een database en een advies voor implementatie zijn daarbij randvoorwaardelijk, maar leiden niet rechtsreeks tot verbetering van de zorg aan mensen met een palliatieve aandoening. Werkwijze Om zorgprogrammering op netwerkniveau tot een aansprekend resultaat te laten leiden moet daarom een extra slag worden gemaakt: Allereerst moet het zorgtraject wat de zorgvrager in de palliatieve fase doorloopt in kaart worden gebracht: van markering van de palliatieve fase tot aan het sterven toe. Daar tussen in krijgt de zorgvrager te maken met diverse zorgsituaties, waarop in de regio al dan niet een passend aanbod aanwezig is. Om na te gaan in hoeverre het zorgaanbod passend is, moet vervolgens worden nagegaan welke behoeften en wensen zorgvragers op dat moment hebben. Deze behoeften en wensen zijn bekend uit het landelijke kader en kunnen desgewenst nog worden gespiegeld aan de specifieke behoeften van zorgvragers in de eigen regio. Dat is ook een goed moment om meteen concrete invulling te geven aan zorgvragersparticipatie binnen het netwerk. Hierna wordt nagegaan welk specifiek aanbod voor de zorgsituatie aanwezig is, wat recht zou moeten doen aan de wensen en behoeften van zorgvragers. Indien bestaand aanbod in grote lijnen afdoende lijkt te zijn, maar op specifieke punten nog tekort schiet, dan kan bestaand aanbod worden aangepast / verfijnd. Indien bestaand aanbod geen recht doet aan de omschreven behoeften en wensen van zorgvragers, dan moet nieuw aanbod worden gecreëerd. Daarbij staat in eerste instantie centraal op welke wijze recht gedaan kan worden aan wensen en behoeften van zorgvragers (en hun naasten). Het is op dat moment nog niet de vraag wie / welke organisatie dit aanbod vorm gaat geven! Het aangepaste of nieuw gecreëerde aanbod kan vervolgens door elke organisatie binnen het netwerk worden opgepakt: het is vanuit zorgvrager oogpunt immers niet van belang wie de zorg levert, maar dat de zorg daadwerkelijk wordt geleverd. Voordeel van deze benaderingswijze is dat er een goede balans ontstaat tussen samenwerking binnen het netwerk (gezamenlijk verantwoording nemen voor de palliatieve zorg) en de marktwerking tussen organisaties (elke organisatie die denkt een kwalitatief afdoende aanbod te kunnen leveren is daartoe gerechtigd). 13

14 Voorbeeld Vanuit het oogpunt van de zorgvrager is het van belang dat de ingang van de palliatieve fase wordt onderkend, wordt gemarkeerd en dat vervolgens in een vroegtijdig stadium eventuele behoeften worden gesignaleerd en hierna gemonitord. Huidige initiatieven zijn beperkt tot een enkele organisatie en includeren op vrijwillige basis waardoor enerzijds slechts een deel van de zorgvragersgroep wordt bereikt, maar anderzijds de energie in het bestaande initiatief ook niet geheel wordt benut. Het netwerk zou, indien wordt vastgesteld dat zorgvragers en hun naasten behoefte hebben aan vroegtijdige signalering, ervoor kunnen kiezen om deze signalering niet langer op vrijwillige basis te laten plaatsvinden, maar als een standaard zorgaanbod: elke zorgvrager zou dan aan het begin van de palliatieve fase een signaleringsgesprek krijgen, al dan niet gevolgd door een monitoring van de zorgvragersituatie. Dit zou betekenen dat niet een enkele organisatie binnen 1 zorgsetting (bv de thuiszorg binnen de thuissituatie) de signalering zou moeten uitvoeren, maar dat ook andere organisaties (ziekenhuis, verpleeg- en verzorgingshuizen) ervoor kunnen kiezen om deze signalering uit te voeren. De uitgangspunten voor een signaleringsgesprek zijn daarbij voor iedere organisatie dezelfde; de wijze waarop dit binnen een organisatie wordt ingevuld / uitgevoerd is aan de organisatie zelf. Eventueel kan in netwerkverband, indien gewenst, een benchmark worden opgezet, waarbij de diverse vormen van eenzelfde aanbod in pro s en contra s tegen elkaar worden afgewogen. Resultaat is dan dat alle zorgvragers in beeld zijn, ongeacht de verblijfssetting waarin hij/ zij verblijft. Ook voor de thuiszorg zou deze optie gunstig zijn, omdat dan niet langer 30 of 40 % van de zorgvragers een signaleringsgesprek krijgen, maar 100%. De inzet die is gedaan op het bestaande initiatief van continuïteitsbezoeken zou daarmee beter worden benut. Complex Zorgprogrammering is een complexe materie en vraagt om een goed doordachte aanpak. Werken met zorgprogrammering heeft alle aspecten van veranderingstrajecten in de zorg zich: het leren werken met de methodiek van zorgprogrammering, het gemotiveerd maken van zorgverleners in de regio en hun organisaties opdat zij niet alleen op intentieniveau maar ook daadwerkelijk hun medewerking en inzet verlenen, het kantelproces van aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte / gestuurde zorg, en niet in de laatste plaats, het concreet vormgeven van samenwerking in netwerkverband. Zorgprogrammering is geen kort traject van een jaar. Met zorgprogrammering kan het netwerk jaren vooruit. Waarom deze inzet doen op een dergelijke complexe methodiek? Winst Allereerst is daar natuurlijk de winst voor de zorgvrager en zijn of haar naaste(n), doordat aanbod wordt gericht op vastgestelde wensen en behoeften. Daarnaast biedt de methodiek mogelijkheden voor een gerichte afstemming met vertegenwoordigers van zorgvragers, een afstemming die tot op heden niet echt van de grond wil komen. Voor het netwerk levert zorgprogrammering op dat men gericht en concreet aan verbetering van de palliatieve zorg kan werken. Bij verbetertrajecten hoeft niet iedereen betrokken te worden, maar alleen de mensen en organisaties die betrokkenheid hebben bij die specifieke zorgsituatie. Het netwerk krijgt met het in kaart brengen van het zorgtraject zicht op knelpunten en kan na een ingezet verbetertraject ook transparant weergeven op welke wijze men de directe zorg heeft verbeterd. Dit laatste is ook van belang bij de verantwoording die het netwerk moet afleggen over haar activiteiten richting overheid en zorgverzekeraars. Een en ander vraagt van netwerkpartners dat het huidige commitment, wat nu veelal op intentieniveau en in beleidsstukken wordt uitgedragen, wordt omgezet in een concreet commitment: de bereidheid om een passend aanbod op zorgvragers behoeften en wensen te verzorgen. Niet langer staat dan de vraag ter discussie of een bepaald aanbod geleverd moet worden, maar hoe dit aanbod te realiseren. Het netwerk, haar activiteiten en daarmee ook haar meerwaarde worden met de inzet van zorgprogrammering zichtbaar. Theo Koks, Coördinator afdeling palliatieve zorg, Integraal Kankercentrum Zuid, april

15 Bijlage 3: Matrix van wensen en behoeften Uitgangspunten/benodigdheden Wensen en behoeften van patiënt en naasten staan centraal Kwaliteit staat voorop Eén eindverantwoordelijke contactpersoon (huisarts of specialist) en/of coördinator (zelf te bepalen) Overdracht op fysiek, psychosociaal en spiritueel gebied (afstemming) Zorgplan Informatievoorziening Basisset aan eisen waaraan zorg dient te voldoen Zorgprogramma dient flexibel model te zijn - eigen invulling wordt aangemoedigd Centrale aspecten Fasen 1 * 2 * 3 * 4 * 5 * 6 * Wensen en beh. patiënt en naasten staan centraal x x x x x x Aandacht vr. fysieke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten x x x x x x Zorg voor naasten x x x x x x Zorg voor de zorgenden x x x x x x Rekening houden met specifieke zorgaspecten (bijv. kind, GGZ etc.) x x x x x x Wensen en behoeften Begeleiding verwerking slecht nieuws gesprek x x x x x x Steun bij vraag 'hoe nu verder'? x x x x x x Kunnen uiten van vragen en problemen etc. x x x x x x Autonomie, respect en waardigheid x x x x x x Regelmatig contact met 1 vaste vertrouwenspersoon (aanspreekpunt) die: x x x x x x - zorgdraagt voor coördinatie en continuiteit van zorg x x x x x x - actie onderneemt bij wensen/behoeften x x x x x x Informatievoorziening: - zorgaanbod x x x x x x - zorg voor naasten x x x x x x - wie verleent zorg x x x x x x - wie coördineert zorg x x x x x x - wat zijn keuzemogelijkheden in acute fase van het proces x x x x x Aandacht voor wensen rondom levenseinde x x x x x Flexibele, pro-actieve zorg inspelend op individuele situatie en naasten x x x x x x De mogelijkheid krijgen grip te houden op situatie gegeven de omstandigheden x x x x x x Bereikbaarheid van zorgverleners x x x x x x Zorgverleners die vermijdbare verslechtering en/of problemen voorkomen x x x x x Verlichting van lijden op alle aspecten x x x x x x Persoonlijke en respectvolle benadering x x x x x x Spirituele begeleiding en rituelen x x x x x x * 1. Markeringsfase 2. Heroriëntatiefase 3. Fase van relatieve balans 4. Fase met multiple problematiek 5. Stervensfase 6. Nazorgfase 15