Onderzoek naar het functioneren en de zorgbehoeften van jong dementerenden en hun familie

Transcriptie

1 Onderzoek naar het functioneren en de zorgbehoeften van jong dementerenden en hun familie Beste lezer, Namens het onderzoeksteam van de NeedYD-studie willen wij u via deze weg weer op de hoogte brengen van de voortgang van de studie en informeren over ontwikkelingen op het gebied van de zorg voor jonge mensen met een dementie. De voortgang De metingen waarbij deelnemers 3 en 4 jaar na de start van de studie een vragenlijst hebben ingevuld zijn afgerond. Deze gegevens zullen gebruikt worden om te kijken naar het gebruik van de zorgvoorzieningen in de latere fase van de dementie en voorspellers van dit zorggebruik. We zijn alle deelnemers zeer dankbaar voor hun deelname. Ook kunnen we u mededelen dat we afgelopen december zijn gestart met een vervolg van de NeedYD studie (NeedYD-2) waarbij twee nieuwe promovendi verder zullen gaan met het onderzoek en het beschrijven van de resultaten. Zij zullen zich verderop in de voorstellen. Resultaten De ervaringen en zorgbehoeften van thuiswonende kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd. Mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, hebben soms nog jonge, thuiswonende kinderen, die plotseling geconfronteerd worden met een chronische, progressieve ziekte van een ouder. Kinderen kunnen zich verantwoordelijk gaan voelen voor het welzijn van de zieke ouder of weten niet hoe met de ziekte om te gaan. Aan de hand van interviews van een aantal thuiswonende kinderen uit de NeedYD studie hebben we gekeken naar hun ervaringen en eventuele zorgbehoeften, omdat dit belangrijk is voor de ontwikkeling van passende ondersteuning en richtlijnen voor in de praktijk. Onze analyses lieten zien dat de kinderen zich niet alleen zorgen maakten om hun ouder met dementie maar ook om hun gezonde ouder omdat ze bang waren dat deze teveel belast zou worden omdat ze naast de zorg voor partner met dementie vaak ook nog moesten zorgen voor hun gezin en moesten werken. De kinderen waren met name gericht op de zorgbehoeften van hun ouders en niet op die van henzelf. Dit benadrukt het belang van goede professionele ondersteuning van de ouders, omdat bij overbelasting van de gezonde ouder de druk op de kinderen daarmee ook hoog kan worden. Daarnaast werd duidelijk dat er onduidelijkheid bestond over de ziekte. Veel kinderen gingen zelf op zoek naar informatie en wisten niet precies wat het betekende om dementie te hebben. De informatie die ze vonden op internet was vaak niet specifiek genoeg of erg confronterend. Het geven van meer toegankelijke en specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd kan zorgen voor meer begrip zodat de kinderen beter met de ziekte om kunnen gaan en beter weten wat ze te wachten staat. Ook was er behoefte aan praktische informatie over hoe het beste met hun ouder met dementie om te gaan.

2 De kinderen voelden zich het meest op hun gemak bij iemand die ze persoonlijk kenden en die bekend was met hun thuissituatie. Daarnaast zou het beter zijn om de professionele zorg te richten op het gehele gezin omdat de kinderen misschien terughoudend zijn in het zoeken naar hulp voor zichzelf omdat ze zich meer zorgen maken om hun ouders. De kinderen zouden dus baat hebben bij meer persoonlijke begeleiding door bijvoorbeeld een casemanager met specifieke kennis van dementie op jonge leeftijd. Op deze manier kan er beter ingeschat worden wanneer er behoefte is aan bepaalde informatie over bijvoorbeeld het omgaan met gedragsproblemen, het beloop van de ziekte en het bezoeken van instanties als praatgroepen en cursussen. De casemanager kan daarnaast de belastbaarheid van de gezonde ouder in de gaten houden waardoor de druk op de kinderen minder wordt. Psychofarmacagebruik bij jonge mensen met dementie. Bij dementie op jonge leeftijd komen neuropsychiatrische symptomen, ookwel probleemgedrag genoemd, veelvuldig voor. Dit probleemgedrag heeft negatieve gevolgen voor degene met de dementie zelf, maar zeker ook voor gezinsleden of anderen betrokken bij de zorg. Bij de behandeling van neuropsychiatrische symptomen worden vaak psychofarmaca voorgeschreven, dit zijn geneesmiddelen die een specifiek effect hebben op het psychisch welbevinden en gedrag. Voorbeelden zijn rustgevende middelen, middelen tegen depressieve klachten of middelen bij psychotische klachten. Omdat nog nauwelijks iets bekend is over het gebruik van psychofarmaca bij jonge mensen met een dementie en factoren die dit gebruik bepalen is dit in de NeedYD-studie nader onderzocht. Uit onze resultaten blijkt dat iets meer dan de helft (52%) van de deelnemers aan ons onderzoek tenminste een van deze middelen gebruikte bij aanvang van onze studie. Vergelijken we nu onze gegevens met wat bekend is over psychofarmaca gebruik bij thuiswonende ouderen met een dementie dan worden deze middelen aanzienlijk vaker voorgeschreven bij jonge mensen met dementie. Middelen tegen een depressie bleken in onze groep het meest te worden voorgeschreven, bij ongeveer 36% van de deelnemers, gevolgd door middelen tegen psychotische verschijnselen (17,3% van de deelnemers). Uit onze studie bleek verder dat naar mate de persoon met dementie ouder was of ernstigere depressieve klachten had het waarschijnlijker werd dat psychofarmaca werden voorgeschreven. Onze bevindingen onderstrepen het belang van verder onderzoek naar non-farmacotherapeutische interventies, aangezien psychofarmaca doorgaans ook veel bijwerkingen kunnen hebben zoals sufheid en toegenomen kans op vallen. Relevante informatie Christian Bakker heeft op woensdag 10 april met succes zijn proefschrift verdedigd in de aula van de Radboud universiteit. Zijn proefschrift beschrijft interessante bevindingen uit de NeedYD met onder andere de specifieke problemen waar mantelzorgers en jonge mensen met dementie mee geconfronteerd worden gedurende het zorgtraject. Het proefschrift is ook online te bekijken op:

3 11 Om de proefschriften van Deliane van Vliet en Christian Bakker wat meer toegankelijk te maken voor het grote publiek zal er dit najaar een boek verschijnen waarin alle relevante bevindingen beschreven zullen zijn. Zodra hier meer over bekend is zullen wij u hier middels deze van op de hoogte stellen. De nieuwe promovendi van de NeedYD studie: Adrie Gerritsen is als onderzoeker verbonden aan de afdeling eerstelijnsgeneeskunde aan de Radboud universiteit in Nijmegen. Sinds 1 april 2012 is hij als specialist ouderengeneeskunde werkzaam bij de Wever, een zorgorganisatie in Tilburg. Tijdens zijn studie had hij al een klik met onderzoek toen hij zijn wetenschappelijk onderzoek naar dorstgevoel bij ouderen verrichtte bij de afdeling geriatrie van het Radboud ziekenhuis. Naast patiënt gebonden werk heeft hij diverse andere taken gehad en was hij jarenlang opleider. Hij zal zich met name richten op de medische aspecten bij jonge mensen met dementie. Door middel van dit onderzoek wil hij proberen meer inzicht te geven in het ontstaan van dementie op jonge leeftijd. Daarnaast wil hij bestuderen of bepaalde medicatie invloed heeft op het beloop van de dementie en hoe het ziektebeloop is als mensen zijn opgenomen in het verpleeghuis. Joany Millenaar is sinds december werkzaam als onderzoeker bij de NeedYD studie. Eind vorig jaar studeerde ze af aan de universiteit Maastricht. Ter afsluiting van de Research master Cognitive and Clinical Neuroscience met de specialisatie neuropsychologie liep ze stage bij de geheugenpoli van het AZM en de afdeling psychiatrie en neuropsychologie. Bij het wetenschappelijke gedeelte van deze stage werd ze begeleid door Deliane van Vliet en Marjolein de Vugt en zo kwam ze in aanraking met de NeedYD studie. Haar scriptie schreef ze over het beloop van neuropsychiatrische symptomen bij mensen met dementie op jonge leeftijd. Na deze stage is ze gestart als promovendus bij het vervolg van de NeedYD studie. De nadruk van haar onderzoek zal vooral liggen op de impact van dementie op jonge leeftijd op de mantelzorgers en andere familieleden gedurende de verschillende fases van de ziekte.

4 Nieuwe uitgave van Wegwijs in dementie op jonge leeftijd Het eerste Nederlandstalige boek over jongdementie: Wegwijs in dementie op jonge leeftijd, een praktische gids voor personen met jongdementie, familie en hulpverleners, biedt een duidelijke kijk op de specifieke problematiek van dementie onder de leeftijd van 65 jaar. In vergelijking met dementie op oudere leeftijd zijn de hulpvragen aanzienlijk complexer en de auteurs trachten op deze vragen heldere antwoorden te geven. Thema's als diagnosestelling, oorzaken, erfelijkheid en medicatie komen uitgebreid aan bod. De lezer krijgt meer inzicht in de beleving en het veranderende gedrag van de persoon met jongdementie. De manier waarop familieleden omgaan met het ziekteproces wordt eveneens belicht. Daarnaast bevat het boek concrete informatie rond uitkeringen en tegemoetkomingen, diensten voor informatie en ondersteuning, thuis- en verpleeghuiszorg, juridische aspecten en autorijden. In het voorjaar van 2014 zal dit boek opnieuw worden uitgebracht waarbij het boek op zowel de Vlaamse als Nederlandse situatie van toepassing is. Het herschrijven zal dan ook in Vlaams/Nederlands co-auteurschap gebeuren. Nieuws Het NeedYD-implementatie plan begint al meer vorm te krijgen! De folder vroeg signalering dementie op jonge leeftijd voor o.a. huisartsen en bedrijfsartsen is bijna klaar. Het doel is om deze folder te verspreiden onder zorg-professionals die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd tijdens de fase waarin de eerste symptomen zich openbaren zodat deze symptomen beter herkend worden. Op de website jong-dement.nl is een keuzewijzer geplaatst die een overzicht biedt van de beschikbare zorgmogelijkheden Nederlands Limburg. Hiermee willen we u op de hoogte stellen van het volledige beschikbare zorgaanbod in uw regio, waarbij het aanbod passend is bij de verschillende fases van de ziekte september 2013 is het campagneweek DementieEnDan, deze campagne bundelt de krachten van verschillende partners met muziektheater, filmvertoningen in de 200 alzheimercafes, presentatie van lesmateriaal op scholen en universiteiten, debat met zorgverzekeraars, speciale stageweken, koplopers uit wetenschap en zorg en bijzondere aandacht in landelijke en regionale media. Voor meer informatie zie: Op 23 november 2013 is er een ontmoetingsdag jongdementie in Mechelen, deze ontmoetingsdag is ook voor kinderen van jonge mensen met dementie. Speciaal voor hen is er in de namiddag een aparte workshop: papa kon alles, mama wist alles georganiseerd. Alle informatie over deze dag is beschikbaar vanaf 1 juli 2013 op de websites en

5 Op 31 oktober 2013 zal in Den Haag een symposium over de zorg voor jonge mensen met een dementie worden georganiseerd. Tijdens dit symposium zullen tevens workshops worden gegeven over diverse onderwerpen zoals de behandelingsmogelijkeden bij moeilijk hanteerbaar gedrag en hoe (professionele) mantelzorgers zich kunnen inleven in de belevingswereld van iemand met dementie met behulp van Into D mentia. Meer informatie over deze dag zal beschikbaar komen via Op 9 juli zijn enkele mensen met dementie op jonge leeftijd gestart met een mini tour de France voor Te Gek!? Op 12 juli is ook de Mont Ventoux beklommen, 2 dagen voordat de renners van de Tour de France deze hebben beklommen! Dit initiatief was een samenwerking tussen de Vlaamse Alzheimer Liga, de expertisecentra dementie, Canvas, Sporza en de Standaard in Vlaanderen, Er zal een documentaire over deze toch gemaakt worden die verschillende aspecten van dementie op jonge leeftijd zal belichten. Op kunt u hier meer over lezen. Met vriendelijke groet, Het NeedYD-onderzoeksteam