Jaarplan NVVE Inhoudsopgave

Transcriptie

1 Jaarplan NVVE Inhoudsopgave. INLEIDING MISSIE BELEIDSDOELEN COMPLEXE VERZOEKEN Dementie Psychiatrie Chronische ziekten Voltooid leven EIGEN REGIE Laatstewilpil Behandelverbod: Niet-reanimerenpenning Afschaffing strafbaarstelling hulp bij zelfdoding DIENSTVERLENING Adviescentrum Ledenparticipatie Vrijwilligers Wilsverklaring INTERNATIONAAL STRATEGIE & ACTIVITEITEN Wetenschap COMPLEXE VERZOEKEN EIGEN REGIE Laatstewilpil Behandelverbod Afschaffing strafbaarstelling hulp bij zelfdoding DIENSTVERLENING Jongeren INTERNATIONAAL ACTIVITEITEN Voorbereidingen voor activiteiten in 0: APPENDIX (BEGROTING)

2 INLEIDING Het voorliggende document is het jaarplan voor 0 van de NVVE. Het schetst de beleidskaders waarbinnen de NVVE wil opereren met de bijbehorende strategie en doelen voor 0. Het jaarplan sluit aan bij de vastgestelde doelen van het Meerjarenbeleidplan 0-0. De vereniging telt eind leden. Ze geeft voorlichting en informatie over euthanasie en hulp bij zelfdoding, verstrekt wilsverklaringen, doet onderzoek en ondersteunt en faciliteert initiatieven met betrekking tot het zelfgewilde levenseinde. De NVVE is er voor iedereen die waardig wil sterven. Tijdig nadenken over het levenseinde draagt bij aan een betere kwaliteit van leven. De afgelopen jaren heeft de NVVE actief geopereerd. Op initiatief van de NVVE werd op maart 0 de Levenseindekliniek geopend. Met het politieke debat over het burgerinitiatief Uit Vrije Wil is het onderwerp voltooid leven stevig op de kaart gezet. Verder is in 0 de campagne Hulp is geen misdaad van start gegaan; een pleidooi om de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding af te schaffen. Om meer onderzoeksresultaten over het levenseinde te genereren is er sinds juli 0 een leerstoel Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven aan de Universiteit van Amsterdam. Daarnaast heeft de NVVE goed contact en een netwerk opgebouwd met andere belanghebbenden, zoals artsenorganisaties en politieke vertegenwoordigers. De presentatie van de tweede evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) eind 0 en de discussie over de waarde van een wilsverklaring bij dementie leidden tot regelmatig overleg met ambtenaren van VWS. De artsenorganisatie KNMG heeft in samenwerking met de NVVE, ouderenbonden en andere belangenorganisaties de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde ontwikkeld. De brochure is ondersteunend voor mensen die met hun (huis)arts in gesprek willen over het levenseinde. Voorts is er ingezet op verbetering van dienstverlening aan de leden van de NVVE zelf. NVVE blijft ook in 0 voortdurend aandacht vragen voor keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde, zoals beschreven in het NVVE meerjarenplan. Twaalf jaar na de invoering van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) blijkt euthanasie met een heldere medische somatische indicatie een reële mogelijkheid te zijn voor mensen met een ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Daarnaast blijkt echter in de praktijk dat mensen met een meer complex euthanasieverzoek veelal geen gehoor vinden bij hun arts. Een euthanasieverzoek dat voortkomt uit ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij een neurologische aandoening, zoals dementie, een psychiatrische aandoening of ernstige ouderdomsklachten wordt vaak niet gehonoreerd. Niet altijd terecht, omdat de Wtl wel deze mogelijkheid geeft. Met artikel lid van de Wtl is bepaald dat als een patiënt zijn wil niet meer kan uiten, de arts toch gevolg kan geven aan een euthanasie verzoek, op basis van een eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring. Hiermee is met de schriftelijke wilsverklaring een waarborg opgenomen wanneer een patiënt niet meer bij machte is zijn wens uit te spreken en te bevestigen. Een schriftelijke wilsverklaring is rechtsgeldig, maar in de praktijk verleent de arts meestal alleen euthanasie wanneer de patiënt nog bij machte is zijn wens uit te spreken. In het geval van wilsonbekwaamheid is de arts vaak onzeker of de wens van de patiënt in overeenstemming is met de eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring. Mensen met een voltooid leven ondervinden grote hinder bij het nemen van de regie over hun levenseinde om op een waardige manier te kunnen sterven. Zij ervaren en zeggen te lijden aan het leven. Een opeenstapeling van ouderdomsklachten kan een grond zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. De ervaring leert dat de arts het ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet altijd invoelbaar vindt en het Jaarplan NVVE 0

3 - - euthanasieverzoek niet inwilligt. Daarom blijft de NVVE aandacht vragen voor de realisatie van de zgn. laatstewilpil, zodat mensen zelf de regie over hun levenseinde hebben, zonder tussenkomst van een arts. De NVVE wil dat mensen een weloverwogen en vrije keuze moeten kunnen maken aan het einde van het leven. De schriftelijke wilsverklaring loopt als een rode draad door de aandachtsgebieden van de NVVE: zowel bij waardig sterven bij voltooid leven, euthanasie bij dementie, chronische ziekten en psychiatrie, als bij de dienstverlening aan leden van de vereniging. De NVVE stelt in 0 de volgende beleidsprioriteiten: 0 Optimale uitvoering van de Wtl bij complexe euthanasieverzoeken Waardig sterven bij een voltooid leven mogelijk maken (eigen regie) Dienstverlening: uitbreiding en verbetering. MISSIE De NVVE wil voor een ieder aan het einde van het leven keuzemogelijkheden realiseren voor een waardig sterven. Mensen met een weloverwogen wens tot levensbeëindiging moeten zelf mogen beslissen en de eigen regie kunnen hebben over het einde van hun leven. De organisatie geeft voorlichting en informatie over euthanasie en hulp bij zelfdoding en spant zich in voor aanpassing van wet- en regelgeving. Daarbij opereert de NVVE transparant, blijft binnen de wettelijk gestelde kaders en is maximaal toegankelijk voor haar leden. De organisatie geeft optimale voorlichting en ondersteuning van de leden, ontplooit activiteiten en steunt initiatieven van anderen op dit terrein. De NVVE behartigt de collectieve en individuele belangen van de leden BELEIDSDOELEN De NVVE kiest in 0 voor het uitbouwen van de bestaande activiteiten. De NVVE wil voortborduren op de behaalde resultaten en met name de beleidsbeïnvloeding verdiepen en deze verstevigen. Sinds 00 is de NVVE bezig met de implementatie van perspectieven op een waardig sterven. Sindsdien is mede onder invloed van de veranderende tijdgeest, de bereidheid om over complexe euthanasieverzoeken na te denken toegenomen. In 0 wil de NVVE zich richten op de volgende aandachtspunten: euthanasieverzoeken bij dementie, psychiatrie, chronische ziekten, en waardig sterven bij voltooid leven en een goede dienstverlening aan leden. De NVVE constateert dat Wtl niet optimaal wordt uitgevoerd. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn juridisch wel geregeld in de Wtl, maar de uitleg van de wet blijkt in de praktijk niet evident en daardoor wordt de praktische toepassing van euthanasie bij complexe verzoeken beperkt. De NVVE wil dat artsen verantwoording afleggen wanneer zij besluiten niet tot euthanasie over te gaan. Dit biedt transparantie in de overwegingen en de signaleringsmogelijkheid om vast te stellen waar de knelpunten zitten. De NVVE blijft zich ook inzetten voor duidelijkheid omtrent de betekenis van de schriftelijke wilsverklaring, het afschaffen van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding door niet-artsen, en het realiseren van de laatstewilpil. De wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring, vastgelegd in artikel, lid van de Wtl, moet in de praktijk de waarde krijgen die de wetgever heeft bedoeld. Het schriftelijk euthanasieverzoek vervangt het mondelinge verzoek als iemand zijn wil niet meer kan uiten. Het wetsartikel is helder en duidelijk en is in het najaar van 0 door de minister van Volksgezondheid nog eens benadrukt. De NVVE concludeert echter dat de praktijk weerbarstig is. Mensen met een schriftelijk euthanasieverzoek, die hun wil niet meer kunnen uiten, zien hun verzoek, ondanks dat dit is onderhouden en doorgesproken met de arts, veelal niet ingewilligd. Jaarplan NVVE 0

4 COMPLEXE VERZOEKEN DEMENTIE Met de toenemende vergrijzing stijgt ook het aantal demente ouderen. Mensen bij wie dementie is vastgesteld, blijken steeds meer behoefte te hebben aan een regeling waarmee een ontluisterend levenseinde voorkomen kan worden. In 0 kregen mensen met dementie euthanasie, in 0 is dit aantal gestegen naar. Dit is % van het totale aantal meldingen van euthanasie in 0. In de meeste gevallen ging het om mensen in het beginstadium van dementie, maar het betrof ook een aantal mensen met gevorderde dementie. Het lijkt erop dat er een toenemende bereidheid is bij artsen om euthanasie bij dementie uit te voeren. De NVVE is positief over deze ontwikkeling en wil deze mate van bereidheid bij artsen verder vergroten. De NVVE heeft er begrip voor dat euthanasie bij mensen met gevorderde dementie en met een daartoe strekkende wilsverklaring artsen voor een ethisch dilemma plaatst. Hierdoor is euthanasie bij deze categorie mensen niet gemakkelijk te realiseren. Toch streeft de NVVE ook hier in samenspraak met artsen naar oplossingen. De NVVE meent dat het duidelijker moet zijn tegen welke vragen en dilemma s arts en patiënt aanlopen en welke mogelijkheden zij vervolgens hebben. De wet biedt de mogelijkheid om euthanasie te verlenen aan mensen met dementie. In de praktijk blijft dit toch onzeker. Meer voorlichting en bekendheid geven aan goed gedocumenteerde dementiezaken kan artsen meer houvast en vertrouwen geven. Op dit moment is de mogelijkheid voor het verkrijgen van euthanasie bij dementie het grootst in de beginnende fase. Dit is in de wilsbekwame fase, waarin een dementerende nog voldoende heldere momenten kent. De NVVE adviseert in de fase van de diagnosestelling al in gesprek te gaan met de behandelend arts. Het gesprek tussen de arts en de patiënt vormt de sleutel in het euthanasieverzoek. De NVVE zet in op bewustwording en een goede voorlichting bij alle belanghebbenden: patiënten, hun naasten, zorgprofessionals en politiek. PSYCHIATRIE Door psychisch lijden kunnen mensen in een uitzichtloze situatie verkeren en hun lijden als ondraaglijk ervaren. De oorzaak kan liggen in een psychiatrische stoornis maar er zijn ook andere oorzaken denkbaar waardoor mensen weloverwogen en vrijwillig tot het besluit komen om hun leven te beëindigen. Euthanasie is in de psychiatrie binnen de kaders van de Wtl mogelijk, mits de arts, net als bij andere verzoeken tot euthanasie, de zorgvuldigheidseisen in acht neemt. Ook hier is daarom een zorgvuldige afwegingsprocedure nodig tussen arts en patient. Wanneer het euthanasieverzoek voldoet aan de wettelijk gestelde eisen, moet de weg voor euthanasie vrij zijn. De bron van het lijden is immers niet van belang. De NVVE wil zich inzetten voor de psychiatrische patiënt met een weloverwogen en gerechtvaardigd verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Psychiaters maken onderscheid tussen een weloverwogen doodswens van patiënten en suïcidaliteit, wat ook een symptoom kan zijn van de psychiatrische ziekte. Onder psychiaters is steeds meer bereidheid tot een gesprek over een weloverwogen doodswens. Het afgelopen jaar is het aantal euthanasiemeldingen in de psychiatrie flink toegenomen: gevallen in 0 tegen in 0. Een verklaring voor deze toename kan worden gezocht in een veranderde houding van psychiaters en de bredere bekendheid van de herziene Richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (00). Ook de Steungroep Psychiaters, opgericht in 0 door de NVVE, wordt vaker geconsulteerd. De Steungroep Psychiaters bestaat uit speciaal opgeleide, onafhankelijke en ervaren psychiaters die collega s bij kunnen staan die een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding krijgen van een patiënt. Zij geven dan vooral steun aan collega s (de S van SCEN, Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Vanaf juli 0 heeft de NVVE de steungroep Jaarplan NVVE 0

5 voor een periode van drie jaar gefinancierd, opdat deze daarna ingebed zou worden in het zorgsysteem. Helaas bleek in de zomer van 0 dit niet te lukken. Het risico is nu ontstaan dat de Steungroep Psychiaters niet langer geconsulteerd kan worden. Daarnaast speelt de oprichting van de Levenseindekliniek in 0 een rol in de toename van het aantal euthanasiemeldingen in de psychiatrie. Van de keer dat in 0 euthanasie bij psychiatrisch patiënten werd verleend, vond dit keer plaats door de Levenseindekliniek. CHRONISCHE ZIEKTEN Mensen met een chronische ziekte (COPD, ALS, MS, reuma, suikerziekte etc.) of een optelsom van chronische aandoeningen komen zelden in aanmerking voor euthanasie. Tot nog toe is er weinig onderzoek naar deze groep in het bijzonder gedaan. Het is onbekend welk aandeel de chronische ziekten inneemt in het totaal van uitgevoerde euthanasieverzoeken. De NVVE zal zich in 0 inspannen om dit op de maatschappelijke en politieke agenda te krijgen, om de situatie en de mogelijkheden rondom het levenseinde van deze groep inzichtelijk te krijgen. VOLTOOID LEVEN De groep 0 en 00-jarigen is de snelst groeiende bevolkingsgroep. Met de groei van het aantal ouderen in Nederland stijgt ook het percentage ouderen dat hun leven als voltooid beschouwt en om die reden de wens heeft om uit het leven te stappen. Zij zijn niet dodelijk ziek maar zeggen te lijden aan het leven. Een opeenstapeling van ouderdomsklachten, functieverlies en verlies van waardigheid kan een grond zijn voor een euthanasieverzoek. Omdat deze complexe set van factoren niet altijd duidelijk zichtbaar is aan de buitenkant, hebben veel artsen moeite met het inwilligen van dit verzoek. Sinds 00 hanteert de KNMG het standpunt dat een opeenstapeling van ouderdomsklachten (doof, blind, slecht lopen, incontinentie, geheugenverlies etc.) inclusief functieverlies en verlies van waardigheid een grond kan zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Tijdens de tweede evaluatie van de euthanasiewet in de Tweede Kamer in 0 werd duidelijk dat van de ondervraagde artsen en specialisten resp. % tot % ooit levensbeëindiging op verzoek heeft uitgevoerd op basis van een voltooid leven met of zonder medische grondslag voor dat lijden, maar zonder ernstige medische aandoening. Volgens het jaarverslag 0 van de Regionale Toetsingscommissie is er maal euthanasie gemeld bij mensen met multipele ouderdomsklachten. Dit is % van het totale aantal ingewilligde verzoeken EIGEN REGIE Mensen met een voltooid leven beschikken over onvoldoende keuzemogelijkheden voor een waardig sterven. Het zou veel mensen rust geven als zij weten dat zij hun levenseinde in eigen regie kunnen bepalen. Daarom zet de NVVE zich ook in 0 in voor het verwezenlijken van de laatstewilpil, het respecteren van een behandelverbod en het bewerkstelligen van afschaffing van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding door niet-artsen. Het burgerinitiatief van Uit Vrije Wil, heeft in 00 het debat aangezwengeld over hulp bij zelfdoding voor mensen met een voltooid leven. In 0 is er een Adviescommissie voltooid leven o.l.v. Paul Schnabel ingesteld door de minister van volksgezondheid. Deze commissie heeft als taak onderzoek te verrichten naar de juridische mogelijkheden van hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten en de maatschappelijke dilemma s in kaart te brengen. De commissie komt in 0 met een rapport. Jaarplan NVVE 0

6 LAATSTEWILPIL De huidige euthanasiewet biedt weinig ruimte voor mensen zonder medische aandoening die hun leven voltooid achten en een stervenswens hebben. Dit leidt tot situaties waarin mensen die voortdurend lijden, op een gewelddadige manier uit het leven stappen, of een poging tot zelfdoding ondernemen die vervolgens mislukt. Voor mensen die hun leven voltooid achten, wil de NVVE de autonome route mogelijk maken om onwaardige zelfdodingen te voorkomen. Zij doet dit door de beschikbaarheid van de laatstewilpil, een dodelijk middel, te realiseren. Om tot een afgewogen advies rondom een laatstewilpil te komen, moet gedegen worden gekeken naar maatschappelijke dilemma s rondom dit thema, de betrouwbaarheid van middelen, wie tot de doelgroep behoort en hoe de verstrekking moet plaatsvinden. Want hoewel de term pil direct associaties met een geneesmiddel oproept, is een laatstewilpil strikt genomen geen geneesmiddel maar een dodelijk middel. Het middel zelf hoeft niet per se een pil te zijn maar kan bijvoorbeeld in de vorm van een lang houdbaar poeder of een drank worden aangeboden. BEHANDELVERBOD: NIET-REANIMERENPENNING Mensen kunnen ervoor kiezen zich niet meer te laten behandelen. Een van deze behandelverboden is een algemeen erkende niet-reanimerenpenning. De NVVE verstrekt de penning en biedt leden informatie hierover. De penning wordt gedrukt volgens een vast omschreven protocol. De penning is gemaakt van aluminium en is voorzien van een pasfoto, naam, geboortedatum en handtekening. Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) mag een BIG-geregistreerde zorgverlener niet reanimeren wanneer hij ziet dat een patiënt de penning draagt. NVVE pleit er voor om de nietreanimeerpenning in de toekomst via een neutrale partij te verstrekken. Het past binnen de doelstellingen van de NVVE dat de verstrekking van de niet-reanimeerpenning breder gedragen zal worden. Dit zou door de overheid gefaciliteerd kunnen worden. AFSCHAFFING STRAFBAARSTELLING HULP BIJ ZELFDODING In Nederland is hulp bij zelfdoding door leken verboden. In het Wetboek van Strafrecht staat dit in artikel, lid als volgt geformuleerd: Hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren of geldboete van de vierde categorie. De NVVE wil het wetsartikel waarin de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding is geregeld, laten afschaffen om de zgn. hulpverlenersroute toegankelijk maken. Volgens de NVVE is de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding opmerkelijk. Het Wetboek van Strafrecht kent de constructie om hulp of voorbereidingshandelingen of pogingen strafbaar te stellen, in gevallen waarbij sprake is van koppeling aan een strafbaar hoofddelict (diefstal, moord of terroristische aanslag). Zelfdoding is in Nederland echter geen strafbaar feit, maar hulp bij zelfdoding dus wel. Artikel, lid zorgt voor gevoelens van machteloosheid en spijt bij mensen die uit naastenliefde hulp (zouden) willen bieden, en leidt tot voortdurend leed of juist verborgen hulp. Vanwege artikel, lid moeten niet alleen naasten en hulpverleners, maar ook instanties zoals de KNMG, zich in bochten wringen om toch een helpende hand te kunnen bieden aan mensen die het leven niet meer wensen. 0 Jaarplan NVVE 0

7 DIENSTVERLENING In 0 is het ledenaantal van de NVVE gegroeid tot ruim De NVVE houdt deze groeiambitie vast en wil eind 0 opnieuw met % gegroeid zijn. Dienstverlening aan leden is prioriteit voor de NVVE. De NVVE zal ook in 0 de website optimaliseren om leden zo goed mogelijk van dienst te kunnen zijn. Opnieuw zullen digitale wilsverklaringen beschikbaar zijn op de website. De NVVE wil in 0 de zichtbaarheid van de dienstverlening vergroten en heeft hier de volgende concrete punten voor: ADVIESCENTRUM De NVVE biedt al jaren ondersteuning aan haar leden bij vragen rondom het levenseinde en de wilsverklaringen. In het najaar van 0 zijn de voormalige Ledenondersteuningsdienst (LOD) en Gevolmachtigdendienst (GD) met de nieuwe dienst Spreekuren Wilsverklaringen samengevoegd tot één Adviescentrum. De vrijwillige medewerkers die werkzaam zijn voor het Adviescentrum hebben de nieuwe functienaam consulent gekregen. De NVVE beoogt met het Adviescentrum snel en adequaat leden te kunnen helpen met informatie, persoonlijk advies en steun. De NVVE heeft verspreid door het land Spreekuren Wilsverklaringen ingesteld om leden bij te staan bij het opstellen van hun wilsverklaringen. Dit wil de NVVE in 0 continueren en zo nodig uitbreiden. Daarnaast start de NVVE ook met het houden van telefonische Spreekuren Wilsverklaringen. LEDENPARTICIPATIE De NVVE vindt het belangrijk om te weten in hoeverre leden tevreden zijn over hun lidmaatschap, en meer in het bijzonder wat de verwachtingen zijn van het lidmaatschap en in hoeverre en op welke wijze leden betrokken willen zijn bij de vereniging. Om dit te inventariseren is eind 0 een enquête uitgezet onder een representatieve steekproef van NVVE leden over het lidmaatschap van de NVVE. Met deze enquête is onderzocht in hoeverre leden behoefte hebben aan onderling contact met andere leden en in hoeverre zij zich voor de NVVE als vereniging in willen zetten. Dit is onderzocht door vragen te stellen over de mate van betrokkenheid van de leden, hoe de NVVE deze betrokkenheid kan vergroten, over de mate van contact met andere leden, en indien gewenst welke frequentie van contact wenselijk zou zijn. Ook is de concrete vorm van onderling contact voorgelegd, zoals in de vorm van persoonlijke ontmoetingen, in een groep in een afgeschermde omgeving op internet of via de bestaande social media. De resultaten van deze enquête zullen begin 0 bekend zijn. Hierop zal beleid worden geformuleerd. VRIJWILLIGERS De NVVE karakteriseert zich door een bijzondere inzet van een groot aantal vrijwilligers. In 0 telt de NVVE vrijwilligers. De NVVE hanteert het leden voor leden principe en vindt het belangrijk de dienstverlening af te stemmen op de wensen van de leden. WILSVERKLARING In 0 zal de NVVE permanent aandacht blijven vragen voor het belang van de schriftelijke wilsverklaring. De wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring, vastgelegd in artikel, lid van de Wtl, moet in de praktijk de waarde krijgt die de wetgever heeft bedoeld. Het schriftelijk euthanasieverzoek vervangt het mondelinge verzoek als iemand zijn wil niet meer kan uiten. Het wetsartikel is helder en duidelijk en is in het najaar van 0 door de minister van Volksgezondheid nog eens benadrukt. De NVVE concludeert echter dat de praktijk weerbarstig is. Mensen met een schriftelijk euthanasieverzoek, die hun wil niet meer kunnen uiten, zien hun verzoek, ondanks dat dit is onderhouden en doorgesproken met de arts, veelal niet ingewilligd. Jaarplan NVVE 0

8 - - 0 Uit onderzoek blijkt dat % van de -plussers voorstander is van het opstellen van een wilsverklaring. Uiteindelijk blijkt % van deze groep een wilsverklaring te hebben opgesteld. De inhoudelijke kennis over het vastleggen van wilsverklaringen blijkt beperkt. Het is voor % onduidelijk aan welke voorwaarden deze wilsverklaring moet voldoen om geldig te zijn. Voor 0 blijkt dat er een toename te verwachten valt voor het opstellen van wilsverklaringen. Ruim een op de tien -plussers verwacht de komende maanden een wilsverklaring te ondertekenen. Nog eens % is onbekend met de procedures van de wilsverklaringen en instanties. Ter bevordering en voor het gebruiksgemak biedt de NVVE de wilsverklaring sinds 0 digitaal aan. De campagne 'Een mooie dag voor je wilsverklaring' die in 0 van start is gegaan, zal in 0 worden voortgezet met televisie- en radiospotjes en via internet. Doel van de campagne is het vergroten van het bewustzijn en de kennis over schriftelijke wilsverklaringen - en daarmee het nadenken over een waardig levenseinde te stimuleren INTERNATIONAAL Nederland is (samen met België en Luxemburg) koploper in de wereld met euthanasiewetgeving. In veel andere (Westerse) landen bestaan zusterorganisaties van de NVVE die zich actief inspannen voor het zelfgekozen, waardige levenseinde. De NVVE wil bijdragen aan goed onderling contact en uitwisseling van kennis en informatie met haar zusterorganisaties en andere betrokkenen (medici, politici, juristen en activisten) met betrekking tot het (verder) legaliseren van het zelfgekozen levenseinde in hun landen, staten of provincies. In diverse Europese landen en Amerikaanse staten wordt momenteel hard gewerkt en campagne gevoerd om wetgeving te realiseren. Zo is zowel in Groot-Brittannië als in Schotland nieuwe wetgeving in de maak, en treedt op januari 0 in de Canadese provincie Quebec een nieuwe wet in werking. De publieke opinie ten aanzien van euthanasie en hulp bij zelfdoding is in diverse landen aan het veranderen, mede door een vergrijzende bevolking, waaronder Duitsland (in 0 blijkt % van de Duitsers voor Sterbehilfe, ofwel euthanasie, te zijn). Binnen de EU is het regelen van het vrijwillig levenseinde een bevoegdheid van de EU-lidstaten zelf. Dat betekent dat er geen Europese regels zijn over euthanasie of hulp bij zelfdoding. Zelfbeschikking is een belangrijk beginsel in het Nederlandse (gezondheids)recht maar ook in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) wordt aangenomen dat er zoiets bestaat als een recht op zelfbeschikking. Dit recht is niet als een apart artikel opgenomen in het EVRM maar is geformuleerd in jurisprudentie van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM). In internationaal verband is de NVVE aangesloten bij The World Federation of Right to Die Societies. In 0 heeft een congres plaatsgevonden in Chigaco. De NVVE is gevraagd de volgende wereldconferentie in 0 in Nederland te organiseren. De NVVE wil met de organisatie van dit wereldcongres ervaringen delen en kennis opdoen. De NVVE kan samen met landen als België een inspiratie zijn voor landen die achter lopen op wetgeving omtrent euthanasie. Anderzijds kan Nederland leren van de procedures van hulp bij zelfdoding door leken, zoals bijvoorbeeld in Zwitserland gangbaar is. Jaarplan NVVE 0

9 STRATEGIE & ACTIVITEITEN De NVVE heeft voor 0 verschillende activiteiten gepland om de gewenste beleidsdoelen zoals beschreven in dit jaarplan (complexe verzoeken, eigen regie, dienstverlening etc.), te behalen. De strategie om deze doelen te verwezenlijken varieert tot het concreet organiseren van activiteiten waarbij de NVVE zichtbaar is als organisatie en voorlichting geeft, tot veelvuldige gesprekken met stakeholders om middels overleg bepaalde doelen te verwezenlijken. De NVVE is een gesprekspartner in de totstandkoming en uitvoering van beleid met betrekking tot het levenseinde. Er wordt nauw contact onderhouden met andere belanghebbenden, zoals de politieke vertegenwoordigers, de vertegenwoordigers van de KNMG, NVvP, NPV, ouderenbonden, Humanistisch Verbond etc. Om het maatschappelijk debat aan te zwengelen en te voeden biedt NVVE regelmatig artikelen aan bij diverse dag-, opinie- en vakbladen en onderhoudt een netwerk met gespecialiseerde journalisten en voorziet hen van informatie. De NVVE draagt waar mogelijk inhoudelijk en financieel bij aan het maken van journalistieke produkties zoals (opinie)artikelen, interviews, reportages en documentaires die de keuzes en dilemma's rond het waardige, zelfgekozen levenseinde (zowel bij complexe euthanasieverzoeken als bij voltooid leven en hulp bij zelfdoding door niet-artsen) inzichtelijk maken, of geeft daartoe zelf de opdracht. WETENSCHAP De NVVE heeft in 0 een leerstoel ingesteld. Deze wordt bekleed door hoogleraar Suzanne van de Vathorst. Zij is bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven. De leerstoel is gepositioneerd bij de afdeling Huisartsgeneeskunde, in het bijzonder Medische Ethiek van de Universiteit van Amsterdam. In deze leerstoel doet zij onderzoek naar het medisch en verpleegkundig handelen in de laatste levensfase. In het bijzonder richt het onderzoek zich op de spanning tussen de vrijheid van de arts om euthanasie te weigeren en de wens van patiënten om euthanasie te krijgen. De NVVE wil hiermee kennis rondom keuzemogelijkheden om op een waardige wijze te sterven vergroten. Daarnaast wil de NVVE nieuw onderzoek starten naar de doelgroep die lijdt aan voltooid leven. De NVVE vindt dat de kennis over deze doelgroep en hun achtergrond verder uitgebreid kan worden. Ook de methode stoppen met eten en drinken wil de NVVE hierin meenemen. De vragen welke parameters worden gehanteerd om over te gaan tot deze methode en hoe wordt deze uitgevoerd, worden meegenomen in het onderzoek Voorts start de NVVE met de instelling van een wetenschappelijke raad, waarin betrokken hoogleraren plaats zullen nemen. Doordat er gebrek is aan eenduidig onderzoek naar de schriftelijke wilsverklaring, artikel lid van de Wtl, zal de NVVE in het bijzonder middelen bestemmen voor aanvullend wetenschappelijk onderzoek en het verkrijgen van jurisprudentie. 0. COMPLEXE VERZOEKEN De NVVE denkt dat de discussie en het gesprek met stakeholders over de problematiek rondom euthanasie bij dementie, psychiatrie, chronische ziekten en voltooid leven een van de sleutels is die ons als samenleving dichter bij elkaar zal brengen in de werkelijke toepassing. De NVVE gaat daarom veelvuldig met stakeholders zoals KNMG, NVvP en NVP (Nederlandse Patiënten Vereniging) in gesprek om nader tot elkaar te komen in deze complexe materie. Ook blijft de NVVE nauw contact onderhouden met de politieke Jaarplan NVVE 0

10 partijen. De organisatie zal in het bijzonder informatie verstrekken aan de politiek wanneer het levenseinde op de parlementaire agenda staat en tegelijkertijd deze agenda beïnvloeden. Bij complexe verzoeken biedt de schriftelijke wilsverklaring houvast voor zowel de arts als de patiënt. De schriftelijke wilsverklaring vervangt het mondelinge euthanasieverzoek, maar vormt ook een gespreksdocument voor arts en patiënt om duidelijk door te spreken welke wensen en verwachtingen er zijn omtrent het levenseinde. In de praktijk blijken artsen dit niet zo te beschouwen. De NVVE blijft er op toezien dat deze betekenis van de schriftelijke wilsverklaring ook gehandhaafd wordt in de praktijk. De KNMG ontmoedigt juist artsen om over te gaan tot euthanasie wanneer communicatie niet meer mogelijk is. In het geval van dementie kan dit ook dilemma s opleveren. Daarom blijft de NVVE voorlichting geven over euthanasie bij dementie zodat patiënten al in de fase van de diagnosestelling in gesprek gaan met de behandelend arts. Voor casemanagers dementie worden studiedagen gefaciliteerd. De NVVE blijft in gesprek met de KNMG om hen te overtuigen hun opvatting te herzien. De NVVE zal concreet aandacht genereren voor het belang van de schriftelijke wilsverklaring door de voortzetting van de landelijke mediacampagne en de viering van de Dag van de Wilsverklaring op september en onderzoek naar kennis en gebruik van wilsverklaringen. Het aantal euthanasie verzoeken in de psychiatrie stijgt. Euthanasie bij psychiatrie stond in 0 op de parlementaire agenda. Naar verwachting zet deze discussie zich voort in 0. De NVvP komt in het voorjaar van 0 met een herziening van de richtlijn voor euthanasie bij psychiatrie. De NVVE zal voor deze herziening contact opnemen en hen van informatie voorzien. Ook verzorgt de NVVE op het voorjaarscongres van de NVvP een lezing over het onderwerp "Wilsverklaringen, psychiatrische zorg op maat" en zal daar aanwezig zijn met een informatiestand. Daarnaast bestaat sinds 0 de Steungroep Psychiaters, opgericht door de NVVE. Helaas vindt deze (nog) geen inbedding bij de KNMG, waardoor de Steungroep dreigt te verdwijnen. De NVVE denkt dat deze groep een essentiële bijdrage levert in het werkelijk toepassen van euthanasie. Daarom blijft de NVVE deze ontwikkeling onder de aandacht brengen bij de politieke partijen. De NVVE ondersteunde de Steungroep steeds met een centraal telefoonnummer en zal dat voortzetten in 0. De NVVE wil aandacht blijven vragen voor het voltooid leven. De ruimte die de Wtl biedt, dient beter gebruikt te worden door artsen, zodat het euthanasieverzoek bij een voltooid leven, vallend binnen de wettelijke zorgvuldigheidscriteria, gehonoreerd wordt. Daarnaast wil de NVVE het maatschappelijk debat aanzwengelen om het taboe rondom de doodswens of een verminderde wens om voort te leven bij ouderen te doorbreken. Gezien het standpunt van de KNMG, zal de NVVE erbij deze organisatie op aandringen hierin ook haar verantwoordelijkheid te nemen. 0. EIGEN REGIE LAATSTEWILPIL De minister van Volksgezondheid heeft een Adviescommissie voltooid leven ingesteld. Deze commissie onderzoekt mogelijkheden van hulp en zelfbeschikking van mensen die hun leven voltooid achten. Zij neemt hier in mee welke wettelijke veranderingen nodig zouden zijn indien dit mogelijk gemaakt zou worden, welke medicatie in aanmerking komt (laatstewilpil), en hoe het ervaren van een voltooid leven voorkomen kan worden. De NVVE heeft input aangeleverd over de realisatie van de laatstewilpil en de gewenste afschaffing van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding (artikel, lid ). De Jaarplan NVVE 0

11 Adviescommissie komt in 0 met een rapport. De NVVE zal dit nauwgezet volgen en hierop acteren, onder andere met het organiseren van een debatbijeenkomst BEHANDELVERBOD Het aanbieden van de Niet-reanimerenpenning wordt in 0 voortgezet. De NVVE gaat in gesprek met de overheid en stakeholders om te onderzoeken welke andere neutrale instantie deze taak zou kunnen overnemen. Na het grote succes in 0, wordt in 0 de tweede Studiedag Niet-Reanimeren georganiseerd voor professionele hulpverleners AFSCHAFFING STRAFBAARSTELLING HULP BIJ ZELFDODING De NVVE blijft zich binnen verschillende gremia hardmaken voor de afschaffing van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding (artikel, lid ). Zo verleent de NVVE juridische steun aan Albert Heringa voor het hoger beroep bij het Hof dat in 0 dient.. DIENSTVERLENING De NVVE werkt aan het verbeteren van haar dienstverlening op tal van terreinen, zoals de bundeling van een aantal diensten binnen het Adviescentrum en het aanbieden van digitale wilsverklaringen. De NVVE blijft ook in 0 via het Adviescentrum informatie verstrekken, voorlichting geven, wilsverklaring uitgeven en indien gewenst begeleiding daarbij bieden. De NVVE zal het aantal Spreekuren Wilsverklaringen afstemmen op de vraag. Er wordt gestart met telefonische spreekuren. Daarnaast kunnen leden en nietleden maandelijks regiobijeenkomsten bezoeken die door het hele land georganiseerd worden. Op grond van de resultaten van het ledenonderzoek naar de behoefte aan onderling ledencontact zal beleid worden geformuleerd. De NVVE werkt aan de bekendheid van haar doelstellingen en diensten bij het grote publiek door organisatie van de Week van de Euthanasie (februari) en de Dag van de Wilsverklaring ( september); door deelname aan publieksevenementen zoals de 0-plus beurs, de Dam-tot-Dam Loop, Festival Lowlands, en door het uitzenden van spotjes via televisie, radio en internet. Professionals worden bereikt via informatiemarkten en lezingen op vakbeurzen en congressen. Daarnaast vinden op verzoek lezingen en presentaties plaats in het hele land voor verenigingen, netwerk- en beroepsorganisaties. In 0 zal een start gemaakt worden met een meerjarig scholingsplan voor de vrijwilligers, passend bij de meervoudige taken van consulenten van het Adviescentrum en sprekers van de presentatiedienst. Tevens zal een aanzet gemaakt worden naar professionele intervisiebegeleiding voor alle vrijwillige medewerkers. JONGEREN NVVE Jongeren zetten zich in 0 in om gesprekken door en met jongeren (tot en met 0 jaar) over het zelfgekozen levenseinde mogelijk te maken. Er wordt een symposium georganiseerd en er worden Café's Doodnormaal opgezet. 0. INTERNATIONAAL De NVVE is gevraagd om in 0 organisator te zijn van de Wereldconferentie van Right to Die Societies. Dit verzoek wordt in 0 tijdens de ALV aan de leden voorgelegd en toegelicht. In 0 zal de NVVE voorbereidingen treffen, onder andere door te inventariseren welke onderwerpen er specifiek leven bij de zusterorganisaties en andere betrokkenen (medici, juristen, politici, wetenschappers en activisten). Ze doet dit door in kleinere kring (inter)nationale bijeenkomsten te organiseren, zoals ronde tafelgesprekken. Jaarplan NVVE 0

12 - - Tevens zal de NVVE verschillende commissies samenstellen om de inhoud nader te onderzoeken. Mede op basis hiervan wil de NVVE het programma en inhoud van het wereldcongres zoveel mogelijk af te stemmen op de wensen en behoeften. Ook wordt de euthanasieregelgeving en -praktijk van Nederland uitgedragen, zodat ook andere landen hier kennis van kunnen nemen en indien gewenst om te zetten naar beleid. Gezamenlijk proberen de landen knelpunten inzichtelijk te maken en oplossingen daarvoor aan te dragen. Jaarplan NVVE 0

13 - - ACTIVITEITEN Voor 0 zijn de volgende activiteiten gepland waar de NVVE aan deelneemt of zelf organiseert: 0 0 Week van de Euthanasie (februari) Deelname Voorjaarscongres Psychiatrie (maart-april) Algemene Ledenvergadering (april) Dag van de Wilsverklaring ( september) Deelname 0 plus beurs (september) Deelname Dam-tot-Dam Loop (0 september) Symposium NVVE (november) Deelname Nursing Xperience (december) Wekelijks Spreekuren Wilsverklaringen in het hele land (ook telefonisch) Wekelijks lezingen en presentaties in het hele land Voorlichting aan artsen en andere professionele hulpverleners Deelname aan debatten en symposia op uitnodiging Maandelijkse regiobijeenkomsten in het hele land (voor leden- en niet-leden) Studiedag voor Casemanagers Dementie Studiedag Niet-reanimeren voor professionele hulpverleners Mediacampagne Wilsverklaring (televisie, radio, internet) Opinieartikelen, reportages, documentaire(s) produceren en faciliteren over een waardig levenseinde Café's Doodnormaal, voor jongeren in diverse studentensteden incl. deelname aan Lowlands Instelling Wetenschappelijke Raad Wetenschappelijk Onderzoek naar stoppen met eten en drinken, en voltooid leven VOORBEREIDINGEN VOOR ACTIVITEITEN IN 0: Week van de Euthanasie Wereldconferentie Verkiezingen Tweede Kamer APPENDIX (BEGROTING) 0 Jaarplan NVVE 0