Research & Productie. Inhoud Dementie & Euthanasie. Karlijn van Mil juni 2016 Marieke van Willigen TELEFOON

Transcriptie

1 Research & Productie Inhoud Dementie & Euthanasie Karlijn van Mil juni 2016 Marieke van Willigen TELEFOON

2 Inhoud Dementie & Euthanasie 2 Inhoudsopgave Researchplan / Inleiding Blz. 3 & 4 Deelvragen Blz. 5 t/m 8 - Wat is dementie? - Wat zijn de wettelijke verplichtingen van een arts bij een euthanasieaanvraag (van dementerenden)? - Wat houd de eed van hippocrates in? Komt euthanasie hier in voor? - Hoe gaat een euthanasieverklaring in zijn werk bij dementerenden? Kan deze verjaren? - Mag familie beslissen over euthanasie? Conclusie Blz. 9 Bronnenlijst Blz. 10 Bijlage Blz. 11

3 Inhoud Dementie & Euthanasie 3 Researchplan / Inleiding Wat is de maatschappelijke relevantie van je onderwerp? Mijn inhoudsonderzoek gaat over euthanasie bij dementerenden. Dit is een lastig onderwerp en wordt niet enorm veel besproken. Op 15 februari werd de documentaire De Levenseindekliniek uitgezonden bij NTR op NPO2. Deze docu werd uitgezonden in de Week van de Euthanasie. In de documentaire staan drie mensen met een wens voor euthanasie centraal. Een psychiatrische patiënt, een vrouw met dementie en een 100- jarige vrouw. Deze drie mensen kwamen bij de Levenseindekliniek terecht nadat hun huisarts geen euthanasie kon of wilde plegen. Bij deze kliniek kunnen mensen een verzoek indienen om alsnog een euthanasie te laten plegen. Op de documentaire kwam veel kritiek. Mensen hadden het vooral moeilijk met de dementerende vrouw. Deze vrouw: Hannie Goudriaan (68) leed namelijk aan semantische dementie, hierdoor kon ze nauwelijks meer praten. Ze kon zichzelf niet echt verstaanbaar maken en gebruikte vooral de woorden: Huppekee, weg. Kijkers waren boos. Wist Hannie Goudriaan wel wat er allemaal gebeurde? En leed ze wel echt ondraaglijk? De arts die de euthanasie pleegde, Remco Verwer, reageert op het kritiek. De film laat niet alles zien. Ik heb zeven gesprekken met mevrouw Goudriaan gevoerd over haar euthanasiewens. Die zien we niet. We zien niet hoe ik overleg heb met haar huisarts, collega s bij de Levenseindekliniek, haar casemanager dementie en de psychiater. We zien niet hoe ik op mijn bootje zit met een kladblaadje, en probeer mijn gedachten te ordenen om er zeker van te zijn dat ik een goede keuze maak. Maar bovenal zie je niet dat mevrouw Goudriaan steeds uit huis wegloopt, naar haar huisarts gaat, en aan de balie zegt dat ze weg wil. Dat ze naar de buren loopt en hen vertelt dat ze klaar is, vertelt hij aan NRC Handelsblad. Nadat ik deze documentaire gezien had, was ik erg benieuwd hoe dit nou allemaal in elkaar zit en hoe het precies werkt. Dat hoop ik met dit onderzoek dan ook uit te kunnen zoeken. Eén op de vijf Nederlanders krijgt een vorm van dementie. Hoe ouder iemand wordt, hoe groter de kans is dat diegene een vorm van dementie krijgt. Minder dan 1 procent van de mensen tussen de 60 en 65 jaar heeft dementie, terwijl meer dan 40 procent van de mensen boven de 90 jaar dementie heeft. (Alzheimer Nederland, z.d.) Tegenwoordig worden steeds meer mensen 100 jaar in Nederland. Bijna 2200 Nederlanders hebben deze leeftijd bereikt, of zijn zelfs ouder. In 2000 waren dat maar zo n Naar verwachting zijn er in 2025 zo n 4400 mensen die 100plus worden. (Volkskrant, 2014) Er zijn dan dus ook meer mensen die kans hebben op dementie. Wat is de hoofdvraag van je onderzoek? De hoofdvraag van mijn onderzoek luidt als volgt: Wat is de waarde van een euthanasieverklaring bij dementerenden? Ik wil gaan onderzoeken of er een verschil zit tussen de theoretische verklaring en hoe het in de praktijk eraan toe gaat.

4 Inhoud Dementie & Euthanasie 4 Wat zijn de deelvragen van je onderzoek? Om een antwoord te krijgen op mijn hoofdvraag heb ik de volgende deelvragen bedacht. Aan de hand van deze deelvragen hoop ik uiteindelijk een goed antwoord te kunnen geven op mijn hoofdvraag Wat is dementie? Wat zijn de wettelijke verplichtingen van een arts bij een euthanasieaanvraag (van dementerenden)? Wat houd de eed van hippocrates in? Komt euthanasie hier in voor? Hoe gaat een euthanasieverklaring in zijn werk bij dementerenden? Kan deze verjaren? Mag familie beslissen over euthanasie? Wat is je onderzoeksmethode? Om antwoord te kunnen krijgen op mijn deelvragen en dus ook op mijn hoofdvragen, ga ik onderzoek doen op verschillende vlakken. Over dit onderwerp kan ik al een groot deel beantwoorden door bijvoorbeeld literatuur. Ik kan veel vinden in boeken over dementie, maar bijvoorbeeld ook over euthanasie. Verder is internet een belangrijke bron, hier kan ik ook veel algemene informatie op vinden. Ik kan ook veel artikelen terug vinden over dementie en euthanasie uit kranten die al eerder gepubliceerd zijn. Ik ga ook contact op nemen met deskundigen zoals artsen en dementieconsulenten. Een enquête is denk ik niet nodig, omdat dat geen toegevoegde waarde heeft aan mijn onderzoek.

5 Inhoud Dementie & Euthanasie 5 Deelvragen Wat is dementie? Dementie is niet één ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende ziektes. Bij dementie wordt de verwerking van informatie in de hersenen verstoord. Er zijn ruim vijftig verschillende ziektes die vallen onder dementie. De meest bekende hiervan is waarschijnlijk Alzheimer. Samen met Vasculaire Dementie, Lewy Body Dementie en Fronto- temporale Dementie staat Alzheimer in het lijstje van de meest voorkomende vormen van dementie. Aantal dementerenden 1 op de 5 mensen krijgt een vorm van dementie. Bij vrouwen is de kans op dementie zelfs 1 op 3. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op dementie is. Wanneer je de leeftijd van 90 hebt bereikt, kun je bij de 40% horen die een vorm van dementie krijgt. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op dementie. Op dit moment hebben ruim mensen in Nederland een vorm van dementie. Door de vergrijzing (en het ouder worden van de mensen) in ons land, zal dit aantal in 2040 bijna verdubbelen. In 2040 zal ruim een half miljoen mensen lijden aan dementie. Risicofactoren Er zijn verschillende risicofactoren bij dementie. Denk bijvoorbeeld aan roken en ongezonde leefstijl, maar ook erfelijke factoren kunnen een rol spelen. In de meeste gevallen is dementie echter niet erfelijk. In sommige families komt dementie op jongere leeftijd voor, dit kan wel een erfelijke oorzaak hebben. (Alzheimer Nederland, z.d)

6 Inhoud Dementie & Euthanasie 6 Wat zijn de wettelijke verplichtingen van een arts bij een euthanasieaanvraag/uitvoering (bij dementie)? Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Levensbeëindiging is namelijk een verzoek van de patiënt, en dus geen plicht van de arts of recht van de patiënt. Wanneer een arts de euthanasie niet uit wil voeren, moet hij dit altijd overleggen of bespreken met de patiënt. De arts moet tijdens dit gesprek dan andere mogelijkheden voorleggen aan de patiënt. Dit kan zijn dat hij/zij opzoek moet naar een andere arts, de arts kan er ook voor kiezen om de patiënt wel palliatieve zorg te geven. Dat is zorg die gericht is op verzachting of verlichting, meestal wordt dit gegeven wanneer er geen genezing meer is voor de patiënt. (Rijksoverheid, z.d.) Iedere arts mag euthanasie plegen, mits hij/zij de artsenopleiding heeft afgerond. Wanneer een arts ervoor kiest mee te werken aan de levensbeëindiging (de arts brengt bijvoorbeeld een naald in en hieraan overlijdt de patiënt) of de hulp bij zelfdoding (de patiënt neemt zelf een middel in, waar de arts bij is), dan zijn er een aantal zorgvuldigheidseisen waar hij/zij zich aan moet houden. Euthanasie is alleen legaal wanneer er voldaan wordt aan de volgende zes eisen. De arts is ervan overtuigd dat het verzoek van de patiënt om euthanasie vrijwillig en weloverwogen was. Er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. De arts heeft de patiënt geïnformeerd over zijn situatie en zijn vooruitzichten. De arts en de patiënt zijn tot de conclusie gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was. De arts heeft ten minste 1 andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien. Deze arts heeft schriftelijk zijn oordeel gegeven over de situatie, op basis van de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uitgevoerd. (Rijksoverheid, z.d.) Wanneer een arts niet voldoet aan bovenstaande eisen is hij dus illegaal bezig en kan de uitvoering van euthanasie zelfs strafbaar zijn. Hij/zij wordt dan gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren, of een geldboete van de vijfde categorie, omdat het illegaal euthanasie plegen gezien wordt als een zwaar misdrijf. (NVVE, z.d.) Het maximale bedrag in deze categorie is (Rijksoverheid, z.d.)

7 Inhoud Dementie & Euthanasie 7 Wat houd de eed van hippocrates in? Komt euthanasie hier in voor? De eed van Hippocrates is een belofte waarin bepaalde beroepsregels staan. De eed stamt uit het Oud Grieks en is vernoemd naar de Griekse arts Hippocrates, hij liet zijn leerlingen deze eed afleggen (zo n 400 jaar voor Christus). De eed wordt tegenwoordig aflegt door een arts wanneer hij of zij toetreed tot de beroepsgemeenschap. Dat is dus wanneer de artsenopleiding wordt afgesloten. In 2003 is de eed vernieuwd omdat hij niet meer van deze tijd was. De nieuwe eed luidt als volgt: Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd. Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen. Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving en zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden. Dat beloof ik. of Zo waarlijk helpe mij God almachtig. Over euthanasie wordt niet gesproken in deze eed. (KNMG, 2003)

8 Inhoud Dementie & Euthanasie 8 Hoe gaat een euthanasieverklaring in zijn werk bij dementerenden? Kan deze verjaren? Een euthanasieverklaring kan niet verjaren. Wel moet de schriftelijke euthanasieverklaring jaarlijks bevestigd worden bij de arts door de patiënt. (Plusonline, 2013) Bij dementie is dit echter moeilijk. Wanneer je namelijk in een vergevorderd stadium zit kun je dit niet meer. Neem als voorbeeld een Brabantse vrouw. Ze had al jaren lang met haar huisarts gesproken over haar vrees om af te takelen en ze had haar wilsverklaring getekend. Toen het moment echter daar was, kon zij ternauwernood duidelijk maken dat zij inderdaad dood wilde. (Visser, 2012) Wanneer je naar de wet kijkt, is het niet nodig dat de patiënt op dat moment nog wilsbekwaam is. Maar het is wel zo dat de schriftelijke wilsverklaring in de wet is verankerd en dat deze het mondelinge verzoek van patiënten vervangt die op het moment dat levensbeëindiging concreet aan de orde is niet meer in staat zijn hun wil te uiten, maar voordien wel wilsbekwaam waren. (Mevis, Bakker, Postma & Verbaan, 2014) Patiënten hoeven dus niet per se meer wilsbekwaam te zijn, als ze dit maar wel geweest zijn. Als een patiënt niet in staat is zijn wil te uiten bijvoorbeeld door vergevorderde dementie, dan kan het euthanasieverzoek wat hij/zij gemaakt heeft in zijn betere staat, in bepaalde gevallen ook ingewilligd worden. De toetsingscommissies toetsen in zo n geval voornamelijk of het verzoek vrijwillig en weloverwogen is, en of de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. In het ideale geval is er sprake van een actuele wilsverklaring waarvan de inhoud ook is besproken met de arts.. (Mevis, Bakker, Postma & Verbaan, 2014) Het weloverwogen deel bij dementie is lastig. Het gaat daar namelijk om drie aspecten: 1. De patiënt heeft een heldere afweging gemaakt 2. Er moet sprake zijn van wilsbekwaamheid (op het moment van het verzoek) 3. Het verzoek moet consistent zijn (het moet dus niet uit een opwelling zijn gekomen) Bij dementerenden kunnen deze drie dingen tot problemen lijden. Omdat de verstandelijke vermogens van een patiënt met dementie zijn aangetast, is het voor de patiënt niet goed mogelijk om een helder beeld te krijgen van zijn ziekte en van een consistent verzoek zal vaak ook geen sprake meer zijn. In de beginfase van dementie zijn dementerenden nog wilsbekwaam, maar dat neemt steeds verder af. Of iemand met dementie wilsonbekwaam is, hangt dus aan de ene kant af van de mate waarin zijn besluitvormingsvermogen verloren is gegaan, aan de andere kant van de aard van de beslissing in kwestie. (Volker- Koomans, 2012) Lastig, want dementie is een ziekte die uitzichtloos is en in sommige gevallen voldoet het ook aan het ondraaglijk lijden. (Alzheimer Nederland, 2013) Mensen met dementie en een euthanasiewens, geven in hun verzoek vaak aan dat zij euthanasie wensen wanneer zij diep dement zijn. Als aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan, mag dat volgens de wet. In de praktijk komt dit alleen bijna niet voor. (Alzheimer Nederland, z.d.) Artsen willen namelijk de euthanasiewens bespreken wanneer een gesprek met de patiënt nog mogelijk is. Op dit moment zit de ruimte voor euthanasie om die reden bij mensen met beginnende dementie. Deze patiënten kunnen de gevolgen van hun handelen en beslissingen (oftewel wilsbekwaamheid) nog vertellen. (Alzheimer Nederland, z.d.)

9 Inhoud Dementie & Euthanasie 9 In de bijlage (pagina 11, beetje inzoomen als het niet goed leesbaar is) is een model voor schriftelijk verzoek voor euthanasie te vinden. Zo ziet een euthanasieverzoek er dus uit. (Gezondheid.be, 2016) Mag familie beslissen over euthanasie? Het is niet mogelijk om als familie te beslissen over euthanasie. Wanneer voldaan is aan alle wettelijke eisen is het voor de familie niet meer mogelijk om de euthanasie te weigeren. Wettelijk gezien is hun goedkeuring dus niet nodig, al is het natuurlijk wel fijn wanneer de familie achter deze keuze staat. (Gezondheid.be, 2016)

10 Inhoud Dementie & Euthanasie 10 Conclusie In de conclusie wordt antwoord gegeven doormiddel van de antwoorden van de deelvragen en de opgedane kennis. De hoofdvraag van dit onderzoek is: Wat is de waarde van een euthanasieverklaring bij dementerenden? Ik heb door verschillende deelvragen antwoord gezocht op deze hoofdvraag. De hoofdvraag ging vooral over het verschil van de theorie en de praktijk. Uit mijn onderzoek is er erg duidelijk gebleken dat het voor artsen lastig is om een euthanasie uit te voeren bij mensen die in een vergevorderd stadium zitten van dementie. In het nieuws komt dit ook best vaak voorbij. Wanneer je kijkt naar cijfers van de Levenseindekliniek, zie je dat 10% van de mensen die zij geholpen hebben, dementie had. Dit komt overeen met 35 mensen. In totaal hielpen zij 365 mensen in 2015 van de in totaal 1234 aanvragen. (Levenseindekliniek, 2015) Er zijn echter geen precieze cijfers te vinden over het aantal mensen met vergevorderde dementie die uiteindelijk euthanasie plegen. Wanneer je dus kijkt naar de wet, is het voldoende wanneer een patiënt met dementie in de periode dat hij/zij nog wilsbekwaam was een euthanasieverklaring heeft getekend. Als er gewoon aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan, mag het volgens de wet. De praktijk wijst echter anders uit. Artsen willen namelijk de euthanasiewens bespreken wanneer een gesprek met de patiënt nog mogelijk is. Artsen willen natuurlijk ook niet het risico lopen dat wat ze doen, illegaal is. Daardoor is er wel degelijk een verschil in de waarde van een euthanasieverklaring. Wanneer je kijkt naar de praktijk, ligt deze waarde veel lager en wordt euthanasie bij dementerenden nauwelijks uitgevoerd. In de theorie ligt de waarde erg hoog, maar dit wordt dus lang niet altijd nageleefd.

11 Inhoud Dementie & Euthanasie 11 Bronnenlijst Alzheimer Nederland (augustus 2015) Rechtsbescherming bij dementie. Geraadpleegd van Alzheimer Nederland (september 2013) Euthanasie en hulp bij zelfdoding bij dementie. Geraadpleegd van Alzheimer Nederland (z.d.) Beslissingen rond levenseinde. Geraadpleegd van Alzheimer Nederland (z.d.) Dementie op jonge leeftijd. Geraadpleegd van Alzheimer Nederland (z.d.) Eerste verschijnselen bij dementie. Geraadpleegd van Alzheimer Nederland (z.d.) Wat is dementie? Geraadpleegd van Bakker, S.R., Mevis, P.A.M., Postma, L. & Verbaan, J.H.J (2014) Schriftelijke wilsverklaring euthanasie bij wilsonbekwame patiënten: een jurisprudentieonderzoek. Gedownload via Gezondheid.be (februari 2016) Euthanasie: 30 vragen. Nummer 9, 10 en 21. Geraadpleegd van KNMG (2003) Nederlandse artseneed. Gedownload van KNMG (7 januari 2016) Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek: verduidelijking. Geraadpleegd van Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. (z.d.) De euthanasiewet. Geraadpleegd van Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (z.d.) Euthanasie bij Dementie. Geraadpleegd van Pletter, S. & Wees, K. Van. (2015) Jaarverslag 2015 Levenseindekliniek. Bekeken via Rijksoverheid (z.d.) Levenseinde en euthanasie Euthanasie en de wet. Geraadpleegd van Rijksoverheid (z.d.) Straffen en maatregelen hoe hoog zijn de boetes in Nederland? Geraadpleegd van Scheijndel, N. Voor Plus Online (19 november 2013) Euthanasieverklaring onderhouden. Geraadpleegd van Visser, J. (9 maart 2012) Dement met een wilsverklaring, en dan? Medisch Contact. Geraadpleegd van Volker-Koomans, M. (juli 2012) Scriptie master Gezondheidsrecht Euthanasie bij dementie. Geraadpleegd van

12 Inhoud Dementie & Euthanasie 12 Bijlage Model voor schriftelijk verzoek inzake euthanasie indien de patiënt nog in staat is dit zelf op te stellen [Eigen ontwerp gebaseerd op de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie]