Anders eten Een gastrostoma, verzorgen en voeding geven

Transcriptie

1 Anders eten Een gastrostoma, verzorgen en voeding geven

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Inleiding Je hebt nu een gastrostoma. In het ziekenhuis hebben ze jullie al veel verteld. In deze folder kun je alles lezen over de verzorging van de gastrostoma. Ook beschrijven we hoe je de katheter of button moet verwisselen. En natuurlijk alles over de voeding. 1

4 Wat staat er in deze folder Materiaal Verzorging van de gastrostoma De verzorging van de gastrostoma in stappen Verwisselen van de katheter of button Problemen en oplossingen Mondverzorging Voeding en medicatie geven Lichamelijk klachten en oplossingen Wil je meer weten? Materiaal Als je een gastrostoma hebt, heb je thuis allerlei materialen nodig voor de verzorging van de gastrostoma en natuurlijk de voeding die je door de stoma krijgt. Tijdens de opname heeft de stomaverpleegkundige het materiaal dat nodig is besteld. Als je thuis komt heb je dan de spullen die je nodig hebt in huis. Zij stuurt een machtiging naar een medisch speciaal zaak (bijvoorbeeld Mediq Tefa of Sorgente), zodat het materiaal wordt vergoed. Als je al ingeschreven staat bij zo n speciaalzaak, dan geeft zij door dat jij nu een gastrostoma hebt gekregen. 2

5 Bij de speciaalzaak weten ze dan wat je voortaan nodig hebt.. Eenmaal thuis kan je samen met je ouders het materiaal en voeding daar bestellen Verzorging van de gastrostoma Het is belangrijk dat de gastrostoma 2x en als het nodig is zelfs meerdere keren per dag wordt verzorgd. Hoe vaak de verzorging nodig is hangt af van lekkage van wondvocht of voeding en/of de huid rondom de gastrostoma rood of kapot is. Meestal zal een van je ouders de verzorging doen, omdat jij te jong bent of niet in staat bent om het te doen, bijvoorbeeld door een handicap. Als je wat ouder bent en wel kunt helpen dan is het goed om met je ouders af te spreken wat jij zelf kunt doen. Kies een rustige en ruime plek om de verzorging te doen. Bij veel afleiding en onrust kunnen er stappen vergeten worden of kun je niet schoon genoeg werken. 3

6 De verzorging van de gastrostoma in stappen Volg bij de verzorging van je gastrostoma altijd de volgende stappen: 1. Klaarleggen van het materiaal: Natte en droge gazen Pleisters Ingeknipt gaasje eventueel Betadine jodium 2. Bespreek zo nodig samen wie wat gaat doen. 3. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af. 4. Maak de huid rondom de stoma schoon van binnen naar buiten met natte gaasjes en droog het daarna zorgvuldig. Als je onder de douche staat, kan je ook de douchekop op je stoma sproeien. Daar wordt hij ook lekker schoon van. 5. Leg het ingeknipte gaasje rond de stoma. In het begin is er veel wondvocht, het gaasje vangt dit op. Verschoon de gaasjes twee of drie maal per dag. Als er geen wondvocht meer op het gaasje komt, dan hoeft er geen gaasje meer rond de stoma. 6. De eerste twee weken na de operatie is het belangrijk dat de gastrostoma 2x per dag wordt gedesinfecteerd met Betadine jodium. Als je bij de chirurg bent geweest, zal de chirurg vertellen of je ermee mag stoppen. 4

7 Is de huid rondom je gastrostoma ontstoken, dan is het ook goed om 2x per dag de huid rondom te desinfecteren met Betadine jodium. 7. Plak de gastrostomie-katheter op je buik vast met pleisters. Dan hangt hij niet los en voorkomt irritatie aan de stoma. Verwisselen van de katheter of button* Verwisselen van de katheter of button*: de allereerste keer De eerste zes weken moet de katheter in de gastrostoma blijven zitten. Zo kan de maagwand goed aan de buikwand vastgroeien. Pas als de stoma een goed gevormd fistel gaatje is, zoals de binnenkant van een kraal, kan er geen voeding in de buikholte komen. Het ballonnetje en het fixatieplaatje zorgen voor een goede vergroeiing. De stomaverpleegkundige heeft met jullie besproken wat je krijgt en waarom; een button of een andere katheter. Deze kan na zes weken veilig ingebracht worden. De stomaverpleegkundige leert jullie dan hoe het verwisselen van de button of katheter gaat. Dit gebeurt poliklinisch en gaat zo: Daarna meet ze welke button jij nodig hebt. Dat doet ze met een meetkatheter. Ze laat je ouders de button inbrengen, terwijl zij stap voor stap vertelt hoe het moet. 5

8 * Een gastrostomie-button is een korte gastrostomie katheter met aan de maagzijde een ballon en aan de buikwandzijde een rond dopje. Er zijn verschillende lengtematen leverbaar. Een van de merken heet MIC-KEY. Daarom noemen we het vaak een MIC-KEY. Verwisselen van de katheter of button: thuis, in stappen Om goed overzicht op het verwisselen te hebben, is het belangrijk dat de maag leeg is. Het verwisselen van de katheter kan daarom het beste 30 minuten tot een 1 uur na de voeding of voor het geven van voeding gedaan worden. Wanneer verwissel je de katheter of button? tussen de 4 tot 6 maanden na de vorige wissel. als het ballonnetje stuk gaat. als de katheter of button niet meer schoon te maken is. als de katheter/button verstopt raakt. 6

9 Volg bij het verwisselen altijd de volgende stappen: 1. Klaarleggen: Gaasjes Schaar Nieuwe katheter/ button Spuit van 5ml 5-10ml steriel water (bronwater zonder bubbels of gekookt water) Glijmiddel (die zit in de doos bij de nieuwe button) Evtentueel een tussenstukje en dopje 2. Bespreek zo nodig samen wie wat gaat doen. 3. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af. 4. Verwijder de verpakking van de nieuwe katheter of button. Kijk of alles aanwezig is en helemaal heel is. 5. Leeg nu het ballonnetje van de katheter of button die je gaat verwijderen, door een spuit van 5 ml stevig in het ventiel te drukken en het water eruit te trekken. Het ballonnetje wordt dan vacuüm gezogen. 6. Gooi het water weg en herhaal stap 5 nog een keer, zodat je zeker weet dat al het water uit de ballon is Het kan zijn dat er minder water uit de ballon haalt dan je er de laatste keer hebt ingespoten. Dit komt dan doordat er in de tussentijd water verdampt is. 7

10 7. Houd een gaasje klaar om eventueel vocht uit de stoma op te vangen. Verwijder nu de katheter of button met een draaiende beweging. Het kan zijn dat dit een beetje stroef gaat. Dit kan zelfs een beetje pijnlijk zijn. Als je jouw buikspieren ontspant, voel je er het minst van. Dat kan je doen door rustig uit te blazen. 8. Maak met een nat gaasje de gastrostoma van binnen naar buiten schoon. 9. Doe het glijmiddel op de punt van de katheter of button en eventueel op de stoma-ingang. 10. Breng de katheter of button met een draaiende beweging door de stoma in de maag. Hierbij mag je maar een heel klein beetje drukken. Ook bij het inbrengen kan je het gevoel hebben dat het wat stroef gaat. Dit kan zelfs een beetje pijnlijk zijn. Als je jouw buikspieren ontspant, voel je er het minst van. Dat kan je doen door rustig uit te blazen. 11. Vul de ballon met 4-5 ml gekookt water of bronwater zonder bubbels. Gebruik nooit kraanwater. Daar zit kalk in. Door de kalk kan het ballonnetje hard worden en kapot gaan. Als je een katheter hebt : 12. trek de katheter aan, zodat het ballonnetje tegen de maagwand komt. 13. Schuif het fixatieplaatje tegen de buikwand. Houdt 1-2 mm ruimte. 8

11 Als je een button hebt: 14. Plaats op de button het tussenstukje om de voedingsslang aan te sluiten. 15. Controleer door het optrekken van vocht uit de button/ katheter of dat deze maaginhoud teruggeeft. Zo weet je dat hij in de maag ligt. Verder is het belangrijk dat je: éénmaal per 2 weken de ballon controleert. Vervang het water dat er inzit, met de afgesproken hoeveelheid gekookt water of bronwater zonder bubbels. Doe dat zoals hierboven beschreven staat. Stap 5,6 &11 doe je dus elke twee weken. erop let dat er geen voeding of medicijnen in de ballon gespoten worden. Als er meerdere personen de stoma verzorgen, is het handig om de ingang van de ballon af te plakken met tape of pleister. altijd een reserve katheter, button en andere benodigde materialen bij je hebt. Voor het geval de katheter of button kapot gaat of eruit valt. Dus doe hem bijvoorbeeld in je verzorgingstas en zorg dat ze op het kinderdagverblijf of op school ook een reservekatheter hebben. 9

12 Problemen en oplossingen De katheter valt er uit in de eerste 6 weken Neem direct contact op met de stomaverpleegkundige of de dienstdoende chirurg of dokter die jou behandelt. Stel dit niet uit, de stoma kan snel dicht groeien. Ga daarna naar het ziekenhuis (WKZ). Niet naar een ander ziekenhuis! Neem altijd de reserve katheter mee! De katheter of button valt eruit na 6 weken Breng een nieuwe katheter of button in, zoals jullie geleerd is op de stomapoli. Lukt dit niet? Neem dan contact op met de stomaverpleegkundige of dienstdoende dokter. De katheter of button is verstopt Voorkomen: Probeer een verstopping vooral in de beginperiode zoveel mogelijk te verkomen. Gebruik alleen de voorgeschreven voeding en medicijnen. Als je medicijnen via de katheter of button krijgt, neem deze dan het liefst in vloeibare vorm of laat ze (door de apotheek) zeer fijn maken. Als je de katheter of button enkele dagen niet gebruikt, spuit de katheter of button dan toch één keer per dag door met 50 ml of meer water. Probeer de katheter of button open te krijgen door met een spuit lauw water de katheter of voedingsslang door te spuiten met wat druk. Doe dit met een klein spuitje van 5 of 10 ml, hiermee kan je 10

13 meer druk zetten. Als het niet lukt, verwissel de katheter of button zelf als jullie dat al zelf kunnen doen. Neem dan contact op met de stomaverpleegkundige of dienstdoende dokter. Zit de gastrostomie katheter verstopt in de eerste 6 weken na de operatie en lukt het niet om de verstopping op te heffen? Neem dan contact op met de stomaverpleegkundige of dienstdoende dokter. Neem je reservekatheter mee. De voeding lekt tussen de katheter of button en de gastrostoma Controleer of er nog genoeg water in het ballonnetje zit. Doe er eventueel wat meer water in. Bij een katheter: Trek het ballonnetje rustig tegen de maagwand aan en maak de katheter vast op de buikwand met het fixatieplaatje door licht te trekken. Blijft het alsnog lekken, dan kan het zijn dat de button/katheter te groot is geworden. Neem dan contact op met de stomaverpleegkundige. 11

14 De huid rond de gastrostoma is geïrriteerd Dit kan komen doordat: Je een infectie ergens anders hebt of het kan er op wijzen dat je een griep, verkoudheid of keelontsteking onder de leden hebt. Dat betekent dat je binnenkort ziek zou kunnen worden. De maaginhoud regelmatig naar buiten lekt. Houd de huid goed schoon en droog. Spoel de stoma regelmatig 2-3 keer per dag met lauwwater, liefst onder de douche. Overleg met de stomaverpleegkundige of je jodium mag gebruiken en bescherm de huid met een ingeknipt gaasje tot deze weer droog is. Vervang het gaasje dan wel regelmatig. Of smeer een dun laagje zinkzalf of een barrière crème op de geïrriteerde huid. Lees hierboven bij er lekt voeding tussen de katheter of de button en de opening wat je moet doen. Er zijn ook speciale huidbeschermers, die je kunt gebruiken bij erge irritatie van de huid. Vraag dit aan de stomaverpleegkundige. Je hebt hypergranulatieweefsel (wild vlees) rond de katheter of button Hypergranulatieweefsel oftewel wild vlees is littekenweefsel wat te snel is aangegroeid. Het ziet er uit als rauw vlees en bloedt snel. De oorzaak is niet altijd duidelijk aan te geven. Als we dit weefsel niet verwijderen, kan de huid niet goed genezen. 12

15 Overleg met de stomaverpleegkundige. Gebruik het zilvernitraatstiftje als zij dat adviseert. Dat gaat zo: Smeer de gezonde huid rondom het stukje wild vlees in met vaseline. Hierdoor voorkom je dat er zilvernitraat op de gezonde huid komt. Maakt het stiftje een beetje nat onder de kraan en stip het wild vlees aan tot dit wit/grijs van kleur is. Meestal is na 2-3 dagen het wild vlees weer goed zichtbaar. Dan is alleen het bovenste laagje weg. De rest van het wild vlees stip je weer aan. Dit herhaal je totdat het wild vlees weg is. Dat kan een aantal weken duren. Gebruik tijdens het aanstippen gaasjes om te voorkomen dat het zilvernitraat uitloopt en op gezonde huid terecht komt. Als je het wild vlees aanstipt kan het branderig aanvoelen. Als het op je gezonde huid komt, kan het je huid beschadigen en dat kan erg pijnlijk zijn. Gebruik je altijd metallinegazen, doe dan na het aanstippen altijd de witte kant op de huid ipv de zilveren. Als je dit niet doet, kan de zilvernitraat uitlopen op je gezonde huid en dat is pijnlijk. Stip het granulatieweefsel 2-3 x per week aan 13

16 Mondverzorging Als je alleen voeding krijgt via de katheter of button is de verzorging van je mond, tanden en kiezen erg belangrijk. Je kan namelijk sneller een infectie in je mond krijgen omdat er minder speeksel in je mond komt. Wat moet je doen? Voor iedere voeding of drie maal per dag: Kleine kinderen, zonder tanden: de mond schoonmaken met een nat gaasje. Kinderen met tanden: tanden poetsen, mond spoelen met water, als het kan mag je ook suikervrije kauwgom kauwen. Voeding en medicatie geven Voeding en medicatie geef je door de bijgeleverde voedingsslangen die je op de katheter of button vast maakt. Als je een voedingsslang 2 weken gebruikt hebt, gooi je hem weg en neem je een nieuwe. Als het slangetje erg vies is door medicatie of voeding, kun je hem ook eerder vervangen. Het geven van voeding met een spuit: Zo gaat het: 1. Bespreek samen wie wat gaat doen. 2. Leg alles klaar. 14

17 3. Verwarm de voeding tot deze lauwwarm is. 4. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af. 5. Maak, zo nodig, het tussenstukje en/of het slangetje aan de katheter of button vast. 6. Houd de katheter even schuin omhoog dan kan eventuele lucht ontsnappen. 7. Spuit voor je voeding geeft de katheter/button door zodat je weet dat hij niet verstopt zit. 8. Spuit de voeding langzaam in. Dit duurt ongeveer 30 minuten. 9. Spuit de katheter of voedingsslang als je klaar bent door met 10 ml lauw water. Er blijft dan geen restje voeding in de katheter of button achter. 10. Maak het voedingsslangetje weer los van de button of de katheter. Het geven van voeding met een voedingspomp: Wij raden aan om een pomp te gebruiken. Dan loopt de voeding rustig in. Volg stap 1-5 zoals boven staat beschreven. Koppel de voedingspomp aan. Hoe dit moet, kun je lezen in de gebruiksaanwijzing van de voedingspomp. 15

18 Het geven van medicijnen via de gastrostoma: 1. Bespreek samen wie wat gaat doen. 2. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af. 3. Trek de medicijnen zo op: a) Zijn de medicijnen nog in poedervorm? Los ze dan goed op in water en trek ze op in een klein spuitje. b) Zijn de medicijnen dun en vloeibaar zoals een drankje? Dan trek je ze gelijk op in een klein spuitje. c) Zijn de medicijnen vloeibaar, maar een beetje dik zoals stroop? Verdun ze dan met water en trek ze op in een klein spuitje. 4. Spuit de medicijnen bij een button altijd via een voedingsslangetje door de button. Nooit direct door de button. Gebruik voor een katheter speciale tussenstukjes, zodat je kleine spuitjes direct op de katheter kan plaatsen. 5. Spuit voor je medicijnen geeft de katheter/button door zodat je weet dat hij niet verstopt zit. 6. Neem voor het inspuiten van de medicijnen een schone spuit. Doe de medicijnen nooit door de voeding. De voeding kan dan gaan klonteren waardoor de katheter of button verstopt raakt. 7. Spuit de katheter of button als je klaar bent door met 10 ml lauw water. Er blijft dan geen restje van de medicijnen in de katheter of button achter. 8. Maak het voedingsslangetje weer los van de button of de katheter. 16

19 Lichamelijke klachten en oplossingen Soms heb je last van een van de onderstaande klachten. Er staan een aantal tips bij om deze te verhelpen. Je kunt samen met je ouders kijken wat werkt. Komen jullie er niet uit, overleg dan met de diëtist of de arts. Ben je misselijk of moet je overgeven? Mogelijke oorzaken: Je geeft de voeding te snel. Geef de helft van de voeding in ± 10 minuten, pauzeer 10 minuten en geef daarna de rest van de voeding weer in ± 10 minuten. Geef de voeding over een langere periode bijvoorbeeld in 1 uur in plaats van in 30 minuten. Als je de voeding via een spuit geeft, is het verstandiger om over te gaan naar het geven via een voedingspomp. Dan loopt de voeding er rustiger in. De voeding is te geconcentreerd. De hoeveelheid voedingsstoffen die je in één keer krijgt is eigenlijk te veel voor je maag. Net zo als je teveel achter elkaar eet. Controleer de samenstelling en de bereidingswijze van de voeding op het voorschrift op de voeding. Overleg eventueel met de diëtist. De voeding blijft te lang in de maag. 17

20 Overleg met de arts die jou behandelt. Sommige medicijnen. Overleg met de dokter die jou behandelt. Heb je diarree en buikkrampen? Mogelijke oorzaken: Je geeft de voeding te snel. Oplossingen: Geef de helft van de voeding in ± 10 minuten, pauzeer 10 minuten en geef vervolgens de rest van de voeding weer in ± 10 minuten. Geef de voeding over een langere periode bijvoorbeeld in 1 uur in plaats van in 30 minuten. Als je de voeding via een spuit geeft, is het verstandiger om over te gaan naar het geven via een voedingspomp. Dan loopt de voeding er Je krijgt te snel meer voeding Het vermeerderen van de hoeveelheid voeding in kleinere stapjes doen. Je maag kan dan rustiger aan meer voeding wennen. 18

21 De voeding is te geconcentreerd. De hoeveelheid voedingsstoffen die je in één keer krijgt is eigenlijk te veel voor je maag. Net zo als je teveel achter elkaar eet. Controleer de samenstelling en de bereidingswijze van de voeding op het voorschrift op de verpakking van de voeding. Overleg eventueel met de diëtist. De voeding is te koud. Laat de voeding eerst op kamertemperatuur komen. Deze voeding is niet geschikt voor jouw maag. Overleg met de dokter of diëtist die jou behandelt. 19

22 Je gebruikt antibiotica. Een bijverschijnsel daarvan is dat je tijdelijk diarree kan krijgen. Dit gaat weer over als de antibiotica kuur afgelopen is. Je hebt bedorven voeding gebruikt. Controleer de bereidingswijze en houdbaarheid van de sondevoeding en evt. andere dingen die je hebt gegeten. Bewaar de voeding maximaal 6 uur buiten de koelkast. Gebruik bij warm weer om de fles een vacuvin rapidice. Dit is een soort manchet die je uit de diepvries om de fles doet om de voeding koel te houden. Controleer het toedieningsysteem op achtergebleven voedingsresten en gebruik zonodig een nieuwe. (een 1 liter zak mag 24 uur aanhangen). Heb je last van obstipatie, kan je niet (goed) poepen? Mogelijke oorzaken: Je krijgt te weinig vocht. Controleer de samenstelling en de bereidingswijze van de voeding op het voorschrift op de verpakking van de voeding. Overleg eventueel met de diëtist of de dokter die jou behandelt. 20

23 Je krijgt te weinig voedingsvezels. Afhankelijk van je leeftijd en jouw ziekte kunnen we een voeding met vezels gaan geven. Overleg dit met de diëtist of de dokter die jou behandelt. Je beweegt te weinig. Meer bewegen, lopen, fietsen of sporten. Sommige medicijnen. Overleg met de dokter die jou behandelt. 21

24 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Kijk dan op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over gastrostoma kun je bellen met de stomaverpleegkundigen: telefonisch spreekuur: maandag t/m vrijdag van 9-10 uur telefoon: Stomazorg of afdeling Kameleon s Avonds of in het weekend en vragen naar de dienstdoende arts. Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 22

25 Schrijf hier je aantekeningen 23

26 Schrijf hier je aantekeningen 24

27 Colofon Divisie Kinderen Afdeling Kameleon, locatie WKZ juli 2013, UMC Utrecht KITE

28 UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan EA Utrecht Tel