QUOTE-questionnaire for patients with cara

Transcriptie

1 QUOTE-questionnaire for patients with cara Name QUOTE-cara Language Number of items Developed by Dutch Focus on P-care, lung specialist, paediatrician, pharmacy and home care NIVEL, NWO Year 1997 Corresponding literature Read more about quote Sixma, HJ., Campen C. van, Kerssens, JJ, Peters, L. De QUOTE-vragenlijsten. Kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief; vier nieuwe meetinstrumenten. Onderzoeksprogramma kwaliteit van zorg. Utrecht, NIVEL/ NWO /VWS, go to English site>instruments>quote

2 respondentnummer * * * * * *.)-.))2))2))-.))2))2))- NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Drieharingstraat 6 Postbus BN Utrecht Vragenlijst Kwaliteit van Zorg vanuit Patiëntenperspektief (A) juni 2000 Voor meer informatie: Herman Sixma tel:

3 Toelichting bij de vragenlijst Dit boekje bestaat uit een reeks vragen over vijf onderwerpen: 1. uw gezondheid in het algemeen 2. aspecten van de zorg die u belangrijk of niet belangrijk vindt 3. uw ervaringen met de verleende zorg 4. klachten en klacht-afhandeling 5. enkele algemene gegevens Instructie Bij de beantwoording van de vragen gaat het om uw mening en uw ervaringen. Bij de meeste vragen kunt u een hokje aankruisen. Soms is het mogelijk uw antwoord in uw eigen woorden te omschrijven. Sommige vragen lijken op elkaar. Toch is het voor het onderzoek erg belangrijk dat u de vragenlijst zo volledig mogelijk invult en geen vragen overslaat. Lees altijd eerst de aanwijzingen en de voorbeelden goed door. Na het invullen kunt u de vragenlijst in de bijgevoegde antwoordenveloppe doen en opsturen naar het NIVEL. Een postzegel is niet nodig. Mocht u vragen of opmerkingen hebben of wat meer willen weten over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met het NIVEL en vragen naar Mieke van Leeuwe of Herman Sixma. De telefoonnummers staan op de omslag van dit boekje.

4 DEEL 1 EZONDHEID 1 Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid? (één vakje aankruisen) uitstekend zeer goed goed matig slecht 2 De volgende vragen gaan over dagelijkse bezigheden. Wordt u door uw gezondheid op dit moment beperkt bij deze bezigheden? Zo ja, in welke mate? ja, ja, een nee, heleernstig beetje maal niet beperkt beperkt beperkt a. matige inspanning zoals het verplaatsen van een tafel, stofzuigen, een stuk fietsen... b. een paar trappen lopen... 3 Had u, ten gevolge van uw lichamelijke gezondheid, de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? ja nee a. U heeft minder bereikt dan u zou willen b. U was beperkt in het soort werk of het soort bezigheden 4 Had u, ten gevolge van een emotioneel probleem (bijvoorbeeld doordat u zich depressief of angstig voelde), de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? ja nee a. U heeft minder bereikt dan u zou willen b. U heeft het werk of andere bezigheden niet zo zorgvuldig gedaan als u gewend bent 1

5 5 In welke mate heeft pijn u de afgelopen 4 weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)? helemaal niet een klein beetje nogal veel heel erg veel 6 Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen 4 weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken voortdurend meestal vaak soms zelden nooit a. voelde u zich kalm en rustig?... b. voelde u zich energiek?... c. voelde u zich neerslachtig en somber? 7 Hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of emotionele problemen gedurende de afgelopen 4 weken uw sociale activiteiten (zoals bezoek aan vrienden of naaste familieleden) belemmerd? voortdurend meestal soms zelden nooit 8 Hieronder staan een aantal ziekten en aandoeningen. Wilt u de aandoeningen en ziekten aankruisen waar u op dit moment last van heeft, of in de afgelopen 12 maanden hebt gehad? Wilt u bij de aandoeningen die u heeft aangekruist invullen (eventueel bij benadering) sinds wanneer u van de betreffende aandoening last heeft? astma sinds chronische bronchitis sinds long emfyseem sinds Overige chronische ziekten of aandoeningen nl.: (invullen) _ sinds _ sinds

6 9 Heeft u de afgelopen 12 maanden - tussen juni 1999 en juni contact gehad met de volgende hulpverleners of zorginstellingen? (U mag meerdere vakjes aankruisen) huisarts / huisartspraktijk:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden kinderarts: longarts:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden... contact(en) over de afgelopen 12 maanden fysiotherapeut:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden wijkverpleegkundige:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden maatschappelijk werker:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden apotheek: psycholoog:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden... contact(en) over de afgelopen 12 maanden ergotherapeut:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden CARA/long-verpleegkundige:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden maanden instelling voor gezins- of thuiszorg, kruisvereniging:... contact(en) over de afgelopen 12 RIA:... contact(en) over de afgelopen 12 maanden andere hulpverleners / zorginstellingen, nl.:(invullen) alternatieve genezer, nl.:(invullen) 10 Bent u de afgelopen 12 maanden - tussen juni 1999 en juni opgenomen geweest in een ziekenhuis of één van de andere hieronder genoemde instellingen? (U mag meerdere vakjes aankruisen) algemeen of universitair ziekenhuis andere instelling of kliniek, nl.: (invullen) 3

7 DEEL 2 WEL OF NIET BELANRIJK Sommige mensen vinden het belangrijk dat hun huisarts goed kan luisteren. Anderen vinden dat niet zo belangrijk. Zij willen liever dat zij op elk moment van de dag bij hem terecht kunnen. Niet iedereen denkt dus hetzelfde over de kwaliteit van de zorg. Dat geldt voor de huisarts, maar ook voor de wijkverpleging, de gezinsverzorging, de specialist enzovoorts. Wij willen graag weten wat ù verwacht van de hulpverleners en instellingen met wie u te maken heeft. Het gaat dus om wat ù belangrijk vindt. oede en foute antwoorden zijn er niet. Voorbeeld Hulpverleners of zorginstellingen waarmee ik te maken heb,... niet eigenlijk belang- van het belang- wel rijk allergrootste rijk belangrijk belang moeten telefonisch altijd goed bereikbaar zijn In dit voorbeeld heeft u het tweede vakje aangekruist. Dat betekent dat u er even over moet nadenken, maar dat u het eigenlijk wel belangrijk vindt dat hulpverleners en instellingen waarmee u te maken heeft, telefonisch altijd goed bereikbaar zijn. 1 Hieronder staat een aantal zinnen, die allemaal beginnen met: 'Hulpverleners en zorginstellingen waarmee ik te maken heb, moeten...'. Sommige zaken zult u meteen belangrijk vinden en sommige juist niet. Over andere zinnen zult u misschien even moeten nadenken. Wij vragen u achter iedere zin aan te geven hoe belangrijk u hetgeen vindt, dat hierin wordt genoemd. Hulpverleners en zorginstellingen niet eigenlijk belang- van het waarmee ik te maken heb,... belang- wel rijk allergrootste rijk belangrijk belang 1 moeten mijn problemen goed kennen 2 moeten doelmatig werken 3 moeten mij mee laten beslissen over de behandeling of de hulp die ik krijg 4 moeten mij altijd serieus nemen 5 moeten gemaakte afspraken altijd stipt nakomen 6 moeten mij mijn dossier met patiëntgegevens laten inzien, als ik dat wil 7 moeten mij een andere hulpverlener laten kiezen, als het niet 'klikt' Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder 4

8 (vervolg wel/niet belangrijke aspecten) Hulpverleners of zorginstellingen niet eigenlijk belang- van het waarmee ik te maken heb... belang- wel rijk allergrootste rijk belangrijk belang 8 moeten mij nooit langer dan 15 minuten in de wachtkamer laten wachten 9 moeten zeggen wat ik moet doen als ik naast de voorgeschreven medicijnen ook andere medicijnen gebruik 10 moeten er voor zorgen dat ik voorgeschreven medicijnen en inhalatie-apparatuur volledig vergoed krijg 11 moeten vergoedingen voor gemaakte ziektekosten binnen twee maanden aan mij terugbetalen 12 moeten telefonisch altijd goed bereikbaar zijn 13 moeten er voor zorgen dat ik na een verwijzing snel bij de specialist terecht kan 14 moeten er voor zorgen dat ik direct thuishulp krijg als ik uit het ziekenhuis word ontslagen 15 moeten de zorg die aan mij wordt verleend onderling op elkaar afstemmen 16 moeten de financiële kosten en baten van een behandeling zorgvuldig tegen elkaar afwegen 2 In de vorige vraag ging het om zaken waarmee alle patiënten en cliënten te maken kunnen krijgen. Wij zijn ook benieuwd naar uw oordeel over zaken die juist voor u, als astma/copd-patiënt, belangrijk kunnen zijn. Wilt u weer achter ieder van deze zinnen één kruisje zetten, namelijk in het vakje van uw keuze? niet eigenlijk belang- van het belang- wel rijk allergrootste rijk belangrijk belang 1 Artsen en verpleegkundigen moeten weten hoe mijn inhalatie-apparatuur werkt 2 Bij de toediening van narcose (ziekenhuis, tandarts) moet men ermee rekening houden dat ik astma/copd-patiënt ben 3 Als inhalatie-apparatuur in ziekenhuizen door verschillende personen wordt gebruikt, moet het mondstukje (+ slang) tussentijds worden vervangen Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder 5

9 (vervolg wel/niet belangrijke aspecten) niet eigenlijk belang- van het belang- wel rijk allergrootste rijk belangrijk belang 4 Hulpverleners moeten mijn lichamelijke klachten die met astma/copd te maken hebben, niet als psychisch bestempelen 5 Hulpverleners moeten zich kunnen verplaatsen in mijn leefwereld als astma/copd-patiënt 6 Artsen, verpleegkundigen en apothekers moeten gebruik maken van instructiemateriaal (zoals video, afbeeldingen en modellen), als zij uitleg geven over klachten die met astma/copd te maken hebben 7 De arts of apotheker moet mij ieder jaar een lijst geven van de medicijnen die ik gebruik (bijvoorbeeld een medicijnenpaspoort) 8 Als astma/copd-patiënt moet ik op de EHBOafdeling van een ziekenhuis in geval van nood met voorrang worden geholpen 9 Hulpverleners en instellingen moeten met mij afspreken wat ik moet doen in geval van nood 10 In elk ziekenhuis moet 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig zijn die verstand heeft van astma/copd 11 angen, wacht- en praktijkruimtes van ziekenhuizen, huisartsen en andere hulpverleners moeten volledig rookvrij zijn 12 angen, wacht- en praktijkruimtes van ziekenhuizen, huisartsen en andere hulpverleners moeten volledig vrij zijn van stof 13 Als ik in het ziekenhuis word opgenomen moet ik altijd terecht kunnen op de long-afdeling (of: de kinderafdeling voor astma-patiëntjes) 14 Als astma/copd-patiënt moet ik binnen 24 uur Kunnen beschikken over specifieke medicijnen 15 Bij waarneming (bijvoorbeeld in het weekend of 's avonds), moet de dienstdoende arts en apotheek mijn dossier kunnen inzien 16 Medicijnen, die ik krijg van de huisarts of de (ziekenhuis)apotheek moeten zijn voorzien van een bijsluiter 6

10 3 Ter afsluiting van dit deel van de vragenlijst nog acht punten die voor u als astma/copd-patiënt ook belangrijk kunnen zijn. Wilt u weer achter ieder van deze zinnen één kruisje zetten, namelijk in het vakje van uw keuze? niet eigenlijk belang- van het belang- wel rijk allergrootste rijk belangrijk belang 1 Hulpverleners en instellingen moeten altijd goed naar mij luisteren 2 Hulpverleners en instellingen moeten mij de mogelijkheid bieden kosten, die verband houden met mijn aandoening, eerst bij mijn verzekering te declareren voordat ik mijn rekening betaal 3 Artsen en apothekers moeten mij informeren over de bijwerkingen van medicijnen, zowel wat betreft de werkzame stoffen als de bijvoegsels 4 Hulpverleners en instellingen moeten informatiemateriaal over mijn aandoening beschikbaar hebben in hun wachtkamer 5 Er moet minimaal één keer per jaar uitgebreid specialistisch onderzoek plaatsvinden (longfunctietest, histaminetest, inspanningstest, allergietest, longfoto's) 6 Artsen, verpleegkundigen en/of de apotheker moeten regelmatig (tenminste één keer per jaar) nagaan of ik mijn medicijnen op de juiste, meest effectieve manier gebruik 7 Hulpverleners en instellingen moeten bereid zijn met mij te praten over zaken die naar mijn mening niet goed zijn verlopen 8 Hulpverleners en instellingen moeten elkaar informeren over de hulp of behandeling die ik krijg 4 In de vragen 1, 2 en 3 zijn veel onderwerpen aan de orde gesteld die te maken hebben met de kwaliteit van de zorg. Toch zijn wij misschien nog onderwerpen vergeten die juist voor u als astma/copd-patiënt erg belangrijk zijn. Als dat zo is, wilt u die dan hieronder in uw eigen woorden opschrijven? Andere, voor mij belangrijke aspecten van de kwaliteit van de zorg zijn:

11 DEEL 3 ERVARINEN EN KNELPUNTEN Hiervoor, in deel 2, hebben wij u gevraagd naar wat u belangrijk vindt. In dit deel van de vragenlijst gaat het om uw eigen ervaringen. Onderstaande vragen gaan over huisartsen, medisch specialisten, de apotheek en medewerkers van instellingen voor gezinszorg of thuiszorg met wie u in het afgelopen jaar te maken heeft gehad. Misschien heeft in het afgelopen jaar geen contact gehad met deze hulpverleners. In dat geval kunt u sommige vragen overslaan. Dat staat in de tekst aangegeven. De vragen zijn iets anders gesteld dan in het vorige deel van de vragenlijst. Voorbeeld De huisarts, met wie ik het afgelopen jaar contact heb gehad,... eigenlijk eigenlijk nee niet wel ja staat mij altijd vriendelijk te woord In dit voorbeeld heeft u het tweede vakje aangekruist. Dat betekent dat u er even over moet nadenken, maar dat u eigenlijk niet vindt dat deze huisarts u altijd vriendelijk te woord staat. 1 Heeft u in het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni contact gehad met een huisarts of huisartspraktijk? (Het gaat om alle contacten, dus ook om contacten die niets met uw astma/copd te maken hebben). nee door naar vraag 3 (blz. 10) ja wilt u dan achter ieder van de onderstaande zinnen één kruisje zetten, namelijk in het vakje van uw keuze? Als u met meer dan één huisarts contact heeft gehad, kies dan de huisarts met wie u het meest contact heeft gehad. De huisarts, met wie ik eigenlijk eigenlijk het afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 1 kent mijn problemen goed 2 werkt doelmatig 3 laat mij meebeslissen over de behandeling of hulp die ik krijg 4 neemt mij altijd serieus 5 komt gemaakte afspraken altijd stipt na 6 laat mij mijn dossier met patiëntgegevens inzien, als ik dat wil Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder 8

12 (vervolg 'ervaringen met de huisarts') De huisarts, met wie ik eigenlijk eigenlijk het afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 7 laat mij een andere huisarts kiezen als het niet 'klikt' 8 laat mij langer dan 15 minuten in de wachtkamer wachten 9 zegt wat ik moet doen als ik naast de voorgeschreven ook andere medicijnen gebruik 10 zorgt er voor dat ik voorgeschreven medicijnen volledig vergoed krijg 11 is telefonisch altijd goed bereikbaar 12 zorgt er voor dat ik, na verwijzing, snel bij de specialist terecht kan 13 stemt de zorg die aan mij wordt verleend af op de zorg die ik van andere hulpverleners krijg 14 weegt de financiële kosten en baten van een behandeling zorgvuldig tegen elkaar af 15 weet hoe mijn inhalatie-apparatuur werkt 16 is iemand die, door het feit dat ik astma/copd heb, mijn lichamelijke klachten als psychisch bestempelt 17 kan zich verplaatsen in mijn leefwereld als astma/copd-patiënt 18 maakt, bij uitleg over klachten in verband met astma/copd, gebruik van instructiemateriaal (video, afbeeldingen, modellen) 19 geeft mij jaarlijks een lijst van de medicijnen die ik gebruik (bijvoorbeeld een medicijnenpaspoort) 20 heeft met mij afspraken gemaakt wat ik moet doen in geval van nood 21 heeft een wachtkamer en een praktijkruimte die volledig rookvrij is 22 heeft een wachtkamer en een praktijkruimte die volledig vrij is van stof 23 zorgt er voor dat specifieke medicijnen voor mij, als astma/copd-patiënt, binnen 24 uur beschikbaar zijn Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder 9

13 (vervolg 'ervaringen met de huisarts') De huisarts, met wie ik eigenlijk eigenlijk het afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 24 zorgt er voor dat, als hij/zij er niet is (bijvoorbeeld in het weekend of 's avonds), de waarnemer mijn dossier kan inzien 25 luistert altijd goed naar mij 26 biedt mij de mogelijkheid kosten, die verband houden met mijn aandoening, eerst bij mijn verzekering te declareren voordat ik mijn rekening betaal 27 informeert mij over de bijwerkingen van medicijnen, zowel wat betreft de werkzame stoffen als de bijvoegsels 28 heeft informatiemateriaal over mijn aandoening beschikbaar in zijn of haar wachtkamer 29 Controleert regelmatig (minimaal één keer per jaar) of ik mijn medicijnen op de juiste, meest effectieve manier gebruik 30 Is bereid met mij te praten over zaken die naar mijn mening niet goed zijn verlopen 31 Informeert andere hulpverleners en instellingen over de hulp of behandeling die ik krijg 2 Misschien ervaart u (ook) andere, nog niet genoemde knelpunten in uw contacten met de huisarts of de huisartspraktijk. Als dat zo is, wilt u die dan hieronder in uw eigen woorden opschrijven? In mijn contacten met de huisarts of de huisartspraktijk ervaar ik (ook) de volgende knelpunten: Heeft u in het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni contact gehad met één of meerdere long- of kinderartsen? nee door naar vraag 5 (blz. 13) ja wilt u dan achter ieder van de onderstaande zinnen één kruisje zetten, namelijk in het vakje van uw keuze. Als u met meer dan één long- of kinderarts contact heeft gehad, kies dan de long- of kinderarts met wie u het meest contact heeft gehad. 10

14 De long- of kinderarts, met wie ik het eigenlijk eigenlijk afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 1 kent mijn problemen goed 2 werkt doelmatig 3 laat mij meebeslissen over de behandeling of hulp die ik krijg 4 neemt mij altijd serieus 5 komt gemaakte afspraken altijd stipt na 6 laat mij mijn dossier met patiëntgegevens inzien, als ik dat wil 7 laat mij een andere specialist kiezen als het niet 'klikt' 8 laat mij langer dan 15 minuten in de wachtkamer wachten 9 zegt wat ik moet doen als ik naast de voorgeschreven medicijnen ook andere medicijnen gebruik 10 zorgt er voor dat ik voorgeschreven medicijnen volledig vergoed krijg 11 is telefonisch altijd goed bereikbaar 12 zorgt ervoor dat ik na een doorverwijzing snel bij een andere specialist terecht kan 13 zorgt er voor dat er, na ontslag uit het ziekenhuis, direct thuishulp beschikbaar is 14 stemt de zorg die aan mij wordt verleend af op de zorg die ik van andere hulpverleners krijg 15 weegt de financiële kosten en baten van een behandeling zorgvuldig tegen elkaar af 16 weet hoe mijn inhalatie-apparatuur werkt 17 is iemand die, door het feit dat ik astma/copd heb, mijn lichamelijke klachten als psychisch bestempelt 18 kan zich verplaatsen in mijn leefwereld als astma/copd-patiënt 19 maakt, bij uitleg over klachten in verband met astma/copd, gebruik van instructiemateriaal (video, afbeeldingen, modellen) Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder (vervolg 'ervaringen met long- of kinderarts') 11

15 De long- of kinderarts, met wie ik het eigenlijk eigenlijk afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 20 geeft mij jaarlijks een lijst van de medicijnen die ik gebruik (bijvoorbeeld een medicijnpaspoort) 21 heeft met mij afspraken gemaakt over wat ik moet doen in geval van nood 22 heeft een wachtkamer en een praktijkruimte die volledig rookvrij is 23 heeft een wachtkamer en een praktijkruimte die volledig vrij van stof is 24 zorgt er voor dat specifieke medicijnen voor mij, als astma/copd-patiënt, binnen 24 uur beschikbaar zijn 25 zorgt er voor dat, als hij/zij er niet is (bijvoorbeeld in het weekend of 's avonds), de waarnemer mijn dossier kan inzien 26 luistert altijd goed naar mij 27 biedt mij de mogelijkheid kosten, die verband houden met mijn aandoening, eerst bij mijn verzekering te declareren voordat ik mijn rekening betaal 28 informeert mij over de bijwerkingen van medicijnen, zowel wat betreft de werkzame stoffen als de bijvoegsels 29 heeft informatiemateriaal over mijn aandoening beschikbaar in zijn of haar wachtkamer 30 verricht minimaal één keer per jaar uitgebreid specialistisch onderzoek (longfunctietest, histaminetest, inspanningstest, allergietest, longfoto's) 31 Controleert regelmatig (minimaal één keer per jaar) of ik mijn medicijnen op de juiste, meest effectieve manier gebruik 32 Is bereid met mij te praten over zaken die naar mijn mening niet goed zijn verlopen 33 Informeert andere hulpverleners en instellingen over de hulp of behandeling die ik krijg 12

16 4 Misschien ervaart u (ook) andere, nog niet genoemde knelpunten in uw contact met de longarts of de kinderarts, of met het ziekenhuis/polikliniek waar deze spreekuur houdt. Als dat zo is, wilt u die dan hieronder in uw eigen woorden opschrijven? In mijn contacten met de long- of kinderarts ervaar ik (ook) de volgende knelpunten: Heeft u het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni gebruik gemaakt van de diensten van een apotheek? nee door naar vraag 7 (blz. 15) ja wilt u dan bij elk van de onderstaande zinnen één kruisje zetten in het vakje van uw keuze. Heeft u met meer dan één apotheek te maken gehad, dan graag de vragen beantwoorden voor de apotheek waarmee u het meest contact heeft. De apotheek of apotheker, waarmee ik het eigenlijk eigenlijk afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 1 kent mijn problemen goed 2 werkt doelmatig 3 laat mij meebeslissen over de behandeling of hulp die ik krijg 4 neemt mij altijd serieus 5 komt gemaakte afspraken altijd stipt na 6 laat mij mijn dossier met patiëntgegevens inzien als ik dat wil 7 laat mij een andere apotheek kiezen als het niet 'klikt' 8 zegt mij wat ik moet doen als ik naast de voorgeschreven medicijnen ook andere medicijnen gebruik 9 zorgt er voor dat ik de mij voorschreven medicijnen en inhalatie-apparatuur volledig vergoed krijg 10 is telefonisch altijd goed bereikbaar 11 stemt de zorg die aan mij wordt verleend af op de zorg die ik van andere hulpverleners krijg 12 weegt de financiële kosten en baten van een behandeling zorgvuldig tegen elkaar af Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder 13

17 (vervolg 'ervaringen met de apotheek') De apotheek of apotheker, waarmee ik het eigenlijk eigenlijk afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 13 weet hoe mijn inhalatie-apparatuur werkt 14 kan zich verplaatsen in mijn leefwereld als astma/copd-patiënt 15 maakt, bij uitleg over klachten, in verband met astma/copd, gebruik van instructiemateriaal (video, afbeeldingen, modellen) 16 geeft mij elk jaar een lijst met medicijnen die ik gebruik (of een medicijnpaspoort) 17 heeft met mij afspraken gemaakt over wat ik moet doen in geval van nood 18 heeft een wachtkamer en praktijkruimte die volledig rookvrij is 19 heeft een wachtkamer en praktijkruimte die volledig vrij van stof is 20 zorgt dat ik als astma/copd-patiënt binnen 24 uur kan beschikken over specifieke medicijnen 21 zorgt er voor dat bij waarneming (bijvoorbeeld in het weekend of 's nachts) de dienstdoende apotheek mijn dossier kan inzien 22 zorgt er voor dat medicijnen bij aflevering altijd zijn voorzien van een bijsluiter 23 luistert altijd goed naar mij 24 biedt mij de mogelijkheid kosten, die verband houden met mijn aandoening, eerst bij mijn verzekering te declareren voordat ik mijn rekening betaal 25 informeert mij over de bijwerkingen van medicijnen, zowel wat betreft de werkzame stoffen als de bijvoegsels 26 heeft informatiemateriaal over mijn aandoening beschikbaar in zijn of haar wachtkamer 27 Controleert regelmatig (minimaal één keer per jaar) of ik mijn medicijnen op de juiste, meest effectieve manier gebruik 28 Is bereid met mij te praten over zaken die naar mijn mening niet goed zijn verlopen 29 Informeert andere hulpverleners en instellingen over de hulp of behandeling die ik krijg 14

18 6 Misschien ervaart u (ook) andere, nog niet genoemde knelpunten in uw contact met de apotheek of apotheker. Als dat zo is, wilt u die dan hieronder in uw eigen woorden opschrijven? In mijn contacten met de apotheek of apotheker ervaar ik (ook) de volgende knelpunten: Heeft u in het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni gebruik gemaakt van de diensten van een (betaalde) huishoudelijke hulp of iemand die u helpt bij uw lichamelijke verzorging? U kunt denken aan iemand die u helpt bij het schoonhouden van het huis, bij het aan- en uitkleden of bij het douchen of baden. U mag meer dan één hokje aankruisen. nee, geen betaalde hulp door naar vraag 9 (blz. 16) ja, betaalde hulp via de gezinsverzorging of de thuiszorg ja, betaalde huishoudelijke hulp die ik zelf heb geregeld anders, nl.:... Als u gebruik heeft gemaakt van een (betaalde) hulp of iemand die u heeft geholpen met uw lichamelijke verzorging, wilt u dan achter ieder van de onderstaande zinnen één kruisje zetten, namelijk in het vakje van uw keuze? Als u met meer dan één hulp contact heeft gehad, dan graag een oordeel over de hulp waarmee u het meest te maken heeft gehad. De gezins- of huishoudelijke hulp, waarmee ik eigenlijk eigenlijk het afgelopen jaar contact heb gehad... nee niet wel ja 1 kent mijn problemen goed 2 werkt doelmatig 3 laat mij meebeslissen over de hulp die ik krijg 4 neemt mij altijd serieus 5 komt gemaakte afspraken altijd stipt na 6 stemt de hulp die aan mij wordt verleend af op de hulp die ik van anderen krijg 7 kan zich verplaatsen in mijn leefwereld als astma/copd-patiënt 8 heeft met mij afspraken gemaakt over wat ik moet doen in geval van nood 9 luistert altijd goed naar mij 10 Is bereid met mij te praten over zaken die naar mijn mening niet goed zijn verlopen 11 Informeert andere hulpverleners en instellingen over de hulp of behandeling die ik krijg 15

19 8 Misschien ervaart u (ook) andere, nog niet genoemde knelpunten in uw contacten met de gezinshulp of hulp in het huishouden. Als dat zo is, wilt u die dan hieronder in uw eigen woorden opschrijven? In mijn contacten met de gezinshulp of hulp in het huishouden ervaar ik (ook) de volgende knelpunten: Heeft u het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni contact gehad met een wijkverpleegkundige? nee door naar vraag 10 ja Heeft u, naar aanleiding van uw wijkverpleegkundige, knelpunten ervaren of zaken die naar uw mening voor verbetering in aanmerking komen? Zo ja, wilt u deze hieronder in uw eigen woorden omschrijven. ja, nl Heeft u in het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni één of meerdere keren, mondeling of telefonisch, contact gehad met een instelling voor gezinszorg, met een kruisvereniging of met een instelling voor thuiszorg? nee, geen contact met een instelling voor gezinszorg, een kruisvereniging of een instelling voor thuiszorg door naar vraag 12 (blz. 17) ja, wel contact met een instelling voor gezinszorg, met een kruisvereniging of met een instelling voor thuiszorg wilt u dan achter ieder van de onderstaande zinnen één kruisje zetten, namelijk in het vakje van uw keuze? De instelling waarmee ik het eigenlijk eigenlijk afgelopen jaar contact heb gehad nee niet wel ja 1 kent mijn problemen goed 2 werkt doelmatig 3 laat mij meebeslissen over de zorg of hulp die ik krijg 4 neemt mij altijd serieus 5 komt gemaakte afspraken altijd stipt na 6 laat mij mijn dossier met cliëntgegevens inzien, als ik dat wil 7 laat mij een andere gezins- of thuishulp of wijkverpleegkundige kiezen als het niet 'klikt' Deze vraag gaat op de volgende bladzijde verder 16

20 (vervolg 'ervaringen met de instelling voor thuiszorg') De thuiszorginstelling, waarmee ik het eigenlijk eigenlijk afgelopen jaar contact heb gehad,... nee niet wel ja 8 is telefonisch altijd goed bereikbaar 9 zorgt er voor dat ik direct thuishulp krijg, als ik uit het ziekenhuis word ontslagen 10 stemt de hulp die vanuit de instelling aan mij wordt verleend af op die zorg die ik van anderen krijg 11 heeft met mij afspraken gemaakt wat ik moet doen in geval van nood 12 luistert altijd goed naar mij 13 biedt mij de mogelijkheid kosten, die verband houden met mijn aandoening, eerst bij mijn verzekering te declareren voordat ik mijn rekening betaal 14 Is bereid met mij te praten over zaken die naar mijn mening niet goed zijn verlopen 15 Informeert andere hulpverleners en instellingen over de hulp of behandeling die ik krijg 11 Misschien ervaart u (ook) andere, nog niet genoemde knelpunten in uw contacten met instellingen voor gezins- en thuiszorg of kruisvereniging. Als dat zo is, wilt u die dan hieronder in uw eigen woorden opschrijven? In mijn contacten met instellingen voor gezins- en thuiszorg of kruisverenigingen ervaar ik (ook) de volgende knelpunten: Heeft u het afgelopen jaar - dus tussen juni 1999 en juni naast contacten met de huisarts, de long- of kinderarts, de apotheek of apotheker, de thuishulp en de wijkverpleegkundige contact gehad met andere, voor u belangrijke, zorgverleners? nee, door naar vraag 13 (blz. 18) ja, ook erg belangrijk voor mij is de (invullen) Heeft u knelpunten ervaren in contacten met deze zorgverlener(s), of zaken die naar uw mening voor verbetering in aanmerking komen? Zo ja, wilt u deze hieronder in uw eigen woorden omschrijven. ja, nl Tenslotte nog een paar specifieke uitspraken waarover wij graag uw oordeel zouden weten. 17

21 Het is mijn ervaring, dat eigenlijk eigenlijk nee niet wel ja 1 verpleegkundigen in het ziekenhuis weten hoe mijn inhalatie-apparatuur werkt 2 in het ziekenhuis, bij het toedienen van narcose, rekening wordt gehouden met het feit dat ik astma/copd-patiënt ben 3 de tandarts, als verdoving wordt toegediend, rekening houdt met het feit dat ik astma/copd-patiënt ben 4 als inhalatie-apparatuur in het ziekenhuis door verschillende personen wordt gebruikt, het mondstukje + slang tussentijds worden vervangen 5 ik, als astma/copd-patiënt, op de EHBO-afdeling van een ziekenhuis in geval van nood met voorrang wordt geholpen 6 in elk ziekenhuis altijd 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig is, die verstand heeft van astma/copd 7 gangen, wacht- en praktijkruimtes in het ziekenhuis volledig rookvrij zijn 8 gangen, wacht- en praktijkruimtes in het ziekenhuis volledig vrij van stof zijn 9 er, bij ziekenhuisopname, voor mij altijd plaats is op de long-afdeling (evt. kinderafdeling voor astma-patiëntjes) 10 voorgeschreven medicijnen volledig worden vergoed 11 vergoedingen voor gemaakte ziektekosten binnen twee maanden aan mij worden terugbetaald 12 medicijnen, die de huisarts verstrekt, altijd zijn voorzien van een bijsluiter 13 medicijnen, die via de ziekenhuisapotheek worden verstrekt, altijd zijn voorzien van een bijsluiter 18

22 14 In dit deel van de vragenlijst heeft u kunnen aangeven wat uw ervaringen als astma/copd-patiënt zijn met gezondheidszorginstellingen en hulpverleners. Mogelijk heeft u een aantal voor u belangrijke knelpunten, of zaken die naar uw mening voor verbetering in aanmerking komen, gemist. raag willen wij u in de gelegenheid stellen deze punten in uw eigen woorden te omschrijven. Andere knelpunten, of dingen die beter kunnen, zijn : Als u, voor elk van de onderstaande zorgverleners of zorginstellingen, de kwaliteit van zorg aan astma/copd-patiënten nu (juni 2000) vergelijkt met de kwaliteit van zorg zo n twee jaar geleden (juni 1998), wat is dan uw oordeel? (aankruisen) a. Huisarts nu veel beter dan in 1998 nu iets beter dan in 1998 nu gelijk aan 1998 nu iets slechter dan in 1998 nu veel slechter dan in 1998 weet niet, geen mening b. Longarts/kinderarts nu veel beter dan in 1998 nu iets beter dan in 1998 nu gelijk aan 1998 nu iets slechter dan in 1998 nu veel slechter dan in 1998 weet niet, geen mening c. Apotheek nu veel beter dan in 1998 nu iets beter dan in 1998 nu gelijk aan 1998 nu iets slechter dan in 1998 nu veel slechter dan in 1998 weet niet, geen mening d. Thuiszorg nu veel beter dan in 1998 nu iets beter dan in 1998 nu gelijk aan 1998 nu iets slechter dan in 1998 nu veel slechter dan in 1998 weet niet, geen mening 19

23 16 Hoe tevreden bent u, alles bij elkaar genomen, over de volgende hulpverleners en instellingen? (Per hulpverlener of instelling één vakje aankruisen. Bent u heel erg ontevreden, dan zet u een kruisje in het meest linkse vakje. Bent u heel erg tevreden, dan graag een kruisje in het meest rechtse vakje. Bent u niet tevreden maar ook niet ontevreden, dan graag uw kruisje in één van de middelste vakjes) de huisarts de long- of kinderarts de long/cara verpleegkundige de fysiotherapeut de apotheek(voorziening) in uw regio de gezins- of huishoudelijke hulp die bij u thuis komt de instelling voor thuiszorg in uw regio het ziekenhuis (of de ziekenhuizen) in uw regio heel erg heel erg ontevreden tevreden 20

24 DEEL 4 KLACHTEN + KLACHTAFHANDELIN raag willen wij weten wat mensen doen wanneer zij klachten hebben over zorgverleners. Met klachten bedoelen wij gevoelens van onvrede over de gezondheidszorg. Het gaat dus niet alleen om ernstige medische fouten, maar ook om zaken als: niet serieus genomen worden, problemen rond verwijzingen, gebrekkige informatie over een onderzoek, enzovoort. 1 Heeft u over een of meerdere van de volgende personen of instellingen in de afgelopen 12 maanden een klacht gehad? nee door naar DEEL 5 (blz. 24) ja, namelijk over: huisarts assistente huisarts tandarts fysiotherapeut medewerker thuiszorg / thuiszorginstelling hulpverlener RIA medewerkers polikliniek ziekenhuis artsen in het ziekenhuis verpleegkundigen in het ziekenhuis anders, nl Nu volgen enkele vragen die wat dieper ingaan op klachten of gevoelens van onvrede die u in de afgelopen 12 maanden heeft gehad. Bij meerdere klachten of klachten over meerdere hulpverleners, verzoeken wij u de vragen te beantwoorden voor de meest recente klacht. 2 Op welke zorgverlener (of zorgverlenende instantie) heeft uw meest recente klacht betrekking? (invullen)... 3 Waar ging uw klacht over? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) de manier waarop de hulpverlener met mij omging (bijvoorbeeld: onvoldoende aandacht, niet nakomen afspraken, niet serieus genomen worden) medisch-verpleegkundige aspecten (bijvoorbeeld: verkeerde diagnose, verkeerde behadeling, problemen rond verwijzing) organisatorische zaken (bijvoorbeeld: wachtlijsten, wachttijden, telefonische bereikbaarheid) materiële/financiële zaken (bijvoorbeeld: kosten of vergoeding medicijnen/hulpmiddelen) informatieverstrekking (bijvoorbeeld over een onderzoek, behandeling, risico s) niet vragen om mijn toestemming voor een behandeling/onderzoek rechten rondom het medisch dossier (weigeren inzage) of de geheimhoudingsplicht anders, nl

25 4 Heeft u uw klacht met de betreffende hulpverlener besproken? ja nee door naar vraag 6 5 Was het probleem (of de problemen) hiermee voor u opgelost? ja door naar vraag 7 nee door naar vraag 7 6 Wat is de reden dat u de klacht niet heeft besproken met de betreffende hulpverlener of instantie? (meerdere antwoorden mogelijk) het kostte teveel tijd ik verwachtte hiervan geen oplossing ik was bang voor de gevolgen ik vond het moeilijk de klacht met de hulpverlener te bespreken ik ben niet het type dat snel klaagt ik voel me te ziek om daar energie in te steken anders, nl Heeft u over uw klacht contact gehad met een van de volgende personen of instanties? nee door naar vraag 9 ja, namelijk met: (meerdere antwoorden telefonische informatielijn woorden mogelijk) patiëntenservicebureau/patiëntenvoorlichting patiëntenvertrouwenspersoon klachtenfunctionaris leidinggevende van de hulpverlener een ombudsman/vrouw lid van de klachtencommissie/cliëntenraad beroepsvereniging van de hulpverlener informatie- en klachtenbureau gezondheidszorg (ikg) zorgverzekeraar anders, nl

26 8 Waarom heeft u de klacht aan bovenstaande personen verteld? (meerdere antwoorden mogelijk) ik wilde mijn verhaal kwijt ik wilde voorkomen dat het mij nogmaals gebeurt ik wilde voorkomen dat anderen hetzelfde overkomt ik wilde dat de hulpverlener aangesproken zou worden op zijn/haar handelen ik wilde dat mij recht gedaan werd ik wilde dat de klacht geregistreerd werd ik wilde de relatie tussen mij en de hulpverlener herstellen anders, nl Wilde u, naar aanleiding van uw klacht, wisselen van hulpverlener/instelling? ja, en dat is ook gelukt ja, maar dat is niet gelukt nee 10 Hoe is op dit moment de relatie tussen u en de hulpverlener (of instantie) waarover u een klacht had? verbeterd, ten opzichte van het moment dat de klacht speelde verslechterd, ten opzichte van het moment dat de klacht speelde hetzelfde gebleven niet van toepassing (ik ben veranderd van hulpverlener) 23

27 DEEL 5 ALEMEEN 1 Wat is uw geslacht? man vrouw 2 Heeft u deze vragenlijst, die speciaal bedoeld is voor astma/copd-patiënten, ingevuld voor uzelf of voor iemand uit uw naaste omgeving (bijvoorbeeld een kind jonger dan 15 jaar)? voor mijzelf voor iemand anders, nl.:... 3 In welk jaar is degene, voor wie deze vragenlijst bestemd is, geboren? (invullen) Wat is uw hoogste, afgeronde (school)opleiding? (één vakje aankruisen) Lager Onderwijs Lager Voortgezet Onderwijs (LAVO, VLO) Lager Beroepsonderwijs (bijv. LHNO, Huishoudschool, LTS, LDS) Middelbaar Voortgezet Onderwijs (bijv. MAVO, MMO) Middelbaar Beroepsonderwijs (bijv. MEAO, MTS) Hoger Voortgezet Onderwijs (bijv. HAVO) Voorbereidend Wetenschappelijk Onderwijs (bijv. VWO, HBS, ymnasium) Hoger Beroepsonderwijs (bijv. HBO, HTS, HEAO) Universitair onderwijs (Universiteit, Technische Hogeschool) anders, nl.:... 5 Hoe is uw woonsituatie? (één vakje aankruisen) ik woon alleen ik woon met partner (en kinderen) ik woon met ouder(s) en/of kind(eren) ik woon in een woongroep anders, nl.:... 24

28 6 Hoe zoudt u uw eigen positie omschrijven? (u mag meerdere vakjes aankruisen) jongere/student volledig (30 uur of meer) werkzaam in beroep of betaalde baan part-time (minder dan 30 uur) werkzaam in beroep of betaalde baan gedeeltelijk afgekeurd voor betaald werk, nl. voor... procent volledig afgekeurd voor betaald werk werkloos of werkzoekend voor... uren per week vrijwilligerswerk voor... uren per week gepensioneerd / VUT / AOW huisvrouw of huisman anders, nl.: Bent u lid van één (of wellicht meerdere) patiëntenverenigingen? Zo ja, van welke patiëntenvereniging(en) bent u lid? neen, geen lid van een patiëntenvereniging ja, ik ben lid van : U bent hiermee aan het einde van de vragenlijst gekomen. Heeft u aanvullende opmerkingen over deze vragenlijst of de onderwerpen die ter sprake kwamen, dan kunt u deze kwijt op de achterkant van de vragenlijst. Over de resultaten van dit onderzoek zal worden gepubliceerd in een aantal tijdschriften en in contactbladen van landelijke en regionale patiëntenverenigingen. Hartelijk dank voor uw medewerking 25