meedoen in de maatschappij UPS & DOWNS Mogen wij ons even voorstellen? Wij, dat zijn: Programma Lokale Versterking Edo Paardekooper Overman:

Transcriptie

1 Regio s Zaanstreek / Waterland, Westfriesland, Kennemerland, Amstelland en Meerlanden Mogen wij ons even voorstellen? Wij zijn een wat verborgen groep, vallen niet op, wonen gewoon in uw buurt. We zijn niet zo weerbaar en niet zo goed gegroepeerd dat wij massaal voor onze belangen strijden. We delen één gemeenschappelijk kenmerk: we zijn extra kwetsbaar. Dagelijkse bezigheden kunnen ons veel moeite kosten. Aan goede sociale contacten ontbreekt het ons dikwijls. Een tekort aan energie belemmert ons soms. W ij kampen vaak met cognitieve gebreken, zoals een wisselende concentratie, verstoorde interactie, vertraagd denken, gebrek aan initiatief en verkeerde interpretatie. Sommigen van ons trekken zich terug en kunnen daardoor vereenzamen. Anderen vertonen gedrag dat voor omstanders maar moeilijk te begrijpen is. In dit proces moeten we dus ook opboksen tegen vooroordelen en drempels in de samenleving. Wij, dat zijn: Een oudere alleenstaande man met een depressie, die de deur niet meer uitkomt. Een vrouw met psychiatrische problemen die voor het eerst zelfstandig woont en niet weet hoe ze haar dag door moet komen. (De ouders van) een kind met ADHD (die zoeken naar hulp bij de opvoeding). Edo Paardekooper Overman: Een man die zijn baan verloren heeft en daardoor zo in de financiële problemen kwam dat hij nu dakloos is. Een vrouw die de zware tegenslagen in haar leven alleen kon verwerken door zichzelf te verdoven en nu kampt met een verslavingsprobleem. meedoen in de maatschappij Waarom? Naast de groep mensen die een beroep doet op hulpverleners, is er ook een grote groep met psychosociale problemen. Mensen die niet geïndiceerd worden, maar wel kwetsbaar zijn. Zij weten zich meestal te redden in de maatschappij, maar zijn wel aangewezen op ondersteuning. Vaak maken ze gebruik van bijvoorbeeld maatschappelijk werk of maatjesprojecten. Kerkelijke instellingen bieden deze mensen steun, buurthuizen helpen hen de dagen te vullen, de schuldhulpverlening om financieel rond te komen. Onder deze groep vallen ook oud-cliënten die geen nazorg meer krijgen. Herstellen van psychische of psychiatrische problemen of verslaving is een langdurig proces, dat niet voor iedereen mogelijk is. Het gevaar bestaat dat er een vicieuze cirkel ontstaat: geen partner, geen sociale contacten, geen bezigheden, geen werk, geen geld geen aansluiting in de leefomgeving. Terwijl iedereen het recht heeft om mee te doen in de maatschappij! Programma Lokale Versterking van mensen met een psychische handicap van de Vereniging Landelijk Platform GGZ UPS & DOWNS In drie maanden tijd De bodem gezien Van hulpverlener naar cliënt / (Puin)hoop (Bent u er nog?) Nog geen rumboon Vier op de tien (Ver)zorgen Gek, of? De profiteur Daarom!

2 Niemand redt het alleen. Iedereen heeft af en toe een hand op zijn schouder nodig COLOFON AANGENAAM (kennis te maken) verschijnt in april 2007 als een (voorlopig) eenmalige uitgave. Programma Lokale Versterking GGZ, regio Zaanstreek/ Waterland, Westfriesland, Kennemerland, Amstelland en Meerlanden.Contactpersoon Zaanstreek/Waterland en Westfriesland: Eleonoor Willemsen-de Boevère, Contactpersoon Kennemerland, Amstelland en Meerlanden: Ed Korff de Gidts Redactie: Eleonoor Willemsen-de Boevère, Ed Korff de Gidts. Waarom deze krant? Niemand redt het alleen. Iedereen heeft af en toe een hand op zijn schouder nodig. Mensen met een psychische, psychosociale of psychiatrische beperking hebben ook het recht om zelfstandig in de samenleving te functioneren. Maar omdat we niet zo opvallen, is er vaak niemand die ons een helpende hand kan bieden. Iemand in een rolstel herken je, en kan je over een drempel helpen. Iemand in een depressie herken je meestal niet. Wat willen we hiermee bereiken? A llereerst dat onze wensen en behoeften worden gehoord. Door iedereen, en in het bijzonder de gemeenten. Sinds begin van dit jaar zijn die verantwoordelijk voor de maatschappelijke ondersteuning van hun burgers. De kennis over GGz-cliënten, dak- en thuislozen en verslaafden is vaak niet groot. Met als gevolg dat we al gauw geassocieerd worden met overlast. Wanneer onze belangen niet worden meegenomen in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), dan gaat men voorbij aan het doel van deze wet: deelname van álle burgers in onze samenleving. We willen betrokken worden bij de beleidsvorming van gemeenten omtrent de voorzieningen voor haar burgers. Zodat deze beter op (ook) onze behoeften worden afgestemd. We willen vertegenwoordigd zijn èn ons vertegenwoordigd voelen! V erder willen we mensen zoals wij oproepen om zich óók in te zetten voor een goede cliëntvertegenwoordiging en belangenbehartiging. Dat kan in de cliëntenraad van een GGz-instelling of in adviesraden die de gemeenten bijstaan in hun Wmo-beleidsvorming. Of in een rondtrekkend theatergezelschap, dat de aandacht vestigt op onze dagelijkse problemen. Want: samen staan we sterker. E n eigenlijk, eigenlijk willen we ook gewoon dat u anders naar ons kijkt. Wij zijn geen gekken, zielenpoten, randfiguren of herrieschoppers. Wij zijn gewone mensen, maar wel mensen met verdriet. Verdriet dat ons leven niet is gelopen zoals we graag hadden gewild. Vanwege een vastgelopen rouwproces of een depressie. Omdat we ons huis zijn kwijtgeraakt, of omdat we kampen met psychische of psychosociale problemen. Omdat we gevlucht zijn in een verslaving, of vanwege een kind dat levenslang ondersteuning behoeft. A ls u zich dit realiseert, kijkt u wellicht verder dan de constatering: wat een vreemd figuur. Met wat extra ondersteuning en begrip, en soms gewoon een hand op onze schouder, kunnen wij ook deelnemen aan de samenleving. Alvast bedankt voor uw aandacht! Vormgeving en Drukwerk: Acretia Media & Communicatie, Oplage: exemplaren. Overname van (delen van) de levensverhalen mag alleen met toestemming van de redactie. Programma Lokale Versterking van mensen met een psychische handicap van de Vereniging Landelijk Platform GGZ Cijfers spreken voor zich Vóórkomen van psychische aandoeningen in de algemene bevolking (Bron: Vollebergh et al., 2003). een of meer stoornissen eetstoornissen schizofrenie drugsmisbruik/afhankelijkheid alcoholmisbruik/afhankelijkheid depressie angststoornis ooit in het leven in het afgelopen jaar % 2

3 Een psychose, onbegrijpelijk voor een buitenstaander Dit is het verhaal van Sonja, een doodgewone vrouw met een leuk leven. Ze is verpleegkundige en heeft een lieve vriend. Samen hebben ze een dochtertje van twee. Vorige jaar werd Sonja in een tijdsbestek van drie maanden zwaar depressief, kreeg ze een psychose en werd uit haar buik een kwaadaardige tumor verwijderd. Achteraf kan ze nauwelijks bevatten wat haar is overkomen. D e ellende begon met allerlei vage klachten: hartbonzen, hyperventileren, slecht slapen. Mijn huisarts kon het niet verklaren. Onderzoek bij de cardioloog wees uit dat mijn hart niets mankeerde. Maar ik voelde me geestelijk afglijden, had mezelf niet meer in de hand. Uiteindelijk hoorde ik van een vervangend huisarts dat ik depressief was, waarvoor ik medicijnen kreeg. Daar stond ik dan, met het etiketje depressief. Familie, vrienden en collega s leefden heel erg met me mee. Sommigen kwamen - ongevraagd maar goedbedoeld - met verklaringen. Ik zou niet stabiel zijn, onzeker, ze hadden al eerder vermoed dat er iets met me aan de hand was. Anderen dachten gelijk aan een soort verlate postnatale depressie. Hoe dan ook, aan theorieën heb je weinig als je je zo ellendig voelt. Ik was ontzettend moe, kon mijn bed haast niet uitkomen s morgens. Een collega in het ziekenhuis zorgde ervoor dat ik bij de psychiater aldaar terechtkwam. Deze stelde een angstfobie vast, die met medicatie bestreden moest worden. Koffie zetten was een bijna onmogelijke taak geworden Op slot Maar niets hielp. In plaats van dat het beter ging, kon ik steeds minder. Dingen die je normaal gesproken automatisch doet, lukten me niet meer. Koffiezetten was een bijna onmogelijke taak voor me geworden. Het koffiefilter zat scheef, het water goot ik ernaast - dat soort dingen. Mijn concentratievermogen was nihil. In de supermarkt deed ik er een uur over om een pak macaroni en een zakje saus bij elkaar te zoeken. Mijn dochtertje Sanne, toen ruim anderhalf jaar, kon ik ook niet meer verzorgen. Gelukkig ving mijn schoonfamilie haar goed op, waar ik ze nog steeds enorm dankbaar voor ben. Zonder hen had Sanne misschien wel uit huis geplaatst moeten worden. Nu kon ze tenminste nog thuis eten en slapen, omdat mijn vriend er dan ook was. Maar leuke dingen doen met haar lukte me niet meer. Een boekje voorlezen, een puzzeltje maken, niets. Van binnen was ik dood, op slot. Ik voelde niets meer voor haar, maar voelde me wel ontzettend schuldig, waardeloos en een hele slechte moeder. Ik kon immers niet voor haar zorgen! Langzaamaan gleed ik steeds verder naar de afgrond. Mijn dag bestond uit piekeren. Suïcidale gedachten kwamen regelmatig bij me op, hoewel de verantwoordelijkheid voor Sanne me wel bijbleef. Jij zorgt dat je beter wordt, dan zorgen wij voor Sanne, zei mijn schoonmoeder. Die woorden sterkten me enorm. Ik had een kind om voor te zorgen! Ook al was mijn gevoel ten opzichte van haar dood, ik moest er toch voor haar zijn. Op een verjaardag verzekerden mijn schoonzussen mij ervan dat ik wél een goede moeder was. Kijk dan eens hoe goed Sanne het doet! Maar ik ontkende dat, vond dat ik best gemist kon worden, en zei dat ook met zoveel woorden. Voor hen was dat de aanleiding om een opname in het GGz-centrum te regelen. Hakken, zagen, vuur! Vanuit mijn depressie schoot ik als het ware in een psychose. Alles wat er gebeurde was voor mij uitermate beangstigend en zeer realistisch. Ik verbeeldde me dat ik slechter dan slechter dan slecht was. Hitler en Sadam Hoesein kon je nog wel mensen noemen, maar ik Overal hingen camera s, zodat niets van mij geheim zou blijven. Vanuit de gesloten afdeling waar ik verbleef zag ik het hele ziekenhuis met gebalde vuisten om me heen staan. In daaropvolgende stadia waren dat heel Nederland, toen heel Europa en later de hele wereld. Allemaal met gebalde vuisten om me heen. Ik moest bekennen wat ik gedaan had, anders zou ik de doodstraf krijgen. Naar donker Afrika zou ik gebracht worden om gemarteld te worden. Zo liep ik daar steeds rond met een briefje in mijn hand, waarop ik moest schrijven wat ik gedaan had. Maar ik wist niet meer wat dat was. Het was iets heel ergs, dat wist ik wel, maar wat precies, dat was ik helemaal vergeten. Toch moest ik het zo snel mogelijk opschrijven, want hoe langer het duurde voordat ik bekende, hoe zwaarder mijn straf werd. Dagenlang heb ik lopen piekeren wat het ook al weer was wat ik gedaan had. De hele dag door hoorde ik stemmen: Hakken, hakken, zagen, zagen, vuur, vuur!. Iedereen kende mij, want ik was een publieke misdadiger. Elke morgen vroeg ik om de krant, die uiteraard over mij schreef. Maar nooit stond er iets in. Jullie hebben het er al uitgeknipt!, beweerde ik dan stellig. De mensen tegen wie ik praatte hadden allemaal tranen op hun gezicht, zo erg vonden ze het om met zo n slecht persoon als ik om te gaan. Op een dag kwamen er vreemde mensen in het GGZcentrum, waarschijnlijk gewone bezoekers, waarvan ik dacht dat ze me kwamen halen. Overmand door angst ben ik naar buiten gerend en ben ik heel hard gaan schreeuwen: Help! Help! Verpleegkundigen hebben me toen in hysterische toestand naar de isoleercel gebracht. Daar ben ik ontzettend angstig geweest. Hoe lang ik er precies gezeten heb, weet ik niet. Een dag, twee dagen, drie? Het besef van tijd was ik helemaal kwijt. Ik ging helemaal op in mijn angst. De mensen van de GGZ zaten ook in het complot, ze hadden geregeld dat iemand mij als proefpersoon kon gebruiken, om te kijken hoe ver ze konden gaan met mij te martelen. Mijn vriend Bart kwam samen met een goede vriendin van me langs om me te kalmeren, herinner ik me nog. Ik wilde hem geen zoen geven, dat vond ik huichelachtig. Ook mijn medicijnen weigerde ik. Immers, ik was door en door slecht, dus was ik het niet waard om hoe dan ook geholpen te worden. Toch had hun komst wel effect, want ik werd er rustiger van. Zelden heb ik zo genoten van zo n doodgewone activiteit als winkelen Ingebeelde realiteit Eenmaal uit de isoleercel begon ik langzaamaan weer realiteitszin te krijgen. Op een zonnige middag zat ik in de tuin en dacht: Nu moet het maar weer eens beter met me gaan. Vanaf dat moment mengde ik me meer tussen de mensen op mijn afdeling. Door klusjes te doen als afwassen en vegen knapte ik langzamerhand op. Op een dag mocht ik met een aantal medebewoners onder leiding van de activiteitenbegeleidster naar de supermarkt. Nog steeds was ik ervan overtuigd dat iedereen mij kende vanwege mijn slechtheid, uit de krant of van tv. Hoe zouden de mensen buiten reageren als ze me zagen? Eenmaal op straat reageerde men echter helemaal niet op me. Ik was stomverbaasd. Ze herkenden me helemaal niet! Ik begon te beseffen dat ik het me allemaal had ingebeeld. Het hele complot waarin ik het doelwit was geweest van de woede van de wereld, was een waan geweest. Na korte tijd kreeg ik toestemming om alleen de stad in te gaan. Wat een heerlijke ervaring! Niemand keek me vreemd aan - integendeel. Het was een openbaring om te merken dat ik geheel anoniem op straat kon lopen. Zelden heb ik zo genoten van zo n doodgewone activiteit als winkelen. Ik verwende mezelf met een paar mooie oorbellen en keerde voldaan terug naar het GGZ-centrum. Ik was weer helemaal back to reality en voelde me steeds sterker worden. Het ging weer goed met me, hoewel ik nog wel moe was. En er was nog iets wat me letterlijk en figuurlijk dwars zat. Mijn buik werd steeds dikker. Ik was toch niet zwanger? Artsen, verpleegkundigen en andere cliënten zeiden dat het van de medicijnen kwam. Maar ik wist het nog zo net niet. Bart keek met argusogen naar me. Ik zag hem denken: Daar gaat ze weer, nu denkt ze ineens dat ze zwanger is! Hij had het idee dat ik weer afgleed in een waanidee - zwangerschap dit keer. Het lukte me niet hem ervan te overtuigen dat dit serieus was en dat mijn dikke buik me werkelijk zorgen baarde. Een test wees uit dat ik niet zwanger was. De andere mogelijkheid, dat de medicatie de boosdoener was, kon ik echter niet accepteren. Iets in me zei dat het niet goed was wat er met mijn lichaam gebeurde. Terwijl iedereen mijn ongerustheid probeerde weg te nemen, werd die daarentegen steeds groter. Niemand luisterde naar me; geen enkele arts nam even de moeite om naar mijn buik te kijken. Het is immers niet ongewoon dat iemand een dikke buik krijgt van de medicijnen, zeker niet in de psychiatrie! Mijn verzoek om een echo werd steeds van de hand gewezen. Toch bleef ik er steeds om vragen, want ik wilde alles uitsluiten. Door mijn medische achtergrond was ik toch ook geen leek op dit gebied! Bart nam mijn ongerustheid daarom wel serieus. Ben je al bij de dokter geweest?, vroeg hij elke dag. Lees verder op pagina 6 3

4 I k ben geboren in Indonesië, maar groeide op tussen Heemstede en Haarlem. Iedereen zag heimelijk graag dat ik later de houthandel van mijn ouders zou overnemen, maar dat is er nooit van gekomen. In 1968 ben ik economie gaan studeren in Amsterdam. Het waren de nadagen van provo en hippies, en ik verzette me - toen al - tegen allerlei in studentenkringen heersende marxistische ideeën. Vlak voor mijn eindscriptie haakte ik af, na negen jaar studie. Als assistent-accountant verdiende ik inmiddels al geld. Ik zag studentjes binnenkomen die na slechts 4 jaar hun papiertje hadden, maar geen bagage. Dat ontnam me de broodnodige wilskracht om mijn studie af te maken. Naar binnen gekeerd In 1979 werd mijn eerste zoon geboren. Mijn vriendin, een echte Amsterdamse, kreeg tijdens de zwangerschap echter een psychose, en ook na de geboorte moest ze enkele malen hiervoor worden opgenomen. Een roerige tijd, maar desondanks kregen we vijf jaar later nog een zoon. Op een gegeven moment ging het echter niet meer, met die opnames en pillen. Ik kreeg een burnout, want ook mijn werk - op een organisatie- en adviesafdeling van een grote bank - vergde veel van me. We raakten als gezin behoorlijk naar binnen gekeerd en geïsoleerd. Ook kregen we via de vertrouwensarts op school signalen dat het niet goed ging met de kinderen. Uiteindelijk ben ik met de kinderen vertrokken. Mijn zo gewenste rust kreeg ik onbedoeld toen ik, nota bene tijdens mijn eerste cricketwedstrijd, een gebroken scheenbeen opliep. Nadat ik weer uit het gips was en ik weer wat op adem was gekomen, bleek echter dat ik het op mijn werk toch niet meer kon bijbenen. Ik maakte vele overuren om alles bij te spijkeren - het was een snel wereldje - maar helaas, het lukte niet. Ik werd definitief afgekeurd. Sinds die tijd, ergens in 1994, heb ik nooit meer vast betaald werk verricht. Allebei psychiatrie Ik was nog wel behoorlijk actief, pakte cricket weer op, deed even aan amateurtoneel en zat in ouderraden en medezeggenschapsraden op de scholen van mijn kinderen. En praatte ook toen al met de gemeente. Maar ik kon mijn eigen ervaringen en de zorg voor mijn kinderen niet delen met een partner. Ik voelde me eenzaam en werd depressief. Dit was dermate serieus dat ik moest worden opgenomen in de toenmalige GGz-kliniek Vogelenzang. Opeens stond ik, hartje winter, op straat. De kinderen werden tijdelijk elders ondergebracht. In Vogelenzang ontmoette ik de vrouw met wie ik kort daarna ben getrouwd. We waren al gewaarschuwd: allebei psychiatrie, dat gaat niet goed. Na een enthousiast begin bleek inderdaad dat het niet werkte. Na vier jaar volgde de echtscheiding. Die heb ik ervaren als een bevrijding. Ik schoot echter door naar de andere kant en voelde me een soort van manisch, hetgeen echter nooit door behandelaars is bevestigd. Ik vergat de kinderen hierdoor een beetje. Schafte een tweedehands auto en Er is weinig échte aandacht voor het leven van kwetsbare medemensen Edo Paardekooper Overman is 58 jaar en voelt dat hij weer grip op zijn leven heeft gekregen. Dat was een paar jaar geleden nog anders, toen hij zichzelf na een neerwaartse spiraal terugvond, aan de alcohol verslaafd en dakloos. Zijn redding is wellicht geweest: het besef van vrijheid die een mens heeft om zijn leven naar eigen wens in te richten. Hij kroop uit het dal en is tegenwoordig actief bij de belangenbehartiging van dak- en thuislozen, verslaafden en GGz-cliënten. Nu de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in januari van start is gegaan, trekt hij extra aan de bel bij diverse gemeenten. Keer op keer merkt hij echter dat er weinig kennis, begrip en échte aandacht is voor het leven van kwetsbare medemensen. een laptop aan, terwijl ik me dat financieel helemaal niet kon veroorloven. Kortom, na een tijd zat ik flink in de schulden, en kon mijn huis niet meer handhaven. Net in die periode ontmoette ik mijn nieuwe vriendin. Zij lag ook in scheiding, had twee dochters en een groot huis, waar wij ook nog wel bij pasten. Maar al gauw bleek dat de kinderen niet met elkaar overweg konden. Logisch, wij kwamen in een reeds bestaand systeem binnenvallen. Die dochters hadden grote kamers, en mijn zonen moesten maar op zolder. Spanningen dus. In die tijd werd het contact met mijn kinderen minder goed. Ik zat niet goed in mijn vel, kon weinig inbrengen tegen de moeilijke woonsituatie en had niet de kracht om me ook nog met hun opvoeding bezig te houden. Ook op relationeel vlak ging het slecht. Uiteindelijk zijn de jongens elders gaan wonen en besloot ik hetzelfde te doen. Ik was - weliswaar niet heel actief - bezig met het zoeken naar een andere woning, toen mijn vriendin me op een slechte dag niet meer binnen wilde laten. Ik moest maar voor de opslag van mijn spullen zorgen. Opeens stond ik op straat. Hartje winter, ik heb wat kou geleden. Uitzitten tot uitkering Vier maanden lang heb ik zonder dak boven mijn hoofd geleefd. Overdag ging het nog wel, maar s nachts Ik wilde niet naar een nachtopvang. Daar keek ik eens naar binnen, en dat maakte me nog triester. Soms sliep ik in de schuur van mijn ex-vriendin. Als ze daar achter kwam waarschuwde ze de politie - wellicht ook uit bezorgdheid. Heel soms logeerde ik in een hotelkamertje, als mijn uitkering net binnen was (wat lastig is als je geen vast adres meer hebt; later kreeg ik een postadres bij het Leger des Heils). Maar meestal moest ik de nacht op straat doorbrengen. Ik had niet veel geld, at soms dagenlang niets. Bedelen heb ik nooit gedaan, het was gewoon uitzitten tot de uitkering. En wat er nog bij kwam: de laatste jaren was ik steeds meer gaan drinken. Mijn ex dronk al whisky, dat heb ik van haar overgenomen. Ik begon steeds vroeger te drinken, uiteindelijk al vanaf tien uur s ochtends. Om de problemen maar te vergeten. Ik was dus ook nog eens in een verslaving weggegleden. Die paar maanden heb ik echt de bodem gezien. Ik voelde me bang, eenzaam, onzeker. Toch was er geen boosheid in mij. Ik heb het altijd bij mezelf gezocht; de verantwoordelijkheid lag bij mezelf. Redding Ik kon en durfde in deze omstandigheden niet echt naar iemand toe te gaan, en kende ook nauwelijks andere daklozen. Soms kreeg ik wel eens een blikje bier aangeboden, op het bankje voor Albert Heyn. Maar er werd natuurlijk ook wel eens wat van me terugverwacht De daklozenwereld is vaak hard: ieder voor zich, bietsen, stelen, scoren. Weinig solidariteit. Soms zag ik mijn zonen in een Haarlems café-restaurant, waar ik af en toe de tijd doorbracht met de krant. Ik vermeed het contact met hen en anderen zoveel mogelijk, en ook zij hadden niet echt de behoefte contact met hun vader te zoeken. Uiteindelijk besloot ik toch om - uitgeput en uitgeteerd bij de stiefmoeder van mijn zonen (mijn tweede ex) aan te kloppen voor hulp. Zij had nog regelmatig contact met de kinderen en mede omdat ze hen een goede vader toewenste hielp ze me contact te leggen met hulpverleners en het Leger des Heils. Hier kwam ik op de ziekenboeg om wat te herstellen, hoewel ik gewoon doordronk. Ik had verwacht dat ze meer zouden doen aan actieve begeleiding of verwijzing naar zorg of schuldhulpverlening. Dat ontbrak er wel een beetje aan. Na een periode op de wachtlijst en in een onbegeleide opvang, Het Pauzement, was er in mei 2004 plek voor mij in sociaal pension De Hoeksteen, van het Leger. Dit pension stelt zich tot taak mensen weer gefaseerd een plek in de samenleving te laten verwerven en weer zelfstandig te kunnen functioneren. Na een paar maanden kreeg ik weer het gevoel: ik kom weer terug. Uit mezelf zocht ik contact met mijn oude behandelaars op Vogelenzang, om de zaken weer een beetje op een rijtje te zetten.voor m n alcoholverslaving heb ik echter nooit in een afkickprogramma gezeten. De behoefte aan alcohol nam steeds verder af, doordat ik minder op de vlucht was voor mezelf en problemen. Ik kwam weer tot rust. Tegenwoordig drink ik nog steeds wel; ik hoef van mezelf niet helemáál droog te staan. Het streven in de verslavingszorg is nu ook meer: acceptabel, gecontroleerd gebruik. Bij mij werkt dit, maar wellicht niet bij iedereen. Als ik het in mijn leven weer moeilijk krijg, weet ik dat er praatgroepen zijn. De daklozenwereld is vaak hard. Ieder voor zich, bietsen, stelen, scoren. Lees verder op pagina 6 Naast zijn rol als voorzitter van de Cliëntenraad Leger des Heils Noord-Holland is Edo onder meer actief in de gemeenten Velsen (Wmo-adviesraad), Haarlemmermeer (Wmo-klankbordgroep) en Haarlem en in de landelijke cliëntenraad van het Leger des Heils. Zelf zegt hij hierover: De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) is een wet die een breed gebied bestrijkt. Het is ook een uitdagende wet. Gemeenten zijn sinds 1 januari 2007 zelf verantwoordelijk voor het maatschappelijk welzijn van hun burgers. Dat ze bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig kunnen wonen. En mee kunnen doen in de maatschappij. De wet geldt voor iedereen, voor mensen zonder beperkingen en mensen mèt beperkingen. Kwetsbare burgers hebben vaak echter niet de kracht of gelegenheid, om hun belangen te behartigen bij hun gemeente. Daarom is het zo belangrijk dat bijvoorbeeld dak- en thuislozen, maar ook verslaafden en (zelfstandig wonende)(ex-) GGz-clienten hun stem laten horen. Dat kan bijvoorbeeld in formele zin, in een cliëntenraad, Wmo-adviesraad, of klankbordgroep. Maar ook op een wat meer ludieke manier, zoals bijvoorbeeld dit krantje. Ik doe al die overleggen ook voor mezelf. Ik groei en geniet ervan en merk dat ik er persoonlijk, als mens, sterker van word. Het is bovendien een manier om alles wat je hebt meegemaakt uit te kunnen wisselen. En, ook belangrijk, het is een manier om je even van je eigen sores los te kunnen maken. En de moeilijke materie? Mijn ervaring is: je kan altijd alles aan iedereen vragen, ook aan wethouders en directeuren. Dat zijn ook maar gewone mensen. 4

5 Ik ben trots op wie ik ben! Sandra werkte twintig jaar in een ziekenhuis en in de psychiatrie. Ze bekleedde verschillende functies, waaronder die van psychiatrisch verpleegkundige en interimmanager. Tot ze zwanger werd... I n het begin van mijn zwangerschap zat ik op een roze wolk. Heerlijk, die trappelende voetjes in mijn buik! Maar de zwangerschap verliep helaas niet vlekkeloos. Mijn bloedruk steeg en ik ervoer te veel stress van mijn baan en de opleiding management die ik volgde. Via de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis waar ik werkte kwam ik bij de RIAGG terecht. Mijn verdere zwangerschapsverlof ervoer ik als een uitermate zware tijd. Ook de bevalling verliep niet probleemloos. Doordat ik geen ontsluiting kreeg moest ik gestript worden. Een handeling die bij mij veel oud zeer loswoelde: het seksueel misbruik uit mijn verleden begon op te spelen. Na de geboorte van mijn zoontje wilde ik, tegen alle adviezen in, zo snel mogelijk weer gaan werken. Als ik werkte hoefde ik minder na te denken, zo redeneerde ik. Tegen alle adviezen in ben ik toch weer aan de slag gegaan. Dat ging een tijdje goed, totdat er iets akeligs voorviel. Door een agressieve cliënt werd ik in elkaar geslagen. Dit voorval was voor mij de aanleiding om een andere baan te zoeken. Suïcidaal Al tijdens de proeftijd van mijn nieuwe baan kwam ik in de ziektewet terecht. Zwaar depressief werd ik voor enkele dagen naar de PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis, red.) gebracht. Toch gleed ik steeds verder af. Ik werd suïcidaal en belandde uiteindelijk in psychiatrisch ziekenhuis Dijk en Duin in Castricum. Daar heb ik tweeënhalve maand gezeten. In plaats van strengere regels te krijgen, mocht ik na een zelfmoordpoging naar huis. Een time out noemden ze dat. Mijn behandelaars dachten in eerste instantie dat ik borderline had. Het nadeel van een etiketje is dat je je er ook naar kunt gaan gedragen. Borderliners kunnen bijvoorbeeld heel wispelturig zijn. Dat was ik ook, maar ging ik mezelf - bewust of onbewust - ook niet steeds meer als een borderliner gedragen? Hoe dan ook, uiteindelijk kreeg ik een geheel andere diagnose: PTSS, oftewel posttraumatische stress-stoornis. Door traumatische ervaringen in het verleden was ik volledig het spoor bijster geraakt. Ik ben in mijn jeugd seksueel misbruikt. Dat is een afschuwelijk feit, dat ik dacht te hebben verwerkt. Onvoorstelbaar gewoon, dat het mijn leven zoveel heeft beïnvloed. Een andere gebeurtenis die zijn sporen achter heeft gelaten, was een vakantie in Israël. Op mijn achttiende was ik met mijn moeder en mijn zus in Nazaria, toen de beruchte 6-daagse Libanonoorlog uitbrak. Met z n drieën zaten we dagenlang in een schuilkelder, terwijl we de bommen buiten hoorden dreunen. Die ervaring heeft gemaakt dat ik niet opgesloten kan zitten; dan word ik suïcidaal. Ook het knallen van vuurwerk met oud en nieuw rakelt bij mij veel emoties op. Dan beleef ik die oorlog weer opnieuw, als het ware. Het probleem met PTSS is dat je niet door hebt dat je er aan lijdt. Je komt situaties in het dagelijks leven tegen die je aan je trauma doen herinneren. Je wordt boos, angstig, wilt ervoor weglopen. Want als je de stress opzoekt kom je in een hel terecht. Die confrontatie ga je dus zorgvuldig uit de weg. Dat deed ik ook, door veel te werken en veel te drinken. Beide reacties zijn vluchtgedrag, hoewel je met veel werken de situatie vermijdt, en met veel drinken je gevoelens onderdrukt. Ervaringswerker Na mijn opname heb ik me heel onveilig gevoeld. Ik vervulde slechts twee rollen: die van psychiatrisch patiënt en moeder. Ik stond buiten de maatschappij, leefde erg geïsoleerd, was extreem onzeker. Ik voelde me erg onbegrepen en kon het alleen maar hebben over problemen. Gelukkig is dat allemaal veranderd. Ik ben een compleet ander mens geworden. Door de psychotherapie en EMDR-behandelingen (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, red.) die ik na mijn opname heb gehad, ben ik uit mijn depressie gekomen. Via een reïntegratieproject van ROADS rolde ik langzaam weer in het arbeidsproces. Met secretaressewerk heb ik mijn onzekerheid overwonnen. Al tijdens dat werk mocht ik beginnen aan een opleiding van het IGPB (Inst. Gebruikersparticipatie en Beleid, red.) aan de Hogeschool van Amsterdam: Sociaal ondernemerschap vanuit cliëntperspectief. Juist door de combinatie van werk, studie en opvoeding kreeg ik steeds meer zelfvertrouwen. Vorig jaar juni ben ik geslaagd voor mijn opleiding, waarna ik aan de slag ben gegaan als ervaringswerker bij het DAC (dagactiviteitencentrum) in Zaandam. Ik heb nu het doorzettingsvermogen, zelfvertrouwen en de power om door te gaan. Het contact met mijn familieleden heb ik verbroken. Omdat ik geen zout op mijn nu nog open wonden wil gooien, is het beter dat ik hen niet meer zie. Dat klinkt misschien hard, maar het is een weloverwogen keuze. Ik heb een heftige jeugd gehad en moet nu naar de toekomst kijken. Voor mezelf, maar ook voor mijn zoontje van zeven. Zodat hij later met beide benen in de wereld staat. Door alles waar ik doorheen ben gegaan heb ik nu het doorzettingsvermogen, zelfvertrouwen en de power om door te gaan. Ik heb zes jaar geknokt en mag nu trots zijn op wie ik ben! Over haar werk bij het dagactiviteitencentrum zegt Sandra: Vanuit mijn persoonlijke ervaring kan ik de bezoekers goed begrijpen, omdat ik gedeeltelijk hetzelfde heb meegemaakt als zij. Hoewel ieder leven weer anders is, hebben mensen met een psychiatrische achtergrond ook een stukje gemeenschappelijk: het isolement waarin ze verkeren, de vooroordelen en het gebrek aan acceptatie door de samenleving. Terwijl de meeste gewone mensen wel vinden dat iedereen gelijk is aan elkaar! Je kunt altijd wat van je leven kunt maken, al is het nog zo n puinhoop geweest Karen (40) is manisch depressief. Gelukkig heeft ze tegenwoordig haar leven goed op orde Als zestienjarige puber kwam ik in aanraking met de psychiatrie. Na een paar jaar aanmodderen kreeg ik de diagnose manisch depressief. Vanaf die tijd ging mijn leven niet bepaald over rozen. Problemen leek ik als een magneet aan te trekken. Ik werd seksueel ongeremd en kocht heel veel dure spullen, waar ik eigenlijk geen geld voor had. Op jonge leeftijd stapte ik in het huwelijksbootje, om na drie maanden alweer te scheiden. Mijn kersverse echtgenoot bleek niet de man te zijn die hij deed voorkomen. Die ervaring opende me wel enigszins de ogen. Gelukkig kon ik, ondanks alles, toch weer bij mijn moeder terecht. Zij heeft me altijd goed opgevangen, waar ik haar enorm dankbaar voor ben. Dankzij haar ben ik toch sinds die tijd op het rechte pad gebleven. Vooroordelen Nu woon ik alweer zes jaar zelfstandig. Met Ton, een wat oudere man, heb ik een uitstekende LAT-relatie. We weten allebei dat samenwonen niet zou werken. Niet voor mij, maar ook niet voor hem. Ton heeft mij in te laten zien dat je altijd wat van je leven kunt maken, al is het nog zo n puinhoop geweest. Ondanks mijn fouten is Ton altijd blijven komen. De gesprekken die ik jarenlang bij de RIAGG heb gehad waren zinvol, maar momenteel heb ik meer baat bij gesprekken met Ton of mijn ex-schoonzusje Doris. Als het even tegenzit, bel ik ze op of kruip ik achter de computer. Gelukkig kan ik goed alleen zijn. Ik ben een echte boekenwurm, maak puzzels, kijk graag tv. Toch is het logisch dat ik voornamelijk contacten heb met andere GGz-cliënten. Je zoekt toch contact met mensen die je begrijpen en steunen - vooral als het even wat minder met je gaat. Ik voel me niet op m n gemak als ik mensen ontmoet die vooringenomen zijn, en vanuit hun eigen vooroordelen of heersende ideeën over de psychiatrie op je reageren. Wat moet je daarmee? Mijn idee is: laat iedereen in zijn waarde. Ieder mens is uniek en heeft het recht om deel te nemen aan de samenleving. En bovendien: GGz-cliënten hebben vaak veel zelfkennis en zijn dus zeker niet gek! Ik heb steeds opnieuw de kracht gevonden om door te vechten. Dankzij mijn moeder en lieve vriend Ton heb ik mijn leven weer aardig op de rails. In moeilijke tijden merk je pas hoe waardevol goede familie en vrienden zijn. Dankjewel mam, dankjewel Ton! 5

6 Vervolg van pagina 3 (Sonja) Honderd worden Doordat ik bleef aandringen kreeg ik na tweeënhalve week toch mijn zin en werd er een echo gemaakt. De arts schrok enorm van wat hij zag. In mijn buik zat een enorme tumor, nog groter dan een tennisbal. Het bleek eierstokkanker te zijn. Bart was enorm overstuur. Niet vanwege het feit dat ik toch gelijk had gehad, maar omdat niets goed leek te gaan. Eerst die psychose, nu die tumor. Wat zou de volgende tegenslag zijn? Kon het dan nooit goed gaan? De verpleegkundigen van mijn afdeling verontschuldigden zich: Wij dachten natuurlijk gelijk aan de medicatie. Ook de psychiater zei iets in die trant. Ik voelde dat ze zich aan het indekken waren, maar begreep het wel. Mijn situatie was zo absurd, dat het alleen maar logisch was dat ze mijn dikke buik aan de medicijnen toeschreven. Zou ik in hun positie geloven dat er toch een lichamelijke oorzaak was? Natuurlijk ben ik geschrokken van die tumor, maar ik was al door een hel gegaan. Twee weken later werd ik geopereerd. Gelukkig kon de tumor zonder uitzaaiingen verwijderd worden. Ik voelde dat ik, na alles wat me de afgelopen maanden was overkomen, de kracht had om dit door te maken. Ook de chemotherapie die erop volgde viel me enorm mee. Ik was zo blij dat ik weer een normaal mens was, dat niets me meer kon deren. Een week geleden verlangde ik nog hevig naar de dood, maar nu wilde ik wel honderd worden! Na de chemo s werd ik genezen verklaard en mocht ik deelnemen aan een herstelgroep voor ex-kankerpatiënten, waar ik nu nog steeds in zit. Naast oefeningen wordt er in die groep ook veel gepraat om je verleden te verwerken. Ik ontleen er best veel steun van, maar toch mis ik iets. In mijn geval heeft die psychose veel meer impact gehad dan die tumor. Natuurlijk ben ik wel geschrokken van het feit dat ik kanker had, maar ik was al door een hel gegaan. Dat maakte een wereld van verschil. Stempel Door alles wat ik heb meegemaakt ben ik krachtiger geworden. Soms denk ik wel eens, als mensen iets over mij zeggen: Ik zou jou wel eens willen zien, als je dit had meegemaakt. Toch heb ik naderhand ook in een soort boosheidsfase gezeten. Ik had ik een situatie gezeten waar ik helemaal niet om gevraagd had. Ik was het onderwerp van gesprek geworden, terwijl ik normaal gesproken iemand van de zijlijn ben. Dat was heel eng en voelde heel vernederend. Er is zoveel over en tegen me gezegd. Toen ik in die depressie zat, en later in die psychotische depressie, leefden mensen heel erg met me mee. Sommigen kwamen met analyses en goedbedoelde, maar onzinnige adviezen. Je staat zo onzeker in je leven Sonja, wees toch eens wat assertiever! En: Gooi je emoties er nou eens uit! Door een paar mensen werd ik neergezet als een labiel persoon. Goed, misschien was ik wat onzeker, maar dat kon toch niet de oorzaak zijn van een psychose? Zelf denk ik dat mijn psychose en die kanker met elkaar te maken hebben. Ik bedoel: het is toch geen toeval dat na tweeënhalve week psychose een tumor gaat groeien? Toen bleek dat ik kanker had werd voor mij veel duidelijk. Hoewel ik het natuurlijk niet zeker weet. De vragen blijven: Was de tumor er al? Fungeerde hij als trigger voor die psychose? En: Wat als ik de hand aan mezelf had geslagen? Dan had het aan die psychose gelegen en was die tumor nooit ontdekt! Ik denk ook niet: Dit overkomt me nooit meer. Dat weet ik niet, net zo min als ik zekerheid heb over het verband tussen die psychose en die tumor. Maar: lichaam en ziel zijn één. Door alle gebeurtenissen ben ik veel bewuster gaan leven. Bij alles wat ik doe, denk ik nu: Wat voegt het toe voor me? of Wat beteken ik voor een ander?. Ik kan nu echt genieten van de dingen die ik doe. Als ik met Sanne naar de speeltuin ben geweest, weet ik: dat heb ik toch maar weer meegemaakt. Want voor hetzelfde geld was ik er niet meer geweest. Door kanker of door zelfmoord. Onbekende wereld Achteraf werkt die tumor ook in mijn voordeel. Immers, als ik geen kanker na die psychose had gehad, hadden mensen heel anders tegen me aan gekeken. Dan had ik een stempel gekregen van psychiatrisch patiënt. Nu ligt de nadruk op de kanker, en kan ik zelf ook alles daarop afschuiven. Een lichamelijke oorzaak is toch immers beter dan een psychische? Vrienden en collega s vragen aan me of ik al voldoende hersteld ben om mijn werk weer op te pakken. Als ik alleen een psychose had gehad, hadden ze zich waarschijnlijk afgevraagd: Kan Sonja het werk nog wel aan? Zelf ben ik met hele andere ogen naar de geestelijke gezondheidszorg gaan kijken. Vroeger, als ik op weg naar mijn werk langs het GGz-centrum fietste, dacht ik wel eens: Daar heb ik gelukkig niets mee te maken. Niet dat ik denigrerend over de psychiatrie deed, maar het was een mij onbekende wereld en daar was ik blij om. Waarschijnlijk denken veel mensen zo, àls ze er al eens bij stilstaan. Toch kan iedereen overkomen wat mij overkwam. Op het ene moment sta je met je beide benen middenin de maatschappij, het volgende ogenblik weet je van voren niet meer dat je van achteren bestaat. Ook ben ik gaan inzien hoe belangrijk de hulpverlening is. Nu ik zelf heb ervaren hoe het is om psychiatrisch cliënt te zijn en zoveel leed om me heen heb gezien, weet ik dat psychologen en psychiaters onmisbaar zijn. Maar minstens zo belangrijk zijn goede vrienden en familieleden. Bart is ook door een helse periode gegaan, hij moet zich zo machteloos hebben gevoeld. Alle zekerheden in het leven dreigde hij kwijt te raken: zijn vriendin, zijn dochtertje Toch is hij van me blijven houden en is hij me trouw gebleven. Iedereen heeft me enorm gesteund en daar ben ik enorm dankbaar voor. Want ook al voel ik me gekwetst door sommige goedbedoelde opmerkingen en verklaringen, ik begrijp het wel. Een psychose is zoiets onbegrijpelijks voor een buitenstaander. Maar uiteindelijk ben ik zo gek nog niet! Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd. Vervolg van pagina 4 (Edo) Simpel NEE Ik begon mijn oude hobby weer op te pakken en streed voor inspraak en medezeggenschap in het pension. Ik wilde bijvoorbeeld wel eens zien wat er over mij in hun computer stond. Daar had ik immers recht op. Of ik wilde graag inspraak in bepaalde huisregels, of redenen weten wanneer een redelijk verzoek met een simpel NEE werd afgewezen. Die kritische houding leverde me wel eens schorsingen op. Dan mocht ik een week de huiskamer niet in. Maar het stimuleren van mensen om meer (mede-)zeggenschap over hun eigen leven te krijgen, dat zit heel diep in me. Ik stond al een tijdje ingeschreven bij de Woningwinkel Kennemerland, en kreeg opeens een leuk woninkje aan een hofje aangeboden. Hier woon ik nu al weer bijna twee jaar. Zelfstandig, op mezelf, heerlijk. Ik heb nog wel schulden, maar daar werk ik aan. In april 2006 werd ik voorzitter van de Cliëntenraad van het Leger des Heils, regio Noord-Holland. In deze functie vertegenwoordig ik de belangen van, en heb ik ook contact met de daken thuislozen, verslaafden, gezinnen die ondersteuning nodig hebben, jongeren en vereenzamende ouderen. Allemaal mensen die het klappen van de zweep hebben leren kennen, en wiens verhalen ik vaak herken. Bezieling weg Of het nu komt door mijn eigen levenservaringen of doordat ik wat ouder ben, ik voel me tegenwoordig wel sterker. Ik leg makkelijker sociale contacten en ben zekerder van mezelf. Ik weet waarover ik het heb, als ik zeg: Ga zo snel mogelijk naar iemand die je vertrouwt, als je je dak boven je hoofd dreigt kwijt te raken. Of als je het anderszins moeilijk hebt. En dat hoeft niet per se een hulpverlener te zijn. Ik heb de afgelopen jaren bij hulpverleners nogal eens de oriëntatie op de mens gemist. De cliënt centraal is vaak de kreet. Maar meestal staan toch de economische en organisatie-eisen van de opvanginstelling voorop. Ik leg makkelijker sociale contacten en ben zekerder van mezelf Te weinig vragen begeleiders zich af: Hoe kan ik een ander ondersteunen? en Hoe laat ik mijn eigen opvattingen los en luister ik naar wat de ánder als mogelijke oplossing ziet? De bezieling, die is er vaak niet, of is om zeep geholpen door de instelling. Vaak zijn er andere redenen: collega s, een baan en geld. Terwijl het toch zou moeten zijn: Ik vind het belangrijk dat deze mens weer op krachten kan komen. En weer wat gelukkiger en misschien zelfstandiger kan leven. Wist u dat? dak- en thuislozen het niet eens zo erg vinden als voorbijgangers geen geld geven, maar wel als ze het contact vermijden en hen niet aankijken als medemens? er in ons land meer dan 5000 zwerfjongeren leven? Ze zijn vaak niet als zodanig herkenbaar, en lopen zelfs op dure gympies en met een luxe mobieltje op zak. Ze verbellen vaak veel geld. Vanwege hun opgelopen schulden komen ze niet in aanmerking voor een goedkoper abonnement. werkelijk iedereen dak- en thuisloos kan worden, als de omstandigheden er maar naar zijn en je draagkracht lager is dan nodig. Ziekte, ontslag, echtscheiding, verkeerd advies, financiële pech Op een dag weet je werkelijk niet waar je s avonds moet overnachten en nieuwe kracht op kan doen voor de volgende dag 6

7 Geen druppel alcohol meer, nog geen rumboon Op verjaardagen was er vaak een kratje voor de familie en een kratje voor Wim Vermaat (61). Hij is 35 jaar verslaafd geweest aan alcohol, en weet hoe het is om in hulpverlenerland van het kastje naar de muur gestuurd te worden, om uit levensbelang open kaart te moeten spelen naar de omgeving ( ik ben alcoholist ) en hoe goed het voelt om aan andere mensen voorlichting te geven over de gevaren van verslaving. Het verhaal van een man wiens beide ouders lid waren van de blauwe knoop. I k heb geen leuke jeugd gehad, in mijn eerste jaren in Haarlem. Als oudste van vijf broers stond ik er vaak alleen voor. Pa werkte altijd, als magazijnmedewerker, kwam even thuis voor het avondeten, en vertrok dan weer voor zijn andere baan, bij een stationsfietsenstalling. Ma ging op een gegeven moment ook werken Als tienjarige kreeg ik dus opeens een hoop verantwoordelijkheid. School vond ik altijd afgrijselijk. Ik had in die tijd uitslag op mijn gezicht en liep met zalfjes op naar school. Ik was het mikpunt, dat begrijp je. Een harde tijd, waarin ik letterlijk en figuurlijk leerde vechten.na twee jaar werd ik van de mulo geschopt, na onenigheid met een leraar. Het had ermee te maken dat ik me niet gehoord voelde. En klappen uitdeelde. Van mijn ouders moest ik toen maar gaan werken. Zo kwam ik op mijn zeventiende bij de marine terecht. Dat was goed voor mij, dacht ik. Ik tekende voor zes jaar, en na een opleiding ging ik als telegrafist aan boord van een kruiser. Het morsealfabet ken ik nog steeds! We hadden mooie reizen, soms op oefening, op uitnodiging of op vlagvertoon. Meteen al op mijn eerste tocht, naar de VS, kwamen we terecht in een orkaan bij Madeira. Dat liep gelukkig goed af, maar er zijn reizen geweest waarbij mensen overboord sloegen. Na nog een jaartje extra bijtekenen - voor de NAVO op een mijnenveger - had ik wel genoeg van die ijzeren discipline binnen het leger. Trouwens, anderen volgden een kaderopleiding en maakten promotie, terwijl ik nog steeds het dek schrobde. Waarom ik ook aan wal wilde blijven: ik trouwde dat jaar, en mijn oudste zoon Edwin werd geboren. Later kregen we nog een zoon, Wim. Zeven jaar heeft ons huwelijk geduurd, maar mede door mijn drankgebruik kwam er toch een eind aan en ben ik weggegaan. Wel heb ik altijd goed contact met mijn kinderen en hun moeder gehouden. De kinderen mochten van de scheiding niet de dupe worden, vond ik. Na een dag groepsgesprekken ging ik gewoon weer met een groepje medecliënten de kroeg in. Voor noodgevallen had ik een kratje in de achterbak van de auto staan Varen en drank In mijn marinetijd is het drinken begonnen. Varen en drank, dat hoorde bij elkaar. De bar was s avonds open van zeven tot negen. Het eerste uur was het dan kaarten, dobbelen, biertje erbij. Het tweede uur was het alleen maar dozen bier stapelen. Dan konden we er de rest van de avond weer tegen. Er was werk zat in die tijd, en na mijn zeeavontuur kwam ik terecht op de zetterij van dagblad De Tijd in Amsterdam. Na 48 uur alleen maar aan een bureau te hebben gezeten had ik het snel door: dit was niets voor mij. Op de boot is weliswaar overal water om je heen, maar toch ook een gevoel van vrijheid. Hier werd ik gek. Wel heb ik toen nog bij de bond aanhangig gemaakt dat alle werknemers een gelijke beloning kregen. Niet dat geheimzinnige gedoe van stiekem loonzakjes overhandigen. Het dagblad ging failliet (overigens niet door mijn schuld!). Op een vrijdag kreeg ik ontslag, en die maandag daarop begon ik al op de zetterij van het Haarlems Dagblad. Gezellig, in de binnenstad. Ik begon te wennen aan werken op de wal. Dertien jaar heb ik daar gewerkt, waarvan ik acht jaar in de ondernemingsraad heb gezeten. Vaak nachtwerk, en dan kwam er al gauw een kratje bij. Voor noodgevallen had ik een kratje in de achterbak van de auto staan, zodat ik in de pauze kon drinken. Al met al zat ik wel aan ruim een kratje per dag. Samen met collega-ondernemingsraadsleden was ik er verantwoordelijk voor dat er voor de eerste keer bij een dagblad werd gestaakt en er die dag geen krant verscheen. Een grote schok voor de directie en abonnees. Sommigen kwamen hun kwartje terughalen omdat zij die dag geen krant hadden ontvangen. Van de directie moest ik toen kiezen tussen mijn leidinggevende functie en het lidmaatschap van de ondernemingsraad. Ik koos voor de OR. Uiteindelijk ging ik daar weg, omdat het werk niets heroïsch meer had - de spanning van een deadline halen - maar verwaterde tot ordinair productiewerk. Door de vele overnames en fusies waren wij een krantenfabriek geworden. Ik raakte behoorlijk overspannen en depressief. Tassen pillen Ik heb altijd bier gedronken, nooit wijn of jenever. Ik verdoezelde het, heb dus nooit verwijten gehoord. Een agressieve drinker was ik ook niet. Mijn kinderen hebben er, denk ik, nooit last van gehad. Ik kwam bewust altijd op tijd, zodat mensen me zeker niet voor alcoholist konden uitmaken. Maar het ging wel steeds slechter met me. Uiteindelijk belandde ik in de WAO. Ik liep erbij als een zombie, was neerslachtig. Ik kreeg van de hulpverlening letterlijk tassen vol met pillen mee en kampte opeens ook nog met een medicijnverslaving. Op een geven moment dacht ik: Dit is mijn leven niet meer. De twee jaar dagbehandeling bij ziekenhuis Vogelenzang (tegenwoordig onderdeel van De Geestgronden ) die volgde, was werkelijk een verademing. Er was opeens tijd en aandacht voor me. Alcoholverslaving maakte echter geen deel uit van de behandeling. Na een dag groepsgesprekken ging ik dus om vier uur met een groepje medecliënten gewoon weer de kroeg in. Recent onderzoek wijst uit dat een behoorlijk deel van de GGzcliënten verslavingsproblemen heeft. Dat kon ik toen al zeggen. Hulpverleners vroegen nooit door als ik loog over mijn drankgebruik. Maar ze gaven me wel vitamine B1, voor de broodnodige bouwstoffen. Dankzij een goede arbeidsdeskundige op de dagbehandeling kon ik me omscholen tot arbeidstherapeut/activiteitenbegeleider. Daarna werkte ik onder meer met dementerenden in een verpleeghuis en met ex-psychiatrische patiënten op een dagactiviteitencentrum. Overdag dronk ik niet, maar door de avonden en nachten vol alcohol pleegde ik roofbouw op mijn lichaam. Soms haalde ik op mijn wenkbrauwen de vrijdag. Achteraf bezien heb ik nooit 100% gefunctioneerd in mijn werk. Maar als niemand weet dat je méér dan pakweg 60% kan presteren, hoor je er niets van. Op mijn manier deed ik zelfs nog aan sport, volleybal. Ik heb zelfs nog trainingen gegeven op recreatief niveau. Ik ben ervan overtuigd dat door de regelmaat van werk, sport en eten de schade aan mijn lichaam beperkt is gebleven tot een vervette lever. Wanneer je stopt met drinken is herstel daarvan mogelijk. Lees verder op pagina 8 7

8 Vervolg van pagina 7 (Wim) Geestelijke afkick De omslag kwam toen ik opa was geworden en mensen tegen mijn kleindochter zeiden: wat heb jij een jonge opa. Toen dacht ik bij mezelf dat ik toch wel rigoureus een knop moest omdraaien, wilde ik nog iets ouder worden en langer bij haar kunnen zijn. Ik kreeg een nieuwe huisarts, en besloot uiteindelijk open kaart tegen hem te spelen: ja, ik was alcoholist. Hij zei dat hij me wilde helpen en zorgde ervoor dat ik vrij snel werd opgenomen bij Brijder Verslavingszorg in Alkmaar. Op 8 november 1999 dronk ik mijn laatste druppel. Ik heb daarna nog geen rumboon meer naar binnen gewerkt. Het afkicken was heel erg zwaar. Twee weken in de detox, gevolgd door een deeltijdbehandeling in Haarlem. En vervolgens de geestelijke afkick, die nog ruim een jaar duurde. Ik had 35 jaar lang alcohol in mijn lijf gegoten, en nu opeens frisdrank! Ik heb over de grond gekropen van de ontwenningsverschijnselen en darmkrampen. Vreselijk. Een psychiater antwoordde op mijn klagen: Nou, dan ga je toch weer drinken, je hoeft van mij niet te stoppen!. Dat vond ik wel goed van hem. Ik was meteen weer wakker. Eén biertje is voor mij teveel; tien biertjes te weinig Waakvlammetje Mijn lichaam is er helemaal naar gaan staan. In de supermarkt reageerde mijn lijf zeer sterk als ik het pad naderde waar de kratten stonden. Daar heb ik mee leren omgaan. Nu dient het gevoel als een soort waakvlammetje. Steun uit mijn directe omgeving heb ik nauwelijks ervaren (heb ik overigens ook nooit om gevraagd), wel respect. Ik vertelde altijd eerlijk dat ik alcoholist ben en dat één biertje voor mij teveel en tien te weinig is. Mensen hebben daar altijd rekening mee gehouden. Zodoende kon ik zelfs achter de bar staan, als vrijwilliger. Niemand kiest ervoor om verslaafd te zijn Tegen drinkers die zeggen geen moeite te hebben met stoppen, zou ik willen zeggen: Probeer het eens een week. Of, als je toch drinken wil, neem een aantal drankjes in je hoofd, en hou je eraan. Aan de omgeving van drinkers adviseer ik: Probeer het drankgebruik bespreekbaar te houden in een open dialoog. Verbied je het, dan gebeurt het gewoon buiten de deur. Ik weet dat dit makkelijk praten is, want er zit veel leed bij de omgeving van de verslaafde. Wijs nóóit met het vingertje naar verslaafden. Het is niet hun eigen schuld dat ze de fles aan hun mond zetten. Niemand kiest ervoor om verslaafd te raken. Deels zit verslaving gewoon in de genen. Hoe kan het anders dat veel vrienden bij de marine gewoon ophielden met drinken na hun diensttijd, terwijl ik door bleef gaan? Ik ben er echter van overtuigd, en ik ben het levende bewijs, dat je op het verloop van de ziekte wel een zekere invloed kan uitoefenen. Het is uiteraard niet mijn bedoeling om een excuus aan te voeren, of om mijn verslaving te rechtvaardigen. Ik ben dolblij en trots dat ik tot op heden droogsta en dat ik daarom in staat ben mijn werk te doen. Uiteraard heb ik nog wel eens een katerig gevoel, maar het is lekker te weten dat het niet van de drank is! Al aan het eind van zijn deeltijdbehandeling zat Wim in de cliëntenraad van Brijder Verslavingszorg Noord-Holland. Later werd hij voorzitter. Tegenwoordig zit hij ook in de Wmo-raad in Velsen. Hij ziet vele voordelen in het meepraten met gemeenten over hun Wmo-beleid. Voor mij is dit advies- en overlegwerk een vorm van dagbesteding, ook omdat het me veel tijd kost. In het verleden hield het me extra alert, als ik zag dat medecliënten weer terugvielen. Dat kon mij ook gebeuren als ik niet scherp bleef! Maar op zich is een terugval evengoed een leermoment. En binnen je werk als cliëntenraadslid ook weer niet zo n probleem. Al je collega s weten dat het leren omgaan met je verslaving er één is van vallen en opstaan. Brijder verslavingszorg creëert een veilige omgeving, waarin je kan experimenteren met nieuwe grenzen. Daardoor verbetert je zelfbeeld. Als een drankverslaafde afgekickt is zou hij tijd moeten vrijmaken om andere kwetsbare mensen te helpen weerbaarder te worden. Immers, voorheen kostte zijn verslaving ook veel tijd, die hij nu anders kan invullen. Tegen geïnteresseerden zou ik willen zeggen: Als je anderen wilt helpen, bijvoorbeeld via de cliëntenraad van Brijder, verwacht niemand een hogeschoolniveau van je. Ik ervaar overleggen juist als laagdrempelig. En al die moeilijke papieren? Ach, je kunt lezen waar je interesse in hebt, en voor de rest om ondersteuning en scholing vragen. Als je nog midden in de behandeling zit moet je voor jezelf kiezen. Maar nader je het einde, dan maakt de cliëntenraad van Brijder graag gebruik van je expertise! Wist u dat...? In 2004 zijn in de verslavingszorg mensen behandeld voor hun verslaving aan alcohol, opiaten, cocaïne, cannabis, gokken of andere verslavingen. Naar schatting lijden er rond de 1,7 miljoen Nederlanders aan minstens één van deze verslavingsvormen. Ongeveer een kwart van de Nederlandse bevolking heeft last van één of meer psychische stoornissen. Deze aandoeningen staan in de top 20 van aandoeningen met de grootste ziektelast. Ze zijn vaak chronisch en kunnen ernstige gevolgen hebben. Slechts één derde van de mensen met psychische stoornissen zoekt hulp. Toch worden er per jaar bijna mensen behandeld door GGz-instellingen. Het aantal mensen dat daar voor het eerst hulp krijgt neemt ieder jaar toe. (Bron: Vollebergh et al., 2003) In totaal hebben ruim zes miljoen Nederlanders tussen de 18 en 65 jaar ooit een psychiatrische aandoening gehad (41%). In ons land leven vele tienduizenden mensen op straat: de dak- en thuislozen. Precieze aantallen zijn moeilijk te geven, omdat ze vaak niet geregistreerd staan. Duidelijk is wel dat het aantal dakloze vrouwen met kinderen toeneemt, evenals jongeren en ouderen. Aantal GGz-cliënten onderschat De meeste mensen onderschatten het aantal GGz-cliënten. In een Brabants dorp werd bijvoorbeeld aan de wethouder gevraagd om hoeveel mensen hij dacht dat het in zijn gemeente ging. Hij schatte dat er acht mensen met een psychische aandoening woonden. In werkelijkheid ging het om ruim honderd geregistreerde cliënten. 8

9 Het blijft toch je kind Trouwen, kinderen krijgen, de toekomst zonnig tegemoet zien. De familie Bakker was een normaal gezin met normale kinderen, die speelkameraadjes hadden en het goed deden op school. Totdat ze één voor één ziek werden E igenlijk is ons verhaal te bizar voor woorden. Voor ouders met één ziek kind is het leven al relatief zwaar. Maar wij kregen drie gezonde kinderen, die in de pubertijd allemaal ziek werden. Onze twee dochters lijden aan de ziekte van Crohn. Een aandoening die hun leven behoorlijk op de kop heeft gezet. Echter, de ziekte van onze 36-jarige zoon Bram heeft nog de meeste impact gehad op ons gezinsleven. Bram ontwikkelde op veertienjarige leeftijd schizofrenie, en veranderde van een vrolijke, levenslustige jongen in een achterdochtige, angstige kluizenaar. Als kind was Bram echt een lekker joch, een boefje dat het heerlijk vond om buiten te ravotten. Verder was hij een heel gewoon kind, dat het goed deed op school en avonturen beleefde met zijn vriendjes. Maar toen hij in de pubertijd kwam veranderde hij zienderogen. Thuis en op school werd Bram steeds onhandelbaarder: onverschillig en agressief. Hij was altijd een ster in het voetballen geweest en zou zelfs in het jeugdteam van Ajax gaan spelen. Maar ineens wilde hij niet meer. We kregen steeds moeilijker contact met hem. De huisarts verwees hem door naar de RIAGG, waar zijn houding als een extreme vorm van pubergedrag werd afgeschilderd. Als ouders namen we daar geen genoegen mee, omdat we wísten dat het meer was dan dat. Maar wat kun je doen, als de professionals het beter denken te weten? Uiteindelijk grepen we de kans aan om Bram met zijn tante mee naar Israël te laten gaan. Hij mocht daar in een kibboets gaan werken, iets dat hem wellicht goed zou doen - dachten we. Maar vanuit Israël schreef hij ons steeds vreemdere brieven, die getuigden van een soort godsdienstwaanzin. Toen we hem na zijn terugreis ophaalden op Schiphol, kwam hij al zwaar psychotisch het vliegtuig uit. Zo werd hij op achttienjarige leeftijd met spoed opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Driedubbele belasting In die tijd werd de oudste dochter van meneer en mevrouw Bakker steeds zieker. Na verschillende onderzoeken kwamen de doktoren erachter wat het was: een extreme vorm van de ziekte van Crohn, die moeilijk onder controle te houden is. Tot twee keer toe is een deel van haar darmen verwijderd. Met medicinale injecties kan ze zich tegenwoordig redelijk op de been houden, alhoewel ze nog steeds gauw opgebrand is. Zo n ziekte veroorzaakt op zich al een enorme psychische druk. In onze gezinssituatie betekende het echter een driedubbele belasting. Toen enige jaren later bleek dat ook onze jongste dochter aan deze ziekte leed, dachten we dat we gek werden. Van gewone, zorgzame ouders waren we veranderd in verzorgers, die dag en nacht voor hun drie jongvolwassen kinderen klaar moesten staan. Zijn meubels gooide hij over het balkon naar buiten Met Bram ging het steeds slechter. Hij weigerde stelselmatig medicijnen te slikken, bang als hij was om vergiftigd te worden met drugs. Tijdens zijn opname had hij kennis aan een meisje, een medecliënte van zijn afdeling. Met haar is hij op zekere dag weggelopen. Na veel omzwervingen zijn ze gaan samenwonen en hebben ze een dochtertje gekregen. Hun relatie was in feite gedoemd te mislukken. Toen Bram weer hevig psychotisch werd, heeft zijn vriendin hem verlaten en belandde hun dochtertje binnen de kortste keren in een kindertehuis. Bram stond er voortaan alleen voor. Hij verbrak vrijwel alle contacten en leefde in totale verwaarlozing en verloedering, een bijna onbeschrijflijke situatie. Zijn meubels en andere bezittingen gooide hij over het balkon naar buiten. Het enige wat hij behield was een tv en een matras om op te slapen. En een radio, waar s nachts knetterharde muziek uit schalde. Bovendien schreeuwde hij de hele buurt bij elkaar. Geen wonder dat de buren klaagden en Bram een goede bekende was van de politie. Niet alleen vanwege de geluidsoverlast, maar ook vanwege zijn gewelddadige karakter. Verschillende keren heeft hij mensen in elkaar geslagen. Zwaard We hebben er lang voor moeten vechten om hem weer opgenomen te krijgen. Hulpverleners konden weinig doen zolang Bram niet meewerkte, werd ons verteld. Terwijl hij een gevaar voor zijn omgeving was, en in feite ook voor zichzelf! Uiteindelijk is zijn sociale verwaarlozing de reden geweest voor zijn opname. Via een gerechtelijke machtiging is hij naar Castricum gebracht. Zijn leven daar was allesbehalve prettig, maar we hadden geen keus. Als ouders doe je alles wat in je vermogen ligt om je kind gelukkig te maken. Brams situatie was echter zo ernstig, dat we hem tegen zichzelf in bescherming moesten nemen en escalatie zoveel mogelijk probeerden te voorkomen. Tijdens zijn opname verbleef hij op een zogenaamde gesloten afdeling, waar hij echter gemakkelijk weg kon lopen. Dat gebeurde dan ook regelmatig, waarna wij hem weer terug moesten brengen. Zo belde hij een keer midden in de nacht vanaf het station, twintig kilometer verderop. Of we hem wilden komen halen. Goed, kleren aan, daar gingen we weer. Maar eenmaal aangekomen bij het station was Bram in geen velden of wegen te bekennen. Tot hij opeens uit de bosjes sprong. Met een groot zwaard, omdat hij zich bedreigd voelde. Op zijn afdeling in Castricum heeft hij eens alles en iedereen in elkaar geslagen. Doordat hij zo n kort lontje had, werd hij regelmatig in de isoleercel gegooid. Wat is mantelzorg? Bram was alleen maar iedereen tot last en zo werd hij ook behandeld. Voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners was hij een hopeloos geval. Hun laconieke houding stoorde ons enorm. Was Bram niet op zijn kamer? Oh, dan was hij zeker weer weggelopen. Ook na zijn opname moesten we vaak smeken om hulp. Met een psychotische zoon, die de vlammen uit de muur ziet komen en hysterisch op alles en iedereen reageert, wachten tot de huisarts klaar is met zijn spreekuur dat soort dingen. Of we moesten Bram een hele nacht rustig houden omdat er s nachts geen hulp was voor hem. Lees verder op pagina 10 Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers werken niet beroepsmatig. Zij geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Mantelzorg is wat anders dan de alledaagse zorg, bijvoorbeeld voor een gezond kind. Het is vaak langdurig en intensief. Bekend zijn mensen die zorgen voor hun dementerende partner of fysiek gehandicapt kind. Minder in het oog springend zijn zij, die de zorg op zich nemen voor iemand met een psychische beperking. Terwijl die zorg vaak minstens zo intensief, zo niet intensiever is. De zorg dragen voor iemand die bijvoorbeeld regelmatig in een psychose verkeert, brengt vergaande consequenties met zich mee. Je sociale contacten, je werk, je financiën: je hele leven staat op z n kop. Vaak raken deze mantelzorgers dan ook zelf in de (psychische) problemen. Terwijl ze juist sterk moeten zijn - als zorgverléners Ypsilon is de landelijke vereniging van familieleden (mantelzorgers) van mensen met schizofrenie of een psychose. De vereniging telt ruim 7000 leden en 50 afdelingen. De vereniging Ypsilon versterkt de stem van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Ze is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Want: hoe beter de zorg voor mensen met schizofrenie of een psychose, en hoe beter de familie is toegerust in het omgaan met schizofrenie, hoe meer de familie weer gewoon familie kan zijn. Uiteindelijk doel is dat patiënten en hun familie hun leven in eigen hand kunnen nemen. Ondanks de gevolgen van de ziekte; de keiharde werkelijkheid. 9

10 Gek, of? Iedereen voelt zich wel eens een beetje down of gespannen. Anders is het, wanneer een psychische aandoening je leven beheerst. Ongeveer een kwart van de Nederlandse bevolking heeft last van één of meer psychische stoornis(sen). Ze zijn vaak chronisch en kunnen ernstige gevolgen hebben. In totaal hebben ruim zes miljoen Nederlanders tussen de 18 en 65 jaar ooit een psychische aandoening gehad (41%). Enkele veelvoorkomende psychische aandoeningen uitgelicht: Stemmingsstoornissen Verzamelnaam voor aandoeningen waarbij de gemoedsstemming of emotie van de patiënt ziekelijk is verstoord. Of niet past bij de situatie waarin de patiënt verkeert. Inderdaad, met stip op nummer één: de depressie. Maar liefst acht procent van onze bevolking lijdt er aan. En negentien procent heeft ooit wel eens een depressie gehad - met als vervelende bijkomstigheid dat herhaling vaak optreedt, want je bent nou eenmaal extra vatbaar. Bij de manisch-depressieve stoornis zijn de dalen van een depressie extreem diep; de pieken (manies) daarentegen uiterst hoog. Extreme stemmingswisselingen dus. In een manische bui kan iemand zeer uitgelaten en ongeremd zijn. Een milde vorm van manie is hypomanie. Angststoornissen Angst is eigenlijk een heel normaal gevoel, dat optreedt bij dreigend gevaar. De meeste angsten zijn gelukkig kortdurend. Ze kunnen echter ook langer duren, soms zelfs levenslang. Als een angst geen reële grond heeft en de betrokken persoon er sociale problemen door ondervindt, is er sprake van een stoornis. Sommige van deze aandoeningen worden fobie genoemd. Bekende fobieën zijn plein- of straatvrees, en sociale fobie, waarbij iemands angst om vreemd gevonden te worden zijn hele leven beheerst. Iemand die een paniekstoornis heeft kan op volkomen onverwachte momenten overvallen worden door grote angst. En iemand met een dwangstoornis herhaalt steeds bepaalde handelingen en gedachten. Schizofrenie Maar liefst één op de honderd mensen lijdt aan schizofrenie. Een ziekte die niets te maken heeft met een gepleten persoonlijkheid, zoals nog vaak onterecht wordt gedacht. Wel met een afwijkende beleving van de werkelijkheid, resulterend in onlogische gedachtepatronen, wanen en hallucinaties (psychoses). En - in wisselende mate - in emotionele, denk- en gedragsstoornissen. Niet iedereen die een psychose doormaakt, heeft schizofrenie. Pas als iemand één langdurige psychose of meerdere psychosen heeft doorgemaakt en in de tussenliggende periodes niet goed functioneert, is er sprake van schizofrenie. Een losstaande psychose kan ook het gevolg zijn van bijvoorbeeld een depressie of druggebruik. Persoonlijkheidsstoornissen Heeft iemand langdurige patronen in zijn gedachten, visie en gedrag die afwijken van de norm, dan lijdt hij of zij aan een persoonlijkheidsstoornis. Een aandoening zie zich permanent en in veel verschillende situaties voordoet. De diagnose wordt pas gesteld als iemand door zijn gedrag ernstige problemen ondervindt in zijn persoonlijke of sociale contacten. Borderline is wel de bekendste, waarbij iemand voordturend van het ene in het andere uiterste valt. Impulsief gedrag, stemmingswisselingen en zwart-wit denken zijn belangrijke kenmerken van een borderline persoonlijkheidsstoornis. Een meervoudige persoonlijkheidsstoornis of dissociatieve identiteitsstoornis - DIS - ontstaat wanneer een klein kind gedurende langere tijd blootgesteld is aan extreme traumatische gebeurtenissen. Omdat de eigen identiteit of persoonlijkheid dan nog moet worden ontwikkeld, raakt deze verstoord. Als reactie op het geweld kan het kind doen alsof het iemand anders overkomt. Dit is een voorbeeld van dissociatie of wegraken van de realiteit. Er vindt een afsplitsing van de werkelijkheid plaats; ervaringen worden gedragen door een deel van de persoonlijkheid waar het kind zich niet bewust van hoeft te zijn. Wanneer dit deel niet voldoende draagkracht meer heeft, kunnen er meerdere delen ontstaan. Ervaringen en herinneringen kunnen zo verdeeld worden. Deze delen kunnen helemaal losstaan van wat er in het normale leven gebeurt. In de loop der jaren kan zich een hele groep van aparte persoonlijkheden of alters vormen: een meervoudige persoonlijkheid. Posttraumatische stress-stoornis (PTSS) Slachtoffers van auto-ongelukken, overvallen, verkrachtingen, oorlogsgeweld of andere traumatische ervaringen: iedereen kent wel iemand die zoiets heftigs heeft meegemaakt. De meeste mensen verwerken zo n ingrijpende gebeurtenis zelf. Anderen niet. Ze kampen met allerlei lichamelijke en psychische klachten, waarbij ook hun angst en machteloosheid blijven terugkomen. Herbeleving, vermijding of verschijnselen van spanning en verhoogde waakzaamheid wisselen elkaar af. De gebeurtenis heeft iemand zodanig verwond en roept zoveel stress op, dat zijn dagelijks leven ernstig is verstoord. Vervolg van pagina 9 (Bram) Mantelzorgers Ons leven met een zwaar schizofrene zoon is moeilijk. Buitenstaanders kunnen moeilijk begrijpen hoeveel impact zo n ziekte heeft op je eigen leven. Als Bram zwaar psychotisch is, denken we voortdurend: Als hij maar geen gekke dingen doet. Want hoe je het ook went of keert, het is en blijft je kind. Iedere ouder heeft het beste met zijn kinderen voor. Maar wat als je totaal geen vat op ze hebt omdat ze in een hele andere realiteit leven? Wat als je ze niet gelukkig kúnt maken? Wij zijn lid van Ypsilon, vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie. Voor ons is dat uitermate belangrijk, omdat we alleen daar mensen treffen die kunnen voelen wat wij voelen. De hulpverlening heeft ons altijd behoorlijk in de kou laten staan. Die was er voor Bram, werd ons verteld, hoewel we daar ook vaak onze vraagtekens bij gezet hebben. Maar aan ons dacht niemand, terwijl wij er verschillende keren bijna aan onderdoor zijn gegaan. Vooral in de beginjaren hebben we regelmatig gesmeekt: Geef ons dan tenminste handvatten hoe we met Bram om moeten gaan. Dan werd ons glashard gezegd: Ga zelf maar hulp zoeken, wij zijn er voor Bram. Over de oorzaak van Brams ziekte werd door de hulpverlening echter nauwelijks gespeculeerd. In de jaren tachtig werd die nog vooral bij de moeder gezocht. Haar overbezorgdheid zou een grote rol spelen. Of er was iets misgegaan tijdens de zwangerschap of de geboorte. Verschillende moeders van schizofrene kinderen die wij kennen, zijn jarenlang gebukt gegaan onder enorme schuldgevoelens. Tragisch bestaan Onze kennissenkring is in de loop der jaren enorm uitgedund. Je houdt weinig mensen over die begrip hebben voor de situatie. Heeft Bram nog geen werk? vroegen bekenden. Of: Als hij niets wil doen, schop hem dan het huis uit! Wanneer mensen niet aan willen nemen dat er meer aan de hand is dan luiheid of onverschilligheid, breek je met ze. We hadden immers al onze energie nodig voor de kinderen. Die belasting was onvoorstelbaar groot. Als we na een dagje uit thuiskwamen, stond de politie voor de deur. We durfden nauwelijks een week op vakantie te gaan. Gingen we uiteindelijk toch, dan kregen we bij thuiskomst een telefoontje dat onze oudste dochter net geopereerd was en dat Bram weer opgenomen was. Zo hectisch was het. Ons leven stond volledig op zijn kop; we kwamen nauwelijks aan onszelf toe. Uiteraard had dit alles ook impact op onze relatie. Maar omdat je sterk moet zijn voor je kinderen, stap je over je eigen problemen heen. Vaak kregen we goedbedoelde adviezen: Denken jullie ook aan jezelf!. In de praktijk was dat echter onmogelijk. Mensen vragen alleen hoe het met onze dochters gaat. Naar Bram vraagt bijna niemand. Op dit moment is Bram redelijk stabiel, al lijdt hij een kluizenaarsbestaan. Gelukkig slikt hij tegenwoordig wel zijn medicijnen. Hij woont begeleid zelfstandig en wordt door zijn casemanager in de gaten gehouden. Maar hij leeft volledig geïsoleerd, is zwaar contactgestoord. Zijn enige bezigheid is tv kijken. De hele dag staat Discovery aan omdat dat hem rust en houvast biedt. Zijn woning is sober ingericht om zo min mogelijk prikkels te krijgen. Als hij boodschappen nodig heeft rent hij vlug op en neer naar de winkel. Hij leeft op brood en cola omdat hij denkt dat hij, net als zijn zussen, ook iets aan zijn buik heeft. Onderzoek heeft gelukkig het tegendeel bewezen, maar wat Bram in zijn hoofd heeft, krijgt niemand er uit. Hij lijdt een tragisch, mensonwaardig bestaan. De weinige momenten dat hij buiten komt, draagt hij altijd een zonnebril en een petje. Mensen zien hem aan voor een junk, terwijl hij - gelukkig - nog nooit drugs heeft gebruikt, want daar is hij bang voor. Gemiddeld twee keer per maand komt hij weer thuis. Op zijn treinreis van een kwartier moet hij zich een week mentaal voorbereiden. Een kaartje koopt hij alleen aan het loket, want automaten vertrouwt hij niet. Eenmaal bij ons zegt hij bar weinig, hij is enorm in zichzelf gekeerd. De spanning voelen we steeds meer oplopen. Na een uur brengen wij hem dan weer naar huis. Uit die korte ontmoetingen bestaat tegenwoordig ons contact met Bram. Toch hebben we wel het idee dat we hem kunnen begrijpen. Na jarenlang knokken is hij nu enigszins zelfstandig. Dat mogen we toeschrijven aan onze inspanningen, niet aan de hulpverlening. Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd. De moeder van meneer Bakker is onlangs overleden. Zijn hoogbejaarde vader is hulpbehoevend en moet naar een bejaardentehuis. Normaal gesproken neem je die zorg voor je ouders zonder morren op je. Voor ons is het echter te veel; de rek is er volledig uit. Wij kunnen gewoon niet wéér mantelzorgers worden. Ook met hun twee dochters gaat het nog niet optimaal. Ze hebben hun leven op de rails en weten hoe ze met hun ziekte om moeten gaan. Maar naast de fysieke aandoening is het ook psychisch erg zwaar. Zware vermoeidheid en depressieve klachten zijn meer regel dan uitzondering. Buurtgenoten en overgebleven kennissen weten van onze gezinsproblemen af. Toch vragen ze vrijwel altijd alleen hoe het met onze dochters gaat. Naar Bram vraagt bijna niemand. Een lichamelijke ziekte is waarschijnlijk makkelijker te bevatten dan een psychische aandoening. Alleen de term schizofrenie roept al weerstand op bij veel mensen, uit angst en onwetendheid. De ziekte van Crohn is bij de meesten wel bekend. Ja, dan ben je echt ziek! Op een psychiatrische ziekte rust nog veel taboe. Terwijl die vaak veel meer impact op iemands leven heeft. En op dat van zijn directe familie 10

11 Allochtoon met perspec tief Yoesouf (40) loop vrijwel dagelijks tegen veel onbegrip aan. Een Marokkaan zonder werk, dat is immers een profiteur. Iemand die te lui is om te werken! Terwijl Yoesouf heel graag zou willen, als hij maar kon V ooroordelen tegen kutmarokkanen zijn er al genoeg. Daarom kan mijn verhaal er ook nog wel bij. Inderdaad, ik ben geboren in Marokko. In 1984 kwam ik op achttienjarige leeftijd vanwege gezinshereniging naar Nederland. Ik had nog een heel leven voor me, wilde elektromonteur worden, trouwen, een gezin stichten. Toekomstdromen genoeg, maar toen had ik al de nodige problemen. Ik had weinig sociale contacten en was angstig. Mijn school maakte ik niet af. Niet de middelbare school, en ook niet mijn studie elektrotechniek daarna. Ik heb wel gewerkt, maar kon de werkdruk niet aan. Overal was ik maar twee à drie maanden in dienst, dan vertrok ik weer. Wat er precies met me aan de hand was, was moeilijk te duiden. Alles was me teveel, leek het wel. In 1997 ontplofte de spreekwoordelijke bom. Ik belde het bedrijf waar ik op dat moment in dienst was om te zeggen dat ik niet meer kwam. Liet alles over me heen komen, sloot me op in mijn kamer. Ik woonde toen nog thuis. Mijn moeder, zorgzaam als ze was, deed alles voor me. Maar ook zij kon me niet bereiken. Bij periodes voelde ik me echter ontzettend goed. Echt, ik had dan het gevoel dat ik de hele wereld aankon. Op andere momenten zat ik volledig opgesloten in mezelf. Er was geen pijl op te trekken. Voor gek verklaard Op een dag had ik een enorme ruzie veroorzaakt thuis. De politie werd gewaarschuwd en kwam polshoogte nemen. Maar voor zoiets kunnen agenten geen hulp bieden; ruzies maken ze dagelijks mee. Het kan nog veel erger, werd ons gezegd. Wat moet je met zo n antwoord? Moet je het eerst nog veel erger maken om überhaupt geholpen te worden? Misschien wel. Bij het maatschappelijk werk, waar ik vervolgens aanklopte, kreeg ik ook geen gehoor. Ik gleed steeds verder af, waardoor ik uiteindelijk toch geholpen werd. Op de psychiatrische afdeling van het Waterland ziekenhuis in Purmerend werd ik opgenomen. Diagnose: schizofrenie. Daar zat ik dan, zonder perspectief. Waar deed ik het nog allemaal voor? Ik voelde me ook voor gek verklaard. Ik was helemaal niets of niemand meer. Uiteindelijk ben ik toch weer ontslagen, toen het enigszins beter met me ging. Omdat ik in Nederland zulke slechte ervaringen had, besloot ik terug te gaan naar mijn vaderland. Daar heb ik vijf maanden gewoond, maar ik kon er niet meer aarden. Dus ik weer terug naar Nederland. Mijn moeder was inmiddels overleden en ik wilde graag in haar huis gaan wonen. Maar nee, dat ging zomaar niet. Ik heb toen een hoop stennis geschopt, met spullen gesmeten, ruiten ingegooid. Als je meewerkt, komt het wel goed, zei de politie tegen me. Maar uiteindelijk ben je wel heel afhankelijk van anderen. Politie en hulpverleners hebben macht over je. Stemmen in mijn hoofd vertelden me op sommige momenten dat ik alles kon. En inderdaad, dan was er zogenaamd niets aan de hand. Dan voelde ik me heerlijk, als een soort prins. Zo heb ik jarenlang geleefd, zonder uitkering maar mét hoge schulden. Daar had ik echter helemaal geen besef van. Als je geen perspectief meer hebt in je leven, word je pas écht gek. Achterstandspositie Ik ben vaak heel achterdochtig geweest. Dan vertrouwde ik helemaal niemand. De hulpverlening heeft dat in de hand gewerkt, doordat ze mij maar aan het lijntje hielden. Psychiaters schreven me pillen voor, en dat was het dan. Uiteindelijk konden ze me niet verder helpen. Een alternatief boden ze me niet, terwijl dat precies was wat ik nodig had. Hulpverleners moeten gezamenlijk kunnen ingrijpen in je hele leven en je perspectief bieden. Want geloof me, als je geen perspectief meer hebt in je leven, word je pas écht gek. Ook voor de woningbouwvereniging was ik een lastige klant. Wanneer je je huur niet op tijd betaalt, word je gelijk als crimineel gezien. Ook als je gewoon ziek bent, maar daar hebben die mensen geen boodschap aan. Momenteel zit ik tijdelijk in een beschermd woonproject. Door de juiste medicatie ben ik stabieler. Als het over twee jaar nog steeds goed met me gaat, krijg ik een eigen woning toegewezen. Dat perspectief maakt me rustiger en geeft weer zin aan mijn leven. In de Marokkaanse gemeenschap ondervind ik meer begrip voor mijn situatie dan daarbuiten. Marokkanen leven al vanuit hun cultuur meer met hun medemens mee. De Nederlandse maatschappij is harder, en dat merk je goed als je in een achterstandspositie verkeert. Over het algemeen is de mentaliteit er toch een van: als je een uitkering aanvraagt, ben je een profiteur. Zeker als het mensen van allochtone afkomst betreft. Terwijl ik maar wat graag meer in de maatschappij zou willen staan. Ik denk wel eens: Waarom kan het voor mij geen huisje, boompje, beestje zijn? Marokkanen leven al vanuit hun cultuur meer met hun medemens mee. Om privacy-redenen draagt Yoesouf in werkelijkheid een andere naam. 11

12 De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in het kort De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) is een nieuwe wet, die van kracht is sinds 1 januari In de Wmo zijn enkele oude wetten gebundeld: de Welzijnswet, Wet Voorzieningen Gehandicapten (Wvg) en het deel Huishoudelijke Verzorging uit de AWBZ. Het maatschappelijke doel van de Wmo is: iedereen moet kunnen meedoen aan álle facetten van de samenleving, al dan niet geholpen door familie, bekenden of vrijwilligers. Als dit niet mogelijk is, moet de gemeente ondersteuning bieden. Zodoende is de gemeente verantwoordelijk voor het wel en wee van haar inwoners. Het gaat in de Wmo niet alleen om kwetsbare burgers. De wet geldt voor iedereen en beoogt een samenhangend lokaal beleid op het gebied van maatschappelijke ondersteuning. Voor mensen die langdurige, zware zorg nodig hebben is en blijft de AWBZ. Burgers hoeven niet meer van het kastje naar de muur gestuurd te worden met hulpvragen. Iedereen kan vanaf begin dit jaar bij één loket terecht met vragen over ondersteuning. Bovendien is de gemeente verplicht om haar burgers te betrekken bij het te ontwikkelen Wmobeleid. Dat maakt ondersteuning op maat mogelijk. Gemeenten moeten in de Wmo verantwoording afleggen aan hun inwoners, in plaats van aan het rijk. Het is dus van belang dat alle partijen betrokken worden bij de beleidsontwikkeling. De Wmo bepaalt verder dat gemeenten hun beleid op een aantal prestatievelden moeten vastleggen in een beleidsplan. Dit plan stelt de gemeente één keer in de vier jaar op. Interessante sites over de Wmo: Meer informatie over cliëntparticipatie : Programma Lokale Versterking Voor de belangenbehartiging in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) is het belangrijk dat GGz-cliënten, dak- en thuislozen en verslaafden zèlf hun stem laten horen. Het Landelijke Platform GGz heeft hiervoor, met subsidie van het ministerie van VWS, het programma Lokale Versterking GGz opgezet. Doel van het programma is de achterstandspositie in de (lokale) belangenbehartiging van mensen met een psychische beperking, verslaafden en dak- en thuislozen te verkleinen. Middelen hiervoor zijn: Meer mensen actief krijgen in de belangenbehartiging voor de Wmo Nog te weinig mensen uit de doelgroep kunnen en willen zich inzetten voor lokale belangenbehartiging. Draagvlakverbreding is noodzakelijk; meer mensen vinden en binden die zich in willen zetten en die toegerust zijn met de nodige kennis en vaardigheden. Verbeteren van de beeldvorming Er bestaan wisselende beelden over de doelgroep die een goede lokale belangenbehartiging in de weg staan. De oplossing hiervoor ligt in het veranderen van de beeldvorming. Daartoe moet de kennis over de GGz worden vergroot bij ambtenaren, lokale politici, B&W, samenleving en andere belangenorganisaties. Een positievere, realistischere beeldvorming over GGz-cliënten is van groot belang. Samenwerken Er is nog te weinig samenwerking met andere groepen belangenbehartigers, waardoor de GGz-groep altijd in een minderheidspositie verkeert. De oplossing hiervoor is: de samenwerking met andere belangengroepen (mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, chronisch zieken, ouderen) versterken, zowel in formele als in praktische zin. Vanuit het Programma Lokale Versterking zijn en worden cliënten, ex-cliënten en naastbetrokkenen geworven die zich in (gaan) zetten voor deze drie doelen. De diensten die het programma aanbiedt zijn: Initiëren en stimuleren van verbeterprocessen Bijeenkomsten organiseren waarin mensen uit de doelgroep plannen (gaan) ontwikkelen om tot verbeteringen te komen, goede ervaringen uitwisselen en van elkaars ervaringen kunnen leren. Ondersteunen, begeleiden en stimuleren van de voortgang van in gang gezette verbeterprocessen Coachen en ondersteunen van de mensen uit de doelgroep, die hun plannen ten uitvoer brengen. Maar ook trainen; het aanleren van de benodigde vaardigheden daarvoor. Faciliteren van de veranderprocessen Medewerkers beschikbaar stellen die de uitvoering van de plannen van de doelgroep ondersteunen, een database inrichten van goede ervaringen en (elektronisch) beschikbaar maken, kosten betalen die de uitvoering van de plannen met zich meebrengen, enz. Programma Lokale Versterking van mensen met een psychische handicap van de Vereniging Landelijk Platform GGZ Meer informatie: Programma Lokale Versterking Secretariaat: Maliebaan 71H, 3581 CG Utrecht info@lokaleversterking.nl Website: Projectleider regio Noord-Holland: Rik Post (rikpost@lokaleversterking.nl) Ondersteuner Zaanstreek/Waterland en Westfriesland: Eleonoor Willemsen - de Boevère (eleonoorwillemsen@lokaleversterking.nl) Ondersteuner Kennemerland, Amstelland en Meerlanden: Ed Korff de Gidts (edkorffdegidts@lokaleversterking.nl) Ondersteuners Noord-Holland Noord: Eduard van Leeuwen (eduardvanleeuwen@lokaleversterking.nl) Suzanne Verbeek (suzanneverbeek@lokaleversterking.nl) Ondersteuner Gooi- en Vechtstreek: Jeroen Willems (jeroenwillems@lokaleversterking.nl) Ondersteuner Amsterdam: Gerda Baerveldt (initiatiefgroep-adam@lokaleversterking.nl) 12