Kwaliteit in de Zorg. Welke centra nemen deel aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker? Wat betekent de Basis GGZ voor de patiënt?

Transcriptie

1 Kwaliteit in de Zorg maart 2014 Welke centra nemen deel aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker? Wat betekent de Basis GGZ voor de patiënt? Hoe herken je zeldzame longziekten IPF en PAH? ZBC s bieden kwalitatief vaak betere zorg dan ziekenhuizen! Vroegtijdige zaadlozing? Nu is er wat aan te doen! Hoe word je een verslaving de baas? Innovaties in behandeling Pulmonale Arteriële Hypertensie Poepprikken gaat levens redden Een nieuw stelsel geestelijke gezondheidszorg Lees verder op pagina 3 Lees verder op pagina 10 Lees verder op pagina 17

2 2 voorwoord De patiënt centraal stellen Op dit moment vinden allerlei bewegingen plaats om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Het Zorginstituut Nederland bijvoorbeeld is opgericht met de bedoeling dat alle soorten zorg die worden verleend aan bepaalde standaarden moeten voldoen. Die gegevens komen in een register dat openbaar is, zodat informatie gedeeld wordt. Vanuit het ministerie, maar ook vanuit zorgverleners zelf wordt steeds meer aandacht gegeven aan kwaliteit. Prima ontwikkelingen, maar ik denk dat we een grote slag kunnen slaan door de patiënt daadwerkelijk centraal te stellen in onze zorg. Het internet kan daarbij een belangrijke rol spelen. Denk bijvoorbeeld aan het verzamelen van gegevens. Het moet mogelijk zijn om alle gegevens van een patiënt beschikbaar te maken voor de patiënt zélf. Dan weet je als patiënt precies wat je ziekte- en behandelgeschiedenis is, en je kunt iets met die informatie doen. Natuurlijk is een medisch dossier nu ook te raadplegen voor de patiënt, maar het zou op een makkelijkere manier moeten kunnen. De meeste ziekenhuizen hebben een digitaal dossier en slaan al die informatie op. Hetzelfde geldt voor de huisarts. Maar er is geen systeem waarbij de patiënt de centrale persoon is. Idealiter zou iedereen zijn eigen virtuele ziekenhuisje moeten hebben (met dank aan prof. J. Kremer), waar de eigen ziektegeschiedenis bekend is. Als iemand klachten heeft, kan hij mensen vragen om informatie om hem te helpen. De zorg is nu nog teveel ingericht naar de zorgverleners, niet naar de patiënt. Ik denk dat die omslag in de nabije toekomst wel gaat komen. De jongere generatie zoekt de symptomen op op het internet en stelt zelf een diagnose. Pas daarna gaan ze naar de huisarts of specialist. Daarin zie je al dat mensen de regie gaan nemen over hun eigen zorg. Een ander punt is therapietrouw. Als ik kijk naar de longpatiënten, dan gebruikt zo n 95% van hen medicatie. Meestal inhalatiemedicatie. Per jaar is daar 440 miljoen euro mee gemoeid. De therapietrouw -gebruiken patiënten het middel en gebruiken ze het goed- is onder longpatiënten echter maar 64%, samen met ADHD het laagste percentage aan therapietrouw. Voor een deel weggegooid geld en bovendien voelen deze patiënten zich dus niet veel beter door verkeerd gebruik van het geneesmiddel. De Long Alliantie Nederland heeft een actieprogramma Chronische Longziekten opgesteld, met als een van de doelstellingen om het gebruik van medicijnen te verbeteren. Sinds kort bestaat ook een website, inhalatorgebruik.nl, waar iedere patiënt voorlichting en instructie voor een goed gebruik van de inhalator kan krijgen. Daar komt de eigen regie en zelfredzaamheid dus ook in terug. Vaak wordt gedacht dat verbetering van de kwaliteit in de zorg in schril contrast staat met alle pogingen om de kosten in de zorg te beheersen. Maar bovenstaand voorbeeld geeft aan dat dat prima hand in hand kan gaan. Als je er in slaagt om mensen hun medicijnen beter te laten gebruiken, leidt dat uiteindelijk tot minder kosten omdat het effectiever is én omdat er simpelweg minder ziekenhuisopnames zijn. Nog belangrijker is de besparing van het leed voor patiënt en familie. Het is belangrijk om de kwaliteit in de zorg te blijven waarborgen. Dan is het ook goed om onze zorgverleners het vertrouwen te geven dat ze hun werk goed doen. Ik hoor te vaak klachten dat zij zoveel tijd kwijt zijn met het afleggen van verantwoording voor hun doen en laten. We moeten naar een systeem waarin zorgverleners worden vertrouwd op het verlenen van goede zorg. Met interne systemen in ziekenhuizen en huisartsenpraktijken om de kwaliteit van de zorg te borgen. Veel zorgverleners hebben een jarenlange opleiding en blijven zichzelf ook daarna nog opleiden. Dan mag je er op vertrouwen dat zij hun werk goed doen. Als je dan ook nog de positie van de patiënt kunt versterken, heb je een combinatie die het volgens mij moet doen in de toekomst. Dr. Guusje ter Horst is voorzitter van de Long Alliantie Nederland en zit in de Eerste Kamer. Deze uitgave geeft een goed beeld van hoe professionals in de zorg streven naar handhaving en verbetering van de kwaliteit in de zorg. Ik wens u veel plezier met het lezen. Partners Inhoud Colofon Pulse Media Group De geur van longziekten Wachten op longtransplantatie Een toekomst met IPF? IPF: soms accepteren Leven met PAH Poepprikken redt levens Belang van goed inhaleren Taboe op vroegtijdige zaadlozing Meer begrip voor IBD Nieuwe Basis GGZ Wat je poep kan zeggen Senior Media Advisor Cornelis Dubbelman cornelis.dubbelman@pulsemedia-group.com Managing Director Maarten Le Fevre maarten.le.fevre@pulsemedia-group.com Productie/Lay-Out Bert Potse, Studio Razend Redactie Cor Dol (hoofdredactie), Irma van der Lubbe, Mariëtte Raap, Annemiek de Waard Foto s Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk, Gennep De inhoud van de commerciële bijdragen zoals bedrijfsprofielen, expertinterviews, expertbijdragen en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, echter kan de redactie niet in staan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. Keizersgracht CJ Amsterdam T

3 expertbijdrage 3 Innovaties in behandeling Pulmonale Arteriële Hypertensie Het onderzoek naar verbetering van de zorg rondom de zeldzame ziekte Pulmonale Arteriële Hypertensie draait volop. Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. De vertakkingen van de longslagaders zijn vernauwd, met een stijging van de bloeddruk in de kleine bloedsomloog als gevolg. Daardoor krijgt het hart het steeds moeilijker om bloed door de longen te pompen, zodat het bloed minder rijk aan zuurstof is. Ter compensatie gaat de rechterhelft van het hart zich vergroten, wat uiteindelijk tot hartfalen leidt. Onbehandeld sterven de meeste PAHpatiënten binnen een paar jaar. Toch progressie Hoewel ongeneeslijk, is de laatste jaren toch progressie geboekt in de behandeling van de ziekte. Prof. dr. Vonk Noordegraaf, hoofd van de afdeling longziekten van het VUmc te Amsterdam, vertelt dat de behandeling van PAH vanaf 1997 een aanvang nam. Op dat moment was de prognose voor patiënten minder dan drie jaar. Een deel van de patiënten met wie we toen de behandeling zijn gestart, leeft nu nog. We hebben door de jaren heen inmiddels duizenden patiënten gezien en kunnen concluderen dat de overlevingskans nog steeds verbetert. Prof. Vonk Noordegraaf nuanceert dat het nog altijd om een progressief dodelijke ziekte gaat. Een prognose verbetering met 5 jaar is dan nog steeds niet veel. Toch boeken we progressie. In vergelijking met een aandoening als longkanker is het al een enorme verbetering. Grote rol MRI De verbeteringen zijn voor een essentieel deel toe te schrijven aan medicamenten en combinaties daarvan. Sommige patiënten zijn in de tijd zelfs stabiel gebleven. Voor zover we kunnen zien, zouden zij best oud kunnen worden. Maar er is een grote groep patiënten die langzaam maar zeker verslechtert, constateert prof. Vonk Noordegraaf. Om de grootte van deze groep terug te dringen, is een vroege diagnose belangrijk. Een ander essentieel punt is het bijtijds constateren van een verslechtering voordat deze zich klinisch manifesteert. Beeldvormende technieken van het hart, met name MRI, worden meer en meer ingezet om vroege signalen van Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf ziekteverslechtering op te pikken. Dit is onder andere belangrijk om bijtijds therapie te kunnen bijstellen en indien dit niet meer mogelijk is om zo snel mogelijk op de longtransplantatielijst te komen, waarvoor momenteel een wachtlijst van enkele jaren geldt. Een longtransplantatie is vooralsnog de enige manier om te genezen van PAH. We zoeken naar symptomen van verslechtering van de ziekte voordat ze zich klinisch manifesteren, beschrijft de professor de uitdaging. En dat lukt. We gaan deze patiënten steeds beter herkennen voordat ze klinisch slecht worden. De MRI is daarbij belangrijk. Voortdurend screenen Het is belangrijk om de combinatiebehandeling vroegtijdig in te zetten. Ook hierbij geldt dat we snel moeten anticiperen op tekenen van verslechtering. Het vroege herkennen van de verslechtering is én voor de combinatiebehandeling én voor de transplantatielijst van vitaal belang. Een voortdurende screening is nog belangrijker dan aanvankelijk gedacht werd, omdat de patiënt zelf de verslechtering van zijn of haar toestand niet eens hoeft te op te merken. Er zijn allerlei mechanismen in het hart, waardoor een patiënt lang op het bekende niveau kan presteren met weinig symptomen, terwijl het hart zelf inmiddels alle zeilen moet bijzetten om de verlangde prestatie te kunnen leveren. Dat heb je als patiënt zelf niet in de gaten. Ook hier geldt dat een vroege diagnose en/of vaststelling van verslechtering essentieel zijn. Een vroege diagnose is lastig. Klachten als vermoeidheid en kortademigheid zijn behoorlijk algemeen en zijn voor veel patiënten én huisartsen lastig te herkennen. Er is sprake van een zogenoemde patient delay: het kost tijd voordat de patiënt met zijn of haar klachten naar de huisarts gaat. Mensen in de risicogroep moeten uiteraard extra zorgvuldig worden gescreend en gevolgd. Andere middelen Veel middelen waren er tot dusver op gericht om de longvaten te verwijden. Een belangrijke innovatie is dat er nu ook middelen komen die het hart an sich sterker maken, zodat het hart beter bestand is tegen de hoge belasting en hartfalen zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. In het VUmc wordt veel onderzoek gedaan met therapieën op dit gebied. Sommige blijken effectief te zijn. We leren hoe de mechanismen werken om het hart in goede conditie te houden. Het geeft ons een aanknopingspunt om mensen die redelijk stabiel zijn ook stabiel te houden. De meeste therapie was tot nu gericht op vaatverwijding. Je komt met de individuele middelen en combinaties wel een eind, maar het brengt geen genezing. Je zult moeten gaan kijken naar de vaatwand. Daar speelt het ziekteproces zich immers af. Dat betekent dat je op het niveau van de moleculaire regulatiesystemen van de vaatwand gaat zitten. Dat leidt tot een heel ander type medicijnen, een hele uitdaging. In een internationale samenwerking wordt op dit gebied de nodige vooruitgang geboekt. Multidisciplinair team Zoals gedefinieerd in de internationale guidelines bestaat een PH-team uit een longarts, cardioloog, reumatoloog en met daarnaast een PH-verpleegkundige. Ook een geneticus maakt deel uit van het team. Het team is de afgelopen jaren meer volwassen geworden, met ondersteuning van psychosociale hulp, maatschappelijk werk en zo nodig een betrokken psychiater. Een organisatorische verbetering zou nog gemaakt kunnen worden door het opzetten van een gedegen diagnostisch netwerk in en met de Nederlandse ziekenhuizen. In ieder ziekenhuis zouden een longarts en cardioloog geïnteresseerd moeten zijn en op de hoogte van het ziektebeeld, en als een team kunnen werken. Zo ontstaat overal in de regio een diagnostisch vangnet. Een aantal ziekenhuizen heeft dit al, maar het kan verder uitgebreid worden met hulp en ondersteuning vanuit de expertisecentra. Kwaliteit van leven De kwaliteit van leven varieert nogal onder PH-patiënten. Eigenlijk moet je zeggen dat we er onvoldoende in slagen om bij de meerderheid van patiënten de kwaliteit van leven op een goed niveau te krijgen. Ik bedoel dan het volledig participeren in de samenleving. Het doel van de behandeling is momenteel zodanig dat een patiënt alleen klachten krijgt bij een behoorlijke inspanning. We krijgen lang niet alle patiënten op dat niveau. Toch vertonen PH-patiënten over het algemeen een groot aanpassings -vermogen: ze passen zich aan aan de status van de ziekte. Maar er is nog wel een slag te maken.

4 4 van de redactie Ruiken of je een longziekte hebt Stel je voor: een apparaat dat aan de hand van adem kan vaststellen welke longziekte iemand heeft. Stel je eens voor: je hebt ademhalingsproblemen die je niet vertrouwt en je maakt een afspraak bij de huisarts. Die laat je uitademen tegen een apparaatje dat aan de hand van de moleculaire samenstelling van je adem kan vaststellen of je een longziekte hebt. En zo ja, welke ziekte dat is en in welk stadium deze verkeert. Zo kan je huisarts de juiste (hoeveelheid) medicatie voorschrijven en kun je de ziekte op een goede manier onder controle houden. Het lijkt misschien toekomstmuziek. Maar volgens Michael Rutgers, algemeen directeur/bestuurder van het Longfonds - voorheen Astma Fonds - zou het over tien jaar wel eens de realiteit kunnen zijn. Het is iets waarvoor wij ons sterk willen inzetten, kondigt hij aan. Het apparaat is er al, het is ontwikkeld door prof. dr. Peter Sterk en zijn team van het AMC. Het wordt de e- nose genoemd, omdat het geursensoren heeft die de chemische samenstelling van je adem kan ruiken, analyseren en vergelijken met gegevens in de database waaraan hij is gekoppeld. Net als onze neus een bepaalde combinatie van moleculen kan herkennen als de geur van gemaaid gras of houtrook, zo kan de e- nose dit soort combinaties herkennen als bijvoorbeeld astma of COPD. Veelvoorkomend Astma en COPD zijn in Nederland de meest voorkomende vormen van longziekten. Van de miljoen landgenoten die een longziekte hebben, heeft ruim een half miljoen een vorm van astma. Astma is een chronische ontsteking in de longen waarbij de slijmvliezen voortdurend geïrriteerd zijn. De belangrijkste symptomen zijn onder meer hoesten, kortademigheid en benauwdheid; iemand met een astma-aanval kan het gevoel hebben dat hij stikt. Erfelijke aanleg kan invloed hebben op de ontwikkeling van astma, maar ook leefstijl en omgevingsfactoren. Bij ongeveer 80% van alle mensen met astma speelt allergie een rol. Daarnaast hebben zo n Nederlanders COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease), de verzamelnaam voor onder meer chronische bronchitis en longemfyseem. De ziekte kenmerkt zich door een luchtwegvernauwing en gaat gepaard met ontsteking van de longen op prikkels van buitenaf, zoals roken of kleine gasdeeltjes. Veel mensen met COPD hebben het voortdurend benauwd. Dat kan soms zo ernstig zijn, dat ze extra zuurstof nodig hebben. De benauwdheid maakt bovendien dat COPD-patiënten zich soms erg moe voelen. Ook zeldzame longziekten Rutgers verwacht dat vooral mensen met een vorm van astma of COPD in de toekomst baat zullen hebben bij de inzet van de e-nose. Met alle gegevens die het apparaat herkent, gaat het namelijk een uitgebreide database opbouwen. Zodat het steeds nauwkeurigere patronen in de ademlucht gaat ontdekken en steeds preciezer kan aangeven wat de status van de ziekte is. Daar kan dan vervolgens de juiste medicatie op worden afgestemd. Dat wil echter niet zeggen dat de e-nose geen zeldzame longziekten zal kunnen gaan herkennen. Zoals IPF (Idiopatische Pulmonale Fibrose), een vorm van longfibrose waarvoor geen aanwijsbare oorzaak is. Hierbij neemt het longvolume af, doordat de longblaasjes beschadigen, uiteindelijk verdwijnen en er littekenweefsel ontstaat. Ook stagneert de zuurstofopname. Of PAH (Pulmonale Arteriële Hypertensie), waarbij de druk in de bloedvaten van de longen te hoog is, hetgeen kan leiden tot grote benauwdheid en overbelasting van het hart. Per specifiek type zeldzame longziekte zijn er gelukkig maar weinig patiënten, vertelt Rutgers. Dat betekent echter dat het systeem er veel langer over zal doen om een database voor deze ziekten op te bouwen. Maar het is inderdaad niet ondenkbaar dat het apparaat ook deze ziekten kan gaan herkennen. Het ziet er zelfs naar uit dat op deze manier straks longkanker kan worden opgespoord. Daar kan een goede, snelle diagnose zelfs levensreddend zijn. Tussen wetenschap en commercie De techniek die aan de e-nose ten grondslag ligt, is al zo n dertig jaar geleden ontwikkeld. Aanvankelijk werd hij toegepast voor het opsporen van explosieven en drugs; later werd hij ook ingezet in de voedselindustrie voor het opsporen van bedorven voedsel. Tegenwoordig vindt de elektronische neus dus ook zijn weg in de medische wereld. Hoewel de techniek hier al werkt, wordt deze momenteel nog volop doorontwikkeld door onder meer de Technische Universiteit Twente en een aantal kleine Nederlandse bedrijven. Zij onderzoeken tevens op welke manier deze straks in de praktijk kan worden toegepast. Je kunt hem natuurlijk gebruiken om mensen met een verhoogd risico te screenen, schetst Rutgers. Maar hij kan ook heel geschikt zijn bij bestaande patiënten meer duidelijkheid te krijgen over de aard van hun longziekte. Dat maakt het tot een zeer veelbelovende ontwikkeling. Geen wonder dus, dat diverse commerciële partijen al belangstelling voor het apparaat hebben getoond. Onze organisatie staat als een objectieve maatschappelijke partij naast de wetenschap en de commercie; het gaat ons erom dat de patiënt in de toekomst sneller weet wat er met hem aan de hand is en waar hij aan toe is qua behandeling. Daarom steunen wij deze ontwikkeling. Bijkomend voordeel is overigens dat door een snellere instelling op de juiste medicijnen er minder medisch geploeterd hoeft te worden door patiënten en ouders. Dat gaat geld schelen. Vijf tot tien jaar Hoe veelbelovend ook, er zal zeker nog een aantal jaren overheen gaan voordat het apparaat op de markt zal komen. In die tijd zullen veel aanvullende onderzoeken en testen plaatsvinden; het apparaat moet uiteraard volkomen veilig worden bevonden. Ik verwacht dat het binnen vijf jaar op veel longafdelingen van ziekenhuizen zal verschijnen, denkt Rutgers hardop. Mijn droom is echter dat over een jaar of tien iedere huisarts een vereenvoudigde versie van de e-nose in zijn praktijk heeft. Rutgers ziet vooral ook een voordeel bij een specifieke doelgroep. Bij kleine kinderen tot zeven jaar is het vaak lastig om een accurate diagnose te stellen. Dat komt omdat de apparaten die nu daarvoor gebruikt worden onvoldoende geschikt zijn en omdat die metingen niet nauwkeurig genoeg zijn, legt hij uit. Daardoor kan de uitkomst onzeker zijn. Als gevolg daarvan kan een kind te veel of juist te weinig medicatie krijgen en houdt het klachten. Voor het kind zelf is dat vervelend, maar ook voor de jonge ouders beïnvloedt dit het gezinsleven enorm. Met de e-nose wordt het straks gemakkelijker om een betere diagnose te stellen, waardoor een betere behandeling van deze kinderen mogelijk is. Dat scheelt veel leed. Auteur: Irma van der Lubbe

5 patiëntenverhaal 5 Wachten op een transplantatie Ria heeft IPF. Haar enige ontsnappingsroute is via een longtransplantatie. Dat betekent wachten. Een langdurige hoest. Voor toenmalig verpleegkundige Ria de Keijzer (nu 58) geen reden om direct naar de huisarts te stappen. Toen de hoest erg lang aanhield, ging ze toch. De voorgeschreven codeïnetabletten hielpen even, maar de hoest keerde weer terug. Volgens de KNO-arts lag de kriebel in de keel aan opkomend maagzuur, later was de diagnose verkeerd ademen. Om een lang verhaal kort te maken: het duurde even voordat Ria de stap naar de longarts maakte. Die was gelukkig bekend met het ziektebeeld, stuurde haar direct door voor onderzoek en na drie weken kwam Ria terug voor de uitslag. De diagnose IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) klonk ernstig, maar Ria kon niet geloven dat het ook ernstig was. Ik wist niet eens wat IPF was. De longarts zei dat ik snel naar het Erasmus in Rotterdam moest om te screenen voor een longtransplantatie. Ik realiseerde me aanvankelijk niet eens dat het gesprek met de longarts over mij ging. Ontkennen Als je te horen krijgt dat je IPF hebt en dat je prognose drie tot vijf jaar is, dan stort je wereld in. Ook voor mijn man en kinderen Ria de Keijzer was het een klap. Ik ben een rasoptimist en probeerde me groot te houden. Ik ging gewoon werken, ook een soort ontkenning. Het kon gewoon niet dat ik een ernstige longziekte had. Je weet dat het waar is, en toch ga je ontkennen. In het Erasmus MC kwam Ria in een figuurlijk warm bad terecht, met veel persoonlijke aandacht en begrip. Het werd Ria duidelijk dat een longtransplantatie de enige vluchtroute was. Er werd me eerlijk verteld hoe de zaak er voor stond. Als je gescreend bent en op de lijst komt, dan krijg je wel weer wat hoop. Maar je levert voortdurend wat in. Op een gegeven moment is de overcapaciteit van je longen weg en krijg je het benauwd. En dan aan het zuurstof. Eerst alleen bij inspanning, maar nu 24 uur per dag. Douchen kost anderhalf uur. Daarna ben ik compleet opgebrand. Je kunt steeds minder, waardoor je voor je gevoel steeds meer een beroep moet doen op anderen en minder leuke dingen kunt doen, zoals vakantie vieren. Wachten, wachten, wachten Ria hoopt dit jaar een longtransplantatie te krijgen. Als de ziekte nog veel erger wordt, wordt haar status hoog urgent. Het is wachten, wachten, wachten. De angst regeert, hoe lang moet ik nog wachten? En als je hoog urgent wordt, dan word je opgenomen en dat betekent weg uit je gezin. Toch overwint het gevoel dat ik het red. Maar ik word liever gisteren dan vandaag geholpen. Ondanks alle begrip van familie, vrienden en werkgever heeft Ria wel ervaren dat het sociale leven verandert. De ziekte beperkt mij, maar ook mijn gezin. Mijn dochter durft niet naar Amerika te gaan, bang dat er iets met mij gebeurt als ze daar is. Oppassen op mijn kleinkind of helpen met schilderen, dat gaat allemaal niet. Plannen Ondanks de angst en onzekerheid durft Ria wel na te denken over de toekomst. Ze maakt plannen voor na de transplantatie. Dat maakt het wachten dragelijk en helpt me door het proces van achteruitgang. Ik maak plannen om na de transplantatie het Pieterpad met mijn man te kunnen wandelen. Op vakantie gaan met heel het gezin en dan ook weer mee te kunnen doen. Dat soort plannen zijn heel belangrijk. expertinterview IPF: een slechte prognose Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een ernstige ziekte met een slechte prognose. Is er een verschil tussen longfibrose en IPF? Longfibrose is een verzamelnaam voor een groep zeldzame longziekten die gemeen hebben dat ze voor verlittekening van het normale longweefsel zorgen. Doordat de longen zo hun elasticiteit verliezen, functioneren ze minder en neemt de patiënt minder zuurstof op. Dat geeft klachten als kortademigheid, hoesten en vermoeidheid. Binnen de longfibrose kun je verschillende groepen onderscheiden, bijvoorbeeld ingedeeld naar oorzaak. Soms is de oorzaak blootstelling aan bepaalde stoffen, maar longfibrose kan ook ontstaan in het kader van bijvoorbeeld reuma of als bijwerking van geneesmiddelen. Als er geen oorzaak bekend is, spreken we van idiopathische pulmonale fibrose of IPF. Dat is de meest voorkomende soort. Het lijkt zuur dat juist van IPF als grootste groep geen oorzaak bekend is. Er is de afgelopen vijftien jaar veel onderzoek gedaan en zo weten we inmiddels wel iets meer. Aanvankelijk werd gedacht dat IPF getriggerd werd door een ontstekingsproces. Meer recent zijn er aanwijzingen dat de mogelijke oorzaak ligt in een afwijkend reparatiemechanisme na waarschijnlijk een beschadiging van het longepitheel, wat uiteindelijk leidt tot overmatige bindweefselvorming, resulterend in de fibrotische veranderingen die we zien bij IPF. Wat zijn de belangrijkste risicogroepen? De ziekte komt met name voor bij 55-plussers en twee maal zo vaak bij mannen als bij vrouwen. Velen zijn (ex) roker. Daarnaast is het goed om alert te zijn op familiaire fibrose. Een familiaire longfibrose kan zich als IPF gedragen en wordt vaak ook op dezelfde manier behandeld. Welke symptomen heeft IPF? Het begint met heel a-typische klachten. Kortademigheid bij inspanning en later een duidelijke inspanningsbeperking met hoesten en vermoeidheid. Deze a-typische klachten maken een diagnose lastig, ze komen ook bij veel andere aandoeningen voor. Er zijn wel bepaalde kenmerken waardoor IPF te herkennen is. Voor een huisarts is het belangrijk om te luisteren naar de longen, je hoort vaak crepiteren, dit klinkt als klitteband dat je van elkaar trekt. Daarnaast hebben deze patiënten vaak trommelstokvingers. Omdat de diagnose lastig is, moet die gesteld worden in een multidisciplinair team in een centrum dat ervaring heeft op dit gebied. Dr. Marlies Wijsenbeek is longarts in het team voor interstitiële longziekten in het Erasmus MC te Rotterdam. Wat is de prognose voor IPF? Om het maar direct te zeggen: die is volstrekt beroerd. Na drie jaar is vijftig procent van de patiënten overleden, na vijf jaar ongeveer 70% en dat is slechter dan veel soorten kanker. De gemiddelde prognose is tussen de twee en vijf jaar. De ziekte is altijd progressief, patiënten gaan altijd achteruit. Wat is de behandeling van IPF? De enige genezende behandeling op dit moment is longtransplantatie, helaas komt lang niet iedereen hiervoor in aanmerking en is er een soms te lange wachtlijst door een groot tekort aan donoren. Recent zijn er gelukkig hoopgevende ontwikkelingen met medicamenten die de achteruitgang van de longfunctie enigszins lijken te vertragen. Wat is de rol van de patiënt? Het is belangrijk om de wensen van de patiënt te blijven horen. Communicatie is essentieel. Het gaat om een dodelijke ziekte en dan moet je je als arts niet alleen richten op de ziekte, maar ook voorlichtend en verlichtend te werk gaan. Palliatie is een belangrijk stuk van de behandeling. Je mag de balans tussen ziekte gerichte therapie en kwaliteit van leven niet uit het oog verliezen.

6 6 patiëntenverhaal PAH hoort bij mij, het is een stukje van mij De diagnose pulmonale hypertensie heeft een slechte prognose. Maar Ellis blijft positief. Mijn zusje is twintig jaar geleden overleden aan pulmonale arteriële hypertensie. We wisten dat het deze ziekte was, alleen wisten we toen nog niet dat het familiair was. Ik kreeg het achttien jaar later en voor zover je van geluk kan spreken, was dat mijn geluk. Want er zijn nu wel medicijnen die er toen niet waren. Het is deze maand twee jaar en zeven maanden geleden dat ik met PAH werd gediagnosticeerd, precies de tijd die mijn zusje na de diagnose nog geleefd heeft. Als ik kijk wat ik nog doe, dan begrijp je welke vooruitgang er is geboekt. Ellis heeft de familiaire vorm van pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Door het overlijden van haar zusje was ze wel op haar hoede. Ze was bekend met het gemuteerde gen en kwam eens in de drie jaar voor controle bij de cardioloog. Met aanhoudende vermoeidheid klopte ze bij haar huisarts aan. In overeenstemming besloten ze de controle bij de cardioloog eerder te plannen. Uit het onderzoek kwam aanvankelijk niets. Ellis: Ik verzon ook uitvluchten waarom ik me moe voelde. Maar daar werd ik niet beter van en vanwege mijn achtergrond kwam ik bij dr. Boonstra in het PH-expertisecentrum VUmc terecht. Hij bevestigde mijn vermoeden. Energiemanagement Het leven van Ellis is sinds die tijd uiteraard enorm veranderd. Aanvankelijk merkte ze dat ze sneller moe werd, dat haar conditie achteruitging en dat krachtsinspanning steeds lastiger werd. Dagelijkse dingen als traplopen of fietsen lukten steeds minder goed. Nu moet ik alles in mijn eigen tempo doen. Als ik s morgens te enthousiast aan de gang ga, dan geeft mijn lichaam aan dat ik moet pauzeren. Energiemanagement is het credo. Ik ben sneller vermoeid, dus is het nog belangrijker dan voorheen dat ik naar mijn lichaam luister. Ik ben ook beter gaan letten op mijn gewicht. Sommige dingen kan ik niet meer alleen doen, dan moet ik om hulp vragen. Eigenlijk zit dat niet in mijn aard en toch is het beter om het wel te doen. Als ik goed voor mezelf zorg, dan schep ik in mijn beleving gunstigere omstandigheden. Door het UWV is Ellis 100% arbeidsongeschikt verklaard. Daarmee verdwenen de kleur en franje uit mijn leven. Een psychische worsteling. Daar moet je echt je weg in vinden. Ik geef nu kleur aan mijn leven door iets te doen wat er toe doet, iets betekenen voor een ander. Je kunt best stellen dat mijn leven door mijn ziekte een diepere betekenis heeft gekregen. PAH hoort bij mij, het is een stukje van mij geworden. En ondanks mijn kwetsbare gezondheid wil ik toch vanuit positiviteit naar de mogelijkheden in mijn leven kijken. Medicijnen Ellis gebruikt orale medicatie (pillen) om de symptomen te verlichten. Maar wat ze precies slikt, weet ze niet. Ik doe mee aan een studie waarbij gekeken wordt of twee medicijnen elkaar aanvullen. Ik krijg in ieder geval één werkend medicijn met daarnaast óf een ander werkend medicijn óf een placebo. Meedoen aan zo n studie is belangrijk. Het onderzoek moet door, want de ziekte stopt niet bij mij. In het begin had Ellis wel last van bijwerkingen, wat wel een vermoeden van het gebruikte middel gaf. Wat ik ook slik, ik heb er in ieder geval baat bij. Daarbij wil ik graag vanuit positiviteit naar de mogelijkheden in mijn leven kijken. Ik ben ook heel blij met de begeleiding in het PH-expertisecentrum. De betrokkenheid van specialisten en andere mensen in zo n team is een groot goed. Auteur: Cor Dol expertinterview Innovaties in aanpak PH Er is onlangs een innovatieve studie naar pulmonale hypertensie afgerond. Er zijn ook andere innovaties. Welke innovaties ziet u in therapieën voor pulmonale hypertensie? Er is een aantal nieuwe middelen dat de bloeddoorstroming van de longen verbetert. Met deze middelen hopen we de patiënt nog krachtiger en beter te kunnen behandelen. De meest krachtige medicatie voor PAH, is tevens de meest belastende voor de patiënt, omdat het een continue infuustherapie betreft. Uiteindelijk hoop je echter tabletten te vinden die net zo sterk werken. Zo ver zijn we nog niet, maar dit wordt wel onderzocht. Een vroege herkenning van de ziekte is in dat kader ook van cruciaal belang, omdat je dan vroeger in het ziekteproces kan behandelen en daarmee de overlevingskansen mogelijk bevordert. De behandeling van verschillende onderliggende Dr. Marco Post is cardioloog en verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein. ziektebeelden, die geassocieerd zijn met PAH, zoals sclerodermie, is eveneens aan onderzoek onderhevig. Daarnaast worden de operatietechnieken voor aangeboren hartafwijkingen steeds beter. We hopen de vormen van pulmonale hypertensie die voortvloeien uit aangeboren hartafwijkingen in de toekomst minder tegen te komen. Welke studies lopen op dit moment in het kader van pulmonale hypertensie? Er zijn studies met de huidige middelen om te zien of het indicatiegebied verruimd kan worden. Met relatief nieuwe middelen die op de markt zijn of gaan komen proberen we niet alleen patiënten met pulmonale arteriële hypertensie te behandelen, maar wellicht ook patiënten met bijvoorbeeld longembolieën of linkszijdige hartproblemen. In Nederland zijn PH-expertisecentra ingesteld. Ziet u dat de bundeling van krachten op nationaal niveau iets teweegbrengt? Absoluut. We zijn onder meer verenigd in de Pulmonale Hypertensie Werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Longziekten (NVALT). In deze multidisciplinaire werkgroep wordt ervaring gedeeld en wetenschappelijk onderzoek besproken. De werkgroep maakt zich sterk om alle behandelingsmogelijkheden van PH te optimaliseren door discussie aan te gaan met diverse partijen. We hebben vrij recent een landelijke P(A)H database geïmplementeerd, genaamd PulmoCor. Er is een stuurgroep opgericht die samenhangt met het ICIN om dat voor elkaar te krijgen. Inmiddels is een database operationeel en het merendeel van de PH-centra neemt daaraan al deel. Met de database proberen we alle patiënten uniform te registeren en op te volgen. Ook biedt het de mogelijkheid om wetenschappelijke en klinische data data met elkaar te delen. Is de volgende stap om te kijken hoe PH beter in kaart gebracht kan worden? Inderdaad, en ook om bijvoorbeeld onderzoeksprojecten te starten, hoewel dat nog toekomstmuziek is. We hopen dat de opzet van PulmoCor op den duur leidt tot een uniforme benadering van de PHpatiënten en wellicht kan leiden tot een wetenschappelijke output of het opstellen van kwaliteitsparameters. Dat zal de kwaliteit van de zorg voor PH-patiënten zeker verbeteren. Voor Nederland is dat een heel bijzondere ontwikkeling.

7 patiëntenverhaal 7 Dingen die vanzelfsprekend waren, gaan niet meer Idiopathische Pulmonale Fibrose verbindweefselt de longen langzaam maar zeker. Herman kan erover meepraten. Ruim vijf jaar geleden werd bij de 69-jarige Herman van Poppel IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) vastgesteld. Ik had wat verschijnselen van hoest en voelde me niet helemaal lekker. Omdat ik diabetes heb, kom ik eens in de drie maanden sowieso bij de huisarts. Hij Herman van Poppel beluisterde mijn longen en verwees me direct door naar de longarts. Via longfunctieonderzoeken en een CT-scan werd een vorm van longfibrose vastgesteld. Er werd nog in het midden gelaten welke vorm dat dan was. De diagnose zei me op dat moment niet zo veel. Ik ben opgeleid als fysiotherapeut, dus van huis uit wel geïnteresseerd en ging zelf wat op zoek. Dan ontdek je dat er vormen zijn die weinig klachten geven en vormen die juist erg progressief zijn en veel klachten geven. Uiteindelijk werd bij Herman IPF geconstateerd, een ernstige progressieve vorm van fibrose waarvan de oorzaak onbekend is. Progressie Aanvankelijk merkte Herman niet zo heel veel van zijn ziekte. Op een gegeven moment dacht hij conditioneel wat achteruit te gaan, maar dat bleek toch een gevolg van IPF te zijn. Mijn leven van nu in vergelijking met vijf jaar geleden? Lichamelijke beperkingen. Ik ben snel moe en buiten adem. Lichamelijke activiteiten kan ik veel minder aan. Dat is vervelend, want het betekent ook een toename van afhankelijkheid. Rekening houden met het nemen van rust. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, red ik niet meer. Even naar de supermarkt bijvoorbeeld: mijn vrouw moet dan de zware tassen dragen. Dat vind ik moeilijk om te accepteren en ik word er bijna dagelijks mee geconfronteerd. Ik heb zes kleinkinderen. Als die allemaal tegelijk op bezoek komen is het geweldig, maar tegelijkertijd ook enorm belastend. Herman krijgt nu 24 uur per dag extra zuurstof toegediend. Lachend: Ik zit aan het zuurstofapparaat met een slang van 15 meter. Soms voel ik me net zo n geitje dat aan een paal vastzit. Geleidelijk minder Voornamelijk vanwege zijn leeftijd komt Herman niet in aanmerking voor een longtransplantatie. Met de prognose die momenteel voor IPF geldt betekent dat een hoogbejaarde leeftijd hem normaal gesproken niet gegund zal zijn. Toch denkt Herman over de toekomst na. De honderd zal ik niet halen, nee. Ik moet heel voorzichtig zijn met infecties. In de winter heb ik het soms moeilijk, dan is het somber weer en kom ik maar weinig buiten. De kwaliteit van leven is dan matig, maar in de zomer leef ik op. Dan kan ik met de scootmobiel naar buiten, naar een terrasje. Of we gaan naar ons huisje in Zeeland. Ik voel me veel beter, ben niet verkouden. Kortom de kwaliteit van leven is ondanks de beperkingen, ondanks de afhankelijkheid goed tot zeer goed. Herman participeert in een researchprogramma van het Erasmus MC. Met een experimenteel medicijn lijkt de ziekte redelijk te controleren en ervaart hij de nodige kwaliteit van leven. Dankzij zo n programma sta je ook meteen wat extra onder controle en dat is natuurlijk mooi meegenomen. Auteur: Cor Dol expertbijdrage Voorzichtige verbetering voor IPF-patiënten Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) heeft een slechte prognose. Welke mogelijkheden heeft een patiënt? Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een progressieve ziekte waarbij het longweefsel verlittekent. De longen functioneren daardoor steeds slechter met uiteindelijk de dood als gevolg. De huidige prognose voor IPF is zonder meer beroerd: na drie jaar is de helft van de patiënten als gevolg van de ziekte overleden. Longtransplantatie De enige curatieve behandeling is een longtransplantatie. Maar niet iedereen komt voor een longtransplantatie in aanmerking. Een longtransplantatie is alleen mogelijk als de rest van het lichaam in goede conditie is. Ook al omdat het gaat A longfoto van gezonde longen B longfoto van een IPF-patiënt om een ziekte die veelal bij oudere mensen voorkomt, is vaak sprake van bijkomende lichamelijke problemen met bijvoorbeeld het hart of de nieren. Daardoor komen deze mensen niet meer in aanmerking voor een longtransplantatie. Door een tekort aan donoren zijn donorlongen maar beperkt beschikbaar en dat resulteert in een wachtlijst. IPF is vaak een snel progressieve ziekte. Door de samenwerkende transplantatiecentra is geïnventariseerd dat voor 30 procent van de IPF-patiënten op de wachtlijst de wachttijd te lang is en zij overlijden terwijl ze wachten op longen. Dit onderstreept het belang van een vroege herkenning, diagnose en overleg met specialistische centra. Nieuwe middelen De afgelopen 15 jaar is veel onderzoek gedaan naar mogelijkheden voor genezing, maar dat is behoorlijk vruchteloos geweest. Het eerste positieve nieuws is pas van de laatste twee jaar: er is voor het eerst een middel dat de achteruitgang van de longen lijkt te remmen ten opzichte van een placebo. Er zijn internationale onderzoeken met dit middel gedaan, die een significante vermindering van de progressie van de ziekte lieten zien. Dit middel is in 13 Europese landen al op de markt, in Nederland echter nog niet. Dr. Marlies Wijsenbeek, longarts in het Erasmus MC te Rotterdam: Er vindt momenteel overleg plaats tussen CVZ en VWS, de longartsenvereniging, patiëntenvereniging en farmaceutische industrie over toelating van dit middel op de Nederlandse markt. We verwachten in het voorjaar een voorlopige toelating. De eis die daar tegenover staat is dat een landelijke database wordt opgezet om over een aantal jaren terug te kunnen kijken hoe patiënten het gedaan hebben. De database kan zo als basis dienen voor verder onderzoek. Het middel zal worden voorgeschreven in door longartsen voorgestelde specialistische centra. Verder onderzoek Van twee andere middelen worden de onderzoeksresultaten in mei van dit jaar gepresenteerd in de Verenigde Staten. De resultaten van deze onderzoeken zijn nog niet bekend. Maar ook hiervoor zal gelden dat het de ziekte op zijn best remt en helaas niet geneest, licht dr. Wijsenbeek toe. Toch is het belangrijk, omdat het de ziekte vertraagt en iets dragelijker maakt voor de patiënten. Voor mensen op de wachtlijst voor longtransplantatie zou vertraging van de ziekte ook kunnen betekenen dat meer mensen aan een longtransplantatie toekomen. Richtlijnen geven aan dat het essentieel is dat de diagnostiek en behandeling van IPF in een multidisciplinair verband gebeurt. Ten slotte zijn er aanwijzingen dat een vroege diagnose en behandeling in een gespecialiseerd centrum, met een goede behandeling van de comorbiditeit en mogelijke remmende middelen, tot een betere overleving leidt. In ieder geval gloort er voor het eerst wat hoop aan de horizon voor IPF-patiënten.

8 8 patiëntenverhaal Ik hoop op een middel om nog normaler te kunnen leven Pulmonale Arteriële Hypertensie is een ongeneeslijke ziekte. Hoe ga je daar als patiënt mee om? Ashley Mac-Intosh (25) zat op het HBO toen ze tijdens een sportles niet lekker werd. Helemaal buiten adem, ik ging bijna knock-out, kijkt ze terug. Ik kreeg geen lucht. De lerares vond dat ik langs een arts moest, maar ja, dan gaat het wel weer. Uiteindelijk kwam Ashley toch bij een arts terecht, toen werd geconstateerd dat het zuurstofgehalte in haar bloed erg laag was. De longarts in het lokale ziekenhuis kon niets vreemds vinden en verwees haar door naar een expert centrum in Amsterdam. Daar was vrijwel direct het vermoeden dat Ashley PAH had, pulmonale arteriële hypertensie. Bij deze aandoening is de bloeddruk in de kleine bloedsomloop te hoog. De ziekte is ongeneeslijk en heeft onbehandeld een prognose van drie tot vijf jaar. In maart 2010 werd de diagnose definitief gesteld. Wending Sindsdien heeft Ashley s leven een scherpe wending genomen. Behalve omgaan met het feit dat ze een ongeneeslijke ziekte heeft, heeft ze ook moeten stoppen met haar studie. Ik kan me moeilijk concentreren en onthoud weinig. Als je voor de zoveelste keer moet herkansen, raak je erg gedemotiveerd. Ook de kring van vrienden en kennissen werd kleiner, omdat sociale contacten bijhouden te zwaar werd. Ik heb nu mensen om me heen die begrijpen wat er aan de hand is. Een afspraak om uit te gaan moet ik soms afzeggen. Dat begrip heb je wel nodig, anders trek je het niet. Medicijnen Ashley gebruikt zeven verschillende medicijnen, waarvan twee echt bedoeld zijn voor het proberen te remmen van de PAH zelf, dit zijn endotheline-1 receptor antagonist en fosfodiesteraseremmer. Beide medicijnen zijn krachtige vaatverwijders. Verder plastabletten, maagbeschermers en bloedverdunners. Sinds anderhalf jaar slikt Ashley ook een betablokker, om het hart wat rustig te krijgen. Ik merk wel dat de pillen iets doen. Sterker nog, ik kan me niet voorstellen hoe ik het zou moeten doen zonder. Ik ben redelijk fit en kan veel doen. Eigenlijk heb ik niet veel te klagen. Mocht de huidige medicatie niet voldoende werken dan is de laatste stap medicatie via een pomp, maar dat zie ik echt als laatste stap. Toekomst Het maken van toekomstplannen is lastig. Ik wil veel, maar ik weet dat het waarschijnlijk niet allemaal haalbaar is. Op Ashley Macintosh mezelf wonen is al lastig. Niet eens qua gezondheid, maar wel financieel, want door mijn ziekte kan ik niet volledig werken. Kinderen mag ik niet krijgen. Dat zijn dingen die gewoon van je worden afgepakt en dat is zwaar, want ik zit nu in een leeftijdsfase waarin mensen gaan trouwen en kinderen krijgen. Ashley staat niet op een wachtlijst voor een longtransplantatie. Daar ben ik nog te goed voor. Aan de ene kant is dat een goed teken, je komt pas op de wachtlijst als de rest van de medicijnen ook niet meer werken. Ik hoop dat er door onderzoek een middel wordt gevonden waardoor ik nog normaler zou kunnen leven. Eigenlijk heb ik geluk dat ik redelijk stabiel ben en nog veel kan doen, alleen in een lager tempo. Auteur: Cor Dol expertbijdrage PH: ontwikkelingen in therapie De behandeling van pulmonale hypertensie stond tien jaar geleden in de kinderschoenen Pulmonale Hypertensie (PH) is anno 2014 nog altijd een ongeneeslijke ziekte. De afgelopen tien à vijftien jaar is de behandeling toch enorm geëvolueerd. Voor die tijd was er geen effectieve behandeling voor PH, behalve hartondersteunende medicatie en zuurstoftherapie, om op die manier te proberen de kwaliteit van leven te verbeteren. Sindsdien is specifieke medicatie voor PH ontwikkeld, vertelt dr. Marco Post, cardioloog in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein. De allereerste medicijnen waren invasief, dus die werden toegediend via een infuus. In de loop der jaren zijn meerdere medicijnen ontwikkeld die gelukkig ook in tabletvorm gegeven kunnen worden. Verschillende werkingsmechanismen zijn benut, om de cellulaire processen die een rol spelen in het ontstaan van PH te beïnvloeden. Het arsenaal is zo steeds verder uitgebreid. Invasief vs oraal De invasieve therapie wordt ook nu nog gebruikt. Het is de meest krachtige manier om medicatie te laten werken. De orale therapie heeft uiteindelijk hetzelfde principe, maar werkt op een andere receptor in het bloedvat. Deze middelen proberen de bloedvaten in de longen te herstructureren, om zo de bloedvatwand niet in dikte en afwijkingen te laten toenemen. Op die manier kun je de rechterkant van het hart ontlasten. Door de hoge druk in de kleine bloedsomloop heeft met name de rechterzijde van het hart het zwaar te verduren. Deze harthelft is ook helemaal niet ingesteld op hoge bloeddrukken, want dat is normaal gesproken ook niet nodig. Een van de belangrijkste uitingen van PH is uiteindelijk hartfalen. Dr. Post: Wat je met de middelen hoopt te bereiken is verbetering van de bloeddoorstroming van de longbloedvaten. De orale middelen spelen daar met verschillende werkingsmechanismen op in. Vanwege patiëntvriendelijkheid krijgt de orale therapie meestal in aanvang de voorkeur, tenzij de patiënt al ernstig in de problemen is. We proberen in te schatten wat de inspanningscapaciteit van de patiënt is. Als die ernstig beperkt is, dan starten we met de invasieve middelen, maar dat heeft ook veel impact op de kwaliteit van leven. Dat is een voortdurende afweging. Multidisciplinaire aanpak Ook in de behandeling en zorg rondom PH is volgens dr. Post een sterke verbetering gekomen. Er is meer aandacht voor het ziektebeeld gekomen. Ik heb de indruk dat er meer disciplines nauwer bij betrokken zijn en zich bewust zijn van de ernst van de ziekte. In alle grote PH-centra is een multidisciplinaire overlegstructuur, met een longarts, cardioloog, reumatoloog, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werk, fysiotherapie. Er zijn ook patiënten die PH ontwikkelen na bijvoorbeeld het doormaken van een longembolie. Dr. Post wijst erop dat de behandeling van deze mensen beoordeeld moet worden in een centrum dat ook de mogelijkheid heeft om deze patiënten te opereren. Als een patiënt geopereerd kan worden is dit verreweg de beste behandeling en kan de PH eventueel genezen. Als een operatie echt niet mogelijk is, dan moeten ze op dezelfde wijze benaderd worden als de andere PH patiënten. Dankzij de multidisciplinaire aanpak is er genoeg expertise om dat te doen. Die multidisciplinaire benadering is dan ook essentieel. Je kunt niet zonder elkaar en het is de hoeksteen van een goed behandelplan.

9 advertentie 9 live for today. PH believe in tomorrow. Actelion is een biofarmaceutisch bedrijf dat zich actief inzet voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH), door zich te richten op het verbeteren van zorgconcepten. PAH is een progressief dodelijke aandoening en patiënten met PAH hebben een betere prognose als ze vroeg worden gediagnosticieerd. Actelion ontwikkelt daarvoor apps zoals Echo Assist en DETECT, die bijdragen aan het vroeg diagnosticeren van PAH-patiënten. Daarnaast investeert Actelion continu in de ontwikkeling van innovatieve medicijnen.

10 10 expertbijdrage Poepprikken gaat levens redden Half januari is het landelijke bevolkingsonderzoek darmkanker van start gegaan. Darmkanker is een van best behandelbare vormen van kanker. Toch sterven er jaarlijks zo n Nederlanders aan. De ziekte wordt namelijk vaak in een laat stadium ontdekt doordat mensen onvoldoende bekend zijn met de symptomen. De behandeling is dan zwaarder en de overlevingskansen zijn kleiner. Een van de belangrijkste symptomen is bloed in de ontlasting. Dit hoeft overigens niet direct op darmkanker te wijzen, er kunnen ook andere oorzaken zijn. Maar het is wel iets wat snel onderzocht dient te worden. Daarnaast kan een plotselinge en aanhoudende verandering in de ontlasting duiden op de ziekte. Ontlasting in een buisje In vijf tot tien procent van de gevallen speelt erfelijkheid een rol bij het ontstaan van darmkanker. Ook voeding en levensstijl kunnen van invloed zijn. Na veel grote onderzoeken lijken er duidelijke aanwijzingen te zijn dat het eten van rood en voorbewerkt vlees een risicofactor is. Ook roken, alcohol en overgewicht kunnen een rol spelen. Het eten van vezelrijke voeding, zoals groente en fruit, lijken juist een beschermende werking te hebben. Aanvullend onderzoek is nodig om deze bewijzen hard te maken. De meeste mensen met darmkanker zijn 55 jaar of ouder. Tussen 55 en 75 jaar is de kans het grootst dat iemand darmkanker krijgt waaraan hij of zij overlijdt. Het bevolkingsonderzoek dat in januari van start is gegaan, richt zich daarom op deze groep. Het is de bedoeling dat in 2019 alle Nederlanders in deze leeftijdscategorie een uitnodiging hebben gekregen om deel te nemen het onderzoek gebeurt op vrijwillige basis. Het principe is eenvoudig. Deelnemers krijgen een buisje opgestuurd. Met het staafje aan de dop van het buisje prikken zij vier maal in de ontlasting. Vervolgens sturen zij het afgesloten buisje op voor onderzoek. Wanneer er bloedsporen in de ontlasting blijken te zitten, wordt de persoon in kwestie opgeroepen voor een kijkonderzoek van de darm. In eerste instantie hoopt de overheid op deze manier circa en op langere termijn sterfgevallen per jaar te voorkomen. Aandacht voor darmkanker Zoals oktober is uitgeroepen tot borstkankermaand, zo wordt in maart landelijk extra aandacht gevraagd voor darmkanker. Ook heeft de Maag Lever Darm Stichting de MLDS Academie ontwikkeld. Op de website geven zes darmkankerexperts in korte films uitleg over darmkanker, het bevolkingsonderzoek en het belang van het vroegtijdig ontdekken van poliepen. Auteur: Irma van der Lubbe Meer informatie Meer informatie over het bevolkingsonderzoek is te vinden op interview De uitslag van het bevolkingsonderzoek darmkanker is positief MDL arts dr. W. Bode en MDL chirurg dr. E. de Graaf vertellen hoe de screening in het ziekenhuis verloopt. Is er bij het bevolkingsonderzoek bloed gevonden in uw ontlasting? Dan krijgt u een uitnodiging voor een vervolgonderzoek in het ziekenhuis. Het IJsselland Ziekenhuis is één van de ziekenhuizen waar de darmkankerscreening plaatsvindt indien de uitslag van de test positief is. De betrokken maag-, darm- en leverartsen en het splinternieuwe maag-, darm- en levercentrum (MDL centrum) van het IJsselland Ziekenhuis zijn getoetst en voldoen aan de toelatingseisen van het bevolkingsonderzoek. Hoe verloopt het vervolgonderzoek? MDL arts dr. W. Bode vertelt. Er zijn vier mogelijke uitslagen: 1. Er wordt geen bloed gevonden, verder onderzoek is niet noodzakelijk. 2. Het bloed in de ontlasting wordt veroorzaakt door een darmziekte, bijvoorbeeld de ziekte van Crohn, of Colitis Ulcerosa. 3. Het bloed in de ontlasting komt door poliepen die in de darm aanwezig zijn. 4. Darmkanker is de oorzaak van het aanwezig bloed in de ontlasting. Indien er sprake is van een darmziekte, kan de patiënt heel goed behandeld worden in ons MDL centrum. Poliepen kunnen endoscopisch (via een flexibele slang die via de anus wordt ingebracht) verwijderd worden. We werken met de meest geavanceerde apparatuur waardoor dit mogelijk is. Indien er sprake is van kanker dan kunnen we de behandeling in ons MDL centrum direct starten. Wat is het voordeel voor de patiënt? Het grote voordeel voor de patiënt is dat hij/zij direct behandeld kan worden. We hoeven niemand door te verwijzen naar een ander ziekenhuis. Alle toe te passen endoscopische behandelingen zijn aanwezig. Moesten aanpassingen in het ziekenhuis plaatsvinden om te voldoen aan de toelatingseisen van het bevolkingsonderzoek? Binnen het MDL centrum werken we al lange tijd volgens de richtlijn van het bevolkingsonderzoek. We hoefden onze Links MDL arts dr. W. Bode, rechts MDL chirurg dr. E. de Graaf werkwijze niet aan te passen. We kunnen de patiënt de beste kwaliteit van zorg bieden, omdat we gebruik maken van de allernieuwste onderzoeks- en behandelmethoden in een prettige en veilige omgeving. Als sprake is van darmkanker dan wordt samengewerkt met de MDL chirurgen. Chirurg dr. E. de Graaf vertelt waarom het zo belangrijk is dat een patiënt in hetzelfde ziekenhuis behandeld kan worden. Het is buitengewoon prettig voor een patiënt indien hij/zij geholpen kan worden door een MDL chirurg die in hetzelfde ziekenhuis werkt. Dit heeft veel voordelen, voorkomt fouten en bespaart tijd. Kunnen alle operaties uitgevoerd worden? Ja, al vele jaren verwijderen we darmpoliepen met een groot aantal speciale operatietechnieken zoals de Transanale Endoscopische Microchirurgie (TEM). Deze operaties zijn veiliger en minder belastend voor de patiënt. We zijn daardoor een landelijk verwijscentrum geworden. Dit zijn ook de operaties die nodig zullen zijn bij patiënten bij wie bij het bevolkingsonderzoek een poliep wordt gevonden. Ook voeren we al alle operaties uit die nodig zijn als er darmkanker wordt gevonden. Zelfs als sprake is van een uitzaaiing naar de lever of long kunnen we die operatief verwijderen als dat mogelijk is. Dus we zijn in staat elke patiënt de optimale chirurgische behandeling te geven. Daarnaast hebben we rekening gehouden met het bevolkingsonderzoek en hebben de capaciteit vergroot om de extra operaties uit te kunnen voeren. Ook de extra patiënten van het bevolkingsonderzoek kunnen bij ons goed en snel geholpen worden. Referenties De maag-, darm- en leverzorg van de MDL artsen, chirurgen, internisten en oncologen van het IJsselland Ziekenhuis heeft een belangrijke bovenregionale functie. Het IJsselland biedt een breed pakket op dit vakgebied en loopt voorop in nieuwe ontwikkelingen. Door specifieke kennis en ervaring kunnen ook minder vaak voorkomende en gecompliceerde ziektebeelden worden behandeld. Meer informatie IJsselland Ziekenhuis Capelle aan den IJssel Prins Constantijnweg

11 profiel 11 Rust en ruimte voor beter onderzoek Hoe een royale scopieruimte met up-to-date apparatuur effect heeft op de kwaliteit van zorg. Het bevolkingsonderzoek naar darmkanker is gestart en dat was een extra reden voor het Goudse Groene Hart Ziekenhuis om een compleet nieuw scopiecentrum te openen. Maag-, Darm- en Lever-arts Johan Tielen: Een heel nieuw centrum met up-to-date mogelijkheden om te scopiëren [intern onderzoek met behulp van een slangetje met een camera, red.]. De beschikbare ruimtes zijn nog ruimer dan voorheen en we hebben meer scopiekamers dan op de oude afdeling. We werken met de meest moderne apparatuur om de verschillende scopieën te doen. Er zijn ook extra faciliteiten zodat we alle type interventies kunnen uitvoeren. Om als ziekenhuis in het bevolkingsonderzoek te kunnen participeren, moet aan een aantal strenge eisen en certificaten worden voldaan. Met de up-to-date faciliteiten en de goede monitoring van patiëntveiligheid in het Groene Hart Ziekenhuis was dat geen probleem. Verzorgingsgebied De nieuwe faciliteiten hebben de nodige betekenis voor de zorg in de regio. Dr. Tielen: Wij zijn het ziekenhuis van en voor de regio Midden-Holland en met ons nieuwe scopiecentrum kunnen we ons gehele verzorgingsgebied bedienen. Daarnaast werkt het GHZ samen met bijvoorbeeld het Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer. Wij kunnen de diagnostiek leveren bij bijvoorbeeld een acute bloeding of een onderzoek naar de galblaas of alvleesklier, maar de behandeling vindt gewoon in het Lange Land Ziekenhuis plaats. Overigens vindt samenwerking met het Lange Land Ziekenhuis ook op andere specialismen plaats en de bedoeling is om dat de komende jaren verder uit te bouwen. Het ziekenhuis in Gouda heeft ook nog een polikliniek in Nieuwerkerk aan den IJssel. Vanuit hier komen mensen eveneens voor onderzoek naar het Groene Hart Ziekenhuis. En een goed aanbod creëert een vraag. Als het bevolkingsonderzoek straks in een steady state zit, dan zal er altijd nog volop vraag zijn naar scopieën. We bieden een breed scala aan onderzoeken. Rust en ruimte Het hele palet van behandeling, het diagnostische traject en meer specifiek de scopieën zelf hebben de laatste jaren een belangrijk groei doorgemaakt op het gebied van veiligheid en kwaliteit, beschouwt In de nieuwe scopieruimtes van het GHZ kan men terecht voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker dr. Tielen. Er is een aantal stappen ingebouwd die ervoor zorgen dat vitale parameters [lichaamstemperatuur, hartslag, ademhaling, bloeddruk, red.] nauwkeurig in de gaten worden gehouden en worden geregistreerd. Dat biedt de patiënt meer veiligheid. Er is in het kader van het bevolkingsonderzoek, maar ook daarbuiten, regelmatig inspectie met strenge eisen. Daar kunnen we aan voldoen. Dat maakt het prettig werken voor de artsen. En een royale werkruimte geeft rust in de scopieruimte. Die rust heeft een direct effect op de patiënt, omdat het onderzoek rustiger verloopt. Het is belangrijk dat de patiënt zich hier zo veel mogelijk thuis voelt. De wachtkamer is bijvoorbeeld ook veel ruimer geworden, met een prachtige lichtinval. Dat geeft mensen rust en vormt zo een meerwaarde om het onderzoek zelf rustiger en dus sneller en beter te laten verlopen. Zo zorgen we voor een goede kwalitatieve zorg. Meer informatie advertentie Bekijk de filmpjes online en leer van Nederlandse experts Wat is darmkanker? Erfelijke darmkanker Bevolkingsonderzoek Darmonderzoek Gepersonaliseerde behandeling Darmkanker voorkomen?

12 12 expertbijdrage Goed inhaleren van medicatie van groot belang Voor mensen met een chronische longziekte is inhalatiemedicatie erg belangrijk. Voor de naar schatting één miljoen mensen met een chronische longziekte in Nederland vormt inhalatiemedicatie een belangrijk onderdeel van de dagelijkse medicamenteuze zorg. Inhalatiemedicatie is een gecombineerde behandeling die bestaat uit het medicament en een inhalator. Het succes van deze behandeling hangt in belangrijke mate af van een juiste wijze van inhaleren. In de praktijk blijkt juist dat het goed inhaleren moeilijk en dat het afhankelijk is van verschillende factoren. Verschillende instructies Een van de oorzaken van de problemen met goed inhaleren is dat in de praktijk patiënten verschillende instructies kunnen ontvangen over het gebruik van hun inhalator. Dit leidt tot een afname in de motivatie en veroorzaakt verwarring. Hierdoor ontvangen de patiënten niet alle voordelen van de medicamententen. Daarom is het belangrijk dat patiënten die inhalatiemedicatie nodig hebben juist én met regelmaat geïnstrueerd worden. Om dit te bereiken is het essentieel dat de verschillende beroepsgroepen die de patiënten instrueren bekend zijn met de juiste inhalatieprotocollen en dat deze eenduidig zijn. Met andere woorden: elke zorgverlener geeft dezelfde instructies aan de patiënt en is hierin getraind. Vervolgens is het van belang dat patiënten juiste en op hun behoefte afgestemde informatie kunnen vinden. Landelijke infrastructuur Daarom heeft de Long Alliantie Nederland in het kader van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL) het initiatief genomen om de Landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie te ontwikkelen. Er is een brede werkgroep ingesteld met daarin afgevaardigden van het Longfonds en uiteraard van de bij inhalatie-instructie betrokken beroepsgroepen, zoals een longarts, huisarts, longverpleegkundige, praktijkverpleegkundige, kinderlongarts, apotheker en longfunctie analist. In nauwe samenwerking met Stichting Inhalatie Medicatie Instructie School (IMIS), Kwaliteitskring NODE (namens de KNMP), de Tjongerschans (namens de V&VN Longverpleegkundigen) en het Longfonds zijn de eenduidige inhalatieprotocollen opgesteld. De wetenschappelijke onderbouwing is verzorgd door de afdeling Farmaceutische Technologie en Biofarmacie van de Rijksuniversiteit Groningen. Vervolgens zijn de inhalatieprotocollen geautoriseerd binnen de LAN. Zorgverzekeraar VGZ heeft meegedacht over hoe het gebruik van de nieuwe instructies in te passen in de afspraken met de zorgverleners en heeft inhoudelijk en financieel bijgedragen aan het project. Website in januari Om de Landelijke infrastructuur voor zowel patiënt en zorgverlener en andere belanghebbenden toegankelijk te maken is op 10 januari 2014 de website gelanceerd. Op deze website zijn de geautoriseerde inhalatieprotocollen en passende instructiefilms te vinden. Kort daarop volgen de patiëntenmaterialen. Het streven is om alle inhalatoren te voorzien van een eenduidig protocol, goede instructiefilm en patiëntenmaterialen. De ontwikkeling van de website is oorspronkelijk een initiatief van AstraZeneca, Boehringer Ingelheim en GlaxoSmithKline geweest. Als lidorganisaties van de LAN zijn gaandeweg de handen ineen geslagen en is deze website het middel geworden om de Landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie voor alle belanghebbenden toegankelijk te maken. De LAN adviseert iedereen die met inhalatiemedicatie te maken heeft, de website in hun dagelijkse werk te gebruiken en te adviseren aan hun patiënten. Houd de website goed in de gaten, want er worden met regelmaat nieuwe protocollen en materialen gepresenteerd! advertentie Onafhankelijk kennisplatform over gezondheid Mijngezondheidsgids.nl is opgericht voor iedereen die geïnteresseerd is in gezondheid en zorg. Het onafhankelijke kennisplatform biedt informatie over gezondheid, lichaam, geest, voeding en zorg. MIJN

13 van de redactie 13 Problemen met de zaadlozing komen vaak voor Veel mannen zijn ontevreden over hun zaadlozingstijd. Onderzoek blijft nodig. Problemen met de zaadlozing zijn er in veel verschillende vormen. Behalve de vroegtijdige zaadlozing komt de vertraagde zaadlozing voor. Verder de anhedonische zaadlozing, waarbij wel een zaadlozing optreedt, maar zonder gevoel van een orgasme. nt suprème komt veel te nt van de Nederlandse hun zaadlozing. En De retrograde zaadlozing is daar het tegenovergestelde van: wel een orgasme voelen, maar geen zaadlozing. De pijnlijke zaadlozing komt eveneens voor. Bij POIS (Post Orgasmic Illness Syndrome) worden mannen binnen enkele minuten tot binnen dertig seconden advertorial na vaginale penetratie klaar, soms zelfs vóór de penetratie. Lifelong PE heeft een organische oorzaak en komt bij 2 tot 3 procent van alle mannen voor. De acquired PE of verkregen Onderzoek nodig Prof. Waldinger onderstreept het belang van voortdurend wetenschappelijk onderzoek. PE heeft vaak een medische oor- Er wordt veel gespeculeerd, maar er ige enkele uren na zaadlozing: de ziek. Het goed te behandelen Restless Genical Syndrome geeft mannen zaak: prostatitis, erectiestoornis of soms is nooit objectief onderzoek naar zaadlozingstijd gedaan. Ik was eerste. Ik heb continu het gevoel een te moeten krijgen, zonder dat het komt. Zaadlo- factoren en/of relatieproblemen kunnen IELT, Intravaginale Ejaculatie Latent schildklierproblematiek. Psychologische zingsstoornissen komen veel voor, met ook een rol spelen. Zo n 4 à 5 procent van Tijd, geïntroduceerd, de tijd die het een uitzondering van met name de primaire de mannen kent dit probleem. De andere man kost om in de vagina van de vrouw te vertraagde zaadlozing, waarbij mannen last vormen hebben zijn de van variable vroegtijdige PE: een normale werkt. Doordat de neurotransmitter ejaculeren. Daarmee zijn we gaan meten eigenlijk nooit of nauwelijks tot een zaad-zaadlozingenlozing zaadlozing, met af en en de toe secundaire een te snelle serotonine in de hersenen en konden op we de groepen markt onderscheiden. die werking van komen. De vertraagde zaadlozing zaadlozing, en de subjectieve PE. Bij deze Onderzoek is van belang voor de diagnos- kan veel verschillende oorzaken hebben: premature vorm hebben ejaculatie, mannen een normale wanneer zaadlozingstijd, niet goed werkt, heb je geen tiek en daarmee voor de behandeling. En bijwerkingen van medicijngebruik, opera- maar ze ervaren dat toch als te er is nog genoeg onderzoek te doen op dit ties, ziekten. is er medisch gezien zaadlozing. Deze kan bben advertorial en is dan goed en. Vroegtijdige zaadlozing De vroegtijdige zaadlozing wordt weer onderverdeeld in vier vormen. Bij de Lifelong PE, waarbij PE staat voor premature ejaculatie, hebben mannen vanaf het eerste seksuele contact een zeer snelle zaadlozing. Dat gebeurt daarna bij elk seksueel contact, zonder dat het overgaat. De meeste mannen met Lifelong PE komen snel. De variable PE heeft een prevalentie van 8 tot 11%, de subjectieve PE 5 tot 7%. Meten is weten Prof. dr. Waldinger is neuropsychiater, seksuoloog FECSM en hoogleraar seksuele psychofarmacologie aan de universiteit van Utrecht. Hij behandelt patiënten op zijn praktijk in Amstelveen. Hij was de eerste in Nederland die op uitgebreide schaal onderzoek deed en doet naar vroegtijdige zaadlozing. In de jaren negentig wisten we niet wat een normale zaadlozingstijd was, vertelt hij. Er was simpelweg nooit onderzoek naar gedaan. We hebben toen in verschillende landen willekeurige mannen genomen, een stopwatch gegeven en drie minuten duren. erectiestoornis. Uit schaamte Vroegtijdige zaadlozing: goed te behandelen ejaculatie- en orgasmeproblematiek en deed uitgebreid onderzoek naar premature ejaculatie, zoals vroegtijdige zaadlozing ook wordt genoemd. In die twintig jaar is er veel veranderd. We kunnen nu goed onderscheiden wat biologische en wat psychologische oorzaken zijn. Dat vroegtijdige zaadlozing altijd een psychologische oorzaak heeft, klopt niet. Ook gaat het helemaal niet vanzelf over. Sterker, het kan zelfs erger worden naarmate de man ouder wordt. Seks hebben, en het moment suprème komt veel te snel. Wel rond de 20 procent van de Nederlandse mannen is ontevreden over hun zaadlozing. En bij ca. 8 op de 100 mannen is er medisch gezien sprake van een vroegtijdige zaadlozing. Deze kan een lichamelijke oorzaak hebben en is dan goed met medicatie te behandelen. wat is precies vroegtijdige zaadlozing? Het gaat hierbij om het symptoom dat een man altijd, ongeacht met welke vrouw, in welke situatie hij ook vrijt, binnen de minuut klaarkomt. 80 procent van de mannen die hier last van hebben komt zelfs binnen de 30 seconden klaar. En de meeste mannen die hier last van hebben ervaren dit als een groot probleem. Onderzoek naar vroegtijdige ejaculatie begon ongeveer twintig jaar geleden. Tot die tijd ging men er van uit dat vroegtijdige zaadlozing tussen de oren zat, en dus met psychotherapie behandeld kon worden. Neuropscychiater en seksuoloog prof. dr. Marcel Waldinger is gespecialiseerd in ejaculatie- en orgasmeproblematiek en deed uitgebreid onderzoek naar premature ejaculatie, zoals vroegtijdige zaadlozing ook wordt genoemd. In die twintig jaar is er veel veranderd. We kunnen nu goed onderscheiden wat biologische en wat psychologische Er worden twee biologische vormen van vroegtijdige zaadlozing onderscheiden. Waldinger: De lifelong vorm, mannen die al vanaf de eerste seksuele contacten in de puberteit of adolescentie het fenomeen pas op latere leeftijd ontstaat. De man komt dan ineens veel sneller klaar dan dat hij gewend was, al kan het bij deze vorm nog wel tot een tot Waldinger benadrukt dat men zich hier niet voor hoeft te schamen. Je kunt er niets aan doen, het is gewoon een fysiek mechanisme dat net anders oorzaken zijn. Dat vroegtijdige zaadlozing altijd een psychologische oorzaak heeft, klopt niet. Sterker, het kan zelfs erger worden naarmate de man ouder wordt. Er worden twee biologische vormen van vroegtijdige zaadlozing onderscheiden. Waldinger: De lifelong vorm, mannen die al vanaf de eerste seksuelecontacten in de puberteit of adolescentie last hebben van vroegtijdige zaadlozingen, en de secundaire premature ejaculatie, wanneer het fenomeen pas op latere leeftijd onstaat. De man komt dan ineens veel sneller klaar dan dat hij gewend was, controle over het klaarkomen, je kunt het niet beheersen. Op vroegtijdige zaadlozing rust echter nog steeds een enorm taboe, groter dan op een durven veel mannen daarom geen hulp te zoeken. al kan het bij deze vorm nog wel één tot drie minuten duren. Waldinger benadrukt dat men zich hier niet voor hoeft te schamen. Je kunt er niets aan doen, het is gewoon een fysiek mechanisme dat net anders werkt. Doordat de neurotransmitter serotonine in de hersenen niet goed wekt, heb je geen controle over het klaarkomen, je kunt het niet beheersen. Op vroegtijdige zaadlozing rust echter nog steeds een enorm taboe, groter dan op een erectiestoornis. Uit schaamte durven veel mannen daarom geen hulp te zoeken. gevraagd om tijdens elke seksuele activiteit de zaadlozingstijd op te meten. We kregen een scheve verdeling, onverwacht. Maar op basis daarvan konden we het gemiddelde, de mediaan en het geometrisch gemiddelde berekenen. De mediane tijd was in de eerste studie 5,4 minuten, in een latere studie 6 minuten. Alles wat kleiner dan 1 minuut was, was statistisch gezien een afwijkende zaadlozingstijd. gebied. En dat terwijl vroegtijdige zaadlozing met een lichamelijke oorzaak zo goed te behandelen Auteur: Cor Dol is. Er zijn diverse geneesmiddelen serotonine stimuleren. Waldinger Je hebt medicijnen die je dagelijk moet innemen, en er is tegenwoordig ook een nieuwe pil op de markt, dapoxetine, het enige medicijn dat officieel voor vroegtijdige zaadlozing geregistreerd is. Deze moet je één tot drie uur voor de seks innemen. Goede medicijnen krijg je echter alleen op voorschrift van een arts. Ga nooit op internet op zoek naar middeltjes. Daar word misbruik gemaakt van mannen met vroegtijdige zaadlozing. De middelen op internet zijn onbetrouwbaar, ze werken niet goed en zijn vreselijk duur. Consulteer daarom altijd een arts als je last hebt van vroegtijdige zaadlozing Met goede voorlichting hoop ik dat het taboe hierop uiteindelijk minder wordt en dat mannen over hun schaamte heen stappe en hulp durven zoeken. En dat terwijl vroegtijdige zaadlozing met een lichamelijke oorzaak zo goed te behandelen is. Er zijn diverse geneesmiddelen op de markt die de werking van serotonine stimuleren. Waldinger: je hebt medicijnen die je dagelijks moet innemen, en er is tegenwoordig ook een nieuwe pil op de markt, dapoxetine, het enige medicijn dat officieel voor vroegtijdige zaadlozing geregistreerd is. Deze moet je één tot drie uur voor de seks innemen. Goed medicijnen krijg je echter alleen op voorschrift van een een arts. Ga nooit op internet op zoeknaar middeltjes. Daar wordt misbruik gemaakt van mannen met vroegtijdige zaadlozing. De middelen op internet zijn onbetrouwbaar, ze werken niet goed en zijn vreselijk duur. Consulteer daarom altijd een arts als je last hebt van vroegtijdige zaadlozing. Met goede voorlichting hoop ik dat het taboe hierop uiteindelijk minder wordt en dat mannen over hun schaamte heen stappen en hulp durven zoeken. Meer informatie over dit onderwerp vind je op en Meer informatie

14 14 van de redactie Begrip kweken voor IBD De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa verdienen aandacht en begrip. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa vallen samen onder de noemer IBD of Inflammatory Bowel Diseases. Het gaat echter om twee verschillende aandoeningen. De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking die in het hele spijsverteringskanaal kan voorkomen. Van mond tot kont, zoals Tineke Markus, directeur van de CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland) het omschrijft. Colitis ulcerosa beperkt zich tot de dikke darm, het colon. In Nederland zijn momenteel ruim mensen met een chronische darmontsteking. Hiervan hebben ruim mensen de ziekte van Crohn. Overigens is de CCUVN ook voor mensen met Short Bowel Syndroom. Dit zijn mensen die als gevolg van de ziekte zoveel operaties hebben ondergaan, dat ze nog minder dan 1,20 meter dunne darm over hebben. Overeenkomsten Er zijn verschillen, maar ook overeenkomsten. Bijvoorbeeld als het gaat om de eerste symptomen. Voor beide aandoeningen is vermoeidheid een bekend signaal, licht Tineke Markus toe. Buikpijn, gewichtsverlies, misselijkheid en diarree zijn eveneens belangrijke verschijnselen. Bij de ziekte van Crohn zie je vaak geen bloed en slijm in de ontlasting, bij colitis ulcerosa juist wel. Op langere termijn blijft de vermoeidheid meestal opspelen. Het meest vervelende is dat het verloop van de ziekte van tevoren niet is vast te stellen. Dat maakt het een onzekere factor in het leven van patiënten. Die onzekerheid over het verloop maakt het voor artsen lastig om houvast te bieden. Oorzaak en behandeling De oorzaak van beide aandoeningen is vooralsnog niet bekend. Er zijn inmiddels wel 162 genen ontdekt met een mutatie die IBD kunnen veroorzaken. Maar het gen hebben, wil nog niet zeggen dat de ziekte zich ontwikkelt. Er zijn eeneiige tweelingen, waarvan de een wel de ziekte heeft en de ander niet. Er moeten omgevingsfactoren zijn buiten het lichaam waardoor IBD kan ontstaan. Dat kan van alles zijn en dat maakt het ook lastig, vertelt Tineke Markus. De meeste patiënten krijgen in de leeftijdsgroep van 18 tot 25 à 30 jaar met IBD te maken, maar dat kan ook op latere leeftijd zijn. De behandeling is met medicijnen, die de ontstekingsverschijnselen proberen te onderdrukken en later voorkomen dat er opnieuw een opvlamming komt. Het kan noodzakelijk zijn om in het geval van colitis ulcerosa de gehele dikke darm te verwijderen, met een ileostoma of pouch als gevolg. Dat wil nog niet zeggen dat je van de aandoening af bent. IBD kent ook veel extratestinale aandoeningen, die onstekingen veroorzaken aan huid, gewricht of ogen. De kwaliteit van leven hangt erg af van de ernst van de aandoeningen. Omdat het vaak om jonge patiënten gaat, is de sociale factor een factor van betekenis. Kwaliteit in de zorg De kwaliteit in de zorg voor IBD kan worden verbeterd door onder behandeling te blijven van een gespecialiseerde MDL-arts en goed te blijven communiceren. Belangrijk, want de kans op afwijkingen wordt met het klimmen der jaren iets groter. Medicijnen zijn er in verschillende gradaties, soms werken ze onvoldoende en dan is er helaas nog geen alternatief. Onderzoek naar behandeling en oorzaak blijft noodzakelijk. Daarnaast is het belangrijk om IBD onder de aandacht van het grote publiek te blijven brengen. De CCUVN bestaat dit jaar 35 jaar en gaat daarom een documentaire maken over het ziektebeeld en de gevolgen voor het dagelijks leven. Openheid over de ziekte kweekt meer begrip. Informatie over de vereniging is te vinden op crohn-colitis.nl Auteur: Cor Dol advertorial Darmonderzoek? Dan graag zo prettig mogelijk Bij het Endoscopisch Diagnostisch Centrum in Baarn bent u in goede handen. Reinoud Vermeijden is maag-darm-leverarts (MDL) en werkzaam in het Endoscopisch Diagnostisch Centrum. Waarom een bevolkingsonderzoek darmkanker? MDL-arts Reinoud Vermeijden: Begin 2014 is het bevolkingsonderzoek van start gegaan, bedoeld om darmkanker in een vroeg stadium op te sporen en te behandelen. Tussen nu en 2019 krijgt iedereen tussen de 55 en 75 jaar een uitnodiging voor dit bevolkingsonderzoek toegestuurd. Er wordt onderzocht of er bloed in de ontlasting zit. Als dat het geval is, is een darmonderzoek nodig om de oorzaak te achterhalen. Is er sprake van darmkanker als er bloed in de ontlasting is gevonden? Dat hoeft niet. Van de 100 mensen bij wie bloed in de ontlasting wordt gevonden, wordt bij het darmonderzoek bij ongeveer 45 mensen een poliep in de darmen aangetroffen. Een poliep is een goedaardig gezwel aan de binnenkant van de darm. Bij de overige 55 mensen bij wie bloed in de ontlasting is gevonden, is er sprake van een gesprongen adertje of aambei. Van de 45 mensen bij wie een poliep in de darmen wordt gevonden, is bij slechts 8 mensen sprake van darmkanker of een voorstadium daarvan. Hoe eerder darmkanker wordt ontdekt, des te groter de kans op genezing. Hoe gaat het darmonderzoek in zijn werk? We beginnen altijd met een intakegesprek met de verpleegkundige. Daar nemen we uitgebreid de tijd voor. Daarna wordt de afspraak voor het inwendige darmonderzoek, de coloscopie, gemaakt. De coloscopie duurt ongeveer 45 minuten. We onderzoeken met behulp van een endoscoop de binnenkant van de darm. Tegenwoordig krijgen mensen een roesje (een lichte verdoving) waardoor je weinig van het onderzoek merkt en het onderzoek nagenoeg pijnloos verloopt. Wat kunt u vertellen over onderzoek in het Meander Medisch Centrum? Meestal vindt de coloscopie plaats in ons Endoscopisch Diagnostisch Centrum (EDC). Dit centrum is rustig gelegen in de bossen van Baarn. Alles in het EDC is erop gericht om het de mensen zo comfortabel mogelijk te maken. Ik wil mijn patiënten behandelen, zoals ik zelf zou willen dat mijn vrouw of vader behandeld wordt. Als het lukt om mensen te ontdooien, zodat ze niet bang zijn voor het onderzoek, dan geeft me dat een goed gevoel. Je kunt de uitkomst van zo n onderzoek niet veranderen, maar wel hoe patiënten dit ervaren en de uitkomst horen. Is de uitslag van het darmonderzoek direct bekend? Direct na de coloscopie krijgen mensen de voorlopige uitslag. Is er een poliep gevonden, dan wordt deze in het laboratorium van Meander Medisch Centrum onderzocht. De definitieve uitslag volgt binnen een week. ls er darmkanker of een voorstadium van darmkanker geconstateerd, dan maken we direct een afspraak in Meander Oncologisch Centrum. U wordt dan met voorrang onderzocht en doorverwezen naar de chirurg voor operatieve behandeling. Meer informatie Het EDC is onderdeel van Meander Medisch Centrum en een gecertificeerd coloscopiecentrum. Meer weten? Kijk op edc of bel

15 expertbijdrage 15 Wanneer ben je verslaafd? Tijd voor actie! Pokeren, snoepen, internetten, roken, drinken. Veel mensen doen het, maar lang niet iedereen is verslaafd. Wanneer spreek je wel van een verslaving? En wat kun je er aan doen? De meeste mensen gebruiken wel eens genotsmiddelen: een wijntje bij het eten of een sigaartje bij bijzondere gelegenheden. Je voelt je er lekker of minder onzeker door. Zolang je er niet afhankelijk van bent, is er niks aan de hand. Maar als je niet meer zonder kan, wordt het gevaarlijk! winkelen is meer sprake van een geestelijke afhankelijkheid. Je voelt dat je de impuls moet onderdrukken, maar er blijft altijd dat stemmetje in je hoofd. gebruikt, maar wel op een manier die goed in het normale leven in te passen is. Dit noemen we de fase van sociaal gebruik. Langzaamaan schuift iemand op naar fase drie: overmatig gebruik. Pas in fase vier is jij, of iemand uit je omgeving, verslaafd bent of begint te raken? Er zijn een aantal signalen waar je op moet letten. Je kunt verslaafd zijn als je: Meer van iets tot je neemt, dan je eigenlijk van plan was. Drang hebt om iets te doen of te gebruiken. Iets doet of gebruikt om problemen uit de weg te gaan. Je ellendig voelt als je stopt. Je een groot deel van de dag bezig bent met het gebruik of de verslaving. Afkickverschijnselen Je spreekt van een verslaving als iemand: Niet meer de regie heeft over een gewoonte en de macht over zichzelf kwijt is. De consequenties van het gebruik zo verstrekkend zijn dat hij/zij niet meer normaal kan functioneren. Lichamelijk en psychisch Verslavingen kunnen lichamelijk en psychisch zijn. Dat verschilt per persoon en verslaving. Een voorbeeld. Als je gestopt bent met roken, krijg je lichamelijke afkickverschijnselen. Je lichaam schreeuwt om nicotine. Bij een verslaving aan liegen of Van gewoonte naar verslaving Geen enkele verslaving is hetzelfde. Er zijn globaal wel een aantal fases te onderscheiden. Meestal begint het met een experimenteerfase, waarin iets uit nieuwsgierigheid een keer geprobeerd wordt. In de fase daarna wordt er regelmatig iemand echt verslaafd en wordt zijn leven helemaal door de verslaving beheerst. Herken een verslaving Er zijn heel veel dingen waar je verslaafd aan kunt raken. Waarschijnlijk meer dingen dan je kunt bedenken. Hoe kun je herkennen of Afkicken Je kunt op verschillende manieren van je verslaving afkomen. De beste manier zal afhangen van het soort verslaving en je persoonlijkheid. Voor een minder complexe verslaving als roken zijn er pleisters, pilletjes en boeken.voor de wat complexere verslavingen als gokken of alcoholisme is vaak begeleiding nodig. Dit kan variëren van therapie tot afkickkliniek. Heb je een verslaving waar je vanaf wil? Ga dan eerst met je huisarts praten. Hij zal je doorverwijzen naar de juiste persoon. Auteur: Chantal van der Leest van gezondheidsnet.nl profiel IrisZorg: kortere lijnen met huisartsen, betere zorg Samen patiënten met verslavingsproblemen helpen weer grip te krijgen op hun leven IrisZorg, instelling voor verslavingsbehandeling, opvang, wonen en werk, biedt Basis en Specialistische GGZ in Gelderland en een deel van Flevoland en Overijssel. Om beter in te kunnen spelen op de Basis GGZ haalt IrisZorg de banden met huisartsen aan. We zijn druk bezig met het inrichten van een consultatiemogelijkheid voor huisartsen, vertelt Jan Bongers, projectleider Basis GGZ bij IrisZorg. We merken dat huisartsen graag contact met ons leggen over patiënten met verslavingsproblematiek. In elke regio waar we werkzaam zijn, gaat IrisZorg vaste aanspreekpunten introduceren tot wie huisarts, praktijkondersteuner en sociale wijkteams zich kunnen wenden. Kortom: korte en snelle lijnen om samen tot een deskundig advies voor de patiënt te komen. Vier behandelmethodes Dat advies kan bijvoorbeeld gaan over het inzetten van één van de vier behandelmethodes binnen de Basis GGZ: kort, middel, intensief en chronisch. Voor de groep chronisch verslaafde patiënten die al lang bij ons in behandeling is en tevens methadon verstrekt krijgt, kan ook plaats zijn in de Basis GGZ. Deze laatste groep is wel chronisch, maar tegelijkertijd stabiel na een behandeling in de specialistische zorg. Ze hebben een aantal contactmomenten per jaar nodig om de bereikte resultaten vast te houden. Verder participeren ze gewoon in de maatschappij. Versterken eigen kracht Dat participeren in de maatschappij is een belangrijk uitgangspunt van IrisZorg. Jan Bongers: De mensen die wij behandelen en begeleiden hebben meestal een verslaving in combinatie met problemen op andere terreinen zoals huisvesting, financiën, werk of relaties. We helpen hen grip op hun leven te krijgen, of te behouden. We staan dicht bij de patiënt, maar we zorgen wel dat hij in zijn eigen kracht staat en het op zijn eigen manier kan doen. Spreekuur in de wijk Heel praktisch gezien betekent dit dat de medewerkers van IrisZorg uit de kantoren gaan en spreekuur houden in de wijk. Bij de huisarts, in een wijkcentrum of welke andere geschikte plek dan ook. We willen nog meer aansluiten bij de behoefte en wens van de patiënt. Laagdrempelige hulp dus en zo veel mogelijk ambulant. En ook zo kort mogelijk. Zo kort als het kan en zo lang als het moet, vat Bongers samen. Deze werkwijze sluit aan bij de basismethodiek in de verslavingsbehandeling die door IrisZorg gehanteerd wordt. CRA (Community Reinforcement Approach) gaat uit van de eigen kracht van patiënten en de focus op wat kun je wel in plaats van wat kun je niet. Je vergroot stap voor stap en door het behalen van kleine successen een nieuwe leefstijl die meer belonend is dan het gebruik van alchohol en drugs of je gok- of internetverslaving. E-health Steeds weer wordt geprobeerd om de drempel om hulp te zoeken zoveel mogelijk te verlagen. IrisZorg maakt daarom ook steeds meer gebruik van E-healthtoepassingen. Via onze gratis app Van alcohol tot xtc kunnen mensen informatie vinden over alcohol en middelen. Iedereen die vragen heeft, kan chatten via de landelijke chatservice van het Trimbos, waar IrisZorg aan meewerkt. Ter ondersteuning van de behandeling van alcoholverslaving is de app Alcohol in de hand ontwikkeld. Het wordt steeds normaler om virtueel met de behandelaar te communiceren, al blijft het ook belangrijk om elkaar face to face te zien, zeker bij verslavingsproblematiek. Meer informatie Telefoon:

16 16 advertorial Winning concept: ambulante verslavingszorg, van s morgens vroeg tot s avonds laat. Altijd open. Ook op zon- en feestdagen. De Trubendorffer verslavingsklinieken hebben in de laatste vijf jaar een uiterst imposante track record opgebouwd vanuit haar vestigingen in Amsterdam, Utrecht en Tilburg. Deze dubbele diagnose klinieken voor basis GGZ en gespecialiseerde GGZ positioneren zich diep en breed in de grote steden als no nonsense alternatief voor de zogenaamde gevestigde orde van GGZ verslavingsorganisaties. Adjunct directeur Tjarda Grimbergen stelt: tot vijf jaar geleden werd de verslavingszorg in Nederland grotendeels vorm gegeven door zogenaamde regionale monopolisten. Grote verslavingsorganisaties die tientallen jaren binnen hun regio konden opereren zonder enige vorm van concurrentie. Het is een understatement om te zeggen dat dat de kwaliteit van de verslavingszorg geen goed heeft gedaan. Grimbergen vervolgd: we hebben destijds bij de oprichting van Trubendorffer met onze doelgroep overlegd en gevraagd waar de huisartsen en hun patiënten behoefte aan hadden. Huisartsen gaven aan dat zij graag zouden zien dat hun patiënten met verslavingsproblematiek zoveel mogelijk direct toegang zouden hebben tot effectieve verslavingszorg. Dus geenof korte wachtlijsten en liefst riante openingstijden. En verder vonden huisartsen volledige vergoeding van de behandeling van belang, zonder eigen bijdrage omdat dat drempelverhogend werkt. Grimbergen zegt: Trubendorffer verslavingsklinieken heeft er werk van gemaakt om letterlijk op alle wensen van de huisartsen in te gaan. Wij voelden bij de oprichting van Trubendorffer aan dat de meeste huisartsen waar we mee spraken goed in kaart hadden wat hun patiënten wilden en wat zij nodig hadden. Sommige suggesties die de huisartsen gaven hadden nadrukkelijk ook betrekking op eisen die ze stelden vanuit hun professie zelf. Zoals een gegarandeerde kwaliteit van zorg in onze klinieken en daarnaast zorgvuldige communicatie en rapportage vanuit Trubendorffer. Grimbergen; We hebben er praktisch een sport van gemaakt om nog verder te gaan dan de huisartsen aangaven. We behaalden het hoog aangeschreven HKZ kwaliteitscertificaat. We gingen ROM metingen doen op honderd procent van onze behandelingen. Verder deed Trubendorffer elk jaar mee met de CQI waar we tot nog toe elke keer fors hoger scoren op cliënt-tevredenheid dan de andere deelnemende instellingen. En qua communicatie en rapportage hebben we klaarblijkelijk ook een goede job gedaan: onze samenwerking met de huisartsen is de laatste jaren alleen maar gegroeid. Op verzoek van een groeiend aantal huisartsen leveren wij bijvoorbeeld sinds 1 januari 2014 ook GGZ-Praktijk Ondersteuners voor Huisartsen. Grimbergen, tikkend met de vinger op tafel: maar dat zijn voornamelijk statistieken. Wat de huisartsen het meest in Trubendorffer lijken te waarderen en wat gedeeltelijk ook de inmiddels al duizenden doorverwijzingen naar Trubendorffer verklaart, is de toewijding van onze psychologenteams. Dit blijkt uit het feit dat alle Trubendorffer klinieken alle dagen, inclusief de weekends van zeven uur s morgens tot tien uur s avonds, geopend zijn. Trubendorffer is altijd open om elke doorverwijzing, die over verslaving en eventuele aanverwante stoornissen gaat, diezelfde dag nog op te pakken. advertorial Een partner voor de Basis GGZ De invoering van de Basis GGZ per 1 januari geeft veel huisartsen hoofdbrekens. Sprink ondersteunt hen. De hoeveelheid patiënten die met psychische klachten of problemen met bijvoorbeeld alcohol of medicijnen bij de huisarts terechtkomt neemt steeds verder toe. Om ervoor te zorgen dat voor mensen met lichte problematiek de juiste hulp dichtbij beschikbaar is, is per 1 januari jongstleden door de overheid de zogenaamde Basis GGZ ingevoerd. De huisarts heeft door de invoering meer dan voorheen de zorgregie van patiënten in handen. Het is namelijk zijn taak om de patiënt op de juiste manier door te verwijzen. Maar de ervaring leert dat huisartsen vaak niet goed bekend zijn met de verschillende soorten zorg of de aanbieders in de regio niet goed genoeg kent. Kortdurend De Basis GGZ is zo ingericht dat patiënten die lichte psychische problemen ervaren via korte behandelingen snel de draad weer kunnen oppakken. Om te bepalen wie hiervoor in aanmerking komt, biedt Sprink de mogelijkheid om in de praktijk de huisarts te voorzien van screeningsinstrumenten of een POH GGZ. Sprink is ook actief in het vervolgtraject, namelijk het bieden van korte behandelingen. Patiënten die naar ons worden doorverwezen hebben bijvoorbeeld last van een angst- of paniekstoornis, somberheid of depressie, maar ook wel problemen met alcohol of medicatie, aldus accountmanager Anneke Boot. Het zijn mensen die doorgaans goed functioneren, maar vastlopen op bepaalde vlakken en daar hulp voor zoeken. Sprink ondersteunt patiënten met het krijgen van inzicht en het zelfstandig actief werken aan een oplossing. E-health Voordat iemand begint aan een behandeling vindt een startgesprek plaats. Anneke Boot: We overleggen met de patiënt of een startgesprek in de buurt mogelijk is. Sprink is flexibel in het afspreken bij patiënten in de buurt. Mocht iemand om bepaalde redenen verder weg willen afspreken, dan kan dat ook. Tijdens het eerste gesprek bespreken we wat precies de klacht is en wat Sprink te bieden heeft. Een van de dingen die we afstemmen met de patiënt is de inzet van een e-health programma. Want binnen de Basis GGZ wordt e-health ook als onderdeel van de behandeling gezien. Tijdens een online programma vullen mensen thuis van achter de eigen computer bijvoorbeeld een dagboek in of maken zij opdrachten, waar de behandelaar later weer feedback op kan geven. Het aantal e-health programma s bij Sprink neemt toe en ze worden ook goed gewaardeerd. Met name het voordeel dat je waar en wanneer je maar wilt kunt inloggen, spreekt patiënten zeer aan. Voordelen Sprink vindt het belangrijk dat mensen met psychische problemen snel worden geholpen. Er is dan ook geen wachttijd bij Sprink! Verder biedt Sprink huisartsen verschillende diensten. Sprink helpt huisartsen onder andere met screeningsinstrumenten, maar ook levert Sprink POH GGZ medewerkers aan de praktijk. Sprink is goed op de hoogte van de specifieke wijksamenstelling en heeft op basis van het postcodegebied vastgesteld welke problematiek er in bepaalde wijken speelt. Deze kennis zorgt ervoor dat behandelaren goed aansluiten bij patiënten uit een bepaalde praktijk. Meer informatie Huisartsen zelf kunnen met vragen over een bepaalde casus voor een consultatie terecht bij de psychiater en zelf patiënten aanmelden via ZorgDomein of de website. Sprink is verbonden aan Bouman GGZ en Delta Psychiatrisch Centrum.

17 van de redactie 17 Een nieuw stelsel voor geestelijke gezondheidszorg Sinds dit jaar is de geestelijke gezondheidszorg in Nederland omgevormd naar een nieuw stelsel. De eerste- en tweedelijns psychologische zorg, zoals we die kenden, bestaat niet meer. Redenen van de invoering van het nieuwe stelsel zijn dat er een beter passende behandeling op de juiste plaats geboden kan worden: behandeling dichtbij huis, minder zwaar en daardoor goedkoper. Vooral dat laatste is één van de redenen van de invoering van het stelsel. De kosten van ons Nederlandse zorgstelsel stijgen namelijk enorm, zo blijkt uit een rapport van VWS. Het nieuwe stelsel van de Basis GGZ is per 1 januari van dit jaar actief. Basis GGZ Wie met lichte psychische- of verslavingsklachten bij de huisarts komt, wordt nu in eerste instantie door diezelfde huisarts geholpen, desgewenst met hulp van een POH (Praktijkondersteuner Huisartsenpraktijk). De huisarts kan de patiënt eventueel verwijzen naar de Generalistische Basis GGZ (GBGGZ), of, als het om zeer complexe gevallen gaat, naar de Gespecialiseerde GGZ (SGGZ). De lichte tot matige -niet complexe- stoornissen worden binnen de Basis GGZ behandeld. De Basis GGZ biedt een aantal behandelmethoden die het gehele behandeltraject omvatten, van intake tot ontslag. Gespecialiseerde GGZ Patiënten met complexe(re) zorgvragen, die tot en met vorig jaar onder de tweedelijns psychologische zorg vielen, worden sinds dit jaar behandeld door de Gespecialiseerde GGZ (Specialistische GGZ, SGGZ). Ook daarvoor is een verwijzing van de huisarts nodig. De Gespecialiseerde GGZ vindt plaats in een behandelteam met verschillende soorten hulpverleners en behandelaars, waarbij zoveel mogelijk wordt gestreefd naar ambulante behandeling. Wanneer specialistische zorg niet meer nodig is, wordt de patiënt overgedragen aan de huisarts, die vervolgens zelf verder kan behandelen. Binnen de Basis GGZ wordt nu ook de wat complexere zorg verleend: zo n 20% van de patiënten die eerder gebruik maakten van wat we eerder tweedelijns zorg noemden, wordt nu binnen de Basis GGZ behandeld. De wijziging leidt onvermijdelijk tot heroriëntatie op het zorgaanbod en vraagt van SSGZ-instellingen dat zij zich omvormen. Centraal staat de vraag of deze instellingen de Basis GGZ gaan aanbieden. Als niet, dan vervalt een deel van het zorgaanbod. Als wel, dan vraagt dit omvorming van het zorgaanbod en de bedrijfsprocessen die daarbij horen. Het toepassen van e-health en werken met partners in de wijk wordt dan een onderdeel van het werk. Belangrijke rol huisarts De huisarts vervult een belangrijke rol in het nieuwe stelsel door persoonlijke en laagdrempelige zorg te verlenen. De huisarts herkent en behandelt en verwijst, wanneer dat nodig is, naar de Generalistische Basis GGZ of de Gespecialiseerde GGZ. Om te voorkomen dat de huisarts te snel doorverwijst naar een specialist krijgt hij extra geld, dat flexibel ingezet kan worden voor hulp bij de behandeling van mensen met psychische problemen. Dat kan bijvoorbeeld door een praktijkondersteuner GGZ in te huren, behandelingen via internet aan te bieden, of bijvoorbeeld een psychiater, psychotherapeut, een klinisch- of GZ-psycholoog, een kaderarts GGZ, maatschappelijk werker, of verslavingsarts te consulteren. In 2014 is hiervoor door de overheid 25 miljoen euro beschikbaar gesteld. Daar komt vanaf 2015 nog eens 35 miljoen per jaar bij. Auteur: Mariëtte Raap advertorial Een complete zorgketen voor de GGZ In 2014 is de Basis GGZ ingevoerd. Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg gaat de uitdaging aan. Met de komst van de Basis GGZ is de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) per 1 januari 2014 flink gewijzigd. Binnen de Basis GGZ kan een huisarts zelf patiënten behandelen, eventueel met ondersteuning van een praktijkondersteuner. Als de zorg gecompliceerder wordt, kan de huisarts de patiënt doorverwijzen naar de Generalistische Basis GGZ of bij zeer ernstige problemen rechtstreeks naar de Herstel is haalbaar Een van de leidende principes van Vincent van Gogh is de overtuiging dat herstel haalbaar is. Herstel kan als doel van de behandeling worden gezien, waarbij gestreefd wordt naar het verminderen en verdwijnen van symptomen en klachten. Met haalbaar herstel wordt ook het herstelproces zelf bedoeld. De vraag van de patiënten Hulp in eigen omgeving Wonen doe je het liefst thuis. Daarom heeft Vincent van Gogh een ruim aanbod van poliklinische zorg en zorg bij mensen thuis, waardoor een opname niet meer nodig is. De hulpverlener komt thuis bij de cliënt en/of gezin. Een voorbeeld hiervan zijn therapieën voor jongeren die uitgaan van de kracht van het eigen gezin: Multi Systeem Therapie (MST) en Multi Dimensionele Familie Therapie (MDFT). Een ander aanbod betreft Functie Assertive Community Treatment, de FACT - teams. Zij werken in de wijk samen met andere (keten)partners zodat cliënten met langdurende, psychiatrische problemen zelfstandig kunnen blijven wonen. GGZ- en Verslavingspreventie. Bij de topreferente centra van Vincent van Gogh, Korsakov en Neuropsychiatrie, kunnen ook patiënten van buiten de regio terecht voor diagnostiek en behandeling. Ontzorgen Vincent van Gogh werkt volgens een goed logistiek proces, waardoor de huisarts en andere ketenpartners ontzorgd worden. Al hun vragen in de complexe wereld van GGZ komen bij één voordeur terecht. Wachtlijsten bij de Generalistische Basis GGZ zijn kort, de intake volgt snel na de aanmelding. Huisartsen en cliënten merken de verandering en stellen de verbetering op prijs. Specialistische GGZ. Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg heeft een behandelaanbod op alle niveaus in de GGZ. staat dan eveneens voorop. Werken aan herstel kan bij iedereen worden ingezet. Denk hierbij aan het zetten van stappen richting een zelfstandiger of beter sociaalmaatschappelijk functioneren. Totaalaanbieder van GGZ Vincent van Gogh biedt in de Basis GGZ diverse producten aan en in de Specialistische GGZ negen zorgprogramma s met een ambulant en klinisch aanbod van gespecialiseerde zorg. Waarbij we het zorgprogramma Verslavingsstoornissen graag extra willen benoemen omdat niet elke GGZinstelling ook dit aanbod in huis heeft. Daarnaast heeft Vincent van Gogh een dienstenaanbod binnen de gemeentelijke zorg, denk onder andere aan bemoeizorg, Meer informatie Vincent van Gogh is een actieve en betrokken speler in de geestelijke gezondheidszorg voor de bewoners van Noord- en Midden-Limburg en een deel van Brabant. Vanuit het principe dat de cliënt en de professional samen bepalen, werken 1800 enthousiaste medewerkers samen met de cliënt aan groei en herstel.

18 18 profiel Je drol zegt veel over je spijsvertering Bijna iedereen heeft er wel eens last van: een opgeblazen gevoel, brandend maagzuur of diarree. De meest voorkomende spijsverteringsklachten zijn verstopping, diarree, boeren, winderigheid en brandend maagzuur. Als diarree, verstopping of brandend maagzuur langer dan twee weken duurt, ga dan naar de huisarts, adviseert Yvette Bruinsma, gezondheidsvoorlichter bij de Maag Lever Darm Stichting. Maagzuur en diarree Brandend maagzuur is het te vaak terugstromen van zure maaginhoud in de slokdarm. Als zure maaginhoud regelmatig en langdurig terugstroomt in de slokdarm, kun je klachten krijgen en op den duur kan de slokdarm zelfs beschadigd raken. Bruinsma: Een veel voorkomende klacht bij brandend maagzuur is pijn achter of over je spijsvertering, vertelt Bruinsma. Uit het Poeptaboe-onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting blijkt dat slechts vier op de tien Nederlanders die last hebben van darmklachten, hiermee naar de huisarts gaat. De voornaamste reden om niet naar de huisarts te gaan, ligt in het onschuldige karakter van de klachten. Men denkt dat de klachten vanzelf weer overgaan. Een ruime meerderheid geeft aan dat er geen taboes zijn bij de huisarts en dat alles bespreekbaar is. Toch bespreekt bijna iedereen die wel eens darmklachten heeft gehad, dit eerst met iemand uit zijn of haar omgeving. Op de eerste plaats met de partner, daarna met de huisarts. De voornaamste reden om toiletbezoek uit te stellen is dat de wc vies is of stinkt. Ook een gebrek aan privacy (weten dat anderen op je wachten) en te weinig tijd spelen voor veel mensen een rol. Het is bijna niemands favoriete gespreksonderwerp, maar ontzettend belangrijk dat erover gepraat wordt. Zo worden klachten sneller herkend en gaan mensen eerder naar de huisarts. Poep zegt veel over je gezondheid, kijk dus regelmatig even achterom. ducten die extra gasvorming geven zoals koolzuurhoudende frisdranken, bier, light producten, koolsoorten, prei en dergelijke. Probeer verstopping te voorkomen door gezond, gevarieerd en vezelrijk te eten. Bij verstopping is vezelrijke voeding erg belangrijk, maar door extra vezels kan de gasvorming ook tijdelijk weer toenemen. Breid het aantal vezels geleidelijk uit en drink daarbij minimaal twee liter per dag. Er is een duidelijk verband tussen spijsverteringsklachten en een ongezonde voeding en leefstijl. Een ongezond voedingspatroon, roken, alcoholgebruik en te weinig beweging zijn vermijdbare risicofactoren. Enkele tips en adviezen om je spijsvertering gezond te houden zijn: eet vezelrijk en gevarieerd. Drink voldoende, maar wees matig met alcohol. Zorg voor voldoende lichaamsbeweging en let op je toiletgedrag. Zorg voor een gezond lichaamsgewicht en stop met roken. onderaan het borstbeen. Diarree is een waterdunne ontlasting, vaak meerdere keren per dag. Een dunne ontlasting wordt in veel gevallen veroorzaakt door een verkeerd voedingspatroon. Een vezelrijke, gezonde voeding is in dat geval belangrijk. Ook kan een infectie met een virus of een bacterie in de darmen de oorzaak van diarree zijn. Poeptaboe Het is goed om je eigen ontlastingspatroon te kennen, je drol kan veel zeggen Winden laten hoort niet? Winden laten hoort bij een normale, gezonde spijsvertering. Het is heel natuurlijk, iedereen laat per dag ongeveer tien tot vijftien winden. Bij de vertering van voedsel ontstaan gassen in de darm en die moeten worden afgevoerd. Daarnaast slik je dagelijks een hoeveelheid lucht in als je eet, drinkt, praat of ademhaalt. Het is niet goed om winden lang op te houden, hierdoor kun je last krijgen van een opgeblazen gevoel en buikpijn. Enkele tips en adviezen om winderigheid te voorkomen zijn: rustig eten en goed kauwen. Neem voldoende tijd voor de maaltijd en praat niet te veel tijdens het eten. Vermijd pro- Meer informatie Op en vind je informatie over klachten, quizzen en checks. Je kunt bijvoorbeeld een poepwijzer doen op nl en voor kinderen zijn er leuke spelletjes en opdrachten op advertentie

19 profiel 19 Klantvriendelijk en gecertificeerd Het bevolkingsonderzoek darmkanker vraagt om een klantvriendelijke en professionele omgeving. Wat betekent het bevolkingsonderzoek darmkanker voor Bergman Clinics? ogen is iemand die voor dit onderzoek komt een cliënt in plaats van patiënt. Dat is be- onderzoek. Dat zegt ook iets over de kwaliteit die we leveren. We zijn bijvoorbeeld HKZ eveneens betrouwbaar en bieden de kwaliteit die we zelf ook nastreven. Dr. Theo Wiggers: Het bevolkingsonderzoek langrijk: we werken in een omgeving die erg gecertificeerd voor de patiëntveiligheid op de kent als eerste fase het al dan niet aanwezig zijn van bloed in de ontlasting. Als dat zo is, klantvriendelijk is. Overigens, als er wel iets gevonden wordt, proberen we dit in de mees- endoscopieafdeling, wat staat voor Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector. Wat zijn in dit kader de extra s die Bergman Clinics kan bieden? dan is er een vermoeden, geen bevestiging te gevallen tijdens de scopie direct te verhel- Het HKZ Certificaat geeft aan dat wij voldoen Als er bloed in de ontlasting wordt gevonden, van darmkanker. De tweede fase, om de oor- pen. aan vooraf vastgestelde kwaliteitsnormen kunnen cliënten heel snel terecht, en straks zaak vast te stellen, is een coloscopie. In onze van de geleverde zorg. ook buiten kantoortijden om snel een gerust- U probeert de klinische sfeer weg te nemen. stelling te krijgen of de bevestiging dat er in- Exact. Er is veel persoonlijke aandacht in een U kunt niet altijd zelf behandelen? derdaad iets aan de hand is. In beide gevallen prettige en sfeervolle omgeving en de intake Als er sprake is van een bijvoorbeeld een is snelheid gewenst. Op dit moment hebben vindt plaats door gekwalificeerde verpleeg- poliep, dan kunnen we die tijdens de scopie we geen wachttijden en we vergroten de ca- kundigen die tijd hebben voor de cliënt: we verwijderen. Maar als er sprake is van een paciteit zelfs. We werken met een hoog volu- vinden dat dat voor een heel andere ambiance tumor, dan hebben we nauwe afspraken met me, maar altijd professioneel en klantgericht. zorgt. Maar wel met de benodigde professio- ziekenhuizen om binnen een dag de persoon Dr. Theo Wiggers is medisch directeur van de Kliniek voor Inwendige Zorg van Bergman Clinics. nele kwaliteit. En we hebben alle benodigde certificaten die nodig zijn om geaccrediteerd te worden voor deelname aan het bevolkings- in kwestie te zien en benodigde onderzoeken in gang te zetten. Er treedt dus geen enkele vertraging in het proces op. Onze partners zijn Meer informatie? interview Moderne techniek en ervaring Een prima combinatie: de behandeling van spataderen met de nieuwste technieken en jarenlange ervaring. Voorheen werden spataderen een kapperskwaaltje genoemd. Maar wie loopt een verhoogd risico op het krijgen van spataderen? Dr. Harold Li-Fo-Sjoe: Mensen met een Welke ontwikkelingen in de behandeling van spataderen ziet u? Dr. Andres van Goethem: Er gebeurt heel veel in de veneuze behandeling. Een techniek die we nu achter ons laten is het strippen van de staat hier altijd centraal, we hanteren korte lijnen en hebben een grote efficiency. Dat geldt voor alle behandelingen in uw ZBC neem ik aan? staand beroep, zoals kappers, vallen inder- ader. Dit wordt vervangen door de lasertech- Dr. Harold Li-Fo-Sjoe: Zeker. De behandeling daad in de risicogroep. Andere oorzaken zijn niek, die een enorme evolutie heeft doorge- van aambeien bijvoorbeeld is vergelijkbaar een familiaire belasting, overgewicht of als maakt in de afgelopen vijftien jaar. Met de met die van spataderen. Hier is alleen meer gevolg van een zwangerschap. Vrouwen heb- laser wordt de ader mooi dichtgebrand. Deze sprake van een taboe en schaamte, maar toch ben dan ook grotere kans op het krijgen van techniek passen wij uiteraard toe. Andere zien we een toename van het aantal patiën- spataderen dan mannen. technieken zijn nog in ontwikkeling. ten dat met aambeien bij ons komt. Ook hier passen we de lasertechniek toe onder lokale U behandelt ook aambeien? Kliniek doen we verscheidene chirurgische Wat zijn de voordelen voor de patiënt? verdoving, het is nauwelijks pijnlijk. Klopt. Aambeien zijn in feite ook spatade- ingrepen die onder lokale verdoving kunnen Minder kans op complicaties, minder pijnlijk ren, alleen in een ander gebied. Ook op dat gebeuren. In ons ZBC leveren we alleen verze- en daardoor sneller op de been. Daar komt bij gebied profileren we ons door gebruik van de nieuwste technieken en alle behandelingen gebeuren onder lokale verdoving. In de Braam kerde zorg en we hebben contracten met alle zorgverzekeraars. Ook bij patiëntenverenigingen staan we goed bekend. dat we in de Braam Kliniek in de afgelopen twintig jaar een grote expertise hebben opgebouwd rondom deze behandeling. De patiënt Meer informatie? advertentie Natuurlijke hulp voor een regelmatige stoelgang De 100% natuurlijke Psylliumvezels in Colon Clean bevorderen de werking van de darmen zodat deze hun werk goed blijven doen. Ze zorgen voor vulling in de darmen. De vezels vullen de darmen voor een betere darmpassage. Ook trekken Psylliumvezels vocht aan. Dat draagt bij aan een zachte ontlasting. 100% natuurlijk KOAGnr: U kunt genieten van een regelmatige stoelgang.

20 20 advertorial Vernieuwen binnen de Specialistische GGZ Vernieuwingen binnen de SGGZ geven ook weer nieuwe kansen aan verslaafde mensen. Vincere-GGZ is een gespecialiseerde GGZ instelling en de regionale zorgaanbieder voor mensen met een verslavingsprobleem en/of een eetstoornis. In de steden Sittard en Apeldoorn staat midden in de maatschappij de verslavingskliniek Vincere-GGZ. In een kleinschalige setting, biedt Vincere-GGZ een individuele op maat gesneden behandeling aan om clienten zo optimaal te helpen. Waar ligt de kracht van uw organisatie? Hein de Bie: Vincere-GGZ is een Specialistische GGZ-instelling. Veel instellingen zijn met het invoeren van de Basis GGZ per 1 januari een Basis GGZlabel gestart. Wij hebben er expliciet voor gekozen om dat niet te doen. Juist in de Specialistische GGZ ligt onze kracht. Daarnaast hebben we een groot netwerk in de regio opgebouwd, van huisartsen en Basis GGZ-instellingen. Zo kan iedereen doen waar hij goed in is om de zorg rond de cliënt in de nabije omgeving te organiseren. Heeft de invoering van de Basis GGZ gevolgen voor uw cliëntenbestand? Begin 2013 hebben we ingezet met de opbouw van het netwerk van verwijzers. Ik durf wel te zeggen dat mede daardoor nu 99% van de mensen die bij Vincere- GGZ komen daar echt thuishoren. De iets zwaardere problematiek in verslavingszorg, vaak in combinatie met comorbiditeit. Dit zijn ook echt de gevallen die in de tweedelijnszorg thuishoren. Wij zien alleen de positieve effecten van de invoering van de Basis GGZ. Welke werkwijze hanteert Vincere? We werken veel met de CRA-methode, Community Reinforcement Approach. Bij CRA staan positieve effecten centraal: sociale steun, plezierige activiteiten en materiële of symbolische beloningen. Mensen die verslaafd zijn, hebben over het algemeen minder sociale en ontspannende activiteiten en beleven minder plezier aan dagelijkse dingen. Bij CRA proberen we een andere leefstijl aan te leren die méér beloningen oplevert dan het gebruik van middelen: een nieuwe Henk de Bie is voorzitter van de Raad van Bestuur van Vincere-GGZ. hobby, ontspanning door bijvoorbeeld wandelen, sociale contacten, (ander) werk of andere prettige activiteiten. Uit onderzoek blijkt dat als cliënten meer alternatieve activiteiten hebben, hun middelengebruik afneemt. Beproefd is ook de methode om problematiek van twee kanten aan te pakken. CRA wordt dan gecombineerd met bijvoorbeeld een sociale vaardigheidstraining, terugvalpreventie of het 12 stappen Minnesota-model. Daarbij gaan we voor een warme, huiselijke sfeer in onze instellingen en veel samenwerking met onze ketenpartners. Wordt deze methode veel gebruikt in Nederland? Er zijn enkele instellingen die het ook gebruiken, maar we zijn er redelijk uniek in. Meer en meer instellingen in Nederland gaan het gebruiken, het is een bewezen effectieve methode. Ook kosteneffectief, want het zijn vrij korte behandelingen met een relatief hoog slagingspercentage in vergelijking met andere methodieken. Biedt u ook ambulante behandeling? Ambulant, van poliklinisch tot een avonden deeltijdbehandeling en daarnaast ook klinische opname. Dat gebeurt vanuit twee locaties, in Sittard en Apeldoorn. Ambulant als het kan en klinisch als het moet. We zetten tegenwoordig meer in op ambulante zorg, ook omdat de markt daar om vraagt, vandaar ook de avondbehandelingen. Vanaf juni willen we ook weekendbehandelingen aanbieden, juist voor werkende mensen. Zeker in Zuid-Limburg zijn we daar uniek in. We proberen vernieuwend bezig te zijn en de goede product-marktcombinaties te maken. U kijkt voortdurend naar wat de cliënt nodig heeft? Dat klopt. We kijken erg naar zorgzwaarte die iemand nodig heeft. Iemand die bijvoorbeeld een terugval heeft gehad na een eerdere behandeling in een tweedelijns GGZ-instelling, krijgt meestal een iets lichtere zorgzwaarte. Dan kiezen we voor poliklinische zorg of een avonddeeltijdbehandeling. Mocht dan blijken dat dat niet afdoende is, kunnen we altijd overstappen naar een intensievere dagbehandeling en/of klinische opname. Een stukje maatwerk. Welke ontwikkelingen spelen verder een rol binnen Vincere? Binnenkort bieden we de CRAFT methodiek aan, CRA voor families. Omdat het nog niet door zorgverzekeraars wordt vergoed, kunnen families daarvoor kosteloos bij ons terecht. Het idee is om ook de thuis- en gezinssituatie van de cliënt mee te laten veranderen en de verslaafde en de familie weer naar elkaar toe te laten groeien. Ze krijgen een aantal tools mee om samen aan de gang te kunnen. De familie is toch een soort vangnet voor de verslaafde, het is goed om hen te betrekken om de kans op een terugval zo klein mogelijk te maken. Behalve in Sittard bent u tegenwoordig ook gevestigd in Apeldoorn. Inderdaad. Sinds 2 januari zijn we ook in Apeldoorn gevestigd omdat we veel aanmeldingen uit de regio Gelderland kregen. Op onze locatie in Apeldoorn bieden we dezelfde behandeling aan als in Sittard. Meer informatie? Vincere-GGZ Locatie Sittard Wilhelminastraat KM Sittard +31 (0) Locatie Apeldoorn Kerklaan AG Apeldoorn +31 (0) Meer informatie is te vinden op advertentie com.apple.id Digitally signed by com.apple.idms.applei ms.appleid.p d.prd.50322b f c4e32344b6 rd.50322b72 e d3d DN: f524 cn=com.apple.idms.ap pleid.prd.50322b c4e f c4e b6e b6e d3d Date: d3d 09:35:17 +01'00' BURN-OUT? Kies voor een snelle herstelmethode. Tijd komt niet terug... MindTuning TM is oplossingsgericht: geen behandelprotocol geen psychologisch onderzoek geen graafwerk in uw verleden geen dagboek bijhouden geen medicatie geen oeverloos begrip A life changing experience Dat is wat onze cliënten zeggen over hun ervaring. Want waar anders ben je na 3 sessies topfit en heb je meer energie dan voorheen? Ervarings-deskundig MindTuning TM is een no nonsense aanpak. Ontstaan uit pure noodzaak om burn-out snel op te lossen. Meer dan mensen kozen eerder voor MindTuning TM. Kijk op MINDTUNING.nl of bel of mail naar info@mindtuning.nl Frijters MindTuning BV, Mozartlaan 54-56, 2742 BN Waddinxveen (omg. Gouda)