magazine Wensen voor mensen Schrijfster Esther Verhoef over haar opa Bestralen of botox bij speekselverlies? Anja de Sonnaville van binnen bruist het

Transcriptie

1 magazine # 20 juni 2012 Anja de Sonnaville van binnen bruist het Wensen voor mensen Schrijfster Esther Verhoef over haar opa Bestralen of botox bij speekselverlies? 1

2 2

3 Inhoud Voorwoord Voorwoord 4 Kort Nieuws 5 Even voorstellen: Kees Veldboer en Stichting Ambulance Wens 6 Column 7 Trap mee 8 Samen sterk Nabestaande aan het woord 9 Evenementen in het land 10 Interview: Anja de Sonneville 14 Uit het ALS Centrum 18 In the Picture 21 Van de VSN 22 Interview Esther Verhoef 24 Boeken 26 Colofon Steun ALS 27 Cover: Anja de Sonnaville (zie artikel op pag 14 e.v.) Foto: Rens Groenendijk Wat is ALS? Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Strijd mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro t.n.v. Stichting ALS Nederland. Op het moment dat dit magazine bij u op de deurmat valt, is voor velen de vakantieperiode in aantocht. Even er tussenuit, naar het buitenland of ergens in Nederland. Waar zullen we eens naar toe gaan? Voor mensen met ALS ligt dit niet zo voor de hand. Er komt namelijk een hoop bij kijken om bijvoorbeeld een geschikte locatie te vinden en het vervoer te regelen. Gelukkig is er een instelling zoals Stichting Ambulance Wens, die (terminaal) zieke patiënten vervoert. En dat ook nog eens voor niets. Geweldig! Zij zijn op 1 juni ook met twee ALS-patiënten mee geweest naar de Mont Ventoux in Frankrijk, een prachtig initiatief van de Stichting Tour du ALS. Mocht u dit jaar niet in de gelegenheid zijn geweest om mee te fietsen, geen probleem, volgend jaar gaan wij zeker weer. Naast de Tour du ALS worden er nog veel meer evenementen georganiseerd, vrijwel altijd door vrijwilligers. De groep vrijwilligers wordt groter en dat is mede te danken aan het effect van onze informatiecampagne Ik ben inmiddels overleden. Onze naamsbekendheid is hiermee enorm gestegen (86%) en zo ook het aantal donateurs. En dat hebben we gemerkt: de stroom donatieformulieren, s, aanvragen voor presentaties, mediaaandacht is fantastisch. Wat velen niet weten, is dat wij maar een kleine organisatie zijn, met maar drie vaste medewerkers. Gelukkig worden we ondersteund door enthousiaste vrijwilligers, maar we kunnen nog wel wat handen op kantoor gebruiken. Steeds vaker weten ook mensen met ALS ons te vinden, maar een patiëntenvereniging zijn wij niet. Dat is de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) die ook speciale lotgenoten contactdagen organiseert. De banden met VSN zijn stevig, vandaar ook dat zij in ons ALS Magazine vaste redactionele ruimte hebben gekregen en wij in hun magazine Contact op maat. Zo werken we samen, met als doel zo goed mogelijk de belangen van ALS-patiënten te behartigen. Natuurlijk in samenwerking met het ALS Centrum. Zowel de VSN als ook het ALS Centrum is vertegenwoordigd op onze Wereld ALS Dag op 24 juni a.s., de informatie- en verwendag voor ALS-patiënten en hun familie. Dit jaar belooft een bijzondere dag te worden met aanwezigheid van Meike van der Veer, Candy Dulfer en The Fellows Bigband, welke wij inmiddels onze huisband mogen noemen. Kortom, Stichting ALS Nederland is volop in beweging! Rest mij u een zonnige zomer te wensen. Eric E.M. Nolet Algemeen Directeur Stichting ALS Nederland 3

4 KORTNIEUWS In de prijzen Eind april heeft de Ik ben inmiddels overleden -campagne met de commercial van Conny Deenik en gemaakt door reclamebureau Publicis uit Amstelveen, de zilveren ADCN Lamp gewonnen. De Art Directors Club Nederland verenigt bijna 600 van Nederlands meest toonaangevende reclame-creatieven. De ADCN Lamp is binnen de wereld van de commerciële communicatie één van de meest gerenommeerde prijzen en het winnen van deze prijs wordt gezien als een bijzondere onderscheiding voor het werk en de makers hiervan. Eric Nolet, directeur Stichting ALS Nederland: Dit is een fantastische bekroning op het creatieve werk van Publicis, dankzij deze campagne hoeven wij niet meer uit te leggen wat ALS is en hoe genadeloos deze ziekte is voor de patiënt, zijn of haar familie, vrienden en collega s. Ook internationaal heeft de ALS-campagne de aandacht getrokken, met een Grand Award in New York tijdens tijdens The New York Festivals Informatie- en verwendag: 24 juni Op zondag 24 juni is er in het kader van Wereld ALS Dag (ieder jaar op 21 juni) wederom een speciale dag voor mensen met ALS en hun naasten. Dit jaar wordt het een verwen-, informatie- en ontmoetingsdag in het Archeon in Alphen aan den Rijn. Onderga een heerlijke voetzoolreflexmassage of een handmassage. Laat u opmaken, maak gebruik van de kapper of laat een portretfoto maken. U kunt zich ook wenden tot een neuroloog of verpleegkundige voor een kort gesprek. Of heerlijk ontspannen bij de optredens van Candy Dulfer, Meike van der Veer (kwartfinaliste van de eerste editie van The Voice of Holland) en de Fellows Big Band. Het programma start om uur en eindigt om uur. Rond het middaguur is er een heerlijke lunch en voor kinderen is er een speciaal programma. Heeft u zich nog niet aangemeld? Doe dit dan per omgaande, via een mail aan info@stichting-als.nl. Op het hockeyveld Het bedrijf Crown LFS sponsort het Dames 3 -team van de Vlaardingse hockeyclub Pollux. In ruil hiervoor mochten zij hun bedrijfslogo plaatsen op het shirt van het team. Crown LFS koos er echter voor de shirts te voorzien van het logo van Stichting ALS Nederland. Op zondag 11 maart werden de shirts officieel door de sponsor aan het team uitgereikt. Helft opbrengst Telepuzzel naar ALS Eind april ontving Stichting ALS Nederland een bedrag van maar liefst ,-. Dit bedrag is bijeengebracht via de Telepuzzelaktie van de Telegraaf. Puzzelaars konden dertien weken lang meedoen, waarbij de opbrengst werd verdeeld onder drie goede doelen. Dit keer was Stichting ALS Nederland ook een van de gelukkigen. In totaal was er ,- aan puzzelgeld binnengekomen. 4

5 Loop de Vierdaagse en laat u sponsoren Stichting ALS Nederland is één van de goede doelen die u kunt steunen via de officiële sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse. Van 17 tot en met 20 juli 2012 wordt dit evenement voor de 96e keer gehouden. Heeft u zich ingeschreven als Vierdaagse-wandelaar? Meldt u dan ook aan als sponsorloper en steun Stichting ALS Nederland. Meer informatie vindt u op www. devierdaagsesponsorloop.nl. Lisa Kroesen (12), liep vorig jaar de Vierdaagse voor haar opa Frans, die ALS heeft. Zij loopt dit jaar ook weer mee. Lees haar verhaal op pagina 21. The Colour Bracelet Drie studenten (v.l.n.r. Bart van den Boogaart, Shivar Noten en Ivo van der Wolk) van het ROC De Leijgraaf in Oss kozen voor het ontwerpen en verkopen van een ALS-bandje als afstudeerproject. Aanleiding is dat de tante van Shivar aan ALS is overleden. De bandjes, The Colour Bracelet, zijn er in een heren- en damesmodel. Ze kosten 4,95 per stuk en daarvan gaat 1,- naar Stichting ALS Nederland. Bestellen? Stuur een mail aan x-visions@live.nl of ga naar Volgend jaar per fiets een berg op? De eerste editie van de Tour du ALS zit erop. Een flinke groep fietsers beklom 1 juni de Mont Ventoux in de Vaucluse in Frankrijk om geld bijeen te brengen voor ALS. De initiatiefnemers van deze Tour du ALS, Gert- Jan Pijl en Ivan Sweebroek, hopen volgend jaar met 1500 wielrenners (voor iedere ALS-patient een renner) de Kale Berg te beklimmen. Wilt u er volgend jaar (weer) bij zijn? Hou de website in de gaten, binnenkort start de inschrijving voor de 2e editie. Gratis telefoons en bellen Gigaset Nederland heeft geheel belangeloos een uitgebreide telefooncentrale met diverse telefoons beschikbaar gesteld aan Stichting ALS Nederland. Deze communicatie-oplossing helpt de Stichting enorm met het verhogen van de effectiviteit en flexibiliteit binnen de organisatie. Infopact Network Solutions neemt alle telefoonkosten van Stichting ALS Nederland naar vaste nummers een jaar lang voor haar rekening. Dit levert de Stichting een forse besparing in de telefoonkosten op. 5

6 Even voorstellen Kees Veldboer en Stichting Ambulance Wens Tekst: Ineke Zaal / Foto s: Ineke Zaal en Stichting Ambulance Wens Tekst: Ineke Zaal / Foto s: Ineke Zaal en Stichting Ambulance Wens Nog één keer naar Bijna iedere dag komt voor drie mensen met een levensbedreigende ziekte en een korte levensverwachting een vaak lang gekoesterde wens uit. Stichting Ambulance Wens maakt dit mogelijk. Een gesprek met de oprichter. Kees Veldboer was al vijftien jaar ambulancechauffeur toen het idee voor Ambulance Wens werd geboren. In november 2006 werden wij opgeroepen om een man te vervoeren van het Vlietland ziekenhuis in Vlaardingen naar het Dijkzigt-ziekenhuis in Rotterdam. Hij moest daar naartoe voor een onderzoek. Vlak voor vertrek kregen wij te horen dat het onderzoek uitgesteld was tot later op de dag. Deze man kwam in verweer en eiste toch vertrek naar Dijkzigt. Dus wij haalden hem op. Omdat wij echter te vroeg zouden aankomen in Rotterdam, vroegen we of hij nog ergens naar toe wilde, om de tijd te overbruggen. Hij koos voor het havenhoofd in Vlaardingen, hij wilde daar naar de schepen kijken. Hij wist er ook heel veel over te vertellen. Op mijn vraag of hij nog eens zou willen varen, antwoordde hij direct met een volmondig ja. Laatste wens Veldboer realiseerde zich dat hij deze wens voor hem waar zou kunnen maken. Ik ben vervolgens naar mijn werkgever gegaan en die stelde onmiddellijk een ambulance ter beschikking. Kort daarop zijn wij met deze man twee uur lang door de havens van Rotterdam gevaren. Toen wist ik dat ik terminaal zieke mensen zou helpen bij het vervullen van hun laatste wens. Met een flinke donatie van Rotary Rhoon kon Veldboer de eerste ambulance aanschaffen en in maart 2007 was Stichting Ambulance Wens een feit. Naast mijn werk als chauffeur op de ambulance kon ik wensen in vervulling laten gaan. Met hulp van collega s die op vrijwillige basis paraat stonden, groeide de organisatie snel en uiteindelijk heb ik mijn baan opgezegd. Het hele pakket Anno 2012 heeft Stichting Ambulance Wens 195 vrijwilligers en vijf wagens. Veldboer: Deze groep is zo enthousiast dat ik per dag vijftien tot twintig mensen tot mijn beschikking heb; chauffeurs (vaak afkomstig vanuit politie, brandweer en ambulances en medisch personeel, zoals verpleegkundigen, artsen en ziekenverzorgenden. Dat is ook wel nodig, want per jaar vervoeren wij zo n 500 mensen en vervullen wij dus ook zo n 500 wensen. Die wensen zijn heel uiteenlopend. Dat kan een bezoekje aan een familielid zijn, maar ook een reis naar Euro Disney. Wij verzorgen in dit geval het hele pakket: de verzorging van de patiënt, het vervoer en ook de entree en overnachtingen. Per wens kost dat gemiddeld 350,-. Dit geld krijgen wij voornamelijk via donaties van particulieren. Toen wist ik dat ik terminaal zieke mensen zou helpen Tour du ALS Mensen met ALS heeft Veldboer met grote regelmaat in zijn wagens. Het is me opgevallen dat ALS-patiënten vanwege hun verminderde longcapaciteit vaak angstig zijn om te stikken. Triest genoeg heeft één van onze vrijwilligers onlangs ook de diagnose ALS gekregen. Op 1 juni reizen een paar wagens van Stichting Ambulance Wens af naar de Mont Ventoux voor de Tour du ALS. Veldboer aarzelde geen seconde en zei direct ja op de vraag van Stichting ALS Nederland of Ambulance Wens enkele ALS-patiënten wil vervoeren, zodat ze het wielerevenement van nabij kunnen meemaken. Liefste wensen Onlangs is er ter ere van het vijfjarig bestaan van Stichting Ambulance Wens een verhalenboek verschenen. Het boek, met als titel Laatste liefste wensen, bevat verhalen van terminale patiënten die een dag naar wens aangeboden hebben gekregen van de stichting. Veldboer tot slot: Iedereen, die terminaal ziek is en niet tot minder mobiel, kan in aanmerking komen om zijn of haar wens in 6

7 COLUMN Wat nu? De wensen die Stichting Ambulance Wens vervuld zijn heel uiteenlopend. Van een bezoekje aan een familielid, tot een reis naar Euro Disney. vervulling te laten gaan door simpelweg het intakeformulier op onze website in te vullen. Daarnaast helpen we incidenteel ook chronisch zieke mensen die bedlegerig zijn, omdat deze mensen anders nergens heen kunnen. Het gaat dus vaak om uitbehandelde patiënten die nog één keer iets willen doen. Wensen voor mensen Meer weten over Stichting Ambulance Wens of zelf een wens voor iemand in vervulling laten gaan? Kijk op Het is nog donker buiten als er in de vroege ochtend stevig aan mijn arm getrokken wordt. Het is mijn vrouw die op luide toon vraagt of ik eindelijk eens wakker wil worden. Half verdoofd hoor ik haar zeggen dat zij naar het ziekenhuis wil, vanwege serieuze darmproblemen. Heel even flitst er door mijn hoofd: Dat kan niet want hoe moet het dan met mij? De huisarts, die al vroeg paraat is, regelt een afspraak bij de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis en onze dochter, die gebeld is, rijdt in plaats van naar haar opdrachtgever, in één keer door naar ons huis. Als wij kort daarna in het ziekenhuis aankomen gaat de malle molen draaien. Verschillende mensen met witte jassen komen en gaan en na de nodige onderzoeken is het duidelijk; Opnemen voor de komende dagen en van daaruit verder onderzoeken en handelen. Men denkt aan een paar dagen. Als wij met z n drieën even alleen zijn kijken wij elkaar aan en denken hetzelfde: Hoe moet dit nu? Mijn vrouw doet alle 24 uurs zorg voor mij en ik kan onmogelijk zelfstandig functioneren. Natuurlijk hebben wij een lijstje met namen van mensen, die wel eens hebben geroepen dat zij, in noodgevallen, wel wat wilden doen. Onze dochter kan gelukkig de hele dag blijven en de volgende morgen zullen mijn zus en zwager komen om eten te maken en naar het ziekenhuis te rijden. Maar ook om mij te kunnen helpen met aan- en uitkleden, wassen en mijn jas aantrekken. Het blijkt allemaal wennen en het laat mij nogmaals zien dat mijn vrouw en ik het toch wel erg goed doen. Die nacht ben ik eenmalig -zeer tegen de zin van mijn vrouwvoor het eerst sinds ruim tien jaar alleen thuis. De alarmknop, van het naast ons huis gelegen zorgtehuis, ligt dicht in de buurt. Als ik eindelijk in mijn bedje lig bid ik zachtjes om steun en een positieve kijk op de zaak. Het helpt! Een paar dagen later zijn wij weer samen thuis en maken wij een draaiboek voor eventuele nieuwe noodgevallen. Dit draaiboek bevat onder andere de inschakeling van veel meer professionele hulp. Wij praten er ook met onze dochter over en laten elkaar weten waar het geheel minimaal aan moet voldoen. Toch fijn dat wij in dit geval even konden oefenen, zeg ik. Mijn vrouw knikt en zegt: Héél fijn! Ach, misschien duurt het wel weer tien jaar, voor zoiets weer gebeurt, denk ik vol optimisme. JR (65 jaar) Diagnose ALS sinds

8 Trap mee Het is dit jaar alweer de zevende keer dat er op veel plaatsen in Nederland een Trap ALS de wereld uit wordt gehouden. Voor Bussum en Flevoland is het de eerste keer dat ze meedoen. Doel van dit evenement is de bekendheid van deze ongeneeslijke ziekte te vergroten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Daarbij is een Trap ALS de wereld uit vaak een gezellige dag, geïnitieerd door ALSpatiënten. Onderstaand een overzicht van de activiteiten. Trapt u ook (weer) mee? Team Cuijk Op zondag 17 juni is er in Cuijk een wandelen Trap ALS de wereld uit. s Morgens om uur start de wandeltocht van 23 km. Ook zijn er twee fietstochten; één van 44 km, deze start op uur en één van 23 km, deze start om uur. Startlocatie is: Clubhuis Hockeyclub Civicum, Sportlaan 7. Team Zeeland Op zaterdag 23 juni organiseert ALS Zeeland vanuit Vlissingen de inmiddels bekende sponsorfietstocht van 20 km of 50 km. Er is ook een loterij, een gratis lunch en meer. Kijk op Team Tilburg Op zondag 24 juni organiseert Team Tilburg weer Trap door mooie natuurgebieden in Midden-Brabant. Vanuit Tilburg, Diessen en Moergestel zijn er drie verschillende afstanden te fietsen. Er is ook een loterij met als hoofdprijzen een fiets en twee ballonvluchten. Meer weten? Mail naar alsteamtilburgeo@gmail.com. Team Friesland Op 30 juni is er een fietstocht in Friesland, vanuit Jirnsum. Naast fietstochten van 25, 50 en 100 km en wandelingen van 6 en 20 km, worden er verschillende activiteiten georganiseerd in het centrum van Jirnsum, zoals een veiling, een verloting en diverse muzikale acts. Kijk op www. ALSFriesland.nl Mee Trap -en? Wij hopen dat het weer dit jaar mee gaat werken om de vele deelnemers een bijzondere dag te bezorgen. U komt toch ook? Meer informatie over de activiteiten per regio vindt u op www. stichting-als.nl > Evenementen > Trap ALS de wereld uit ALS Flevoland Eveneens op 30 juni organiseert ALS Flevoland een actiedag in Dronten. Wandelen, fietsen, een jazzdans workshop, bloemschikken, een verloting, kortom er is van alles voor jong en oud. Kijk op www. alsflevoland.nl Team Maastricht Op zondag 2 september fietst, wandelt en roeit, kortom beweegt heel Maastricht. Je kunt je voorstellen wat dat voor ALS betekent, als... heel Limburg meedoet. Zie Bussum Ook in Bussum wordt een TRAP-dag georganiseerd en wel op 16 september. Kijk op de website van Stichting ALS Nederland ( voor meer info. Team Westland Drie jaar lang organiseerde Team Westland in juni een TRAP ALS de wereld uit! Evenement. Dit jaar is besloten de Westlandse ALS-dag te verschuiven naar 13 oktober, omdat het een drukke zomer wordt met mooie acties voor andere goede doelen. Schrijf 13 oktober alvast in je agenda. Die dag gaat Team Westland van alles organiseren. Van sportieve activiteiten voor iedereen tot verwennerijen voor ALS-patiënten, families en mantelzorgers. Team Schijndel en Nijkerk Op zondag 20 mei organiseerde team Schijndel een succesvol Trap ALS de wereld uit evenement in Oost-Brabant. Op deze dag waren er twee fietstochten (van 25 en 50 km) en twee wandeltochten (7,5 en 15 km). Ook was er een gecombineerde tocht; 25 km fietsen en 7,5 km wandelen. Team Nijkerk had zijn TRAP op 9 juni. Fietsfanaten konden 25, 50 of 100 km rijden. Limburg op haar mooist Op 25 september 2011 hebben 550 mensen gefietst en gewandeld voor ALS. De fietsers hebben genoten van de prachtige en zonnige route door het Limburgse en Belgische heuvelland. De wandelaars hebben door de ENCI-groeve gelopen of er om heen. De band Laat en Zaat zorgde voor sfeer op het terras. Team Limburg haalde in 2011 met TRAP en andere evenementen, in totaal ,- op. Op de foto in het midden, ALS-patiënt Paul Loete. 8

9 Nabestaande aan het woord Tekst: Yvonne Haaxman / Foto s: Hans Bebelaar Marian Bebelaar Medemensen helpen was haar passie Eind 2009 krijgt Marian Bebelaar spraakproblemen, maar alle aandacht gaat op dat moment uit naar haar zieke zus in Frankrijk. Als ze op 25 mei 2010 de neuroloog bezoekt, wordt bij haar de diagnose bulbaire ALS gesteld. Voor Marian, fysiotherapeut van beroep, was dat een keiharde bevestiging van wat ze al wist. Ze had op internet al lang gevonden wat haar mankeerde, zo vertelt haar man Hans (71). Marian overleed op 21 december 2011 op 65-jarige leeftijd. Hoe kijk je terug? Bij de diagnose ALS krijg je eerst een enorm pak rammel en daarna besef je dat je van de tijd die nog rest, moet maken wat er van te maken valt. De afgelopen twee jaar stonden in het teken van samenzijn. Met de kinderen en kleinkinderen hebben we intens genoten van de wintersport en een vakantie in Portugal. Marian maakte geen probleem van haar ziekte. Ze was er heel open over. Dat heb ik altijd erg bewonderd. Marian was actief en maatschappelijk betrokken. Ruim twintig jaar gaf ze met veel plezier gymlessen aan ouderen. Daarnaast is ze dertig jaar lid geweest van Tennis Club Sprenkelaar te Apeldoorn, daar heeft ze ook veel bestuurs- en vrijwilligerswerk voor gedaan. Medemensen helpen was haar passie. Op haar verzoek staat sinds vorig jaar het 40+ toernooi in het teken van ALS. Hoe blijf je achter? Marian beheerst mijn leven nog grotendeels. Ik kan me moeilijk concentreren op dingen en nog niet echt vooruit denken. Het is doodstil in huis. Dat is erg wennen. Kort na het overlijden van Marian floot ik nog steeds bij thuiskomst en riep Ik ben er weer! en realiseerde me dan pas dat dat niet meer hoefde. Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? Tekenen is één van mijn hobby s. Daarin probeer ik nu afleiding te vinden. Ook mocht ik altijd graag knutselen en schilderen. Ik heb een modelspoorbaan in huis, waar ik altijd graag mee bezig ben. Maar op dit moment heb ik er gewoon geen zin in. Dat komt wel weer, dat weet ik zeker. Met het vierde kleinkind op komst zijn er ideeën voor zelfgemaakte meubeltjes en kinderspeelgoed. Nu alleen de uitvoering nog. Mijn dochter heeft samen met Marian de naam gekozen voor het ongeboren kind. Zo blijven de herinneringen aan haar levend en dat geeft mij voldoening. Marian en Hans Bebelaar. 9

10 Evenementen en acties uit het land ALS onderzoek nodig is V.l.n.r.: ALS-patiënt Jan van Hemert vertelde op indrukwekkende wijze wat ALS met hem doet. Initiatiefneemster en ALS-patiënte Petra van Alphen, schrijfster Esther Verhoef, vogelkenner Nico de Haan en Ineke Zaal, die namens Stichting ALS Nederland, de cheque in ontvangst nam. Petra van Alphen organiseerde op 23 maart een benefietdiner. Petra: In Nederland zijn ongeveer ALS-patiënten en helaas behoor ik tot deze groep. Doordat er nog steeds geen behandeling of medicijn voorhanden is om deze ziekte het hoofd te bieden wil ik de tijd die mij nog gegeven is onder andere steken in het organiseren van een benefietdiner. Als rode draad voor het diner koos zij voor het thema: ALS onderzoek nodig is. Iedere gastspreker vertelde waarom onderzoek op zijn of haar vakgebied nodig is. Een van de sprekers was schrijfster Esther Verhoef (lees haar verhaal op pagina 24). Met het diner werd een bedrag van ,- opgehaald. / Benoeming burgemeester voor ALS Drs. Jos Hessels werd per 30 maart benoemd tot burgemeester van de gemeente Echt-Susteren. De heer Hessels, wiens moeder is overleden aan ALS, had aangegeven het op prijs te stellen als mensen, in plaats van een cadeau te kopen voor hem, een donatie zouden doen aan Stichting ALS Nederland. Er is 5.701,80 bijeen gebracht. Hessels: Ik vind dit een geweldig bedrag en ben blij dat ik hiermee een kleine bijdrage heb kunnen leveren aan de strijd tegen ALS. Op deze manier heeft mijn moeder toch nog een belangrijke rol kunnen spelen bij mijn installatie. 10

11 Waterschap geeft gul Begin dit jaar nam dijkgraaf Wolthuis afscheid van waterschap Velt en Vecht. Na 36 jaar waterschapsbestuurder te zijn geweest, is hij met pensioen gegaan. Zijn vrouw Ali lijdt aan ALS- PSMA. Alle genodigden en medewerkers van het waterschap hebben, in plaats van cadeaus, geld gegeven. Uiteindelijk is er 5.182,- overgemaakt. Grote verrassing op zijn afscheid was de Koninklijke Onderscheiding die dijkgraaf Wolthuis opgespeld kreeg. Hij is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Den Haag loopt De City Pier City Loop op 11 april was weer een groot succes. Onder een blauwe hemel liepen jong en oud door Den Haag. Dit grootste sportspektakel van de hofstad trekt jaarlijks zo n bezoekers. Aan deze 38e editie deden hardlopers mee. Zo ook Andres Zweekhorst uit Zoetermeer die voor ALS meeliep. Zijn Haagse zwager Paul Lagerwerf heeft al drie jaar ALS. Andres haalde 2.500,- op. Ook Eric Nolet, directeur van Stichting ALS Nederland, liep mee en maakte in een oranje ALS-shirt deze ziekte meer bekend en haalde 1.451,39 op. De datum voor de CPC Loop van 2013 is al bekend: zondag 10 maart Kijk op www. cpcloopdenhaag.nl en loop volgend jaar ook mee voor ALS. Drukwerk voor ALS NETZOdruk (bedrijf dat digitaal drukwerk maakt) steunt dit jaar Stichting ALS Nederland met een aantal acties. In februari, de maand voor het goed doel, hebben de vier vestigingen op allerlei manieren de ziekte ALS onder de aandacht gebracht bij al hun klanten. Eind februari mocht Roy Venhuis, ambassadeur van Stichting ALS Nederland in Overijssel, een cheque, ter waarde van 2000, - te besteden aan drukwerk, in ontvangst nemen. In september zal er weer een actie worden opgezet. Speciale dank gaat uit naar Jolanda van Velzen van NetzoDruk, die de hele actie op touw heeft gezet. 11

12 Evenementen en acties uit het land Collecteren in het voetbalstadion Rondom de derby tussen Fortuna Sittard en MVV op 5 maart jongstleden, werd Stichting ALS Nederland onder de aandacht gebracht van het grote publiek. De spelers van Fortuna Sittard droegen tijdens de warming-up een shirt van Stichting ALS Nederland en er werd een collecte gehouden onder alle aanwezige supporters en sponsoren. Met deze actie ondersteunt Fortuna in het bijzonder ALS-patiënt Paul Loete (49), Fortuna fan sinds zijn jeugd. Midden op de stip mocht Ineke Zaal, PR & Event Manager van de stichting, het aanwezige publiek vertellen over de ziekte ALS. De collecte heeft een bedrag van ongeveer 1.500,- opgeleverd. Autocoureur Xavier Maassen hielp mee bij de collecte. Oosterlicht actief Rondjes lopen in de regen Het Oosterlicht College organiseerde in april een Goede Doelen Actie voor Stichting ALS Nederland. De school heeft gekozen voor ALS, omdat deze ziekte in 2009 bij docent Rob Brust is vastgesteld. Over hem is een korte documentaire gemaakt waarmee de actie voor leerlingen en medewerkers van start ging. Bekijk de documentaire via com/ Op christelijke basisschool De Sterrekijker in Dordrecht hield Max Boender (11) in maart een spreekbeurt over ALS. Juffrouw Renate en de kinderen uit de klas waren zo onder de indruk, dat al snel het idee ontstond om een sponsorloop te organiseren. Op 12 april was het zover. In de stromende regen liepen de kinderen hun rondjes en verkochten cupcakes. Ze haalden ruim 750,- op. Joep s droom Foto: Ruud Cleassen Joep Cobben (56) was jaren actief als muzikale duizendpoot. Als zanger, maar ook als muzikant (piano en gitaar) maakte hij deel uit van onder andere Opera Zuid te Maastricht. Totdat Joep ALS kreeg. Steeds meer handelingen werden een onmogelijke opgave. Ook zijn stem bleef niet onaangeroerd, vandaar dat het zijn grote wens was om nog één keer met zijn muzikale vrienden een cd op te nemen. Deze wens is uitgekomen en de cd heet dan ook: Joep s droom. De opbrengst is de 2.500,- al gepasseerd en komt ten goede aan Stichting ALS Nederland. Joep is 14 november 2011 overleden en is ook te zien in de Ik ben inmiddels overleden -campagne. 12

13 KLEINEACTIES Kerstcadeau Hosting provider Parentix uit Amsterdam doneerde haar kerstbudget aan drie goede doelen en vroeg haar klanten deze donatie te verdelen. De uitslag van de stemming was dat 25% naar Stichting ALS Nederland toeging, dat betekende een bedrag van 562,50. Monsterrit Op 6 januari 2012 vertrokken 62 teams van Loon op Zand naar Luosto in Finland (ruim 350 km boven de poolcirkel) voor deelname aan de Maxxis ScanCoveryTrial 2012 (Scandinavian Car Adventure). Een monsterrit in acht dagen van ruim km door Scandinavië, bij temperaturen van -30C! Team 39 ALS I, team 14 ALS II en beide teams Voorthuizen haalden door deelname aan dit autosportevenement geld op voor Stichting ALS Nederland. ALS je haar maar goed zit Anita van Egdom- van Hemert, wiens broer Jan aan ALS lijdt, hield op 31 maart in haar kapsalon Anita s haarboetiek in Delft een actie onder de naam ALS je haar maar goed zit. Zij haalde daarmee 2.285,- op. Sla ALS de wereld uit Op eerste Paasdag, 8 april, organiseerde Yvonne Christiaanse, samen met haar man Kick, een tennisevenement in Heiloo met als titel Sla ALS de wereld uit. Ze deed dit voor Chris, de zoon van haar zus. Deze Nieuw-Zeelander kreeg in 2011 (24 jaar) de diagnose ALS. Het werd een prachtig toernooi, dat 2.500,- opleverde. Klinkende nummers Het voorjaarsconcert op 22 april door zangvereniging MiXX uit Hengevelde en koor MIX uit Zenderen is voor iedereen een succes geworden. Het stemmig zwart-rood-wit geklede koor MiXX Hengevelde nam de opening voor haar rekening. Vervolgens kreeg het publiek de gelegenheid om hun zangkwaliteiten ten gehore te brengen. Ook MIX Zenderen wist het publiek te boeien met harmonisch klinkende nummers. ALS-ambassadeur Roy Venhuis hield een duidelijk verhaal over de ziekte en de gevolgen ervan. Ook Rudi Buschers, ALS-patiënt, sprak op een relativerende en humoristische wijze. Met de opbrengst van 853,35 werd het concert afgesloten. Lith in actie Voetbalvereniging NLC 03 uit Lith en Lithoijen organiseerde op 22 april een actie om geld op te halen. Initiatiefnemer Jan-Willem van Kilsdonk verloor zijn vader aan ALS. De kaartverkoop, de lotenverkoop en een gedeelte van de opbrengst van de kantine zijn overgemaakt aan Stichting ALS Nederland. Ladiesrun In Maassluis vond op zondag 22 april voor de vierde keer de Ladiesrun plaats. Deze run, georganiseerd door Astrid Wilmink en de Maassluise atletiekvereniging, was dit jaar voor Stichting ALS Westland. Astrid heeft met deze ziekte beroepsmatig enige jaren terug kennis gemaakt en de man van een collega overleed aan deze ziekte. De opbrengst van de Ladiesrun was 1.161,40. Lege flessen Toen Ashley van Leeuwen (11) uit Houten hoorde dat een goede vriendin van haar moeder ALS heeft, is zij een actie begonnen. Met hulp van haar klas, groep 7/8 van Openbare Basisschool De Brug, zamelt ze lege flessen in. De teller staat al bijna op 3.000,-. Kijk voor meer info op www. alsvrienden.nl. 13

14 Interview Anja de Sonnaville Tekst en foto s: Rens Groenendijk Anja de Sonnaville heeft haar ervaringen met ALS verwoord in gedichten. Haar vierde dichtbundel Gebroken Licht is net uit. Lotgenoten en hun naasten blijken veel steun te putten uit haar teksten. Een nadere kennismaking met een vrouw die van binnen nog bruist, maar fysiek vrijwel tot niets meer in staat is. Gedichten schrijft ze met een computer, die wordt aangestuurd door haar ogen. Het is zo n dag met Hollandse luchten, waarbij de zon regelmatig achter een wolk tevoorschijn komt. Aan de rand van Ede, dichtbij het bos, woont Anja de Sonnaville. Echtgenoot Paul doet open en laat me de huiskamer binnen, waar Anja geconcentreerd op een beeldscherm tuurt. Paul begrijpt dat ze nog even met iets belangrijks bezig is en schenkt alvast koffie in. Anja maakt het antwoord af op een vraag die ik haar een week eerder stelde per . Door ALS kan ze vrijwel niet meer praten. Paul kan desondanks de klanken die ze voortbrengt redelijk plaatsen en fungeert tijdens mijn bezoek als een soort 14 14

15 Van binnen bruis ik tolk. Omdat haar ledematen ook dienst weigeren, heeft Anja zich het schrijven met de ogen via een computer eigen gemaakt. Snel gaat dat overigens niet, over een A4 doet ze ongeveer een dag. Haar laatste dichtbundel, Gebroken Licht, de vierde op rij, heeft ze helemaal op deze manier geschreven. Het is een bijzondere manier van interviewen: ik lees aan tafel de antwoorden hardop voor die Anja (foutloos) op mijn vragen heeft geschreven, zodat ze af en toe wat kan aanvullen of Paul een toelichting kan geven. Verlangen naar duidelijkheid Op 14 juli 2004 wordt bij Anja de diagnose ALS gesteld. Ik zie ons nog in die onderzoekskamer zitten in afwachting van de uitslag. Na twee jaar onzekerheid, hopen en vrezen, verlangden we naar duidelijkheid. Maar met de diagnose viel even de bodem onder ons weg. In haar beleving ging Anja de eerste twee jaar daarna het snelst achteruit: Van zelfredzaam naar afhankelijk van hulp, van fietsen en autorijden via scootmobiel en rollator naar de elektrische rolstoel. Drie maanden na de diagnose is er thuis al een traplift geïnstalleerd en een unit geplaatst met een aangepaste badkamer. Met een gemiddelde levensverwachting van nog drie jaar wilden we geen tijd verliezen aan een verbouwing. Toch heb ik nog vier jaar boven kunnen slapen. In juli 2008 is bij mij uit voorzorg een peg-sonde geplaatst. Ik ben van lieverlee overgegaan 15

16 ALS is een gevangenis, die ik niet verdien op gemalen, dikvloeibare voeding. Slikken ging steeds moeilijker, dus sinds een jaar gebruik ik sondevoeding en drink ik alleen nog water. Ik had nooit verwacht dat ik de 21ste verjaardag van onze jongste zoon nog mee zou maken. Het is een dun lijntje, soms ben ik erg moe, maar ik ben blij dat ik er nog ben. Van binnen bruist het! Docent Verpleegkunde Als HBO-docent Verpleegkunde is het voor Anja aanvankelijk moeilijk te accepteren dat de zorg die ze krijgt niet de vorm heeft die ze zelf voorstaat. Daar getuigen sommige gedichten in mijn bundels van. Al met al heb ik ruim vijftig verschillende verzorgenden gehad. Maar ik heb ook, na overgang naar een ander team, fijne mensen leren kennen bij wie ik me veilig voel. Ik ben aan hen gewend en ze doen hun best. Als ik opnieuw zou moeten kiezen, zou ik graag naar Buurtzorg gaan. Hun werkwijze spreekt me erg aan. Echtgenoot Paul met stip op nummer één - en haar twee zoons van 21 en 23 (waarvan de jongste nog thuis woont) zijn voor Anja de belangrijkste mensen om haar heen. En ik heb geweldige vriendinnen, die me steunen en veel met me ondernemen. Mijn moeder van 82 kookt eens per week als Paul gewerkt heeft (als verpleegkundige dermatologie, red.). Ook hebben we aardige buren, regelmatig contact met familie, en bezoek van allerlei bekenden. Al met al een rijk, vol leven. Onze kerkelijke gemeente is warm en meelevend; we ondervinden er veel hartelijkheid en bemoediging van. Passie voor water Anja wordt in 1961 geboren op Sluiseiland in IJmuiden, op de kop van het Noordzeekanaal, waar haar vader als elektromonteur werkt bij de grote zeesluizen. Ze denkt dat hier haar passie voor het water is ontstaan, die ook in veel van haar gedichten is terug te lezen. Als kind keek ik de schepen na, die aan de horizon verdwenen. Jarenlange vakanties naar Burgh-Haamstede, het strand en de zee, vormen een andere belangrijke inspiratiebron in haar werk. Het water blijft op latere leeftijd trekken. Op haar veertigste haalt Anja het Klein Vaarbewijs. Een ANWB-instructeur leerde me op zijn nieuwe jacht varen en mijn man gaf me een midweek met het gezin op een Doerak cadeau. Vanaf het water ziet de wereld er anders uit. Varen met een klein schip geeft een gevoel van vrijheid. Maar als het stormt, ben ik liever aan de wal. Water kan ook bedreigend zijn. Er ligt een fotoboek klaar op tafel. Het is een beeldverslag van de tocht die Anja in 2010 met drie vriendinnen maakte op een schip van de stichting Alle Mens Aan Dek. Paul leest het gedicht Varen met vrienden voor uit de bundel Voettocht bij avondlicht, waarin Anja verslag doet van een eerder vaaravontuur. Dit lijkt wel een droomreis, schrijft ze. Dichten van jongs af aan Al sinds haar tienertijd verzamelt Anja gedichten; in de boekenkast staat een plank vol dichtbundels. Ik ben onder de indruk van de kracht van taal. Er heeft ooit een lentegedicht van mij in de schoolkrant van de basisschool gestaan, maar in mijn studententijd begon het dichten als uitlaatklep, uit noodzaak om orde op zaken te stellen en met mezelf en de wereld in het reine te komen. Een goed gedicht helpt me om los te laten en in de vrijheid te komen. Ik hoor van deskundige poëzielezers dat elke nieuwe bundel qua raffinement, metrum en diepgang beter wordt. Het is mooi dat je je als mens kunt blijven ontwikkelen, ondanks toenemende lichamelijke beperkingen. Zelf zie ik de bundels als een soort reisverslag. Elke bundel heeft een eigen sfeer. Geloof rode draad Het geloof is een rode draad in haar gedichten, al klinkt twijfel daarover er ook af en toe in door. Toch vindt Anja het niet moeilijk haar geloof vast te houden. Het goede nieuws is dat ik vastgehouden word. God laat op allerlei momenten, vaak in onverwachte kleine dingen, merken dat Hij ons niet vergeet. In de bijbel staan veel verhalen die je als levenslessen kunt zien. Ik ben daarmee opgegroeid. Jozef zat onschuldig gevangen, maar hij ging niet zitten kniezen. Hij deed zijn best om een goed mens te zijn en te helpen wie hij kon. Paulus had huisarrest, maar benutte de kansen die hij kreeg. ALS is een gevangenis, die ik niet verdien. Om het anders te zeggen: de windrichting kan je niet kiezen, maar wel de stand van je zeilen. Van Jezus leer ik met open vizier het einde tegemoet te gaan en onderweg aandachtig te leven. Mondeling, via de mail en post krijgt Anja 16

17 NACHTRUST Vroeger, als ik niet kon slapen, was ik in het duister niet alleen. Ik kroop dan tegen je warme rug en schoof mijn armen om je heen. Ik voelde je rustige adem, rook je huid, je geurige haar. Al slapend streelde je mijn hand. Ik kwam tot rust van dat lieve gebaar. De muizenissen van de dag, droefheid waar ik geen woorden voor wist, alles wat pijn deed, alle zorg Mijn gedichtenbundels zijn mijn reisverslagen werd met die streling uitgewist. reacties uit binnen- en buitenland. Uit hospices en verpleeghuizen. Van jonge mensen en ouderen, gezond en ziek. De gedichten hebben veel impact, worden als troostrijk en als spiegel ervaren. Anja beseft heel goed dat niet iedereen gelooft. Ieder verwerkt het lijden dat hem overkomt op eigen wijze. Ik wil ook zeker niet mijn overtuiging opdringen, maar mensen wel een handreiking bieden die dieper gaat dan pluk de dag. Soms kan een gedicht dienen als opstapje voor het vormen van je eigen gedachten of voor een gesprek. Paul vult aan: Er komen wel brieven binnen waarin mensen vertellen dat ze een gedicht voorlazen aan een dierbare in de eindfase van het leven, waarna ze rustig insliepen. Dan weet je dat je van grote waarde bent voor anderen. Creatief proces Het schrijven van gedichten houdt Anja dagelijks bezig. Ik heb al weer vier gedichten af voor een nieuwe bundel. In mijn hoofd ben ik met verschillende gedichten tegelijk aan de gang. Soms heb ik de laatste zin al, of de kern, die ik dan verder uitbouw. Het is onuitsprekelijk vreugdevol als een creatief proces lukt. Het geeft diepe voldoening. Mijn hele leven en wezen klinkt erin mee. Ik houd van de stille concentratie, het luisteren, het wachten op een idee. Met haar gedichten wilde Anja aanvankelijk alleen haar man en twee zoons bereiken. Als getuigenis van mijn worsteling met deze verschrikkelijke ziekte in al zijn facetten. Ik heb veel verdriet gehad om alles wat hun ontnomen is, sinds ik ziek werd. Later leerden we dat het niet alleen maar kommer en kwel is, dat je het goed kunt hebben samen en dat er ongedachte zegeningen op je pad kunnen komen. Een daarvan is de uitgave van de gedichten. Ik hoop lezers een eerlijk beeld van mijn leven te geven, inclusief existentiële vragen. De geweldige kracht die ons overeind houdt komt niet uit onszelf. God draagt ons door de diepte heen, naar we geloven. Dat wil Hij voor ieder doen die daarom vraagt. Het succes lacht Anja toe. Er zijn al duizenden dichtbundels van haar verkocht en van de eerste twee is een herdruk verschenen. Toch zeggen aantallen mij niet alles. Ik ben dankbaar als de troost waarmee ik getroost word, anderen bereikt. De dichtbundel Gebroken licht van Anje Maria de Sonnaville is dit jaar verschenen bij uitgeverij Filippus ( 12,50, ISBN ). Eerdere bundels bij dezelfde uitgeverij: Leven in het late licht (2007), Voettocht bij avondlicht (2008) en Lichtlijnen (2009). Maar sinds ik ziek ben, gaat het anders. Ik lig alleen in een ziekenhuisbed, ver bij je veilige warmte vandaan. Niemand die s nachts nog op me let. Twijfels hebben hier postgevat, al verzorg je me dagelijks trouw. Mistroostig verbijt ik mijn gemis: ik kan haast niet slapen zonder jou. OP HET DUIN Op zilveren vleugels zweef je voorbij, tegen de wind en het wassende tij, je keert en je scheert langs de duinenrij, over mijn hoofd en je roepen klinkt blij. Vergis ik me, meeuw, of wenk je naar mij? Uit de dichtbundel Gebroken Licht 17

18 Uit het ALS Centrum Tekst en foto: Janneke Weikamp, logopedist en wetenschappelijk onderzoeker van het UMC St Radboud, Nijmegen Speekselverlies: bestralen of botox? Een groot gedeelte van de patiënten met ALS krijgt te maken met speekselverlies. Dit komt doordat het doorslikken van speeksel zo slecht gaat, dat het speeksel zich gaat ophopen in de mond. Hierdoor kan het speeksel uit de mond gaan lopen en het risico op verslikken in speeksel toenemen. Patiënten met ALS krijgen dus niet méér speeksel, maar kunnen het niet meer goed wegslikken. Dit is een heel vervelend symptoom van de ziekte en bovendien heel lastig te behandelen. De oorzaak - de slikstoornis- is niet weg te nemen, het verminderen van de speekselproductie wel (symptoombestrijding). internationaal meerdere studies gedaan. Uit deze studies volgt geen duidelijke voorkeur voor de ene of andere behandeling. Onderzoekers van het AMC in Amsterdam onderzochten de werking van bestraling om speekselverlies tegen te gaan. In het UMC St Radboud in Nijmegen is een studie om bovenstaande behandelmethoden met elkaar te vergelijken inmiddels afgerond. Het was moeilijk om voldoende patiënten te verzamelen die deel konden nemen aan het onderzoek. Het is nog te vroeg om harde uitspraken te doen over de resultaten, maar wat wel duidelijk blijkt is dat de beleving van het effect heel persoonlijk is en niet altijd overeenkomt met feitelijke metingen. Het is belangrijk per persoon te bekijken of een behandeling (bestraling of injecties met botuline toxine) geschikt is en te bepalen welk doel iemand wil bereiken. Helemaal klachtenvrij is nagenoeg niet haalbaar, maar minder last wel. De speekselproductie kan verminderd worden door het gebruik van medicijnen (anticholinergica). Hierbij wordt gebruikt gemaakt van de bijwerking: een droge mond. Bij veel patiënten werkt dit echter onvoldoende. Onlangs hebben onderzoekers van het AMC te Amsterdam in het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde1 een onderzoek gepresenteerd waarin de behandeling van speekselverlies door middel van bestraling wordt beschreven. Bestralen In een periode van dertien jaar tijd zijn 43 ALS-patiënten bestraald. Vijfentwintig procent van de behandelde patiënten was na 1 of 2 behandelingen volledig tevreden met het resultaat. Vijftig procent ervoer een vermindering van het speekselverlies na 1 of 2 behandelingen en bij 10 patiënten (ook 25%) had de behandeling geen enkel effect. De duur van het effect was gemiddeld 11,9 maanden. Er werden in de periode na de behandeling bijwerkingen gemeld waarbij een droge mond en taai slijm het meest opvallend waren. Deze klachten bleken echter van voorbijgaande aard. Botox Een andere behandeling is het injecteren van de speekselklieren met botuline toxine ( botox ). Naar beide behandelingen zijn 1 Radiotherapie voor speekselvloed bij amyotrofische lateraal sclerose en de ziekte van Parkinson. Gerelateerd artikel: Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A

19 Tekst en foto s: Drs. Oliver Harschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht Wat levert stamcelonderzoek op? Recentelijk is er veel aandacht besteed in de media aan stamcelonderzoek en mogelijke therapie met stamcellen. Dit geldt voor veel verschillende aandoeningen, maar zeker ook voor amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Wat is nu de stand van zaken? Cellen Wat zijn stamcellen nu precies? Stamcellen zijn cellen die zich nog kunnen ontwikkelen tot alle soorten cellen die het lichaam bevat, zoals zenuwcellen, huidcellen, levercellen, hartcellen, etcetera. Zo kunnen er vanuit stamcellen ook neuronale cellen (zenuwcellen, ruggenmergcellen) worden gekweekt die vrijwel gelijk zijn aan de cellen die zich in het ruggenmerg bevinden. Van huidcel naar stamcel Sinds kort is het zelfs mogelijk om van huidcellen van patiënten, verkregen door een klein en pijnloos huidbiopt (stukje weefsel van de huid - red.), met verschillende bewerkingen in het laboratorium, cellen te creëren die zich gedragen als stamcellen. Dit biedt de unieke kans om hiervan zenuwcellen te kweken die, omdat ze hetzelfde genetische materiaal hebben als dat van de patiënten waar ze van verkregen zijn, ook ziek zullen worden. Ziekte model Zo wordt er in het laboratorium gewerkt aan een ziekte model, dat in eerste instantie gebruikt kan worden om het achterliggende ziekteproces bij ALS beter te leren begrijpen, maar vervolgens ook kan worden gebruikt om nieuwe medicijnen of andere vormen van therapie op te testen. Een van de mogelijkheden die een dergelijke ziekte model biedt, is kijken of het mogelijk is om de zieke zenuwcellen beter te maken door bijvoorbeeld genetische manipulatie. Bij de zenuwcellen wordt dan geprobeerd om de mutatie in het DNA, dus het stuk DNA dat kapot is en waardoor de cellen ziek worden, te repareren. We hopen op deze manier niet alleen tot nieuwe inzichten te komen over ALS, maar uiteindelijk ook tot nieuwe behandelingsmogelijkheden. De incubators, dit zijn warmtekasten voorzien van een speciale luchtvochtigheid en CO2, waarin stamcellen worden bewaard tijdens kweek. Uitvoering van een medium change. Dit is een verwisseling van medium (lees:voedingsstoffen). Drs. Oliver Harschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht 19

20 Uit het ALS Centrum Tekst en foto: Prof. Dr. Nick Ramsey, hoogleraar Cognitieve Neurowetenschappen UMC Utrecht Het Utrechtse Neuro Prothese Project voor ernstige verlamming Communiceren via elektrodes in de hersenen In Nederland hebben tienduizenden mensen te maken met verlammingsverschijnselen, variërend van mild tot zeer ernstig. Op de afdeling Neurologie & Neurochirurgie van het UMC Utrecht wordt onderzoek gedaan naar mogelijkheden om mensen met een ernstige verlamming via een computer te laten communiceren. De onderzoekers hebben een manier gevonden om de hersenen direct met een computer te verbinden. Prof. dr. Nick Ramsey Onderzoekers hebben een manier gevonden om hersenen direct met een computer te verbinden. Via een zogenaamde Neuro Prothese kan iemand een muisklik maken, of een ja/ nee schakelaar bedienen, door ergens aan te denken. Deze gedachten, bijvoorbeeld het inbeelden van een beweging of achteruit tellen, veroorzaken zwakke elektrische stroompjes op een bepaalde plaats in de hersenen. Die elektriciteit kan gemeten worden met een klein platina schijfje (een elektrode) dat met een operatie onder de schedel, direct op de hersenen gelegd is. Het zwakke signaal wordt vervolgens versterkt in een miniatuur computer die onder de huid, op de borstspier, wordt aangebracht en die via dunne onderhuidse draden verbonden is met de elektrode. Via een draadloze verbinding stuurt de miniatuur computer (zo groot als een pacemaker) een ja of nee signaal naar een gewone computer of naar elk ander hulpmiddel dat met een schakelaar wordt bediend. Nog niet getest Om vast te stellen of de prothese werkt, is in Utrecht uitgebreid vooronderzoek verricht bij mensen die voor andere doeleinden elektroden op de hersenen kregen. De resultaten zijn positief, maar het apparaat is nog niet getest in iemand die verlamd is, en het is dan ook niet zeker of de prothese een bruikbaar communicatie hulpmiddel gaat zijn voor verlamde patiënten. Op dit moment (april 2012) wordt het vooronderzoek voorgelegd aan een speciale commissie, om vergunning te krijgen voor een onderzoek, waarbij vijf verlamde mensen de prothese krijgen. Dit onderzoek dient ertoe om vast te stellen of het systeem goed genoeg werkt. Het is een zogenaamde pilot studie, wat inhoudt dat de deelnemende personen bijdragen aan dagelijkse of wekelijkse tests om de werking van de prothese te verbeteren. Zij zijn ervan op de hoogte dat de prothese mogelijk niet optimaal functioneert, maar zijn bereid om dat risico te lopen. Vandaar ook dat de deelnemers nog een beetje moeten kunnen communiceren (bijvoorbeeld via het knipperen van de ogen), zodat ze een en ander kunnen uitleggen als de prothese het niet goed doet. Bovendien moet de verlamming niet snel verslechteren, zodat er genoeg tijd is om de hersenprothese goed in te stellen. De onderzoekers hopen rond de zomer de vergunning te krijgen, waarna ze kunnen gaan zoeken naar geschikte kandidaten. Meer weten? Op dit moment wordt nog niet gezocht naar deelnemers voor het Neuro Prothese Project. Wel kan informatie opgevraagd worden over het onderzoek bij Dr. Mariska van Steensel, umcutrecht.nl 20