Voorwoord. Jos Aartsen

Transcriptie

1 Zorggids UMCG

2

3 Zorggids UMCG

4 voorwoord Voorwoord Jos Aartsen Alstublieft! De eerste zorggids van het UMCG. In deze gids presenteren we u een gevarieerde greep uit ons zorgaanbod. Patiënten komen steeds minder vaak in het UMCG voor gewone ziekenhuiszorg, en steeds vaker voor zeer specialistische diagnostiek, onderzoek of behandeling. De meeste patiënten uit Noord-Nederland met gecompliceerde of zeldzame aandoeningen worden uiteindelijk naar het UMCG verwezen. Wij behandelen onze patiënten passend bij hun levensfase, van vóór de conceptie tot hoogbejaard, zodat iedere patiënt de beste zorg krijgt. Zo geven wij invulling aan onze focus op Healthy Ageing, gezond en actief ouder worden. Is dit het beste dat we aan zorg in huis hebben? Neen. Want naast de zorg die in deze zorggids staat, hebben we vele andere zorgvormen, op alle denkbare specialismen, die hier niet misstaan hadden. Daarom beloven we nu alvast: volgend jaar staat er andere zorg in de etalage. De selectie in deze zorggids lijkt willekeurig, maar tijdens het lezen zal de samenhang u niet ontgaan. Want de gepresenteerde zorgproducten hebben, ondanks hun uiteenlopende specialismen en aanpak, toch veel gemeen. De integrale en multidisciplinaire aanpak bijvoorbeeld. Het UMCG is al jaren geleden afgestapt van het denken in specialismen. Wij organiseren de zorg 2 zorggids universitair medisch centrum groningen

5 voorwoord rondom de patiënt, soms met één of twee en soms met wel tien verschillende specialisten, maar alleen multidisciplinair waar nodig. Ook het solide wetenschappelijke fundament dat onder de zorg ligt is een gemeenschappelijke factor. Goede zorg is altijd gebaseerd op de nieuwste inzichten. Het UMCG kan bogen op een eeuwenoude traditie van baanbrekende wetenschap en het vertalen van nieuwe kennis in moderne state of the art zorg. Veiligheid en kwaliteit staan daarbij voorop, vanzelfsprekend met oog voor de wensen van onze patiënten. Het UMCG voldoet niet alleen aan de kwaliteitseisen van de verschillende beroepsverenigingen, maar werkt ook actief aan de patiënttevredenheid. Bijvoorbeeld door goed te luisteren naar patiëntenverenigingen en patiëntenkoepels als CRAZ en Zorgbelang en ze te betrekken bij het verbeteren van onze zorg. Goede, veilige en patiëntvriendelijke zorg voor iedereen die dat nodig heeft. Daar staan we voor. Efficiënte inzet van mensen en middelen is daarbij heel belangrijk. Door verschillende doelmatigheidsprojecten doen we meer met minder en gaan we zo zorgvuldig mogelijk om met de beschikbare capaciteit. Zorg houdt voor het UMCG niet op bij de ziekenhuismuren. Het UMCG werkt daarom nauw samen met huisartsen, verloskundigen, thuiszorg en tal van andere zorginstellingen. Samenwerking met collega s in andere ziekenhuizen, dat doen onze gynaecologen, onze oncologen, onze neurologen... ja, dat doen we eigenlijk allemaal. Natuurlijk wordt de zorg verleend door de beste dokters en verpleegkundigen. Zij werken, samen met ondersteunend personeel dagelijks aan die ene, gemeenschappelijke doelstelling: bouwen aan de toekomst van gezondheid. Jos Aartsen Voorzitter Raad van Bestuur 3 zorggids universitair medisch centrum groningen

6

7 inhoud Inhoud Voorwoord Healthy Ageing 6 Gynaecologische Oncologie 10 Sarcomen 16 Hoofd-halsoncologie 20 Kinderdiabetes 25 CVA 30 Wervelkolomcentrum 36 Cystic Fibrosis 40 Bronchoscopische longvolume reductie 44 Patiënt als Partner 50 Doelmatigheid bij Dermatologie 54 Patiëntveiligheid bij Radiotherapie 58 Lean Six Sigma 66 Ruimte voor notities 76 Colofon en contactgegevens 80 5 zorggids universitair medisch centrum groningen

8 healthy ageing Healthy Ageing Vraag iemand wat zijn of haar grootste wens is en heel waarschijnlijk krijgt u het antwoord: Het krijgen of houden van een goede gezondheid. Iedereen wil wel honderd jaar worden, maar dan wel graag gezond en zonder al te veel problemen. De Nederlander wordt gemiddeld steeds ouder, terwijl de stijgende levensverwachting niet méér gezonde levensjaren brengt. Om ervoor te zorgen dat de extra levensjaren ook in goede gezondheid doorgebracht kunnen worden, heeft het UMCG gekozen voor Healthy Ageing als centraal thema, gezond en actief ouder worden. Gezond ouder worden duurt een leven lang en begint al voor de geboorte: ouders die hun genen doorgeven en dus ook hun eventuele risico s en kansen op een gezonde levensloop of het ontstaan van ziekte later in het leven. Levensstijl, voedingspatroon en omgevingsfactoren beïnvloeden de ontwikkeling van gezondheid. Over de invloed van deze factoren en hoe ze zich tot elkaar verhouden, is nieuwe kennis nodig. Als enig universitair medisch centrum in Nederland kiezen we ervoor deze thematiek de basis te laten zijn voor onze drie kerntaken. In onderzoek, zorg en onderwijs en opleidingen komt gezond ouder worden structureel terug. 6 zorggids universitair medisch centrum groningen

9 healthy ageing Zorg Ziekteprocessen verlopen bij ouderen anders dan bij de gemiddelde volwassene. Onze onderzoekers en artsen speuren naar betere behandelmethoden voor kwetsbare ouderen en chronisch zieken met meerdere (complexe) aandoeningen. Het doel is om specifieke zorgtrajecten op te zetten om de kwaliteit van leven te verbeteren. Onderwijs Binnen het onderwijs wordt gezond en actief ouder worden vanuit verschillende oogpunten benaderd. We leiden daarmee een nieuwe generatie onderzoekers, medici en verpleegkundigen op, die oog hebben voor preventie en multidisciplinair kunnen samenwerken. Onderzoek LifeLines Eén van de motoren van Healthy Ageing is LifeLines. Gedurende dertig jaar worden inwoners van Noord-Nederland gevolgd: kinderen, ouders en grootouders. Deze driegeneratie-aanpak is uniek in de wereld. Centraal staat de vraag waarom de één al relatief vroeg in het leven een chronische ziekte ontwikkelt en de ander tot op hoge leeftijd vitaal blijft. Als het onderzoek start, zijn de meeste deelnemers nog gezond. Door mensen minimaal dertig jaar te volgen, wordt duidelijk of en wanneer de eerste symptomen van een chronische ziekte ontstaan. De uitkomsten van LifeLines moeten leiden tot het sneller vaststellen van ziekte, het vinden van nieuwe behandelingen of zelfs tot het voorkomen van verschillende chronische aandoeningen. Meer informatie is te vinden op LifeLines European Research Institute on the Biology of Ageing (ERIBA) Wereldwijd zijn er maar weinig onderzoeksinstituten die zich uitsluitend op veroudering richten. Daarom heeft het UMCG samen met de Rijksuniversiteit Groningen geïnvesteerd in het European Research ERIBA 7 zorggids universitair medisch centrum groningen

10 healthy ageing Insititute on the Biology of Ageing (ERIBA). Op de Healthy Ageing Campus Netherlands is een gloednieuw gebouw neergezet, voorzien van alle faciliteiten voor toponderzoek naar de biologie van veroudering. De onderzoeksresultaten van ERIBA zijn de basis voor effectieve methoden voor preventie en behandeling van ouderdomsziekten. Het gebouw staat dichtbij voorzieningen van het UMCG, de Rijksuniversiteit Groningen en de Hanzehogeschool. Dit maakt de samenwerking tussen alle organisaties makkelijker. In dit nieuwe gebouw werken internationale topwetenschappers samen met andere universiteiten en kennisinstituten. Dat biedt kansen voor Noord-Nederland en Europa om de kenniseconomie een forse impuls te geven. Healthy Ageing Network Northern Netherlands (HANNN) Gezond en actief ouder worden strekt verder dan de muren van ons ziekenhuis of de muren van de universiteit of hogeschool. In het Healthy Ageing Network Northern Netherlands (HANNN) werken we samen met de RUG, de hogescholen, instellingen, regionale overheden en het bedrijfsleven in de drie noordelijke provincies aan kennisontwikkeling en het omzetten van die kennis in concrete behandelingen of producten. De activiteiten zijn gericht op gezonde voeding, een gezonde levensstijl, medische technologie, biotechnologie en care & cure. Kijk voor meer informatie op Kijk voor meer informatie op 8 zorggids universitair medisch centrum groningen

11 healthy ageing 9 healthy ageing

12 Gynaecologische Oncologie

13 gynaecologische oncologie Waarom het UMCG? Multidisciplinaire aanpak Het UMCG is één van de oncologische centra in Nederland. Er werken gynaecologen die een aanvullende opleiding hebben gehad, gericht op de behandeling van vrouwen met gynaecologische kanker. Daarnaast heeft het UMCG een jarenlange traditie van multidisciplinaire aanpak van gynaecologisch oncologische zorg. Elke patiënte wordt voorafgaand aan de behandeling door de gynaecologisch oncoloog besproken in het multidisciplinaire team. Het team bestaat uit gynaecologisch oncologen, radiotherapeuten (stralingsbehandeling), medisch oncologen (chemotherapie), pathologen (weefseldiagnostiek), radiologen (beeldvorming), een oncologisch chirurg, een plastisch chirurg en een uroloog. De gynaecologisch oncoloog is de hoofdbehandelaar wanneer er geopereerd moet worden. Wanneer er bestraling nodig is, wordt de radiotherapeut de hoofdbehandelaar en in geval van chemotherapie is het de medisch oncoloog. Zoeken naar effectieve behandelingen Sommige vormen van gynaecologische kanker zijn goed te behandelen, maar bij andere vormen is de effectiviteit van de behandeling matig en de sterfte nog steeds te hoog. Om die behandelingen te kunnen verbeteren is veel ervaring, goede onderlinge afstemming en samenwerking en ook wetenschappelijk onderzoek nodig. Ook moet er ruimte zijn voor innovatieve (nieuwe) vormen van behandeling. Om de zorg steeds beter te maken, vooral voor zeldzame ziekten zoals gynaecologische kanker, is het belangrijk dat er veel patiënten met die aandoening in eenzelfde ziekenhuis behandeld worden. Alleen op die manier is het mogelijk steeds nieuwe en betere behandelingen te ontwikkelen. Het cluster gynaecologische oncologie richt zich op de zorg voor vrouwen met (een voorstadium van) kanker van de geslachtsorganen, of een erfelijke aanleg daarvoor. De gynaecologen van het team zijn gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van vrouwen met gynaecologische kanker. De meest voorkomende vormen zijn: Baarmoederhalskanker (cervixcarcinoom) Baarmoederkanker (endometriumcarcinoom) Schaamlipkanker (vulvacarcinoom) Eierstokkanker (ovariumcarcinoom) WEBSITE Op de website van de afdeling Gynaecologische Oncologie kunnen patiënten informatie vinden over de diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker. Zij vinden hier niet alleen praktische en inhoudelijke informatie maar ook links naar betrouwbare informatiebronnen zoals de websites van KWF-kankerbestrijding, de Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland en stichting Olijf. Scan de QR-code om de website te bezoeken of ga naar Landelijke volumenormen De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) heeft in de afgelopen jaren kwaliteit- en volume-eisen vastgelegd voor de diverse gynaecologisch oncologische behandelingen. Het UMCG voldoet aan alle 11 zorggids universitair medisch centrum groningen

14 gynaecologische oncologie gestelde kwaliteitseisen en voorwaarden. Ook de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) heeft volumenormen en aanvullende eisen opgesteld voor behandeling van gynaecologische kanker. Door afspraken te maken met de andere ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland is bereikt dat nu alle patiënten in de regio verzekerd zijn van dezelfde kwaliteit van zorg, die ook nog eens voldoet aan alle eisen en normen die beroepsverenigingen en het Ministerie daaraan stellen. Concentratie van chirurgie Al decennia voeren gynaecologisch oncologen van het UMCG operaties uit bij patiënten met ovariumcarcinoom of sterke verdenking daarop in diverse ziekenhuizen in de regio. Om aan de verder aangescherpte kwaliteitseisen te kunnen blijven voldoen, hebben de ziekenhuizen in de provincies Groningen, Friesland en Drenthe besloten deze operaties voor patiënten met (verdenking op) ovariumcarcinoom voortaan in het UMCG te concentreren. Alle betrokkenen verwachten dat deze verdere concentratie de kwaliteit van zorg verder ten goede zal komen. Patiënten met cervix- en vulvacarcinoom werden voor chirurgische behandeling al naar het UMCG verwezen. Wie ontvangen onze zorg Gynaecologische kanker is vrij zeldzaam en daarom wordt de zorg geconcentreerd in enkele centra in het land. Het UMCG is één van die centra. Patiënten met gynaecologische kanker worden behandeld door een vast team van specialisten en verpleegkundigen. De behandeling bestaat vaak uit een combinatie van een operatie en/ of chemotherapie (cytostatica) en/ of bestraling (radiotherapie). Jaarlijks behandelt het UMCG circa 450 tot 500 vrouwen met gynaecologische kanker of een voorstadium daarvan. Het gaat jaarlijks om ongeveer vrouwen met cervixcarcinoom (daarnaast 140 met voorstadium), endometriumcarcinoom, vulvacarcinoom (daarnaast met voorstadium) en ovariumcarcinoom. Daarnaast wordt jaarlijks bij vrouwen (en hun familieleden) de erfelijkheid van eierstokkanker onderzocht. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de afdeling Klinische Genetica van het UMCG. 12 zorggids universitair medisch centrum groningen

15 gynaecologische oncologie Regionale samenwerking - uniforme kwaliteit en behandeling Het UMCG werkt al sinds 2008 nauw samen met alle ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland in een Managed Clinical Network (MCN). Uitgangspunten voor die samenwerking zijn: de beste kwaliteit van zorg voor iedere patiënt; uniforme diagnostiek, beeldvorming en behandeling in de hele regio; centraal waar nodig, decentraal waar mogelijk. De patiënte kan door haar huisarts voor diagnostiek naar de gynaecoloog in het regionale ziekenhuis worden verwezen. Vervolgens vindt overleg plaats van de gynaecoloog met het UMCG, waarna in het MCN een behandelplan wordt opgesteld. Afhankelijk van de verwachte complexiteit van de operatie, wordt de patiënte geopereerd in het UMCG of in het perifeer ziekenhuis, waarna de nazorg weer in het eigen ziekenhuis gegeven wordt. Door standaardisatie van diagnostiek, beeldvorming en behandeling, is de patiënte in elke stap van het traject verzekerd van de beste zorg volgens de laatste inzichten. 13 zorggids universitair medisch centrum groningen Prof. dr. H.W. (Hans) Nijman, gynaecologisch oncoloog UMCG, voorzitter Pijler Oncologie - NVOG We zijn trots dat we als ziekenhuizen in Noord- en Oost- Nederland gekozen hebben voor een gezamenlijke aanpak. Vroeger werd 40% van de vrouwen met ovariumcarcinoom door een gynaecoloog oncoloog geopereerd, nu gaan we richting de 90%. Uit nationaal en internationaal onderzoek is gebleken dat patiënten die worden geopereerd door gynaecoloog oncologen in een centrumziekenhuis, een betere kans op overleving hebben. Maar het moet nog beter. Daarom zetten we samen in op steeds betere multidisciplinaire zorg en behandelingen op maat, voor iedere patiënt in onze regio, of je nu in Dokkum, Delfzijl of Dedemsvaart woont.

16 gynaecologische oncologie Innovatieve behandelmethodes De gynaecologisch oncologen van het UMCG verrichten naast patiëntenzorg ook wetenschappelijk onderzoek. Doel van het onderzoek is om het resultaat van de behandeling van vrouwen met gynaecologische kanker te verbeteren. Dit heeft de afgelopen jaren ook tot echte zorgvernieuwing geleid: Vanuit het UMCG is een landelijk onderzoek verricht naar de veiligheid en kosteneffectiviteit van laparoscopie of een buikoperatie (laparotomie) in de behandeling van endometriumcarcinoom. Hieruit bleek dat laparoscopie de voorkeur heeft boven een buikoperatie en sindsdien wordt deze behandelvorm standaard aangeboden aan vrouwen met baarmoederkanker. Het heeft de voorkeur omdat het een kleinere ingreep is, met gelijke kans op complicaties maar voor patiënten een kortere herstelperiode na de operatie. Vulvakanker is de meest zeldzame van alle typen gynaecologisch kanker en wordt in de noordelijke regio alleen behandeld in het UMCG. De afdeling Gynaecologische Oncologie heeft een jarenlange traditie in baanbrekend en innovatief patiënt gebonden onderzoek dat geleid heeft tot een aanpassing van de operatietechniek. De nieuwe techniek is minder radicaal, heeft veel minder ingrijpende gevolgen maar is even veilig en leidt tot betere kwaliteit van leven. De studies door het UMCG uitgevoerd hebben wereldwijd tot een aanpassing van de operatietechniek voor vrouwen met vulvakanker geleid. Momenteel leidt het UMCG een tweede internationale studie naar het vulvacarcinoom, waarbij geprobeerd wordt om de bijwerkingen van de behandeling van vulvakanker verder te verminderen. 14 zorggids universitair medisch centrum groningen

17 gynaecologische oncologie

18 Sarcomen Chirurgische en Orthopedische Oncologie

19 sarcomen - chirurgische en orthopedische oncologie Waarom het UMCG? Nationale en internationale erkenning Wekedelentumoren en bottumoren zijn zeldzaam. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 700 kwaadaardige wekedelentumoren en 150 kwaadaardige bottumoren gediagnosticeerd. Het UMCG is één van de vier centra in Nederland dat sarcoomzorg biedt. We behandelen jaarlijks ongeveer 20 procent van alle in Nederland gediagnosticeerde sarcomen. In het UMCG zijn de meest geavanceerde diagnostiek en behandelingen voor de sarcoompatiënt beschikbaar. Als enige Nederlandse zorginstelling is het UMCG erkend door het Sarcoma Alliance, de Amerikaanse vereniging voor sarcoompatiënten als een centrum voor de diagnostiek en behandeling van dergelijke tumoren. Expertise en onderzoek Er is een zeer grote expertise op het gebied van geïsoleerde ledemaatperfusiebehandeling, beeldgestuurde operaties, lidmaatsparende chirurgie met behulp van endoprothese, en PET-CT gestuurde bestraling. Daarnaast worden nieuwe systemische behandelingen in fase I en II studies onderzocht bij gemetastaseerde ziekte. Sarcomen zijn zeer zeldzame kwaadaardige tumoren van het steun- en bewegingsapparaat. Het is een verzamelnaam voor meer dan vijftig verschillende wekedelen- en bottumoren. Voorbeelden van de zes meest frequent voorkomende wekedelen- en botsarcomen zijn: Myxofibrosarcoma, kwaadaardig gezwel van bindweefsel; Liposarcoom, kwaadaardig gezwel in het vetweefsel; Leiomyosarcoom, kwaadaardig gezwel van gladspierweefsel; Osteosarcoom, kwaadaardig gezwel in het botweefsel; Chondrosarcoom, kwaadaardig gezwel in het kraakbeenweefsel; Ewingsarcoom, kwaadaardige gezwel in het botweefsel. Multidisciplinair teamwerk Onze sarcoomspecialisten werken uitsluitend in multidisciplinair verband. Daarnaast nemen zij een vooraanstaande plaats in bij het nationale en internationale sarcoomonderzoek. Patiënten worden niet behandeld door één professional, maar door een team bestaande uit 25 professionals. Wekelijks vindt er een multidisciplinaire sarcoombespreking plaats. Indien nodig wordt bij het diagnosticeren en/of uitvoeren van een zeer ongebruikelijk sarcoom behandeling door onze sarcoomspecialisten nauw samengewerkt met gerenommeerde instituten in Europa en in de Verenigde Staten. 17 zorggids universitair medisch centrum groningen

20 sarcomen - chirurgische en orthopedische oncologie UMC Groningen Cancer Center: Samen werken aan de zorg voor kanker De zorg voor patiënten met kanker is één van de speerpunten van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daarbij past onderzoek naar het ontstaan van kanker en het vinden van nieuwe succesvolle behandelmethoden om patiënten te genezen en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Het merendeel van de sarcoomspecialisten werkt binnen het UMC Groningen Cancer Center. In dit centrum werken onze topspecialisten intensief samen om de best mogelijke, individuele zorg aan onze patiënten te geven in nauwe afstemming met de verwijzende huisartsen en specialisten uit andere ziekenhuizen. toepassingen binnen de diagnostiek en behandeling. Ook wordt onderzoek gedaan bij overlevenden van kanker om schadelijke effecten van behandelingen te voorkomen en de kwaliteit van leven van overlevenden van kanker verder te verbeteren. Websites Kennisinstituut en hoogwaardig behandelcentrum Het UMC Groningen Cancer Center is als herkenbaar kennisinstituut en hoogwaardig behandelcentrum en een spil in het regionale netwerk van kankerzorg. OncoLifes één van de projecten van het centrum ontwikkelt een infrastructuur voor de verzameling van klinische gegevens en patiëntenmateriaal dat in de nabije toekomst het klinisch en basaal wetenschappelijk onderzoek zal faciliteren met als uiteindelijk doel de inzichten en uitkomsten van de behandeling van de patiënt met kanker te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek De vooraanstaande specialistische zorg in het kankercentrum is mede mogelijk door wetenschappelijk onderzoek. Bij dit onderzoek wordt regionaal, nationaal en internationaal samengewerkt. Resultaten uit het onderzoek worden zo snel mogelijk vertaald naar 18 zorggids universitair medisch centrum groningen

21 sarcomen - chirurgische en orthopedische oncologie Sarcoomzorg in het UMCG Het UMCG sarcoomteam ziet wekelijks 2-5 nieuwe sarcoompatiënten en patiënten voor poliklinische controle. Elke patiënt die voor sarcomen ons ziekenhuis bezoekt, wordt behandeld volgens een strak medisch protocol met strakke logistiek. Deze tumoren lenen zich niet voor de diagnostiek volgens het one-stop-shop principe. Het sarcoomteam stelt zich wel ten doel binnen twee weken een geïndividualiseerd sarcoombehandelplan voor iedere patiënt beschikbaar te hebben. Met een daartoe geëigende snelle informatie-uitwisseling tussen sarcoomspecialist, patiënt en huisarts wordt de patiënt een echte partner bij het behandelen van zijn of haar ziekte. Een onderzoek van KPMG Plexus in 2010 wees uit dat het functioneren van en de sfeer binnen het sarcoomteam ronduit goed was met korte lijnen en betrokkenheid van het sarcoomteam. Dit staat garant voor leveren van goede sarcoomzorg. Het sarcoomteam werkt binnen het UMCG als Resultaat Verantwoordelijk Team. Dit betekent dat de sarcoomspecialisten de verantwoordelijkheid, doelmatigheid en kwaliteit van de sarcoomzorg primair beheren binnen het multidisciplinaire team, en niet bij de afdelingen. Tegelijkertijd behouden onze specialisten wel hun professionele identiteit binnen hun specialisme. In het blad Medisch Contact is hierover recent een artikel verschenen. Scan de QR-code of ga naar om direct dit artikel te lezen. Prof. Dr. H.J. (Harald) Hoekstra, hoogleraar Chirurgische Oncologie Het motto van ons team: niet alleen, maar met z n allen. 19 zorggids universitair medisch centrum groningen

22 Hoofdhalsoncologie Werkgroep UMCG-MCL

23 hoofd-halsoncologie - werkgroep umcg-mcl Waarom het UMCG? Managed Clinical Network Al meer dan 35 jaar zijn er afspraken met alle ziekenhuizen in de regio voor het doorverwijzen naar onze Hoofd-halswerkgroep UMCG-Medisch Centrum Leeuwarden (MCL). Gefundeerde kennis Er zijn vanuit onze werkgroep in de periode van 2007 tot en met internationale publicaties verschenen en er zijn 8 promoties geweest. 1 dag poli De patiënt heeft het eerste consult op één dag, inclusief de biopsie of punctie. Binnen twee weken komen we tot een besluit voor behandeling na aanvullend onderzoek en besprekingen in de multidisciplinaire werkgroep. Landelijk erkend centrum We zijn één van de acht door de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) erkende gespecialiseerde oncologische centra en we werken conform de afspraken tussen de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de NWHHT. Het UMCG is aangewezen als Hoofd-Halsoncologisch Centrum, en het MCL als Preferred Partner. We behandelen op de locatie UMCG ongeveer 400 nieuwe patiënten per jaar, twee keer zoveel als de IGZ-norm van minimaal 200 nieuwe patiënten per jaar. Hoofd-halsoncologie is een verzamelnaam voor kankersoorten in de lip, de keelholte, de mondholte, de neus(bij)holte, de huid (gezicht, neus, ooglid en oorschelp), het strottenhoofd, de speekselklier en de lymfeklieren in de hals. Kanker in het hoofd-halsgebied komt relatief weinig voor. In minder dan vijf procent van alle gevallen van kanker wordt deze diagnose gesteld: in Nederland is dit per jaar ongeveer 2650 keer. WEBSITE Op staat onder meer informatie over verschillende ziektebeelden, behandelingen en onderzoeken; contactinformatie; informatie over de gang van zaken rondom een bezoek aan de poliklinieken en het verblijf op de verpleegafdeling; relevante links naar andere websites. Scan de QR-code om direct deze website te bezoeken. In Noordoost-Nederland is op deze wijze verantwoorde zorg voor patiënten met een tumor in het hoofd-halsgebied gewaarborgd. Wij werken samen met: 21 zorggids universitair medisch centrum groningen

24 hoofd-halsoncologie - werkgroep umcg-mcl Hoofd-hals kankerzorg in het UMCG De werkgroep werkt volgens eenduidige richtlijnen en heeft wekelijks een multidisciplinaire patiëntenbespreking. Tijdens dit overleg bespreken we de diagnose en de bijbehorende stadiëring, de behandeling, de planning en de follow-up van patiënten. Ons team bestaat uit oncologische specialisten (kaakchirurgoncologen, KNOartsoncologen, medisch-oncologen, pathologen, plastische chirurgen, radiologen en radiotherapeutoncologen) en wordt ondersteund door paramedici (diëtisten, fysiotherapeuten, (liaison-) verpleegkundigen, logopedisten, maxillofaciale prothetisten, medisch maatschappelijk werkers, mondhygiënisten, oncologiecoördinatoren, specialisten van het Centrum Bijzondere Tandheelkunde en verpleegkundig specialisten). Vanwege de complexiteit van de zorg maken wij per zorgpad gebruik van casemanagement. Dit houdt onder andere in dat we voor elke patiënt een vast aanspreekpunt hebben. Samenwerking met patiëntenverenigingen Een ervaringsdeskundige van de Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden (NSvG) bezoekt voor en na de operatie alle patiënten die in het UMCG een larynxextirpatie ondergaan. De kwaliteit van zorg wordt getoetst door het houden van spiegelbijeenkomsten voor patiënten en leden van de werkgroep UMCG-MCL. Het spiegelgesprek in 2011 werd op uitnodiging van de werkgroep tevens bijgewoond door vertegenwoordigers van de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) en een IGZ inspecteur. Stichting Klankbord en de NSvG hebben geparticipeerd in de nieuwe opzet van onze patiëntenwebsite Een deel van de Werkgroep HHO UMCG-MCL Patiënt aan het woord: Ik had het niet van tevoren verwacht, maar ik hoorde aan het eind van de ochtend dat ik om uur nog weer verwacht werd bij het hele team. Zij keken nog een keer en onderzochten en bespraken allerlei dingen en dat werd ook duidelijk naar mij gecommuniceerd. Dat was voor mij helemaal nieuw en gaf veel vertrouwen. Niet één persoon gaat beslissen over wat er gaat gebeuren, er is niet één dokter die dit doet, maar als team gaan ze mij bespreken en als team gaan ze overleggen wat het beste is. 22 zorggids universitair medisch centrum groningen

25 hoofd-halsoncologie - werkgroep umcg-mcl Prof. Dr. J.L.N. (Jan) Roodenburg, voorzitter locatie UMCG van de Werkgroep HHO UMCG-MCL De concentratie van onze zorg verhoogt de kwaliteit: het garandeert dat patiënten de optimale behandeling krijgen met minimale wachttijden. Daarnaast kunnen onze specialisten hun ervaring onderhouden en uitbouwen en klinisch wetenschappelijk onderzoek verrichten. Patiënt aan het woord: Mijn probleem was bekend toen ik hier binnen kwam, maar de manier waarop ik ontvangen werd: ik en mijn familie zijn respectvol benaderd. Iedereen mocht mee en iedereen mocht alles zien en aanhoren. Heel begripvol. Heel duidelijk alles uitgelegd. Daar was geen enkele twijfel over, ik bleef niet met onzekerheden zitten. Alle onderzoeken op één dag, dat vond ik ook heel prettig. Ik moet zeggen: ik ben daar heel tevreden over. 1e consult Aanvullende diagnostiek Start behandeling Kaakchirurgie KNO Radiotherapie Tandarts Centrum Bijzondere Tandheelkunde Mondhygiëniste Logopedist Diëtist Biopsie (Echo)punctie Multidisciplinair spreekuur CT MRI Preop-onderzoek Scopie en/of onderzoek in narcose Hoofd-hals werkgroep/ reconstructiebespreking Bespreking voorstel met patiënt 80% van de patiënten start de behandeling binnen 28 dagen na het 1e consult (conform de norm van de NWHHT) dag 1 < 14 dagen 23 zorggids universitair medisch centrum groningen

26 Kinderdiabetes Beatrix Kinderziekenhuis

27 kinderdiabetes - beatrix kinderziekenhuis Waarom het UMCG? Voortdurend contact Patiënten kunnen dagelijks bellen en en met de diabetesverpleegkundige. Elke woensdag vindt het diabetesspreekuur plaats, waarbij zowel kinderarts, als diabetes-verpleegkundige en op indicatie diëtiste, maatschappelijk werkende of psycholoog wordt gezien. Voor spoedoverleg is er 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaarheid met de kinderartsendocrinoloog. Diabetes mellitus, ook wel suikerziekte genoemd, is een chronische aandoening waarbij er problemen zijn met het binnen de grenzen houden (reguleren) van het glucosegehalte in het bloed. De oorzaak is een tekort aan insuline of een verminderde werking van insuline. Veelvuldig gebruik van domotica Patiënten kunnen de insulinepomp inlezen via een computerprogramma, waarbij leden van het diabetesteam via de advies geven over aanpassingen in de behandeling. Hierdoor kan de diabetesinstelling vaker worden aangepast zonder toename van de polikliniekbezoeken. HbA1c kan per post worden ingestuurd als extra maat voor de regulatie en is bij het polibezoek bekend, op indicatie kan het ook direct op de poli geprikt en bekend zijn. Dit geeft directe informatie over de instelling. Nieuwe ontwikkelingen We onderzoeken vroege determinanten van late complicaties van diabetes mellitus en factoren die een rol spelen bij het ontstaan van diabetes. De continue glucosesensor wordt gebruikt om de regulatie te verbeteren of ernstige hypoglycemieën te voorkomen of de duur hiervan te verkorten. Hierbij wordt gewerkt volgens een strikt protocol voor evaluatie van de effectiviteit van de sensor. Blijvend onderzoek We analyseren de gegevens ten aanzien van onder andere glycemische regulatie en opnames om hierbij te streven naar een zo optimaal mogelijke diabetesregulatie, waardoor het risico op complicaties van de diabetes lager zal worden. In het komende jaar zal onderzoek naar kwaliteit van leven worden ingevoerd om hiermee patiënten die extra ondersteuning nodig hebben sneller te identificeren. 25 zorggids universitair medisch centrum groningen

28 kinderdiabetes - beatrix kinderziekenhuis Wie ontvangen onze zorg Diabetes is een chronische ziekte. Kinderen en jongeren met diabetes mellitus hebben levenslang goede zorg nodig. Het UMCG biedt maatwerk voor een individueel behandelplan voor het kind. Het team bestaat uit kinderarts-endocrinologen, kinderdiabetesverpleegkundigen, een diëtiste, een medisch maatschappelijk werkende en een psycholoog. Het kinderdiabetesteam verleent zorg aan alle kinderen met diabetes mellitus. Deze kinderen kunnen via de huisarts zijn verwezen, maar zijn ook patiënten met comorbiditeit en patiënten waarbij geen goede diabetesregulatie kan worden verkregen en die door een algemeen kinderarts zijn verwezen naar het UMCG. Ook worden patiënten verwezen waarbij een continue glucose sensormeting gewenst is. Binnen het Beatrix Kinderziekenhuis wordt samengewerkt met longartsen in de behandeling van kinderen met cystic fibrosis gerelateerde diabetes mellitus (CFRD) en met de kinderoncologen bij kinderen die een steroïd geïnduceerde diabetes mellitus (SIDM) hebben ontwikkeld. Transitieperiode De transitie van het kinderdiabetesteam naar het volwassendiabetesteam is een fase van veel veranderingen, waarbij we het belangrijk vinden om deze overgang zo geleidelijk mogelijk te laten plaatsvinden. Het doel van deze fase is om de tiener zelfstandig te laten worden in het regelen van zijn of haar diabetes. Daarnaast zorgen we door deze geleidelijke overgang dat jongvolwassenen niet uit controle verdwijnen. Vanaf 12 jaar nodigen we de tieners uit om zelfstandig hun verhaal te vertellen bij de arts en/of diabetesverpleegkundige, in het begin met de ouder erbij en later alleen. Het streven is om de mate van zelfstandigheid in de verdere jaren uit te breiden. De ouders van de tiener worden altijd over de behandeling geïnformeerd, omdat de betrokkenheid met de ouders van groot belang is en blijft. Vanaf 17 jaar start de tweede fase van de transitieperiode. Het doel van deze fase is de kennismaking met de leden van het toekomstige diabetesteam en de verdere ontwikkeling van de zelfstandigheid van de diabeteszorg. De polibezoeken worden gecombineerd met de arts en diabetesverpleegkundige van de Interne Geneeskunde/ Endocrinologie. De polibezoeken vinden dan al plaats op de polikliniek voor volwassenen. Bij het laatste polibezoek krijgt de tiener schriftelijke informatie mee over hoe het nieuwe diabetesteam te bereiken is en hoe de afspraken in de toekomst gaan lopen. Aan het einde van deze periode is er uitgebreide overdracht van alle medewerkers van het kinderdiabetesteam naar het volwassendiabetesteam. 26 zorggids universitair medisch centrum groningen

29 kinderdiabetes - beatrix kinderziekenhuis Tiener-poli s De tienerpoli is een onderdeel van de transitie en wordt twee à drie keer per jaar georganiseerd. Jongeren van het voortgezet onderwijs hebben contact met lotgenoten en ontvangen educatie om in het dagelijks leven om te kunnen gaan met diabetes. Meestal komen er zo n tien tot vijftien kinderen per keer. Er zijn hierbij geen ouders aanwezig. De jongeren krijgen informatie over onder meer wat de juiste eetpatronen zijn, hoe ze hun diabetes kunnen inpassen in hun leven en hoe ze hun voeten optimaal kunnen verzorgen. Ook kunnen de jongeren met elkaar in gesprek of discussie gaan. Het is de bedoeling dat ze van elkaar leren. De diabetesconsulenten begeleiden de tienerpoli. De groep blijft bij elkaar totdat een ieder naar de internist gaat. Dr. W.M. (Willie) Bakker - Van Waarde, kinderarts-endocrinoloog contact tussen patiënt en Dr. W.M. (Willie) Bakker - Van Waarde Hoi Willie, Ik heb net de pomp uitgedraaid. Vorige week heb ik gekampeerd met vrienden, dit ging best goed met de bloedsuikers. Ik vond het ook erg handig om de sensor te hebben, verder gaat het ook goed met de sensor. groetjes, Tim (gefingeerde naam) Hoi Tim, Ik ben blij dat de sensor je goed bevalt, heb je veel alarmen? Ik zie ze niet in de computer terug. Ik vind je bloedsuikers nog wel te hoog, gemiddeld zit je per dag tussen de 8,6 en de 14, daarmee zal je HbA1c te hoog blijven. Ik denk dat je bij het kamperen ook wilde voorkomen dat je te laag kwam, dat kan ik me wel voorstellen. Ik zou proberen om de 27 zorggids universitair medisch centrum groningen

30 kinderdiabetes - beatrix kinderziekenhuis komende weken wel naar lagere bloedsuikers te gaan streven. De sensor zit nu gemiddeld op 10 en dat moet naar 6. Je moet naar bloedsuikers tussen de 4 en de 7 gaan proberen te komen. Ik zie wel dat je heel goed naar je sensor kijkt en dat je daarop ook aanpassingen maakt, alleen ga je te veel op de veilige kant af. Als je gaat dalen zet je de pomp tijdelijk omlaag en ik denk dat je dat te vroeg doet, dat kan natuurlijk ook zijn omdat je daarna dan ook iets actiefs ging doen, maar ik zou proberen pas bij een lagere glucose bij voorbeeld rond de 6 de tijdelijke basaal aan te passen en voor wat kortere tijd. Ik zie dat je ook wel extra geeft als je lang hoog zit en dat vind ik heel goed. Ik wil de pomp wel wat aanpassen. Ik zou de koolhydraatratio van uur, en uur verlagen naar 10. De insulinegevoeligheid van uur zou ik verlagen naar 3,2. Wil je dan volgende week weer inlezen? Groetjes, Willie Bakker WEBSITE Scan de QR-code of ga naar om de website te bezoeken die speciaal voor de ouders is gemaakt om hen wegwijs te maken met diabetes mellitus: Hoi Willie, Ik heb net weer de pomp uitgedraaid. Ik zit s nachts nog te hoog, rond 10 s ochtends ook. Vorige week had ik keelpijn, en nu ben ik nog verkouden. Maar de keelpijn is weg. Groetjes, Tim Hoi Tim, Ja je blijft de hele dag eigenlijk steeds te hoog, kan natuurlijk de keelpijn/ verkoudheid een rol bij spelen. Je hebt heel goed, veel minder de tijdelijke basaal verlaagd. Ik zou de pomp toch maar aanpassen ook al ben je nog verkouden. Basaal: 0.00 uur verhogen naar 0, uur naar 1, uur naar 0,85 Wil je a.s. maandag dan weer inlezen? Groetjes, Willie Bakker 28 zorggids universitair medisch centrum groningen

31 kinderdiabetes - beatrix kinderziekenhuis

32 CVA Neurologie en revalidatie

33 cva - neurologie en revalidatie CVA-zorg in het UMCG Patiënten met een CVA worden bij het UMCG opgenomen op de verpleegafdeling van Neurologie. Het Centrum voor Revalidatie (CvR) biedt (klinische en poliklinische) revalidatie vanaf de opname in het UMCG en het OZG en in aansluiting op opnames in alle andere ziekenhuizen in Noord- Nederland, tot en met de nazorg in de chronische fase op de locatie UMCG en de locatie Beatrixoord (in Haren). Het CvR participeert in het Gronings Regionaal Integraal Transmuraal Zorgmodel (GRITZ). Een CVA (Cerebro Vasculair Accident) is een plotselinge verstoring van de doorbloeding in de hersenen met als gevolg het uitvallen van een deel van de hersenwerking. Andere benamingen voor CVA zijn: beroerte; hersenbloeding; herseninfarct; attaque. Fase 1: Acuut Een CT scan maakt onderscheid tussen infarct en bloeding. Patiënten met een infarct komen binnen 4.5 uur na het ontstaan van de klachten in aanmerking voor een behandeling met een sterke bloedverdunner, zogenaamd trombolyse. Alle patiënten met een beroerte worden opgenomen op een speciale bewakingsafdeling, de Stroke Care Unit. De ontwikkeling en beschrijving van een stapsgewijs zorgproces voor patiënten met een beroerte heeft geleid tot kwalitatief betere en efficiëntere zorg, waarbij de juiste zorg op het juiste moment door de juiste zorgverlener plaats vindt. Dit is onder meer terug te zien in een toename van het aantal CVA-opnames op de afdeling Neurologie tot 500 patiënten per jaar. Met verschillende afdelingen zijn protocollaire afspraken gemaakt over behandelingen die de kans op een volgende beroerte verkleinen. Trombolyse van het acute herseninfarct is uiterst effectief, maar vereist een complexe organisatie om snel maar ook veilig te werken. Het trombolysecentrum UMCG heeft een regionale functie voor de ziekenhuizen in de provincie Groningen. Door unieke regionalisatie voert het UMCG de meeste behandelingen in Nederland uit. Daarnaast leidt deze regionale aanpak ertoe dat bij 25% van de patiënten die binnengebracht worden met een ischemisch CVA het bloedstolsel kan worden opgelost. We zijn ook bezig met andere facetten en vormen van trombolyse, zoals uitbreiding van het tijdsinterval, gebruik van trombolytica, endovasculaire behandelingen zoals lokale mechanische trombolyse. We beschikken over een speciale poli met een tertiaire functie voor 31 zorggids universitair medisch centrum groningen

34 cva - neurologie en revalidatie complexe neurovasculaire patiënten. Vooral patiënten die op jonge leeftijd een beroerte hebben doorgemaakt met een bijzondere, zeldzame oorzaak, worden op deze polikliniek gezien. In samenwerking met de afdeling Neurochirurgie en Neuroradiologie vormt de afdeling Neurologie een tertiair verwijscentrum voor Groningen, Friesland en Drenthe voor opvang en behandeling van subarachnoïdale bloedingen. We bieden zowel endovasculaire als chirurgische behandelingen aan. Een verpleegkundig specialist verzorgt de nazorgpoli CVA waar, naast secundaire preventie, speciale aandacht uitgaat naar de psychosociale gevolgen na een CVA. Fase 2: Revalidatie Zowel de polikliniek Revalidatiegeneeskunde als de locatie Beatrixoord zijn academisch, doordat ze onderdeel zijn van het UMCG. Hierdoor zijn er korte lijnen tussen de polikliniek en Beatrixoord, maar ook tussen het CvR en de overige medische specialismen in het UMCG. Het CvR is daarmee het enige academische revalidatiecentrum in Nederland. Voor CVApatiënten heeft het CvR een supraregionale functie voor het onderzoek en de behandeling van cognitieve problematiek, afasie en spraakapraxie en complexe spasticiteit. Het CvR onderhoudt goede relaties met de Groningse, Friese en Drentse ziekenhuizen en maakt onderdeel uit van het CVA-kennisnetwerk. Mede hierdoor is er sprake van een goed samenwerkingsverband, onder andere op het vlak van onderlinge doorverwijzing van patiënten tussen ziekenhuizen en verpleeghuizen. Het wetenschappelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd is gericht op de effectiviteit van de behandelprogramma s, de trainbaarheid van patiënten en de transitie van het revalidatiecentrum naar de thuissituatie. Aan het begin van de revalidatiebehandeling blijken patiënten die revalideren vaak onvoldoende trainbaar: het uithoudingsvermogen van deze patiënten is onvoldoende om het tempo en het niveau van revalideren voldoende te kunnen volhouden. Op de locatie Beatrixoord 32 zorggids universitair medisch centrum groningen

35 cva - neurologie en revalidatie hebben we een centrale test- en trainingsfaciliteit opgezet waar gericht het uithoudingsvermogen van de patiënten wordt verhoogd. De trainingsprogramma s zijn individueel afgestemd. Het behandelprogramma wordt in samenspraak met de patiënt opgesteld is en gebaseerd op door zijn of haar geformuleerde revalidatiedoelen. Voor partners van CVA-patiënten organiseert het neurorevalidatieteam van locatie Beatrixoord partnergroepen die bedoeld zijn om hen via psycho-educatie inzicht te geven in de gevolgen van CVA. Ook zijn er een speciale voorlichtingsmiddagen voor kinderen. Wanneer er in de eerste zes weken van de revalidatie intensief wordt geoefend, dan vindt er sneller functioneel herstel plaats. Om onze patiënten zoveel mogelijk de gelegenheid te geven om te oefenen, hebben knowledge brokers van het CvR, Neurologie-UMCG en Neurologie-Martiniziekenhuis de Oefengids voor CVA-patiënten geïmplementeerd: een gids met oefeningen en toegelicht met afbeeldingen. De patiënt kan de oefeningen zelfstandig of met hulp van een verpleegkundige of familielid uitvoeren, ook thuis en in het weekend. Bekijk deze gids op De oefeningen beginnen al tijdens de opname op de Neurologieafdelingen. Dr. R. (Rienk) Dekker, revalidatiearts en Dr. G.J. (Gert-Jan) Luijckx, neuroloog CT scan: infarct of bloeding Opname Stroke Care Unit Centrum voor Revalidatie Nazorg fase 1: acuut fase 2: revalidatie fase 3: chronisch 33 zorggids universitair medisch centrum groningen

36 cva - neurologie en revalidatie Het snellere functionele herstel dat hiermee plaatsvindt betekent eerder ontslag uit onze centra. Fase 3: Chronisch De nazorgverpleegkundige houdt contact met patiënten na afloop van de behandelingen. Daarnaast organiseren we ook terugkomdagen voor onze patiënten. Rehab4Life is een transitieproject dat voor NAH-patiënten een slimmere en efficiëntere thuissituatie organiseert. Thuiswonende patiënten met een niet aangeboren hersenletsel (NAH-patiënten) moeten voortdurend allerlei afspraken met iedereen afstemmen. Uit gesprekken blijkt dat onze patiënten in hun thuissituatie de vertrouwde omgeving van het revalidatiecentrum en de beschikbare expertise erg missen en dat ze behoefte hebben aan centralisering van de versnipperde hulpverlening en de soms tegenstrijdige adviezen. Patiënten willen graag een coach aan huis, die hen helpt het leven weer op te pakken. Samen met zorgpartners in de nulde, eerste en tweede lijn, noordelijke zorgverzekeraars, kennis- en onderwijsinstellingen, patiëntenverenigingen, gemeenten, werkgevers en Midden- en Kleinbedrijven experimenteren we in de provincie Groningen met een geïntegreerd en sectoroverschrijdend concept. Dit concept is gericht op arbeidsinnovatie en inzet van innovatieve technologie in de revalidatiezorg. Leefstijlgedrag maakt onderdeel uit van de revalidatiebehandeling: zo beschikken we over een stoppen met roken-module. Tijdens de behandeling wordt in ieder geval ook voorlichting gegeven over de mogelijkheden op het gebied van sport, (re-integratie naar) werk en dagbesteding. WEBSITE Scan de QR-code of ga naar en kijk welke functie en vorm coachen over afstand kan hebben. 34 zorggids universitair medisch centrum groningen

37 cva - neurologie en revalidatie Patiëntenparticipatie In augustus 2012 zijn we een samenwerking gestart met zorgverzekeraar Menzis, Zorgbelang Groningen en de landelijke patiëntenorganisatie Samen Verder, dat plaatsvindt volgens de tripartiete aanpak. Meer informatie over deze aanpak is te lezen op pagina 50. In dit patiëntenparticipatieproject wordt onderzocht hoe op een structurele en/of periodieke wijze patiëntervaringen verzameld kunnen worden die inzicht geven in de wensen en behoeften van patiënten. De patiëntervaringen kunnen vervolgens input geven voor kwaliteitsverbeteringen. 35 zorggids universitair medisch centrum groningen

38 Wervelkolomcentrum

39 wervelkolomcentrum Waarom het UMCG? Eén loket voor de patiënt In het Wervelkolomcentrum UMCG werken alle rugspecialisten uit het UMCG samen, zodat patiënten op één adres terecht kunnen waar alle deskundigheid rond rug- en nekklachten gebundeld is. De specialisten houden een gezamenlijke multidisciplinaire poli, waardoor er directe onderlinge afstemming mogelijk is. Het team bestaat uit medisch specialisten van de afdelingen: anesthesiologie (pijncentrum), neurochirurgie, neurologie, orthopedie, traumatologie, radiologie, revalidatiegeneeskunde, interne geneeskunde (op consultbasis) en psychiatrie (op consultbasis). Daarnaast maken vier Physician Assistants deel uit van het team. Gezamenlijk wordt één behandelplan voor de patiënt opgesteld en zo nodig regelmatig geëvalueerd. Verder werkt het Centrum samen met psychologen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Jaarlijks bezoeken circa patiënten het wervelkolomcentrum. Het merendeel van de patiënten heeft chronische pijnklachten. Snel bij de juiste behandelaar(s) (online intake) Voldoende tijd om goed te luisteren naar patiënt Samenwerking tussen de verschillende behandelaars (dokters zeggen hetzelfde) Casemanager (Physician Assistant) voor elke patiënt (dagelijks inhoudsdeskundige bereikbaar) Afstemming behandeling door meerdere specialisten (behandeling volgens beste beschikbare bewijs of klinische consensus) Nazorg en begeleiding gedurende 1 jaar Zeer tevreden patiënten (score: 8,7 in 2011) Onderzoek naar resultaten en doelmatigheid (samen met Menzis) van de behandelingen 37 zorggids universitair medisch centrum groningen Het Wervelkolomcentrum UMCG biedt behandeling op maat voor de volgende rug- en nekklachten (chronisch en acuut): Rughernia (Lumbaal radiculair syndroom) Vernauwing in de onderrug (Lumbale stenose) Nekhernia (Cervicaal radiculair syndroom) Vernauwing in de nek (Cervicale stenose) Breuk in een van de wervels (Wervelfracturen) Rugpijn zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak (Multifactoriële rugpijn of aspecifieke rugpijn) Wervelkolom tumoren (gezwellen van de wervelkolom) Ziekten van het ruggenmerg (bijv. gezwel van het ruggenmerg, vochtafvloedstoornis, etc.) Rug- en nekklachten komen bij ongeveer zeventig procent van de bevolking voor. Vaak zijn de klachten van korte duur, maar soms duren de klachten langer of zijn ze chronisch. Rug- en nekklachten kunnen een duidelijke oorzaak hebben, bijvoorbeeld een hernia van de rug of de nek, een vernauwing (wervelkanaal stenose) of wervelbreuk. In veel gevallen is er echter geen duidelijke oorzaak voor de rug- en nekpijn te vinden. Patiënten gaan dan vaak van de ene naar de andere specialist, soms jarenlang, op zoek naar een verklaring voor en behandeling van de rug- en nekpijn. En dit vaak zonder resultaat.

40 wervelkolomcentrum Intensieve begeleiding van de patiënt & afstemming met de eerstelijn Voor de patiënt is het prettig om één aanspreekpunt te hebben die goed op de hoogte is van de behandeling. Het Wervelkolomcentrum (WKC) werkt daarom met casemanagers, die speciaal hiervoor zijn opgeleid. Deze Physician Assistants zijn deskundig in de beoordeling en behandeling van rug- en nekklachten. Een van hun belangrijkste taken is het begeleiden van elke patiënt voor, tijdens én na de behandeling door het WKC (tot 1 jaar na ontslag). Daarnaast fungeren zij als schakel tussen de eerstelijns behandelaars (huisarts, fysiotherapeut etc.) en het WKC behandelteam. Afstemmen met de eerstelijns behandelaars van de behandeling en met name van een eventuele vervolgbehandeling bij hernieuwde klachten, is essentieel om het rondpompen van specialist naar specialist tegen te gaan. Binnen het WKC wordt per patiënt gekeken naar zowel de operatieve oplossingen als naar de pijn- en revalidatiebehandelmogelijkheden. De casemanager wordt nadrukkelijk ook gebruikt om de hele keten van behandelaars op elkaar af te stemmen zodat ze hetzelfde zeggen en de patiënt niet van iedere behandelaar andere informatie krijgt. De casemanagers zijn dagelijks telefonisch bereikbaar voor zowel de patiënten als eerstelijnsbehandelaars. Deze intensieve begeleiding van de patiënt is uniek in Nederland en uitermate belangrijk voor het welslagen van de behandeling, op zowel korte- als lange termijn. Tijdens de behandeling in het UMCG wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan de psychosociale aspecten van chronische pijn, waarbij de patiënt leert omgaan met alle aspecten van de pijn. Hiermee wordt getracht om bij een eventueel terugkomen van pijn het ontstaan van nieuwe zorgbehoefte zo veel mogelijk te beperken, omdat de patiënt zelf weet wat het beste gedaan kan worden. Door middel van patiëntenparticipatie wordt dit verder vorm gegeven. Physician Assistants 38 zorggids universitair medisch centrum groningen

41 wervelkolomcentrum Bewezen effectief Uit dataverzamelingen van het Wervelkolomcentrum blijkt dat de verleende zorg effectief is: Van onze patiënten die een baan hebben (51%), werkt op het moment van de intake 35% normaal, 1 jaar na beëindigen van de behandeling is dit toegenomen tot 75%. Na behandeling van (sub)acute rugpijn vindt een niet alleen significante maar ook klinisch relevante reductie plaats in pijnintensiteit (van 7.6 naar 5.3 op de numerieke schaal voor pijn, NRS). Bij zowel chronische als acute pijnpatiënten vindt een klinisch relevante daling plaats in ervaren beperkingen door de pijn (significant lagere Pain Disability Index bij zowel ontslag als na 3 en 12 maanden). De kwaliteit van leven (EQ-5D index) na ontslag neemt toe (20% hogere score). WEBSITE Het Wervelkolomcentrum heeft voor zijn patiënten en andere geïnteresseerden een website ontwikkeld met praktische en inhoudelijke informatie. Patiënten die naar het Wervelkolomcentrum verwezen zijn, vullen via de website een vragenlijst in. Aan de hand van deze lijst en de verwijsbrief Team WKC Dr. M.H. (Maarten) Coppes, neurochirurg Bijna alle patiënten, ook patiënten met al jaren bestaande (chronische) rugpijn, willen snel van hun klachten af. Zij verwachten dat dit met een operatie bereikt kan worden. Een operatie is echter lang niet altijd de juiste behandeling. Als neurochirurg (dus dokter die zelf de operaties uitvoert) neem ik dan de tijd om uit te leggen, waarom er niet geopereerd moet worden. Goede uitleg leidt tot minder operaties. Wij opereren maar een klein deel van de patiënten die we op het Wervelkolomcentrum zien. wordt bepaald bij welke medisch specialist(en) de patiënt op het spreekuur komt. Patiëntenorganisaties en Zorgbelang Groningen zijn binnen een patiëntenparticipatieproject betrokken geweest bij het maken van de website en de vragenlijst. Scan de QR-code of ga naar om deze website te bekijken. 39 zorggids universitair medisch centrum groningen

42 Cystic Fibrosis Centrumzorg

43 cystic fibrosis - centrumzorg CF-zorg in het UMCG Het is aangetoond dat de organisatie van CF-zorg in gespecialiseerde centra de levensverwachting in de afgelopen decennia heeft doen verbeteren. De CF-zorg is in Nederland daarom grotendeels geconcentreerd in de zeven CF-centra. In verband met frequente zorgcontacten (voor zowel geplande als acute zorg) is het voor CF-patiënten in Noord-Nederland belangrijk dat er een gespecialiseerd centrum in de nabijheid is. In het UMCG werken kinder- en volwassenen team nauw samen ten bate van een goede overgang bij het bereiken van de volwassen leeftijd ( transitie ). Een belangrijke vervolgbehandeling die de levensverwachting van CF-patiënten kan verhogen is longtransplantatie. Het longtransplantatie team van het UMCG heeft op dit gebied de langste ervaring en verricht de meeste longtransplantaties in Nederland. Als enige centrum in Nederland zijn ook longtransplantaties bij kinderen mogelijk. Cystic Fibrosis (CF) is een erfelijke ziekte met een progressief verloop vanaf de kinderleeftijd. Dit leidt tot een sterk beperkte levensverwachting. Het is een complexe ziekte waarbij meerdere orgaansystemen zijn aangedaan. De zorg voor patiënten met CF is hierdoor chronisch en gekenmerkt door frequente zorgcontacten. Bij de organisatie van deze zorg zijn het multidisciplinaire team (meerdere medische en paramedische disciplines) en een accent op continuïteit belangrijke aandachtspunten. 41 zorggids universitair medisch centrum groningen

44 cystic fibrosis - centrumzorg Kwaliteit van de zorg CF-centrum Het UMCG voldoet aan de Zichtbare Zorg (ZiZo) voorwaarden voor een CF-centrum. We bieden aan circa 75 volwassenen en 75 kinderen continue/chronische zorg. Het aantal groeit gestaag, met name door een verbetering van de levensverwachting en mogelijk ook door het pasgeborenen screeningsonderzoek (hielprik). We beschikken over een CF-team: een CF-specialist (kinderarts-pulmonoloog/-mdl of longarts), fysiotherapeut, diëtist, CF-verpleegkundige, maatschappelijk werker, psycholoog, klinisch farmacoloog, microbioloog, secretaresse, database manager. Daarnaast is het CF-team 24 uur bereikbaar voor de patiënt. Bereikbaarheid Onze CF-patiënten krijgen een telefoonnummer mee op papier dat zij s avonds, s nachts en in het weekend kunnen bellen voor dringende vragen. De patiënt krijgt meteen iemand aan de lijn. TV-documentaire Scan de QR-code of ga naar om een uitzending te bekijken van het EO-programma De Verandering, waarin UMCG-patiënte Manon Groot Enzerink vertelt over haar leven met Cystic Fibrosis. Routinecontroles volgens Europese consensus In de ZiZo criteria is bepaald dat het percentage routinecontroles dat uitgevoerd wordt volgens de richtlijnen uit de Europese consensus minstens 80% zou moeten bedragen. In het UMCG was dit in %. CF-patiënten hebben vaak een slechte voedingstoestand. De gemiddelde BMI van CF-patiënten die bij ons onder behandeling zijn is 21. De CF-centra werken samen om de zorg te verbeteren aan de hand van onderlinge vergelijking van dit soort ZiZo-parameters. Het is in de afgelopen jaren gebleken dat door deze werkwijze de gezondheidsparameters gemiddeld kunnen verbeteren. 42 zorggids universitair medisch centrum groningen

45

46 Bronchoscopische longvolume reductie

47 bronchoscopische longvolumereductie Waarom het UMCG? Wereldwijd leidend en de enige in Nederland De afdeling Longziekten van het UMCG is gespecialiseerd in de bronchoscopische behandeling van patiënten met een ernstig longemfyseem en is wereldwijd een van de leidende centra op dit gebied. In Nederland zijn we het enige centrum die deze behandeling aanbiedt. Patiënt staat voorop Onze patiënten komen, ondanks het feit dat alle behandelingen nog experimenteel zijn, bij honderden uit heel Nederland. Patiënten kunnen s nachts verblijven in het NH-hotel tegenover het ziekenhuis en s ochtends een afspraak hebben voor de diagnostiek en/of behandeling. Snelle behandeling en geen operatie De diagnostiek en het behandelingsgesprek vinden plaats binnen een dag. De behandeling zelf duurt 2 tot 4 dagen. Een operatie is niet nodig een endoscopie is voldoende om de behandeling uit te voeren. Patiënten met ernstig COPD zijn als gevolg van kortademigheid ernstig beperkt in al hun dagelijkse activiteiten. De huidige therapeutische opties als stoppen met roken, optimale medicatie, goede voeding, longrevalidatie en zuurstof zijn marginaal effectief. In een hele kleine groep patiënten met ernstig COPD is behandeling met een tweetal zeer invasieve chirurgische technieken mogelijk: longvolume reductie chirurgie en longtransplantatie. Recent is er echter een aantal minder invasieve bronchoscopische technieken ontwikkeld om longvolume reductie te kunnen uitvoeren bij ernstig COPD. Deze nieuwe technieken, bronchoscopische longvolume reductie genoemd, maken gebruik van diverse soorten devices voor verschillende vormen van COPD, zoals bijvoorbeeld eenrichtingsventielen en nitinol coils (nikkel/titanium draadjes). WEBSITE We hebben een website ontwikkeld met informatie speciaal gericht op de bronchoscopische longvolume reductie: 45 zorggids universitair medisch centrum groningen

48 bronchoscopische longvolumereductie Wie ontvangen onze zorg Het risico om tijdens het leven COPD te ontwikkelen is 27,6%. Hiermee is het risico om de diagnose COPD te krijgen hoger dan het risico op hartfalen en borst- en prostaatkanker. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft COPD inmiddels aangemerkt als de vierde doodsoorzaak en verwacht dat de aandoening in 2030 zal zijn opgeklommen naar de derde plaats. Voor heel veel patiënten met ernstig COPD is er geen behandeling meer mogelijk. In het licht van de huidige ontwikkelingen, verwacht het UMCG over vijf jaar zo n 200 patiënten per jaar te behandelen. Alleen al dit jaar van januari tot september 2012 hebben we van collega longartsen al 300 doorverwijzingen mogen ontvangen. Afhankelijk van de vorm van het COPD kan een bepaalde behandeling worden toegepast. De behandelingen zijn niet geschikt voor elke vorm van COPD. Patiënten verspreiden hun ervaringen over de bronchoscopische longvolume reducties onder elkaar: in de wachtkamer, op eigen bijeenkomsten, op internetfora. Scan de QR-code of ga naar om een filmpje te bekijken van een behandeling, geplaatst door één van onze patiënten. Patiënten aan het woord: Na het eerste onderzoek in het UMCG werd ik na 2 maanden behandeld door Dr. Slebos, die in mijn linkerlong ventielen geplaatst heeft. Op maandag ben ik in het ziekenhuis opgenomen, voor onderzoeken en longfoto s, en op dinsdagmorgen ben ik behandeld door Dr. Slebos en zijn team. Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer ervoer ik, per direct, dat ik meer lucht had. Na onderzoek en foto s bleek dat mijn longinhoud van 27% naar 53% verbeterd was. Woensdagmorgen zijn er nog foto s gemaakt en om 12 uur mocht ik weer naar huis. Ik heb heel veel steun aan Dr. Slebos en mevr. Klooster gehad en in het vooronderzoek ook van mijn eigen longarts dr. Janssens. Perfect! Ik voelde mij als verrot fruit ik werd moe bij elke handeling, ik piepte als een orgelpijp. Na de behandeling kan ik weer goed. slapen en goed eten. En goed koken:want dat is wat ik het liefste doe. Ik besef nu hoe belangrijk de longen zijn, hoe belangrijk lucht is. Ik vind dat iedereen met deze ziekte in aanmerking moet kunnen komen voor deze ingreep. 46 zorggids universitair medisch centrum groningen

49 bronchoscopische longvolumereductie Bronchoscopische interventies in het UMCG Deze zorgvernieuwende behandelingen zijn een goedkopere en voor de patiënt veel minder belastende optie dan een longvolume reductie operatie en leidt zelfs tot een afname van de behoefte aan longtransplantaties. De behandeling vindt in een of twee endoscopische procedures plaats. Na de behandeling doen patiënten minder beroep op de reguliere gezondheidszorg, thuiszorg en ze kunnen weer participeren op de arbeidsmarkt, met minder ziekteverzuim. Voor veel patiënten met ernstig COPD is er eindelijk perspectief op een betere kwaliteit van leven. Heterogeen Emfyseem Ernstig COPD Homogeen Emfyseem Dr. D.J. (Dirk-Jan) Slebos, longarts Onze patiënten zijn zeer betrokken bij de behandelingen, maar ook met elkaar. Zo hebben we (oud-)leraressen die onze informatiefolders corrigeren op leesbaarheid. Een schitterend voorbeeld van patiëntenparticipatie! Collaterale ventilatie? Nee Ja Emfyseem > 75% Nee Ja Behandeling met ventielen Longvolume reductie chirurgie Nieuwere experimentele alternatieven Behandeling met coils 47 zorggids universitair medisch centrum groningen

50

51

52 patiënt als partner Patiënt als Partner De patiënt is voor het UMCG een belangrijke partner in kwaliteitsverbetering. Dit partnerschap betekent dat wij open staan voor ideeën van de patiënt of zijn vertegenwoordiger. We maken graag gebruik van de unieke kennis en ervaringsdeskundigheid van de patiënt. We leggen geen focus op het eigen belang, maar we gaan voor het beste resultaat voor de patiënt. Patiëntenparticipatie leidt tot zorg die beter aansluit bij de behoeften van de patiënt. De moderne gezondheidszorg wil patiënten meer en meer betrekken bij besluitvormingsprocessen op zowel individueel als collectief niveau. Patiënten worden uitgenodigd om zelf een actieve rol te hebben in plaats van passief zorg te ontvangen, zoals voorheen gebeurde. Patiënten worden hier niet alleen toe uitgenodigd, maar een grote groep patiënten wil ook actief betrokken worden bij het omgaan met hun ziekte en leven. Zij oefenen graag invloed uit op hun behandeling en het contact met hun arts en willen ook betrokken zijn op andere niveaus van besluitvorming. Zo leveren zij bijvoorbeeld graag een bijdrage aan het inrichten van de zorgpaden, het formuleren van belangrijke onderzoeksthema s of het ontwikkelen van richtlijnen. Ook willen patiënten een rol hebben bij lokale, regionale of nationale beleidsontwikkeling. Patiënten 50 zorggids universitair medisch centrum groningen

53 patiënt als partner worden steeds meer gestimuleerd om een actieve bijdrage te leveren. Patiëntenorganisaties zijn de afgelopen jaren hun accenten gaan verleggen van voorheen lotgenotencontact en informatievoorziening naar meer en meer de belangenbehartiging. Om de belangen van patiënten goed te kunnen behartigen is het noodzakelijk een goed beeld te hebben van de wensen en ervaringen van de gebruikers van de zorg (volwassenen en kinderen), partners en mantelzorgers. Patiëntenorganisaties hebben verschillende instrumenten ontwikkeld voor het toetsen van de ervaringen en kwaliteit van zorg zoals kwaliteitscriteria, patiëntenwijzers en keurmerken. Patiënten(organisaties) partner in kwaliteit van zorg en zorginkoop Sinds in 2006 het zorgstelsel is gewijzigd en het landelijke programma Zekere Zorg is gestart, zijn in het UMCG diverse patiëntenparticipatieprojecten uitgevoerd. In de driehoek zorgaanbieder - zorgvrager - zorgverzekeraar wordt intensief samengewerkt om de zorg vanuit het perspectief van de patiënt inzichtelijker en transparanter te maken en om de zorg en de inkoop van zorg te verbeteren. Ook worden tal van projecten uitgevoerd waarin het UMCG samenwerkt met patiëntenorganisaties en/of patiëntenvertegenwoordigers, bijvoorbeeld patiëntenparticipatie bij de invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Er zijn verschillende onderwerpen die in de patiëntenparticipatieprojecten als verbeterpunten zijn uitgevoerd: Informatievoorziening op maat. We hebben websites en patiëntenfolders ontworpen en logboeken en ehealth toepassingen ontwikkeld voor diverse patiëntengroepen. Zorgbelang/Cliënten(organisaties) (cliëntervaringen en kwaliteitscriteria) trialoog - dialoog kwaliteit en innovatie verzekeraars zorgaanbieders (inkoopcriteria) (kwaliteit van) zorg 51 zorggids universitair medisch centrum groningen

54 patiënt als partner Structurele contacten met de zorgverlener. We maken gebruik van de inzet van casemanagers en centrale aandachtspunten. Ook dit gebeurt bij diverse patiëntengroepen. Logistieke processen. We hebben bijvoorbeeld vervroegde openingstijden voor de Polikliniek Fertiliteit, zodat verschillende patiëntengroepen niet met elkaar worden geconfronteerd. Begeleiding en nazorg. We bieden structurele aandacht voor de behoefte aan psychosociale zorg bij oncologische patiënten. Het Groninger Model De samenwerking van deze projecten heeft een werkwijze opgeleverd die zeer behulpzaam is bij de uitvoering van deze projecten: het Groninger Model. Circa 20 projecten zijn/worden op deze wijze uitgevoerd. > Stap 1 Start driepartijenoverleg (ziekenhuis, Zorgbelang Groningen en Menzis) Startpunt in het ziekenhuis is een driepartijenoverleg met directie en management van het ziekenhuis, zorginkopers van Menzis (aangevuld met een vertegenwoordiger namens de andere verzekeraars) en vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties. > Stap 2 Toetsen aan de hand van de kwaliteitscriteria en vaststellen plus- en minpunten De kwaliteit van de zorg in het ziekenhuis wordt getoetst aan de kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisaties en aan de resultaten van de patiëntenraadpleging. Dat kan een recent al door het ziekenhuis uitgevoerde patiëntenraadpleging zijn of een raadpleging die in het kader van het zorgvernieuwingsproject wordt uitgevoerd. Waar is het ziekenhuis goed in en waar zijn verbeteringen mogelijk? 52 zorggids universitair medisch centrum groningen

55 patiënt als partner > Stap 3 Vaststellen verbeterpunten In een driepartijenoverleg (ziekenhuis, patiëntenorganisaties en Menzis) wordt gezamenlijk besproken voor welke verbeterpunten er projecten uitgevoerd gaan worden. > Stap 4 Opstellen verbeterplan Medewerkers van het ziekenhuis en de patiënten-vertegenwoordigers stellen op de werkvloer verbeter-projecten op. > Stap 5 Uitvoeren verbeterprojecten Medewerkers van de ziekenhuisafdeling, ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers van Zorgbelang Groningen gaan gezamenlijk aan het werk met de verbeterprojecten. > Stap 6 Bewaken voortgang en borging Het driepartijenoverleg vindt in iedere ziekenhuis zo n 3 à 4 keer per jaar plaats om de voortgang te bespreken en zo nodig bij te sturen. In het driepartijenoverleg worden uiteindelijk de resultaten van de verbeterprojecten vastgesteld. Ook wordt met elkaar bekeken in hoeverre wordt voldaan aan de kwaliteitscriteria die de patiëntenorganisaties hebben opgesteld, en welke verbeteracties in een vervolgperiode gewenst zijn. > Stap 7 Vaststellen eindresultaat De drie betrokken partijen stellen de eindresultaten vast en bespreken of voor andere patiëntengroepen vergelijkbare trajecten worden ingezet. Er volgt een gezamenlijke evaluatie op proces en inhoud, en er worden contractafspraken gemaakt en vastgelegd. 53 zorggids universitair medisch centrum groningen

56 patiënt als partner Doelmatigheid in de praktijk: Dermatologie Op de afdeling Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen is de behandeling van kinderen met eczeem in handen van verpleegkundig specialisten. Onderzoek van dermatoloog Marie- Louise Schuttelaar van het UMCG laat zien dat, in vergelijking met de standaard medische behandeling door dermatologen, de ouders van kinderen met eczeem meer tevreden zijn over de behandeling door verpleegkundig specialisten. De verbetering van het eczeem was in beide groepen even goed, terwijl de zorgkosten lager waren bij behandeling door de verpleegkundig specialisten. Schuttelaar concludeert dat de taakherschikking tussen dermatologen en verpleegkundig specialisten in deze studie kosteneffectief is. Zij promoveerde op 17 september 2012 op de resultaten van haar onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Voor haar onderzoek vergeleek Schuttelaar een groep van 160 kinderen en adolescenten met eczeem. De helft werd behandeld door een dermatoloog, terwijl de andere helft vanaf het eerste consult in het ziekenhuis bij een verpleegkundig specialist onder behandeling was. 54 zorggids universitair medisch centrum groningen

57 patiënt als partner Tevredenheid ouders De ernst van het eczeem bij de kinderen verbeterde significant in beide behandelgroepen. Ook stelde Schuttelaar in beide behandelgroepen een even grote verbetering vast ten aanzien van de kwaliteit van leven van het kind en die van de familie. Op deze behandeluitkomsten vond Schuttelaar geen verschillen tussen de behandelingen door de dermatoloog en de verpleegkundig specialist. De ouders van kinderen met eczeem die door de verpleegkundig specialist werden behandeld waren echter significant meer tevreden. Andere vorm van zorg De behandeling door de verpleegkundig specialist bestond uit de standaard medische behandeling, waarbij de dermatoloog zo nodig beschikbaar was voor overleg. Dit werd gecombineerd met voorlichting, praktische demonstraties en laagdrempelige begeleiding door middel van polikliniekbezoeken, telefonische consulten en . De verpleegkundig specialist had meer tijd voor de patiënt, waardoor er meer aandacht was voor de gevolgen van het hebben van eczeem in het dagelijks leven. Het doel van deze begeleiding was het vergroten van het eigen inzicht in de behandeling en de versterking van zelfmanagement. Deze integrale zorgverlening door de verpleegkundig specialist richt zich op integrale zorgverlening, terwijl de geleverde zorg door de dermatoloog voornamelijk medicamenteus gericht is. Dit kan het aangetoonde verschil in tevredenheid verklaren. Over Marie-Louise Schuttelaar Marie-Louise Schuttelaar (Haelen, 1965) studeerde Medische Wetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Zij deed haar promotieonderzoek bij het Expertisecentrum voor Excemen en Arbeidsdermatosen van de afdeling Dermatologie van het UMCG. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door ZonMW, het Astmafonds, het Ministerie van Infrastructuur en Milieu en het J.P. Nater Fonds. De titel van haar proefschrift is: Atopic dermatitis risk factors, interventions and costs. Schuttelaar werkt als dermatoloog bij de afdeling dermatologie van het UMCG. Scan de QR-code of bezoek om het proefschrift te bekijken. Kosteneffectief Van beide behandelingen zijn de gemiddelde jaarlijkse gezondheidszorgkosten en de kosten die de familie van het kind met eczeem moet maken in verband met de behandeling vergeleken: op jaarbasis 960 per kind in de groep die door de verpleegkundig specialist werd behandeld en 1409 in de groep die onder behandeling van de dermatoloog was. Schuttelaar is van mening dat taakherschikking positieve effecten kan hebben op de kwaliteit van zorg, de gezondheidszorgkosten en de toegangstijd voor patiënten. Dit geldt niet alleen voor het UMCG, maar ook voor andere ziekenhuizen in Nederland. 55 zorggids universitair medisch centrum groningen

58

59

60 patiëntveiligheid bij radiotherapie Patiëntveiligheid bij Radiotherapie Radiotherapie betekent behandeling door middel van straling. Het effect van straling, zoals in de radiotherapie gebruikt, is dat het delingsproces van cellen wordt geremd. Kwaadaardige cellen zijn daarbij gevoeliger voor straling dan goedaardige cellen, waardoor de invloed van deze straling op kwaadaardige gezwellen (tumoren) overheerst. De omvang van een gezwel (tumor) zal verminderen en het gezwel kan uiteindelijk verdwijnen. Om het gezonde (goedaardige) weefsel zo veel mogelijk te sparen is veel tijd en aandacht benodigd voor de voorbereiding en uitvoering van de bestralingsbehandeling. De afdeling Radiotherapie is daarom gewend aan veilig werken. Vanuit het oogpunt van preventie en kwaliteitsverbetering streeft de afdeling Radiotherapie naar een zo accuraat mogelijke melding van (bijna)incidenten, ongevallen en bijna-ongevallen, die hebben plaatsgevonden en als zodanig zijn onderkend. De afdeling Radiotherapie registreert en bespreekt al bijna 25 jaar haar incidenten. In eerste instantie werd dit alleen gedaan door de laborantengroep in afstemming met de radiotherapeut-oncologen. Sinds 2007 is dit afdelingsbreed getrokken en worden incidenten uit alle disciplines van de afdeling gemeld en geregistreerd. Aangezien er door de grootste groep van 58 zorggids universitair medisch centrum groningen

61 patiëntveiligheid bij radiotherapie de afdeling al jaren op deze manier gewerkt wordt is het incidentmelden een standaard onderdeel van de werkzaamheden. Het aantal incidentmeldingen is ook vrij hoog (gemiddeld 420 meldingen per jaar in de laatste vier jaar). Decentrale Incident Meldingscommissie De Decentrale Incident Meldingscommissie (DIM), waarin elke discipline van de afdeling is afgevaardigd, draagt zorg voor herkenning van mogelijke tekortkomingen en het initiëren van systematische kwaliteitsverbeteringen. Zij analyseren alle incidentenmeldingen door middel van de PRISMA-methode (PRISMA staat voor: Prevention, Recovery and Information System for Monitoring and Analyses). De rapportages/incidentmeldingen worden besproken in alle disciplines. Van de geanalyseerde incidentenmeldingen worden de gevonden basisoorzaken inclusief contextvariabelen (zoals o.a. werkproces, betrokken disciplines, apparatuur, werkervaring) verzameld in de geanonimiseerde landelijke PRISMA- RT database (zie PRISMA-RT (PRISMA in de RadioTherapie) is een samenwerkingsverband van 17 Nederlandse radiotherapeutische instellingen. Het doel van deze samenwerking is het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van radiotherapie in Nederland. Dit doet de vereniging door procesbetrouwbaarheid van de verschillende RT instellingen in Nederland te vergelijken. De instellingen kunnen van elkaar leren en zo de kwaliteit en veiligheid op een hoger niveau brengen. Leren van elkaar is daarbij het credo. PRISMA-RT wil proactief invloed uitoefenen op het gebied van patiëntveiligheid in de radiotherapie. Dit is onder andere te realiseren door contacten te leggen met bijvoorbeeld beroepsverenigingen zoals NVKF, NVRO, NVMBR, vakopleidingen en de industrie. De resultaten van deze samenwerking zijn onder andere: De deelnemers nemen jaarlijks deel aan nascholing op het gebied van incidentanalyses en bespreken interessante en bijzondere casussen plenair. De deelnemers voeren jaarlijks een betrouwbaarheidonderzoek uit om vast 59 zorggids universitair medisch centrum groningen

62 patiëntveiligheid bij radiotherapie te stellen of de verschillende instellingen op een eenduidige manier de incidenten classificeren. Er zijn al verschillende benchmarkanalyses gemaakt voor verschillende werkprocessen. Daarbij kan een instelling zijn basisoorzaken in een werkproces vergelijken met andere instellingen, en aan de hand daarvan bepalen of er in zijn eigen werkproces bijvoorbeeld op organisatorisch vlak verbetering nodig is. Een instituut kan zelf benchmarkanalyses uitvoeren, middels een web based applicatie. Daarbij worden de instituutresultaten vergeleken met die van de andere deelnemende instituten. HFMEA Naast het retrospectief inventariseren van risico s door middel van de incidentmeldingen, voert de Radiotherapie sinds 2007 ook prospectieve risicoinventarisaties uit. Hiermee beoogt de afdeling het beheersen van de risico s voor de patiënt en het verminderen van (onbedoelde) schade aan de patiënt. Radiotherapie ziet met name de waarde van een prospectieve risicoinventarisatie bij het implementeren van nieuwe technieken en apparatuur. Dit komt veelvuldig voor op de Radiotherapie, aangezien de bestralingstechnieken continue worden verbeterd. Voor een gestructureerde aanpak wordt gewerkt middels de Healthcare Failure Mode Effects Analysis (HFMEA) methode. Daarnaast is de optie wel/ niet uitvoeren van een prospectieve risico-inventarisatie opgenomen in het format van de afdeling voor een projectopdracht. De uitkomst dient te worden gemotiveerd in de projectopdracht. Tweede behandellocatie in Emmen In september 2012 heeft de afdeling Radiotherapie een tweede behandellocatie geopend op het terrein van het Scheper Ziekenhuis in Emmen. Hiermee kan zorg dicht bij de patiënt geleverd worden. De afdeling in Emmen levert dezelfde kwaliteit als in Groningen. Het betreft hier kwaliteit voor twee dimensies: veiligheid van zorg en veiligheid van de straling. 60 zorggids universitair medisch centrum groningen

63 patiëntveiligheid bij radiotherapie Nog voor de start van de bouw is het ontwerp van de locatie door een team van stralingsdeskundigen uitgebreid gecontroleerd op het voldoen aan de wettelijke normen en onze interne deels strengere- eisen met betrekking tot stralingsveiligheid. Voordat de patiëntbehandeling van start ging, is de stralingsveiligheid ook door controlemetingen geverifieerd, waarbij de uiteindelijk gemeten stralingsniveaus duidelijk onder de ontwerpwaardes bleken te liggen. Voor de toegangsbeveiliging tot de bestralingsruimte kon in deze nieuwbouw een ander systeem dan in Groningen gebruikt worden, zonder zware stralingswerende deuren. Dit heeft minder bewegende delen, is daardoor wat minder storingsgevoelig en de toegang tot de bestralingsruimte is nu heel open. De bestralingsapparatuur is door een team van fysici en versnellertechnici uitgebreid doorgemeten, zodat we zeker zijn dat de patiënt de vereiste hoeveelheid straling veilig en betrouwbaar op de juiste plek ontvangt. Naast de stralingsveiligheid is ook ruim aandacht besteed aan de veiligheid van zorg. Hiertoe is er onder andere vóór het starten met behandelen van patiënten een ketentest uitgevoerd. In deze test is het logistieke pad van de patiënt over de afdeling gevolgd en zijn alle daarbij behorende handelingen uitgevoerd. Op deze manier zijn alle handelingen in het logistieke pad inclusief bijbehorende informatiesystemen en overige apparatuur getest. Ook de stralingsafgifte is hierbij nog weer gecontroleerd. In november 2012 wordt de tweede behandellocatie meegenomen in de reguliere externe audit van de afdeling. Daarmee wil de afdeling bewijzen dat hier een zelfde kwaliteit van zorg wordt geleverd als in Groningen. Het betreft hier een audit door DNV voor het ISO 9001 en het HKZ-certificaat en voor patiëntveiligheid het VMS NTA 8009-certificaat. Samenwerking met patiënten In samenwerking met patiënten en patiëntenorganisaties werkt de Radiotherapie steeds aan verbetering van de zorg. Enkele voorbeelden hiervan zijn: 61 zorggids universitair medisch centrum groningen

64 patiëntveiligheid bij radiotherapie het samen opstellen of verbeteren van patiëntenbrochures en de website van de afdeling; het verbeteren van de ketenzorg door middel van zorginkoopprojecten; uitvraag over de tevredenheid door middel van structureel uitreiken van een enquête aan alle behandelde patiënten. Radiotherapie heeft daarnaast het voornemen om in 2012 nog een zogenoemde spiegelbijeenkomst te organiseren: radiotherapie zou graag van haar patiënten vernemen wat de ervaringen zijn op het gebied van patiëntveiligheid en de communicatie omtrent de patiënt op de afdeling, zodat, indien nodig, de afdeling hier op kan inspringen en verbeteringen in haar processen kan aanbrengen. Ook bij de uitvoering van de behandeling worden de patiënten zelf betrokken: patiëntverwisseling in de behandelruimte wordt gecontroleerd door aan de patiënt te vragen wat de naam en geboortedatum is. Dit wordt, samen met de patiënt, bekeken op het beeldscherm in de bestralingsruimte. De extra check is de pasfoto op het beeldscherm. Om de patiënt uit te nodigen zelf mee te werken aan zijn/haar veiligheid wordt gebruik gemaakt van patiëntveiligheidskaarten. Een kaart over hygiëne, ten behoeve van een schone en veilige werkomgeving; Een kaart over een medicatieoverzicht, waarin de patiënt gevraagd wordt deze altijd mee te nemen naar het ziekenhuis; Voor de bestralingstoestellen van de Radiotherapie in het UMCG een speciale patiëntveiligheidskaart: 62 zorggids universitair medisch centrum groningen

65 patiëntveiligheid bij radiotherapie 63 zorggids universitair medisch centrum groningen