Cognitieve revalidatie bij kinderen met NAH, een inventarisatie van best practises

Transcriptie

1 Cognitieve revalidatie bij kinderen met NAH, een inventarisatie van best practises Caroline van Heugten Joep Janssen

2 Inhoud Doelstelling project Opzet Resultaten Conclusies en aanbevelingen

3 Doelstelling: Tot een consensus komen over gewenste inhoud van CR bij kinderen Een inventarisatie maken van best practices, ivm beperkt materiaal wat evidence based is. Meest succesvolle best practices beschikbaar en toegankelijk maken voor het veld

4 Wat is Cognitieve Revalidatie? Wilson (1997): The term cognitive rehabilitation can apply to any intervention strategy or techniques which enables patients and their families to live with, manage, bypass, reduce or come to terms with cognitive deficits precipated by injury of the brain Terwijl neuropsychologische revalidatie naast het cognitieve deel ook de emotionele, gedragsmatige en sociale beperkingen meeneemt in de definitie

5 Begrippenkader: Bron: Faisotti et al., 2005

6 Opzet onderzoek: Vraag ZonMw en Hersenstichting n.a.v Onderdeel van 3; onderwijs en gezinsondersteuning door E. Hermans. De expertgroep Literatuur studie Inventarisatie huidige/beschikbare informatie Planning visitaties RC s (en Mytylscholen) Presentaties congres en verspreiden eindproduct

7 Literatuurstudie

8 Level of evidence: Level 1: 6 Randomized controlled trials Level 2: 11 clinical trials, pre-post test intervention studies Level 3: 15 case studies/reports Level x: Studies m.b.t. aanverwante ziektebeelden

9 Resultaat: Level 1, voorbeeld L e v e L Author & year of publication Population Type of study and type of intervention Outcome Measurements Results Results stats Ylvisaker s Category 1 Braga et al., N=72. Familysupportedgroup=38. direct clinical delivered group=34. -Age= Boys=39, girls =33. -The groups were statistically equivalent. Study: -Randomized controlled trial Intervention: -direct clinical delivered versus family supported intervention -SARAHscales -WISC III They found that a 6- month family centred intervention resulted in improvements in family problem solving and intra/family relationships and associated improvements in child s behaviour relative to a control group that received a conventional treatment. Only indirect familysupported treatment reached significance level on WISC- III and SARAH-scale: Resp p=0.004 and p=0.011 (stats on page 9) Category 1.3/1.4: Combination of manner and social cognition

10 Visitaties

11 Uitgangswaarde Marlies van Kessel, RN Inventarisatie volwassenen (en beetje kinderen) Contacten RA s en OP s. Visitatie op basis van aanbod en bereidwilligheid.

12 Reacties kinderrevalidatie Het Roessingh Enschede RC Leijpark Tilburg Rijndam RC Rotterdam RGZ Zeeland Goes De Trappenberg Huizen Sophia Revalidatie Den Haag De Hoogstraat Utrecht Sint Maartenskliniek Nijmegen De Vogellanden Zwolle Revalidatie Friesland Beetsterzwaag RC Blixembosch Eindhoven Rijnlands RC Leiden Heliomare Wijk aan Zee Fransiscusoord Hoensbroek 14 van de 24 revalidatiecentra!

13 Onderdelen op basis van 2006 Functietraining Oriëntatietraining Agendagebruik Verkeerstraining Geheugen Aandacht Vertraagd tempo Visiueel ruimt waarneming Neglect Communicatie Executieve functies Apraxie Vermoeidheid Ontspanning Verwerking Depressie Soc. Vaardigheden Gedragsproblemen Begeleiding naastbetrokkenen Voorlichting revalidanten

14 Bolletjes oorlog : Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen met hersenletsel (rood bolletje) Categorie 2: Training ontwikkeld in ander land, waarvan Engelstalig protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek NAH. Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor kinderen met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend (oranje bolletje) Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met hersenletsel, (nog) niet geschikt voor verspreiding (blauw bolletje) Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen met hersenletsel, echter wel (vaak) toepgast bij deze doelgroep Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAH-revalidatie zonder uitwerking op papier (groen bolletje)

15 Aandacht Kinderen Beetsterzwaag Wijk aan Zee Zwolle Huizen Enschede Den Haag Utrecht Rotterdam Arnhem Nijmegen = wordt niet aangeboden = niet gestandaardiseerd behandelonderdeel = intern beschreven behandelonderdeel = uitgeschreven protocol aanwezig = evidence based protocol aanwezig Goes Tilburg = maakt deel uit van een intern beschreven behandelonderdeel = maakt deel uit van een intern uitgeschreven protocol = maakt deel uit van een evidence based protocol Hoensbroek

16 1. ATAG-k: Amsterdamse Training van Aandacht en Geheugen voor kinderen 8-13 jaar, jaar Programma duurt 20 weken Fasen: * volgehouden aandacht (4 wk) * gerichte en verdeelde aandacht (8 wk) * mental tracking en geheugen (6 wk) * individuele invulling (2 wk) Standaard aanbod met instructies en oefeningen Bron: C. Hendriks en T. van de Broek-Sandmann, 1996

17 2. Familie-gerichte revalidatie Kinderen van 5 tot 12 jaar in de chronische fase na hersenletsel Fysiek en cognitief functioneren 2 weken intensieve startperiode samen met 1 van de ouders Praktische oefeningen vertaald naar de thuissituatie van het kind Veel instructiemateriaal, video s, folders etc Case managers 2 weekse terugkomdagen Opleidingsniveau van de ouders maakt niet uit Bron: Braga et al., 2005

18 3. RIK; Revalidatie en ik Methode om jongeren met NAH steun in de rug te geven bij het oppakken van activiteiten Rik, 17 jaar, ongeluk, animatie Groepsbijeenkomsten, werkboek, opdrachten eigen situatie Leefgebieden volgens Hooi op je vork Bron: De Hoogstraat

19 4. Informatiemap voor ouders en betrokkenen Wat is NAH Opbouw en functie van de hersenen Gevolgen van NAH Gevolgen voor familie Gevolgen voor school Omgaan met gevolgen Bron: Sophia Revalidatie

20 5. Berenmethode Geheugen en inprenting Aandacht en werkhouding Visueel-ruimtelijke problemen Bron: K. Timmerman

21 6. Vast onderdeel NAH programma Vermoeidheid Belasting/belastbaarheid Verwerking Voorlichting

22 Overstijgende Behandelingen voor kinderen en volwassenen ICB: Interdisciplinaire Cognitieve Behandeling Beetsterzwaag Wijk aan Zee Cognitieve Revalidatiegroep PCMC INR: Intensieve Neurorevalidatie; PCR: Poliklinische Cognitieve Revalidatiegroep Amsterdam Brain Integration Arnhem NAH-klas Spec kinderen = wordt niet aangeboden = niet gestandaardiseerd behandelonderdeel = intern summier beschreven behandelonderdeel = uitgeschreven protocol aanwezig = evidence based protocol aanwezig = maakt deel uit van een intern summier beschreven behandelonderdeel = maakt deel uit van een intern uitgeschreven protocol = maakt deel uit van een evidence based protocol CBU: cognitieve behandelunit specifiek voor kinderen Meedoen NA Hersenletsel Intensieve trainings- en behandelunit Breingrepen Nijmegen Hoensbroek

23 Producten in schema (beschikbaar digi en internet) Ook de commerciële en niet-specifieke domeinen uitgewerkt. Totale lijst per onderdeel van CR Zie

24 Conclusies uit inventarisatie Inzicht in aanbod. Nieuwe ontwikkelingen per centrum inzichtelijk maken (wiel uitvinden!) Concrete aanbevelingen onderzoek en kapstok hiervoor gecreëerd. Dubbele rol expertgroep Intercollegiale communicatie en samenwerken stimuleren

25 Aanbevelingen: Meer kennis verwerven. Bestaande programma s onderzoeken op effectiviteit Up to date blijven Term Cognitieve revalidatie t.o.v. neuropsychologiosche revalidatie Bestaande kennis beter delen

26 Take home message Gaat op onderzoek uit alvoor men een nieuw wiel wil uitvinden! Gaat samenwerken! Op dit gebied hebben veel experts van verschillende centra veel dezelfde plannen.

27 Wie pakt hem over?

28 Joep Janssen Caroline van Heugten