Erfelijkheid in de spreekkamer

Transcriptie

1 Erfelijkheid in de spreekkamer Werkgroep G E.J.F. Houwink Erfocentrum, 24 mei 2013 Leerdoelen: Hoe kijkt de (huis)arts aan tegen erfelijkheid? De kern van het verhaal. The PhD project: Training in genetics and genomics for primary health care workers Composition of the research dream team Drs. Isa Houwink, VU University Medical Centre/ Maastricht University, MD General practitioner, PhD Candidate Prof. Martina Cornel, VU University Medical Centre; 1 st promotor. Dept of Clinical Genetics/EMGO Institute Prof. Geert Jan Dinant, Maastricht University, Vice Chairman of the Department of General Practice; 2nd promotor Dr. Lidewij Henneman, VU University Medical Centre, Dept of Clinical Genetics/EMGO Institute Prof. Cees van der Vleuten, Maastricht University Psychologist, Professor of Education Dr. Scheltus van Luijk, VU University Medical Centre MD, educationalist, involved in development & evaluation of training modules Dr. Denhard de Smit, Mediclara, Abcoude Implementation in health care Dr. Jan Joost Rethans, head skillslab, Maastricht University Dr. Arno Muijtjens, Department of Educational Development and Research, Maastricht University, Maastricht Ron Hoogenboom, (onderzoeksassistent) Department of Educational Development and Research, Maastricht University, Maastricht Drs. S.R. van Teeffelen, VU University Medical Centre, Dept of Clinical Genetics/EMGO Institute Prof. Albert Scherpbier, Maastricht University MD, Professor of improvement of quality in medical education: possible to reach for consultations and present during OVO team meetings in Amsterdam. Prof. Dr. Connie Schrander, head Clinical Genetics Maastricht University Hoe kijkt de (huis)arts aan tegen erfelijkheid? Hoe kijkt U aan tegen de termen genetica / genomics? Kunt U een inschatting geven van hoe vaak U gemiddeld per maand geconfronteerd wordt met inhoudelijke vragen vanuit de cliënt over genetica / genomics? Kunt U al deze vragen beantwoorden? Wat doet U als U de vraag niet kunt beantwoorden? Hoe ziet U uw rol bij genoemde problematiek? 1

2 Themes education after FG analysis: Accounting for knowledge, attitude and skills in genetics education in primary care: Shift in the role of genetics in primary care with implications for education. Genetics knowledge Family history Insight into the organisation and role of clinical genetics services Ethical dilemmas and psychosocial effects in relation to genetics When cousins get married, they are blissfully happy when presenting this news to their doctor. As a general practitioner I find it complicated, to confront these people with this problem in today s society. De kern van het verhaal is. Ziet U een rol voor genetica / genomics in de uw praktijk (preventie, zelftests, registratie) Welke rol speelt genetica / genomics voor U in de eerste/tweedelijns zorg? In hoeverre kunt U met de huidige kennis en vaardigheden beantwoorden aan deze rol (stamboom tekenen maar ook voorlichting, coaching en verwijzing) Welke onderwerpen / thema s voor bijscholing/ ondersteuning vindt U het belangrijkst In welke vorm zou deze bijscholing / ondersteuning het meest effectief kunnen zijn? Delphi study results: The entire Delphi study panel completed all three rounds Kendall s coefficient of concordance indicated significant agreement regarding the Top 10 genetic educational needs (P<0.001). Top 3 of Top 10: Recognising signals that are potentially indicative of a hereditary component of a disease Evaluating indications for referral to a clinical genetics centre Knowledge of the possibilities and limitations of genetic tests. De Poortwachter Huisartsen hebben een poortwachters functie: Preventie en behandeling van ziekten Verwijst indien nodig naar dure gespecialiseerde zorg indien noodzakelijk of gewenst Betrokken bij multifactoriële ziekten als diabetes, copd/astma en kanker. Genetica kan een grote invloed hebben op de huisartsgeneeskundige zorg Preventie van multifactoriële aandoeningen Preventie van ziekten zowel preconceptioneel, prenataal als postnataal S1 Aim of the project 2

3 Dia 10 S1 i deleted "the need for" because it's the care that's requested, not the need for the care SR.vanTeeffelen;

4 Phase II: Develop, provide and evaluate educational modules in collaboration with GPs, midwives, and other stakeholders in health care Website: PIN: participants and evaluation through questionnaires and knowledge tests Live course: participants and evaluation through questionnaires, applied knowledge tests and simulation patients (SPs) S2 Leerdoelen live nascholing Beter signalen kunnen herkennen die op een erfelijke component van kanker kunnen wijzen; Met de patiënt beter kunnen communiceren over risico s op het krijgen van erfelijk kanker; Weten wanneer u dient te overleggen en/of te verwijzen naar de klinisch geneticus. Evaluation website Research questions: user-friendliness? usability? Vragen voor in de workshop Noem drie belangrijke tips voor huisartsen die in hun praktijk te maken krijgen met patiënten die erover denken genetisch onderzoek te doen

5 Dia 13 S2 betekent dit iets >?? SR.vanTeeffelen;