Medicatie bij schizofrenie onderwerp van debat

Transcriptie

1 HET BREIN juli 2014 MS wordt gelukkig steeds beter behandelbaar Wat te doen bij migraine? Slaapapneu gevaarlijker dan gedacht! Dementie en het belang van voeding ADHD bij volwassenen. Een ondergeschoven kindje? De hersenen in beweging houden Medicatie bij schizofrenie onderwerp van debat Vakantie, school en ADHD We leven langer dan onze voorvaderen. Dat is fijn, maar de medaille heeft een keerzijde: de kans op chronische ziekten neemt ook toe. Hersenziekten maken een belangrijk deel uit van chronische ziekten. Wat kun je zelf doen om de kans op een chronische hersenziekte te verkleinen? Antipsychotica zijn middelen die worden gebruikt in de behandeling van schizofrenie en psychoses. De precieze werking en effecten van stoppen van de behandeling zijn onderwerp van onderzoek. Prof. dr. Marc De Hert van de Universiteit van Leuven in België geldt als expert op dit gebied. Regelmaat is voor ADHD-patiënten fijn, want het geeft houvast. Met de zomervakantie op de kalender en straks de terugkeer naar school, ontstaan er soms problemen met die regelmaat en inname van medicijnen. Lees verder op pagina 3 Lees verder op pagina 7 Lees verder op pagina 13

2 2 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN INHOUD VOORWOORD BERNARD UITDEHAAG 3 De hersenen in beweging 3 Therapietrouw bij MS 4 Zo werken de hersenen 5 Ik wil mezelf niet meer snijden 6 Ik dacht dat iedereen me in de gaten hield 9 Het leven blijft mooi, ook met MS 10 Online coachingsprogramma voor MS 11 Menstruele migraine aangepakt 12 Geestelijke gezondheidszorg helpt ook jong kind 13 Vakantie, school en ADHD 14 Leven met ADHD 15 Apneu wordt vaak veel te laat ontdekt 17 Drinken is sociaal geaccepteerd, roken niet meer 19 De link tussen voeding en dementie COLOFON Media Advisor Annemijn van der Veer Sales Manager Cornelis Dubbelman Productie/Lay-Out Gydo Veeke Redactie Cor Dol (hoofdredactie), Patrick Marx, Annemiek de Waard, Irma van der Lubbe Foto s Rene Wopereis - fotografie Leonard Fäustle - fotografie Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk, Gennep PULSE MEDIA GROUP De inhoud van de commerciële bijdragen zoals profielen, expertinterviews en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, echter kan de redactie niet in staan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. Keizersgracht CJ Amsterdam T info@pulsemedia-group.com De dynamische hersenen Bernard Uitdehaag is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (foto: Digidaan) De hersenen staan vaak en breed in de belangstelling vandaag de dag. Dat komt mede omdat onze hersenen heel belangrijk zijn voor ons leven: alles wat we doen, waarnemen, voelen en begrijpen, onze interactie met de wereld en anderen komt allemaal in de hersenen samen. We vinden het vanzelfsprekend dat dat normaal werkt. Pas als er iets anders gaat dan dat normale, merken we wat de impact van de hersenen op ons dagelijks leven is. Dat, plus de complexiteit van de hersenen, zorgt voor een fascinatie van veel mensen voor onze hersenen. En het is ook nogal wat: zo n honderd miljard zenuwcellen bij elkaar, die ook weer met elkaar verbonden zijn in netwerken met biljoenen verbindingen. Zelfs als het gaat om niet zieke hersenen is het fascinerend om na te gaan hoe dat werkt. De hersenen zijn geen star geheel, zoals er vroeger naar werd gekeken. Tegenwoordig denken we veel meer in netwerken, en dat betekent dat we beter kunnen begrijpen waarom iets onder bepaalde omstandigheden niet meer werkt. En waarom die dingen ook weer kunnen herstellen door op een andere manier verbindingen te leggen. De hersenen hebben die dynamiek. De neurologie heeft de afgelopen decennia belangrijke vooruitgang geboekt. Lang bestond het idee dat de neuroloog misschien wel een diagnose kon stellen, maar dat het daarna wel zo n beetje ophield. Inmiddels hebben we grote stappen gemaakt. We kunnen aan preventie doen en de diagnostiek is verfijnd. Dat laatste heeft ook zin, omdat het consequenties heeft voor behandelingen. Er is wetenschappelijk veel werk verzet, ook door Nederlandse neurologen en neurowetenschappers, en daardoor begrijpen we steeds meer. Neurologie is weliswaar nog altijd een vak met aandoeningen die we vaak niet kunnen genezen, maar als we situaties kunnen verbeteren of voorkomen dragen we al bij aan de kwaliteit van leven. En het is zeker niet eenvoudig, dat is tegelijkertijd het leuke en de uitdaging van de neuroloog. Er zijn nog voldoende problemen waar we geen of onvoldoende oplossingen voor hebben. Kortom, er valt nog veel te winnen en dat zal en moet gebeuren. We zitten niet stil. Voor bepaalde vormen van hersenvliesontsteking worden vaccins ontwikkeld. De diagnostiek van de ziekte van Alzheimer wordt steeds beter. Er zijn nieuwe en betere behandelingen voor migraine. Door genetische diagnostiek van hersentumoren kunnen behandelingen steeds gerichter op de individuele situatie van de patiënt toegepast worden. Bij multiple sclerose (MS) zijn ook volop ontwikkelingen. Bij MS treden in de eerste fase vaak lichamelijke beperkingen op, die ook weer verdwijnen: exacerbaties. Het onderliggende proces daarvan is bijna altijd een ontsteking in het centrale zenuwstelsel. Vanaf midden jaren negentig tot nu zijn er steeds meer behandelingsmogelijkheden gekomen om die ontstekingen af te remmen en te voorkomen, zodat patiënten minder of geen terugvallen meer krijgen. In een latere fase treedt vaak een langzame achteruitgang op. Voor deze progressieve fase hebben we nog geen therapie. Veel van het onderzoek in de wereld richt zich daarom nu juist op dit aspect, waarvoor waarschijnlijk het verlies van zenuwcellen verantwoordelijk is. Vergrijzing is een sociaal verschijnsel, dat ook zijn weerslag heeft op de hersenen. Ouder worden betekent onvermijdelijk dat de vitaliteit van alle weefsels in het lichaam terugloopt, dus ook van de hersenen. Voor een deel geldt dat wat je kunt zien bij de oudere mens te maken heeft met het feit dat het zenuwstelsel minder goed werkt. Dan worden mensen soms wat vergeetachtig, maar dat is daarmee geen Alzheimer. Oudere mensen lopen soms wat starder, maar dat is daarmee geen Parkinson. Op oudere leeftijd, als de bloedvaten wat minder goed worden, krijg je makkelijker een beroerte. Voor neurologen is veroudering een belangrijk thema want bij een vergrijzende bevolking hoort een grotere kans op neurologische ziekten. En we zijn nu eenmaal erg gesteld op goed werkende hersenen. Last van bijvoorbeeld de gewrichten wordt op oudere leeftijd makkelijker geaccepteerd, vergeetachtigheid vindt men vaak heel vervelend. Om ook mentaal in conditie te blijven is fysiek actief blijven belangrijk, het werkt preventief. Interessant is ook dat we langzaam maar zeker gaan beseffen dat een aandoening als verslaving vaak zijn oorzaak heeft in de hersenen. Meer algemeen kunnen we stellen dat voor veranderend gedrag steeds vaker gezocht wordt naar een neurologische verklaring. Dan krijgt het meer het label van een ziekte. Natuurlijk moeten we oppassen dat we weer niet alles als een ziekte gaan bestempelen. De huidige maatschappelijke ontwikkelingen vragen om extra aandacht voor de hersenen en neurologen dragen daar graag aan bij. Met goed onderzoek en het zoeken naar steeds betere behandelingen houden we de hersenen (misschien wel ons belangrijkste orgaan?) in een betere conditie en dat zal de kwaliteit van leven ten goede komen. Deze uitgave geeft een inkijk in nieuwe ontwikkelingen in ons spannende vakgebied. Ik wens u veel leesplezier. (KENNIS)PARTNERS

3 van de redactie De hersenen in beweging houden Ledigheid is des duivels oorkussen. Oftewel: het is goed voor lichaam en geest om actief te blijven. De kans op het bereiken van een zeer hoge leeftijd wordt steeds groter. We leven langer dan onze voorvaderen. Dat is fijn, maar de medaille heeft een keerzijde: de kans op chronische ziekten neemt ook toe. Hersenziekten maken een belangrijk deel uit van chronische ziekten. Wat kun je zelf doen om de kans op een chronische hersenziekte te verkleinen? Auteur: Cor Dol In 1900 woonden er 10 honderdjarigen in Nederland. Hoewel de bevolking absoluut natuurlijk ook is gegroeid, staat dat niet in verhouding tot het aantal honderdjarigen van nu: meer dan Het aantal chronisch zieken neemt eveneens toe. Enerzijds komt dat door een eerdere diagnose en betere behandeling, anderzijds juist door de vergrijzing. Uit cijfers van het RIVM blijkt dat chronische ziekten en multimorbiditeit vooral veel voorkomen bij ouderen. De helft van de 75-plussers heeft multimorbiditeit, in totaal personen. Chronische ziekten die veel onder ouderen voorkomen, zoals diabetes en hoge bloeddruk, zorgen voor slechter functioneren van organen als de nieren en het hart. Dit slechter functioneren heeft weer effect op de hersenen, bijvoorbeeld als een CVA (cerebraal vasculair accident of beroerte in de volksmond) optreedt. In conditie Het is daarom logisch om te proberen de hersenen zo gezond mogelijk te houden. En de optelsom teruggerekend geeft dat het goed is om het lichaam en geest in een zo goed mogelijke conditie te houden. Gezond eten is daarbij een eerste stap. Allereerst kan dat helpen om chronische ziekten als diabetes en hoge bloeddruk te voorkomen, en daarmee de kans op het optreden van hersenziekten te verkleinen. Verder hebben voedingsstoffen als Omega-3 vetzuren en vitamine B (met name B6, B11 en B12) een gunstige werking op de aanleg en werking van zenuwcellen. Beweging is eveneens van belang. Bewegen zorgt namelijk voor de aanmaak van nieuwe hersenen en het aantal verbindingen tussen hersencellen wordt gestimuleerd. Denk verder aan voldoende slaap en rust en het zo mogelijk voorkomen van stress. Open deur of niet: een gezonde leefstijl is essentieel voor een gezond lichaam en daarmee gezonde hersenen Stress en slaaptekort zorgen voor een minder goed functioneren van het brein. Open deur of niet: een gezonde leefstijl is essentieel voor een gezond lichaam en daarmee gezonde hersenen. En dan geldt nog de Latijnse uitdrukking: mens sana in corpore sano, een gezonde geest in een gezond lichaam. Trainen Er wordt veel onderzoek gedaan naar het effect van geheugentrainingen, zoals op televisie of op de computer. Ervaring maakt rijker: wie vaak een sudoku maakt, wordt daar op een gegeven moment meer bedreven in. Het is vooralsnog onduidelijk of dergelijke trainingen ook een effect hebben op de algehele werking van het brein. Hetzelfde geldt voor creatief bezig zijn, zoals muziek maken of schilderen. Wel geldt het advies dat het goed is om actief en ook sociaal actief te blijven en de hersenen te blijven stimuleren. Van verveling achter de geraniums is in ieder geval nog nooit iemand blij en gelukkig geworden. van de redactie Therapietrouw bij MS Voor patiënten met MS is therapietrouw essentieel om de effectiviteit van de therapie zo hoog mogelijk te houden. Met eerstelijns middelen tegen MS hebben we inmiddels tien, vijftien jaar ervaring, stelt professor Hupperts van het Orbis Concern in Sittard. Dat wil zeggen dat je weet wat de zwakke en sterke punten zijn. Een sterk punt is dat je weet wat je in de therapie met deze middelen voor effecten kunt verwachten, ook qua therapieveiligheid. Plus hoe je de therapietrouw kunt optimaliseren. Auteur: Cor Dol Die therapietrouw is een groot goed, want therapie-ontrouw kan leiden tot verergering van de klachten. Om het de MS-patiënten makkelijker te maken om zoveel mogelijk therapietrouw te blijven, realiseren diverse fabrikanten bijvoorbeeld injectables met een monitorsysteem of reminder wanneer de patiënt moet injecteren. Sinds enkele jaren is bijvoorbeeld een elektronische auto-injector op de markt, die de dagelijkse injectieroutine van MSpatiënten met relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) behoorlijk verlicht. Zowel de snelheid van injecteren, de diepte van de naald en de injectietijd zijn door de gebruiker zelf in te stellen. Ook wordt opgeslagen wanneer de patiënt een keer heeft overgeslagen, zodat er een extra focus is om op tijd de injectie te nemen. Als je dat afzet tegen de eerstelijns orale middelen: je neemt een tabletje of je neemt het niet. Het zicht en controle die je vanuit het behandelcircuit hebt is bij de orale middelen minder. Een nieuw initiatief van een fabrikant is de ontwikkeling van een online tool. Patiënten nemen hier een centrale rol in doordat ze zelf periodiek korte vragenlijsten invullen in een app. De uitkomsten van deze korte vragenlijsten kunnen samen met gegevens uit de elektronische auto-injector naar een online tool verzonden worden. In deze tool wordt op basis van de verzamelde gegevens een grafisch overzicht weergegeven. Hierin zijn de uitkomsten van de vragenlijsten en de toedieningen uit de auto-injector meegenomen. De patiënt verschaft de arts met deze tool informatie over het verloop tussen de contactmomenten in. Zodoende kan het gesprek tijdens het spreekuur gaan over de meest belangrijke zaken. De voordelen van deze ondersteuning zijn het verbeteren van de therapietrouw en de patiënt de mogelijkheid geven zelf een actieve rol te spelen in de behandeling. Therapietrouw is een groot goed, want therapie-ontrouw kan leiden tot verergering van de klachten Oraal of injectie Als eerstelijns middelen niet afdoende werken, wordt overgeschakeld naar de tweedelijnsmiddelen. Prof. Hupperts constateert dat dat tegenwoordig vrij snel gebeurt, ook onder druk van de patiënten zelf. Een argument is dat het makkelijker is om een tablet of capsule te nemen dan om een injectienaald in je been te zetten. Maar er zijn ook nieuwe eerstelijnsmiddelen die oraal ingenomen kunnen worden. De nieuwe orale eerstelijnsmiddelen zijn overigens waarschijnlijk niet minder effectief dan de huidige subcutane of intramusculaire middelen. Maar, zoals gezegd, moet per patiënt worden bekeken welke medicatie en in welke vorm (tablet/capsule of injectie) het beste is. Therapietrouw speelt in dat kader dus een belangrijke rol. De patiënt heeft uiteraard zijn of haar eigen verantwoordelijkheid in dezen. Maar het is zeker niet zo dat we patiënten automatisch overzetten naar de nieuwe orale eerstelijns middelen. Gelukkig zijn MS-patiënten over het algemeen meedenkende en meelezende mensen die erg gemotiveerd zijn om voor zichzelf het optimale eruit te halen. Switchen? Als een patiënt het goed doet op een bepaald middel, ben ik persoonlijk niet snel genegen om te switchen, maar ook niet om de therapietrouw te onderzoeken. Dat geldt zowel voor injectables als voor orale middelen. Het speelt pas een rol op het moment dat de effectiviteit van de therapie achteruitgaat. De toekomst van de MS heeft daarom volgens mij niet alleen het focus op orale middelen, maar op de effectiviteit van de therapie. En die vergroot je weer met therapietrouw, aldus professor Hupperts.

4 4 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN VAN DE REDACTIE Zo werken de hersenen Overdracht tussen zenuwcellen. Het gemiddelde gewicht van de menselijke hersenen is 1330 gram. Dit gewicht zegt echter niets over intelligentie of over andere psychische factoren. Wel zijn onze hersenen continu aan het werk om ons goed te laten functioneren. Maar hoe doen ze dat eigenlijk? Gastauteur: Annemieke Hoogland van gezondheidsnet.nl De hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen vormen samen het zenuwstelsel. Deze zenuwen zijn over het hele lichaam verspreid zodat de hersenen altijd weten wat er zich binnen en buiten ons lichaam afspeelt. Vervolgens verwerken de hersenen de informatie van de zenuwen tot nuttige (lichamelijke) reacties. Centrale zenuwstelsel Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. De hersenen bestaan naar schatting uit honderd miljard zenuwcellen(neuronen), die onderling elektrische signalen uitwisselen. Elke zenuwcel heeft een eigen taak. Deze kan variëren van het aansturen van spieren tot het opslaan van herinneringen. Het rondsturen van chemische en elektrische signalen in de hersenen maakt het mogelijk dat we kunnen denken, spreken en dingen onthouden. Perifere zenuwstelsel Naast het centrale zenuwstelsel, kent ons lichaam ook het perifere zenuwstelsel. Dit stelsel vormt de verbinding tussen het centrale zenuwstelsel en de organen en weefsels. Het perifere zenuwstelsel bestaat weer uit twee onderdelen: het autonome en het somatische zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel reguleert een groot aantal onbewust plaatsvindende lichaamsfuncties zoals de hartslag, ademhaling en stofwisseling. Met het somatische deel van het perifere zenuwstelsel kunnen we bewust waarnemen en controle uitoefenen over de spieren. Overdracht Een zenuwcel bestaat uit een cellichaam met meerdere korte uitlopers en een lange uitloper. De korte uitlopers zijn dendrieten en de lange uitloper is een axon. Via deze uitlopers communiceren de zenuwcellen met elkaar. De lange axonen geleiden elektrische signalen van de zenuwcel af. Een bundel axonen noemen we een zenuw. De dendrieten vangen signalen op en geleiden die juist naar de zenuwcel toe. Tussen axonen en dendrieten worden de signalen overgedragen. De contactzone tussen de twee wordt een synaps genoemd. Wanneer een signaal wordt overgebracht komen er transmittermoleculen (chemische stoffen) vrij. Deze overbruggen de spleet tussen de cellen. Zo verplaatst het signaal zich van de ene zenuwcel naar de andere. De hersenen bestaan uit witte stof en grijze stof. De grijze stof bestaat uit de cellichamen van zenuwcellen. De witte stof bevat de axonen. Deze axonen zijn omwikkeld door een wittige isolerende substantie bestaande uit vetten en eiwitten, vandaar de naam witte stof. Naast zenuwcellen bevatten de hersenen ook gliacellen. Deze cellen verzorgen de zenuwcellen. Ze ruimen onder andere afgestorven zenuwcellen op, zorgen voor de stevigheid van de hersenen, bestrijden infecties en reguleren de transmittermoleculen rond de synapsen. Thalamus Binnen de hersenen is er een soort centraal punt voor binnenkomende en uitgaande zenuwsignalen: de thalamus. De thalamus speelt een belangrijke rol bij de selectie van prikkels die doorgegeven moeten worden aan de verschillende onderdelen van de hersenschors. Dit maakt dat de thalamus ook wel wordt aangeduid als de poort naar de hersenschors. Alle zintuiglijke informatie, behalve geur, gaat eerst door de thalamus. Genzyme is vastbesloten om het leven van mensen met MS te verbeteren. Innovatieve oplossingen bieden voor elke dag Het verschil maken. Vandaag, morgen en overmorgen Antwoord zoeken op vragen Mensen met MS helpen hun leven te optimaliseren MS/NLD/665/01-07/14

5 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 5 VAN DE REDACTIE Ik wil mezelf niet meer snijden Over het leren leven met een psychose. Ze was alleen thuis en dweilde om het ridderkasteel van haar zoon heen, toen ze plotseling een groot oog in het kasteel zag. Een enorme angst overviel haar, het oog volgde haar. Ze ging naar boven en bleef daar de hele middag. Toen het kasteel uiteindelijk naar zolder verhuisde, bleef ze de aanwezigheid van het oog voelen. In de weken erna gingen de muren golven, er klopte een groot hart op zolder. En langzaam maar zeker deed het hele huis mee. Auteur: Annemiek de Waard Dat was de zoveelste keer dat ik werd opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis, ik ben de tel een beetje kwijtgeraakt, vertelt de vijftigjarige Wilma Boevink, ervaringsdeskundige en wetenschappelijk medewerker bij het Trimbos-instituut. Ze is getrouwd en heeft twee kinderen. Psychose is voor mij de glijbaan richting totale ontwrichting. In die glijbaan verlies ik de betekenis van het dagelijks leven en kom ik steeds meer in een soort schemertoestand terecht. Vanzelfsprekendheden zijn weg en ze raakt ook steeds angstiger. Misschien dat die angst aanjaagt dat ik dingen zie die er niet zijn. Die anderen niet zien en waarvan ik nu weet dat ze er niet zijn. Ze hoort doorgaans stemmen, ook als ze niet psychotisch is. Maar op zo n moment hebben ze meer invloed op mij, omdat ik meer naar ze luister en ze niet op de achtergrond kan plaatsen. Troostmoeder Dat oog was van koe Fennie 10, haar lievelingskoe van vroeger. Op de boerderij in het oosten van het land waar ze opgroeide, oefende ze op haar om met de hand te leren melken. Maar Fennie werd ziek. Op een dag kwam ik uit school en daar lag mijn troostmoeder in stukken in de keuken. Ik weet nu: ik ben het ook zelf. De eerste keer dat Boevink werd opgenomen was de langste opname. De omgeving zag dat ze zichzelf verwondde en stuurde haar naar de hulpverlening. Maar na de gesprekken ging het slechter in plaats van beter, dus werd ik opgenomen. Dat was in Utrecht, midden in de stad, waar patiënten hun boodschappen doen in de winkelstraat om de hoek. Als we de winkel in kwamen, werd het altijd een beetje stil. Na drie jaar besloot het behandelteam dat ze eruit mocht. De deur ging achter me dicht en daar stond ik dan. Zoek het maar uit. Dat is nu anders. Ze is toen een tijd niet opgenomen geweest. Ik wilde knokken, was boos en wilde zeker niet terug! Dat gaf energie en zodoende is ze Sociale Wetenschappen gaan studeren. Haar stage bij het Trimbos-instituut werd in 1991 een baan. Weerwolven Ik vluchtte altijd. Van jongs af aan voel ik me opgejaagd in een vijandige wereld. Waarom ziet ze altijd weerwolven en geen leeuwen of tijgers? Tja, altijd als ik bang ben en de wereld bedreigend wordt, dan komen de weerwolven tevoorschijn. Ze waren er al toen ze een klein meisje was. De eerste weerwolf die ze zag, was een vriendelijke meneer. Hij gaf haar een zakje chips en limonade en trok haar bij hem op schoot. Hij aaide mijn haren en kietelde me wat. Hij knuffelde mijn buikje en zei dat ik zo lekker rook. Hij kon me wel opvreten, zo lekker was ik. Daarna toonde hij zijn ware gezicht. Ik leerde zijn wolvenkant kennen, terwijl ieder ander gewoon een goede huisvader in hem zag. Ervaringsdeskundig De beweging naar buiten, waarbij hulpverleners veel meer bij mensen thuis komen, vindt Boevink al veel beter. Het maakt uit of je bij iemand thuis komt, of dat je als hulpverlener op een opnameafdeling werkt. Niet dat ze actief akelig tegen je doen, maar het is van een onverschillige afstandelijkheid. En dat is juist niet wat je nodig hebt als je op een opname binnenkomt, waar je op je slechtst binnenkomt. Bovendien denk ik dat we nog veel meer de pas ontdekte verbinding tussen trauma en psychose in de praktijk handen en voeten moeten gaan geven. Ervaringsdeskundigheid, ervaringskennis en professionele kennis samenbrengen is haar devies. Sinds kort is in het zuiden van het land het eerste user research center opgericht, waar onderzoek wordt verricht vanuit het perspectief van cliënten. Het stelt andere vragen en komt met andersoortige kennis en antwoorden, maar niet minder waardevol. Het belicht het veld van de psychiatrie en de vragen en thema s die daarin spelen van een andere kant. Vaak zeer verhelderend en vernieuwend! Herstel en empowerment Benoem met een ervaringsdeskundige je ambities en wat nodig is om daar te komen. Iemand wil bijvoorbeeld werken, maar de bijwerkingen van de medicatie zijn groot. Minder of andere medicatie is dan een oplossing. Nog niet zo lang geleden had Boevink een werkbezoek in Amerika. De voorbereidingen duurden langer dan de reis zelf. Ik ben nog steeds erg kwetsbaar en wilde niet weer psychotisch worden. In Nederland was iemand continu oproepbaar voor me, ik had medicatie mee en foto s en filmpjes van mijn dierbaren. Het is goed gegaan. Of neem als voorbeeld iemand die op zichzelf wil gaan wonen. Denk na over jezelf. Wat kan ik, wat wil ik en welke steun heb ik daarbij nodig? Zoek maatjes, ga samen eten om uit het sociaal isolement te komen. Onderlinge steun en zelfhulp vind je ook digitaal en een goede hulpverlener is essentieel. Neem geen overkill aan medicatie, dat verlamt. Het is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Tegen anderen zou ze willen zeggen: Wees niet bang, we zijn net gewone mensen. Als je iets niet begrijpt, kun je het ons gewoon vragen!. Verloop psychose (in het kader van schizofrenie) 70% 70% Bron: Trimbos Instituut 10% 10% 10% 10% 10% 10% In ongeveer 10 procent van de gevallen duurt een eerste psychose 3 maanden en het sociale herstel 1 jaar. Ongeveer 10 procent van de patiënten houdt psychotische verschijnselen, ondanks adequate behandeling. Bij nog eens 10 procent resteren hardnekkige negatieve symptomen die met medicijnen nauwelijks te beïnvloeden zijn. Bij ongeveer 70% van de mensen volgen op de eerste psychose later nog nieuwe psychosen, vooral in de 5 tot 7 jaar na de eerste psychose. * Een kwart van de gevallen herstelt na de eerste of tweede psychose volledig. * Over het algemeen vinden patiënten een goede manier om met hun klachten te leven.

6 6 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN PATIËNTENVERHAAL Ik dacht dat iedereen me in de gaten hield Bert van Loon kreeg de diagnose schizofrenie, maar nu gaat het goed met hem. Bert van Loon maakte meerdere psychoses door. Dat begon op mijn achttiende. Na de havo begon ik aan een hbo-opleiding, civiele techniek. Maar in de klas was ik heel argwanend en parano ïde, dacht dat iedereen me voortdurend bekeek en in de gaten hield. Tijdens lessen kreeg ik paniekaanvallen. Ik ging steeds meer lessen verzuimen en op een gegeven moment ging ik helemaal niet meer. Auteur: Cor Dol Dat vertelde Bert niet tegen zijn familie. Met zijn ov-studentenkaart reisde hij het hele land door en naderhand met een interrailkaart zelfs door heel Europa. Naar Frankrijk, Spanje, Griekenland. Zonder kleding en met de trein als slaapplaats. Bert leidde een zwervend bestaan. Een vakantiereisje was het bepaald niet. Ik was alleen maar bezig met de gedachte dat ik dood wilde. Ik dacht: als ik in Frankrijk ben, maak ik er een einde aan. Maar ik stelde het steeds uit. Ik was enorm in de war. Ik schaamde me voor mijn gedrag tijdens mijn psychoses Spiraal De opeenvolgende psychoses hadden een groot negatief effect op Berts zelfvertrouwen en hij kwam in een neergaande spiraal terecht. Het proces herhaalde zich een paar keer. Via de huisarts kwam Bert wel bij een psycholoog terecht. Ik schaamde me voor mijn gedrag tijdens mijn psychoses. Daarom vertelde ik niet alles. Achteraf kun je zeggen: als ik dat wel had gedaan, had ik eerder geholpen kunnen worden. Berts klachten bleven lang onbehandeld. Hij sloot zich op op zijn zolderkamer. Het was een manier om mezelf te beschermen. Daar keeg ik een minimale hoeveelheid prikkels. Zat achter mijn computer, maar dan kreeg ik weer last van complottheorieën. Vrienden zag Bert nauwelijks meer. Zijn moeder en zussen hielden contact, maar ook tegen hen was Bert gesloten. Bert geloofde niet meer in zichzelf en nam zich voortdurend voor om er een einde aan te maken. Maar: Na de laatste psychose besloot ik open kaart te spelen, hoewel ik niet dacht dat ze me konden helpen. Maar in de dagbehandeling was het veel te druk voor mij en kreeg tijdens de behandeling in het ziekenhuis een psychose. In feite was dat heel goed, want daardoor zagen ze wat er met me gebeurde en konden ze direct de goede medicijnen geven. Bert kreeg de diagnose schizofrenie. Medicatie Sinds vier jaar gaat het goed met Bert, op voorwaarde dat hij zijn medicijnen blijft slikken. Bert houdt zich strikt aan zijn medicatie. Maar ik doe een opleiding, heb een vriendin en volgende maand Bert van Loon ga ik trouwen, vertelt hij trots. Niet te veel stress en een goede nachtrust blijven belangrijk. Ik moet opletten dat ik niet teveel tegelijkertijd doe. Terugkijkend: Ik denk wel eens: zonde van al die jaren. Ik doe een opleiding, heb een vriendin en volgende maand ga ik trouwen Ik heb acht jaar stilgestaan, maar daar ga ik niet de rest van mijn leven over treuren. Ik ben zoals ik ben en die weg heb ik kennelijk nodig gehad. Ik weet dat ik mijn gedachten en zintuigen niet altijd serieus moet nemen, ze kunnen met me aan de haal gaan, maar ik kan daar nu rekening mee houden. Hij ziet vrienden van vroeger weer en ontmoet veel begrip. Openheid is enorm belangrijk en daarom ook bekendheid van schizofrenie en psychoses. Want dan kun je je ziekte herkennen en er iets mee doen. En wees open over wat je voelt. PROFIEL Terugval in psychose heeft grote impact Het doormaken van een psychose is enorm beangstigend. Een terugval in een nieuwe psychose nog meer. Van schizofrenie is sprake als er één heel lange psychose is - langer dan zes maanden - of als er vaker psychoses optreden. In feite zijn mensen die met psychoses te maken hebben en dus schizofrenie hebben topsporters, stelt Bert Stavenuiter. Hij is directeur van Ypsilon, de vereniging voor familieleden van mensen met een kwetsbaarheid voor psychoses. Er gebeuren dingen in je hoofd waar buitenstaanders niets van weten. En je moet die dingen combineren met de wereld om je heen. Dat is verschrikkelijk moeilijk. Een normaal gesprek voeren is al haast onmogelijk, want als er tegelijkertijd een stem tegen je staat te schreeuwen of zegt dat je niets waard bent, dan is zo n normaal gesprek enorm ingewikkeld. Het is slechts een voorbeeld van de impact van een psychose. Je hoort, ziet, voelt, proeft dingen die er niet zijn. Het is heel beangstigend. Grote gevolgen Schizofrenie heeft voor vele patiënten ook grote sociale gevolgen. Bert Stavenuiter: Vaak wordt je wereld enorm klein. De huur wordt niet meer betaald, omdat de stem in je hoofd bijvoorbeeld zegt dat dat niet hoeft. Mensen komen op straat te staan, vervreemden van vrienden en familie. Je hebt zoveel energie nodig om uit de wanen te komen of er weerstand aan te bieden. Omdat je dat zelf vaak niet doorhebt is het zaak dat iemand uit je Bert Stavenuiter, directeur van Ypsilon omgeving naar de hulpverlening stapt. Het lastige is toch dat de hulpverlening contact moet maken met iemand die zelf niet vindt dat hij of zij ziek is. Terugval Een psychose gaat bijna nooit vanzelf over. In heel veel gevallen bestaat de behandeling uit medicijnen, gevolgd door een therapie. Dan kun je weer opkrabbelen. Van een terugval is sprake als de verschijnselen langzaam maar zeker weer terugkomen, dat gaat sluipend, vertelt Bert Stavenuiter. In die gevallen is het cruciaal dat bepaalde signalen door de omgeving worden opgepikt om de terugval zo vroeg mogelijk het hoofd te bieden, zodat een nieuwe psychose hem bespaard blijft. Zo n terugval heeft een enorme impact op het zelfvertrouwen van de patiënt, zeker als je na het doormaken van de psychose terugkijkt. Er is veel schaamte, ook al omdat je je eigen leven kennelijk niet onder controle hebt. Of je niet eens bewust was van dingen die je deed tijdens een psychose. Zelfvertrouwen Het kan jaren duren voordat je weer vertrouwen hebt in je eigen kunnen en je eigen brein. Veel mensen met psychoses vereenzamen, omdat de omgeving er niet over durft te praten. De vereenzaming wordt verder in de hand gewerkt doordat de energie om contacten (opnieuw) aan te gaan simpelweg ontbreekt. Maar schizofrenie ontneemt je vaak ook de energie om jezelf te verzorgen of het huis uit te gaan. Zo raak je geïsoleerd. Dat is het tegenstrijdige van de behandeling: medicijnen kunnen een psychose wegnemen, maar hebben vaak geen vat op deze zogeheten negatieve symptomen. Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen, luidt één van de leuzen van Ypsilon. Waarmee wordt aangegeven dat een vroege herkenning en een snelle behandeling van een psychose enorm belangrijk is. Zoals gezegd spelen familie en naaste vrienden in die herkenning een belangrijke rol.

7 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 7 INTERVIEW Medicatie bij schizofrenie onderwerp van debat Hoe moet medicatie tegen psychoses en schizofrenie worden ingenomen? Marc De Hert is als hoogleraar psychiatrie verbonden aan de Universiteit van Leuven Antipsychotica zijn middelen die worden gebruikt in de behandeling van schizofrenie en psychoses. De precieze werking en effecten van stoppen van de behandeling zijn onderwerp van onderzoek. Prof. dr. Marc De Hert van de Universiteit van Leuven in België geldt als expert op dit gebied. Hij is hoogleraar psychiatrie, onderdeel van het departement neurowetenschappen. Antipsychotica zijn ontwikkeld om psychose en schizofrenie te behandelen. Maar wat doen deze middelen precies? Dat is een groot mysterie. De klassieke centrale hypothese is dat er bij een psychose op zijn minst een ontregeling is van het dopaminerge systeem. De meeste bekende antipsychotica werken dan ook op dit systeem. We weten dat dopamine een belangrijke rol speelt, maar het gaat om meer dan dopamine alleen. Er zit in het brein een aantal regelsystemen, maar we weten niet precies waar we die systemen beïnvloeden door vooral op dopamine te werken. We weten ook dat deze middelen antipsychotisch werken. Ze grijpen met name vooral in op positieve symptomen -wanen, hallucinaties, in de war zijn-. Op negatieve symptomen (bijvoorbeeld geen energie, geen zin in sociale contacten, vervlakking van gevoelens) werken ze beduidend minder goed. Zijn antipsychotica genezende middelen? Nee, ze bestrijden de symptomen, maar niet de ziekte. Het doel van de inzet van medicatie is om een acute psychose te behandelen en om een terugval tegen te gaan. Er is sowieso geen bekende curatieve therapie. De grote lijn in het huidige onderzoek is een middel te vinden dat behalve op de positieve symptomen ook op de negatieve symptomen en bovendien ook op de cognitieve stoornissen werkt (bijvoorbeeld geheugenproblemen, gebrek aan concentratie, het minder snel dingen gaan begrijpen). Antipsychotica dus die breder werken en minder bijwerkingen geven. Wat zijn die bijwerkingen? Antipsychotica kunnen verschillende bijwerken hebben. Voorbeelden daarvan zijn stijfheid en bewegingsdrang, maar ook gewichtstoename of metabole ontregelingen komen voor. Niet alle bijwerkingen zijn even belastend. Of bijwerkingen zich ook daadwerkelijk voordoen verschilt van patiënt tot patiënt. Dit moet in alle individuele gevallen steeds zorgvuldig worden beoordeeld en gevolgd. Bestaat de behandeling van schizofrenie uitsluitend uit medicatie? In ieder geval medicatie, maar zeker niet medicatie alleen. Informatie en educatie over de aandoening en het ziekteverloop en behandeling zijn eveneens van belang. Ondersteunende individuele psychotherapie ook. De sterkste evidentie is voor cognitieve gedragstherapie. Psychosociale begeleiding, zodat deze mensen voor zichzelf kunnen zorgen en werken met de familie, zodat zij leren omgaan met de aandoening en de patiënt, speelt een grote rol. Hoe lang moeten de medicijnen genomen worden? Dat is onderwerp van een groot debat en het antwoord zal afhangen van wie u de vraag stelt. Feit is dat er een gebrek is aan langetermijnstudies. De meeste richtlijnen geven aan dat je bij de eerste psychose lang moet behandelen, gemiddeld minstens een jaar. Het is te overwegen de dosis heel langzaam te verminderen en de patiënt nauwlettend te volgen om te zien of nieuwe symptomen en klachten terugkomen. Bij mensen die meerdere psychoses hebben doorgemaakt houden de meeste richtlijnen minimaal twee jaar aan, sommige zelfs levenslang. Wat gebeurt er als je zou stoppen met de medicatie? De medicijnen slagen er over het algemeen goed in om een acute psychose te behandelen én om een terugval tegen te gaan. Uit cijfers blijkt dat mensen die een eerste psychose hebben doorgemaakt en stoppen met de behandeling, 80 procent kans hebben om binnen twee jaar een terugval te hebben. Dat geldt ook voor mensen die meerdere psychoses hebben doorgemaakt. Mensen die met behandeling quasi-volledig hersteld zijn, onafhankelijk functioneren, werken, een normaal sociaal leven leiden, hebben na het stoppen van de medicatie eveneens een kans van 80 procent op terugval. Dat zijn op zich mooie cijfers, maar het impliceert ook dat als je iedereen levenslang behandelt, we ook 20 procent van de patiënten medicatie geven terwijl ze dat in feite niet nodig hebben. Maar wie die 20 procent zijn, dat is niet te achterhalen Dat klopt, we kunnen niet voorspellen wie deze mensen zijn die zonder een onderhoudsmedicatie zouden kunnen. Als iemand vijf psychoses heeft gehad en stopt met de medicatie, dan is het risico op een terugval heel groot. Het is vooral na de eerste psychose dat niet te voorspellen is wie wel of niet een terugval zal doormaken als de medicatie stopt. Daarom geven de richtlijnen ook gemiddeld een jaar met een heel trage afbouw met monitoring. Overigens zijn dit cijfers die zouden gelden bij therapietrouw. Veel patiënten nemen de medicatie niet of onzorgvuldig en experimenteren zelf met de dosering. Daarom zien we in de klinische praktijk ook behoorlijk wat terugval, terwijl we hadden verwacht dat dat niet zou gebeuren. Dat maakt het ook lastig om goed te bepalen welke medicijnen voor wie goed werken. Welke effecten kunnen nog meer optreden na het stoppen van medicatie? Opvallend is dat mensen zich aanvankelijk vaak beter voelen. Dat klinkt paradoxaal, maar het antipsychotisch effect van de medicatie blijft lang doorwerken. Na het stoppen werkt dat zeker nog enkele weken tot maanden door. De bijwerkingen verdwijnen echter veel sneller, zodat de patiënt zich prima voelt. De terugval komt dus pas na enige tijd. Dat maakt het ook verleidelijk om voor kortere of langere tijd te stoppen met de medicatie. Wat zijn de gevaren van die situatie? Er wordt veel onderzoek gedaan naar verschillende vormen van behandeling. Continu of met een drug-holiday, dus periodes zonder medicatie en dan opnieuw starten. De evidentie is eigenlijk dat de continue behandeling de beste behandeling is. De drug-holiday methode heeft niet aangetoond dat het beter is of op termijn minder bijwerkingen geeft. Er wordt ook gekeken naar dosisreductie of innamereductie door medicijnen met een langere werking te gebruiken. Andersom geldt dat bij continue medicatie de gemiddelde dosis om een acute psychose te behandelen hoger is dan de dosis die nodig is voor de onderhoudsbehandeling, dus per saldo kun je met een lagere dosis op lange termijn terugval voorkomen. Wat is nodig om beter te kunnen voorspellen wie eventueel voor stoppen met medicatie of dosisreductie in aanmerking komt? We hebben heel weinig onderzoekgegevens van de effecten na vijf of tien jaar. Mijn eigen proefschrift behandelde een elfjarige follow up studie met meer dan 700 mensen, met oog voor mortaliteit. Sterven mensen met psychoses eerder dan andere mensen? Dat blijkt zo te zijn. In het begin van de aandoening is suïcide een belangrijke doodsoorzaak, later in het leven zijn het met name cardiovasculaire aandoeningen die als doodsoorzaak. Mensen met schizofrenie leven gemiddeld 20 tot 30 jaar korter. Dat is veel. Het heeft deels te maken met levensstijl -roken en weinig bewegen-, maar er zijn steeds meer tekenen die ook wijzen op het effect van bijwerkingen als gewichtstoename en stofwisselingsproblemen. Het debat in ons vakgebied richt zich daarom met name op de vragen hoe lang je medicijnen moet geven en bij welke patiënten je zou kunnen stoppen met medicatie.

8 8 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN EXPERTBIJDRAGE MS en de grijze massa Cognitieve stoornissen als gevolg van MS worden pas sinds kort werkelijk onderkend. De relatie tussen MS en cognitieve stoornissen (problemen met bijvoorbeeld geheugen, aandacht en concentratie) is nog niet zo lang onderwerp van onderzoek. Hanneke Hulst, verbonden aan VUmc, deed voor haar proefschrift uitgebreid research naar deze relatie. De afgelopen 4,5 jaar heeft ze met behulp van MRI geprobeerd te begrijpen wat er in de hersenen misgaat als mensen met MS cognitieve problemen krijgen. Eerder internationaal onderzoek toonde aan dat de mate van hersenatrofie, die met behulp van MRI gemeten kan worden, samenhangt met de mate waarin mensen cognitieve klachten ervaren, vertelt Hanneke Hulst. Hersenatrofie is het verlies van hersenweefsel, in de volksmond ook wel hersenkrimp genoemd. Het is een onderdeel van een neurodegeneratief proces waarbij de hersenen geleidelijk in functie achteruit gaan. Om het cognitief functioneren te voorspellen, lijkt met name de hoeveelheid grijze stof een belangrijke rol te spelen. Een zenuwcel (oftewel neuron) heeft een cellichaam en een uitloper. De cellichamen bevinden zich in de grijze stof. Daar ontstaat het zenuwsignaal. In de witte stof bevinden zich de uitlopers van de zenuwcellen. Deze uitlopers vervoeren het zenuwsignaal naar andere delen van de hersenen en het lichaam. Lange tijd werd gedacht dat MS zich vooral afspeelde in de witte stof, daar waar de voor de MSspecifieke laesies (ontstekingen) op MRI goed zichtbaar zijn. We weten nu dat er gelijktijdig in de grijze stof ook van alles aan de hand is en dat ook daar verlies van weefsel plaatsvindt (neurodegeneratie in de vorm van atrofie). Sterker nog: op een bepaald punt in de ziekte neemt de schade aan de grijze stof sterker toe, dan de schade in de witte stof. In haar eigen onderzoek heeft Hanneke Hulst zich gericht op specifieke grijzestofgebieden in de hersenen (o.a. de hippocampus (geheugen) en thalamus (aandacht) waarvan bekend is dat ze belangrijk zijn voor het cognitief functioneren. Hanneke keek in die gebieden niet alleen naar atrofie, maar ook naar hersenfunctie. Impact De cognitieve problemen hebben een grote impact op het leven van een MS-patiënt. MS is hoe dan ook een ingrijpende ziekte, maar lichamelijke problemen zijn tot op zekere hoogte op te vangen met hulpmiddelen. Hanneke: Van alle MS-patiënten die ik de laatste jaren heb gezien, geeft de meerderheid aan de cognitieve problemen vervelender te vinden. Uiteindelijk krijgt 70% van de MS-patiënten met cognitieve stoornissen te maken, sommigen hebben het zelfs als eerste symptoom. Als je bedenkt dat MS vaak de kop opsteekt tussen het 20e en 30e levensjaar, dan kun je je voorstellen dat deze klachten veel impact hebben op de rest van het leven. Het optreden van de klachten is gedeeltelijk afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de MS om zich heengrijpt. Hanneke Hulst is verbonden aan het VUmc Behandeling De behandeling van MS bestaat momenteel nog steeds uit het remmen van de laesies. Deze middelen kunnen bij een bepaalde groep patiënten deze ontstekingen tegengaan, maar ondanks dat gaan de patiënten toch achteruit, mogelijk als gevolg van neurodegeneratie. In wetenschappelijk onderzoek wordt daarom tegenwoordig ook gekeken naar hoe goed medicatie atrofie remt. Interessant is dat bepaalde nieuwe middelen op de markt een effect hebben op het tegengaan van hersenatrofie, al is niet duidelijk wat precies het achterliggende werkingsmechanisme is hiervan. Een behandeling voor cognitieve achteruitgang bij MS is er momenteel helaas (nog) niet. We kunnen mensen strategieën aanleren: maak boodschappenlijstjes, doe één ding tegelijk, voer geen moeilijke gesprekken als je moe bent. In de toekomst gaan we misschien naar preventieve training, waardoor je voorkomt of uitstelt dat cognitieve klachten bij MS gaan ontstaan. De belangrijkste uitkomstmaat voor succes van een behandeling is momenteel het aantal littekens en ontstekingshaarden. Daarnaast meten we de atrofie: hoeveel hersenkrimp heeft plaatsgevonden? Sommige middelen op de markt hebben een behoorlijk effect op het tegengaan van hersenatrofie, maar het is niet duidelijk wat dan precies de stof is die dat effect geeft. Wat dat betreft is er nog genoeg onderzoek te doen. INTERVIEW MS Centrum verbetert de MS-zorg Door focus op MS via een MS Centrum wordt de zorg voor patiënten geoptimaliseerd. Dr. Hans Schrijver is neuroloog in het Westfriesgasthuis te Hoorn, en richtte in 2012 een MS Centrum in het ziekenhuis op. Samen met dr. Judith Eikelenboom, eveneens gepromoveerd MS-neuroloog en twee gespecialiseerde MS-verpleegkundigen wordt gewerkt aan een gezamenlijk doel: het optimaliseren van de behandeling van MS. Wat zijn de voordelen van een speciaal MS Centrum? Het belangrijkste zijn de specifieke expertise en de ervaring met veel patiënten. Om ervaring met bepaalde behandelingen op te bouwen is het immers noodzakelijk dat je meerdere patiënten onder behandeling hebt. Verder hebben we hier specifieke verwijsafspraken gemaakt : als we vanuit het MS Centrum doorverwijzen naar bijvoorbeeld de oogarts of revalidatie-arts, worden deze patiënten snel gezien, en door vaste specialisten. Korte lijnen dus. Hoewel de behandeling altijd toegespitst is op de individuele patiënt wordt zoveel mogelijk protocollair gewerkt, omdat uniformiteit het beter mogelijk maakt het effect van een behandeling te volgen. Wat zijn de afgelopen twee jaar de vruchten geweest van het feit dat u een MS Centrum heeft? We werkten al langere tijd op een bepaalde manier om MS-patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen. In die zin heeft Dr. Hans Schrijver, neuroloog in het Westfriesgasthuis in Hoorn; Dr. Judith Eikelenboom, neuroloog; Marja Lödel, MS-verpleegkundige en Barbara van Someren-Achterberg, MS-verpleegkundige de accreditatie van de MS Vereniging Nederland niet iets veranderd. Het is wel een bekrachtiging van onze werkwijze en signaal voor de buitenwacht dat we een specialisatie in MS hebben en de ambitie om voor de regio als een behandel- en expertisecentrum te fungeren. We zijn samenwerkingsverbanden aan het onderzoeken met andere ziekenhuizen op het gebied van MS. Zo kun je de zorg en kennis nog meer stroomlijnen en delen. Iets anders is het streven naar specifieke afspraken met paramedici als fysio- en ergotherapeuten. Op die manier wordt de zorg rond MS-patiënten verder verbeterd. Welke ontwikkelingen in het Westfriesgasthuis of het MS Centrum spelen verder een rol? Dit is één van de meest digitale ziekenhuizen van het land. We zijn dan ook bezig om binnen het informatiesysteem een MS-module te ontwikkelen, die de dagelijkse patiëntenzorg ondersteunt maar ook gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek. Patiënten kunnen op die manier veel beter gevolgd worden. Ook kijken we naar de implementatie van speciale software om met MRI hersenatrofie te meten. Deze ontwikkelingen zullen de kwaliteit van de behandeling verder verhogen. Door het monitoren van de ziekte-activiteit bij een patiënt kun je beter voorspellen welke behandeling welk effect zal hebben. Dit zal in de toekomst steeds belangrijker worden, nu er meer therapieën voorhanden zijn. telefoon: (0229)

9 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 9 PATIËNTENVERHAAL Het leven blijft mooi, ook met MS MS is geen dodelijke, maar wel een ernstig beperkende ziekte. Gerichte medicatie kan goed helpen. Drie jaar geleden werd bij Hellen van der Woude de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Terugkijkend heeft ze de ziekte waarschijnlijk al zes jaar langer. Auteur: Cor Dol Ik had al jaren allerlei vreemde klachten, kijkt Hellen terug. Draaiduizelingen bijvoorbeeld. Er werd gedacht dat ik de Ziekte van Ménière had. Ik kreeg uitvalsverschijnselen in mijn benen, maar dat werd geweten aan slijtageplekken op mijn rug. Zo ging het jaren door. Overal was een antwoord op. Ik was altijd moe, maar ja, dat is iedereen wel eens. Op een gegeven moment werd ik rechts wat doof en kreeg ik uitvalsverschijnselen in mijn rechterarm. Omdat toen het vermoeden bestond dat ik een nekhernia had, werd een MRI gemaakt. Op die manier kwamen we er achter dat het MS was. Voor mij kwam de diagnose als een donderslag bij heldere hemel Herkenbaar Het verhaal van Hellen zal vele MSpatiënten bekend in de oren klinken. De ziekte wordt meestal pas laat vastgesteld, terwijl het juist goed is als de diagnose vroeg wordt gesteld. Voor mij kwam de Hellen van der Woude diagnose als een donderslag bij heldere hemel. Als je achteraf kijkt naar alle klachten die ik had, dan had MS denk ik wel eerder vastgesteld kunnen worden. Nu heeft de MS al die jaren schade kunnen toebrengen en het duurde nu enige tijd voordat alles onder controle was. Hellen krijgt dezelfde behandeling nu al bijna twee jaar. Het heeft mijn leven weer 150 procent verbeterd, vindt ze. De laatste anderhalf jaar ben ik vrij stabiel. Als ik klachten heb, zijn het uitvalsverschijnselen in mijn benen en ik kan dan ook niet heel lange stukken lopen. Maar dankzij de medicijnen heb ik verder weinig klachten. Ik werk ook gewoon 36 uur per week. Ik moet wel rekening houden met mijn energieverdeling bijvoorbeeld. Maar met deze medicatie ben ik erg blij, ik heb bijna anderhalf jaar in bed gelegen omdat ik niets meer kon en dat is nu heel anders. MS-centrum Als chronische patiënt wil je graag gehoord worden. Precies om die reden is Hellen zeer te spreken over de inrichting van speciale MS-centra, zoals in het St. Antonius in Utrecht/Nieuwegein. Ik ervaar dat als heel prettig. Specialisten in zo n centrum zijn prima op de hoogte van de ziekte en de mogelijkheden tot behandeling. Er staat een goed team achter met MS-verpleegkundigen, revalidatie-artsen en je wordt prima begeleid. Die steun heb je, zeker in het begin, erg nodig. De multidisciplinaire insteek van het MS-centrum heeft Hellen voordelen gebracht: De lijnen zijn allemaal kort. In een revalidatietraject bijvoorbeeld heb ik geleerd om mijn energie goed te verdelen. Je moet niet alleen om leren gaan met je ziekte, maar ook met je nieuwe lijf. Toekomst Soms ben ik bang voor de ziekte. Het gaat nu hartstikke goed en ik hoop dat dat zo blijft, kijkt Hellen vooruit. De ontwikkeling in het onderzoek naar MS bieden in de toekomst misschien wat meer houvast. Het voordeel is dat een achteruitgang meestal redelijk geleidelijk gaat, zodat je je goed kunt aanpassen aan de nieuwe situatie. Maar ik blijf positief. Het leven blijft mooi, ook met MS. Ik heb ermee leren omgaan. INTERVIEW MS zorg op maat Multiple sclerose (MS) is een ziekte met 101 gezichten. Integrale zorg is daarom zo belangrijk. Dankzij veel onderzoek komen er meer geneesmiddelen op de markt. Aanvankelijk waren er slechts beperkte middelen beschikbaar, die op vergelijkbare wijze werden ingezet. Wat zijn de laatste ontwikkelingen als het gaat om therapie tegen MS? Dr. Stephan Frequin: Dankzij veel onderzoek komen er meer geneesmiddelen op de markt. Aanvankelijk waren er slechts beperkte middelen beschikbaar, die op vergelijkbare wijze werden ingezet. Tegenwoordig is het arsenaal aan middelen toegenomen en is ook de diagnostiek verbeterd. Ook zijn er inmiddels verschillende toedieningsvormen beschikbaar zoals toediening via injecties en via een pil. Artsen kunnen in samenspraak met de patiënt beter bepalen in welke fase van het ziektebeeld de patiënt zich bevindt en aan de hand daarvan de geschikte behandeling inzetten. Het blijft altijd een kwestie van goed afwegen van de voor- en nadelen van iedere behandeling. Het is maatwerk, voor iedere patiënt weer. Hoewel een echt geneesmiddel voor MS nog niet bestaat en de huidige middelen het ziektebeeld van MS vertragen, juich ik deze ontwikkeling toe. De patiënt is er uiteindelijk bij gebaat. Wat is de rol van een MS Centrum, zoals dat van het St. Antonius, in de verbeterde zorg? Een belangrijke rol. Ons MS Centrum is gecertificeerd door het Nationaal Dr. Stephan Frequin en dr. Erwin Hoogervorst zijn als neuroloog verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein MS Fonds. We streven naar een persoonlijke benadering en begeleiding. In het centrum werken we met een multidisciplinair team, dat bestaat uit neurologen, MS-verpleegkundigen, revalidatiearts, uroloog, oogarts, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en psycholoog. Daarnaast zijn er korte interne lijnen naar andere disciplines. Naast het multidisciplinaire team beschikken we over de mogelijkheid van het verrichten van aanvullend onderzoek zoals een MRI scan van de hersenen en het ruggenmerg en hersenvochtonderzoek om de ziekte in een vroeg stadium vast te stellen, om het verloop van de ziekte te volgen en kennis over de behandelingsmogelijkheden bij MS. Het St. Antonius is een topklinisch opleidingsziekenhuis en de grootte ervan maakt het mogelijk om een dergelijk centrum met integrale zorg te realiseren. Hoe kan de zorg rondom MS nog verder verbeteren? Dr. Erwin Hoogervorst: Over het algemeen wordt de diagnose MS redelijk laat gesteld. Daar komt nog bij dat vervolgens nog vaak wordt gewacht met behandelen. Er zijn nieuwe criteria opgesteld om MS te kunnen diagnosticeren, de herziene McDonalds criteria. Dit zijn internationale criteria. De resultaten van de MRI zijn hierin ook opgenomen en dat is goed, want op deze manier is de diagnose eerder te stellen en dat is een gunstige ontwikkeling zodat ook sneller gestart kan worden met ziekteremmende behandeling. Feit blijft dat MS een ziekte met 101 gezichten is en zich op enorm veel manieren kan tonen. Retrospectief is het dan aanlokkelijk om eerdere, niet verklaarde, klachten ook aan MS toe te schrijven, maar die vlieger hoeft niet altijd op te gaan. Die 101 gezichten maakt een snelle diagnose er niet makkelijker op, dat is zeker waar. Daarom zijn de McDonalds criteria een goed handvat. Dr. Stephan Frequin: Ik heb de klinische indruk dat patiënten die behandeld worden op termijn beter af zijn, al is dat wetenschappelijk nog niet aangetoond. Patiënten blijven langer mobiel, blijven langer in het arbeidsproces. We zijn in het algemeen voor een vroege behandeling indien daar een indicatie voor is. Deze therapie zorgt ervoor dat het aantal exacerbaties afneemt en de ziekteprogressie geremd wordt. Patiënten kunnen daardoor beter hun werk blijven doen en langer thuis blijven wonen en dat is behalve voor de patiënt in kwestie ook uit kostenoogpunt voor de samenleving interessant.

10 10 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN PATIËNTENVERHAAL Online coachingsprogramma voor MS Je eigen zorg zoeken en regelen is toch helemaal van deze tijd? Twan van de Kerkhoff is veertig jaar en van beroep verpleegkundige. Hij heeft sinds een jaar of negen Multiple Sclerose (MS). Hij werkte in de thuiszorg, maar merkte dat z n handen trilden bij het toedienen van medicatie. Ook werd het steeds vermoeiender om met de mobiele nachtwacht s nachts op B-weggetjes te rijden. Ik heb toen zelf aangegeven dat het niet meer ging, ik wilde geen schade berokkenen. De laatste vier jaar werkte hij op kantoor als verpleegkundige Zorg op afstand en sinds september zit hij thuis, wachtend op een afkeuring. Auteur: Annemiek de Waard Ik woon in Eindhoven en heb gekozen voor professor Hupperts, een van de vooraanstaande neurologen op het Twan van de Kerkhoff gebied van MS. Ik kan terugvallen op zijn Academisch MS Centrum Limburg, maar dat is belastend door de reistijd. Toen ben ik internet gaan afstruinen en sinds januari van dit jaar ben ik deelnemer geworden van MSzorgopafstand. Dat is een online coachingsprogramma voor mensen met MS die thuis wonen. Het programma is bedoeld voor volwassenen bij wie de diagnose MS gesteld is door een neuroloog. En die behoefte hebben aan informatie over MS, de behandelmogelijkheden, ondersteuning bij het verwerkingsproces, begeleiding en adviezen rondom bij MS voorkomende klachten en problemen. Er is contact mogelijk met de verpleegkundig consulenten MS voor advies en informatie over pijn, vermoeidheid, spasticiteit, continentieproblemen en problemen van cognitieve aard bij MS. Van de Kerkhoff: Je eigen zorg zoeken en regelen is toch helemaal van deze tijd? Je krijgt goede handvatten mee. Zelf plannen Hij hoeft de deur niet uit voor het contact en heeft geen reistijd. Dankzij de techniek zijn grote afstanden netto kleiner. De techniek is een hulpmiddel, het is hetzelfde als hulp over de vloer. Maar ze doen het goed. Er is een vast contactpersoon, de verpleegkundig consulent MS. De zorg is goed en ik kan zelf de contactmomenten bepalen, bijvoorbeeld om te chatten. Er zijn geen lange wachttijden voor nieuwe afspraken en ze kunnen gemaakt worden op een voor mij geschikt tijdstip. En alle informatie en adviezen zijn na te lezen in een online dossier, zo krijg je zicht op je ziekteverloop. Ze maken het mogelijk dat ik zelf mijn artsen en overige zorgverleners, zoals een fysiotherapeut, kan kiezen waar ik dat wil. Dit geeft mij veel vrijheid die ik anders niet had. ADVERTORIAL MSzorgopafstand en toch dichtbij MS patiënt heeft veel baat bij begeleiding MSzorgopafstand! Wat is MSzorgopafstand? MSzorgopafstand (MSzoa) is een dienst van Nieuw Unicum voor patiënten met MS in een gevorderd stadium. Via dit online coachingsprogramma ontvangt de patiënt voorlichting, advies en begeleiding. De ervaring leert dat veel MS patiënten baat hebben bij onze expertise op het gebied van pijn, cognitie, incontinentie, verwerking, vermoeidheid en spasticiteit. De patiënt heeft direct contact met een gespecialiseerde MS-verpleegkundige. Achter de MS-verpleegkundige staat een multidisciplinair team van gespecialiseerde (para)medici die geraadpleegd kunnen worden. Binnenkort zal ook een gespecialiseerde diëtiste via MSzoa geconsulteerd kunnen worden. Wat is het doel van MSzoa? De MS patiënt in staat stellen beter met klachten en beperkingen van MS om te gaan, door gerichte adviezen en begeleiding. De eigen regie van de patiënt staat centraal. Het uiteindelijke doel is de patiënt zo lang mogelijk in zijn eigen omgeving te laten verblijven en de kwaliteit van het leven van de patiënt te verbeteren door adequate ondersteuning en begeleiding. Hoe werkt MSzoa in de praktijk? De patiënt kan zichzelf via de website voor MSzoa aanmelden, of is doorverwezen door de neuroloog/hoofdbehandelaar. MSzoa is een aanvulling op de reguliere behandeling of begeleiding van de specialist of huisarts. MSzoa maakt gebruik van een persoonlijk online dossier dat op elk moment kan worden ingezien door de patiënt. Primair is deze dienst gericht op de MS patiënt. Onze ervaring is dat mantelzorgers en professionele zorg rondom de patiënt eveneens profijt Contact via MSzorgopafstand kan ook via een tablet hebben bij deze dienst. De mantelzorger en professional kunnen op cliëntniveau gebruikmaken van MSzoa. Wordt MSzoa vergoed? MSzoa wordt vergoed voor patiënten met een CIZ-indicatie. Vergoeding voor patiënten zonder CIZ-indicatie is momenteel aangevraagd bij het zorgkantoor. Op dit moment kunnen patiënten kosteloos deelnemen. Meerwaarde MSzoa? De patiënt is door MSzoa beter in staat om te gaan met de klachten en beperkingen die hij ondervindt van de ziekte. Daardoor kan zijn algemene gezondheid en zijn kwaliteit van leven verbeteren. De patiënt ervaart de toegang tot de gespecialiseerde kennis op het gebied van MS als grote meerwaarde. Doordat de begeleiding thuis plaatsvindt en de patiënt de mogelijkheid heeft tot frequent contact met gespecialiseerde professionals, heeft hij niet te maken met extra belasting zoals wachttijden en reistijden. ADVERTORIAL Als je vader of moeder MS heeft MS Kinderkampen zijn er speciaal voor kinderen waarvan de vader, moeder, broer of zus MS heeft. Kinderen waarvan één van de ouders of een broer of zus Multiple Sclerose heeft, of is overleden, worden vaak zwaarder belast dan andere kinderen. De Stichting MS-Anders organiseert voor deze kinderen speciale MS Kinderkampen. Wat is het belang van een weekend MS Kinderkamp voor de deelnemers? We bieden ze een weekend aan waarin ze kunnen ontspannen, geen zorgtaken hebben en onder onze leiding met elkaar kunnen praten en ervaringen kunnen uitwisselen. Wat merk je aan deze kinderen? Dat is mede afhankelijk van de leeftijd, die varieert van 5 tot 25 jaar. Over het algemeen hebben ze een groot verantwoordelijkheidsgevoel en kampen ze met onzekerheid over de situatie thuis. Ze hebben vaak meer zorgtaken. En angst over MS en of ze dat ook zelf kunnen krijgen. Dit alles kan weer van invloed zijn op de schoolprestaties, met alle gevolgen van dien. MS is een onvoorspelbare ziekte. Kinderen die enig of oudste kind zijn in een gezin met een ouder met MS, zijn vaak overbelast. En als je je verantwoordelijk voelt, is het erg lastig puberen. Je zet je niet gemakkelijk af tegen je moeder als zij in een rolstoel zit. Door de MS kan een stemming heel snel omslaan en wordt onvoorspelbaar. Dan neem je dus geen vriendjes mee naar huis, want je weet nooit of het thuis gezellig is. Wanneer iemand ook nog geestelijk achteruit gaat dan schamen kinderen zich vaak vanuit hun loyaliteit. De kinderen weten ons te vinden als het thuis vastloopt Wat gebeurt er tijdens de MS. Kinderkampen? We hebben vier weekenden, voor vier verschillende leeftijdsgroepen, eens per jaar. Per weekend gaan ongeveer vijftig kinderen mee, met zestien ervaren begeleiders. Volop gelegenheid voor aandacht dus. Eenzaamheid, angst en zorg voor de toekomst komen daardoor naar buiten, het zijn soms heftige verhalen. En als het weekend voorbij is? Dan zijn de problemen thuis niet voorbij. Daarom is er in de tussentijd ook veel contact, de kinderen weten ons te vinden als het thuis vastloopt, en de ouders trouwens ook. Een groot winstpunt van deze kampen is dat ze via social media contact met elkaar hebben en ervaringen kunnen delen. Kinderen die graag mee willen met de MS Kinderkampen, kunnen zich aanmelden via Daar staat ook veel informatie en inschrijfformulieren. Deelname is gratis. Voor de kampen voor oudere jongeren wordt een borg van 50 euro gevraagd.

11 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 11 PATIËNTENVERHAAL Menstruele migraine aangepakt Jarenlang leefde Carla onder het juk van menstruele migraine. Een mix van medicijnen helpt haar nu. Zo n 30 jaar geleden kreeg Carla van der Lee (53) migraineklachten. Ik besefte toen niet dat het migraine was. Ik had met periodes last van heftige hoofdpijn, die gepaard ging met braken. Pas later, na bezoek aan de huisarts, werd de conclusie getrokken dat ik mogelijk migraine had. Al snel was duidelijk dat de migraine verband had met de menstruatie. Tijdens mijn menstruatie heb ik 95% kans op een migraine aanval en tussendoor ook nog. Auteur: Cor Dol Alles geprobeerd Lange tijd probeerde Carla van alles en nog wat om haar klachten te verlichten. In het circuit heb ik alles wel geprobeerd. Terugkijkend vind ik de voorlichting vanuit de eerste lijn ook relatief slecht. Aan typische triggers die migraine kunnen uitlokken, buiten de hormonale kwestie, werd nauwelijks aandacht besteed. Pas ongeveer een jaar geleden werd Carla gewezen op een gespecialiseerd hoofdpijncentrum, nota bene bij haar in de buurt. Daar werd haar voor het eerst verteld dat er ook preventieve middelen bestaan. Na onderzoek kreeg Carla verschillende middelen voorgeschreven; met deze combinatie heeft Carla de migraine aanvallen redelijk onder controle. Het aantal aanvallen is gehalveerd en ook de duur van de aanval is gehalveerd Combinatie Als iemand je zegt dat er een preventief medicijn bestaat waarmee goede resultaten zijn behaald, is de keuze snel gemaakt. Ik had niets te verliezen. Momenteel gebruik ik bloedvatverwijdende medicijnen en slik ik de anticonceptiepil door. Het aantal aanvallen is gehalveerd en ook de duur van de aanval is gehalveerd. Voor mijn gevoel is dat een heel goed resultaat. Ik gebruik triptanen als ik een aanval heb of voel aankomen. Ik menstrueer nu dus ook niet en de combinatie geeft goede resultaten. Ja, ik slik nogal wat. Maar dat is beter dan elke twee weken vier dagen een migraine aanval. Bekendheid Carla zit naar eigen zeggen duidelijk beter in haar vel. Ik ben minder gevoelig voor bepaalde prikkels en hoef minder dingen af te zeggen. Wel vind ik het belangrijk dat gespecialiseerd onderzoek in hoofdpijncentra meer bekendheid krijgt, waar diverse specialisten samenwerken om te komen tot een gericht behandelplan. Zo krijg je een compleet beeld. INTERVIEW Menstruele migraine maandelijks probleem Menstruele migraine is voor veel vrouwen een maandelijks terugkerend probleem. Migraine is een aandoening die de patiënt in kwestie ernstig en voor meerdere dagen kan invalideren. Zware hoofdpijn en soms een misselijk gevoel met braken zijn de belangrijkste symptomen. Hoe pak je dat aan als migraine gerelateerd is aan de menstruatiecyclus en elke maand een keer de kop opsteekt? U onderscheidt verschillende vormen van menstruele migraine. Welke zijn dat? Bij de pure menstruele migraine begint de migraine-aanval op de eerste dag van de menstruatie of maximaal twee dagen ervoor of erna. Verder mag je in de hele verdere maand geen migraine-aanvallen hebben. Veel vrouwen hebben echter ook aanvallen buiten de menstruatieperiode, maar ervaren wel heftigere aanvallen tijdens de menstruatie. Dit noem je menstruatie gerelateerde migraine. Vanaf Dr. Patricia Eekers (links) is neuroloog in het Laurentius Ziekenhuis te Roermond de puberteit hebben vrouwen 3 tot 4 keer vaker migraine dan mannen. Oestrogenen maken ons brein gevoeliger voor het krijgen van migraine en daar komt nog bij dat de vrij plotselinge daling van het oestrogeen de migraine nog eens extra uitlokt. Rond de overgang verdwijnen de oestrogenen en meestal worden de migraine-aanvallen dan net zo onregelmatig als de eigen cyclus. Na de overgang wordt de migraine vaak een heel stuk minder. Welke behandelingen zijn mogelijk? Menstruele migraine onderscheidt zich van gewone migraine doordat de aanvallen veel heftiger zijn, langer duren en lastiger te behandelen zijn. De aanvallen worden vaak begeleid door misselijkheid en braken. Deze vrouwen zijn soms een week uit de running. Vaak zijn pijnstillers als paracetamol of ibuprofen al geprobeerd. Voor alle vormen van migraine kun je specifieke medicatie als triptanen voorschrijven, voor de menstruele menstruatie gebruiken we bij voorkeur triptanen die een langere halfwaardetijd hebben en dus langer werken. Sommige vrouwen beginnen al een dag of twee dagen voor de menstruatie te slikken. Door de lange werking van deze triptanen wordt de migraine-aanval verzacht of soms zelfs gestopt. Zijn er nog andere therapieën? Het is goed om vrouwen te wijzen op het effect van de anticonceptiepil, die soms migraine-aanvallen kan onderdrukken, maar ook juist kan versterken. Dat is een kwestie van uitproberen. Preventieve medicatie, zoals angiotensine-ii-blokkers, wordt ook voorgeschreven. Daarnaast houden we ons op onze poli veel bezig met voorlichting. Meer weten over menstruele migraine? Bekijk de video met dr. Patricia Eekers in het dossier Hoofdpijn bij menstruatie op Effectiviteit Cefaly is zowel een pijnstillende als preventieve therapie bij migraine en hoofdpijn. De effectiviteit van de methode werd onderzocht in vijf universitaire hoofdpijncentra. Patiënten met gemiddeld zes migrainedagen per maand droegen de hoofdband dagelijks 20 minuten. Ruim 70% van de patiënten was na drie maanden (zeer) tevreden over de behandeling. Er traden geen bijverschijnselen op. Minder medicatie Cefaly is veilig en brengt ongeveer de helft van de patiënten méér dan halvering van het aantal migraineaanvallen. Hierdoor wordt gemiddeld 75% minder medicatie genomen. 3 miljoen Nederlanders lijden aan migraine. Dit grijpt enorm in op werk, school en privéleven. Een aanzienlijk deel van de patiënten heeft weinig of geen baat bij medicatie, of heeft teveel last van bijwerkingen. Neurostimulator behandelt migraine zonder bijwerkingen Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn: migraine voorkomen of stoppen door 20 minuten per dag een neurostimulator op te zetten die elektrische prikkels afgeeft op uw voorhoofd. Toch betekent de Cefaly voor veel mensen het einde van een lange zoektocht naar de oplossing voor hun migraine of hoofdpijn. Nieuwe therapie uitkomst voor 53% van de patiënten CEFALY UITPROBEREN Wie Cefaly wil proberen, kan deelnemen aan een uitprobeerprogramma. Voor 49,- huurt u Cefaly 40 dagen. Dit bedrag wordt in mindering gebracht op de aankoopsom, als u de neurostimulator na afloop wil houden. Recent onderzoek bij ruim 2000 patiënten laat zien dat 53% na de uitprobeerperiode doorgaat met de therapie. Cefaly is in ons land verkrijgbaar bij Medicura Zorgwinkels en via Cefaly

12 12 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN VAN DE REDACTIE Geestelijke gezondheidszorg helpt ook jong kind Misvattingen over nut zorg staat effectieve behandeling kinderen in de weg Hoe kan een klein kind, dat veilig bij zijn ouders woont, nu psychische problemen hebben? Het is een reactie van veel ouders die uiteindelijk de behandeling van die psychische problemen in de weg staat. De cijfers liegen niet: vijf procent van de kinderen tot 17 jaar heeft geestelijke gezondheidszorg nodig. Naar verhouding gaat het om evenveel jonge als oudere kinderen. Van alle kinderen die therapie krijgen, is echter maar 0,3% jonger dan 6 jaar. Auteur: Patrick Marx Iedereen heeft kwetsbaarheden voor psychische problemen, zegt kinderen jeugdpsychiater Annemie Cabus, voorzitter van de DAIHM, de Dutch Association for Infant Mental Health, die het belang van de geestelijke gezondheid van zeer jonge kinderen behartigt. Of en in welke mate psychische problemen bij kinderen naar voren komen hangt sterk af van de interactie tussen erfelijke aanleg en omgevingsfactoren. Bij de jonge kinderen zijn het vooral de ouders die de omgevingsfactoren bepalen. Volgens Cabus begint dit al in de baarmoeder: Stresshormonen van de moeder beïnvloeden de ontwikkeling van het stresssysteem van het kind. Een stressvolle zwangerschap beïnvloedt de gevoeligheid voor stress van kinderen. Eenheid Ook na de geboorte zijn ouder en kind een eenheid. Gedurende de twee eerste levensjaren vindt het proces van psychologische loskoppeling tussen het kind en de ouders plaats, zegt Cabus. Als het evenwicht tussen opvoeding en psychische kwetsbaarheden verstoord raakt, kunnen psychische problemen tot uiting komen. We weten hoe snel de ontwikkeling van het brein verloopt, dit gebeurt vooral in de eerste vijf levensjaren. Daarom is snel ingrijpen bij het ontstaan van psychische problemen zo zinvol, jonge hersenen zijn makkelijk beïnvloedbaar. Hier komt een tweede misvatting om de hoek kijken. Psychologen en psychiaters zijn praters, maar praattherapie is toch niks voor kinderen? Cabus: Omdat kind en ouders zo verweven zijn, geven we de therapie altijd voor ouder en kind samen. Dit gebeurt al spelenderwijs. De therapeut bestudeert de interactie tussen ouder en kind en verwoordt de beleving van kind en ouders. Hoe reageert het kind op de ouders en waarom? De video interactie methode is er een voorbeeld van. We bekijken samen een video-opname van de interactie tussen ouders en kind en bekrachtigen juist wat goed ging. Beelden zijn vaak krachtiger dan woorden alleen. Ervaring Een laatste misvatting snijdt enig hout: er is nog weinig wetenschappelijk bewijs voor het effect van de behandeling. Wetenschappelijk onderzoek met kinderen, of het nu om pillen gaat of om psychologische / psychiatrische therapie, zijn moeilijk van de grond te krijgen. Pas recent komt meer aandacht voor de noodzaak van dit onderzoek om aan te tonen dat de behandelingen die onze kinderen krijgen ook echt werken. Inmiddels is het effect van de video interactie therapie bewezen net als van een aantal andere psychotherapeutische methoden, zegt Cabus. Dat voor de overige methoden het bewijs nog ontbreekt, wil niet zeggen dat die methoden daarom niet werken. Als therapeuten gaan we ook af op onze ervaring, we behandelen met methoden waarvan we in de praktijk zien dat ze helpen. ADVERTORIAL Vroeg herstel in ouder-kindrelatie essentieel Bij MOC t Kabouterhuis kunnen zwangeren en ouders voor hulp terecht met kinderen t/m zes jaar. De ontwikkeling van jonge kinderen verloopt in de eerste levensjaren zeer snel en bepaalt in belangrijke mate de verdere levensloop. Allerlei zorgen kunnen het ouderschap en de ontwikkeling van het kind echter onder druk zetten. De roze wolk van een zwangerschap en geboorte van een kind is niet voor iedereen roze. Dit betekent dat een snelle en deskundige interventie nodig is. Marja Rexwinkel is hoofd van het OuderKindLijn team van Medisch Orthopedagogisch Centrum t Kabouterhuis. U keert juist terug van een internationaal congres over vroege interventie. Wat zijn de nieuwste inzichten? Vanuit de kant van onderzoek én behandeling wordt in hoge mate het belang van ingrijpen tijdens de zwangerschap benadrukt. Er zijn drie risicofactoren voor het ongeboren kind: depressie, angstproblematiek en trauma. Als tijdens een zwangerschap een van deze risicofactoren optreedt, zie je dat later in de ontwikkeling van het kind terug. De interactie met het kind begint immers al in de baarmoeder. Eigenlijk zou je zwangere vrouwen met een verhoogd risico moeten screenen en al vroegtijdig een interventie moeten aanbieden, ingebed in de context van de keten van zorg. Wat zijn de gevolgen voor het kind op de lange termijn? Gedrags- en sociale emotionele problemen. Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld sociale fobie. Er is haast een causaal verband met angstproblematiek bij jonge kinderen. Het gaat hierbij vooral om separatieangst. Dit is wetenschappelijk aangetoond. Een interventie in het eerste levensjaar is een investering voor besparing van kosten op de lange termijn. Hoe belangrijk is een vroege interventie en hoe pak je dat met heel jonge kinderen goed aan? Centraal staat de band tussen kind en ouder en de kwaliteit van de onderlinge relatie van de ouders. Daar zijn allerlei technieken voor. Vaders zijn een cruciale factor, zeker als het gaat om veerkracht. Er zijn grote studies die dat duidelijk maken. Wat is de meest werkzame factor in een behandeling? Naast bewezen methodes speelt de kwaliteit van de relatie die de hulpverlener en de ouders hebben een belangrijke rol. Bijvoorbeeld of het lukt om in de eerste zitting een vertrouwensrelatie met ouders op te bouwen en ouders het gevoel hebben iets concreets in handen te hebben ten aanzien van hun kind. Dat is in onze organisatie heel belangrijk. Het eerste contact is vaak met het secretariaat. Als je aan de telefoon niet goed geholpen wordt, of niet wordt teruggebeld, dan heb je al een probleem. Een aardige secretaresse die haar werk goed doet, is een onderdeel van de visie. Symptomen die hetzelfde lijken, kunnen toch een heel andere oorzaak hebben Een kind dat niet wil slapen omdat er sprake is van huiselijk geweld is een andere zaak dan een kind dat niet wil slapen als gevolg van een ontwikkelingsfase en vader en moeder hierdoor uitgeput zijn. We hebben instrumenten en observatieschalen om daar een vinger achter te krijgen. Voor verwijzers is dat veel moeilijker. Daarom is de kennisoverdracht aan de keten in de zorg zo belangrijk. Ook de rol van vrijwilligers is belangrijk. Ouders die zelf iets hebben meegemaakt kun je betrekken in de behandeling. Je kunt denken aan peuterochtenden met ervaringsdeskundigen. Dat kan motiverend werken. Meer informatie over de werkwijze van Medisch Orthopedagogisch Centrum t Kabouterhuis zie

13 Mijn nieuwe vriend Teken je nieuwe vrienden. Wat vind je van ze en wat ga je doen? N.B.: de inhoud van dit programma is slechts van adviserende aard en dient niet als vervanging voor professioneel en/of medisch advies. Als u verdere consultatie wenst, of wanneer u zich zorgen maakt over uw gezondheid en medicatie of die van uw kind, raadpleeg dan een gespecialiseerd arts. Een kind prijzen na een positieve prestatie in de klas kan erg goed zijn voor de motivatie en kan: Bewijzen dat de leerkracht gelooft in wat het kind kan Het kind stimuleren het nog eens zo te doen De aandacht richten op de dingen die voor een kind met AD(H)D moeilijk zijn. ADHD Together is er voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD ondersteuningspakket. Kijk op voor meer tools en presentaties School Ik was gewoon mijn benen even aan het bewegen ik zat niet te wiebelen... Dat lijkt me wel leuk Dat kunnen we later wel doen Laten we het op deze manier doen Welk gezicht past het meest bij jouw gevoel van vandaag? Het spelen Ik haat pauzes, of dan zien ze begint altijd ik kom altijd me en beginnen goed, maar in de problemen ze aan me te dan laat ik trekken meestal teveel meeslepen School School Moeilijk om de grenzen te Moeilijk om stil te zitten begrijpen ADHD Together is er voor ouders, verzorgers Thuis en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is Wat ga je ontwikkeld keld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. doe ik ADHD-Europe niet heeft alleen hieraan samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD ondersteuningspakket BEN/LO/ADHD/14/0003c April 2014 doen? Wat ook! Waarom hou je op met zal niet spelen? ik zal beter waarom zou ik? mijn best doen- Thuis beloof ik! Moeilijk om zich aan de regels Moeilijk om vriendschappen gezag uitdagen te houden te houden N.B.: de inhoud van dit programma is slechts van adviserende aard en dient niet als vervanging voor professioneel en/of medisch advies. Als u verdere consultatie wenst, of wanneer er u zich zorgen maakt over uw gezondheid en medicatie of die van uw kind, raadpleeg dan een gespecialiseerd arts. ADHD Together is er voor ouders, verzorgers ers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness ess s Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen samengewerkt aan de inhoud van het originele e ADHD ondersteuningspakket euning ngspakket.n BEN/LO/ADHD/14/0003e April 2014 Op je beurt wachten Om hulp vragen Relevante vragen stellen Niemand onderbreken Huiswerk afmaken Georganiseerd zijn Op tijd zijn Op je plek blijven zitten BEN/LO/ADHD/14/0003a April 2014 Hoe komt het, dat je zo voelt? Kun je het tekenen? Waarom laat je me niet gewoon spelen? Pauzes zijn lastig ADHD Together is er voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is N.B.: de inhoud van Thuis dit programma is slechts van adviserende aard en dient niet als vervanging voor professioneel en/of ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen medisch advies. Als u verdere consultatie wenst, of wanneer u zich Waarom zorgen maakt haat over uw gezondheid en medicatie of Nou? samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD die van uw kind, raadpleeg dan een gespecialiseerd arts. je me? ondersteuningspakket BEN/LO/ADHD/14/0003c April 2014 Gevoelens zoeken: Bang Moe Verdrietig Dom Verlegen Mopperig Trots N.B.: de inhoud van dit programma is slechts van adviserende aard en dient niet als vervanging voor professioneel en/of medisch advies. Als u verdere consultatie wenst, of wanneer u zich zorgen maakt over uw gezondheid en medicatie of die van uw kind, raadpleeg dan een gespecialiseerd arts. ADHD Together is er voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD ondersteuningspakket BEN/LO/ADHD/14/0003c April 2014 Schrijf je complimenten van school en thuis op deze muur en ontvang je beloning. Mogelijke uitdagingen: Onduidelijkheid of het niet begrijpen, kan een probleem zijn voor kinderen met ADHD. Mondelinge instructies zijn eenvoudiger te volgen, terwijl anderen n geschreven instructies ti en afbeeldingen prefereren. reren. ADHD Together is er voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD ondersteuningspakket. Kijk op voor meer tools en presentaties Belangrijkste taak: bijvoorbeeld: slaapkamer opruimen Kleinere activiteiten: bijvoorbeeld: bed opmaken bijvoorbeeld: spelletjes opruimen bijvoorbeeld: kleren in de wasmand stoppen ADHD Together is er voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is N.B.: de inhoud van dit programma is slechts van adviserende aard en dient niet als vervanging voor professioneel en/of ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen medisch advies. Als u verdere consultatie wenst, of wanneer u zich zorgen maakt t over uw gezondheid en medicatie of samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD die van uw kind, raadpleeg dan een gespecialiseerd arts. ondersteuningspakket BEN/LO/ADHD/14/0003c April 2014 Verveeld Boos Mogelijke oplossingen: Zorg voor geschreven instructies die ondersteund worden door mondelinge toelichting Instrueer in kleine stapjes en vraag door, om er zeker van te zijn dat de uitleg begrepen wordt. BEN/LO/ADHD/14/0003j April 2014 Deze tool helpt om activiteiten in kleinere stapjes op te delen. Om goede planning aan te moedigen kan je een belongingssysteem inzetten. Het kind moet kunnen klokkijken. Maximale tijd per activiteit: meestal kan concenteren. Deze tijd zal per kind verschillen. Het kan helpen om het kind elke minuten even een korte pauze te geven. Geef de tijden aan in de lege klokken hieronder N.B.: de inhoud van dit programma is slechts van adviserende aard en dient niet als vervanging voor professioneel en/of medisch advies. Als u verdere consultatie wenst, of wanneer u zich zorgen maakt over uw gezondheid en medicatie of die van uw kind, raadpleeg dan een gespecialiseerd arts. ADHD Together is er voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is ontwikkeld en betaald door Shire in samenwerking met European ADHD Awareness Taskforce. ADHD-Europe heeft alleen samengewerkt aan de inhoud van het originele ADHD ondersteuningspakket BEN/LO/ADHD/14/0003c April 2014 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 13 VAN DE REDACTIE Vakantie, school en ADHD Na de vakantie terug naar school: voor ADHD-patiënten kan dat een behoorlijk obstakel zijn. Regelmaat is voor ADHD-patiënten fijn, want het geeft houvast. Met de zomervakantie op de kalender en straks de terugkeer naar school, ontstaan er soms problemen met die regelmaat en inname van medicijnen. Auteur: Cor Dol blijven gebruiken, aldus Michaela Pronk- Preuss. Er is ook een groep patiënten die tijdens de vakantie sporadisch gebruik maakt van medicijnen. Zij kennen zichzelf zo goed dat ze prima weten in welke omstandigheid ze het beste hun medicatie kunnen nemen en wanneer het niet nodig is. Vakantie is in het leven van de gemiddelde ADHD-patiënt een tijd om even stil te staan bij de medicatie en de dosering daarvan. De middelen die wij voorschrijven vallen onder de opiumwet, vertelt Michaela Pronk-Preuss, die in Amsterdam in haar eigen praktijk werkt en in het ADHD en autisme Centrum in Hoorn. Als je op vakantie gaat naar het buitenland, moet je daarom een verklaring meenemen dat je met deze medicatie mag reizen. Verder is het natuurlijk van belang om met ouders en kinderen te overleggen of zij de medicijnen in de vakantie willen gebruiken of de dosis willen aanpassen. De ervaring leert dat zo n gesprek belangrijk is, zeker met het kind in kwestie, want het gaat om een goede compliance. Om een goede relatie met de patiënt te ontwikkelen, is het essentieel om te luisteren wat zij willen. Daar valt of staat een goede behandeling mee. Vakantietijd Voor veel ADHD-patiënten is de periode van het ontbreken van regelmaat en planning een tijd die niet per definitie plezierig is. Je moet als arts goed kijken waar een kind met ADHD of ADD tegen aanloopt. Het ene kind heeft meer moeite met de aandacht vasthouden op school, het andere kind heeft problemen met het in controle houden van het gedrag. Dat kan in de vakantie veel meer opspelen. Gelukkig ontwikkelen veel kinderen en ouders samen een manier om te zien waar de medicatie goed voor werkt en waar niet. In de loop van de hele therapie en begeleiding is het belangrijk om te kijken naar het functioneren van het kind. Een kind dat moeite heeft met het opletten op school, kan tijdens een lange vakantie wellicht zonder medicatie. Andere kinderen hebben juist moeite met andere executieve functies, de executieve functies zijn de uitvoerende controlefuncties van het brein. Belangrijk is dus te kijken welke executieve functies bij een kind goed en welke minder goed ontwikkeld zijn, en hoe dat zijn dagelijks functioneren beïnvloedt. Als een kind dus veel moeite heeft om zijn gedrag te remmen en te controleren en heel impulsief is, zou er beter aan doen om tijdens de vakanties de medicatie te Terug naar school Vakantie is ook een tijd van veel naar buiten, veel bewegen en sport. Dat is allemaal heel positief. Het kan het dopaminesysteem stimuleren en aanleiding zijn om de medicatiedosis tijdens de vakantie aan te passen. Elke vakantie kent ook weer een einde en dat betekent voor ADHD-patiënten een nieuwe verandering. Kinderen die tijdens de vakantie geen medicatie of een aangepaste dosis namen, moeten weer regelmaat vinden in het innemen. Ik adviseer om tijdens de laatste week van de vakantie te beginnen met de opbouw naar de juiste dosering. Als de school dan weer begint, zijn ze goed ingesteld op hun medicatie. Een goede begeleiding van ouders en leerkrachten is daarbij uiteraard ook van belang. Juist het begin van het schooljaar is geen periode om, zoals in de vakantie, nog wat te experimenteren met de medicatiedosis. Dan maken ze een start die veel moeizamer is dan nodig. We willen kinderen met ADHD helpen om het nieuwe schooljaar met veel positieve energie en motivatie te beginnen. De website is onderverdeeld in de volgende thema s: De website is vernieuwd! Aangevuld met 60 ondersteunende materialen van het internationale programma ADHD Together. Speciaal ontwikkeld voor ouders, verzorgers en leerkrachten die kinderen met ADHD willen helpen. Deze website is ontwikkeld in samenwerking met de European ADHD Awareness Taskforce en financieel mogelijk gemaakt door Shire. Het ADHD Together materiaal is deels afkomstig uit het originele ADHD ondersteuningspakket, waaraan ADHD-Europe ook heeft meegewerkt. Over ADHD ADHD bespreken ADHD diagnose en management De impact van ADHD Stigma van ADHD aanpakken Op school In de klas Omgaan met verandering Gedrag managen Leren leven en werken Eigenwaarde opbouwen Omgaan met gevoelens Vriendschappen Planning en organisatorische vaardigheden Klaar met school, hoe verder? Materialen 60 verschillende materialen om te bekijken, te downloaden en uit te printen Meer informatie European ADHD awareness taskforce Overige links SHIRE ADHD-Europe Extra s Animatie ADHD en het brein ADHD ondersteuningspakket in PDF boekvorm Coaching tools: 20 presentaties beschikbaar Tools: 15 praktische opdrachten om uit te printen Discussiegidsen: 18 praktische handleidingen, voorbereiding op gesprekken tussen ouders en leerkrachten Strips: 6 strips die herkenbare situaties laten zien Voorbeeldbrief: 1 voorbeeldbrief ter introductie van uw kind bij overgang naar een nieuwe school/leerkracht Nieuwe vrienden Feedback geven over de voortgang Wat ADHD betekent voor een kind op school en thuis - voorbeelden Stemmingsthermometer Gevoel woordenzoeker M O P P E R I G Q V L X Z T H N S R T D E I M D M D O M F N S R W L V M O M M E T Y D R R E B O W G O F P R J Q R C D E R U D O I N S V E L T I G Z M E X Z E R N N N I A E T M T E V Z A Z E A K I O V L V B U E R Y Z G E Q D Z J M A B J A W F Alle materialen zijn via de website te bekijken en te downloaden Belongingsmuur thuis School Vaardigheid: instructies opvolgen Planning Klokken Meet hoe lang elke taak duurt. Hou hierbij rekening met de maximale tijd dat het kind zich Strawinskylaan 659, 1077 XX Amsterdam. benelux@shire.com BEN/LO/ADHD/14/0007 advertorial-adhdenjij_3.indd :21

14 14 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN VAN DE REDACTIE Leven met ADHD ADHD is een aantoonbare stoornis in de hersenen. Daarmee is de evolutie sinds een druk kind bijna compleet. De evolutie van ADHD is bijna compleet, want over de oorzaak van ADHD is nog veel onduidelijk. Bekend is dat het gaat om een afwijking in het functioneren van het brein. Uit onderzoek is gebleken dat de omvang van de hersenen bij mensen met ADHD zo n 5 procent kleiner is dan bij mensen die geen ADHD hebben. Daarbij gaat het vooral om gebieden in de rechter hersenhelft, waar het organisatie- en concentratievermogen gestimuleerd wordt. Niet alleen is dit gebied minder groot, het vertoont ook minder activiteit. Auteur: Jeroen Jansen en Cor Dol Om signalen en impulsen door te geven van de ene naar de andere zenuwcel, maken onze hersenen neurotransmitters aan. Bij iemand met ADHD worden deze neurotransmitters wel goed uitgezonden, maar slecht ontvangen. De ontvangende zenuwcel blokkeert als het ware de neurotransmitter en daarmee het signaal, waarop deze wordt teruggekaatst. Het gevolg is een hyperactieve Driekwart van alle volwassenen met ADHD heeft ook kinderen met ADHD heropname van de neurotransmitters en bijhorende impulsen. Dit vertaalt zich in impulsiviteit, concentratieproblemen, onrust, stemmingswisselingen,. prikkelbaarheid en hyperactief gedrag. Erfelijk Uit de meeste studies blijkt dat er sprake is van overerfelijkheid. Driekwart van alle volwassenen met ADHD heeft ook kinderen met ADHD. Onderzoek heeft er voor gezorgd dat ADHD als neurobiologische stoornis wordt gezien, en niet als aangeleerd gedrag. De meeste studies concentreren zich op de relatie tussen genen en omgeving. Aangenomen wordt dat een bepaald gen slechts dan een negatief effect heeft als er gelijktijdig sprake is van een risicovolle omgeving, zoals problematische relaties met anderen, ingrijpende gebeurtenissen, slechte voeding en een moeilijke bevalling. Bij ADHD lijkt dat het geval te zijn. Volgens een recente schatting kent ons land bijna volwassenen met ADHD Volwassen en ADHD Onderzoek heeft nog meer aangetoond. Bijvoorbeeld dat kinderen niet over hun ADHD heen groeien, wat vroeger wel gedacht werd. Het is meer zo dat de symptomen van ADHD (deels) veranderen. Volgens een recente schatting kent ons land bijna volwassenen met ADHD. Zij zijn doorgaans minder hyperactief dan tijdens hun kinderjaren. In plaats van druk gedrag vertonen zij nu een innerlijke onrust. Daarnaast kunnen zij sommige symptomen beter controleren, zoals impulsiviteit en woedeaanvallen. Dat geldt minder voor het typische ADHD-verschijnsel slapeloosheid. Veel volwassenen blijven last houden van slaapproblemen. Maar ook van vergeetachtigheid, snel afgeleid zijn en regelmatig te laat komen. Eenmaal kind-af, en dus op zichzelf aangewezen, heeft een aantal ADHD ers moeite zich staande te houden in een samenleving die rijk is aan prikkels en afleidingen. Dit kan voor emotionele problemen zorgen. Denk aan depressies, faalangst, een negatief zelfbeeld en relatieproblemen. In sommige gevallen leidt ADHD tot onbegrip bij anderen. Aan de buitenkant is niet te zien dat iemand ADHD heeft. Als iemand dan snel is afgeleid of chaotisch is, kan dat verkeerd geïnterpreteerd worden. Alsof die persoon een beetje zonderling, asociaal of onverantwoordelijk is. Daardoor zijn vriendschappen moeilijk te onderhouden en verandert iemand met ADHD relatief vaak van baan. INTERVIEW ADHD bij volwassenen. Een ondergeschoven kindje? Diagnose in één dag: sneller én beter. Lang werd gedacht dat ADHD overging als je volwassen werd. Maar dat beeld is bijgesteld; bij ongeveer 3 procent van de volwassenen is er sprake van ADHD. Wat opvalt is dat de begeleiding voor kinderen met ADHD in Nederland doorgaans goed is, terwijl er voor volwassenen een zeer beperkt aanbod is met als gevolg enorme wachtlijsten en onnodig lange behandeltrajecten. Een nieuwe aanpak biedt mogelijkheden. Welke ontwikkelingen ziet u in de diagnostiek van ADHD bij volwassenen? Internationaal gezien is er een trend zichtbaar richting het compacter maken van de diagnostiek en het gebruik van objectieve data. Door alle diagnostiek op één dag te doen met gespecialiseerde teams gaat de kwaliteit omhoog. Er kan direct worden overlegd en de patiënt heeft meteen duidelijkheid. Als men de diagnose ADHD krijgt, kunnen wij op de diagnostiekdag zelf het effect van medicatie vaststellen Objectieve data biedt naast alle gebruikelijke psychiatrische interviews de mogelijkheid de ernst van de symptomen daadwerkelijk te meten. De QbTest biedt dit voor ADHD: het is een computergestuurde test die alle drie de kenmerken van ADHD registreert: aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit. De score wordt vergeleken met gemiddelde scores van mensen van hetzelfde geslacht en leeftijd. De QbTest is goed onderzocht en erkend door gezaghebbende autoriteiten, zoals de Zweedse MedicalProducts Agency (MPA) en de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA). Welke voordelen biedt de QbTest in de praktijk? De test is niet alleen onderdeel van de diagnostiek, maar geeft tegelijkertijd richting aan de behandeling. Als men de diagnose ADHD krijgt kunnen wij op de diagnostiekdag zelf het effect van medicatie vaststellen; anderhalf uur na het toedienen van proefmedicatie kunnen we met behulp van een tweede QbTest vaststellen of de medicatie daadwerkelijk effect heeft. Patiënten vinden het bovendien erg prettig om de eerste keer medicatie te gebruiken onder medisch toezicht. Uw organisatie richt zich uitsluitend op volwassenen, dat wil zeggen mensen van 16 jaar en ouder met ADHD. Waar lopen deze mensen tegenaan? Het stereotype beeld van de ADHDer gaat voor volwassenen vaak niet op. Volwassenen met ADHD zijn doorgaans minder hyperactief. In plaats van druk gedrag is er vaak; een innerlijke onrust waardoor men zich uitput. Andere klachten zijn concentratieproblemen, moeite Hans Kroesen is Physician Assistant bij ADHDcentraal met plannen, snel overprikkeld zijn en slaapproblemen. De klachten leiden tot onderpresteren, problemen met de studie, geen promotie maken op het werk en moeite met het huishouden. Ook zien we veel emotionele problemen zoals somberheid, faalangst en relatieproblemen. Het stereotype beeld van de ADHDer gaat voor volwassenen vaak niet op Als er sprake is van ADHD, hoe ziet een goede behandeling er uit? Een goede behandeling combineert zorgvuldig instellen op medicatie met cognitieve gedragstherapie. De medicatie legt de basis; de concentratie van de patiënt verbetert, de onrust vermindert. Tijdens de cognitieve gedragstherapie werken de patiënten aan het eigen maken van nieuw gedrag. Dit vraagt om oefening en tijd. Veel mensen hebben negatieve gedachten over zichzelf. Tijdens de therapie wordt het negatieve zelfbeeld gecorrigeerd en het zelftrouwen vergroot. ADHDcentraal is het expertisebureau voor ADHD en ADD bij volwassenen (16 jaar en ouder).

15 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 15 VAN DE REDACTIE Apneu wordt vaak veel te laat ontdekt Voor de televisie in slaap vallen lijkt niet ernstig. Een van de grootste problemen van het obstructief slaapapneu syndroom (OSAS) is onderdiagnose. De relatief onschuldige ademhalingstops kunnen langzaamaan een ravage aanrichten in ons lichaam. En dat terwijl OSAS bij een tijdige diagnose goed te behandelen is. Auteur: Annemiek de Waard Momenteel zijn er in Nederland OSAS-patiënten, waarvan slechts een vijfde in behandeling is. Piet-Heijn van Mechelen, voorzitter ApneuVereniging: Dat is zuur. Bij een tijdige diagnose is het goed te behandelen, zodat mensen weer honderd procent kunnen meedraaien in hun werk, relatie en gezin. Hij, zijn broer en vader hebben apneu. Eerst werd gedacht aan depressie of burn-out. Ik verkocht mijn zaak. Toen iemand apneu opperde en ik daarvoor behandeld werd, bleek ik prima een zware baan van zestig uur per week aan te kunnen. Ik ontdekte dat veel mensen met apneu zo n soort verhaal hebben. Ze lopen te lang met onbehandelde apneu door. Volgens onderzoek krijgen veel patiënten pas na vijf jaar de diagnose OSAS, sommigen zelfs pas na acht jaar. Terwijl ze in de gezondheidsstatistieken al te herkennen zijn aan verhoogde medische consumptie, uitval door ziekte, hogere werkloosheid enzovoort. De gevolgen van onbehandelde OSAS zijn op persoonlijk vlak vrij pittig. Een onuitgeslapen gevoel, je bouwt jarenlang een slaaptekort op. Dat betekent minder energie, uitstelgedrag, concentratieproblemen, verhoogde slaperigheid overdag, prikkelbaarheid en een kort lontje. Er wordt zelfs gesproken van karakterverandering. Multi-ziek Verstoorde relaties op het werk, in het huwelijk en het gezin. Als iemand dan nog in de ziektewet komt of (tijdelijk) arbeidsongeschikt wordt, betekent dat een neerwaartse spiraal. Soms vallen zelfs de termen depressie, overspanning en burn-out. De gevolgen op fysiek vlak zijn onder andere hypertensie, cardiovasculaire ziektes, verstoorde insuline- en hormoonhuishouding. Veel patiënten zijn multi-ziek. Ook de sociaal economische gevolgen zijn vrij groot. Minder dan de helft die behandeld wordt, werkt. Een groot deel is voortijdig gepensioneerd en de arbeidsongeschiktheid ligt zeer hoog. Een (te) late of onderdiagnose komt, omdat de ziekte er in sluipt en de symptomen aanvankelijk niet alarmerend zijn. Voor de televisie in slaap vallen, lijkt niet ernstig. Het gaat meestal om (ontkennende) mannen. Snurken is niet hun probleem. Omdat het tijdens de slaap gebeurt, terwijl de problemen zich overdag openbaren, is de link moeilijk te leggen. Een andere verklaring is dat OSAS vaak optreedt als er al veel speelt in het leven van een 45plusser en daarom niet herkend wordt. Als patiënten de huisarts bezoeken is het vaak in een gevorderd stadium en treedt de co-morbiditeit meer op de voorgrond. Snurken Snurken met ademstilstanden is dus minder onschuldig dan op het eerste gezicht lijkt. De patiënt moet sneller naar de dokter, maar ook de huis- of bedrijfsarts moet sneller herkennen en verwijzen. De alertheid bij verschillende medische specialisten kan beter en het screenen van risicogroepen is te overwegen. De behandeling kan bestaan uit een luchtpomp, masker, beugel, maagverkleining bij fors overgewicht of eventueel een KNO-ingreep. Met een masker kun je weer honderd procent functioneren, maar je moet natuurlijk ook bewegen en op je gewicht letten. ADVERTORIAL De voordelen van een multidisciplinair slaap- en snurkcentrum Het topklinische Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam geeft een kijkje in haar slaap- en snurkcentrum met alle voordelen van dien. Van slaapapneu wordt gesproken als er sprake is van ademstops gedurende de slaap met bijbehorende klachten als concentratiestoornissen of vermoeidheid. Het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam heeft voor een adequate diagnose en behandeling van onder meer slaapapneu een speciaal slaap- en snurkcentrum opgezet. Longarts Hans in t Veen: Er zijn verschillende soorten slaapapneu. Het centraal slaapapneu syndroom, waarbij de hersenen als het ware geen signaal afgeven om te ademen. Ook bij ernstig overgewicht kan dat voorkomen. Vaker komt het obstructieve slaapapneu syndroom (OSAS) voor, als de luchtwegen achter in de keel dichtvallen. Hierdoor kan men tijdens de slaap niet goed doorademen met daardoor telkens half wakker worden: dit geeft moeheid overdag met in slaap vallen of afgenomen reactievermogen. Het heeft consequenties voor hart en bloedvaten, heeft effect op diabetes en door het verminderde reactievermogen ben je, bijvoorbeeld in het verkeer, ook nog eens een gevaar voor je omgeving. OSAS is daardoor veel meer dan alleen wat snurken. Strakke regie en multidisciplinaire aanpak Redenen genoeg om slaapapneu serieus te nemen. Vandaar ook de opzet van het speciale centrum in het Sint Franciscus Gasthuis. In t Veen: We kunnen hier alle vormen van slaapapneu diagnosticeren Longarts Hans in t Veen voert een videogesprek met een patiënt. en behandelen, maar ook slaaploosheid. Een groot palet van slaapproblemen dus. Belangrijk is om te zorgen voor een goede diagnose en daarna de behandeling zoveel mogelijk in eigen hand te houden. Als voorbeeld: wij geven zelf het zogenaamde CPAP apparaat uit met bijbehorende maskers in plaats van via een firma. De zorg is hierdoor persoonlijker en meer op maat. Nodig is daarbij een zorgpad, waarbij duidelijk is wie wat doet. Omdat in het Slaap- en Snurkcentrum SFG wordt gewerkt in een multidisciplinair verband met KNO-artsen, neurologen en soms psychologen, moeten die rollen goed afgebakend zijn om te voorkomen dat werk of dubbel -of juist niet- wordt gedaan. Online dagboek en persoonlijk. videogesprek Verpleegkundigen Simone van der Sluijs en Karin Klok: Belangrijk is ook één aanspreekpunt in diagnostiek en behandeling. De rol van een centrale OSAS verpleegkundige bij de start van de behandeling maar zeker ook in de begeleiding in het verdere vervolg is essentieel, zij is het aanspreekpunt voor de patiënt. De uitgifte en organisatie van de diverse behandelmethoden via de verpleegkundige is onderscheidend. Patiënten kunnen altijd op ons terugvallen. Opvallend is daarbij het gebruik van nieuwe vormen van communicatie: een online dagboek om bij te houden hoe de behandeling gaat en online vragen kunnen stellen, en de inzet van videoconsulten. Dat is uniek. Het voordeel is dat de patiënt niet naar het ziekenhuis hoeft te komen. Daarnaast geldt dat de uitleg van apparatuur op deze manier visueel ondersteund kan worden. Hoe ziet een masker er uit? Hoe zet je m op? Op welk knopje moet je drukken? Dat kun je op deze manier goed laten zien. De patiënt kan vanaf zijn eigen computer, smartphone of tablet thuis of ergens anders een persoonlijk videogesprek met de longarts voeren via een beveiligde internetverbinding. Zo ziet en spreekt de patiënt toch zijn vertrouwde arts, zonder hiervoor naar het Sint Franciscus Gasthuis te moeten afreizen. Een afspraak maken bij het Slaap- & Snurkcentrum SFG Rotterdam gaat altijd op verwijzing van uw huisarts.

16 16 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN ADVERTORIAL Cognitieve stoornissen door alcohol Nieuwe aanpak voor alcoholverslaafden die (nog) geen Korsakov hebben, maar wel cognitieve stoornissen. Wanneer wordt iemand met ernstige cognitieve stoornissen door alcohol verwezen? Arie Wester, hoofd kliniek bij Vincent van Gogh: Dit zijn mensen die nog geen syndroom van Korsakov hebben, maar door de cognitieve stoornissen niet meer in staat zijn om te profiteren van de reguliere behandeling. Zo n behandeling veronderstelt een redelijk werkend geheugen en dat mensen tot op zekere hoogte in staat zijn om sturing te geven aan hun handelen en gedrag na ontslag. Dat is bij deze mensen niet meer aan de orde. Wat kunt u voor deze mensen betekenen? Serge Walvoort, hoofdbehandelaar: We richten ons voornamelijk op de herstructurering van het leven van de cliënt. In de behandelfase proberen we de hersenen op aan te zetten. Dit Uitreiking Keurmerk TOPGGz doen we onder andere door trainingen die zich richten op het verbeteren van het cognitieve functioneren. Voordat we starten met de behandeling moet duidelijk zijn wat de aard en de ernst van het probleem is. Cliënten worden in ons Topklinisch Centrum opgenomen en we willen er zeker van zijn dat de alcohol niet het cognitieve beeld blijft beïnvloeden. Hiervoor is minimaal zes weken onthouding noodzakelijk. Na deze zes weken kijken we multidisciplinair naar het cognitieve en sociaal-maatschappelijk functioneren. Tijdens de behandelfase wordt ook duidelijk of cliënten terug kunnen naar hun eigen woning en welke ondersteuning dan nodig is. Als dit voor mensen niet haalbaar is zoeken we bijvoorbeeld naar een beschermde woonplek. Waarom is het belangrijk om deze mensen goed op te vangen? Arie Wester: Onze aanpak kan een einde maken aan de vicieuze cirkel waarin ze zitten: van ambulante hulpverlening naar klinisch en weer terug. Voor deze mensen met cognitieve stoornissen door alcoholgebruik die nog geen Korsakov hebben, is er in feite een gebrek aan behandelmogelijkheden zoals wij die nu aanbieden. Wij kunnen er voor zorgen dat ze uiteindelijk op een goede plek met goede zorg terechtkomen. We doen graag een appèl op huisartsen en andere verwijzers om op deze manier een bijdrage te leveren aan verbetering van het welzijn van deze mensen. De kliniek, met het TOPGGzkeurmerk, organiseert hierover op 12 december een symposium. Aanmelding en meer info: via de website. Het hoofdgebouw van Vincent van Gogh is gevestigd aan de Stationsweg 46, 5803 AC Venray. Telefoon: Internet: INTERVIEW Natuurlijke hulp bij concentratiestoornissen Concentratiestoornissen en stemmingswisselingen kunnen op natuurlijke wijze aangepakt worden. Meer in balans, een verbeterde concentratie: de natuur kan een handje helpen om hyperactiviteit en concentratiestoornissen aan te pakken. Psycholoog drs. Scarlett Kooijmans licht toe hoe dat werkt. Wat doet LTO3? LTO3 is een voedingssupplement met L-Theanine, omega 3 en 6 en Blauw Glidkruid (scutellaria lateriflora). Al deze stoffen hebben een werking op onder meer concentratiestoornissen en de stemming, maar hebben onderling ook een synergie: ze versterken elkaars werking. Ze zorgen ervoor dat de disbalans in neurotransmitters, die zenuwimpulsen overdragen van de ene naar de andere zenuwcel, wordt hersteld. De prikkelgeleiding in de hersenen wordt verbeterd. LTO3 wordt sinds 2004 in Canada geproduceerd volgens de hoogste internationale standaard en is 100% natuurlijk. Het is in 2011 door SmartVital B.V. in Nederland op de markt gebracht. Wat is uw ervaring met het gebruik van het supplement ten opzichte van reguliere medicatie? LTO3 is een natuurlijk product, zelfs de capsule is van natuurlijk materiaal. Bij de reguliere medicatie is er een groep die bijwerkingen en rebound heeft, daar loop ik bij dit natuurproduct niet tegenaan. Uit onderzoek is vast komen te staan dat omega 3 de concentratie en het leervermogen van kinderen verbetert. De meeste gebruikers ervaren een goede ondersteuning door LTO3. Staan patiënten in uw praktijk open voor het supplement? Wat zijn hun verwachtingen? Als we het idee hebben dat een kind baat kan hebben bij LTO3, overleggen Drs. Scarlett Kooijmans is psycholoog bij het Multifunctioneel Instituut voor ADHD te Schiedam we uitgebreid met de ouders, geven voorlichting en onze verwachtingen. We geven soms ook een sample mee, zodat ze zelf de werking kunnen ervaren en zien wat het doet. Onze ervaring is dat het ook goed werkt bij slaapproblemen. Een slaaptekort kan weer leiden tot concentratieproblemen en prikkelbaarheid. Eigenlijk proberen we LTO3 bijna altijd of zoeken eventueel naar een combinatie met reguliere medicijnen. Hoe verbetert LTO3 de kwaliteit van leven? De patiënten zijn beter beschermd tegen prikkels van buitenaf en zijn beter te corrigeren in hun gedrag. In de klas kunnen ze beter aan het werk blijven. Ze zijn minder prikkelbaar. En de verbeterde nachtrust werkt daar natuurlijk ook aan mee. Kinderen met concentratiestoornissen hebben vaak een langdurig slaaptekort. Is LTO3 alleen geschikt voor kinderen? Nee. Ook volwassenen voelen zich er goed bij en het is al geschikt voor kinderen vanaf drie jaar. Volwassenen ervaren vaak minder stress, meer rust en kunnen zaken beter loslaten. Er zijn zelfs voorbeelden bekend van mensen die een positieve werking ervaren bij depressie en angststoornissen. Want epilepsie heb je niet alleen! Informatie op maat Onderling contact Ervaringsdeskundigheid Belangenbehartiging word ook lid! Postbus AC Ede Epilepsie Advieslijn:

17 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 17 VAN DE REDACTIE Drinken is sociaal geaccepteerd, roken niet meer Roken en drinken; van normaal naar abnormaal gedrag. Roken was ooit normaal, maar inmiddels beschouwen we het als abnormaal. Drinken daarentegen accepteren we in zo n mate dat het de hang naar de fles in de hand werkt. Auteur: Patrick Marx Eerst wat cijfers: in 1960 rookte 85% van de mannen, nu nog maar 25%. In 1960 dronk elke Nederlander gemiddeld een half glas alcohol per dag, nu is dat tweeënhalf glas per dag. Roken is op zijn retour, maar drinken zeker niet. Ruim één miljoen Nederlanders zijn probleemdrinkers, ze rijden onder invloed, geven toe aan huiselijk geweld of beschadigen hun gezondheid tot aan een coma en dementie toe. Driehonderdduizend mensen zijn daadwerkelijk verslaafd aan alcohol. Slechts dertigduizend van hen zoeken jaarlijks hulp om van die verslaving af te komen. Dit geringe aantal laat zien hoe tolerant we tegenover alcohol staan, zegt Rob Bovens, senior wetenschappelijk medewerker bij het Trimbos-instituut. Bijna een derde van de artsen (h)erkent het alcoholprobleem van de patiënt niet. Een huisarts die zelf 1 à 2 glazen per dag drinkt, ziet minder snel een probleem als zijn patiënt dit ook doet, ook al heeft de patiënt er last van. Hulp van anderen is nodig omdat de alcoholverslaafde niet zelf aan de bel zal trekken. Bovens: Alcohol maakt je hersenen ziek waardoor deze je juist sturen naar meer drinken en niet naar een oplossing. Het enige wat een alcoholist niet kwijt wil, is zijn vriend, de fles. Gevolgen Overmatig alcoholgebruik heeft ernstige economische gevolgen, zo becijferde KPMG in Het kost ons jaarlijks 2,6 miljard euro, geld dat voornamelijk op gaat aan ziekteverzuim. Het hoge bedrag geeft niet weer hoe dramatisch de gevolgen voor het individu kunnen zijn, zegt Bovens: De studieprestaties van jongeren kunnen afnemen. Er kunnen relationele problemen ontstaan. Familie en vrienden laten je in de steek waardoor je vereenzaamt. Uiteindelijk raken je lever en hersenen aangetast. Zolang de beginstadia van alcoholverslaving niet opvallen omdat we allemaal meer dan de geadviseerde 1 à 2 glazen per dag drinken, komt hulp pas laat. In tegenstelling tot het alcoholgebruik neemt het tabaksgebruik juist af. We zien roken steeds meer als abnormaal gedrag, zegt Trimbos-onderzoeker Daan van der Gouwe. De samenleving verdreef het roken succesvol uit treinen, openbare gebouwen, de werkplek en de horeca. Tabaksreclame is verboden terwijl roken steeds duurder wordt. Al deze maatregelen zorgen ervoor dat je meer en meer moeite moet doen om te roken. Toen ik jong was, was het doodnormaal dat de sigaretten op feestjes voor het grijpen lagen. Nu steekt niemand, zonder het te vragen, een sigaret in andermans huis op. Wat kan de alcoholpreventie leren van de zo succesvolle tabakspreventie? Bovens: We moeten het alcoholgebruik in niet voor de hand liggende situaties moeilijk maken. Ban alcohol uit op het werk, ook bij recepties en vrijdagmiddagborrels. Verkoop alcohol alleen via slijters zodat het kopen van alcohol minder laagdrempelig wordt en meer een bewuste keuze. Kinderen Ook ouders kunnen het gebruik van alcohol terugdringen. Bovens: Tot een paar jaar geleden vonden ouders het normaal dat hun kinderen vanaf hun twaalfde hun eerste glas dronken. Daarom voeren we campagnes, vooral gericht op ouders, en verhoogden we de leeftijdsgrens voor het kopen van alcohol. We weten dat de kans op alcoholmisbruik sterk afneemt naarmate iemand later zijn eerste glas drinkt. Ouders die hun kind tot zijn achttiende streng elk glas alcohol onthouden, doen het dus goed. Nicotine en alcohol verschillen nogal als het om hun verslavende werking gaat. Van der Gouwe: Nicotine bereikt na de eerste trek binnen tien seconden je hersenen en doet daar zijn verslavende werk. Tien minuten na de laatste trek is de nicotine uit je lichaam en beginnen de ontwenningsverschijnselen, je krijgt weer zin in een sigaret. Alcohol begint pas na tien minuten te werken, je kunt dus zonder probleem in één keer een fles wodka naar binnen gieten. Daarna beginnen de problemen die zelfs tot coma kunnen leiden. Bovens: Alcoholverslaving komt ook langzamer. Pas na gemiddeld zeven jaar stevig doordrinken, raak je verslaafd. Maar, aangezien we drinken in Nederland zo accepteren, stijgt de kans dat mensen alcoholverslaafd raken. We grijpen immers niet in als iemand voor de zoveelste keer met een kater op zijn werk komt. Het tegengaan van alcohol- maar ook nog tabaksgebruik blijft belangrijk. Of de afname van het aantal rokers doorzet weet ik niet, zegt van der Gouwe. Wellicht dat uniforme, kleurloze verpakkingen die niet meer in het zicht liggen, nog helpen. Uiteindelijk zal het aantal rokers stabiliseren. Het bestrijden van alcoholmisbruik levert meer winst op. Bovens: We drinken per dag even veel als voor de industriële revolutie, toen mensen bier dronken bij gebrek aan schoon water. Nu is vooral onze welvaart, de beschikbaarheid van tijd en geld, ook bij kinderen, de belangrijkste oorzaak. Het is hoog tijd voor een alcoholontmoedigingsbeleid. Pas als we drinken minder accepteren, komen probleemdrinkers eerder in beeld en krijgen ze sneller hulp. WEETJES Drank Nederland telt 1,1 miljoen probleemdrinkers en alcoholverslaafden. Kinderen drinken hun eerste glas alcohol op 13 jarige leeftijd 55% van de ouders vindt het goed dat hun kind van 16 drinkt. Jaarlijks sterven ongeveer 1700 mensen aan de gevolgen van alcoholmisbruik Jaarlijks sterven 200 mensen in het verkeer door toedoen van alcoholmisbruik. Jaarlijks komen drinkers in de verslavingszorg terecht. Nicotine 20 duizend Nederlanders sterven aan de gevolgen van roken zoals longkanker, andere longziekten en hart- en vaatziekten. Elk jaar doet een kwart van de rokers een poging tot stoppen, verstokte rokers komen in de verslavingszorg terecht. 70% van de rokers begint voor zijn 18e met roken / 14% van de dertienjarigen rookte ooit / Op 75% van de schoolpleinen in het voortgezet onderwijs mag gerookt worden/ 50% van de rokende kinderen begint op het schoolplein / 41% van alle rokende kinderen deed ooit een vergeefse stoppoging / 1 op de 4 kinderen die gaat roken haalt de 65 niet. Souvenaid is een medische drinkvoeding die een specifieke mix van voedingsstoffen bevat, afgestemd op de behoefte van patiënten in het beginstadium van de ziekte van Alzheimer. RMATIE VINDT U OP SOUVENAID.NL

18 18 PULSE MEDIA GROUP HET BREIN INTERVIEW Trombolyse versus herseninfarct Trombolyse geldt als dé acute behandeling bij een herseninfarct. Welke ontwikkelingen zijn er? Een herseninfarct is een ingrijpende gebeurtenis, waarbij het zaak is om snel te handelen om zoveel mogelijk hersenweefsel te redden. Trombolyse is een behandeling die daarbij zijn waarde heeft bewezen. Wat is precies een trombolyse? Dr. Pieter Hilkens, neuroloog in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein/Utrecht: Een behandeling tegen herseninfarct, waarbij je binnen 4,5 uur na het infarct een infuus geeft om alle stolsels in het lichaam op te lossen. Het doel is om een afgesloten bloedvat in de hersenen weer snel open te krijgen. Een deel van het hersenweefsel achter het stolsel is op die manier nog te redden. Voorwaarde is die snelle actie, en hoe sneller hoe beter de resultaten. Tegenwoordig geldt trombolyse als dé acute behandeling bij een herseninfarct. Het gevaar van deze behandeling zit in het optreden van een hersenbloeding. Om dat te voorkomen gelden allerlei criteria voor wie hiervoor in aanmerking komt. Een hersenbloeding moet met een CT scan worden uitgesloten. Waarom ligt die grens op 4,5 uur? Uit studies is gebleken dat er dan een soort break-even punt ligt. Als je er vroeg bij bent, helpt het bij veel mensen, maar dat aantal neemt met de tijd af, en na die 4,5 uur is er geen effect meer. Dat betekent wel dat een snelle diagnose essentieel is Een herseninfarct moet snel herkend worden en huisartsen moeten deze patiënten snel kunnen insturen. Voor het ziekenhuis betekent dat een gedegen organisatie om de door to needle tijd zo kort mogelijk te houden. Veel ziekenhuizen kunnen dat tegenwoordig in ongeveer een half uur. Welke ontwikkelingen ziet u op dit gebied? In de neurologie worden de pijlen gericht op de intra-arteriële behandeling. Als een bloedvat in de hersenen volledig is afgesloten, is de standaard intraveneuze trombolyse vaak niet toereikend. Bij de intra-arteriële trombolyse gaan we via een slagader in de lies met een catheter naar het stolsel toe. De laatste ontwikkeling is dat een stent door het stolsel wordt gestoken en zo naar buiten wordt gesleept. In procent van de gevallen met een afsluiting in de hersenen lukt het om het vat zo open te krijgen. Het is een technisch moeilijke ingreep, dus het kan alleen in centra met veel ervaring. Interventieradiologen voeren deze behandeling uit. En in feite is het nog geen evidence based medicine. We verwachten studieresultaten van een grote Nederlandse studie (MRClean) in het komende najaar en een andere belangrijke Nederlandse studie loopt nog (BASICS). nl/ / /eerste_hulp_bij_beroertepdf ADVERTORIAL Als lid van MS Vereniging Nederland heb ik een stem Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel en het ruggenmerg. Naomi Polanen (32) kreeg de diagnose in De impact van MS op je leven is groot. Door de onvoorspelbaarheid van de aandoening is het iedere dag weer kijken wat wel en wat niet kan. Samen bereik je meer dan in je eentje, daarom ben ik lid geworden van MS Vereniging Nederland. Dichtbij huis De MS Vereniging is een landelijke netwerkorganisatie met 21 regionale werkgroepen. Dankzij de vereniging ontmoet ik mensen met MS in mijn eigen woonplaats. Die contacten zijn onmisbaar, want hoe doe je dat nou, leven met MS? Je begrijpt elkaar met een half woord, biedt steun aan elkaar en een luisterend oor. Er is voor ieder wat Naomi Polanen kreeg in 2010 de diagnose MS wils binnen de vereniging, informatieve bijeenkomsten maar ook MS-Cafés waar jongeren met elkaar over onderwerpen praten zoals carrière maken, relaties en ouderschap. MS Vereniging Nederland, ook jouw stem telt! MS is nog altijd niet te genezen. Daarom is het van groot belang dat de stem van mensen met MS gehoord wordt, om inspraak te hebben op de beste MSzorg, MS-onderzoek en medicatie. Want zelfstandig je dagelijks leven kunnen leiden en de regie in eigen hand houden, dat wil toch iedereen? Daarom vind ik het belangrijk dat de MS Vereniging mijn stem en die van alle mensen met MS laat horen. Verenigen doen we samen! Samen met de partners Stichting MS Research en MSweb zet de MS Vereniging zich in voor informatie, zorg, onderzoek en kwaliteit van leven. Meld je net als Naomi aan als vrijwilliger van MS Vereniging Nederland of word lid voor slechts 25 per jaar. Je kunt ons ook steunen als bedrijfsvriend, of door b.v. een sponsoractie te organiseren of een gift of donatie te storten op NL23INGB Meer weten? Mail voor contact of meer informatie naar communicatie@msvereniging.nl Multiple Sclerose Vereniging Nederland T E. communicatie@msvereniging.nl 1-Daagse Cursus Snellezen met geheugentraining Wist je dat... je binnen een dag 70% van de opgenomen informatie bent vergeten? 84% van de mensen snel is afgeleid tijdens het lezen? de meeste mensen informatie missen, omdat ze niet alles lezen? Gebruik de code Brein voor het speciale aanbod De training wordt gegeven door brein expert Mark Tigchelaar. U ontvangt tijdelijk 100 euro korting op uw inschrijving en u ontvangt het boek Haal meer uit je hersenen cadeau. Uw investering is dan slechts 297 euro.

19 tally signed by.apple.idms.appleid.prd.50322b f b6e d3d com.apple.idms.appleid.prd.50322b f524 c4e32344b6e d3d : :02:31 +01'00' PULSE MEDIA GROUP HET BREIN 19 VAN DE REDACTIE De link tussen voeding en dementie Kun je cognitieve achteruitgang voorkomen met een bepaald eetpatroon? Ruim Nederlanders hebben dementie, waarbij Alzheimer de meest voorkomende vorm is. Dit aantal zal de komende jaren alleen maar toenemen door de vergrijzing en het ouder worden. Beschermt bepaalde voeding tegen de ontwikkeling van dementie? Ondine van de Rest, postdoc onderzoeker bij de Afdeling Humane Voeding, Wageningen UR, onderzoekt de rol van voeding op cognitieve achteruitgang. Dat het een rol speelt is zeker, maar het is nog niet helemaal duidelijk welke voeding precies dementie kan voorkomen en in welke mate. Auteur: Annemiek de Waard Er spelen meer risicofactoren een rol bij cognitieve achteruitgang zoals leeftijd, genen, geslacht, sociale factoren, hoofdtrauma, opleidingsniveau en medicatie. Daarnaast leefstijl zoals roken, alcoholgebruik, lichaamsbeweging en voeding. Voeding is nog een onderbelicht onderwerp. Veel neurologen en geriaters bijvoorbeeld nemen het nog niet serieus. De Richtlijnen Goede Voeding zijn intussen wel algemeen bekend. Behalve de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum wordt tegenwoordig ook het Mediterrane dieet aanbevolen. Het alternatief, medicijnen, is symptoombestrijding. Het is toch beter iets te doen aan preventie? Vette vis Het eten van vette vis speelt een rol in het vertragen van dementie. Het werkt beschermend. De richtlijn om twee keer per week vis te eten, waarvan één keer vette vis, is eigenlijk bedoeld tegen harten vaatziekten, maar de overlap is mooi meegenomen. Degenen die geen vis eten, kunnen eventueel een visoliesupplement nemen. Of vitamine D, ook wel the sunlight vitamin genoemd, een positief effect heeft op cognitie is nog niet honderd procent zeker. Vitamine D komt binnen via voeding en we kunnen het zelf aanmaken onder invloed van zonlicht. De richtlijn dat ouderen vanaf 70 jaar dagelijks een supplement moeten nemen, heeft te maken met de botgezondheid. Maar ook hier is de potentiële overlap mooi meegenomen. B-vitamines En hebben B-vitamines als foliumzuur en B12 een positieve invloed op cognitie? Ouderen hebben een tekort aan B-vitamines. Deze vitamines worden minder goed opgenomen door hun lichaam, een lage status van deze vitamines is gerelateerd aan een verminderde hersenfunctie. Er zijn wisselende resultaten, maar vooral voor vitamine B12 ziet het er veelbelovend uit. Foliumzuur zit in groene groenten, fruit en volkoren producten. Vitamine B12 zit in dierlijke producten als vlees, vis, melk, kaas en eieren. Mediterraan dieet Tot slot het Mediterrane dieet. Dat houdt een dieet in dat rijk is aan olijfolie, vis, groente, fruit, onverzadigde vetzuren, vitamine E, B-caroteen, B-vitaminen en polyfenolen. Deze laatste hebben een antioxidantwerking. Voorheen werden individuele nutriënten onderzocht, maar mensen eten natuurlijk alles door elkaar. Het onderzoeksveld verschuift nu ook naar het onderzoeken van dieetpatronen. Het onderzoeksgebied naar voeding en dementie is relatief jong, er is nog veel te leren en te doen. Behalve dat we de juiste onderzoeksgroepen en uitkomstmaten moeten nemen, dienen de studies ook lang genoeg te zijn. Want cognitieve achteruitgang is een langzaam proces van vele jaren en de duur van de ziekte van Alzheimer is gemiddeld zeven jaar. WEETJES Dementie Dementie is de verzamelnaam voor stoornissen waarbij de hogere verstandelijke vermogens achteruit gaan. Naar schatting zijn er in Nederland mensen met een vorm van dementie. Alzheimer 1 op de 10 mensen boven de 65 jaar krijgt de ziekte van Alzheimer, en ongeveer de helft van de mensen boven de 85 jaar. Bij mensen boven de zeventig jaar komt de ziekte van Alzheimer twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Iemand wiens vader, moeder, broer of zus de ziekte van Alzheimer heeft, heeft een grotere kans de ziekte ook te krijgen. Totaal aantal Nederlanders met alzheimer: naar schatting (met een verwachte verdubbeling in het jaar 2030). Wereldwijd: naar schatting zijn er 20 miljoen mensen met de ziekte van Alzheimer. Bron: Hersenstichting BURN-OUT? Kies voor een snelle herstelmethode. Tijd komt niet terug... m.apple.idms.appleid rd.50322b f 46686c4e32344b6e d3d MindTuning is TM oplossingsgericht: geen behandelprotocol geen psychologisch onderzoek geen graafwerk in uw verleden geen dagboek bijhouden geen medicatie geen oeverloos begrip A life changing experience Dat is wat onze cliënten zeggen over hun ervaring. Want waar anders ben je na 3 sessies topfit en heb je meer energie dan voorheen? Ervarings-deskundig MindTuning TM is een no nonsense aanpak. Ontstaan uit pure noodzaak om burn-out snel op te lossen. Meer dan mensen kozen eerder voor MindTuning TM. Kijk op MINDTUNING.nl of bel of mail naar info@mindtuning.nl. Frijters MindTuning BV, Mozartlaan 54-56, 2742 BN Waddinxveen (omg. Gouda)

20 Denksport geeft om je hersenen 2-3 hersencoach NR.1 3,95 Hersencoach Puzzels & tips om scherp te blijven. Bestel Nu! woordzoeker 50 cent van elk exemplaar gaat NAAr De HerseNsTicHTiNg Geef om je hersenen! 50 cent van elk exemplaar gaat naar de Hersenstichting. Denksport gééft om je hersenen. Want, zo stelt Prof. dr. Jaap Murre - Hoogleraar Theoretische Neuropsychologie van de Universiteit van Amsterdam uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat brain training uw mentale capaciteiten kan verbeteren. Denksport is partner van de Hersenstichting en samen ontwikkelden wij een puzzel uitgave waarin dit principe is verwerkt. De Denksport Hersencoach bevat 64 pagina s met puzzels en tips om uw hersenen scherp te houden. 1 heel erg warm 2 besmeuren 3 haarlok 4 zitmeubel aan zee 5 geheel verbruiken 6 bottleneck 7 gymnastiek op muziek 8 ongebreideld 9 zuidpoolland 10 bioscoop 11 modieus en verfijnd Bestel de Hersencoach op Oplossing puzzel: hersencoach