HERSENENNummer 6 / December 12

Transcriptie

1 DIT IS EEN BIJLAGE BIJ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE INHOUD VAN DEZE BIJLAGE VALT NIET ONDER DE REDACTIONELE VERANTWOORDELIJKHEID Multiple Sclerose Veel onderzoek naar nieuwe medicatie Migraine Behandeling kan beter worden afgestemd Omgaan met dementie Probeer bij het hier en nu te blij ven HERSENENNummer 6 / December 12 Dick Swaab: Het brein heeft een drang tot overleven, kan denken en beslissingen nemen, is erg goed in beeldverwerking en geeft ons het ik-gevoel FOTO: HET BREIN IS HET CONTROLECENTRUM VAN HET LICHAAM GEEF VOOR EEN BETER HERSTEL Giro 860

2 2 DECEMBER 2012 DE UITDAGING De hersenen zijn het controlecentrum van het lichaam. Ze verwerken alle prikkels die van binnen en van buiten het lichaam komen. Net als een computer, die alle informatie verwerkt, opslaat en omzet in een output. Hersenen: 1TIP ZORG VOOR INTELLECTUELE PRIKKELING WIJ RADEN AAN PAGINA 9 Jan Romme Directeur van de Stichting Nationaal Ouderenfonds Eenzaamheid bij ouderen is een steeds groter probleem. Van de ruim vier miljoen 55-plussers in ons land zegt 1,2 miljoen regelmatig eenzaam te zij n WIJ RADEN AAN Leo Visser Neuroloog in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg controlecentrum van het lichaam De vergelijking tussen hersenen en een computer wordt vaak gemaakt. Maar er zijn belangrijke verschillen, vertelt prof. Dick Swaab, emeritus hoogleraar Neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam. Een computer kan heel snel berekeningen uitvoeren en doet dat iedere keer opnieuw en op dezelfde manier. Het is een apparaat. Het menselijk brein regelt niet alleen alle lichaamsfuncties, maar heeft tijdens de evolutie daar bovenop extra hersenweefsel gekregen. Het brein heeft een drang tot overleven, kan denken en beslissingen nemen en is erg goed in beeldverwerking. Dat zijn belangrijke extra functies, die zorgen voor bijvoorbeeld motivering en emoties. Het brein geeft ons, in interactie met de omgeving, ook het ik-gevoel. Het verwerken van alle binnenkomende informatie gebeurt voor een groot deel onbewust. Hersenonderzoeker en hoogleraar translationele neurowetenschappen prof. Jeroen Geurts van het VU Medisch Centrum in Amsterdam vergelijkt het met een ijsberg: slechts een klein deel daarvan is zichtbaar boven water, maar het grootste deel bevindt zich onder water en kunnen we niet waarnemen. Het lijkt vaak of we alles bewust beslissen, maar we hebben waarschijnlijk minder vrije wil dan we denken. Veel van wat we doen, is door ons onderbewustzijn gedreven. Sommige hersenwetenschappers zeggen zelfs dat vrije wil niet bestaat. Dick Swaab Emeritus hoogleraar Neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam Fit houden Om onze hersenen goed te kunnen laten werken, is het vooral nodig dat we ons lichaam fit houden door gezond te leven. Daarnaast hebben de hersenen afwisseling en uitdaging nodig, vertelt prof. Geurts. Het is goed om je brein bezig te houden en te zorgen voor intellectuele prikkeling. Het trainen van de hersenen maakt je niet slimmer en voorkomt bijvoorbeeld geen dementie. Maar door over dingen na te denken, te lezen en het nieuws te volgen, hou je je hersenen wel enigszins fit. De gezondheid van de hersenen wordt ook bepaald door factoren die we niet zelf in de hand hebben. Bijvoorbeeld de erfelijke achtergrond die iemand van de ouders heeft meegekregen. Daarnaast is PROFIELEN Jeroen Geurts Hoogleraar en onderzoeker aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam het belangrijk dat het brein zich in de baarmoeder, dus voor de geboorte, goed kan ontwikkelen, vertelt prof. Swaab. Er zijn vele factoren die deze ontwikkeling kunnen verstoren, zoals gevaarlijke straling van buitenaf, of roken, alcohol drinken of medicijngebruik door de moeder. En na de geboorte kunnen de mogelijkheden van het brein alleen goed tot uiting komen als het kind wordt gestimuleerd en opgroeit in een warme en veilige omgeving. Door een slechte of bedreigende omgeving kan het brein zelfs permanente schade oplopen. Arts en neurobioloog prof. Dick Swaab is een van Nederlands bekendste hersenonderzoekers. Hij was voorheen directeur van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek. Prof. Jeroen Geurts is eveneens hoogleraar en hersenonderzoeker. Naast hun wetenschappelijke werk geven beiden lezingen en schrijven artikelen, columns en boeken om de hersenwetenschap toegankelijk te maken voor een breder publiek. Problemen De functie van de hersenen kan door allerlei factoren worden verstoord. Het brein en het zenuwstelsel bestaan uit een netwerk van miljarden zenuwcellen. Als die stuk gaan, kunnen problemen ontstaan met het denken, de concentratie, het geheugen of met bewegingen. Volgens prof. Geurts lijkt het netwerk op een wereldkaart met de vliegroutes van vliegtuigen. Sommige vliegvelden zijn enorme knooppunten, andere zijn meer lokaal. Als zo n groot knooppunt ten onder gaat, dan heeft dat ernstige effecten op het globale vliegverkeer. Gelukkig zijn de hersenen wel flexibel en kunnen routes soms worden omgeleid. Maar ze kunnen niet alles via lokale knooppunten doen. In het wetenschappelijk hersenonderzoek speelt Nederland een prominente rol. Er zijn hier uitstekende instituten die toponderzoek doen in samenwerking met onderzoeksgroepen in binnen- en buitenland. Over de opbouw van de hersenen is al heel veel bekend, maar het brein is zo complex dat nog veel te onderzoeken over blijft. Een grote uitdaging is bijvoorbeeld: wat is bewustzijn? Volgens prof. Geurts staat onderzoek daarnaar nog maar aan het begin. Het is heel complex. Ik denk dat samenwerking nodig is met andere gebieden, zoals de filosofie. Prof. Swaab denkt dat ook preventie een uitdaging is: Ziekteprocessen zoals schizofrenie, verslaving of depressie worden al heel vroeg in de ontwikkeling van de hersenen vastgelegd. Dat kunnen we misschien vóór zijn door ons meer te richten op preventie. KEES VERMEER PAGINA 12 MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eenduidigheid over de diagnostiek,de medicatie en de behandeling van vermoeidheid door de ziekte We make our readers succeed! HERSENEN 6E EDITIE, DECEMBER 2012 Managing Director: Marc Reineman Editorial Manager: Stella van der Werf Business Development Manager: Bart Gabriëls Senior Project Manager: Daniëlle Vreeken danielle.vreeken@mediaplanet.com Gedistribueerd: De Telegraaf, december 2012 Drukkerij: Dij kman Offset Mediaplanet contact informatie: Telefoon: Fax: VOLG ONS OOK OP: Dit is een bij lage bij dagblad De Telegraaf. De inhoud van deze bij lage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelij kheid van De Telegraaf. Mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bij lagen die zich richten op een specifi ek thema en de daarbij behorende doelgroep. Zo brengen wij lezer en adverteerder dichter bij elkaar. Copyright Mediaplanet Publishing House Volledige of gedeeltelij ke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding: Mediaplanet Publishing House. Nederland live your life Adve Copaxone live your life Banner indd :25

3 Multiple Sclerose (MS) Meer dan mensen in Nederland hebben de ziekte Multiple Sclerose. Maar leven met deze chronische ziekte doen veel meer mensen, want MS heb je niet alleen. De hele omgeving, zoals het gezin, is hierbij betrokken. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel die verschillende gezichten kent. De meest voorkomende vorm is relapsing remitting MS. Deze vorm wordt gekenmerkt door aanval- en herstelmomenten. Die aanvallen kunnen bijvoorbeeld gepaard gaan met klachten als een oogzenuwontsteking, krachtsverlies in een of meer ledematen, vermoeidheid, blaasincontinentie, gevoelsstoornissen, duizeligheid en spierkrampen. Deze perioden hebben een grote impact op het gezinsleven, de carrière en het sociale leven. Omdat je nooit weet wanneer MS haar gezicht weer laat zien is er vaak een onderhuidse angst en onzekerheid. Juist doordat zoveel mensen leven met MS, is het belangrijk dat ze ook vandaag en morgen ondersteuning krijgen. Het Nationaal MS Fonds zet zich daarvoor in met voorlichting, coaching en toegepast wetenschappelijk onderzoek. In de loop der jaren is er meer bekend geworden over MS en het omgaan hiermee zoals bijvoorbeeld op de arbeidsvloer, beweging en zelfredzaamheid. Waar voorheen geadviseerd werd om rustig thuis te gaan zitten, heeft onderzoek geleerd dat het juist goed is om in beweging te blijven. Zoveel mogelijk actief blijven en grenzen ontdekken is het nieuwe motto. CAN DO Behandelprogramma Het Nationaal MS Fonds, dat in 2013 zich al 20 jaar inzet voor mensen met de ziekte Multiple Sclerose, ziet hierin mogelijkheden voor mensen met MS. Samen met het psychiatrisch centrum PsyToBe te Rotterdam heeft het Nationaal MS Fonds het CAN DO Behandelprogramma ontwikkeld. Een programma waarbij mensen met MS en hun partner in een weekend op zoek gaan naa n eci e e individuele mogelijkheden. Multidisciplinair team Deelnemers worden bij die zoektocht naar mogelijkheden ondersteund door een multidisciplinair medisch team, dat bestaat uit een neuroloog, psychiater, MS nurse practitioner, fysiotherapeute, yoga lerares, psychiatrisch verpleegkundige en een ervaringsdeskundige. Astrid Hussaarts, de ervaringsdeskundige, heeft zelf inmiddels 15 jaar MS. Hierdoor weet ze goed tegen welke problemen mensen met MS aanlopen in het dagelijks leven. Waar de meeste mensen met MS tegenaan lopen is angst voor de toekomst. Angst voor een verslechtering van MS en dat ze daardoor zo veel in moeten gaan leveren dat niets meer kan, aldus Astrid. Is die angst terecht? Nee, zegt Astrid, uiteindelijk is je toekomst net zo onzeker als die van iemand zonder MS. Je weet niet hoe MS gaat verlopen. Niet iedereen krijgt te maken met ernstige fysieke beperkingen. Fysiotherapeute Joyce Valkenburg-Vissers geeft aan dat het CAN DO Behandelprogramma uniek is omdat het uitgaat van mogelijkheden. Fysiotherapeuten werken bijvoorbeeld vaak met het ICIDH model dat de beperkingen van mensen in kaart brengt. Dit geeft antwoord op de vraag: wat kan iemand niet meer? Het Can Do Behandelprogramma gaat juist uit van dat wat mensen nog wel kunnen zegt Joyce. Elke ziekte heeft verschillende stadia, zo ook de berusting van mensen dat ze een ziekte hebben. Maar berusten in onmogelijkheden beperkt je mogelijkheden, geeft Joyce aan. Tijdens het CAN DO Behandelprogramma gaan mensen hiermee aan de slag. Wat uniek is aan het Can Do behandelprogramma, vult psychiater Rob Ruimschotel aan, is dat het programma zich voegt naar de patiënt en niet andersom, de context (partner, naaste) van de patiënt wordt meegenomen in het proces, gekeken wordt naar mogelijkheden, die mogelijkheden worden ontdekt door grenzen over te gaan, we kijken naar de sociologische omgeving en daarbij staan stressoren, stress en stressreacties centraal. Rob zegt: Het Can Do behandelprogramma is voor iedereen die meer wil zijn dan MS en meer uit de relaties met zijn of haar omgeving wil halen. Onderzoek CDB Aan het CAN DO Behandelprogramma is een onderzoek verbonden dat wordt uitgevoerd door neuroloog dr. P.J. Jongen van het MS4 Research Institute in Nijmegen. Dit onde oe o dt ge nancie d door het Nationaal MS Fonds. Het onderzoek kijkt naar de effectiviteit van et Behandelprogramma (CDB). Welke impact heeft CDB op mensen met MS? Door middel van vragenlijstonderzoek vooraf aan het programma, 3 maanden en 6 maanden na het programma is gekeken naar veranderingen in zelfvertrouwen, zelfstandigheid, angst en depressieve gevoelens bij de deelnemers. CONTACTGEGEVENS NATIONAAL MS FONDS Wagenstraat CR Maassluis T: E: info@nationaalmsfonds.nl Dr. Jongen geeft aan: Bij mensen met relapsing remitting MS is het vertrouwen om zelf controle uit te kunnen oefenen na 6 maanden toegenomen met gemiddeld 25%. Ook na 6 maanden zijn de angst en depressieve gevoelens duidelijk minder dan voor de CDB. Het is bekend dat veranderingen van een dergelijke omvang goed merkbaar zijn in het dagelijks leven. De gunstige veranderingen treden met name op bij mensen met lichte tot matige beperkingen en met een relapsing remitting beloop. Voor mensen met meer beperkingen of een progressief beloop wordt een aangepaste Can Do behandeling gerealiseerd in Nederlandse MS Studie Een ander wetenschappelijk project dat het Nationaal ond nancie t i de Nederlandse MS Studie, die vorig jaar is gestart. Het onderzoek is een initiatief van en wordt uitgevoerd door neuroloog dr. P.J. Jongen van het MS4 Research Institute, Nijmegen ( Met behulp van online vragenlijsten kunnen mensen met MS of Clinically Isolated Syndrome (CIS) regelmatig hun klachten en beperkingen zelf vastleggen. Hoe ervaren zij deze? Wat is hun impact? Hebben beperkingen invloed op de kwaliteit van leven? Het bijzondere is dat deelnemers hun behandelaars, zoals neuroloog, MS-verpleegkundige of revalidatie-arts, online toegang kunnen geven tot hun persoonlijke scores, zodat die er gebruik van kunnen maken bij hun beleid. Aan de Nederlandse MS Studie doen nu 363 mensen met MS mee. De deelnemers zijn gespreid over het hele land. De eerst analyses laten zien dat de lichamelijke kwaliteit van leven bij mensen met de relapsing remitting vorm van MS gemiddeld hoger is dan bij mensen met progressieve MS, een vorm van MS met geleidelijke achteruitgang als kenmerk. Echter, de mentale kwaliteit van leven was niet verschillend tussen deze groepen. Begin 2013 krijgt de studie een vervolg als interactief online MS Register. Iedereen met de diagnose MS of CIS kan zich nu al aanmelden via www. msregister.nl. Dit soort onderzoeken zijn belangrijk om de eigen beleving van de ziekte bij mensen met MS in kaart te brengen. Een ziekte is een vaststaand feit, maar de beleving daarvan niet. Door te werken aan die beleving kan kwaliteit van leven verbeteren. Nationaal MS Fonds Het Nationaal MS Fonds is DE landelijke organisatie in de strijd tegen MS. In 2013 bestaat de organisatie 20 jaar, een goed moment om Multiple Sclerose nog meer onder de aandacht te brengen. Het Nationaal MS Fonds heeft het CBF keurmerk en een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling). In november organiseert het Nationaal MS Fonds altijd de collecteweek waarvan de opbrengsten naar voorlichting, coaching en toegepast wetenschappelijk onderzoek gaan. Het jaarverslag is in te zien op de website www. nationaalmsfonds.nl.

4 10 VEELVOORKOMENDE H 4 DECEMBER 2012 INFORMATIE Beroerte Bij een beroerte, ook wel CVA (cerebro vasculair accident) genoemd, is er een lek in een hersenbloedvat (hersenbloeding) of raakt een bloedvat verstopt, waardoor een deel van het hersenweefsel te weinig bloed krijgt en afsterft (herseninfarct). Dat heeft lichamelijke en psychische gevolgen. Velen moeten dagelijkse handelingen opnieuw leren, zoals lopen, praten of zich wassen en aankleden. Dat gebeurt onder begeleiding van bijvoorbeeld de fysiotherapeut of logopedist. Maar vaak zijn er blijvende beperkingen. De patiënt moet dat verwerken en ermee leren omgaan. Dat vraagt veel ondersteuning van de partner of familie en vrienden. voorbeeld slechte doorbloeding van de hersenen, letsel aan het hoofd of een ernstige ziekte. Het meest opvallend bij dementie zijn problemen met het geheugen, lezen, praten, schrijven en rekenen. Ook andere verstandelijke vermogens gaan achteruit, zoals denken en oriëntatievermogen. Er zijn veel vormen van dementie. De bekendste is de ziekte van Alzheimer. Dementie is niet te genezen. Behandeling is gericht op verbetering van de kwaliteit van leven. Het streven is vaak om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te houden, in hun vertrouwde omgeving. Voor Alzheimerpatienten is in Nederland veel hulp en ondersteuning mogelijk. Traumatisch hersenletsel Dit is beschadiging van de hersenen door een oorzaak buiten het lichaam, zoals een val, een klap op het hoofd of een verkeersongeluk. Daardoor ontstaat bijvoorbeeld een hersenschudding of hersenkneuzing. Traumatisch hersenletsel treft met name jonge kinderen, jong volwassen mannen en ouderen. Bij de meesten gaat het om licht hersenletsel. Deze mensen zoeken vaak geen hulp of gaan alleen naar de huisarts of de Spoedeisende Hulp. Het herstel verloopt voor iedereen anders. Een hersenschudding gaat meestal weer over, maar een hersenkneuzing kan leiden tot blijvende ernstige handicaps (zoals trillende handen) of psychosociale problemen. Soms kan een patiënt zelfs na een jaar nog niet werken. Dementie Bij dementie raken hersencellen beschadigd door bij- Depressie Wanneer iemand langdurig neerslachtig is en dit ernstige problemen veroorzaakt, kan sprake zijn van een depressie. De kenmerken zijn onder andere weinig of geen belangstelling voor aangename dingen, lusteloosheid, slaapproblemen, vermoeidheid, gevoelens van minderwaardigheid en zelfs gedachten aan zelfdoding. Depressie kan voorkomen in combinatie met een bepaalde hersenaandoening, zoals een beroerte. Depressie is over het algemeen goed te behandelen. Dat kan met gesprekstherapie bij een psycholoog, medicijnen of een combinatie van beide. De behandeling hangt af van de ernst van de klachten. Ook praten met vrienden of familie kan helpen en steun geven, evenals een gezonde leefstijl met regelmaat, rust, gezonde voeding en voldoende beweging. Parkinson Bij de ziekte van Parkinson ontstaat in de hersenen een tekort aan de stof dopamine. Daardoor wordt de aansturing van spierbewegingen verstoord en gaan armen en benen beven. Tegelijkertijd worden spieren stijf. Een parkinsonpatiënt loopt vaak schuifelend, heeft een veranderde lichaamshouding gaat zonder emotie spreken. Ook de gezichtsspieren worden niet meer goed aangestuurd en de patiënt kan problemen krijgen met slikken. Behandeling kan met medicijnen die het dopaminetekort aanvullen, en daarnaast ook met fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Dit alles biedt ondersteuning om de dagelijkse bezigheden langer zelfstandig te kunnen uitvoeren. Epilepsie Epilepsie is een aandoening waarbij kortsluiting op- Personen met een Bipolaire Stoornis en controledeelnemers gezocht Wilt u meer weten over het onderzoek en hoe u hier eventueel aan mee kunt doen? Bel of ons vrijblijvend voor meer informatie. Ook kunt u kijken op onze website. Tel: BipolarGenetics@umcutrecht.nl

5 DECEMBER ERSENAANDOENINGEN treedt in de hersenen. Cellen in de hersenen communiceren met elkaar door het afgeven van elektrische impulsen. Bij een epilepsieaanval worden sommige hersencellen overactief en gaan in het wilde weg elektrische signalen afgeven. Er ontstaat als het ware onweer in de hersenen. De patiënt kan daarbij tijdelijk het bewustzijn verliezen. Voor de behandeling bestaan gespecialiseerde epilepsiecentra. Omdat epileptische aanvallen meer kans op ongevallen geven, krijgen patienten leefregels zoals niet meer zwemmen of (tijdelijk) niet meer autorijden. Bij een deel van de patiënten is de aandoening over het algemeen goed onder controle te krijgen met medicijnen (anti-epileptica). Migraine Bij migraine doen zich aanvallen voor van zware hoofdpijn, vaak met misselijkheid, overgevoeligheid voor licht of geluid, of uitvalsverschijnselen (een zogenoemde aura ). Er zijn verschillende vormen van migraine. Een aanval kan enkele dagen duren, maar het verschilt sterk per persoon hoe heftig een aanval is, hoe vaak die voorkomt en hoe lang die duurt. Vrouwen kunnen rond de menstruatie een aanval hebben (menstruele of hormonale migraine genoemd). Migrainepatiënten zijn gevoeliger voor bepaalde prikkels die een aanval van migraine kunnen uitlokken. Dit is voor een deel erfelijk bepaald. Tijdens een aanval is de activiteit van de hersenen verstoord. Migraine is over het algemeen met medicijnen goed te behandelen door de huisarts. Afasie Afasie is meestal het gevolg van een hersenbeschadiging door bijvoorbeeld een beroerte, hersentumor, hersenschudding, ontsteking, operatie of vergiftiging. Het uit zich bij iedereen anders, afhankelijk van de plaats en ernst van de hersenbeschadiging. Vaak heeft afasie invloed op spreken, taalbegrip, lezen en schrijven. Volledig herstellen is meestal niet mogelijk. Logopedie kan wel helpen om de spraak te verbeteren. Daarnaast bestaat een speciaal computer-oefenprogramma waarmee een afasiepatiënt zelfstandig kan oefenen. Autisme Bij autisme gaat iets fout bij het verwerken van informatie in de hersenen. Patiënten hebben vaak beperkingen in de sociale omgang, communicatie, lichaamstaal en inleving in anderen. Ze zijn bijvoorbeeld erg in zichzelf gekeerd, maken geen oogcontact met anderen en herkennen geen gezichtsuitdrukkingen. Hun gedrag bestaat vaak uit herhalende patronen en ze kunnen helemaal opgaan in een bepaalde activiteit. De precieze oorzaak van autistische stoornissen is tot nu toe niet bekend. Vaak is het aangeboren. ASS is niet te genezen en slechts beperkt te behandelen. De behandeling richt zich meestal op het zo goed mogelijk leren omgaan met de beperkingen. Daarnaast kan de omgeving worden aangepast (zoals een vaste werkplek of een vaste dagindeling). Dyslexie Mensen met dyslexie (woordblindheid) hebben een normale intelligentie maar hebben moeite met lezen, spellen en schrijven. Dyslexie wordt vaak ontdekt bij kinderen op school. De aandoening kan belemmeringen veroorzaken in het onderwijs en kan ook leiden tot sociaal-emotionele problemen. Ook tijdens een studie of beroepsopleiding en later op de werkvloer kan dyslexie gevolgen hebben. Over de oorzaak ervan bestaan meerdere theorieën. Zo zou bij de aanleg van de hersenen de linker hersenhelft zich langzamer ontwikkelen dan de rechter helft. Of er kan iets mis zijn met de informatieverwerking in de hersenen, of met de hersengebieden voor taal. Er is geen therapie waarmee het leesprobleem volledig wordt opgelost. Als dyslexie is vastgesteld bij een kind, dan vindt vaak begeleiding plaats door de school. KEES VERMEER Cefaly behandelt migraine zonder bijwerkingen Nieuw apparaat is uitkomst voor veel migrainepatiënten Door neurostimulatie met Cefaly is het mogelijk om hoofdpijn- en migraine-aanvallen te behandelen en te helpen voorkomen en het gebruik van medicijnen te verminderen of af te bouwen. De methode is effectief, veilig en kan thuis worden toegepast. Wat is het? Het compacte Cefaly apparaat wordt geplaatst over een plakelektrode op het voorhoofd. Met behulp van elektrische micro-impulsen wordt de bovenste tak van de drielingszenuw (nervus trigeminus) gestimuleerd om pijn te verminderen en migraineaanvallen te helpen voorkomen. Voor wie is het? Cefaly is bedoeld voor patiënten die last hebben van frequente migraine of zware hoofdpijn en vooral als het medicijngebruik dient te worden gereduceerd. Cefaly kent geen contra-indicaties of bijwerkingen. Gemakkelijk te gebruiken Cefaly kan gewoon thuis of op het werk gebruikt worden: Preventief in een dagelijkse sessie van 20 minuten of als Pijnbehandeling tijdens een hoofdpijn- of migraineaanval. Wetenschappelijk onderzocht: effectief en veilig Cefaly geeft de beste combinatie van effectiviteit en veiligheid. In de meest recente studie (2011) in vijf universitaire hoofdpijncentra is de aangetoonde effectiviteit van Cefaly vergelijkbaar met de beste geneesmiddelen ter preventie van migraine, maar zonder de bijwerkingen. 70% van de patiënten is tevreden met de Cefaly behandeling en bij patiënten die positief reageren is er een vermindering van gemiddeld 75% in het gebruik van anti-migraine geneesmiddelen. 6 van de 10 patiënten willen de Cefaly houden na een uitprobeerperiode. Ook voor u Hoofdpijn en migraine domineren het leven van ruim 2 miljoen Nederlanders. Het grijpt zwaar in op werk, school en privéleven. Cefaly biedt de mogelijkheid om dit een halt toe te roepen. U kunt de Cefaly gedurende 40 dagen uitproberen voor 49,-. Ga hiervoor naar Indien u tevreden bent houdt u de Cefaly en betaalt u 246,- bij. Bent u niet tevreden, dan stuurt u het apparaat zonder verdere verplichtingen terug. Meer informatie en persoonlijk advies Cefaly Service: Tel cefalyservice@ luxmedical.nl Zie ook onze Facebookpagina: CefalyNL

6 6 DECEMBER 2012 NIEUWS DE ONZICHTBARE GEVOLGEN VAN EEN BEROERTE Wie dacht dat een beroerte alleen onder ouderen voorkomt, heeft het mis. 1 op de 20 beroertes zijn zogenoemde Sub Arachnoïdale Bloeding (SAB). Een bloeding tussen de hersenen en de schedel die juist bij mensen tussen de 40 en 60 jaar voorkomt. Ingrid Brand was 47 en Douwe Verburg 46 toen ze getroffen werden door een SAB. Een SAB is ernstig. Een derde van de patiënten overlijdt, een derde houdt levenslang een verlamming of aangetast spraak- en denkvermogen. De rest herstelt goed, zo op het oog. Toch verandert ook hun leven drastisch door onzichtbare gevolgen. Ingrid Brand (52) werkte in de bedrijfscatering toen ze een beroerte kreeg. Ze is kostwinner, dus ging ze na haar revalidatie weer snel aan het werk. Dat leek aardig te gaan. Maar langzaam werd het me teveel. Een jaar na mijn beroerte zat ik weer thuis. Ik wilde alleen nog in bed liggen. Klassiek, volgens dr. Anne Visser- Meily, revalidatiearts bij het UMC Utrecht: Omdat je van buiten niets aan SAB-patiënten ziet, draaien ze al snel weer mee. Er is weinig begrip HERSTEL Hoewel een derde van de SAB patiënten op het oog goed herstelt, verandert hun leven drastisch. Op de foto v.l.n.r.: prof. dr. Gabriël Rinkel, dr. Anne Visser-Meily en Ingrid Brand. FOTO: CHRIS TIMMERS bij Arboartsen en werkgevers hoe het voor iemand met hersenletsel is om weer te werken. Het is topsport. Ruim 90% van alle SAB-patiënten kan niet terugkeren in zijn oude functie. Ze kunnen slecht multitasken, lijden aan concentratieverlies en vermoeidheid, en hun handelingstempo is beperkt. Wakker geschud Douwe Verburg (48) werkte als ingenieur bij de gemeente Utrecht, gaf leiding aan 24 mensen. Na zijn SAB liep hij in zijn werk tegen nieuwe grenzen aan. Je wilt weer voor 100% functioneren, maar dat lukt niet. Na een jaar ging het mis. De psycholoog heeft me wakker geschud. Je moet afscheid nemen van de manier waarop je jezelf ziet. Door de ergotherapie leer ik omgaan met mijn beperkingen. Ik kan niet werken in een kantoortuin, dan kan ik niet focussen. Mijn werktempo is gedaald en ik geef geen leiding meer. Maar ik werk wel weer 30 uur per week. Herkenning Ingrid Brand zit in een reïntegratietraject en doet vrijwilligerswerk. In een praatgroep vindt ze herkenning en leert ze praktische oplossingen. Net als Douwe neemt ze deel aan onderzoek bij het UMC Utrecht. Daar wordt onderzoek verricht vanuit revalidatiegeneeskunde om patiënten hun leven zo goed mogelijk weer te laten oppakken. Neuroloog prof. dr. Gabriël Rinkel onderzoekt al twintig jaar de oorzaken en de risico s van een SAB. We zijn specialist geworden op het gebied van beroertes. Je loopt meer risico op een SAB als het in je familie voorkomt, als je een hoge bloeddruk hebt en rookt. We zouden graag mensen met een hoog risico nog sneller en beter opsporen. Wij werken hier met een groot team, bestaande uit acht stroke (beroerte)-neurologen, vier vaatneurochirurgen en vier radiologen. We bespreken patiënten en behandelingen met elkaar, werken nauw samen. Daarmee houd je elkaar scherp. En we onderzoeken hier duizenden mensen. Wie loopt risico en wie niet? Kunnen we dat in de genen zien? Als we een beroerte kunnen voorkomen, zou dat veel leed schelen. Toekomst Hoe ziet de toekomst eruit voor Ingrid en Douwe? Ingrid: Ik wil gewoon een beetje werken, de hypotheek kunnen betalen. En niet teveel moeten. Douwe: Ik hoop dat ik meer energie krijg. Ik ga weer leren voor mijn nieuwe functie. Dat vind ik leuk. Dr. Visser werkt aan een effectievere behandeling voor de onzichtbare gevolgen. Prof. Rinkel hoopt een bloedtest te ontwikkelen die aangeeft wie risico op een SAB loopt. Dat moet haalbaar zijn. Ik ga er mijn uiterste best voor doen. Vragen over dit artikel?! Mail dan naar: divhersenen@umcutrecht.nl Nekkramp? Meningitis? Hersenvliesontsteking? Verlamming Epilepsie Waterhoofd Spasticiteit Doofheid Hoofdpijn Concentratie-, Geheugen-, Gedrags-, Leerproblemen Vroege herkenning van levensbelang Meningitis of hersenvliesontsteking is een zeer snel verlopende infectieziekte die begint met griepachtige verschijnselen. Maar ook nekkramp is een symptoom. Jaarlijks krijgen meer dan duizend mensen meningitis. Het merendeel is volwassen. Ondanks vroege herkenning en adequate behandeling, kan meningitis fataal zijn of ernstige restverschijnselen veroorzaken. Begrip voor en behandeling van restverschijnselen zijn helaas niet vanzelfsprekend. Ontwikkelingsachterstand Wij geven informatie over symptomen, behandeling, gevolgen en preventie. Daarnaast brengen we lotgenoten bij elkaar. Het delen van ervaringen over restverschijnselen en behandeling is voor getroffenen van groot belang. Daarom ontwikkelen wij een naslagwerk voor en door patiënten. Wilt u meer informatie of uw ervaringen delen? Neem contact op via of (24 uur/dag). Meningitis? Het zal je maar gebeuren!

7 INZICHT DECEMBER Kinderen van manisch-depressieve ouders vroeg scannen Snelle diagnose voorkomt jaren tobben Je kunt de bruine ogen van je vader erven. Of het zangtalent van je moeder. Maar je kunt ook de aanleg voor manische depressiviteit in je genen meekrijgen. Het is belangrijk om bij kinderen die het risico lopen op een manisch-depressieve stoornis - ook wel bipolaire stoornis genoemd snel psychische problemen op te sporen. Dat moet zo vroeg mogelijk, om mogelijke hersenschade te voorkomen. Tien jaar geleden werd bij Carolien den Ouden vastgesteld dat ze manisch-depressief was. Ze had al twaalf jaar depressieve klachten en slikte medicijnen, maar die boden weinig soelaas. Hoofd Divisie Hersenen UMC Utrecht prof. dr. René Kahn: Wij zien vaak mensen die de verkeerde medicijnen krijgen omdat de diagnose niet klopt. Antidepressiva kunnen de tussenpozen tussen de manische en de depressieve perioden korter maken. Dan word je instabieler. Op tijd de juiste diagnose stellen is dus essentieel. Daarom doen we in het UMC Utrecht uniek onderzoek onder kinderen, al vanaf hun tiende jaar. Het gezin Den Ouden bestaat naast Carolien uit vader Marco, dochter Carina (18), zoon Marien (16), zoon Christian (15) en dochter Emely (9). Drie van de vier kinderen doen mee aan het Utrechtse BRIDGE*-onderzoek van kinder- en jeugdpsychiater Manon Hillegers. Marien heeft last van aandachts- en concentratieproblemen en ook Emely wordt vanwege problemen op school onderzocht. Eerste depressie Manon Hillegers benadrukt het belang om tijdig te onderkennen wat er met een kind aan de hand is. Lastig voor ouders want de eerste symptomen lijken gewone puberkenmerken: milde stemmingsklachten en lichte gedragsproblemen. Een somber gevoel, minder zin hebben in dingen, moeite met inslapen. Als een van de ouders een bipolaire stoornis heeft, moet je een kind met dergelijke klachten serieus nemen. Alert zijn op de eerste depressie en die goed behandelen. Zo voorkom je een eventuele tweede én schade aan Twee van onze kinderen hebben symptomen. Het is goed dat dit al zo vroeg bekend is, dan kunnen ze sneller geholpen worden het brein. Bovendien kan een kind wanneer de symptomen niet herkend worden, achterstand oplopen op school en vrienden kwijtraken. Hersenscans De kans dat een kind met een bipolaire ouder eveneens een stemmingsstoornis krijgt, blijkt uit Manon Hillegers pas afgeronde onderzoek maar liefst 50% te zijn. Welke factoren exact een rol spelen beschermend dan wel risicoverhogend onderzoekt zij nu in het BRIDGE*-onderzoek. Kinderen worden tussen hun tiende en zeventiende driemaal gescreend met interviews, bloedafnames en KINDEREN VROEG SCANNEN De kinderen van het gezin Den Ouden worden tussen hun tiende en zeventiende driemaal gescreend met interviews, bloedafnames en MRI-scans. Op de foto v.l.n.r.: Christian Den Ouden met zijn ouders, dr. Manon Hillegers, prof. dr. René Kahn. FOTO: CHRIS TIMMERS MRI-scans. Die laatste zijn belangrijk om te zien of het brein verandert vóór de bipolaire stoornis zich openbaart. Christian den Ouden (15): Ik heb nu twee scans gehad. Ik vind het niet erg. Maar het is niet iets waar ik mee te koop loop. Ik maak me wel een beetje zorgen omdat ik net vijftien ben geworden en een bipolaire stoornis vaak rond deze leeftijd begint. Steun Carolien en haar gezin worden goed begeleid. Echtgenoot Marco: Twee van onze kinderen hebben symptomen. Het is goed dat dit al zo vroeg bekend is, dan kunnen ze sneller geholpen worden. Pas toen de juiste diagnose bij Carolien werd gesteld, kreeg ze de goede begeleiding en medicijnen. Dat heeft veel verbeterd, ik heb nu een stabielere partner. René Kahn: De stoornis is niet alleen zwaar voor de patiënten, maar ook voor de partners. Dit onderzoek biedt ook hen steun. Kinderen die meedoen aan het onderzoek en erfelijk belast blijken worden in onze speciale polikliniek geholpen met gedragstherapie, groepstherapie en soms medicatie. Manon Hillegers: We zijn nog op zoek naar gezinnen die willen deelnemen aan het onderzoek. Wij hebben unieke expertise op het gebied van het brein. *BRain Imaging Development & Genetics Vragen over dit! artikel? Mail dan naar: bridge@umcutrecht.nl PATIËNT KIEST ZELF BEHANDELAAR Geen gaten meer in de zorg Ben van Bentum is psychiatrisch patiënt. In de afgelopen drie jaar werd hij maar liefst vier maal opgenomen in psychiatrische klinieken. Telkens als hij thuis was, had hij na een tijdje een terugval. Dat kan gebeuren als een patiënt die ontslagen is geen juiste begeleiding krijgt. Dan kan het goed misgaan, zegt dr. Floor Scheepers van het UMC Utrecht. Daarom moet de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) veranderen, vindt Floor Scheepers, afdelingshoofd Psychiatrie. Wij zijn hard bezig met het opzetten van Netwerkzorg. Dan denk je als patiënt zelf mee over je behandelingen. De verschillende zorgaanbieders vormen met elkaar jouw vangnet. Niet alleen maar psychiatrie! Dat had Ben heel wat ellende kunnen besparen. Bij hem kwam niemand af en toe langs om te kijken hoe het met hem ging, of hij zijn medicijnen innam en of het oppakken van zijn leven wel lukte. Huisartsen voelen zich vaak machteloos omdat ze de patiënt uit het oog verliezen en niet weten of er een crisissituatie ontstaat. Nachtmerrie Dat gebeurde dus bij Ben. Ben lijdt aan psychoses en hallucinaties. Tijdens zo n psychose dacht hij dat hij de duivel was, en dat God hem opdroeg om van een flat af te springen. Hij deed de afgelopen paar jaar twee zelfmoordpogingen en werd vier keer opgenomen in verschillende klinieken. Geen van de opnamen hielp hem om geestelijk stabiel te worden en te blijven. Ik ben elke keer in een nachtmerrieachtige toestand opgenomen, mocht er na een tijdje uit en dan ging het wéér fout. Bij elke opname kreeg hij een andere arts en andere medicijnen. Terwijl ik eigenlijk meer behoefte had aan iemand die me hielp mijn bedrijfje op te zetten of een dr. Floor Scheepers Afdelingshoofd Psychiatrie in het UMC Utrecht in gesprek met patiënt Ben van Bentum FOTO: CHRIS TIMMERS psycholoog om mee te praten. Ik heb behoorlijk wat heftige dingen meegemaakt. Gezondheidsportaal Floor Scheepers: Netwerkzorg houdt ook in dat wij de patiënt samen met de huisarts een deel van de regie willen geven. Wij denken dat veel patiënten prima zelf kunnen meebepalen welke zorg ze nodig hebben. Dat kan een psychiater zijn, maar ook buurtzorg en een fysiotherapeut. Of, zoals Ben, een psycholoog in de buurt. De verschillende hulpverleners spreken dan met elkaar af wie wanneer helpt. In elk geval laten zij de patiënt niet los. Om Netwerkzorg mogelijk te maken, zijn we bezig een gezondheidsportaal op te zetten, PAZIO. Dat wordt een uitkomst voor patiënten. PAZIO is een online koppeling van verschillende hulpverleners. Zo kun je met één keer inloggen bij al je hulpverleners terecht. Voor een online herhalingsrecept, een afspraak of een consult. Nu moet je inloggen op de site van je ziekenhuis, uitloggen en dan weer inloggen bij je fysiotherapeut enzovoort. En overal je wachtwoord onthouden PAZIO is veel gebruiksvriendelijker. We willen op termijn ook regelen dat hulpverleners onderling kunnen communiceren via PAZIO en informatie uitwisselen. Zo kunnen ze patiënten een continue begeleiding bieden. Optimistisch En hoe zal Ben daarvan profiteren? Floor Scheepers: UMC Utrecht start binnenkort met een pilot Netwerkzorg in de regio Utrecht en daar doet Ben aan mee. Ben is optimistisch. Ik kom weer vaker mijn bed uit, heb geen last meer van stemmen. Hij hoopt dat Netwerkzorg voor hem het verschil zal maken. Ik wil niets liever dan een volgende op- name voorkomen. Want dat is de hel op aarde. Floor Scheepers: Er mogen geen gaten meer vallen in de zorg. We gaan hem en de andere psychiatrische patiënten echt zorg op maat bieden. Vragen over dit! artikel? Mail dan naar: divhersenen@umcutrecht.nl

8 Kent u de Ouderen- Ombudsman? Die wijst u de weg! (5c. p/m) Een kwart miljoen kinderen heeft migraine Migraine is een chronische hersenziekte die al voorkomt bij kinderen vanaf 1 jaar. In iedere Nederlandse schoolklas zitten 3 kinderen met migraine. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten helpt kinderen met migraine, hun ouders en hun leraren. Want aan migraine is wat te doen! Alcohol verslaving, roken of snoepen gestopt in 25 minuten AOT Instituut Tel Verslavingen en gewoonten: Zit dat allemaal tussen de oren? Drs. Barry Wentzel, directeur van het AOT Instituut: Volgens ons onderzoek en de praktijkervaring van nu meer dan 26 jaar met honderdduizenden mensen zit het niet alleen maar tussen de oren. Daarom gaan we er dan ook niet vanuit dat we ons brein zijn. Helaas luister je meestal vooral naar je brein en daarbij vooral naar de linkerbreinhelft, terwijl het lichaam ook veel mee te delen heeft. Een feit: Na harttransplantaties komt het vaak voor dat de patiënt ineens ander voedsel wil gaan eten dan hij of zij gewend was. Laat dat nu net voedsel zijn dat de vorige eigenaar van het hart lekker vond.gewoontes lijken dus ook elders in het lichaam te kunnen worden opgeslagen of geprint. Waarin onderscheidt zich Uw ontwenningsmethode? Ze werkt tegen allerlei verslavingen die onder meer harten vaatziekten in de hand werken en gewoontes zoals haren trekken en nagels bijten. Het slagingspercentage is bijzonder hoog: 80%,een jaar na de behandeling gemeten. Na een kort introductiegesprek wordt in een individuele en aangename behandeling de lichamelijke en geestelijke verslaving in 25 minuten stopgezet, zonder medicijnen, naalden, laser, apparaten, hypnose, training of huiswerk. De energievelden van de verschillende organen worden gereinigd en uitgebalanceerd. Ook op emotioneel, hormonaal en mentaal gebied wordt een herstel bewerkt dat de ontwenning bevordert. Vergelijk het maar met een reparatie in een garage. Je hoeft er niet in te geloven. Als het maar werkt. Dat klinkt ongelofelijk. Is deze methode nieuw? Drs. Barry Wentzel en Sander Quack, de behandelaars bij het AOT Instituut die zich al meer dan 25 jaar verdiepen in gezondheid,bio-energie en ontwenning hebben de methode een jaar geleden naar Nederland gebracht. De methode bestaat al 26 jaar in Israel, is daar erg bekend en wordt daar ook door artsen aanbevolen. Een chirurg en hoogleraar gaf als commentaar: Ik ben wetenschapper. Als zodanig richt ik me op feiten en resultaten. Ik zie voortdurend dat de meerderheid van de behandelde rokers na het bezoeken van de kliniek ontwend is en hoewel we niet weten hoe het werkt de behandeling een extreem hoog succespercentage heeft. Waar worden behandelingen gegeven? Ook voor bedrijven? In Maarssen, Voorschoten en in Goes. Ook voor bedrijven die er vaak ook flink financieel voordeel bij hebben dat hun personeel gezond en op de werkvloer is. Dat kan op locatie, maar ook in de behandelpraktijk. Is één behandeling voldoende? Bij rokers en suikerverslaafden is één behandeling meestal voldoende. We bellen nog een aantal keren om te weten hoe het met de klant gaat en indien nodig te ondersteunen. Alcoholgebruikers geven we drie nabehandelingen om terugval te voorkomen. Iedere klant heeft een jaar recht op gratis advies en ondersteuning of indien gewenst een of meer versterkende of nieuwe behandelingen.

9 INZICHT 2TIP DECEMBER PROBEER VERSCHILLENDE BEHANDELINGEN UIT DE PRAKTIJK Patricia Eekers Neuroloog in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond en voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra Migraine met speciale medicatie te behandelen In Nederland hebben maar liefst 2,5 miljoen mensen migraine. Ondanks die grote groep wordt de ziekte vaak niet goed herkend, met als gevolg dat de patiënten niet optimaal behandeld worden. Er zijn medicijnen ontwikkeld die een migraineaanval goed kunnen onderdrukken, de zogeheten triptanen, vertelt Patricia Eekers, neuroloog in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond en voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC). De arts en patiënt kunnen samen uitzoeken welke type het beste werkt. Een belangrijke reden waarom niet alle migrainepatiënten een goede behandeling krijgen, is dat het - ook voor in hoofdpijn gespecialiseerde neurologen - vaak moeilijk is om de juiste diagnose te stellen. Mensen hebben vaak al vele jaren last van hoofdpijn en slikken al lange tijd pijnstillers, aldus Eekers. Daardoor is het beeld van de hoofdpijn vertroebeld. Pas als ze van de pijnstillers af zijn, kun je vaststellen om wat voor soort hoofdpijn het gaat. Scholing huisartsen Voor de diagnose migraine zijn internationale criteria vastgesteld, die niet bij alle artsen bekend zijn. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra schoolt met name de huisartsen, zodat zij migraine beter herkennen. Een andere reden waarom relatief weinig mensen met migraine optimaal behandeld worden, is dat ze niet naar de dokter Wat helpt, is een dagboekje bij houden over de hoofdpij n- aanvallen en de medicatie gaan. Ze denken dat er niets aan te doen is, aldus Eekers. Zo van: mijn moeder had het ook en die nam ook alleen pijnstillers, je moet er mee leren leven. Van de mensen met chronische dagelijkse hoofdpijn - dat wil zeggen vijftien dagen of meer per maand hoofdpijn - slikt 80 % te veel pijnstillers, weet men bij de VNHC. Vaak ligt aan die dagelijkse hoofdpijn migraine ten grondslag, maar dat hoeft niet, legt de voorzitter uit. Het aantal vrouwen met migraine neemt toe na de puberteit. We denken dat dat komt door het vrouwelijke hormoon oestrogeen, dat de hersenen gevoelig maakt voor het ontstaan en het hebben van migraine. Je ziet ook dat na de overgang de migraine vaak sterk vermindert of zelfs helemaal verdwijnt. De menstruale migraine treedt op enkele dagen voor en na de menstruatie, legt Eekers uit. We weten dat een plotselinge daling van het oestrogeen de uitlokkende factor is. Menstruele migraine is ernstiger dan gewone migraine en moeilijker te behandelen. Verschillende triptanen De behandeling van migraine begint met pijnstillers, zoals paracetamol en ibuprofen. Helpen deze pijnstillers onvoldoende, dan is de volgende stap het toedienen van de speciale migrainemedicijnen, de triptanen. Deze geven effectieve pijnverlichting en vermindering van misselijkheid en braken. Ze verminderen ook de overgevoeligheid voor licht en geluid. Omdat er verschillende soorten triptanen zijn, krijgt de patiënt meestal twee of drie typen om uit te proberen welke het beste werkt. Eekers: De werking en bijwerkingen verschillen per patiënt. Bij menstruele migraine wordt meestal een lang werkende triptaan aangeraden. Deze groep adviseren we ook om het medicijn al één of twee dagen voor de menstruatie is uitgerekend in te nemen. Voor anderen geldt dat triptanen het beste werken als de patiënt ze inneemt wanneer men een aanval voelt opkomen. Te veel pijnstillers en triptanen innemen, is niet goed, waarschuwt de neuroloog tot besluit. Dat kan tot chronische dagelijkse hoofdpijn leiden en daarmee ben je nog slechter af. Wat helpt, is een dagboekje bijhouden over de hoofdpijnaanvallen en de medicatie. Daardoor kan de arts of specialist de medicatie beter afstemmen en krijgt de patiënt de best mogelijke behandeling. Kijk voor! meer informatie op npatiënten.nl ncentra.nl EMILE HILGERS 25 procent van de 55-plussers zegt regelmatig eenzaam te zijn Eenzaamheid bij ouderen hardnekkig probleem Eenzaamheid bij ouderen is een steeds groter probleem. Van de ruim vier miljoen 55-plussers in ons land zegt 1,2 miljoen regelmatig eenzaam te zijn, weet Jan Romme, directeur van de Stichting Nationaal Ouderenfonds. Van die 1,2 miljoen zijn ouderen extreem eenzaam. Dat wil zeggen dat ze eens per vier weken een sociaal contact hebben, of nog minder. Eenzaamheid komt het meest voor bij zelfstandig wonende mannen zonder partner. Het probleem wordt niet procentueel groter, maar neemt wel toe vanwege de vergrijzing. Vrouwen krijgen op latere leeftijd kinderen, waardoor er in verhouding weinig tijd is voor ouders en grootouders. Armoede en ouderdomsklachten als slechthorendheid en slecht ter been zijn kunnen de vereenzaming versterken. Andersom kan eenzaamheid leiden tot gezondheidsklachten, zoals hoge Jan Romme Directeur van de Stichting Nationaal Ouderenfonds bloeddruk, stress en een hoger risico op depressie. Een oplossing voor dit probleem is niet makkelijk te vinden, schetst Romme. Sociale eenzaamheid kunnen we tegengaan door sociale contacten te vergroten, iets waar ons fonds en andere instanties zich voor inzetten. Maar emotionele eenzaamheid, bijvoorbeeld na het overlijden van de partner, is veel hardnekkiger. Romme sluit af met twee sprankeltjes hoop. Onderzoek heeft aangetoond dat als je vrijwilligerswerk doet, bijvoorbeeld voor andere eenzame ouderen, je je minder eenzaam voelt, ook bij emotionele eenzaamheid. Een tweede hoopgevende ontwikkeling is de populariteit van tablets bij ouderen. Ze slaan de computer over en hebben via de tablet makkelijker contact met de maatschappij, bijvoorbeeld door te skypen met kleinkinderen in het buitenland. EMILE HILGERS Eenzaamheid Komt het meest voor bij zelfstandig wonende mannen zonder partner

10 10 DECEMBER 2012 INSPIRATIE Tips van zorgverleners Hoe ga je om met een ziek gezins- of familielid? Je weet dat de ander het moeilijk heeft, maar vindt niet altijd de goede woorden in een gesprek. Bij sommige ziekten is het extra moeilijk, omdat de ander je niet begrijpt of een speciale benadering vraagt. Dat laatste is bijvoorbeeld het geval bij dementie en autisme. Een dementerende partner, ouder of grootouder herkent je misschien niet meer en leeft in een andere wereld. Een autistisch kind heeft overzicht nodig en snapt niet waarom dingen soms ineens anders gaan dan het gewend is. Op deze twee pagina s geven zorgverleners en een ervaringsdeskundige tips voor wie een naaste heeft met dementie of autisme. Daarnaast is er een artikel over Multiple Sclerose, waarin hoogleraar Rogier Hintzen benadrukt dat vitamine D belangrijk is voor alle processen in het lichaam en daarom niet alleen voor MS-patiënten maar voor iedereen essentieel is. Bij een dementerende oudere is een foto of voorwerp van vroeger een goede kapstok voor een gesprek, zegt Tom Crouse, lid van de Raad van Toezicht bij Stichting Mantelzorg en Dementie. Doe niet steeds een appèl op wat iemand aan het verliezen is. Bart Lips, teammanager bij zorginstelling Kattenbosch, benadrukt dat, met name bij relatief jonge mensen met dementie, ondersteuning voor het gezin net zo belangrijk is als de zorg voor de patiënt. Dineke Hartman heeft twee zoons met autisme. Ze biedt hen duidelijkheid over de dagindeling en probeert onverwachte situaties zoveel mogelijk te voorkomen. Lees hiernaast meer over deze onderwerpen. MS en vitamine D Interesse in een verband tussen MS en vitamine D ontstond al toen bekend werd dat MS vaker voorkomt in landen met weinig zonlicht, aldus professor Rogier Hintzen, hoogleraar Multiple Sclerose aan het Erasmus MC in Rotterdam. Zonlicht zorgt ervoor dat de huid vitamine D aanmaakt. Even buiten lopen met je gezicht in de zon geeft al snel meer vitamine D dan inname via voeding. Vitamine D is belangrijk voor vrijwel alle processen in het lichaam. Dementie bij jonge mensen Het wordt vaak laat herkend, maar ook bij relatief jonge mensen komt dementie voor. Gelukkig zien we dat door bijscholing huisartsen mensen met klachten steeds vaker naar een geriater sturen in plaats van naar een psychiater, zegt Bart Lips, teammanager bij zorginstelling Kattenbosch. Belangrijk is ook hulpverlening voor het gezin, door een casemanager in te schakelen en in een later stadium dagbehandeling en 24uurszorg aan te bieden. Je staat er niet direct bij stil dat klachten over vergeetachtigheid bij mensen tussen 20 en 65 jaar veroorzaakt kunnen worden door dementie. Bij jonge patiënten zijn een burnout of depressiviteit vaak de eerste symptomen, aldus Lips. Het Daarom dient bij iedereen de waarde van vitamine D voldoende op peil te zijn. Recent werd in het Erasmus MC aangetoond dat een laag vitamine D-niveau bij Multiple Sclerose de kans verhoogt op een aanval. Toch acht professor Hintzen niet bewezen dat inname van extra vitamine D het risico op MS vermindert of leidt tot een milder verloop. Het is nooit wetenschappelijk bewezen dat vitamine D de ziekte voorkomt, benadrukt de hoogleraar. Het bewijs daarvoor vinden zal niet makkelijk zijn. Je zou dan de ene helft van een bevolkings- groep extra vitamine D moeten geven en de andere helft mínder vitamine D. Met alle risico s van dien voor de algehele gezondheid van die laatste groep. Heel veel Nederlanders halen de norm voor vitamine D niet, weet professor Hintzen. Dat is een volksprobleem. Hier mag wel eens wat aan gedaan worden, gezien het belang van deze stof voor bijvoorbeeld de hersenen en het afweersysteem. Multiple Sclerose is een autoimmuunziekte en er is een mogelijkheid dat vitamine D dempend werkt op dit soort processen. ziektebeeld is veel heftiger dan bij ouderen, je ziet meer pieken. Jonge patiënten zijn eerder gefrustreerd en daardoor soms agressief. De situatie thuis komt ook veel meer onder druk te staan. Jonge dementiepatiënten zijn vaak geneigd hun ziekte te verbergen. Gelukkig is er medicatie die het proces afremt, maar desondanks is de levensverwachting laag. De gemiddelde jonge dementiepatiënt overlijdt zes à tien jaar na de diagnose. Lips: Voor partner en kinderen is het heel erg. Je moet je voorstellen dat je als kind op bezoek gaat bij je vader en moeder in een verpleeghuis met vrijwel alleen oude mensen. Of dat je niet meer herkend wordt door je man of vrouw. Afscheid nemen is altijd pijnlijk, maar bij dementie moet je wel tien keer afscheid nemen. Daarom is hulp voor het gezin zo belangrijk. MEER DAN NEDERLANDERS HEBBEN MS BRON: MS FONDS Expertisecentrum Vivent Mariaoord in Rosmalen De Multiple Sclerose Vereniging Nederland is met ruim 9000 leden dé vertegenwoordiger van mensen met MS. We werken aan goede informatie, betere zorg en een zelfstandiger en prettiger leven voor mensen met MS. Dat doen we samen met o.a. artsen, MS-verpleegkundigen, MSweb en vooral met patiënten zelf. Met als resultaat onder meer brochures, voorlichting en een luisterend oor door de MS-telefoon. Via plaatsen wij videocolleges. Prof. Dr. Hintzen geeft de eerste colleges, over diagnosestelling en vitamine D. Naast landelijke activiteiten zijn honderden leden lokaal actief in onze 21 regio s. Wilt u ons steunen? Word dan lid of supporter, of maak een gift over. Hartelijk dank! Mensen met een vorm van dementie op een ongebruikelijk vroege leeftijd (jonger dan 65 jaar) kampen met andere problemen dan ouderen met dementie. Zorgorganisatie Vivent biedt speciale zorg, behandeling en verblijf voor jong dementerenden. Dementie bij deze jonge mensen heeft een enorme impact op het sociale netwerk. Vivent zorgt ook voor begeleiding van ouders, partner en kinderen. Dagbehandeling Vivent heeft een speciaal dagbehandelingsprogramma ontwikkeld dat aansluit bij de behoeftes van deze doelgroep. Er is aandacht voor de levensfase van jonge mensen met dementie: normaliter een fase waarin men maatschappelijk en sociaal zeer actief is. Door middel van diverse activiteiten leren cliënten om te gaan met deze onverwachte wending in hun leven. Verpleeghuisafdeling Expertisecentrum Vivent Mariaoord in Rosmalen beschikt over een speciale verblijfsafdeling voor jonge mensen met dementie. De zorg, behandeling en de woonomgeving zijn aangepast op de doelgroep. We zoeken met elkaar naar een goede combinatie van privacy, groepsactiviteiten en een individueel programma. Kenmerkend is de multidisciplinaire samenwerking MS-telefoon: (10ct/min) Rek.nr (o.v.v. gift) Meer informatie of vragen? relatiebeheer@vivent.nl, ( 0,10 p/m)

11 DECEMBER CIRCA NEDERLANDERS HEBBEN EEN VORM VAN AUTISME BRON: NVA Autisme vraagt overzicht en duidelij kheid Overzicht en duidelijkheid is heel belangrijk in het gezin van Dineke Hartman. Haar beide zoons, Thomas van 10 en Raymond van 8, hebben autisme. Ze gaan naar een gewone school, halen negens en tienen. Maar spreek vandaag af dat je morgen om één uur met hen gaat fietsen, dan kun je de volgende dag niet om vijf voor één zeggen dat het niet doorgaat omdat het regent. Dan raken ze helemaal van de kaart, vooral mijn oudste zoon, aldus Dineke. Je moet het op tijd en rustig uitleggen als dingen anders verlopen dan gepland, legt Dineke uit. Verrassingen zijn uit den boze. Daarom is een gewone schooldag het prettigst. In de vakanties spreek ik met de jongens af wat ze per dagdeel gaan doen. Bijvoorbeeld een uurtje lezen, een uurtje computeren, en een uurtje buiten spelen. Dat werkt het best. Makkelijk is het niet, om elke dag die vaste patronen te volgen. Veel dingen kunnen niet. Mijn kinderen kunnen niet tegen drukte, of lang wachten in een rij. We gaan één keer per jaar naar een pretpark, waar we via de invalideningang mogen. Het ook best emotioneel, zegt Dineke tot besluit. Wat moet je zeggen als je kind vraagt: waarom kan vandaag niet zijn zoals gisteren, of morgen? Of: waarom ben ik op deze wereld? Dan voel je je machteloos. Het enige wat je dan kunt doen is overzicht en duidelijkheid bieden. Dat is voor mijn zoons het fijnst. En soms geef ik ze ook maar gewoon de ruimte om wiebelig te zijn, zoals ik dat noem. Acceptatie is ook een vorm van liefde, dat hoort er ook bij. DE KANS DAT IEMAND DEMENTIE KRIJGT IS 1 OP 5 BRON: ALZHEIMER NEDERLAND AFBEELDING: SHUTTERSTOCK Dementie: blij f in het hier en nu Gesprekken met een demente partner, ouder of grootouder zijn vaak pijnlijk. Je wilt graag dagelijkse gebeurtenissen delen, maar de dementerende leeft in een andere wereld. Veel beter is het om een foto of voorwerp van vroeger te laten zien als kapstok voor een gesprek. Als je een biologische band hebt met een iemand met dementie is het vaak moeilijker dan voor een begeleider die dat niet heeft, weet Tom Crouse, lid van de Raad van Toezicht bij Stichting Mantelzorg en Dementie. Als je vraagt: is Henk nog geweest gisteren?, omdat je weet dat broer Henk ook bij je dementerende ouder is geweest, is het antwoord nee, die komt bijna nooit pijnlijk. Maar voor de ouder ook, want die merkt aan je reactie dat het niet het gewenste antwoord was. Crouse noemt een ander voorbeeld. Een dementerende moeder vertelt dat schoondochter Gerda haar gouden ketting gepikt heeft. Ga samen naar het juwelenkistje en zeg: goh, wat fijn dat Gerda de ketting heeft teruggebracht! Doe niet steeds een appèl op wat iemand aan het verliezen is, adviseert Crouse, maar probeer in het hier en nu te blijven. Vraag bijvoorbeeld niet wat de ander gisteren gegeten heeft, want dat weet hij of zij niet meer. Vraag bij de koffie of tijdens een maaltijd: is het lekker?, dan kan de ander daar zonder faalangst op reageren. Dat maakt het gemakkelijker, voor de ander én voor jezelf. Schakel ook externe begeleiding in om jezelf te ontlasten. Daardoor houd je het langer vol en stel je opname in een verpleeghuis uit. EMILE HILGERS Begeleiding bij Dementie van uw naaste KIJK OP: GEWOON WAAR HET KAN, BIJZONDER WAAR NODIG Autismehuis is een organisatie die zich richt op het opvangen en begeleiden van kinderen en jongeren met autisme (tot 18 jaar). WAT IS AUTISME HUIS Specialistische opvang en begeleiding voor kinderen en jongeren met autisme, is in Nederland niet of nauwelijks aanwezig, maar heel hard nodig. Duidelijkheid, ruimte, rust en begrip van autisme is essentieel voor de ontwikkeling van deze doelgroep. Omdat autismehuis, werkt met zeer kleine groepen, krijgen de kinderen de kans dingen te leren op de manier die bij hun past. autismehuis postbus AP Zwolle info@autismehuis.nl

12 12 DECEMBER 2012 NIEUWS BETERE ZORG ROND MS Bij de zorg rond de zenuwziekte Multiple Sclerose (MS) zijn vele behandelaars en zorgverleners betrokken. Momenteel is een landelijke richtlijn in de maak, om zo goed mogelijk vast te leggen wie wanneer wat moet doen in het zorgproces. Hiermee komen we tot één lijn in de zorg, zegt dr. Leo Visser, neuroloog in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. Een richtlijn is een praktische beschrijving van alle opeenvolgende handelingen en aandachtspunten in de zorg rond een bepaalde ziekte. De beschrijving is gebaseerd op de meest recente kennis uit wetenschappelijk onderzoek. Een richtlijn beschrijft dus de optimale behandeling van een patiënt, vanaf het moment dat die met een klacht bij de huisarts komt tot aan de nazorg na MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eenduidigheid een behandeling. Als alle zorgverleners de richtlijn volgen, krijgen patiënten overal dezelfde behandeling en zorg. Bij de behandeling van veel ziekten zijn meerdere behandelaars betrokken. Juist bij deze multidisciplinaire zorg is een richtlijn waardevol, vertelt dr. Visser, die voorzitter is van de werkgroep voor de MS-richtlijn. MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eenduidigheid over bijvoorbeeld de diagnostiek, de medicatie en de behandeling van vermoeidheid door de ziekte. Alle aspecten MS is een ongeneeslijke aandoening van het zenuwstelsel. De zenuwen raken beschadigd en dat veroorzaakt allerlei problemen, zoals verzwakking van spieren, oogproblemen, vermoeidheid, ongewilde bewegingen en gevoelsklachten zoals tintelingen of een branderig gevoel. De klachten worden in de loop van de tijd steeds erger. In Nederland zijn naar schatting mensen met MS. Dat zijn veelal jonge mensen, tussen 20 en 50 jaar. Meer dan de helft van hen heeft te maken met ernstige beperkingen. De gevolgen van de ziekte voor de patiënt zijn levenslang en hebben invloed op alle aspecten van het leven van de patiënt. Niet alleen op lichamelijke functies, maar ook op bijvoorbeeld werk, het sociale leven en seksualiteit. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschappelijke deelname. Mensen met MS hebben veel medische zorg en hulpverlening nodig. Bij het ziekteproces zijn veel zorgverleners betrokken. Als zij hun zorg goed afstemmen, kan de patiënt be- ter in de maatschappij blijven meedraaien en blijft de kwaliteit van leven zo veel mogelijk behouden. Bovendien wordt de zorg efficiënter en worden wellicht kosten bespaard. Maar de verschijnselen verschillen per persoon en vrijwel geen enkele patient heeft last van alle klachten. Het vaststellen van de ziekte is daardoor lastig en de zorg complex. Beschikbare middelen worden soms te veel en soms te weinig ingezet. De multidisciplinaire richtlijn kan hierin verbetering brengen. Heel breed De richtlijnwerkgroep begon met een analyse van knelpunten in de zorg. Visser: Begin 2009 hebben we een bijeenkomst gehouden met specialisten, patiënten en andere deskundigen. Daar is besproken wie wat als knelpunt ervaart. Dat hebben we meegenomen in verdere besprekingen van de werkgroep. De richtlijnwerkgroep bestaat niet alleen uit neurologen en MS-verpleegkundigen, maar ook uit deskundigen vanuit vele richtingen, zoals psychologie, psychiatrie, seksuologie, maatschappelijk werk, arbeidsgeneeskunde, revalidatie en ergotherapie. De werkgroep is heel breed, zegt Visser. Dat is heel nuttig, want je hoort van elkaar waar de problemen en knelpunten zitten. Dat begint al bij het begin: hoe herken je een patiënt? Wanneer moet je een patiënt doorverwijzen naar een specialist? Heeft de patiënt last van angst of depressie? Je leert ervan als je dat met elkaar bespreekt. Er is in de literatuur bijvoorbeeld nog weinig te vinden over MS en arbeid. Een patiënt kan zich steeds minder goed concentreren, of is eerder moe. Hoe kan iemand met MS aan het werk blijven? Wat bevordert of belemmert de deelname aan arbeid? Daarover is nog niet veel bekend. Bijzonder Als neuroloog ziet Visser patiënten enkele keren per jaar. Daardoor ziet hij slechts een klein deel van de invloed van de ziekte op het leven van de patiënt. Hij heeft wel regelmatig contact met andere specialismen, maar lang niet met alle disciplines die nu in de werkgroep bijeen waren. Visser vond het daarom bijzonder om zo breed over de ziekte te praten. Zo komen we tot één lijn in de zorg. Het is goed als iedereen van elkaar weet wat we doen. Ik ben me er bijvoorbeeld meer van bewust geworden dat angst en depressie vaak voorkomen bij MS-patiënten. Zorgverleners onderschatten die aspecten vaak. Daarom adviseren we behandelaars om alert te zijn op psychische klachten. In de richtlijn staan aanbevelingen hoe je angst en depressie kunt achterhalen bij een patiënt. Dat kan Leo Visser Neuroloog in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg bijvoorbeeld met een vragenlijst. Afhankelijk daarvan, of van andere bevindingen, kunnen patiënten worden doorverwezen naar bijvoorbeeld een neuropsycholoog. Mensen met psychische klachten kan een cursus worden aangeboden, specifiek gericht op depressie en angststoornissen bij mensen met MS. Er zijn aanwijzingen dat zo n cursus goed werkt tegen depressieve klachten. Er komen steeds meer multidisciplinaire poliklinieken voor MS. De zorg wordt besproken in teams De nieuwe MS-richtlijn is naar verwachting begin volgend jaar gereed. De richtlijn kan de zorg rond MS-patiënten verbeteren. Visser ziet ook nu al verbeteringen: Er komen steeds meer multidisciplinaire poliklinieken voor MS. De zorg wordt besproken in teams met onder meer een revalidatiearts, een psycholoog, een neuroloog en een MS-verpleegkundige. Ook buiten deze poli s wordt gewerkt aan het afstemmen van de zorg. In deze zogeheten ketenzorg is het wel van belang om een regisseur te benoemen die het zorgproces stuurt. Visser denkt dat met name de MS-verpleegkundige en de revalidatiearts daarin een rol kunnen spelen. Als de richtlijn klaar is, zal deze ook worden vertaald naar een versie voor patiënten. Het is tevens de bedoeling dat de richtlijn flexibel wordt, besluit Visser. Er gebeurt veel op het gebied van MS. We willen de nieuwe ontwikkelingen goed bijhouden. Daarom is het plan om ieder jaar een update te maken. KEES VERMEER Normale zenuwcel Cellichaam Lise van t Land Weet sinds enkele jaren dat ze MS heeft De 33-jarige Lise van t Land weet sinds enkele jaren dat zij MS heeft. De behandeling daarvan sloeg Myeline Zenuwvezel (axon) Geleiding van impulsen door de axon Gelukkig kan niet meteen aan, omdat haar afweersysteem neutraliserende antistoffen aanmaakte. Zij gebruikt nu een ander middel, dat wel goed werkt. Lise heeft een kapsalon, waarmee zij net was gestart toen zij gevoelsklachten kreeg. Mijn huisarts gaf me hier medicijnen voor, maar die werkten niet. Hij stuurde me door naar het ziekenhuis, waar veel onderzoeken en testen zijn gedaan. Ook ben ik tien dagen opgenomen geweest. Uiteindelijk bleek het MS te zijn.

13 DECEMBER Natuurlij ke afweer werkt soms tegen bij behandeling van MS Een van de eerste behandelopties bij Multiple Sclerose is het injecteren van interferon-beta: een middel dat de kans op nieuwe aanvallen van de ziekte verkleint. Maar het menselijk afweersysteem kan ervoor zorgen dat dit middel minder goed werkt. Discussie Neuroloog dr. Joep Killestein van het VU Medisch Centrum in Amsterdam heeft vanaf 2005 uitgebreid onderzoek gedaan naar neutraliserende antistoffen bij MS. Aanvankelijk was er veel discussie over de invloed van deze antistoffen op de behandeling van MS. Die invloed was nooit goed onderzocht. Vanuit Nederland is een aantal jaren geleden een Europese studie gecoördineerd, waarin alle experts bij elkaar zaten. Het is gebleken dat interferon-beta niet meer werkt als het lichaam daartegen antistoffen aanmaakt. Je kunt dan beter stoppen met het middel. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat dit bij veel MS-patiënten voorkomt: 3 tot 25 procent van alle patiënten maakt neutraliserende antistoffen. Voor veel patiënten is dit dus een probleem, vervolgt Killestein. Bij de meeste patiënten gebeurt het op zijn vroegst vanaf negen maanden na de start met interferon-beta. Dat middel heeft dan aanvankelijk wel effect, maar dat wordt steeds minder. In het laboratorium hebben we een test waarmee we de activiteit van interferon-beta kunnen meten. Bij patiënten die zijn gestart met interferon-beta, doen we die test meestal voor het eerst na twaalf maanden. Als er geen antistoffen zijn, doen we een jaar later nog een test. Als we in de eerste test wel antistoffen vinden, testen we na drie maanden nog een keer om dat te bevestigen. Als na twee jaar nog geen antistoffen zijn gevormd, dan komen ze ook niet meer. Dus dan hoeven we niet meer te testen. ik mij n werk nog steeds doen Lise kende die ziekte nog niet. Ik had er wel over gehoord, maar ik wist er niets over. Ik dacht dat het een spierziekte was. Familie en vrienden hebben me informatie over MS gegeven, maar dat heb ik eerst een tijd laten liggen. Het drong gewoon niet tot me door dat ik het had. Wegvallen van isolatie rond de zenuwen bij MS Beschadigde myeline Verstoorde geleiding van impulsen door de axon Optimale behandeling Lise kreeg al snel het middel interferon. Dat heeft ze twee jaar geinjecteerd, maar het werkte bij haar niet voldoende. Ondanks de medicijnen kreeg ik nog veel klachten. Ik ben toen doorverwezen naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam om te laten testen of ik antistoffen tegen interferon maakte. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Daardoor werkte interferon bij mij niet goed. Sindsdien gebruikt Lise een ander medicijn, dat ze elke dag een keer inspuit. Maar dat vind ik niet zo erg. Ik ben er aan gewend en het gaat goed. Daar ben ik natuurlijk erg blij om! Snel moe Lise merkt in het dagelijkse leven wel dat de ziekte er is. Ze is snel moe en heeft problemen met haar FOTO: SHUTTERSTOCK ogen: ze ziet snel wazig of dubbel. Ik werk nu wel minder dan een paar jaar geleden, maar gelukkig kan ik mijn werk nog steeds doen. Op goede dagen werk ik iets meer, op slechtere dagen iets minder. Ik ben nog jong en wil nog zo veel doen. Maar ik weet dat dit niet altijd kan en dat ik op z n tijd voldoende rust moet nemen. Maar ik blijf positief en hou altijd hoop. Ik heb ups en downs, maar het gaat goed met me. KEES VERMEER dr. Joep Killestein Neuroloog in het VU Medisch Centrum Amsterdam Het eiwit interferon-beta wordt bij patiënten geïnjecteerd onder de huid of in een spier. Maar het lichaam heeft een afweersysteem, dat de mens juist beschermt tegen stoffen die niet vanzelfsprekend in het lichaam thuishoren. Het afweersysteem zal interferon-beta zien als een lichaamsvreemde stof en proberen dit eiwit te neutraliseren. Het afweersysteem doet dat door antistoffen aan te maken die het aanvallen. Dit is een natuurlijke afweerreactie. Maar bij de behandeling van MS werken deze neutraliserende antistoffen averechts, omdat ze de werking van interferon-beta verminderen. Niet te voorspellen Niet alle patiënten vormen neutraliserende antistoffen tegen interferon-beta. Het is helaas niet te voorspellen bij wie dat wel gebeurt en bij wie niet. Dat is een punt dat we nog onderzoeken, verklaart Killestein. Het komt ook een enkele keer voor dat de antistoffen weer verdwijnen, terwijl de patient nog wel interferon-beta krijgt. Vandaar de herhalingstest na drie maanden. Patiënten die neutraliserende antistoffen aanmaken, kunnen overstappen op een ander medicijn (zogeheten glatirameer acetaat, eveneens een eiwit dat per injectie wordt toegediend). Daarvan is bekend dat er geen neutraliserende antistoffen tegen worden gemaakt. Veel keus is er nog niet, want er is momenteel maar één alternatief. Glatirameer acetaat werkt ongeveer net zo goed als interferon-beta, verklaart Killestein. Er zijn tegenwoordig ook effectievere middelen op de markt en in aantocht. Patiënten vragen wel eens waarom we die middelen dan niet meteen gebruiken, in plaats van interferon-beta of glatirameer acetaat. Dat komt omdat we nog niet precies weten hoe veilig de nieuwe middelen zijn op de lange termijn. Daar wordt wel onderzoek naar gedaan, maar dat kost tijd. Maar er komen dus meerdere effectieve nieuwe medicijnen aan. Dat is goed nieuws voor MSpatiënten. Overtuigd Killestein is blij dat er meer bekend is over neutraliserende antistoffen. Het is lange tijd een onderbelicht aspect geweest van de medicatie tegen MS en het heeft gezorgd voor veel discussie in de medische wereld. Maar nu zijn we er van overtuigd dat het van wezenlijk belang is voor patienten. Enkele jaren geleden is dit opgenomen in een Europese richtlijn voor de behandeling van MS. En ook in de nieuwe Nederlandse richtlijn heeft het nu een plek gekregen. Daarin staat het advies om te stoppen met interferon-beta als de patiënt neutraliserende antistoffen maakt. In Nederland wordt dat advies inmiddels goed gevolgd. Nog maar vijf jaar geleden werd vrijwel geen enkele patiënt getest op antistoffen, nu wordt vrijwel iedereen getest. Dat is een grote verschuiving geweest en belangrijke vooruitgang: er worden minder mensen behandeld met een middel dat niet meer effectief is. KEES VERMEER

14 14 DECEMBER 2012 NIEUWS ONDERZOEK NAAR NIEUW MEDICIJN TEGEN ZENUWSLOPEND MS Soms komt een nieuw medicijn voort uit een bestaand medicijn. Zo gaan wetenschappers aan de universiteiten van Groningen en Brussel onderzoek doen naar een nieuwe behandeling van de ziekte MS, gebaseerd op een geneesmiddel dat al jarenlang tegen andere aandoeningen wordt gebruikt. Prof. Jacques De Keyser is verbonden aan beide universiteiten en leidt het onderzoek. Prof. Jacques De Keyser Diensthoofd Neurologie UZ Brussel Multiple Sclerose (MS) is een grillige ziekte, waarbij de zenuwen voorgoed worden aangetast. In Nederland zijn meer dan zestienduizend MS-patiënten. De ziekte is progressief, dat wil zeggen dat de verschijnselen steeds erger worden en dat steeds meer functies van het lichaam uitvallen. MS kan klachten veroorzaken in zowel het hoofd (denken, voelen) als in de rest van het lichaam (blaas, ledematen). Aantasting Er vindt veel onderzoek plaats naar MS, maar het is nog steeds niet precies bekend hoe en waardoor de ziekte ontstaat. Wel is bekend dat de witte bloedcellen, de belangrijkste cellen van het afweersysteem, de eigen zenuwcellen aanvallen. Vooral de zogeheten myelineschede (het vettige laagje rondom de uitloper van een zenuwcel) wordt aangetast. En juist die myeline zorgt voor de overdracht van signalen. Het is als het ware de stroomgeleider van het lichaam. Het gevolg van de aantasting is dat signalen van de ene naar de andere zenuwcel niet meer goed worden doorgegeven. De hersenen kunnen dan bijvoorbeeld een spier niet meer goed aansturen. Daardoor kan de patiënt een hand of been niet goed meer bewegen of ontstaan klachten over duizeligheid of slecht zien. In de zogenoemde progressieve fase van de ziekte gaan patiënten langzaam maar zeker achteruit. Ze verliezen steeds meer spierfuncties. Uiteindelijk wordt het zenuwstelsel steeds verder afgebroken en belanden de meeste patiënten in een rolstoel. Schade verminderen Het idee achter het nieuwe onderzoek is dat de stof fluoxetine mogelijk de schade kan verminderen die MS aan de zenuwcellen heeft toegebracht. Het onderzoeksteam van prof. De Keyser vermoedt dat in de hersenen van mensen met MS de verwerking van energiestoffen, zoals suikers, niet optimaal verloopt. Wij denken dat dat de progressieve achteruitgang door de ziekte kan verklaren. Dat is een totaal andere manier van kijken naar MS dan de gebruikelijke. Met deze studie willen het effect van fluoxetine gaan onderzoeken. Inmiddels is wetenschappelijk aangetoond dat fluoxetine de energieverwerking bij MS kan verbeteren. Maar zijn deze aanwijzingen sterk genoeg? Remt het de progressieve fase af gedurende langere tijd? En zijn er ongunstige neveneffecten? Om daar achter te komen, is een grootschalige klinische studie nodig. Beschermende effecten Fluoxetine is de werkzame stof in een aantal geneesmiddellen die al meer dan twintig jaar worden gebruikt in de psychiatrie. Er zijn echter steeds meer aanwijzingen dat de stof beschermende effecten op de zenuwcellen kan hebben. Fluoxetine is relatief goedkoop vergeleken met bestaande MS-medicijnen, gemakkelijk in gebruik (een pil per dag) en wordt over het algemeen goed verdragen. Jacques De Keyser is Vlaming en heeft zich in Brussel en Londen gespecialiseerd in neurologie. Hij is tevens verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, een plek die een vooraanstaande rol speelt in het onderzoek naar MS. De Keyser oogstte in de wetenschappelijke wereld veel lof met de ontdekking dat fluoxetine ontstekingen kan verminderen en zelfs tegengaan. Het is wel nodig om daar meer onderzoek naar te doen, zegt hij. Dat lijkt me zeker de moeite waard, want er zijn steeds meer aanwijzingen over de ontstekingsremmende werking van fluoxetine. Daar gaan we dus mee verder. In Vlaanderen en Nederland Deze studie met fluoxetinetabletten loopt momenteel al in Vlaanderen. De studie is ook voor Nederland inmiddels goedgekeurd en naar verwachting kan het onderzoek ook in ons land op korte termijn van start. Binnenkort wordt bekend welke ziekenhuizen en MS-centra gaan deelnemen. In deze wetenschappelijke studie wordt een groep patiënten met progressieve MS twee jaar lang behandeld met fluoxetine. Het behandelingsresultaat wordt vergeleken met een groep die een placebo (geen actief geneesmiddel) ontvangt. Enkele malen wordt een MRI-scan gemaakt en de patiënt heeft regelmatig contact met de neuroloog. Een nieuw aspect in deze studie is dat de patiënt iedere drie maanden thuis bezoek krijgt van een studieverpleegkundige. Die kan bij de patiënt thuis, in de eigen vertrouwde omgeving, vaststellen hoe het met de patiënt gaat. Dat voorkomt de stress en inspanning van een bezoek aan het ziekenhuis. Als de resultaten van de studie positief zijn, is fluoxetine het eerste medicijn tegen MS dat niet werkt via het onderdrukken van het afweersysteem. Bovendien is het het eerste medicijn dat gebruikt kan worden in de progressieve fase van de ziekte. KEES VERMEER KINDERKAMPEN Elke zomer worden er kampen georganiseerd voor kinderen van een ouder met MS. Hier kunnen ze praten met lotgenoten. FOTO S: MS ANDERS Op de agenda bij MS-Anders Bij elk kinderkamp van MS-Anders gaan er artsen mee. Zij leggen uit wat MS is op een luchtige, begrijpelijke manier. Kinderen halen zich van alles in hun hoofd, niet alles durven ze thuis uit te spreken. Zo n weekend tussen lotgenootjes neemt heel veel onzekerheid en gepieker weg. Cursus Mindfulness bij MS Aandachtstraining bij chronische pijn, depressie, angst en stress (MBCT). Acht weken lang oefenen om anders met je ziekte om te gaan. V.a. 13 januari 2013 V.a. 22 maart 2013 elke week in Groningen (UMCG) elke week in Amsterdam (kantoor MS-Anders) Partnerbijeenkomsten Ontmoeting van anderen die ook een partner met MS hebben op het kantoor van MS-Anders in Amsterdam. Begeleiding vanuit Maatschappelijk Werk. 26 januari april 2013 Start fluoxetine-onderzoek bij progr. MS Geïnteresseerde patiënten krijgen begin maart de nieuwskrant MSinfo toegestuurd met de inschrijvingscriteria. Geef uw adresgegevens door via: info@ms-anders.nl Voorjaar 2013 NLP training bij MS Neurolinguïstisch Programmeren om méér uit je leven te halen. Tweedaagse training en versterking van wat er nog wél mogelijk is bij MS april 2013 regio Zwolle april regio Midden-Brabant MSinfo Dag voor Ouders Voor ouders van een volwassen kind met MS. Thema: familie- en jeugd-aspecten van MS. Vragen(v)uur met deskundigen uit de zorg en maatsch. werk. 13 april 2013 regio Utrecht/Gelderland Kinderkamp Verwenweekend voor jonge kinderen van een vader/ moeder met MS. Even geen zorgen, vriendschap sluiten met lotgenootjes, geen vraag te gek. 7 t/m 9 juni t/m 10 jaar YMCA, Leusden 13 t/m 15 sept t/m 14 jaar Ermerstrand, Erm

15 DECEMBER TIP MAAK HET ONDERWERP MS BESPREEKBAAR VOOR KINDEREN Vroeger een vrijbuiter, nu afhankelijk door MS De 62-jarige Caspar van Rijn ligt in de woonkamer, onder een warme deken. Naast zijn voorhoofd heeft hij een bedieningsknop waarmee hij onder andere het volume van de radio kan regelen en z n stoel in de zit-stand kan zetten. Caspar heeft MS, inmiddels al 22 jaar. Toen hij 40 was, kreeg Caspar te horen dat hij MS heeft. Je wordt dan ineens geconfronteerd met een ziekte die onomkeerbaar is. Je moet vanaf dan genoegen nemen met hoe de dingen zich aan je aanbieden. In het begin kon ik nog Caspar en zijn dochter Marthe Caspar heeft sinds zijn veertigste MS wel lopen, maar dat ging steeds moeizamer en na een tijdje kon het niet meer. Nu kan ik ook mijn handen niet meer bewegen. Caspar vertelt het langzaam, want ook het spreken gaat moeilijk. Dat is eveneens een gevolg van de ziekte. Mee opgegroeid De stoel van Caspar heeft een vaste strategische plek, hij kan van daaruit alles overzien. Vroeger heeft hij als een echte vrijbuiter gezworven over de wereld. Nu is hij voor alles afhankelijk van anderen. Marthe, wil jij wat voor me doen?, vraagt hij zijn dochter. Leg m n handen eens op de dekens. Als haar eigen thee op is, pakt Marthe het glas voor haar vader. Geroutineerd laat ze hem met kleine slokjes drinken. De 20-jarige Marthe is met de ziekte van haar vader opgegroeid. Ze weet niet beter dan dat hij MS heeft en thuis is. Ik heb er vroeger zelf informatie over opgezocht. Op de basisschool heb ik er een spreekbeurt over gehouden. Ik ben aan de situatie gewend en vind het niet erg om hem te helpen of bijvoorbeeld naar bed te brengen als dat nodig is. Maar soms is het ook wel moeilijk, voegt ze er aan toe. Toen ik in de tweede zat, gingen we s zomers nog met z n allen naar Texel. Maar dat zit er niet meer in. Zelfs zijn stem verheffen lukt niet meer. Inmiddels studeer ik en woon ik niet meer thuis. Maar ik ben nog veel met mijn vader bezig. Ik heb snel de neiging om even te bellen als hij zich bijvoorbeeld niet lekker voelt. Niet ongelimiteerd Ook zijn vrouw en zijn zoon hebben een belangrijke rol bij zijn verzorging. Mijn vrouw is enkele avonden per week weg voor haar werk en voor vrijwilligerswerk. Dan let mijn zoon op mij. En ik heb natuurlijk verzorging thuis. Ik heb gelukkig een Persoonsgebonden Budget, maar dat is niet ongelimiteerd. We moeten daarom ook wel eens een beroep doen op vrienden en kennissen. In de zomervakantie gaat Caspar altijd enkele weken naar een verpleeghuis, zodat zijn vrouw en kinderen even op vakantie kunnen. Voor de kinderen voelt dat soms alsof ze hem in de steek laten, maar Caspar zelf heeft er geen moeite mee. Ik vind het plezierig omdat het voor hén plezierig is. Zij hebben dan de vrijheid en hoeven even niet voor mij te zorgen. Speciaal voor kinderen van een ouder met MS is er ieder jaar een kinderkamp. Daar kunnen zij ontspannen en praten met lotgenoten over alles wat hen bezighoudt. Veel kinderen sluiten daar vriendschappen, soms zelfs voor het leven. Caspar denkt dat zijn kinderen goed kunnen omgaan met zijn ziekte. We zijn er altijd heel open over geweest. Ze hebben altijd vrienden en vriendinnen mee naar huis genomen, en dat kòn ook. Ik vind dat je daar geen probleem van moet maken alleen omdat vader ziek is. Je moet daar een beetje makkelijk mee omgaan. Dat is bij ons gelukkig altijd zo geweest. KEES VERMEER Wie is MS-Anders? Er zijn in Nederland verscheidene MS-organisaties actief. Er is er één die Anders is. Die kwesties aankaart die anderen laten liggen, die het lef heeft andere invalshoeken te laten onderzoeken in de zoektocht naar genezing en zo vernieuwing mogelijk maakt. Deelnemen? Stuur een mail of bel ons! Alles op alles Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam Tel. (020) Fax (020) info@ms-anders.nl ) ) Onlangs verscheen een informatieve nieuwskrant over letterlijk ALLE activiteiten en voorlichtingsmaterialen van MS-Anders. Deze MSinfo is te bestellen via: info@ms-anders.nl Een vrijwillige bijdrage voor de verzend- & administratiekosten wordt op prijs gesteld. De stichting MS-Anders zet alles op alles voor een betere kwaliteit van leven met de ziekte MS. De fysieke belemmeringen, cognitieve en psychische effecten van Multiple Sclerose: ze hebben niet alleen invloed op de patiënt zelf, maar op het hele gezin. Vandaar dat de stichting helpt met voorlichting, bemiddeling, partnerbijeenkomsten, praktische hulp thuis, ondersteuning en coaching. Op deze agenda ziet u wat dat in de praktijk betekent. Helpt u mee? Geef op rek.nr t.n.v. MS-Anders

16 BUSY PEOPLE ARE BEAUTIFUL Mensen echt verder helpen in hun leven, dat is de reden van bestaan van The Busy People. Voor naar schatting 5 procent van de Nederlanders, volwassenen en kinderen, is het leren omgaan met ADHD of autisme een zoektocht. Er is wél goed nieuws: de moeilijke kanten van ADHD, ADD, Asperger en PDD-NOS kun je leren hanteren. The Busy People stelt: benut je talenten en beperk alles wat je niet kunt. Maak jezelf groot met je talent. Voel jij je ook wel eens als Richard, Christa, Yilmaz of Thomas?... Ik wil de centrifuge aan gedachten in mijn hoofd een paar toeren lager kunnen zetten en er één gedachte uit kunnen pakken. Richard (51 jaar) De rommel wint het van de creativiteit. Christa (28 jaar) lk wil rust in mijn hoofd! lk zou zo graag mijn hoofd eens op het nachtkastje willen zetten! Yilmaz (42 jaar) In mijn Klas zitten allemaal helikopters en vliegtuigen. IK ben een straaljager. Thomas (9 jaar) Meer weten? Surinameplein 57-59, 1058 GN Amsterdam