Mail Service. september 2012

Transcriptie

1 Mail Service september 2012

2 2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 17e jaargang, nummer 68 Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion NW Vijfhuizen, Tel: Financieel coördinator Carel Schrama Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Ria Lupescu Freek-Jan Hoek Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland Fondsenwerving Caroline Kuipers (carokui@ziggo.nl) Donald Lupescu Carel Schrama Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Amunda van Stenis Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot en Wim Hesse Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid. De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haarlem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heemstede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten. Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm BN Hoofddorp vanstenis@gmail.com Deadline: 30 oktober 2012 Drukkerij: Editoo, Arnhem MS-telefoon: voor bereikbaarheid: zie nuttige adressen MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel of Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp) MSVN op Internet en Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij.

3 3 van de regiocoordinator Geen idee hoe jullie vakantie er uit heeft gezien, maar de mijne was onverwachts heel bijzonder! Zomaar in mijn schoot geworpen kreeg ik logies (met vol pension, dankjewel Tine, voor je gastvrijheid!) en een heel scala aan creatieve workshops. Ik was op Buitenkunst in Drenthe. Geweldig! En als extraatje heeft het me weer doen beseffen hoe leuk kamperen is. Het resultaat is dat ik nu via Marktplaats en dergelijke een kampeeruitrusting bijeen aan het sprokkelen ben. En mijn zoon gaat mijn autootje tot minicamper verbouwen. Er gaat een wereld van mogelijkheden voor me open. En als kers op de taart heb ik er een vriendin bij. Ik heb ook nog even wat dierenverhalen te delen. Toen ik achter in de tuin koffie zat te drinken (ja, het heeft echt niet de hele zomer geregend) hoorde ik geritsel onder de planten. Denkend dat het de kat was die verkoeling zocht, sprak ik het beestje toe. Wie schetst mijn verbazing toen er een heel ander beest tevoorschijn kwam! Het bleek een wezel. Had ik nog nooit eerder live gezien. Een paar dagen later zag ik s avonds een egel mijn tuin in rennen. Maar het mooiste is mijn asielduif. Een postduif die de weg is kwijtgeraakt, heeft mijn tuin aangedaan. Elke middag zit hij op me te wachten voor zijn hap. Hij gaat daarbij zover dat hij gewoon naar binnen wandelt en zijn voer uit een bakje eet. Of uit mijn hand. Hij heet Piet. Ik ben benieuwd hoe lang hij blijft. En nu even serieus. Want het is bijna zover dat we naar de stembus moeten. Mogen! En ik zal jullie echt niet vertellen op wie je moet stemmen, maar wel dat je moet stemmen! We leven in een democratisch land en dat schept verplichtingen. Zelfs als je geen partij jouw stem gunt, moet je gaan, of iemand machtigen. Dan maar blanco gestemd. Weet, dat als je niet gaat, je stem verdeeld wordt over de restzetels. Kan jouw stem zomaar terecht komen bij de partij waar je de grootste hekel aan hebt! Nu de zomer voorbij is, gaan we als bestuur ook weer de draad oppakken. Jammer genoeg hebben we nog niemand gevonden die zich wil bekommeren om de jongeren. Heb jij niet iemand in je netwerk? De praatgroepen lopen voorspoedig (een groep is zelfs wezen lunchen, zie foto), binnenkort is er weer een themadag, er zijn plannen voor het gezamenlijk kijken naar een film, kortom: druk, druk, druk! We hopen je regelmatig te zien. Groet Amunda

4 4 Bacterien helpen bij blaasontsteking Capsules met melkzuurbacteriën (lactobacillen) kunnen blaasontstekingen voorkomen. Hoewel ze iets minder effectief zijn dan antibiotica, zorgen ze niet voor resistentie, wat antibiotica wel vaak doet. Dat melden Suzanne Geerlings en Mariëlle Beerepoot van het AMC. Veel vrouwen krijgen na de overgang meerdere keren per jaar een blaasontsteking. Deze ontstaat omdat de hoeveelheid oestrogeen in het lichaam daalt. Daardoor zitten er minder goede lactobacillen in de vagina en kunnen bacteriën die blaasontstekingen veroorzaken de overhand krijgen. Op dit moment krijgen vrouwen hiervoor oestrogeencrèmes en tabletten, maar die werken niet altijd. Ook worden vaak antibiotica voorgeschreven, wat ervoor kan zorgen dat er resistentie tegen antibiotica optreedt. Lactobacillen zijn bacteriën die vallen onder de groep van melkzuurbacteriën. Deze bacteriën zitten van nature in de vagina en de dunne en dikke darm. Bron: Gezond Nu augustus 2012 Gastsprekers met een handicap De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) is een website gestart voor scholen die een gastspreker zoeken om hun leerlingen te vertellen wat het betekent om te leven met een handicap. Op hun website vinden de scholen op eenvoudige wijze welke organisaties gastsprekers kunnen leveren. Ook kunnen gehandicapten die over hun handicap willen vertellen aan schoolkinderen zich hier opgeven als gastdocent. Bron: nieuwsbrief 71 Gehandicaptenberaad Velsen CDA: Laat alle mantelzorgers fiscaal voordelig erven Het CDA wil opheldering van het kabinet over de onduidelijkheden die er rond belastingvoordelen voor inwonende mantelzorgers bestaan. De afgelopen dagen maakten verschillende media er melding van: duizenden mantelzorgers weten niet dat ze mogelijk recht hebben op een vrijstelling van de erfenisbelasting. Om voor deze vrijstelling in aanmerking te komen, dient het zogenoemde mantelzorgcompliment te worden aangevraagd, dat over dit jaar 200 euro bedraagt. Maar omdat het een relatief klein bedrag is, veel mantelzorgers helemaal geen vergoeding voor de verzorging van hun naaste willen, en het wat administratief werk vergt, wordt het vaak niet aangevraagd. Bovendien is informatie over het belastingvoordeel moeilijk te vinden op de site van de Sociale Verzekeringsbank, de verstrekker van het mantelzorgcompliment. De mogelijke vrijstelling op de erfenisbelasting is echter fors: tot euro. Normaal krijgt een kind over euro vrijstelling. Over de volgende euro dient 10 procent belasting te worden betaald, over de rest 20 procent. Het CDA wil dat mensen de mogelijkheid krijgen om het mantelzorgcompliment met terugwerkende kracht aan te vragen, dat ze niet onnodig erfenisbelasting betalen. Volgens cijfers van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers, telt Nederland bijna vier miljoen mensen die onbetaald zorgen voor hulpbehoevende, chronisch zieke en gehandicapte partners, familieleden, vrienden, kennissen en burgen. Bron: Trouw 25 juli 2012

5 5 Bouw Advies Toegankelijkheid Mensen met een beperking kunnen gewoon meedoen in de samenleving als woningen, gebouwen en de openbare ruimte zó worden gebouwd, dat ze toegankelijk zijn voor iedereen. Vanaf 1 mei 2012 heeft Job Haug het bureau Bouw Advies Toegankelijkheid (BAT) opnieuw opgestart, om toegankelijkheidsadvisering beschikbaar te houden. BAT is dé specialist op het gebied van fysieke toegankelijkheid voor mensen met beperkingen. BAT komt voort uit de mensen met makke zelf en staat voor hun belangen! BAT denkt mee over bouwplannen, bekijkt bouwtekeningen en beoordeelt bestaande objecten op toegankelijkheid. Maar BAT doet meer dan dat! Omdat het belang van toegankelijkheid nog onvoldoende wordt onderkend, is er zendingswerk te doen. Door te laten zien wat toegankelijkheid nou eigenlijk inhoudt, wil BAT bijdragen aan een mentaliteitsverandering. Want iemand die ziet hoe het beter kan, zal het niet gauw meer slechter doen. Bron: Aanzet juli 2012 Als mantelzorger even ertussenuit Mensen die langdurig zorgen voor een kind, ouder of partner met een functiebeperking, een chronische ziekte, dementie of een psychiatrische aandoening hebben van tijd tot tijd behoefte aan een adempauze. De zorg voor die ander wordt dan tijdelijk vervangen. Dit heet Respijtzorg. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Vrijwilligers of beroepskrachten kunnen bij hen thuis komen. Zij blijven dan bij degene die verzorging nodig heeft, terwijl de mantelzorger elders iets kan ondernemen. Degene die zorg nodig heeft kan echter ook een periode buitenshuis worden verzorgd, zoals in een verzorgingshuis, in een logeerhuis of bij familie. Of men kan samen op vakantie gaan met ondersteuning. Mantelzorgers herkennen de behoefte om er eens tussenuit te gaan, maar vinden het moeilijk om daadwerkelijk iets te regelen. Speciaal voor die mantelzorgers heeft het Mantelzorg Steunpunt een Nieuwsbrief gemaakt met als thema: Even ertussenuit. In deze nieuwsbrief staan realistische verhalen, over de verschillende vormen van respijtzorg, overwegingen en tips en een selectie van organisaties en websites die voor dit onderwerp van belang zijn. Wie bij het Mantelzorg Steunpunt staat ingeschreven krijgt de Nieuwsbrief thuisgestuurd. Bent u nog niet bekend bij het Mantelzorg Steunpunt en heeft u wel interesse in dit themanummer dan kunt u bellen met Mantelzorg Steunpunt, telefoonnummer:

6 6 Na de succesvolle Living with MS day in 2011 voor mensen met MS en direct betrokkenen, organiseert Stichting MS Research dit jaar meerdere MS goes Live bijeenkomsten. MS goes Live wordt georganiseerd in samenwerking met MS Nederland (MS Vereniging Nederland, MSweb, MS Research) en vijf MS Centra, verdeeld over het land. De dagen vinden plaats in Groningen (22 september), Amsterdam (6 oktober), Sittard (1 november), Rotterdam (17 november o.v.b.) en Nijmegen (29 november) en zijn bedoeld voor mensen met MS en hun naasten. Onderwerpen die zeer zeker aan de orde zullen komen zijn o.a.: Vitamine D, geheugenproblemen, medicatie, MRI, erfelijkheid en kwaliteit van leven (wonen, werken en ontspanning). Naast een aantal lezingen over deze onderwerpen bestaat ook de mogelijkheid aan tafel aan te schuiven bij deskundigen om uw vragen te stellen. Bent u geïnteresseerd om een MS goes Live bijeenkomst bij u in de regio bij te wonen, dan kunt u dat aangeven op bijgaand antwoordformulier. U ontvangt dan van ons ruim voor datum een uitnodiging met het definitieve programma in uw regio. De eigen bijdrage voor deelname aan MS goes Live is 10,- p.p.

7 7 Responseformulier Ja, ik kom graag naar de bijeenkomst MS goes Live. Naam... Adres Postcode Telefoonnummer Mailadres Geboortedatum Ik ben onder behandeling bij Naam ziekenhuis Ik kom met perso(o)n(en) en ben van plan te komen naar de bijeenkomst in mijn regio; t.w.: O Groningen op 22 september a.s. O Amsterdam op 6 oktober a.s. O Sittard op 1 november a.s. O Rotterdam op 17 november a.s. O Nijmegen op 29 november a.s. U wordt verzocht dit formulier te retourneren naar: Stichting MS Research, T.a.v. Karin Smits, Antwoordnummer 10100, 2250 VB Voorschoten

8 8 paspoort Interview met Brenda en Paul. Na een warm welkom in Velserbroek, waar ik mijn tweede interview heb, begint Brenda te vertellen. Brenda: Ik weet sinds Oktober 2009 dat ik MS heb. Dat was één week voor mijn 25ste verjaardag. Ik had al vele onderzoeken gehad, maar die zijn verbloemd omdat ik door een val van de trap op mijn 18e mijn rug brak, en in 2000 kreeg ik hersenvliesontsteking. Daar ben ik eigenlijk nooit goed vanaf gekomen. De artsen wilden, of konden, daar niet doorheen prikken om verder te kunnen kijken dan naar wat ze al wisten! Ellen: Zo hebben ze nooit het verband gelegd. Brenda: Ik ben in zoveel ziekenhuizen geweest, heb zoveel artsen voor me gehad. Volgens het AMC had ik een bewegingsstoornis, volgens het Kennemer Gasthuis (KG) posttraumatische stress. Toen ik in de VU kwam voor IVF, want kindjes krijgen lukte niet zo erg bij Paul en mij, was daar een assistent neurologe die het ook niet kon vinden. Ik ben uiteindelijk in het KG gekomen bij Dr. Rockx. Hij heeft me onderworpen aan allerlei onderzoeken. Ik was op, ik kon toen niet meer, mijn lichtje ging uit. Eindelijk kwam de uitslag, relapsing remitting Multiple Sclerose. Ik ben zes maanden aan het revalideren geweest in Heliomare, intern. Daarna drie maanden in een verpleeghuis gewoond. Het ging echt niet beter met mij. Ik heb vier prednisonkuren gehad die allemaal niet aansloegen. Ik ging alleen maar sneller achteruit. Ellen: Was het toen klaar en uit? Brenda: Ik heb nog twee jaar Betaferon geprikt, maar dat sloeg ook niet aan. Inmiddels door een verhuizing, ben ik in het Rode Kruis Ziekenhuis terecht gekomen bij Dr. Van der Meulen. De conclusie was: primair progressieve MS, en geen relapsing remitting. Ik hoefde niet meer door te gaan met de Betaferon, het had geen zin. Ellen: Ook geen Tysabri? Brenda: Nee, ik was uitbehandeld. Een klap in mijn gezicht. Ellen: Wat deed dat met je? Brenda: Ik was machteloos, het gaf me zo n leeg gevoel. Wat nu te doen? CCVSI, larveneitjes? Ik wist het niet meer. Ellen: Wat heb je uiteindelijk gedaan, of wat gebruik je nu? Brenda: Niets. Geen medicijnen of therapieën voor mij. Alleen symptoombestrijding. Ellen: Waarom zit je in een rolstoel? Brenda: Nou, ik kan mijn benen wel bewegen maar ze zijn van elastiek. En ik heb een Supra

9 9 Pubisch Katheter en sondevoeding via een PegJ sonde in mijn buik. De J staat voor Jejunemdarm, daar ligt de sonde in. Ellen: Die katheter begrijp ik, maar waarom sondevoeding? Brenda: Ik heb Peralstatiek problemen in de slokdarm en maag. Ellen: Nooit van gehoord. Brenda: De knijpende, malende en naar beneden duwende beweging die in de slokdarm plaatsvindt, doet het bij mij niet meer, dus ik kan geen vast voedsel verdragen. Ellen: Dat lijkt me vreselijk want ons leven is ingesteld op eten en drinken. Dat doe je gezellig met vrienden, familie, op feestjes, altijd. Brenda: Ja, en ik kan me er ook niet overheen zetten. Dat ik niet kan lopen, oké. Maar niet eten vreselijk! Ellen: Jullie wonen hier lekker, erg veilig. Brenda: Ja, het is een fokus-woning. In deze straat staan er meerdere. Vlakbij is het kantoor. Ik kan bellen, als ik iets laat vallen, als iets niet lukt, dus als ik hulp nodig heb. 24 Uur per dag. Zij verrichten eenvoudige medische handelingen. En toch wonen we zelfstandig. Hij vindt het heel genant, maar Paul hoeft niets te doen, al zit hij op de bank met zijn armen over elkaar. Het zijn mijn hulpverleners, het is echt super, één druk op de knop en ze staan er. Ellen: Hoe voel jij je zo door de dag heen? Brenda: Af en toe stemmingswisselingen, maar ik wil geen last zijn voor anderen en voor mezelf! Dus: kop op! Maar zonder Paul, mijn man, mijn maatje, zou ik het niet kunnen hoor! We zijn niet doorgegaan met de IVF, dus we zijn samen. Maar hebben lieve familie, jonge neefjes en nichtjes, vrienden en onze Poezenkindjes. We hebben er vier. Ellen: Hoe vermaak jij je zoal? Brenda: Ik puzzel (legpuzzels) graag. En kijk eens op mijn rugzak, die heb ik opgeleukt met kleine poppetjes en zie maar, ik maak ook zakken die om de katheterzak gaan. Dat staat wat mooier. Ellen: Maar ik zie leuke poppetjes en een prachtige zak, en je hebt last van vergroeide vingers? Brenda: Ja, maar ik wil het doen, dus het zal me lukken. Paul: Tot bloedens aan toe zet Brenda door. Tot ik wel eens zeg: Morgen weer een dag. Ellen: Prachtig, wat een doorzettingsvermogen! Ellen: Maar wat doe jij thuis, Paul, heb je vakantie? Paul: Nou, nee, ik kreeg totaal geen medewerking van mijn werkgever als ik bijvoorbeeld met Brenda mee wilde naar het ziekenhuis. Ik ben met wederzijds goedvinden weggegaan

10 10 en heb een financiële regeling getroffen. Dus ik ben op zoek naar een werkgever (admininistratie kantoor), die mijn thuissituatie begrijpt en mée werkt in plaats van tégen. Ellen: Wat een vervelende toestand. Paul: Komt goed!! Ellen: Net zo positief als Brenda. Ellen: Wat voor werk heb jij gedaan, Brenda. Brenda: Ik heb een aantal jaren voor de klas gestaan, de hogere groepen in speciaal onderwijs en Montesorri. Vandaar dat ik waarschijnlijk voor sommige mensen (Ellen: Paul s werkgever??) te mondig ben. Ellen: Ja, dat je lekker kan kletsen, heb ik wel door, want je hebt ongemerkt al mijn voorbereide vragen beantwoord. Tijdens dit interview vertelde ik (Ellen) ook één en ander over mezelf aan Brenda, waarop Brenda op het eind vroeg, of de interviewer wel eens geïnterviewd is. Niet dus. Een mooi streven voor de volgende Mail Service, een interview door Brenda?! Brenda, Paul en Ellen. Heeft u als lezer, vragen over de onderwerpen die genoemd zijn in dit interview? Stuur een mailtje naar schildpad99@kpnmail.nl. World MS Day Groot Succes De resultaten van de World MS Day zijn overweldigend. Alleen al op Facebook zijn in een week meer dan mensen bereikt en is de berichtgeving meer dan 2 miljoen keer gevolgd. Op Twitter groeit het aantal volgers, het youtube kanaal is meer dan keer bekeken en de World MS Day website had unieke bezoekers. Dit jaar zijn in meer dan 65 landen acties opgezet en hebben we honderdduizenden mensen bereikt. Het blog wordt nog dagelijks bijgehouden met verhalen en foto s. In Nederland trad Vera Mann op en bood Reni de Boer (foto) het eerste exemplaar van haar boek Stuk! aan de voorzitter van de Tweede Kamer mevrouw Gerdi Verbeet.

11 11 Grotere rol familie bij nieuw medicijn Bij het beoordelen van nieuwe medicijnen en therapieën, moeten ook de effecten op familieleden en vrienden van de patiënt voortaan worden meegewogen. Vondst Als fabrikanten met een nieuwe behandeling of medicatie komen, letten de overheid en verzekeraars niet alleen op de veiligheid van de vondst. De innovatie dient ook beter zijn dan wat tot dusver wordt voorgeschreven. Beter kan betekenen een krachtiger werking, minder misselijkheid of beter te slikken. Familieleden De baten voor familieleden, vrienden en mantelzorgers van de patiënt staan bij evaluatie van kosteneffectiviteit echter buiten spel. Ten onrechte, stelt medisch econoom Ana Bobinac, die eerder promoveerde op dit onderwerp aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Mantelzorgers Nieuwe zorgtechnologie kan ook de gezondheid van familieleden en vrienden gunstig beïnvloeden. Een innovatie verlicht bijvoorbeeld het zware werk van mantelzorgers. Of het welzijn van de hele familie neemt toe, omdat de gezondheid van de patiënt verbetert. Meewegen Wie nieuwe zorgmiddelen juist wil beoordelen, moet de gunstige effecten voor dierbaren voortaan ook meewegen, stelt Bobinac. Bron: erasmusmc.nl persoonsgebonden budget Er is een streep gezet door de afschaffing van het PGB (Persoonsgebonden Budget). Het demissionaire kabinet wilde de PGB afschaffen; het zou alleen blijven bestaan voor mensen met een verblijfsindicatie, 10% van de PGB-ontvangers. De overige 90% moest voortaan de zorg in natura ontvangen. Maar dat is nu van de baan. Per Saldo is de belangenvereniging van mensen met een PGB. Zij houdt de ontwikkelingen op dit gebied nauwlettend in de gaten en denkt zelf ook mee aan een betere en meer solide PGB. In 2009 kwam zij met de notitie Tijd voor een volwassen regeling. Op weg naar een solide PGB met suggesties voor verbeteringen. Die verbeteringen zouden bij de doorstart van de PGB op 1 januari 2013 gehanteerd kunnen worden. Uiteraard wil men geen onterechte beroepen op PGB s; PGB s zijn bedoeld om de cliënten de eigen regie op hun leven te laten houden. Een andere belangrijke vraag is of en wanneer de Begeleiding uit de AWBZ naar de gemeenten wordt overgeheveld. Nu is dat afgeketst, maar een nieuw kabinet zou dit weer kunnen opnemen. In ieder geval zijn er veel ontwikkelingen. Als u deze wilt volgen, houdt dan de website van Per Saldo in de gaten: nl Bron: nieuwsbrief 71 Gehandicaptenberaad Velsen Leefstijl be nvloedt beloop MS Mensen met MS die regelmatig alcohol, koffie en vis op hun menu hebben staan, lopen minder risico op ziekteprogressie. Bij een regelmatige consumptie duurt het zelfs vier tot zeven jaar langer, voordat zij een wandelstok nodig hebben. Tenminste, als zij de zogenaamde relapsing-remitting-vorm van de ziekte hebben. Degenen die rookten, hadden juist eerder een stok nodig. Dit zegt de Belgische onderzoeker Marie D hooghe (Nationaal MS-Centrum, Melsbroek). De bevindingen ondersteunen volgens de onderzoeker de aanname dat verschillende biologische mechanismes ten grondslag liggen aan achteruitgang en progressieve MS. Bron: Gezond Nu augustus 2012

12 12 Weer een eenvoudig recept van Suzan Iets uitgebereider dan de gemiddelde laagdrempelige maaltijd, maar nog steeds geen complexe hap. Erg lekker bij de barbecue. Het wordt vast nog mooi weer. CousCousSalade De ingrediënten: 1 pak CousCous 2 tomaten 1 rode ui 1 blikje zwarte olijven 1 citroen verse munt olijfolie De bereiding: Op het pak staat hoe je de couscous moet klaar maken. Ik heb 250 gram gemaakt. De tomaten en ui in kleine stukjes erbij. Ongeveer een derde blikje zwarte olijven zonder pit erbij. Je kunt de olijven nog in drieën snijden. Pers de citroen uit en doe die erbij. De smaak van munt is belangrijk, dus daar mag je scheutig mee zijn. Afmaken met een scheut olijfolie. Eet smakelijk!

13 13 Mijn Tysabri-groepje Lieve mensen, daar ben ik weer. Inmiddels heb ik alweer drie kuren gehad. Iedere vier weken ben ik aan de beurt, dus ik kan mijn lol op. Van te voren smeer ik met Emla-creme (toverzalf, zoals ze in de VU zeggen). Ik ben namelijk al zo vaak geprikt, ik heb heel veel littekenweefsel op mijn aderen, dus ik ben moeilijk te prikken. Als ik die toverzalf gebruik, dan doet het ten eerste minder pijn, de bovenkant van de huid wordt dan licht verdoofd, wat ten tweede tot gevolg heeft dat ik mijn arm niet meer terugtrek als ik geprikt word. Daar is de verpleging in de VU heel blij mee. Afgelopen keer was ik dus vergeten een nieuw tubetje bij de apotheek te halen, wat dus als gevolg had dat ze mij 4x hebben moeten prikken, voordat het eindelijk lukte. De verpleegkundige licht gestrest, ik in de stress. Dan krijg ik ook te horen dat ik rustig moet blijven en mij moet ontspannen, rustig ademhalen. Of ik dat niet weet, maar ze doen me pijn, mag ik lichtelijk in de stress springen? Uiteindelijk zat mijn shot er toch in en mocht ik weer 4 weken uitrusten. We worden in de VU goed in de gaten gehouden. We nemen van te voren een vragenlijst met de verpleegkundige door, of we klachten hebben, koorts hebben gehad of ziek zijn geweest. Als we een koortslip hebben of een andere infectie, mogen we de kuur niet hebben, totdat de klachten helemaal verdwenen zijn. Als we vragen voor de arts hebben, dan proberen ze die voor je te bereiken. Dus je wordt goed van te voren gescreend. Ook wordt er eens in de drie maanden bloed afgenomen, dit alles om te controleren of het wel goed met je gaat. Een keer per jaar krijgen we ook een groot onderzoek: dit bestaat uit een vragenlijst, een intelligentietest (of zoals wij zelf zeggen: toerekeningsvatbaarheidstest) en een MRI. De keer daarop volgt dan nog een lichamelijk onderzoek. Dit alles om te kijken of het wel aanslaat en het wel goed met je blijft gaan. Zo wordt je dus goed in de gaten gehouden. Ik moet morgen weer voor mijn volgende shotje, dus ik zal van te voren weer braaf gaan smeren en nu maar hopen dat het goed gaat. We blijven positief hoor! Groetjes, Miriam Mocht je nog vragen hebben naar aanleiding van dit artikel, mail dan naar: miriamhansma@kpnmail.nl ongehinderd.nl Ongehinderd.nl is een website met informatie over de toegankelijkheid van gebouwen die door de bezoekers zelf wordt ingevuld. Ongehinderd leven, zorgeloos genieten. Dat is waar Ongehinderd.nl al twee jaar voor staat. Twee rolstoelgebruikers zijn gestart vanuit hun persoonlijke behoefte om toegankelijkheid van gebouwen in kaart te brengen. Zij begonnen Ongehinderd.nl bescheiden en regionaal. Nu is er een praktisch systeem, een groeiende landelijke dekking en zijn er apps voor smartphones. Met deze vernieuwing krijgt Ongehinderd.nl een gezicht. Een vriendelijk gezicht, zeggen zij zelf. Maar zij vinden het belangrijk dat het u aanspreekt! Met de hulp van alle mensen met een beperking die gebouwen bezoeken, wil men toegankelijkheid op de kaart krijgen. Stel uzelf eens de vraag of uw favoriete restaurant, hotel of het gezellige café op de hoek toegankelijk is? Is het antwoord ja, voeg het dan toe aan Ongehinderd.nl. Kleine moeite waarmee u veel mensen helpt! Bron: Aanzet juli 2012

14 14 Themadag 23 juni 2012 Zorginstelling Nieuw Unicum en patiëntenorganisatie MS- Anders startte in 2010 het project MS-op-afstand. MS-opafstand biedt zorg en coaching aan mensen met Multiple Sclerose op het gebied van lichamelijk functioneren en geestelijk welbevinden. Met dit project wordt het mogelijk om MS-patiënten in heel Nederland te ondersteunen bij de beperkingen die de chronische ziekte MS met zich meebrengen. Via een internetverbinding kunnen patiënten in contact komen met de gespecialiseerde MS-verpleegkundigen Joke Zwijnenburg en Claudia Blüm. Er komt binnenkort een derde verpleegkundige. Samen hebben zij kennis over o.a. diabetes, een stoma en logopedie. Er is altijd iemand beschikbaar. Na het maken van een afspraak (via de mail) geven zij via de web-cam en computer begeleiding, advies, ondersteuning en informatie aan de MS-patiënt. Een afspraak kan van 10 tot 30 minuten duren. In de twee jaar dat het project draait, zijn de kinderziektes er zo goed als uit en de techniek is geen probleem meer. Aanmelding om mee te doen met dit project verloopt via website van Nieuw Unicum. Het is een prettige manier om voor zorgvragen, problemen of onderzoeken iemand persoonlijk te spreken. Uw dossier komt in een beveiligde website. Het was wederom een informatieve bijeenkomst. Tot de volgende themadag! Ellen

15 15 Kan ik overweg met een persoonsgebonden budget? Wat past het beste bij u? Zelf uw zorg of hulp inkopen met een persoonsgebonden budget (pgb) of budget uit de vergoedingsregeling persoonlijke zorg (vpz)? Of de zorg laten regelen door een zorginstelling? Met de pgb-test kunt u nagaan of zelf uw zorg organiseren met een budget iets is voor u. Persoonlijk advies Als u de vragenlijst helemaal invult, krijgt u een persoonlijk advies. Misschien is werken met een budget iets wat helemaal bij u past. Of misschien is het omgekeerde het geval en past het beter bij u om een zorginstelling de zorg te laten regelen. Het kan ook zijn dat het werken met een budget best bij u past maar dat u wel een beetje hulp kunt gebruiken. Dan is uw persoonlijke advies aangevuld met waardevolle tips. Een tip kan bijvoorbeeld zijn om bepaalde taken uit te besteden. Of dat het volgen van een bepaalde cursus u goed op weg kan helpen. Overweegt u een pgb aan te vragen of een budget uit de vpz? Doen dan de pgb-test op Het invullen van de pgb-test duurt ongeveer 15 minuten. Na afloop krijgt u direct uw persoonlijke advies. De test is anoniem. Met andere woorden: de resultaten van deze test worden niet aan derden zoals uw zorgkantoor doorgegeven. Bron: per saldo wegwijzer aangepast sporten Dit is een erg uitgebreide site waarop bijna alles wat een raakvlak met MS heeft, te vinden is. Er zijn veel duidelijk aangegeven links en sites, bovendien mogelijkheden tot het downloaden van brochures of bestellen van boeken, informatie over medicatie, zorgvakantie en nieuwsartikelen, gerangschikt op jaar/maand. Je kunt je ook inschrijven voor de nieuwsbrief die een keer per 4-6 weken verstuurd wordt. Met trots presenteert Sportservice Noord-Holland de nieuwe Wegwijzer Aangepast Sporten regio Amstel & Meerlanden, dé brochure met informatie over alle regionale sportmogelijkheden voor mensen met een beperking. Deze informatiebrochure ligt klaar voor alle belanghebbenden. In de Wegwijzer Aangepast Sporten regio Amstel & Meerlanden staan maar liefst 116 sportactiviteiten beschreven voor mensen met een lichamelijke beperking (al dan niet rolstoelgebruikend), mensen met een verstandelijke beperking, chronisch zieken, blinden en slechtzienden, doven en slechthorenden en mensen met een vorm van autisme. De brochure geeft een overzicht van alle sportactiviteiten voor mensen met een beperking in de gemeenten Aalsmeer, Amstelveen, Diemen, Haarlemmermeer, Ouder Amstel en Uithoorn. U kunt de brochure aanvragen bij Wikke van Stam via telefoon ( ) of mail wvanstam@sportservicenoordholland.nl Bron:

16 16 Het Mantelzorg Steunpunt is er voor u Zorgt u voor een ander? Misschien heeft u het niet eens in de gaten. Ervaart u het als de gewoonste zaak van de wereld, dat u voor uw zieke partner of voor uw gehandicapte kind zorgt. Dat kunt u moeilijk aan een ander overlaten. Maar weet u ook dat er meer mensen zijn dan u denkt, die graag eens een helpende hand naar u uitsteken? Die met veel plezier tijdelijk de zorg van u overnemen zodat u een middagje kunt winkelen met uw zus, of een paar daagjes kunt logeren bij een vriendin? Heeft u vragen? Kost het u moeite om in het woud van regels uw weg te vinden. Wilt u graag weten welke weg u moet bewandelen om aanpassingen in uw woning te realiseren. Hebt u zich op uw werk ziek gemeld omdat u voor uw moeder wilt zorgen? Weet u niet hoe u dit anders kunt regelen? Het Mantelzorg Steunpunt S helpt Wanneer u langdurig en intensief zorg voor een hulpbehoevende, chronisch zieke of gehandicapte partner, ouder, kind, vriend of buur noemen we dat mantelzorg. De consulenten van het Mantelzorg Steunpunt denken met u mee, wijzen u de weg, bieden praktische hulp en kunnen vrijwilligers inzetten om de zorg even over te nemen. Ze helpen u een evenwicht te n in de balans tussen zorg en werk. Ze zijn op de hoogte van wettelijke regelingen, helpen u met het regelen van allerlei praktische zaken. Ze helpen u om uw situatie te ontwarren en uw netwerk te vergrootten. Ze begeleiden u bij een familiegesprek of bij het aanvragen van zorg. Ze geven informatie over financiën, bijvoorbeeld over het persoonsgebonden budget (PGB). Gratis en zonder verwijzing Voor alle vragen en problemen waar u als mantelzorger mee te maken krijgt kunt u gratis en zonder verwijzing een beroep doen op onze deskundigheid. Mantelzorgers die zijn ingeschreven bij Mantelzorg Steunpunt ontvangen kosteloos onze Nieuwsbrieven met tips en informatie. Gewoon doen! Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het Mantelzorg Steunpunt,

17 17 heliolympics Van 17 tot en met 27 september staat Noord-Holland in het teken van sporten, acceptatie, integratie, grenzen verleggen, gezelligheid en teamspirit. In die twee weken organiseert Heliomare de Heliolypmics; een evenement waar drieduizend kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking de kans krijgen om diverse sporten te ontdekken, waaronder zeilen, zwemmen, vliegeren en rolstoelbasketbal. Heliomare organiseert dit evenement om aangepast sporten te promoten, integratie te bevorderen en paralympisch sporttalent te stimuleren. Sport heeft een positieve invloed op het zelfbeeld; met name voor mensen met een beperking kan sport het verschil zijn tussen thuis zitten of een actief en een sociaal leven leiden. Ambassadeurs als Louis van Gaal en Peter Heerschop De Heliolympics heeft diverse sponsoren aan zich weten te binden en inmiddels zijn ook bekende namen in de sport- en entertainmentwereld ambassadeur geworden, waaronder cabaretier Peter Heerschop, trainer Louis van Gaal, bondscoach beachsoccer Niels Kokmeijer, winnaar van X Factor Jaap Reesema en paralympische kampioenen Mirjam de Koning-Peper en Ronald Vink. Mirjam de Koning-Peper: Ik steun dit evenement omdat ik weet hoe belangrijk sport is, ook voor mensen met een handicap. Door de Heliolympics maken meer mensen kennis met de paralympische sport en kunnen ze leren dat daar veel voldoening uit te halen valt. Het is een geweldig evenement, waar op alle niveaus aandacht is voor de gehandicaptensport. Samen een gouden belevenis! Tijdens de Heliolympics wordt Wijk aan Zee twee weken lang omgetoverd tot een Paralympisch dorp, inclusief het Heliomare Holland House. Daarnaast vinden op diverse locaties in Noord-Holland activiteiten plaats. Zo zijn er negenhonderd leerlingen die deelnemen aan de Heliolympics. Bij het Ronald Mc Donald Centre in Amsterdam ervaren zij dat er voor elk kind een sport is die bij hem/ haar past, ongeacht de beperking. Demy Brekhof (16) is een van deze leerlingen en dol op sport. Door haar beperking, spasmen in de benen, loopt ze moeilijk. Ik vind het leuk dat de Heliolympics eraan komen. Op die manier kan ik kennismaken met verschillende sporten. Als ik iets heel leuks tegenkom, dan ga ik er misschien wel mee door. Ik zou er best een sport bij willen doen, ook al sport ik op school al drie tot vier uur per week. Naast de fysieke uitdaging gaat het ook om gezelligheid en teamspirit. Niet alleen deelnemers ervaren dit. Meer dan 100 vrijwillige medewerkers van Heliomare maken de Heliolympics tot een gouden belevenis! Fan van de Heliolympics Particulieren en bedrijven kunnen fan van de Heliolympics worden en zo dit evenement tot een succes maken. Informatie over sponsoring en deelname vindt u op nl. Doneren kan ook via neem contact op met Heliomare Sport. T

18 18 Dagopvang dreigt te verdwijnen Door bezuinigingen op taxivervoer dreigen gehandicapten vanaf januari 2013 niet meer naar de dagopvang te kunnen. Diverse dagopvanglocaties zullen in januari 2013 sluiten. Dit is het gevolg van een maatregel in het lenteakkoord: het Rijk bezuinigt 150 miljoen op het taxivervoer van gehandicapten die gebruik maken van dagopvang. Marianne van der Harten, directeur van De Noorderbrug, dagopvang in Grootegast, schetst de situatie. Het overgrote deel van de bezoekers van de dagopvangcentra komt met het taxivervoer. Als zij niet meer kunnen komen, kunnen de centra niet meer uit en moeten ze sluiten. Een andere oplossing is er volgens Van der Harten niet. De Noorderbrug stapte samen met andere zorginstellingen naar de rechter in Den Haag om de bezuiniging aan te vechten. Die oordeelde dat er sprake was van een rigoureuze maatregel, maar wel toegestaan. De bezuiniging geldt voor alle instellingen voor gehandicaptenzorg in Nederland. Organisaties als De Noorderbrug, op het uitgestrekte platteland actief, worden extra hard getroffen. De afstanden zijn er groot, openbaar vervoer is nauwelijks voorhanden. straks krijgen wij 11 euro voor een retourtje, zegt Van der Harten. nou, daarvan kun je iemand in de taxibus zetten, vastmaken en weer losmaken. Vervoer is er niet meer bij. Volgens Van der Harten zijn busjes met vrijwilligers geen optie. Veel cliënten zitten in een rolstoel. Het vervoer is specialistenwerk. De bezuinigingen op het vervoer zijn de slotakte van een financiële kaalslag, vindt Nienke Oosterhoff, locatiemanager van De Noorderbrug. Er zijn nauwelijks mogelijkheden de weggevallen subsidie te compenseren uit een ander potje. De laatste jaren zag Oosterhoff de vergoeding voor dagactiviteiten omlaag gaan van 30 naar 20 euro. Bovendien wordt het budget voor dagopvang mogelijk overgeheveld naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), met een kariger uitkomst tot gevolg. Rechter: regering mag budget voor vervoer halveren. Het budget voor vervoer van gehandicapten en andere zorgbehoevenden naar een instelling voor dagbesteding, mag van de rechter worden vastgesteld op minder dan de helft van de huidige tarieven: 7,96 per rit voor patiënten die zelfstandig wonen en 6,69 voor bewoners van een instelling. Hoeveel instellingen daardoor in de problemen komen, is niet bekend. Bron: Volkskrant, 6 augustus 2012.

19 19 Beste leden en niet-leden, De komende themadag in het najaar wordt u geïnformeerd over wat een hulphond allemaal kan betekenen voor mensen met een lichamelijke beperking. Mensen met een Hulphond zijn onafhankelijker, hebben meer sociale contacten en voelen zich meer geaccepteerd. Een hulphond geeft mensen met o.a. MS een zelfstandiger leven. Wat een hulphond exact allemaal voor u kan betekenen laten we even als een verrassing staan en kunt u zelf aanschouwen op zaterdag 6 oktober De zaal van het dagbestedingsgebouw De Boog op het terrein van Nieuw Unicum in Zandvoort gaat open om uur waarna we om uur starten. Het zal tot ongeveer uur duren. U komt toch ook? Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie.

20 20 Lotte Voor mij is 't minder erg dan ik dacht! Lotte kreeg in 2009 de diagnose ms, dit was op dat ogenblik de ergste diagnose die ze kon krijgen. 'n Half jaar ervoor kreeg ze tintelingen in haar tenen, na een maand waren die tot onder haar middelrif opgetrokken. Lotte Heemskerk, was tot 3 jaar geleden ook werkzaam geweest in de horeca. 29 jaar Getrouwd met Erwin Dochtertje Joa, anderhalf jaar. Erwin is kok op een strandtent en werkt de hele zomer van 's morgens 9.00 uur tot vaak uur. Maandags is hij altijd vrij. Een stralende vrouw deelt openhartig haar verhaal met ons. Als Lotte 4 jaar geleden besluit met haar vriend te gaan samenwonen, is ze een 'flierefluiter' zoals ze zelf zegt. Ze gaat regelmatig tot in de kleine uurtjes stappen met vrienden en vriendinnen. Ze heeft pas, een half jaar, een nieuwe baan in bij World Fashion Centre wanneer de eerste verschijnselen zich voordoen. Regelmatig moet ze zich ziek melden door haar vermoeidheid. Langzamerhand rolt ze in het medisch circuit. Er worden tests gedaan en een lumbaalpunctie die door een artsassistent wordt gedaan. Na twee keer te hebben misgeprikt besluit de neuroloog het te doen. Die deed het gelijk goed! 'Ik heb een week met afschuwelijke migraine op bed gelegen.' zegt Lotte terwijl ze haar dochtertje oppakt, dicht tegen zich aandrukt en troost.