PHA congres in Barcelona Ineens ben je zelf patiënt Succesvolle verwendag 30+ PH postzegels
|
|
- Julia van der Wal
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 10e jaargang / nummer 4 / december 2012 Papillon PHA congres in Barcelona Ineens ben je zelf patiënt Succesvolle verwendag 30+ Dit is een uitgave van Stichting PHA Nederland PH postzegels Papillon december 2012.indd :22
2 2 3 Weer een jaar voorbij - nieuw jaar nieuwe kansen PHA congres in Barcelona Van de bestuurstafel Als u dit leest is het jaar bijna ten einde. In het jaarverslag 2012 zult u lezen wat het jaar voor ons als stichting, maar vooral voor u als patiënt heeft opgeleverd. Nu al kunnen we constateren dat het jaar weer veel, helaas vaak negatieve, publiciteit heeft opgeleverd én, niet te vergeten een nieuw kabinet. Of we met dat laatste feit als chronische patiënten nu zo gelukkig moeten zijn is de vraag. Laten we hopen dat de soep niet zo heet gegeten wordt en dat alle maatregelen die zijn aangekondigd niet zoveel negatieve gevolgen hebben als het zich laat aanzien. Uiteraard houden wij de ontwikkelingen scherp in de gaten. Daarom: het nieuwe jaar biedt vast wel weer nieuwe kansen. De vele negatieve publiciteit over allerhande aspecten van de gezondheidszorg baart ons wel zorgen. Vandaag lees ik in de krant dat men overweegt om het medisch tuchtrecht en het beroepsgeheim aan te passen om de inspectie van de gezondheidszorg meer armslag te geven om medische missers aan de kaak te stellen. Het is nogal wat zou ik denken. Net zo goed als het initiatief van de zorgverzekeraars in samenwerking met de NPCF (Nederlandse patiënten consumenten federatie) om toch per 1 januari het EPD (Elektronisch patiënten dossier) in te voeren. U mag dan wel zelf beslissen of u zich daarbij wilt aansluiten, maar zoals het er nu naar uit ziet zal uw huisarts er ernstig op aandringen om het wel te doen. De politiek is aan het overwegen om het alsnog tegen te houden. Ik zou wel eens willen weten wat u daar nu van vindt. Laat het ons eens weten via: info@pha-nl.nl. Inhoud December Ineens ben je zelf patiënt Christine werkte op de poli cardiologie tot ze zelf patiënt werd 5 Support en Awareness in Amerika 8 Heen en weer geslingerd tussen mening van twee artsen Het verhaal van Henrike Vos 10 Het bijzondere verhaal van Alexander 12 Heerlijke verwendag 30+ Overig 7 Het wel en wee van Lisanne 11 Van het bestuur 14 Nieuws 15 Column Joanne 16 Geef de pen door aan Toos de Jong Natuurlijk hebben we in het nieuwe jaar weer onze jaarlijkse lotgenotendag. Op 16 maart zijn we te gast bij het Erasmus MC in Rotterdam. Dat wil zeggen, niet in hun eigen gebouw - dat zijn ze aan het verbouwen - maar aan de overkant in een prachtige locatie aan de Maas. Tevens hebben we nog enkele andere themabijeenkomsten in petto. Helaas zijn daar nog geen data van bekend, maar houd onze website in de gaten én uw brievenbus, want degene die het betreft worden persoonlijk uitgenodigd. In ieder geval komt er een bijeenkomst voor Flolan en Remodulin gebruikers. Allen die daar mee te maken hebben, zitten vaak met veel vragen en kunnen dan ervaringen uitwisselen met mede gebruikers. In het UMC Groningen is men bezig een speciale bijeenkomst te plannen voor kinderen met PH. Reeds nu kan ik aankondigen dat een aantal zeer enthousiaste vrijwilligers een 24 uursloop gaan organiseren in Schijndel (NB). Onder de titel Heb hart voor longen wordt dit evenement georganiseerd ten bate van de Stichting PHA. Uiteraard zijn wij daar zeer blij mee, en zoals gebruikelijk zullen wij de baten één op één ten goede laten komen aan het wetenschappelijk onderzoek naar PH. Kijk vast naar hun website voorlongen.nl. Wij zijn zelf nog aan het denken over een activiteit voor patiënten rondom dit evenement u hoort er later meer over. Zoals u ziet, veel activiteiten in het nieuwe jaar. Het bestuur wenst u een heel goed nieuw jaar en wij hopen u in 2013 weer zo veel mogelijk van dienst te kunnen zijn. Ferdinand Bolsius, voorzitter Bestuursleden Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit: Ferdinand Bolsius, voorzitter Roy Nieraeth, penningmeester Maaike Atres, vicevoorzitter Leny van der Steen, secretaris Jolanda Kamermans, algemeen bestuurslid Andrea Peters, algemeen bestuurslid Annie van der Stoel, algemeen bestuurslid Van 12 tot en met 16 september vond weer het jaarlijkse PHA congres in Barcelona plaats. Ferdinand Bolsius en Leny van der Steen waren aanwezig als vertegenwoordigers van de Nederlandse stichting. Zoals gebruikelijk gaven alle landen een presentatie over de activiteiten rond PH in hun eigen land. Hierbij viel vooral het verschil op tussen de West- en Oost Europese landen. In landen zoals Frankrijk, Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland en Nederland zijn de voorzieningen rond de ziekte PH goed. Patiënten krijgen de medicijnen die ze nodig hebben en het contact met de artsen verloopt prima. De lotgenotendagen zijn heel belangrijk. In andere landen, zoals Polen, Slowakije, Litouwen, Bulgarije en Slovenië, staan de patiëntenverenigingen nog in de kinderschoenen en is er weinig contact met de artsen. Patiënten kunnen niet alle medicijnen krijgen die bijvoorbeeld in Nederland wel verkrijgbaar zijn. Ze moeten het vooral doen met de goedkopere medicijnen en veel medicijnen moeten zelf worden betaald. Combinatiemedicijnen worden niet verstrekt. En ook de zuurstofapparatuur moet daar zelf worden betaald. Een ander belangrijk verschil, is dat in deze landen geen longtransplantaties worden gedaan bij PH-patiënten - ze moeten hiervoor uitwijken naar Wenen. PHA-Europe probeert de patiëntenverenigingen in deze landen te steunen en te begeleiden. Tijdens de presentaties van de aanwezige landen waren ook vertegenwoordigers aanwezig van de farmaceutische bedrijven. Meer uniformiteit We hebben een lezing bijgewoond van prof. dr. Simon Gibbs, longarts in het Hammersmith Hospital in Londen. Hij vertelde ons over nieuwe medicijnen voor PHA, nieuwe trials en rehabilitatie van patiënten. Ook volgden we een lezing van prof. dr. Horst Olschewski, directeur van de PHafdeling van de universiteit van Graz in Oostenrijk. Hij sprak over het effect van nieuwe medicijnen en het belang van het meten van de cardiale output van PH-patiënten. Om dit te meten wordt momenteel geëxperimenteerd met het gebruik van lachgas. Verder hebben we met elkaar ideeën uitgewisseld voor fondswerving en een betere bekendmaking van de ziekte PH. Een aantal landen heeft met veel succes gewerkt met de campagne Breathtaking. Er is een Call to Action opgesteld, die kan worden gegeven aan politici in eigen land. De brochure bevat gegevens over de ziekte PH en is speciaal gemaakt om de ziekte meer bekend te maken bij politici. Ook is PHA-Europe bezig om ervoor te zorgen dat in alle deelnemende landen dezelfde uniforme regels worden gehanteerd. Speciaal daarvoor was er een afgevaardigde van het Europese Parlement aanwezig. Als voorbeeld werd genoemd de donorregistratie in de verschillende Europese landen. Veel landen hebben een sign-out systeem - je bent donor tenzij je aangeeft dat niet te willen zijn. Nederland werkt met het sign-in systeem - je moet je aanmelden als donor. In ons land zijn veel minder donoren dan in andere landen. Op het congres is verder afgesproken dat er een World PH Day komt, ieder jaar op 5 mei. Voor ons is dit echter geen geschikte datum, vanwege Bevrijdingsdag. Het bestuur denkt nog na over een andere datum en bijbehorende activiteiten. Website De sociale media spelen een belangrijke rol, ook als het gaat over PH. Veel landen hebben een PHA website en er zijn er ook veel die een Facebook pagina hebben voor PHA. Ook kan er wereldwijd informatie over PHA worden gedeeld. Via kunnen patiënten uit Europa contact met elkaar hebben. De landen die nog geen website hebben, worden gesteund en begeleid door PHA-Europe. Zoals u kunt lezen hadden wij zeer inspirerende dagen in Barcelona en vooral het contact met de andere deelnemers was boeiend en zinvol. Wilt u meer lezen over dit congres, kijk dan op Het PHA congres in Barcelona werd bijgewoond door 43 deelnemers uit 20 Europese landen: Oostenrijk, België, Bulgarije, Tsjechië, Finland, Frankrijk, Duitsland, Hongarije, Ierland, Italië, Litouwen, Nederland, Noorwegen, Polen, Slowakije, Slovenië, Spanje, Zweden, Zwitserland. Van buiten Europa was ook Israël vertegenwoordigd. PH over de grens Papillon december 2012.indd :22
3 4 5 Persoonlijk Ineens ben je zelf patiënt Christine van der Wijngaard (48) is getrouwd en moeder. In februari 2011 werd bij haar idiopathische PH geconstateerd. En dan opeens besef je: vanaf vandaag is alles anders. Al langere tijd had ik klachten, maar ik dacht dat mijn conditie gewoon slecht was en dat ik wat meer moest bewegen. Ik werk op een polikliniek cardiologie en had het idee dat ik teveel op mezelf zat te letten met betrekking tot hartklachten. Je maakt zoveel mee op zo n poli - dat doet je beseffen dat het jezelf ook kan overkomen. Toch ging ik maar door. Totdat het in het nieuwe jaar niet meer ging. Ik werkte 28 uur en dat ging gewoon echt niet meer. Ik had last van extreme vermoeidheid en flauwvallen, ik kon de trap niet meer normaal op en had klachten als pijn op de borst en hartkloppingen. Een klein heuveltje kon ik niet eens meer opfietsen, etc. Ik ging zó aan mijzelf twijfelen. Ik vroeg een cardioloog om advies. Hij maakte een hartfilmpje en dacht direct aan PH. Vervolgens stuurde hij me door naar de longarts in ons ziekenhuis en die longarts stuurde mij direct weer door naar dr. Van den Toorn van de PH poli in het Erasmus MC. Na een eerste gesprek, volgde een opname van twee dagen waarbij een aantal onderzoeken moest worden gedaan om te kijken of er inderdaad sprake was van PH en waardoor het was ontstaan. En ja, dan zit je ineens in de molen van patiënt en ziekenhuis. Maar dat wil je natuurlijk helemaal niet. Ik werk graag met patiënten, maar wil het liever zelf niet zijn! Na alle onderzoeken en de diagnose IPAH, stortte ik in. Het besef dat je een zeldzame ernstige ziekte hebt, waarvan je niet kunt genezen, kwam hard aan. Onderzoek Nu doe ik mee aan een studie naar het gebruik van vaatverwijders, omdat ik het belangrijk vind dat er onderzoek gedaan wordt naar deze zeldzame ziekte. Het betekent dat ik niet weet of ik één of twee vaatverwijders slik het kan zijn dat één van de twee een placebo is. Er wordt dus onderzoek gedaan om te zien of twee vaatverwijders op langere termijn beter werken dan één. Ik word daarin goed begeleid door een researchverpleegkundige. Verder heb ik bloedverdunners gekregen en prik ik nu zelf. Dat scheelt een hoop tijd en maakt je een stuk zelfstandiger! We zijn nu anderhalf jaar verder. De medicijnen slaan goed aan, ik heb een revalidatieprogramma gedaan in Breda en ik voel mij een stuk sterker. Ik merk dat ik het allemaal veel beter aan kan, hoewel dat niet altijd zo is. Het kan je soms zo aanvliegen als je hoort dat er weer een lotgenoot is overleden of dat het opeens een stuk slechter gaat met iemand. Dan word je zo bepaald bij de ernst van deze ziekte Je gaat meer leven met de dag en meer genieten. Vooral genieten van alles wat je hebt en nog kan ondanks je beperkingen. Ik heb respect voor lotgenoten die er veel slechter aan toe zijn en die opgewekt blijven en de positieve dingen blijven zien. Dat heeft mij zeker ook geholpen. Niet te ver vooruit kijken, maar pluk de dag! Ik heb ook veel steun aan de PH- Hyves en aan Facebook. Wat fijn dat je daar je ervaringen kunt delen, de ervaringen van anderen kunt volgen en elkaar kunt steunen. Al in het begin heb ik mij daar bij aangemeld en er veel informatie vandaan gehaald. Ander werk Ik werk nu twaalf uur per week, verdeeld over drie dagen van vier uur. In februari zit ik twee jaar in de ziektewet en dan gaat de UWV het over Ik werk graag met patiënten, maar wil het liever zelf niet zijn! nemen. Kort geleden ben ik bij een UWV arts geweest en die concludeerde dat ik best meer zou kunnen werken, maar niet meer op de poli. De poli is te stressvol. We gaan nu dus een traject in. Samen met een arbeidsdeskundige ga ik een lijst opstellen van mijn beperkingen. Aan de hand van die lijst moeten we op zoek naar een geschikte functie in of buiten het ziekenhuis waar ik werk. Dat komt wel hard aan hoor. Ik heb het reuze naar mijn zin op de poli, maar ik besef ook wel dat ik daar echt geen twintig uur meer kan werken. Tegelijk is het ook een proces - ik ga er maar het beste van maken en zien wat ik allemaal nog kan. Ik wil wel graag zo lang mogelijk mee blijven draaien in het arbeidsproces. Thuis geniet ik van ons huis en onze tuin. Als hobby doe ik aan mozaïek. Ik maak leuke dingen voor in de tuin en heb zelfs al twee schilderijen gemaakt. Het geeft me veel ontspanning. Ook heb ik een e-bike aangeschaft. Daarmee gaan we regelmatig samen op pad. Gewoon op ons gemakje en met regelmatig een pauze, dan komen we een heel eind. Heerlijk vind ik dat. Eens in de drie maanden ga ik voor controle naar de PH poli van het Erasmus MC. Ik ervaar dat niet als een belasting. Zelf vind ik het prettig dat je goed in de gaten wordt gehouden en bovendien is het team daar geweldig. Je kunt ze altijd bellen of mailen met vragen en ik heb niet het idee dat ze je gauw zat zijn! Wel vind ik het lastig om er achter te komen of een bepaalde klacht ook iets met PH te maken heeft of dat het gewoon een op zichzelf staand iets is. Ik merk dat ik erg op mezelf let, omdat ik geschrokken ben van het feit dat ik een ernstige ziekte heb en mijn klachten eigenlijk niet serieus heb genomen. Dus bij alles denk ik nu direct: wat is dit nu weer? Dat vertrouwen in mezelf moet langzaam weer terug komen en gelukkig gaat dat ook al steeds beter. Support en Awareness in Amerika Ria van der Veen (68) vertelde in de vorige Papillon over het moment dat ze de diagnose PH kreeg. Ze woonde toen in Amerika, inmiddels is ze weer terugverhuisd naar Nederland. Onlangs bezocht ze tijdens een verblijf in haar tweede land een bijeenkomst van een lokale supportgroep. Amerika is een land waarvan we nog steeds houden en een land dat het best te karakteriseren is als een land van extremen. Niet alleen waar het gaat om verschillen tussen rijkdom en armoede, maar ook op veel andere fronten. Enerzijds loopt men vaak voorop als het gaat om baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Anderzijds lijkt het soms bijna een derdewereldland, met veel mensen in achterstandsposities. Liefdadigheid speelt hier een belangrijke rol en dat is ook echt nodig, omdat er door de overheid veel minder wordt geregeld dan in Nederland. De maand november is uitgeroepen tot de jaarlijkse Pulmonary Hypertension Awareness Month. Naar ik heb begrepen, is dit ook elders ter wereld het geval. Maar omdat ik niet veel in Nederland was de laatste jaren, weet ik in feite niet echt hoeveel aandacht hier in Nederland aan wordt besteed. Half november was er in North Carolina een bijeenkomst van een lokale supportgroep. En aangezien ik op dat moment nog in de VS was, kon ik daar naar toe. Ik wil er graag wat over vertellen. Lobby Na een inleidend verhaal van de voorzitter, met praktische lifestyle tips over wat wel of niet te doen - zeker tijdens de feestdagen - was het woord aan een gastspreker. Deze spreker, die de apotheekketen CVS vertegenwoordigde en deze bijeenkomst sponsorde, was onlangs op Capitol Hill om een Congressional Luncheon bij te wonen in Washington DC. Mensen uit heel Amerika met PH zijn daar geweest om hun verhaal te vertellen. Ze moesten er vaak ver voor reizen, maar hun verhalen waren zeer indringend, aldus de spreker. Ze hadden een duidelijke impact op de bewuste congresleden. Het benaderen van congresleden is hier de meest aangewezen manier om geld te krijgen voor onderzoek naar PH. Volgens de spreker moet men ook niet te benauwd zijn rijke vrienden en medeburgers te vragen een financiële bijdrage te leveren aan onderzoek naar deze ziekte. In Amerika gebeurt er erg veel in de lobbysfeer en PH over de grens Papillon december 2012.indd :22
4 6 7 PH over de grens daarmee is men dan ook erg succesvol. Dit gegeven zette me aan het denken, want wij hebben in Nederland niet onze eigen lokale congresman of vrouw die we kunnen aanspreken en kunnen vragen onze belangen te bepleiten. Zo werkt het in de VS wel. Voor zover ik weet, kun je in Nederland de politiek wel via leden van het parlement aanspreken of via de vaste kamercommissie, voor Volksgezondheid in dit geval. In elk geval is het wel een groot verschil met hoe dat hier in de VS toegaat. Maar wellicht is het in Nederland ook al lang van de grond gekomen, ik weet er - zoals gezegd - te weinig van. Dat goed lobbyen hier zeker zijn vruchten afwerpt, blijkt uit iets wat ik onlangs hoorde. Er zijn in de VS twee keer zoveel mensen met PH dan met cystic fibrosis, maar laatst genoemde ziekte heeft meer geld voor onderzoek beschikbaar. Het werk van lobbyisten. Ik hoop eens te horen hoe dat in Nederland geregeld wordt. Want dat zal bij ons toch ook gebeuren, zij het op andere wijze. Zebra Iets anders dat momenteel zeer in het nieuws is, is de Sometimes it s PH campaign. We kregen tijdens de supportgroep bijeenkomst een korte film te zien van de hoofbeats (hoefslagen) van paarden, waarin ineens een zebra opdook. Zoals we allemaal weten, wordt er bij veel klachten eerder gedacht aan de gewone paarden - (astma, COPD etc.) - dan aan de zebra (PH). Deze zebra is daarom nu tot symbool geworden van de Sometimes it s PH campaign. Iemand waarmee ik net bevriend ben geraakt op Facebook, via de PH support groep, heeft haar eigen foto op Facebook bijvoorbeeld al gewijzigd in die van haar 8-jarige dochter in een zebrapak. Ik vind het een goed initiatief - het beeld van de zebra is namelijk wat je bij blijft. Het staat symbool voor die ene afwijkende aandoening die niet meteen herkend wordt zoals we allemaal weten. Op de Engelstalige PHA site op Facebook is veel informatie te vinden, waaronder deze zebra film. Ik heb deze link ook overgenomen op mijn eigen Facebook pagina. Strijdbaar We kregen tijdens de meeting ook het advies om vooral onze persoonlijke verhalen en foto s op weblogs, campagne websites etc. te zetten, om zo onze ziekte meer bekendheid te geven. Tevens werd nog weer eens benadrukt dat deze ziekte een deel van je leven is, maar niet je hele leven. Want er is ook, hoe moeilijk het soms ook is, een leven naast PH. We moeten blijven strijden en elkaar ook vooral steunen. Hier gebeurt dat veel via telefonische support groups, contacten via Facebook en webinars. Het was fijn om te merken hoe mensen toch strijdbaar en optimistisch blijven. Vaak gaat hier een moeilijke periode aan vooraf, als je hoort wat er aan de hand is, of als je situatie is verslechterd. Dat laatste is mij helaas net overkomen. Nadat ik onverwacht, maar heel snel, enkele procedures had ondergaan, bleek dat mijn situatie binnen een half jaar erg verslechterd was. Inmiddels ben ik een beetje over de eerste schrik heen en wat stabieler. Bovendien geloof ik dat de verhoging van de medicatie ook al wel wat werkt. Dus: Keep the fight going! Sterkte allemaal. Geen pubermeisje meer Lisanne Fonteijn (20) weet sinds haar veertiende dat ze PH heeft. Ondanks alles probeert ze zo normaal mogelijk te leven. Zo volgt ze op Vakschool Schoonhoven de opleiding voor goudsmid. Vier keer per jaar houdt ze u op de hoogte van haar wel en wee. Wat ben ik blij dat ik geen pubermeisje van 14 meer ben die gillend naar een concert gaat. Eind november stond Ed Sheeran, een leuke jonge kerel van 22, in de Heineken Music Hall in Amsterdam. Samen met mijn vader en broertje ging ik erheen. We reisden met de trein en toen we het station uit liepen, leek het alsof er groepjes mensen op het plein stonden. Helaas was het een hele lange rij van mensen die wachtten voor de ingang van de HMH! Het was pas half zeven - ik zag er tegenop om nog twee uur in de rij te gaan staan... Dus liep ik de rij voorbij naar een bewaker, liet mijn medicijnpaspoort zien en vertelde dat ik niet zo lang kon blijven staan. Deze vriendelijke meneer zette meteen de hekken opzij en we mochten naar binnen! Voor de gillende en springende pubermeisjes uit! In de hal zijn we bovenin gaan zitten. De toegangsdeuren gingen open en de meiden kwamen letterlijk rennend en vallend binnen stormen om vooraan te kunnen staan. Zoiets had ik nog nooit meegemaakt. Gelukkig toch nog wat voordeeltjes als je vertelt dat je ziek bent. Ik had er niet aan moeten denken om tussen de andere concertgangers naar binnen te moeten gaan. Het concert was trouwens heel erg leuk! Op zoek Het eerste trimester op school is alweer voorbij. Deze keer heb ik niet hoeven verzuimen, omdat ik heel veel baat heb bij de Lenus pomp. De vier weken tussen het vullen van de pomp gaan voor mijn gevoel heel snel voorbij. Gelukkig houdt school er goed rekening mee met dat ik één keer in de vier weken een ochtend mis op school, omdat ik dan naar Amsterdam moet. Mijn mentor is zeer onder de indruk van mijn prestaties. Ze heeft bewondering voor wat ik, ondanks de PH, voor elkaar heb gekregen. Het is fijn dat mensen daar aandacht voor hebben. De eerste opdracht van het tweede trimester bestaat niet meer uit een sieraad uit zilver maken, maar uit goud! Helaas moeten we dit zelf aanschaffen (sponsors gezocht!). Natuurlijk wil ik wel iets maken wat ik zelf leuk vind, want een hanger van goud verkopen is in deze tijd lastig - zeker als je ook nog niet de juiste connecties hebt. Ik ben nu aan het ontwerpen met behulp van 3D tekeningen. Vervolgens moet ik die uitvoeren in karton, zodat je goed kunt zien waar eventueel moeilijke stukken te verwachten zijn. Aan het begin van het volgend schooljaar moet ik een aantal maanden stage lopen. Hiervoor ben ik op zoek naar een leuk bedrijfje dat niet alleen reparaties doet, maar ook zelf sieraden ontwerpt in opdracht. En natuurlijk het liefst niet te ver van huis. Zegt het voort! Afwisseling Voor school ben ik twee keer naar een onderwijsbeurs geweest. Dat is een beurs waar verschillende MBO s, HBO s en universiteiten hun verschillende opleidingen presenteren. In mijn geval is het de bedoeling dat je laat zien wat goudsmeden inhoudt en dat je vragen beantwoordt van mensen die een studie zoeken. Ik ben hiervoor afgereisd naar Groningen en Rijswijk, samen met een medestudent en een leraar. Dat was een leuke afwisseling met het schoolse leven. Andere leuke uitjes waren bezoeken aan het Kröller Müller museum in Otterlo en het Coda museum in Apeldoorn. In het Coda museum was een tentoonstelling van de sieraden van Anneke Schat - zij ontwerpt en maakt de Televizierringen - en Cees Post. Onlangs heb ik een (hippe) bril gekregen. Eerder had ik een lens nodig voor één oog. In de afgelopen tijd kreeg ik echter steeds meer last van mijn ogen en deed ik de lens weinig in. Een aantal keren was ik bij de opticien en die adviseerde een ander soort lens, helaas hielp dat niet. Opeens vroeg ik me af of het niet van de warmte van het solderen en van de fijnstof zou kunnen komen. Deze vraag heb ik bij de opticien neergelegd en hij bevestigde mijn vermoeden. Ik krijg leuke en positieve reacties op mijn nieuwe bril. In de volgende editie van de Papillon kunt u mijn nieuwe ik aanschouwen. Voor de komende wintermaanden heb ik een andere hobby opgepakt: haken en breien. Lekker op de bank voor de televisie met warme chocolademelk of een beker thee. Het is leuk dat breien en haken weer helemaal in is - je kunt overal wol en katoen kopen, zelfs bij een kantoorboekhandel. Van de week waren voor het eerst de ruiten van mijn auto weer bevroren, maar ik heb een lieve vader die dit werkje heeft opgepakt. Dat scheelt mij alweer wat energie waardoor ik de dag fris en fruitig kan beginnen. Voor nu: hele fijne feestdagen. Jongeren en PH Papillon december 2012.indd :22
5 8 9 Persoonlijk Heen en weer geslingerd tussen mening van twee artsen Henrike Vos (36) reageerde op een oproepje op Facebook om eens te schrijven voor de Papillon. Ze is getrouwd met Eltjo en samen hebben ze drie kinderen: Niek (13), Jasper (10) en Eline (7). Na onderzoek door een longarts viel de term PH. Maar dat was het absoluut niet, zei een cardioloog Eind vorig jaar kreeg ik een oproep van Lifelines (een project van het UMCG waarin mensen voor jaren gevolgd worden op het gebied van gezondheid en erfelijke ziekten) om mee te doen met de onderzoeken. Dat leek me wel wat - een gezondheidscheck Wel spannend, maar ach, er zal vast niks uitkomen, was mijn gedachte. Hartkloppingen, daar had ik wel eens last van, maar goed, door de huisarts was dit afgedaan als stress. En mevrouw, als u een paar kilo afvalt en wat aan uw conditie doet, gaat het vast ook beter met de kortademigheid bij inspanning Dertig kilo lichter, en een half jaar sportschool later, voelde ik me nog weinig beter. Ik was uitgeput na een rondje sportschool en kon de rest van de dag maar weinig inspannends meer doen. En nu kreeg ik dan een ECG en nog veel meer onderzoeken bij Lifelines. Na een aantal weken kreeg ik een brief van Lifelines, waarin stond dat er een afwijking was gezien op mijn ECG en dat ik door de huisarts werd benaderd voor verdere stappen. De huisarts stuurde me door naar de cardioloog en na een heleboel onderzoeken kon de cardioloog niet heel veel meer vinden dan dat er inderdaad een afwijking te zien was. Maar dit was ook iets wat veel vaker voorkwam bij vrouwen. Niets op cardiaal gebied om je zorgen om te maken. Voor de zekerheid werd ik wel doorgestuurd naar de longarts, mogelijk dat mijn kortademigheid daar beter verklaard kon worden. Misschien iets van astma of bronchitis o.i.d. De longarts dacht aan een longembolie en ik kreeg meteen een heel scala aan onderzoeken. Gelukkig was het ook geen longembolie, maar de vraag bleef: wat dan wel? De longarts liet vallen dat hij nog onderzoeken wilde doen naar PH. Thuisgekomen gegoogeld op PH en tsja dan schrik je je rot dit kan toch niet waar zijn? Mijn gezin, mijn werk, mijn. alles. hoe moet dat een progressieve, zeldzame, ernstige ziekte en ik voel me helemaal niet ziek! Heen en weer geslingerd Ik werd doorgestuurd naar het Martiniziekenhuis in Groningen waar ik al bij een longarts liep, omdat er in het jaar daarvoor een erfelijke bloedvatziekte, namelijk Rendu Osler Weber (ROW) bij mij en mijn broer en later ook nog bij een broertje en zusje is vastgesteld. Ook deze longarts had het vermoeden van PH en ik werd weer naar de cardioloog gestuurd om een echo te laten maken en een hartkatheterisatie te laten doen. Uit de echo kwam niets en de cardioloog feliciteerde mij, omdat ik absoluut geen PH had. Ook de echomeneer wist voor 100% zeker dat ik geen PH had, want meneer was de echospecialist op het gebied van PH. Op zijn vraag of ik benauwd was in rust, moest ik ontkennend antwoorden. Zijn antwoord was heel beslist dat ik dan zeker géén PH had. Een hartkatheterisatie was niet nodig, want ze hadden de drukken zo mooi kunnen meten met de echo, het was overduidelijk geen PH! Nou, pff, wat een opluchting! Toch nog wel wat onzeker over deze uitslag, moest ik me een maand later weer melden bij de longarts. Deze was niet blij met het gegeven dat er nog geen hartkatheterisatie was gedaan. Hij was er namelijk nog niet zo zeker van dat het geen PH was. Boem daar zakte de grond weer onder mijn voeten weg Heen en weer geslingerd tussen de mening van twee artsen Laat mij daar a.u.b. niet de dupe van worden zeg! Toch aangedrongen op een hartkatheterisatie en daarvan kwam de uitslag een paar weken later: u heeft absoluut wel PH! En dan houd je het niet droog Zie je nou wel! Ik was al niet zo zeker van die cardioloog en z n collega Meteen werd ik doorgestuurd naar Amsterdam en na een aantal onderzoeken werd daar bevestigd dat ik een overduidelijke, dikke vette PH had Jarenlange therapie En nu? Ik ben er door de onderzoeken van Lifelines erg vroeg bij gelukkig! Wat is het plan? Wat is je toekomstperspectief? Wat kun je Als u een paar kilo afvalt en wat aan uw conditie doet, gaat het vast ook beter verwachten? Wat kun je wel blijven doen, waar moet je voorzichtig mee doen? Wat komt er dan veel op je af zeg! In dezelfde periode dat we bezig waren met de onderzoeken, werd ons huis in Stadskanaal verkocht en moesten we op zoek naar iets nieuws in Assen. Binnen een week hadden we daar een huis gekocht en konden we beginnen met verhuizen. Gelukkig hebben we het allemaal door een verhuisbedrijf laten doen, zodat ik zelf niet tig keer de trappen op en neer moest. Heerlijk. Toen we een paar dagen in Assen woonden, werd ik opgeroepen voor de hartkatheterisatie in Amsterdam. Ik ben twee dagen opgenomen en kwam met medicijnen weer thuis. Bij de eerste pil dacht ik: het begin van jarenlange therapie zucht Ik ben begonnen met Tracleer en Revatio, en daarbij natuurlijk de nodige plaspillen. De eerste dagen had ik veel last van opvliegers en liep ik constant met een rode kop rond. Ook hield ik veel vocht vast in mijn enkels en benen, maar na bijstelling van de plasmedicatie ging dat al snel beter. Op de goede weg Deze zomer zijn we met het gezin op vakantie geweest in Tsjechië. Natuurlijk hoort daar een bezoek bij aan de prachtige stad Praag. Wie in Praag is geweest, kent vast en zeker de Praagse burcht en de daarbij horende 200 treden(!) en steile weggetjes omhoog Poeh, een uitdaging, zou ik het kunnen? We zijn er aan begonnen en na een aantal uitblaaspauzes kon ik zeggen: YES! I did it! Wat was ik trots op mezelf! En nu. Ik heb veel minder last van hartkloppingen en kan opeens de twee trappen naar zolder vrij gemakkelijk opkomen. Van de zomer fietste ik met mijn kids naar de zwemplas en mijn oudste zoon zei: mam wat fiets je hard! Heerlijk, ik merk het verschil! Op 8 en 9 oktober moest ik me weer melden in Amsterdam en kreeg ik weer een hartkatheterisatie, MRI, looptest, fietstest en andere nodige onderzoeken. Ik hoopte zo dat de drukken gedaald zouden zijn, maar dat kon haast niet anders dacht ik! Gelukkig kreeg ik goede berichten. De druk was gedaald van 55 naar 45 op de goede weg dus. Ook was er minder stress in het hart en was het hart herstellende. Het medicijngebruik is niet aan gepast, alleen een extra plastabletje om de dag. Inmiddels ben ik begonnen met longrevalidatie en dat bevalt goed. Onder begeleiding van de fysiotherapeut kijk ik wat ik wel en niet kan, om zo tot een goed plan te komen om meer te gaan bewegen en meer conditie te krijgen. Ik hoop zo dat ik de komende jaren nog kan en mag genieten van mijn gezin en van alle andere dingen die ik zo graag mag doen. Ik ben absoluut niet iemand die maar stilletjes op de bank gaat zitten en niks meer gaat doen. Mensen die we spreken zeggen ook vaak: we merken helemaal niet dat je ziek bent, je loopt de avondvierdaagse en doet actief mee met van alles en nog wat. Daar zijn we dan ook heel dankbaar voor! Ik wens iedereen het allerbeste toe en wil het PH-team van de VU hartelijk bedanken voor alle goede zorgen de afgelopen tijd! We gaan ervoor en hopen op nog meer verbetering! PH postzegels Een kaartje sturen wordt nog leuker als u er een PH postzegel op plakt! Met enige trots kondigen wij als bestuur van de Stichting PH de geboorte aan van onze eigen postzegels. Voortaan kunt u al uw post versturen met een PH postzegel. Met het kopen en plakken van deze zegels, slaat u drie vliegen in één klap: U brengt het bestaan van stichting PHA Nederland onder de aandacht. U draagt mede bij aan het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek. U heeft altijd een voorraad postzegels in huis. De zegels zijn te koop per vel van 10 zegels. Dit jaar (2012) kost een vel nog 5,50. In januari gaan de posttarieven omhoog en kost een vel 6,00, dus bestel nu nog uw voorraad voor 2013! Het verschuldigde bedrag moet u verhogen met de verzendkosten, deze zijn voor: 1 t/m 3 vellen 0,50 4 t/m 8 vellen 1,00 9 t/m 20 vellen 1,50 21 t/m 55 vellen 2,00 Bestelwijze U kunt de postzegels bestellen door het verschuldigde bedrag (zegels + verzendkosten), onder vermelding van PH postzegel, over te maken op Rabobank rekeningnummer Tegelijkertijd stuurt u een mail naar annievdstoel@pha-nl.nl onder vermelding van uw naam en volledig adres, alsmede het aantal bestelde postzegels. Zodra de betaling binnen is sturen wij de postzegels naar het vermelde adres. Van het bestuur Papillon december 2012.indd :22
[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster
[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9
Nadere informatieO, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.
Voorwoord Susan schrijft elke dag in haar dagboek. Dat dagboek is geen echt boek. En ook geen schrift. Susans dagboek zit in haar tablet, een tablet van school. In een map die Moeilijke Vragen heet. Susan
Nadere informatieIris marrink Klas 3A.
Iris marrink Klas 3A. 1 Inhoud. 1- Voorpagina 2- Inhoud, inleiding & mijn mening 3- Dag 1 4- Dag 2 5- Dag 3 6- Dag 4 7- Dag 5 Inleiding. Ik kreeg als opdracht om een dagverslag te maken over Polen. 15
Nadere informatieBen jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!
Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw
Nadere informatieSoms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.
Lied: Ik ben ik (bij thema 1: ik ben mezelf) (nr. 1 en 2 op de CD) : Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Ik heb een mooie naam, van achter en vooraan.
Nadere informatieWerkboek Het is mijn leven
Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er
Nadere informatieHet is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.
De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.
Nadere informatieSeptember de maand van weerbaarheid
September de maand van weerbaarheid Het thema van deze maand is weerbaarheid. Het komt steeds vaker voor in het nieuws, kinderen die gepest worden. Vaak sta je als ouder machteloos. Hieronder volgt een
Nadere informatieTheorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,
3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol
Nadere informatieZaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie
Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie
Nadere informatieHET BELANGRIJKSTE OM TE WETEN OM MEER ZELFVERTROUWEN TE KRIJGEN
HET BELANGRIJKSTE OM TE WETEN OM MEER ZELFVERTROUWEN TE KRIJGEN Gratis PDF Beschikbaar gesteld door vlewa.nl Geschreven door Bram van Leeuwen Versie 1.0 INTRODUCTIE Welkom bij deze gratis PDF! In dit PDF
Nadere informatieDe beste basis voor je toekomst
Visser t Hooft Lyceum Leiderdorp KANSRIJK EN UITDAGEND De beste basis voor je toekomst i 11gymnasium 11atheneum 11havo vhl.nl 11mavo (vmbo-t) Muzenlaan 155 q Op de open avond vond ik de school meteen leuk
Nadere informatieTineke Boudewijns VERSTAG
Tineke Boudewijns VERSTAG Colofon Eindredactie Joost Pool Redactie Boris Goddijn Vormgeving Pien Vermazeren Fotografie Boris Goddijn Beeldbewerking Pien Vermazeren Copyright en disclaimer Het overnemen
Nadere informatieNieuwsflits juli 2014
Nieuwsflits juli 2014 Samen bouwen in Vertrouwen Nog maar een kleine 2 weken en dan is het vakantie wat is het weer enorm snel gegaan. En wat hebben we allemaal weer ontzettend veel geleerd! Vanaf deze
Nadere informatieNaam: Mariska v/d Boomen. Klas: TG2C. Datum: 25 Juni. Docent: Van Rijt. Schrijfverslag.
Naam: Mariska v/d Boomen. Klas: TG2C. Datum: 25 Juni. Docent: Van Rijt. Schrijfverslag. Onze vragen: 1. Wanneer bent u met uw schrijfcarrière begonnen? 8 jaar geleden ben ik begonnen met het schrijven.
Nadere informatieNieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal,
Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Veel te laat krijgen jullie deze nieuwsbrief. Ik had hem al veel eerder willen maken/versturen, maar ik
Nadere informatieNetwerk Ouderenzorg Regio Noord
Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid
Nadere informatieMonica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf.
Les 1 Werk en inkomen (1) Monica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf. Evert en Monica -2 Rijbewijs Monica is jarig.
Nadere informatieMijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd
Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen
Nadere informatieU in het middelpunt Die migraine hè Levenservaring verzilveren
Welzijn op recept Welkom bij SWOA. Uw huisarts heeft u met ons in contact gebracht. De dokter kan u op dit moment geen passende behandeling (meer) bieden. Toch voelt u zich niet lekker, of heeft u pijn.
Nadere informatie18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête
Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via
Nadere informatieKOPPen bij elkaar en schouders eronder. Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen
KOPPen bij elkaar en schouders eronder Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen Mama, waarom huil je? Mama, ben je nu weer verdrietig? Papa, gaan we naar het zwembad? Waarom niet?
Nadere informatieDe PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar
De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen
Nadere informatieDe Robijn Nieuwsbrief Januari 2008. Het wonder komt ongemerkt je geest binnen wanneer die even pas op de plaats maakt en stil is.
De Robijn Nieuwsbrief Januari 2008 Lieve mensen, Allereerst wens ik iedereen een vreugdevol nieuw jaar toe. Misschien begin je dit jaar met de beste voornemens, zoals altijd en heb je bewust gekeken naar
Nadere informatieAlmelo, 8 juli 2015. En dat is niet zo makkelijk voor iedereen want de meeste kinderen zijn gewend aan school, vrienden, azc, enz, enz.
Almelo, 8 juli 2015 Onderwerp: Moeilijk verhuizen! Beste heer/mevrouw Ik ben (...) Ik ben 14 jaar oud. Ik woon met mijn ouders en mijn 2 kleine broertjes in azc Almelo. In deze vakantie moeten er ongeveer
Nadere informatieIvonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?
100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk
Nadere informatieKoningspaard Polle en de magische kamers van paleis Kasagrande
Koningspaard Polle en de magische kamers van paleis Kasagrande Eerste druk 2015 R.R. Koning Foto/Afbeelding cover: Antoinette Martens Illustaties door: Antoinette Martens ISBN: 978-94-022-2192-3 Productie
Nadere informatieWelkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden
Welkom bij Centrum Jeugd Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden Welkom bij Centrum Jeugd Je gaat deelnemen aan een van de behandelingen bij Centrum Jeugd van GGz Breburg. De behandelaren
Nadere informatieAan de slag met de Werk Ster!
Aan de slag met de Werk Ster! Werk Ster Copyright EgberinkDeWinter 2013-2014 Werk Ster Stappen naar werk De Werk Ster helpt je duidelijk te krijgen waar jij op dit moment staat op weg naar werk. Je krijgt
Nadere informatieSamenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin)
Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Lay-out Bob Snel (trainer ATC Amstelduin) Document Versie maart 2007 Meer informatie E-mail:
Nadere informatieWat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.
Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen
Nadere informatieEen land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps
Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan
Nadere informatiePresentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis
Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis Geachte dames en heren, Zelfredzaamheid is een mooi en positief begrip. Immers, elk kind wil dingen zelf leren doen, jezelf kunnen redden
Nadere informatieWe hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.
Woensdag Ik denk dat ik gek word! Dat moet wel, want ik heb net gehoord dat mijn moeder kanker heeft. Niet zomaar een kankertje dat met een chemo of bestraling overgaat. Nee. Het zit door haar hele lijf.
Nadere informatieDit boek heeft het keurmerk Makkelijk Lezen gekregen. Wilt u meer weten over dit keurmerk kijk dan op de website: www.stichtingmakkelijklezen.nl.
Chatten Dit boek heeft het keurmerk Makkelijk Lezen gekregen. Wilt u meer weten over dit keurmerk kijk dan op de website: www.stichtingmakkelijklezen.nl. Colofon Een uitgave van Eenvoudig Communiceren
Nadere informatieDe MS van Tess Als elke dag onzeker is
Morgen gaan we naar de huisarts, zegt haar moeder s middags. Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog. De juf zegt dat ik misschien een bril moet,
Nadere informatieDie nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.
Vanavond ga ik mijn man vertellen dat ik bij hem wegga. Na het eten vertel ik het hem. Ik heb veel tijd besteed aan het maken van deze laatste maaltijd. Met vlaflip toe. Ik hoop dat de klap niet te hard
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie
Nadere informatieWat kan ik voor u doen?
139 139 HOOFDSTUK 9 Wat kan ik voor u doen? WOORDEN 1 1 Peter is op vakantie. Hij stuurde mij een... uit Parijs. a brievenbus b kaart 2 Ik heb die kaart gisteren.... a ontvangen b herhaald 3 Bij welke...
Nadere informatieIk ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 5-6. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door
De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag Hoi! Blijf even aan de lijn. Ik zit namelijk op de andere. Wacht even. Hoi, ik kom zo even terug, want ik moet even iets zeggen over
Nadere informatieZondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst. Voorganger: ds. Bert de Wit
Preek Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst Thema: @Home Voorganger: ds. Bert de Wit Schriftlezing: Lucas 15:11-32 Een vader had twee zonen zo begint het verhaal. Met de beschrijving van een gezin.
Nadere informatieOP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS
OP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS Susanne Smorenburg, programmamanager Ben Sajetcentrum Marjon van Rijn, docent / onderzoeker HvA / AMC Symposium HBO-V van de Toekomst
Nadere informatieH E T V E R L O R E N G E L D
H E T V E R L O R E N G E L D Personen Evangelieschrijver Vrouw (ze heet Marie) Haar buurvrouwen en vriendinnen; o Willemien o Janny o Sjaan o Sophie (Als het stuk begint, zit de evangelieschrijver op
Nadere informatieEr was eens een heel groot bos. Met bomen en bloemen. En heel veel verschillende dieren. Aan de rand van dat bos woonde, in een grot, een draakje. Dat draakje had de mooiste grot van iedereen. Lekker vochtig
Nadere informatieGevaarlijke liefde. Weet jij wie die jongen is? Zit hij ook bij ons op school? Mooi hè, Kim? Maar wel duur! Ik geloof dat hij Ramon heet!
Gevaarlijke liefde Gevaarlijke liefde In de pauze Mooi hè, Kim? Maar wel duur! Weet jij wie die jongen is? Zit hij ook bij ons op school? Als je verliefd wordt ben je in de wolken. Tegelijk voel je je
Nadere informatieLinkedIn-updates open inschrijving
LinkedIn-updates open inschrijving Opdracht In dit document vind je zes verschillende LinkedIn-updates. Geef bij iedere update aan of dit een update is die bij je past. Dus zou je dit type update ook kunnen
Nadere informatieInknippen van je tongriempje
Wilhelmina Kinderziekenhuis Inknippen van je tongriempje Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Inknippen van het tongriempje 6 Tips 9 Wil je meer
Nadere informatieIs iemand in jouw omgeving verslaafd?
Is iemand in jouw omgeving verslaafd? Verslaafd aan Jou ondersteunt en informeert de omgeving van verslaafden. Vaak gaat alle aandacht uit naar de verslaafde en daardoor wordt soms niet gezien dat familie
Nadere informatieSterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl
Nadere informatieWeer naar school. De directeur stapt het toneel op. Goedemorgen allemaal, zegt hij. * In België heet een mentor klastitularis.
Weer naar school Kim en Pieter lopen het schoolplein op. Het is de eerste schooldag na de zomervakantie. Ik ben benieuwd wie onze mentor * is, zegt Pieter. Kim knikt. Ik hoop een man, zegt ze. Pieter kijkt
Nadere informatie150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft!
150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft! Scott de Jong http://www.positiefleren.nl - 1 - Je leest op dit moment versie 2.0 van het Ebook: 150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft.
Nadere informatieBorstkanker ''Angst voor het onbekende''
Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Ellen Wagter-Streep Schrijver: Ellen Wagter-Streep ISBN: 9789402129663 Ellen Wagter-Streep Inhoud Inhoud... 05 Voorwoord...
Nadere informatieJUST BE YOU.NL. Het mooiste wat je kunt worden is jezelf! 23 tips voor direct meer zelfvertrouwen. Marian Palsgraaf - www.justbeyou.
JUST BE YOU.NL Het mooiste wat je kunt worden is jezelf! 23 tips voor direct meer zelfvertrouwen Marian Palsgraaf - www.justbeyou.nl Het mooiste wat je kunt worden is jezelf. Mijn passie is mensen te helpen
Nadere informatieHoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?
INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in
Nadere informatieGedwongen opname met een IBS of RM *
Gedwongen opname met een IBS of RM * Informatie voor cliënten Onderdeel van Arkin Inleiding In deze folder staat kort beschreven wat er gebeurt als u gedwongen wordt opgenomen. De folder bevat belangrijke
Nadere informatieIk-Wijzer Ik ben wie ik ben
Ik ben wie ik ben Naam: Lisa Westerman Inhoudsopgave Inleiding... 3 De uitslag van Lisa Westerman... 7 Toelichting aandachtspunten en leerdoelen... 8 Tot slot... 9 Pagina 2 van 9 Inleiding Hallo Lisa,
Nadere informatieEerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.
juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers
Nadere informatieLinkedIn-updates in-company
LinkedIn-updates in-company Opdracht In dit document vind je zes verschillende LinkedIn-updates. Geef bij iedere update aan of dit een update is die bij je past. Dus zou je dit type update ook kunnen plaatsen?
Nadere informatieWat was voor jou de belangrijkste reden om aan dit project mee te werken?
Carpe Diem! Afgelopen december vertrokken vijf Nederlandse dames naar het prachtige Zuid-Afrika om hier mee te werken aan een summerschool in een township in Hermanus. Dit is een project van People4Change,
Nadere informatieWist je dat... Nieuwsbrief Opvoedwinkel Twinkeltje maart 2015. In deze nieuwsbrief:
Nieuwsbrief Opvoedwinkel Twinkeltje maart 2015 In deze nieuwsbrief: Wist je dat... Thema's en cursussen in maart Lezersvraag: "Moet ik mijn zoon verplichten met andere kinderen te spelen?" Mamatijd Moeders
Nadere informatieIk besloot te verder te gaan en de zeven stappen naar het geluk eerst helemaal af te maken. We hadden al:
Niet meer overgeven Vaak is de eerste zin die de klant uitspreekt een aanwijzing voor de hulpvraag. Paula zat nog maar net toen ze zei: ik ben bang om over te geven. Voor deze angst is een mooie naam:
Nadere informatieALLES DUBBEL. Survivalgids. voor startende tweelingmama s. Denise Hilhorst
Voorproefje ALLES DUBBEL Survivalgids voor startende tweelingmama s Denise Hilhorst Inhoud Dubbel van start 7 Dubbel ervaren 8 Dubbel zwanger 10 Dubbel voorbereiden 19 Dubbel bevallen 25 Dubbel voeden
Nadere informatieMaatschappelijk werk (alweer)
Maatschappelijk werk (alweer) Na mijn tweede miskraam heb ik toch weer besloten om het er op te wagen naar maatschappelijk werk te gaan. Ik vond de stap echt wel heel zwaar, want ik hou er niet zo van.
Nadere informatieGezond thema: DE HUISARTS
Gezond thema: DE HUISARTS 1. Wat gaan we doen? Praten over de huisarts en wat de huisarts doet. Nieuwe woorden leren over de huisarts. Het gesprek met de huisarts oefenen. 2. Wat vind ik van? Als je een-op-een
Nadere informatie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Uitgave van Stichting Be Aware Januari 2015 WIL JE MINDER GAMEN?
Uitgave van Stichting Be Aware Januari 2015 WIL JE MINDER GAMEN? Je vindt dat je teveel tijd doorbrengt met het spelen van games. Je beseft dat je hierdoor in de problemen kunt raken: je huiswerk lijdt
Nadere informatieDeel het leven Johannes 4:1-30 & 39-42 7 december 2014 Thema 4: Gebroken relaties
Preek Gemeente van Christus, Het staat er een beetje verdwaald in dit hoofdstuk De opmerking dat ook Jezus doopte en leerlingen maakte. Het is een soort zwerfkei, je leest er ook snel overheen. Want daarna
Nadere informatieIk-Wijzer Ik ben wie ik ben
Ik ben wie ik ben Naam: Johan Vosbergen Inhoudsopgave Inleiding... 3 De uitslag van Johan Vosbergen... 7 Toelichting aandachtspunten en leerdoelen... 8 Tot slot... 9 Pagina 2 van 9 Inleiding Hallo Johan,
Nadere informatieKijk nog eens in het boek op bladzijde 80 naar Werkwoorden in een andere tijd.
Grammaticaoefeningen 3 Wonen en vervoer Werkwoorden in een andere tijd Oefening 1 Kijk nog eens in het boek op bladzijde 80 naar Werkwoorden in een andere tijd. 1 Begrijp je deze informatie? ja / nee,
Nadere informatieImpressies uit Apeldoorn
Impressies uit Apeldoorn We beleefden afgelopen woensdag een avond met een ster. Twee mensen uit het Israëlische dorp Neve Shalom Wahat al-salam (oase van vrede) lieten ons in een adembenemende presentatie
Nadere informatieHoe je je voelt. hoofdstuk 10. Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld:
hoofdstuk 10 Hoe je je voelt Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld: zenuwachtig wakker worden omdat je naar school moet, vrolijk
Nadere informatieSlachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg
Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt
Nadere informatieIk ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 7-8. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door
De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag Hoi! Blijf even aan de lijn. Ik zit namelijk op de andere. Wacht even. Hoi, ik kom zo even terug want ik moet even iets zeggen over
Nadere informatieWaar een wil is, is een Weg!
5 tips om moeiteloos voor jezelf te kiezen en een stap te zetten. Waar een wil is, is een Weg! - Lifecoach http://www.facebook.com/arlettevanslifecoach 0 Je bent een ondernemende 40+ vrouw die vooral gericht
Nadere informatieTake a look at my life week 5&6
Take a look at my life week 5&6 Maandag 27 januari 2014 Zou vandaag gaan werken, maar heb op het laatste moment afgezegd omdat het nogal glad was op de weg. Dus ik durfde het niet aan om op de fiets naar
Nadere informatieHoofdstuk 2. Contact maken, inlichtingen verstrekken en onderhandelen
Hoofdstuk 2 Contact maken, inlichtingen verstrekken en onderhandelen 48 Gangbare uitdrukkingen bij contact maken en onderhandelen De meeste zinnen die in dit overzicht staan, zijn formeel. U kunt deze
Nadere informatie6.2.1 Dealen met afleiding onderweg
Stap 6: Deel 2 6.2.1 Dealen met afleiding onderweg In het tweede deel van jullie experiment ga je verder met het ondernemen van ACTies die je met de anderen hebt afgesproken te doen. Daarnaast krijg je
Nadere informatieDe Budget Ster: omgaan met je schulden
De Budget Ster: omgaan met je schulden Budget Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Budget Ster MOTIVATIE EN VERANTWOORDELIJKHEID STRESS DOOR SCHULDEN BASISVAARDIGHEDEN STABILITEIT FINANCIEEL ADMINISTRATIEVE
Nadere informatieISABEL EN BAS VAN RHIENEN (6)
Als tweeling ben je nooit alleen. Maar je bent ook altijd de helft van iets. Vijf broers en zussen vertellen hoe ze samen zichzelf zijn. Tekst Nanneke van Drunen Foto s Edith Verhoeven ISABEL EN BAS VAN
Nadere informatieKlanttest 2. Sint- Petrusschool Diemen Groep 7. Nicole Blok Top-ondernemen
Klanttest 2 Sint- Petrusschool Diemen Groep 7 Nicole Blok Top-ondernemen Inhoudsopgave Voorwoord Verwachtingen van de Klanttest De doelgroep Klanttest Conclusie Foto s van de opdracht Voorwoord Op donderdag
Nadere informatieNationale Nederlanden Paspoort. Informatieboekje bevolkingsonderzoek naar borstkanker
Nationale Nederlanden Paspoort Informatieboekje bevolkingsonderzoek naar borstkanker Zorgbelang Gelderland, november 2010 Teksten of delen van teksten uit deze uitgave mogen, na verkregen toestemming van
Nadere informatieMANIEREN OM MET OUDERPARTICIPATIE OM TE GAAN
Blijf kalm; Verzeker je ervan dat je de juiste persoon aan de lijn hebt; Zeg duidelijk wie je bent en wat je functie is; Leg uit waarom je belt; Geef duidelijke en nauwkeurige informatie en vertel hoe
Nadere informatieErvaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier
Ervaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier Vraag 1 Hoe heb je zielsliefde ontdekt, en ontdekte je zielsliefde het ook op dat moment? Ik ontmoette haar op mijn werk in de rookruimte. We konden
Nadere informatieCHATTEN. verborgen verdriet MARIAN HOEFNAGEL
CHATTEN verborgen verdriet MARIAN HOEFNAGEL Stotteren Kom op, Roy. Het is allang tijd. De leraar informatica legt een hand op Roys schouder. Maar Roy kijkt niet op of om. Hij zit achter de fijnste computer
Nadere informatieRAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS
RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Huisartsenpraktijk Dalfsen ARGO BV 2014 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Dalfsen zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken
Nadere informatieAGENDA Maandag 19 december t/m vrijdag 23 december
Schooljaar 2011-2012 Vrijdag 16 december 2011 nr. 7 AGENDA Maandag 19 december t/m vrijdag 23 december Woensdag 21 december Woensdag 21 december Vrijdag 23 december Zaterdag 24 december t/m zondag 8 januari
Nadere informatieMelkweg. Een dagje ouder. Lezen van Alfa A naar Alfa B. Ouder worden
Melkweg Lezen van Alfa A naar Alfa B Een dagje ouder Ouder worden Colofon Melkweg Lezen van Alfa A naar Alfa B: Een dagje ouder, 2013 Auteurs: Merel Borgesius Kaatje Dalderop Willemijn Stockmann Dit katern
Nadere informatieSeptember 2015 Woensdag 23 September Sportdag Start gesprek ouders. Oktober 2015 Woensdag 7 oktober Start kinderboekenweek
Schoolnieuws schooljaar 2015-2016 Vrijdag 18 September 2015 September 2015 Woensdag 23 September Sportdag Start gesprek ouders Donderdag 24 September Start gesprek ouders Maandag 28 September Algemene
Nadere informatieDe epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan
Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries
Nadere informatieDialogen website Motiveren tot rookstop
Dialogen website Motiveren tot rookstop Dialoog verandertaal uitlokken en versterken Goedemorgen. Heeft u problemen gehad sinds uw vorige controle? Ja, eigenlijk wel. Mijn tanden zijn sterk verkleurd.
Nadere informatieDe muur. Maar nu, ik wil uitbreken. Ik kom in het nauw en wil d r uit. Het lukt echter niet. De muur is te hoog. De muur is te dik.
De muur Ik heb een muur om me heen. Nou, een muur? Het lijken er wel tien. En niemand is in staat om Over die muur bij mij te komen. Ik laat je niet toe, Want dan zou je zien Hoe kwetsbaar ik ben. Maar
Nadere informatieMS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl
November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen
Nadere informatieSeptember 2008 Door: Charlotte Storm van s Gravesande. Bijbehorende foto's: zie onderaan de tekst. Hallo mede dierenvrienden,
September 2008 Door: Charlotte Storm van s Gravesande Bijbehorende foto's: zie onderaan de tekst Hallo mede dierenvrienden, Na mijn indrukwekkende reis naar India, is mij gevraagd om een kort verhaaltje
Nadere informatieWat is verantwoordelijkheid en waarom is het belangrijk?
Wat is verantwoordelijkheid en waarom is het belangrijk? Verantwoordelijkheid. Ja, ook heel belangrijk voor school!!! Het lijkt veel op zelfstandigheid, maar toch is het net iets anders. Verantwoordelijkheid
Nadere informatieKinderverhoor Je ouders gaan uit elkaar
Kinderverhoor Je ouders gaan uit elkaar Als je ouders uit elkaar gaan is dat heel ingrijpend. Vaak verandert er nogal wat in je leven. Een rechter wil hierover met je praten tijdens een kinderverhoor.
Nadere informatieWELKOM. op de NVN Themadag (Pre) dialyse en je sociale leven. 14 september 2013
1 WELKOM op de NVN Themadag (Pre) dialyse en je sociale leven 14 september 2013 2 Mededelingen Gelieve uw mobiele telefoon uit te schakelen 3 Ochtendprogramma 10.30 10.45 Welkom 10.45 10.50 Ludiek filmpje
Nadere informatie02-01-2006-28-04-2014 (8 jaar)
BELLA (II) 02-01-2006-28-04-2014 (8 jaar) In 2007 kwam je voor het eerst lessen op onze hondenschool. Je had als pup eerder getraind op een andere school maar moest daar stoppen vanwege ED operaties aan
Nadere informatieVerhaal: Jozef en Maria
Verhaal: Jozef en Maria Er was eens een vrouw, Maria. Maria was een heel gewone jonge vrouw, net zo gewoon als jij en ik. Toch had God haar uitgekozen om iets heel belangrijks te doen. Iets wat de hele
Nadere informatieZingeving op MAAT. Wat zijn de effecten van aandacht voor levensvragen en hoe meet je dat?
Zingeving op MAAT Wat zijn de effecten van aandacht voor levensvragen en hoe meet je dat? Hoe maken we het hard? Aandacht voor levensvragen en ouderen in zorg en welzijn Expertisenetwerk Levensvragen en
Nadere informatie