Een drumstel voor dove mensen door Anja Korten, Marja Bouma en Cor Toonen

Transcriptie

1 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :10 Page 1 Een drumstel voor dove mensen door Anja Korten, Marja Bouma en Cor Toonen Jaargang 20 nr. 2 juni 2009 Dove mensen de mogelijkheid bieden om muziektonen en -ritmes te zien en te voelen. Dat was de achterliggende gedachte bij het drumstel voor doven dat Peter Peters ontwikkelde. Begin 2009 kwam het eerste proefmodel gereed met hulp van studenten van de Fontys Hogeschool Engineering in Eindhoven. Cor Toonen, Anja Korten en Marja Bouma kregen begin mei een demonstratie van het drumstel. Drumset met lichtkoffer en heupriem Peter Peters, van huis uit technisch ontwerper en nu muziekdocent, combineerde zijn talenten en ontwierp een drumstel voor doven. Zijn partner Joke, die met een kleurenmethode blokfluitles gaf aan verstandelijk gehandicapten en nu aan een project 'luisteren naar klassieke muziek' in een verpleeghuis werkt, ondersteunde hem. Peters' drumstel bestaat uit een elektronische drumset met daaraan gekoppeld een lichtkoffer en een heupriem met trilmotortjes. Als je op het drumstel speelt, gaan er lampen branden in de lichtbak. Iedere lamp/kleur staat voor een toon van het drumstel. In de riem zitten sensoren die trillingen doorgeven. Iedere toon van het drumstel heeft zijn eigen sensor. Door de versterker kunnen (succesvolle) CI-dragers het geluid horen of - als de versterker genoeg openstaat - voelen zonder de riem met sensoren om je middel. Verwachtingen Cor: "Al nadat ik een vijftal jaren doof was, ben ik op zoek gegaan naar andere vormen van waarnemen van geluiden. Het concentreren op het visuele van muziek, zang en dans kwam vanzelf. De dirigent die in extase een koor aanstuurt, de gelaatsexpressie van zangers, de fraaie lichaamsbewegingen bij dans en ballet en last but not least het zelf leren dansen door het volgen van de basis- In dit nummer o.m. pagina 3 Van het bestuur 4 De Blackberry 6 Mutesounds 7 Ik red me wel 10 Columns Ans Holub, Joke Bosch 11 Column Cor Toonen 12 Stichting Plotsdoven 20 jaar 14 Op hoge leeftijd nog een CI 15 Didgeridoo 17 Tweezijdig CI 19 Mijn partner heeft een CI 19 CI-nieuws 21 Nieuws van de steunpunten 23 Activiteitenkalender 2009 Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: info@stichtingplotsdoven.nl

2 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :10 Page 2 Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres redactie@stichtingplotsdoven.nl Redactie Vacature, hoofdredacteur Gert-Jan Zonneveld Opmaak en advertentiebeheer Frans Verkade Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 21 augustus Drukwerk en verzending WPS Loskade CZ Zutphen Over muziek en doof zijn gesproken: In het blad Horen zegt Theo Zuidema in een artikel met als titel 'Daar zit muziek in': "Muziek kan mensen blij maken, hen helpen zich te ontspannen en eraan bijdragen dat zij beter omgaan met diverse emoties als boosheid en verdriet." Bron: Horen (febr/mrt 2009), 'Daar zit muziek in', pag. 13 stappen. Het tactiel waarnemen van geluiden is een ander aspect waar ik veel mee bezig ben. Het zogenoemde 'horen met je huid' heeft bij mij niet alleen geresulteerd in praktische oplossingen als het tactiel wek- en waarschuwingssysteem (Optiper), maar ook in het ondersteunen van de ontwikkeling van handzame apparaatjes voor het ultiem voelen van muziek (o.a. de Tactman). Kortom, het 'anders genieten' is een deel van mijn leven geworden, waar ik regelmatig hoogtepunten mee mag beleven. Ik was dan ook zeer benieuwd naar het drumstel van Peter." Anja: "Na een gastvrije ontvangst gingen we naar het drumstel. Vol verwachting klopt ons hart. Cor als plotsdove en nog steeds doof, Marja als plotsdove, lang doof geweest en sinds 4,5 jaar CI-draagster en ik, plotsdove, kort doof geweest en nu ruim 7 jaar een CI. We hebben allemaal verschillende verwachtingen." Ervaringen Marja: "We probeerden het drumstel uit: Cor en ik door zelf te drummen, Anja door het te beluisteren en de trilband te voelen. Onze ervaringen waren niet te vergelijken, wat vooral kwam door onze auditieve verschillen: Anja weet hoe muziek als goedhorende klinkt en ervaart nog het gemis daarvan. Ook een CI kan haar die klanken niet teruggeven. Cor, sinds zijn 14e jaar plotsdoof, heeft geen CI en moet het dus hebben van het ritme van licht en geluid. Zelf ben ik sinds mijn 8e jaar doof, en heb sinds 4,5 jaar een CI. Daardoor beleef ik muziek heel anders dan Anja. Ik weet maar vaag hoe muziek met goede oren moet klinken en kan er erg van genieten zoals het CI het doorgeeft." Cor: "Voor mij was het een herkenbare beleving die nu vooral intens was, omdat de met het ritme meegaande visuele effecten de beleving intenser maken. Ik kreeg in eerste instantie een overvloed aan indrukken te doorbroken stilte gespannen zitten drie kinderen rond de bollige drum een miniatuur halve wereldbol deze stille brok energie wacht op tikjes tikken meppen slagen op haar gespannen platte dak de kleine paukeniste straalt trots om zoveel macht háár pauk zal de stilte breken twee kinderen met gesloten ogen zwevend gebalde vuistjes boven dát platte dak wachten op het doorbreken van hun stilte bij de eerste tikjes tikjes tikjes openen de vuistjes zich tot ontvangende handjes en vingers aftastend de vibrerende lucht de kleine paukeniste schept met ritmische tikjes tikken meppen slagen een groeiend vibrato geweld ontspannen genieten drie kinderen rond de bollige drum een miniatuur halve wereldbol van hun doorbroken stilte Cor Toonen, Plotsdoof Cuijk, 19 oktober 1996 (deelnemer Plotsdovengroep bezoekers week IvD 1996) verwerken, zodat ik mijn ogen moest dichtdoen om me goed op het tactiele te kunnen concentreren. Van huis uit heb ik weinig muziek meegekregen, zodat ik waarschijnlijk met zo'n instrument ook een aantal lessen nodig zal hebben om dit goed te bespelen en er gestructureerd van te kunnen genieten. Of je nu helemaal doof bent of ernstig slechthorend of CI-horend, je zult de emotie van muziek wel nooit helemaal kunnen meekrijgen. Vanuit mijn jarenlange ervaring en de instelling van 'beter een half ei dan een lege dop', geeft dit drumstel mijn inziens enorme mogelijkheden voor ontspannend genieten." Anja: "Ik vond zelf de combinatie van voelen en horen erg mooi. Zo kon ik optimaal van de tonen genieten. Het zien is handig als ik drum zou willen leren spelen. Aan de hand van de kleuren weet je welke trommel je moet spelen. Noten leren is overbodig." Marja: "Ik heb het drumstel op verschillende manieren uitgeprobeerd: met CI aan en met CI uit. Ook met CI uit en ogen dicht, om me in te leven in een doofblind persoon. Met CI aan vond ik het spelen verwarrend, doordat ik me op vier sensaties tegelijk moest concentreren: het drummen, het geluid, het licht en het trillen om mijn middel. Het geluid bleek bovendien heel overheersend en drukte de andere ervaringen weg. Met CI uit was heel anders. Ik merkte dat ik me nu vooral richtte op het drummen zelf en in de tweede plaats op de trilsensaties. De lichteffecten vond ik meer bijzaak. Met de CI uit en mijn ogen dicht voelde ik de trilsensaties heel sterk. Daardoor was het spelen dit keer bijzaak en het ervaren van de trillingen hoofdzaak!" Mogelijkheden Marja: "Na afloop waren we het erover eens dat het drumstel heel geschikt is voor dove kinderen - met en zonder CI - om ritme te leren of als hulpmiddel bij logopedie. Via de gekleurde lichten kun je ook de verschillende 2

3 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :10 Page 3 tonen leren herkennen en muziekschrift leren lezen. Je zou het drumstel zeker ook kunnen gebruiken voor doofblinden: zij kunnen dan door te drummen trilsensaties ervaren en dit zelf sturen. Voor CI-dragers heeft het drumstel denk ik minder toegevoegde waarde, omdat zij het geluid horen en dus ook met gewone muziekinstrumenten Van het bestuur door Gerard de Vijlder Dit jaar bestaat Tolknet 5 jaar. Vanaf onze bestuurstafel: Van Harte Gefeliciteerd, Tolknet! Tolken zijn voor ons, plots- en laatdoven, onmisbaar. Ook voor de meeste CI-dragers. Toch wordt over het algemeen weinig gebruikt gemaakt van tolken, terwijl het juist zo plezierig is als je alles wat er gezegd wordt kunt volgen en daardoor ook kunt reageren. Veel mensen schromen nog om een tolk mee te nemen naar bijvoorbeeld een familiefeestje. Maar degenen die dit al wel hebben gedaan, zijn er heel positief over. Je hoort er weer een beetje bij! Je hoeft niet meer vanaf de zijlijn toe te kijken hoe je familieleden zitten te praten of elkaar moppen vertellen. Natuurlijk is er wel eens iemand die jou ook wat wil vertellen of een mop achteraf wil uitleggen, maar het moment is dan al voorbij en de mop dus minder leuk. Een tolk kan je direct bij het gesprek betrekken. Hetzelfde geldt voor etentjes, ook dan zitten we er vaak een beetje bij en kijken er naar. Ook hier is een tolk een uitkomst. Je kunt de gesprekken die anderen voeren volgen via de tolk. Niets is leuker om erbij te horen. Dus probeer het een keer en je zult zien dat je met een voldaan gevoel zo'n feestje of etentje verlaat. DOEN!! Een ander verhaal is de misleidende informatie over chatten waar we tegenwoordig mee worden overspoeld. Verkondigd wordt dat chatten hét middel van de toekomst is voor doven en slechthorenden. Men heeft zelfs de zorgverzekeraars zo gek weten te krijgen dat deze een bepaald artikel, wat in de plaats van een teksttelefoon of BlackBerry zou moeten komen, zullen vergoeden. Overigens geeft de verzekeraar u nog wel de keuze. Maar het is jammer dat zij niet luisteren naar de belangenorganisaties die de zorgverzekeraars onlangs een brief hebben gestuurd. Laat u niet van de wijs brengen, want niets, en dus ook chatten niet, kan het teksttelefoneren vervangen. Promotie van het chatten vindt vooral plaats met het oog op eigen gewin en heeft niets te maken met zelfstandig en op elk moment direct kunnen kunnen werken. Cor vult aan: "Ik denk dat het systeem ook zeer waardevol kan zijn voor CI-dragers, want bij de uiteindelijke configuratie van het systeem zal waarschijnlijk ook directe aansluiting van een ringleiding en/of de CI-processor mogelijk zijn, dan krijg je het ultieme beleven door middel van (CI-)horen & zien & voelen! communiceren met de gewenste persoon. Een voorbeeld: vandaag ontving ik een bericht over chatten met een bepaalde site. Toen men contact wilde maken, kreeg men dood leuk de mededeling: "er is niemand aanwezig"! Nogmaals: laat u niet van de wijs brengen! Helaas heb ik nog een minder prettige mededeling vanuit het bestuur. Jeroen Feirabend, onze secretaris, en Astrid Meyer, hoofdredacteur van ons blad en bestuurslid, hebben aangegeven dat ze per 1 juli hun taak zullen neerleggen. Persoonlijke omstandigheden nopen hen om hun beschikbare tijd meer aan hun dierbaren te besteden. Uiteraard valt het ons zwaar om dit te moeten accepteren, beiden waren binnen het bestuur actief sinds oktober 2005, maar we hebben wel alle begrip voor hun situatie. Op een gepast tijstip zal het bestuur afscheid van hen nemen. Toch alvast vanaf deze plaats: Jeroen en Astrid, heel erg bedankt voor jullie inzet en steun. Gelukkig zullen ze in beperktere vorm nog een bijdrage blijven leveren aan de Stichting. Zo zullen ze actief blijven binnen de werkgroep voor de Partnerdag. Al met al betekent dit dat wij op zoek zijn naar een nieuwe hoofdredacteur en nieuwe bestuursleden. Schroom niet en informeer eens bij ondergetekende. De zomer komt er aan en dus hopen wij dat u in de gelegenheid bent om te genieten van zon, zee en een mooie blauwe lucht. Voor zover van toepassing een fijne vakantie! Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaamheid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info over de mailinglijsten zie: Bestuur Voorzitter, Gerard de Vijlder Secretaris, Jeroen Feirabend Penningmeester, Albert Bouma Bestuurslid, Wil v. Essen-Verhoef Bestuurslid, Astrid Meyer Bestuurslid, Wouter Bolier Bestuurslid, Gert-Jan Zonneveld Adviseur, Prof. Dr. P. van den Broek Donateurschap Vanaf 17 euro per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr ANBI-nummer Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie binnenzijde achterblad. 3

4 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :10 Page 4 De Blackberry: een mobiele teksttelefoon met tal van mogelijkheden door Cor Toonen De Blackberry Specificaties van de Blackberry 8700:. Adresboek. Afbeeldingenarchief. Agenda. Alarmklok met trilfunctie. Bluetooth. Chatten. . Favorietensneltoetsen. GPRS. Helpdeskfunctie en -boek. Lettertype en lettergrootte instelbaar. Mediaspeler. Memory. Navigeer Muiswiel. PINberichten. QWERTY toetsenbord. Rekenmachine. SMS-MMS-berichten. Spelletjes. Spraak- en teksttelefoon. Taakagenda. Trilfunctie. Webbrowser. Zoekfunctie Al enige tijd is hij is op de markt: de Blackberry (BB), een mobiele teksttelefoon waarmee je overal en altijd bereikbaar bent. Voor veel plots- en laatdoven is de Blackberry echter nog onbekend terrein. Cor Toonen geeft een korte uitleg van mobiel teksttelefoneren en laat andere gebruikers aan het woord over hun ervaringen met de Blackberry. Teksttelefoneren met de BB Met de mobiele teksttelefoon Blackberry kun je altijd en overal teksttelefoneren naar een andere mobiele teksttelefoon, een vaste teksttelefoon en natuurlijk ook naar Teleplus. Ook kun je teksttelefoneren met de computer. Via AnnieS kun je hiervoor gratis tien vrienden, familieleden of collega's uitnodigen. Wil je meer accounts, dan zijn deze aan te vragen bij AnnieS. Verder heeft elke BB-teksttelefoon een uniek PIN-nummer. Met deze PIN kunnen BB-teksttelefoon bezitters gratis PIN-berichten uitwisselen, ofwel kosteloos sms-en in Nederland en tegen geringe kosten in het buitenland. Sommige mensen menen dat mobiel teksttelefoneren gelijk is aan chatten. Dit is echter niet het geval: het grote verschil is het directe contact dat je met de ander hebt. Je hoeft namelijk niet te wachten tot de ander achter de computer zit en je kunt direct lezen wat hij of zij zegt. Het scherm van je mobiele teksttelefoon deelt zich in twee delen en de tekst van degene met wie je belt is direct te zien (letter voor letter). Zo ben je tegelijk aan het typen. Je kunt elkaar onderbreken of aanvullen. Net als in een gewoon gesprek. De mobiele teksttelefoon is een open systeem, want via de teksttelefoon-bemiddelingsdienst Teleplus kun je met elke horende in Nederland én zelfs in het buitenland bellen. Omgekeerd kan elke horende jou bellen via Teleplus. Dit was ook mogelijk met de vaste teksttelefoon, maar dan wel alleen vanuit een vaste aansluiting op het analoge telefoonnet van KPN. Het zal duidelijk zijn dat Teleplus - in welke vorm dan ook - als 24 uur bemiddelingsdienst onmisbaar blijft voor onze zekerheid én zelfstandigheid! Twijfels Veel BB-gebruikers hadden aanvankelijk hun twijfels over het aanvragen van een BB. Anneke Meijer: "Ik vroeg me af wat de meerwaarde van de BB zou zijn, boven de huidige manier van communiceren, via de PC en sms-verkeer." Anja Korten: "Wat mij over de drempel heeft geholpen: de mobiele teksttelefoon is in principe een jaar gratis uit te proberen. Als de BB niet bevalt, kan ik hem na een jaar gewoon teruggeven. Ik dacht dus, laat ik het maar proberen. Als ik er weer een stukje zelfstandiger door wordt, is mij dat veel waard." Onderweg bereikbaar zijn Na enkele maanden uitproberen klinken er vooral positieve geluiden. Joke Schaminee: "Het onderweg bereikbaar zijn, maar ook het zelf makkelijker iemand kunnen bereiken is een grote stap vooruit." Anneke Meijer: "Ik heb de BB nu ruim 4 maanden en ben er heel blij mee. Vooral omdat ik snel kan smsen en en. De teksttelefoon gebruik ik heel weinig. Maar ik vind het wel fijn dat ik deze mogelijkheid in spoedgevallen heb. Stel dat ik met pech langs de weg sta en contact moet leggen met de wegenwacht, dat kan ik nu overal doen dankzij mijn mobiele teksttelefoon." 4

5 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :10 Page 5 Teksttelefoneren waar je maar wilt Jopy Sol is blij met de mogelijkheid van teksttelefoneren via de PC: "Een groot voordeel is dat je via elke PC met internetaansluiting kunt bellen door naar de website van AnnieS te gaan. Op mijn werk had ik geen teksttelefoon, dus daar kon ik nooit bellen. Nu kan ik dat wel." André Schaminee (zoon van Joke) vindt het vooral positief dat hij zijn moeder kan bellen wanneer hij maar wil. "Ik hoef niet meer te wachten tot ze online is om het eerste contact te leggen." Joke Schaminee vult aan: "Het teksttelefoneren met de BB en de PC geeft een grotere intimiteit naar de gesprekspartner nu er geen typiste van Teleplus tussen zit. Hierdoor zijn vrienden en familieleden me meer gaan bellen, iets wat hen bezighoudt wordt nu eerder met me gedeeld. Ik zeg wel eens dat mobiel teksttelefoneren mij uit mijn telefoon-coma heeft ontwaakt." en met de BB Met de BB kan ook worden g d. Volgens Joke Schaminee een groot voordeel: "Hulpverlenende instanties werken nog niet met webtelefoneren, maar op deze manier kan ik toch vlot contact leggen vanaf andere locaties dan thuis achter de PC." Volgens Anja Korten gaat het maken van tjes prima op de BB. "Groot voordeel is dat je een gewoon toetsenbord hebt, waardoor je sneller een berichtje tikt dan op een gewoon mobieltje. Nu na een week ben ik er al redelijk snel mee." Als je een sms of ontvangt, geeft de BB dit aan met duidelijke trilsignalen en een rood ledsignaal. Anneke Meijer: "De BB geeft een trilsignaal als een is binnengekomen. Heel handig als je een belangrijke verwacht van een instantie of school. Cijfers en beoordelingen rechtstreeks op je BB lezen, een heerlijke luxe!" Wek- en waarschuwingssysteem De BB beschikt tevens over een alarmfunctie. Hiermee kun je je bijvoorbeeld laten waarschuwen als er een belangrijke afspraak in je agenda op de BB staat, maar je kunt de functie ook gebruiken als weksysteem. Volgens Anja Korten kan de reiswekker de deur uit: "De trilstand is van goede kwaliteit en onder het kussen gaat perfect." Mogelijke verbeteringen De Blackberry biedt vele voordelen, maar er zijn ook aspecten die voor verbetering vatbaar zijn, bijvoorbeeld het niet kunnen terugspreken tijdens een mobiel teksttelefoongesprek. Joke Schaminee: "Wat ik een heel groot nadeel vind, is dat ik mijn stem niet kan gebruiken, terwijl deze normaal ontwikkeld is. In mijn geval is het zeker een groot nadeel, omdat ik veel last van vermoeidheid heb en het typen belastend is. Ik maak hier door veel typefouten." Jopy Sol vult aan: "Terugpraten gaat sneller dan terugschrijven. Horenden vinden het meestal prettiger als ze jouw stem kunnen horen. Als ze alleen de stem van de telefoniste van Teleplus horen, hebben ze het gevoel dat ze met de telefoniste bellen in plaats van met jou." Naast de terugspreekfunctie zijn er nog wel wat wensen, zoals teksttelefoonberichten offline kunnen voorbereiden, teksttelefoongesprekken kunnen opslaan en een antwoordapparaatfunctie met tekstberichten. Verder een duidelijkere gebruiksaanwijzing en de mogelijkheid om het toestel gebruiksklaar met alle basisgegevens er al in te kunnen verwerven. Dit laatste zal wel niet kunnen zonder een eigen bijdrage te vragen, want alles vooraf installeren kost veel tijd voor de leverancier. Tot slot is de etui die bij de BB wordt geleverd niet valveilig. Intussen is hiervoor een oplossing bedacht die een handige knutselaar zelf De Blackberry Een digitale camera en andere extra's heeft de BB 8700 niet. Sinds mei 2009 kan men met bijbetaling een keuze maken uit nog drie andere toestellen met diverse extra's. Het proefabonnement van een jaar is gratis en stopt automatisch. AnnieS levert de Blackberry nu aan met teksttelefoon- en internetsoftware, 10 gebruikersnamen, 5 jaar helpdesk en ondersteuning, 5 jaar software-updates en onderhoud teksttelefoonplatform. Op het moment dat er nieuwe ontwikkelingen zijn, wordt een ieder daarvan op de hoogte gesteld en wordt de software automatisch geüpdate of beschikbaar gesteld. Wat de terugspraakfunctie betreft geeft AnnieS aan dat hieraan gewerkt wordt. In Canada zouden al gebruikersproeven worden uitgevoerd. Bij positieve resultaten zal deze optie ook voor Nederlandse gebruikers beschikbaar komen. Uiteraard ook voor hen die reeds over een BB-teksttelefoon beschikken. Voor meer informatie over de Blackberry zie: 5

6 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :10 Page 6 Tolknet vraagt aandacht voor recht op gebarentolk Iedere dove of slechthorende in Nederland heeft het recht een gebarentolk of schrijftolk in te zetten. De overheid vergoedt het inzetten van een tolk. Toch maakt het grootste deel van de doven en slechthorenden nog geen gebruik van deze voorzieningen. Redenen hiervoor zijn onbekendheid van dit recht en de drempel om een tolk in te zetten. Dove, slechthorende en horende mensen hebben het recht elkaar te begrijpen en begrepen te worden. Daarom is meer aandacht voor deze voorzieningen hard nodig. Een tolk kan worden ingezet in zeer uiteenlopende situaties; van personeelsuitje tot begrafenis, van rechtzaak tot medisch onderzoek en van zwemles tot hoorcollege. Er zijn in Nederland voorzieningen voor werksituaties, onderwijssituaties en privé-situaties. De uitvoeringsorganen hiervoor zijn UWV (werk- en onderwijssituaties) en Menzis Zorgkantoor (privé-situaties). Tolknet is een onafhankelijke stichting met twee kerntaken; bemiddeling en voorlichting. Tolknet bemiddelt landelijk tussen tolkaanvraag en tolken. Daarnaast geeft Tolknet voorlichting over tolken voor doven en slechthorenden, de verschillende tolkmethodes en de regels omtrent de voorzieningen. Om meer aandacht te vragen voor het recht op een tolk is Tolknet in mei met een buscampagne in Midden Nederland gestart. kan uitvoeren (zie Plotsdoof van maart 2009). Ondanks deze verbeterpunten, zijn de BBgebruikers vooral positief. Gerard de Vijlder: "Ik zou nu niet meer zonder kunnen vanwege zijn vele mogelijkheden. Zeer belangrijk vind ik de teksttelefoonfunctie, waarmee ik ook via Teleplus met horenden kan bellen." Jopy Sol: "Al met al: het systeem is nog niet volmaakt, maar ik zou hem niet meer willen missen." Mutesounds: vierdaags muziek- en filmfestival voor doven, s slechthorenden en horenden Van woensdag 24 t/m zaterdag 27 juni 2009 staat Den Haag, tijdens The Hague Festivals, in het teken van muziek en film voor doven, slechthorenden en horenden. MuteSounds is een 'relatief' nieuw Haags muziek- en filmfestival waarbij de zintuigen worden geprikkeld door een gevarieerd muziek- en filmprogramma gericht op doven, slechthorenden en horenden. Tijdens het muziekprogramma draait het om het overbrengen van de passie, sfeer en emotie van de muziek door naast de muziek actief gebruik te maken van de overige zintuigen. Het filmprogramma betreft prachtige films die in het teken staan van doofheid of enig raakvlak hiermee hebben. Al deze ingrediënten vormen de ideale samenstelling voor dove, slechthorende en horende muziek- en filmliefhebbers. Muziek Opnieuw vormt het Paard van Troje het decor voor het muziekspektakel op 26 juni waar de bezoekers in aanraking komen met niet alledaagse concepten. MuteSounds heeft ditmaal een uiteenlopende line up geprogrammeerd met deels internationale DJ's en live-artiesten aangevuld met videoprojecties, interactieve media, special effects, live acts, de verlichte trilvloer, (muziek) gebarentolken en nog veel meer! Al met al een aparte beleving in het Paard van Troje. Film Het filmprogramma vindt het gehele festival plaats op een aparte locatie in het centrum van Den Haag vlakbij het Paard van Troje. Filmliefhebbers kunnen allerlei films bekijken die in het teken staan van doofheid, met aansluitend interessante Q&A's. Er worden films vertoond die gemaakt zijn door doven, over doven en met doven of enig raakvlak met het thema hebben. Daarnaast zijn er ook interactieve media installaties te zien, uit te proberen en te beleven! Extra Op woensdag geeft MuteSounds in samenwerking met Shoot Me Film Festival een prachtige preview met muziek en film op de PopHotSpot op de Grote Markt. Ook hier zullen muziekgebarentolken de muziek via gebaren vertalen en kan het horende publiek alvast gebaren leren door deze te downloaden naar hun mobiele telefoon via een online dienst van MobileSigns. Voor meer informatie en kaartverkoop zie: Er zijn verschillende soorten tolken. De bekendste manier van tolken voor doven of slechthorenden is de tolk Nederlandse Gebarentaal. Minder bekend is de schrijftolk, deze zet het gesproken Nederlands om in geschreven Nederlands op een laptop of op een groot scherm. Kijk voor meer info op: 6

7 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :11 Page 7 'Ik red me wel'; Studeren en plotsdoofheid door Astrid Meyer Op de middelbare school ging het gehoor van Annieck snel achteruit. Tijdens haar eindexamens werd ze volledig doof. Haar plannen voor een studie geneeskunde liet ze varen. Inmiddels studeert ze voor docent NGT, volgt een minor bij de pabo en heeft plannen voor de verkorte pabo. Een gesprek over studiekeuze en studeren met een auditieve beperking. Stichting Drögefonds De Stichting Drögefonds geeft subsidie aan organisaties die zich inzetten voor de persoonlijke ontwikkeling van doven en slechthorenden. Op de website van het Drögefonds staat hoe subsidie kan worden aangevraagd. Wilt u het Drögefonds steunen? Dat kan natuurlijk ook. Heeft je auditieve beperking je studiekeuze beïnvloed? "Niet alleen beïnvloed, maar zelfs bepaald. Ik wilde altijd geneeskunde gaan studeren. Maar doordat ik in de laatste twee jaar van mijn middelbare school heel snel minder ging horen, ben ik me breder gaan oriënteren. Ik was bang dat ik het bij de opleiding geneeskunde met mijn gehoor niet zou redden. Ik wist heel weinig over hoe je kon studeren met een auditieve beperking. Uiteindelijk werd ik tijdens mijn eindexamens doof, maar toen had ik mij al ingeschreven bij de docentenopleiding Nederlandse Gebarentaal (NGT). Aanvankelijk was dat heel erg moeilijk. Ik kwam terecht in de dovenwereld, waar veel mensen erg trots zijn op hun Dove identiteit, terwijl ik zelf nog maar net doof was. Dat was in eerste instantie voor mij bijna niet te combineren. Maar het feit dat mijn klasgenoten net als ik gebarentaal leerden, en dat we al zo snel heel goed met elkaar konden communiceren, maakte het veel makkelijker. Mijn studiekeuze heeft me heel erg geholpen in mijn acceptatieproces." Welke voorzieningen helpen je bij je studie? "Ik maak bijna dagelijks gebruik van een tolk NGT. Doordat mijn gebarentaalvaardigheid zich in zo'n snel tempo heeft ontwikkeld, kan ik tegenwoordig de tolk heel goed volgen. In eerste instantie maakte ik gebruik van schrijftolken, maar dat vond ik al snel te langzaam gaan. Bovendien vond ik het passieve lezen erg demotiverend. Dus ging ik al na zes maanden over op een tolk NmG, en sinds een jaar vraag ik de tolken om NGT te gebruiken. Het voordeel van NGT is dat het visueler is." Zijn er ook knelpunten waar je tegenaan loopt? "Het schoolgebouw waar ik les heb, is heel erg druk: alles is in hele felle kleuren, de vloerbedekking heeft streepjes of stipjes, de muren hebben stipjes, en er is veel lichtinval dat niet tegen te houden is met goede zonweringen. Daardoor is het visueel heel erg vermoeiend. Daarnaast merk ik dat niet alleen de tolk rustpauzes nodig heeft, maar ook ik. Als je goed kunt horen, kun je af en toe een beetje afdwalen, en dan luister je wel weer als er iets belangrijks komt. Dat heb ik met een tolk niet. Ik moet constant goed opletten. Na een dag les val ik om van vermoeidheid. Het valt me op dat tolken hier slecht van op de hoogte zijn. Op dit moment los ik dit op door soms gewoon bewust even aantekeningen te gaan maken. De meeste tolken leggen dan de les even stil tot ik uitgeschreven ben. Dat is even een ontspanningsmoment." Hoe is de medewerking van de instelling waaraan je studeert? "Zolang ik mijn knelpunten goed aangeef, gaat de school daar erg goed mee om. Je zou verwachten dat op een gebarentaalopleiding dit soort knelpunten al bekend zijn. Maar helaas is dat toch minder het geval dan ik had verwacht. Ik moet dus wel met alles aankloppen. Maar vaak wordt er dan ook meteen actie ondernomen, dus dat is weer een pluspunt." Hoe is het contact met medestudenten? "Mijn medestudenten op de NGT-opleiding kunnen allemaal gebaren. Dat is geweldig! Ik voel me helemaal in mijn element op school. Het heeft me uit mijn isolement gehaald en zorgt ervoor dat liplezen en communicatie op andere momenten minder frustrerend is. Het is ook iets bijzonders: gewoon weer een gesprek in een groep kunnen volgen. In het begin wilde ik vooral zelf heel graag en heel veel communiceren. Nu is het vaak al genoeg voor mij om gewoon te kijken en een gesprek Het Drögefonds draagt de naam van Matthijs Dröge ( ) die een groot deel van zijn werkzame leven leraar was bij het dovenonderwijs in Rotterdam. Ook was hij betrokken bij het Volkshogeschoolwerk voor doven. Bij zijn afscheid van dat werk werden op zijn verzoek gelden bijeengebracht. Het gevormde fonds, dat zijn naam kreeg, stelde minder draagkrachtige doven en slechthorenden in staat cursussen te volgen aan de Volkshogeschool. Die cursussen bestaan niet meer, het Drögefonds nog wel. De doelstelling werd iets aangepast, maar bleef dicht bij de oorsprong. Het Drögefonds geeft tegenwoordig subsidie aan organisaties die de persoonlijke ontwikkeling van doven en slechthorenden bevorderen. Meer informatie vindt u op: 7

8 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :11 Page 8 Giften aan de Stichting Plotsdoven nu aftrekbaar De Stichting Plotsdoven is door de Nederlandse belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit houdt in dat donaties aan de Stichting Plotsdoven kunnen worden afgetrokken van het belastbaar inkomen. Het bij de beschikking horende ANBI-nummer is in een groep zonder moeite te kunnen volgen. Voor mij is het contact met mijn medestudenten dus heel erg belangrijk. Het contact met mijn mede-pabostudenten loopt iets minder. Zij vinden het best spannend dat ik doof ben en dus altijd met een tolk kom. Ik hoop dat ik in de loop van het jaar meer contact met hen krijg. Op dit moment heb ik altijd mijn laptop bij me, dus als ik even iets met hen wil overleggen zonder tolk erbij, vraag ik ze gewoon te typen. Dat bevalt goed. Maar het contact met hen is dus maar heel oppervlakkig." Welke rol speelt lotgenotencontact bij je studie? "Lotgenotencontact speelt soms een kleine en soms een heel grote rol. Ik bezoek regelmatig gebarencafés en heb inmiddels ook een aantal dove vrienden. De meesten van hen zijn doof geboren. Er zijn maar weinig jonge plotsdoven. Jongeren die doof geboren zijn, zien hun doofheid op een heel andere manier dan ik. Zij zijn niet anders gewend. Toch hebben ook zij behoefte aan gesprekken over knelpunten. Soms gaat dat over studie, soms over heel andere dingen. Daar kunnen we uren discussies over hebben. Dat is fijn, gewoon even delen. Maar ik vind het niet het meest belangrijke. Gewoon lekker stappen met andere doven, een biertje drinken, lol hebben: dat vind ik veel belangrijker. Voor mij zijn de momenten dat ik volwaardig kan communiceren in een taal die volledig toegankelijk is, momenten om van te genieten." Wat zou je graag anders willen zien? "Er is weinig bekend over doofheid in het algemeen en al helemaal over plots- en laatdoofheid. Dat is jammer. Ik ben een heel open persoon, en ik maak graag kennis met nieuwe mensen. Soms lukt een gesprek gewoon niet, omdat ik de gesprekspartner niet kan volgen. Maar het grootste probleem waar ik tegenaan loop, is dat veel mensen het eng of spannend vinden om met mij te communiceren. Zo is het ook met mijn nieuwe klasgenoten van de pabo. Dat vind ik soms best lastig, want ik ben altijd degene die keihard moet vechten voor mijn plek. Ik ben per definitie 'anders' tot ik zelf het tegendeel bewezen heb!" Is er bij de instelling waar je studeert voldoende kennis over en inzicht in jouw auditieve beperking? "Ja en nee. De NGT-opleiding heeft heel veel kennis over doofheid, en vooral over gebarentaal. En tóch blijft plots- en laatdoofheid een onderbelicht item. Zelfs binnen dit instituut beseffen mensen niet dat jongeren die doof geboren zijn tegen heel andere dingen kunnen aanlopen dan jongeren die pas op latere leeftijd doof zijn geworden. Op het moment dat ik iets aangeef, is er absoluut heel veel begrip voor. Maar zolang ik zelf niks aangeef, zal de school ook niks ondernemen. Wat ik wel heel prettig vind, is dat ik een aantal dove docenten heb aan wie ik altijd vragen kan stellen en met wie ik altijd in gesprek kan gaan. Maar bijvoorbeeld mijn mentor kan helemaal niet gebaren. Normaal is dat natuurlijk niet zo gek, maar binnen een gebarentaalopleiding zou dat toch niet zo moeten zijn?!" Zou je meer hulp willen bij je studie? Waaruit zou die hulp moeten bestaan? "Voor mij zou het hebben van een vertrouwenspersoon heel prettig zijn. Als een soort van klankbord. Iemand die meer weet van mij situatie, ook wat persoonlijker. Maar verder red ik me wel in mijn studie!" 8

9 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :11 Page 9 9

10 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :11 Page 10 Fama en Bureau Arbeid vormen Werkpad Op 1 mei jl. zijn Bureau Arbeid, Arbeidscentrum Viataal/Fama en Bartiméus Re-integratie opgegaan in een nieuw re-integratiebedrijf: Werkpad. Werkpad richt zich op mensen met een visuele, auditieve of communicatieve beperking. Wat niet verandert: het nieuwe bedrijf zal voor zijn cliënten gemakkelijk toegankelijk zijn en voor UWV en andere opdrachtgevers een goede partner blijven. Hoogwaardige kennis over de kansen en mogelijkheden van de doelgroep zal de kracht zijn van het nieuwe bedrijf. Voor mensen die niet goed kunnen horen, zien of communiceren is het moeilijker om werk te vinden en te behouden. Werkpad begeleidt en ondersteunt mensen met een auditieve, communicatieve of visuele beperking bij het zoeken naar een baan en begeleidt hen op de werkplek. Daarnaast adviseert zij werkgevers over regelingen en vergoedingen en geeft zij voorlichting over het werken met blinden, slechtzienden, doven, slechthorenden en mensen met autisme. Ook ondersteunt ze werkgevers bij uitvalpreventie naar de WAO. Werkpad biedt onder andere reïntegratietrajecten, jobcoaching, outplacement, trainingen, supervisie, psychologisch en arbeidsdeskundig onderzoek. Werkpad is een landelijk opererend re-integratiebedrijf met vestigingen in Almere, Amsterdam, Deventer, Doorn, Ermelo, Goes, Groningen, Hoensbroek, Leeuwarden, Leiden, Rotterdam, Sint Michielsgestel, Utrecht, Zoetermeer en Zwolle. Voor meer info: Column van Ans Holub - Bevestiging krijgen Vorig jaar brachten we met de drie kleindochters de herfstvakantie in Tunesië door. Prachtig om dat mee te kunnen maken. Zo'n weekje is een voedingsbron voor veel persoonlijke gedachten en gevoelens! Een super fijne week, totdat we op de terugreis net in de lucht boven Tunesië waren. Opa kreeg een zware black-out. Gelukkig was er een arts aan boord en die zorgde er met een grote zuurstoffles voor dat opa weer snel bij zijn positieven kwam. Maar hij moest wel in het vliegtuigkeukentje op de grond blijven liggen! Daar zat ik, de dove Oma met een hoofd vol communicatieprobleempjes, verwarrende gedachten en de zorg voor drie min of meer ontredderde kleinkinderen. Of dat nog niet genoeg was, bleek er na drie uur vliegen zo'n dichte miste te zijn bij het vliegveld in Munster dat er geen sprake was van landen! Na wat rond gecirkeld te hebben vloog de zilveren vogel door naar Düsseldorf. Daar stond een ambulance klaar die Opa Manfred snel naar een ziekenhuis vervoerde. Oma mocht wel mee maar de drie kleindochters niet, dus bleef oma natuurlijk bij haar kleindochters en ging per bus met de andere passagiers naar Munster terug. Toen de rust een beetje was teruggekeerd, vroeg kleindochter We staan weer aan het begin van een - hopelijk - mooie zomer. Bij mooi weer zal ik die doorbrengen in mijn tuin onder mijn grote tuinparasol. Waarschijnlijk zal ik veel gezelschap krijgen van mijn buren. Ik hoop dat mijn vlinderstruik weer in volle bloei zal staan. En natuurlijk hoop ik op veel vlinders. Vorig jaar was de oogst nogal dun. Ik heb er maar zes geteld, inclusief die ene mooie die door mijn hulp werd gekiekt. De rest waren allemaal ordinaire koolwitjes. Ik hoop op goede temperaturen, dat wil zeggen niet boven de 25 graden. Als het warmer wordt, kan ik daar niet tegen. Natuurlijk zullen er dan ook weer wat koele drankjes worden genoten in mijn tuin. Ik hoop dat de andere planten het ook goed doen, onder andere verschillende hortensia's en een kamperfoelie. Hopelijk zal er een zacht verkoelend windje zijn, wat mijn parasolletje laat dansen in de Machteld plotseling: "Oma, doet Opa altijd zo raar?" Ja, oma moest zowaar even lachen, maar gelukkig deed opa nooit zo raar. Opa kwam al snel weer terug uit het ziekenhuis en sindsdien gaat het prima met hem. En 'zo raar', ook dat deed opa gelukkig niet meer. Zo'n ietwat beangstigend avontuur heeft natuurlijk niets te maken met het gegeven dat je een dove Oma bent. Je vergeet dat doof zijn zelfs helemaal als je kort daarna een prachtige bevestiging krijgt dat je helemaal Oma mag zijn - doof of niet. Kleindochter Evelien vertelde namelijk dat de oma van een klasgenootje was overleden. Snikkend vroeg ze me of ik haar wilde beloven om nog niet dood te gaan. "Want", zei ze, "mijn kinderen moeten ook kunnen zien dat jij mijn lieve oma bent!" Dus beloofde ik Evelien dat ik erg mijn best ging doen. Ja, Evelien is nog maar 10 jaar, gelukkig ben ik nogal een optimist. Ik heb een tante van 97 jaar die nog zelfstandig woont. Die lieve tante heeft geen hoortoestel en zelfs geen bril nodig. Ik hoop altijd maar dat ik met mijn CI ook zo'n gezonde vrolijke oude oma mag worden: nog 27 hele jaartjes, dan zou ik ook 97 worden Pfff, dat is best een zeer lange tijd, of dat lukken gaat??? Column van Joke Bosch - Een parasolletje dat danst in de wind wind. Zo'n parasol laat wel UVstralen door, zodat ik vorig jaar behoorlijk bruin ben geworden. Mijn gezicht en mijn armen waren bruin. Mijn tattoos (ik heb er drie) op mijn onderarmen kregen een laagje zonnebrandmiddel. De kleuren kunnen niet tegen de zon. Ik ken iemand die onder de tattoos zit, waar alle kleur uit verdwenen is. Ze heeft zonder bescherming liggen bakken op het strand. Mij zou dat niet overkomen. Ik hoop dus op een mooie zomer, en jullie waarschijnlijk ook. Ik wens iedereen een mooie zomer, met veel zon en veel vlinders! Liefs, Joke 10

11 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :11 Page 11 Column van Cor Toonen - Accepteren In een mensenleven zijn er van die bijzondere data dat alles even anders is. Morgen, *5.5*, is voor mij zo'n dag. Haal het puntje weg en er staat *55*, zoveel jaren ben ik morgen plotsdoof! Deze unieke cijfercombinatie ontdekte ik begin april van dit jaar in Utrecht tijdens een ondersteuning-studiedag voor vrijwilligers van de Stichting Plotsdoven, toen gevraagd werd hoelang je plotsdoof bent. Even later kwam het begrip 'acceptatie' ter sprake, als begrip binnen het verwerkingsproces van je (plots-laat)doof zijn. Al vaker kreeg ik van anderen mee dat men het plotslaatdoof zijn nooit kan accepteren. Vond dat wel eens wat overdreven, want dacht: zonder accepteren kun je ook niet volop leven met je plotsdoof zijn. Ook op deze studiedag zei een deelnemer - van wie ik dacht dat die wel klaar zou zijn met zijn plotsdoof zijn - dit meteen. Van mijn persoon zal menigeen denken dat ik, na vijfenvijftig jaar, ook wel klaar zal zijn met accepteren. Immers, als je vermogens hebt ontwikkeld om redelijk evenwichtig om te gaan met het plotsdoof zijn, dan ben je er toch?! Ja, de buitenwereld denkt dat, maar onze studiedag-begeleider Joke Zephat zei hierover: "Veel mensen gaan uit van termen als 'accepteren' of 'verwerken' van een aandoening. En ze denken dan aan een soort trap waarop je steeds stappen moet zetten (woede, ontkenning, afweer etcetera) en uiteindelijk heb je het geaccepteerd. Dan gaat de zon op en ben je er eindelijk. "Zo gaat dat", denken mensen en ze vinden dat je het na een tijdje dus geaccepteerd moet hebben. Dat is echter NIET de praktijk. In de praktijk blijkt dat je na enige tijd het gevoel hebt er redelijk mee om te kunnen gaan, maar er hoeft maar dat te gebeuren of je zit er weer ver vanaf. Verwerken is geen proces dat eindigt, maar een open proces, Je ontwikkelt vermogens om ermee om te gaan, maar het is nooit 'over en uit'. Door het ontwikkelen van vermogens word je wel sterker en kun je de kracht van je beperking ervaren." Voor mij is dit een blikverruimende omschrijving, waarmee ik steeds weer opkomende onlustgevoelens een heldere plaats kan geven. Ook ik, al 55 jaar plotsdoof, moet erkennen dat het nog nooit 'over en uit' is geweest. Steeds weer zijn er van die momenten dat je met een klap tegen je grenzen aan loopt: 'pang' daar gaat jouw ó zo sterke (lucht)ballon! Enkele voorbeelden:.pang: ben op verjaardagsbezoek bij een neef, mengt zijn Ghanese vriendin zich goedbedoeld in het gesprek en loopt het aangename gesprek vast omdat ik van haar mondbeeld en volle lippen niks kan afzien. Pang: tijdens een tussenstop op station A loopt plotseling de trein leeg. Waarom? Wat nu?. Pang: de Blackberry doet het plots niet, terwijl ik dringend iemand moet bereiken. Pang: tijdens een recente demonstratie met een drumset voor doven merk ik dat ik toch wel veel minder mee krijg dan de aanwezige CI-horende. Pang: je kleinkind wil je laten delen in haar fantastische wereld maar je snapt er niks van. Pang: ja elke dag is er wel iets waardoor je een gevoel van onmacht over je heen krijgt, waardoor je nergens bent met al je slimmigheid, zelfredzaamheid en stoerheid. Krachttermen luchten dan wel even op, maar verder is het gewoon stug doorgaan met wat je nu al vijfenvijftig jaar doet: proberen dat te accepteren wat je niet kunt accepteren. Of ook: door met veel wilskracht je talenten te ontwikkelen, kansen te grijpen en vooral kansen te creëren, kun je met stevige stappen hoog op de acceptatietrap zijn geklommen. Maar dan komt er weer zo'n onoverwinbaar struikelblok en donder je meteen weer tientallen treden naar beneden! Een nieuwe opleiding voor Schrijftolk Steeds meer plots- en laatdoven ontdekken de Schrijftolk. Een Schrijftolk vormt de communicatieschakel tussen doven/slechthorenden en horenden. Hij typt het gesproken Nederlands - op spreeksnelheid - op een speciaal toetsenbord, een Veyboard. De dove/- slechthorende leest het geschreven Nederlands mee op een laptop of op een beamerscherm en kan zo alle communicatie blijven volgen In september 2008 is er weer een nieuwe groep studenten gestart met de Associate degree-opleiding Schrijftolk. Dit is een tweejarige opleiding aan het Instituut voor Gebaren, Taal & Dovenstudies, Hogeschool Utrecht. Na deze opleiding kan men als Schrijftolk aan het werk. Na het afronden van de Ad-opleiding is het ook mogelijk om in twee jaar het bachelordiploma Tolk Nederlandse gebarentaal (NGT) te behalen. Tijdens de opleiding leert men naast Veyboardvaardigheden en Tolkvaardigheden, ook veel over Dovencultuur; daarnaast verwerft men Nederlandse gebarentaal op beginnersniveau en Nederlands ondersteund met gebaren (NmG). Vakken als Doofblindheid, Communicatie en Psychologie zitten ook in het programma. En natuurlijk is er een stage. Vooropleiding: MBO niveau 4 of HAVO Inschrijving: Vóór 1 september 2009 via IBgroep Meer informatie info@ngt.hu.nl 11

12 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :11 Page 12 Stichting Plotsdoven: 20 jaar vol ontwikkeling, vriendschap en warmte door Linda Fransen Op 28 maart werd weer een Landelijke Ontmoetingsdag georganiseerd; dit jaar met een feestelijk tintje. De Stichting bestaat namelijk 20 jaar! Dat moest gevierd worden en daarom vond deze landelijke dag plaats in het themapark Archeon in Alphen aan den Rijn. Ontvangst Opening van de dag De dag begon erg regenachtig. Een priesteres verzorgde de officiële opening, waarna Gerard de Vijlder kort iets vertelde over de Stichting in de afgelopen twintig jaren. Een voorstelling Visuele Muziek door Tom Uittenbogert en Maloush Köhler volgde. Hierna was het woord aan prof. dr. Van den Broek die al jaren het bestuur van advies voorziet. Om uur openden oud-voorzitters, Yvonne Kemink en Joop Bergman, een bijzondere expositie met werk van plots- en laatdoven en volgde een heerlijke lunch. 's Middags was er volop gelegenheid om het park te bezoeken onder een klein zonnetje. De afsluiting werd op bijzondere wijze verricht door Cor Toonen met zijn 'Jubileumtrilogie'. Maar de dag mocht niet voorbij gaan zonder dat Cor zelf in het zonnetje werd gezet. Gerard deed dit met een gedicht, speciaal geschreven voor en over Cor. In het gedicht bestempelde hij Cor als een Denker en een Kei van een vent. Gerard bedankte Cor voor al zijn hulp en inzet voor de Stichting Plotsdoven en Steunpunt Zuid in de afgelopen jaren. Twintig jaar geleden werd de Stichting Plotsdoven opgericht. Laten wij allen uitzien naar weer twintig jaar van ontwikkeling, vriendschap en warmte! Lezing van de voorzitter Gerard de Vijlder Reacties van deelnemers: "De visuele muziek vond ik erg mooi en bijzonder. Na de lezing van prof. Van den Broek openden Yvonne Kemink en Joop Bergman de expositie officieel door een lintje door te knippen. Zij waren speciaal uitgekozen voor deze eer omdat zij de oprichters van de Stichting zijn. Hierna kwam de uitgebreide lunch. Ook de lunch was helemaal in stijl van de middeleeuwen. 's Middags gingen mensen zelfstandig door het park, of zij konden meedoen met een doe-route. Toen we terugkwamen, hebben we nog lekker wat gegeten en gedronken." "Ik vond de voordracht van Cor geweldig mooi om te zien. Ik wil daar echt mijn complimenten voor geven." Visuele muziek door Maloush Köhler "Hoe alles tot stand is gekomen: heel goed gedaan! Ik ben ook blij dat de zon er 's middags weer door kwam, en dat we buiten het park konden bekijken. Daar heb ik echt van genoten, ook al was het soms wat frisjes. Goed gedaan dus door de mensen die geholpen hebben deze dag mogelijk te maken." "Ik vond het een gezellige dag. Ik vond de visuele muziek leuk om te zien, maar soms duurde het een beetje te lang. Ik moest heel inspannend kijken, en dat vond ik best vermoeiend. Maar ik vond het wel een heel goed idee. Als je plotseling doof wordt, dan is de muziek van vroeger natuurlijk heel belangrijk. Daar wil je wat mee doen, dat herinnert je aan vroeger. Jammer dat er niet meer muziek van vroeger gespeeld werd." (De foto s op deze pagina zijn van Olga Wladi) Toespraak prof. dr. P. van den Broek 12

13 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 13 Trilogie: gister - vandaag - morgen door Cor Toonen gister twintig jaar terug in de tijd afzienmensen in een cocon eenlingen in een boze wereld vol miskenning buitensluiting onbegrip twintig jaar terug in de tijd de krachten van Bakkeveen schudde ons wakker wij worstelden ontdooiden grimlachten twintig jaar terug in de tijd wij gingen kiezen voor een eigen gezicht samen één club één lijn één vuist vandaag feestelijke dag ontsnapt uit onze cocooning groeide wij van eenlingen naar meerlingen vol kracht elan eigenheid feestelijke dag de krachten van verbondenheid maakte ons zichtbaar wij wapperen genieten glimlachen feestelijke dag twintig jaar zijn wij onderweg met stuwende roergangers samen één organisatie één beleid één toekomstdroom morgen twintig jaar verder in de tijd weg met de cocons wij zijn uniek en blijven uniek vol assertiviteit fladderkunst hoorkunst twintig jaar verder in de tijd de krachten van eenheid smeden landwijde samenwerking wij ontplooien ontspannen lachen twintig jaar verder in de tijd in vrijheid kiezen staat centraal vormgeving van onze eigen levensweg samen één eenheid één doel een leus " één voor allen - allen voor één " * *Eén voor allen - allen voor één is de strijdkreet van de 'drie musketiers' in de roman van Alexandre Dumas ( ) Yvonne Kemink en Joop Bergman openen de expositie Kunstwerken van Leontien Peters Ook voorzitter Gerard de Vijlder werd in het zonnetje gezet als dank voor zijn bijzondere inzet voor de Stichting (foto: Hilda Havinga) (foto s: Olga Wladi) Met dank aan Cor Toonen (foto: Hilda Havinga) 13

14 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 14 Eerste Beroepsinteresse-test voor ernstig slechthorenden Voor het eerst in Nederland is er een beroepskeuze- en belangstellingstest, afgestemd op ernstig slechthorenden en doven. Tot nog toe bestond er geen betrouwbaar standaardonderzoek voor mensen die niet of nauwelijks kunnen horen. De Beroepsinteresse-test is een initiatief van GGMD voor Doven en Slechthorenden. De gedetailleerde beoordelingsmethode van de Beroepsinteressetest brengt de mogelijkheden en wensen van werkzoekenden met een gehoorprobleem in kaart. De uitslag ervan is een uitstekend vertrekpunt voor bijvoorbeeld reintegratie, outplacement of een ander loopbaantraject. Ook kan het resultaat aangeven wat voor soort opleiding of bijscholing de dove of slechthorende werkzoekende het best kan volgen. Juist bij doven en ernstig slechthorenden is een goede beroepsinteresse-test belangrijk. Hun gehoorbeperking zorgt vaak voor een informatieachterstand. Daardoor hebben zij lang niet altijd een helder beeld van het beroep dat ze kunnen en willen uitoefenen. Bij de GGMD-test staat begrijpelijkheid voorop. De communicatie is volledig afgestemd op doven en ernstig slechthorenden. De test is digitaal beschikbaar en wordt samen met een loopbaanbegeleider van GGMD ingevuld. Wie meer informatie wil over de Beroepsinteresse-test, kan contact opnemen via: telefoon teksttel fax Op hoge leeftijd nog een CI door Elly de Rijke -Schot Ondanks negatieve reacties in haar omgeving besloot mevrouw Schot-Bijl om voor een Cochleair Implantaat (CI) te gaan. In februari 2008 werd het CI geplaatst: mevrouw Schot-Bijl had toen net de respectabele leeftijd van 90 jaar bereikt. Dochter Elly doet verslag. Mw. Schot en haar dochter Oorontstekingen en tinnitus Al van kinds af aan had mijn moeder vaak last van oorontstekingen. In 2005 was het hierdoor niet meer mogelijk om nog met een gehoorapparaat te kunnen horen. Ook had mijn moeder verschrikkelijk last van tinnitus. Toen ze in april 2005 weer een middenoorontsteking kreeg, was het laatste beetje gehoor ook weg. Mijn moeder kon hier maar moeilijk mee leven, omdat zij iemand is die - ondanks haar toen al hoge leeftijd - graag een praatje maakt met andere mensen. Zij kwam in een isolement waar ze zelf niet voor gekozen had. Ze wilde graag betrokken blijven bij familieaangelegenheden en zelf op pad gaan om bijvoorbeeld een bloemetje te halen bij de bloemist. Bij doktersbezoeken schreven we alles op op een schrijfbord. Toen ze 86 jaar was, volgde mijn moeder nog een cursus spraakafzien, maar dat leer je op oudere leeftijd niet meer zo goed. Een verjaardagfeestje of een telefoontje plegen, het was allemaal niet meer te doen zonder je afgedankt te voelen, want zo beleefde ze dat. Ze voelde zich buitengesloten door de maatschappij. Nog tien jaar horen We hadden van alles aangeschaft: een flitsbel en een teksttelefoon, maar ook die telefoon was moeilijk te leren. En de meeste mensen vonden het moeilijk om zo met haar te communiceren, dus deden ze dat ook maar niet. Toen vertelde een maatschappelijk werker dat een neurochirurg in het UZA in Antwerpen misschien iets aan haar tinnitus kon doen. Na enkele onderzoeken en medicijnen die niet hielpen, stuurde hij ons door naar prof. dr. Van de Heyning voor een CI. Daar hadden we zelf helemaal niet aangedacht, omdat iemand van het Audiologisch Centrum in Nederland ons had verteld dat ze niet eens door de screening zou komen. De professor was echter erg optimistisch en zei dat hij het wel zag zitten om mijn moeder te opereren. Mijn moeder was wat afhoudend, omdat er in haar omgeving ook negatieve reacties waren vanwege haar hoge leeftijd. Ze was inmiddels 89. De dokter vroeg: "Hoe oud zou u willen worden, mevrouw Schot?" Ze zei: "Wel honderd." "Nou", zei hij, "dan kunt u nog wel tien jaar horen." De oudste CI-patiënte Mijn moeder ging toen enkele dagen voor onderzoeken en een hersenscan naar het UZA. Ook onderzochten ze of het slakkenhuis nog intact was. Dat was allemaal goed. Op den duur liet ze zich niet meer ompraten en op 8 februari 2008 is het CI geplaatst. Een maand eerder was ze 90 jaar geworden. Ze was toen de oudste patiënte waarbij een CI werd geplaatst. De chronische ontsteking werd weggehaald en het trommelvlies dichtgemaakt. De operatie verliep op zich goed. Na twee weken bleek echter dat er vocht bij het CI zat, dat met zware antibioticakuren moest worden bestreden. Ze moest toen weer een week in het ziekenhuis blijven. Geluiden op de gang Half maart kon het CI eindelijk worden aangesloten en wat er toen gebeurde, had niemand verwacht. Toen ze het CI aanzetten schrok mijn moeder heel erg, want er gebeurde weer iets in haar hoofd met haar gehoor. Ze kon mij gelijk horen. Het mooiste was haar reactie op de geluiden op de gang van het ziekenhuis. Al de schoenhakjes van de mensen, die waren zo goed te horen. Wat een lawaai! We zijn thuis gekomen en hebben het schrijfbord, wat we overal mee naartoe namen, in de lade gelegd en het is er nooit meer uitgeweest. Na drie weken kon ze mij al weer een beetje verstaan door de telefoon, dat was iets wat de dokter zelf ook niet meer had verwacht. Je zult altijd rustig en duidelijk tegen mijn moeder moeten praten, dan gaat het het beste. Natuurlijk blijft ze een slechthorende, maar als we zien hoe moeder weer in het leven staat dan is het alle moeite en pijn waard geweest. De tinnitus is helaas niet verminderd, ook omdat dit aan het andere oor aanwezig is. Vooral 's nachts is dat erg lastig omdat ze er niet van kan slapen. 14

15 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 15 Mijn moeder kan weer onder de mensen komen zonder dat ik altijd mee moet. Ze heeft weer iets van haar zelfstandigheid teruggekregen. Ze heeft een sterke wilskracht en dat is maar goed ook, anders kun je dit niet laten doen. Wij zijn erg trots op haar dat ze ondanks haar hoge leeftijd dit nog heeft aangedurfd. 'De Jasmijn': dagrecreatie in Roermond door Cor Toonen Onder grote belangstelling van deelnemers van de al bestaande dagrecreatie werd op 2 april jl. de 7de regionale dagrecreatie van 'De Gelderhorst' officieel geopend. De onthulling van de naam was een belangrijk onderdeel van de middag. Sinds 2 april is Roermond de stad van dagrecreatie 'De Jasmijn': een fraaie bloemennaam bedacht door de deelnemers. Tempelaar, directeur van 'De Gelderhorst', roemde het doorzettingsvermogen en de wilskracht van deelnemers om ook in Limburg een centrum te starten. 'De Jasmijn' is een goed voorbeeld voor plannen voor dagrecreatie in plaatsen als Utrecht, Leiden, Heerhugowaard en Goes: door samenwerking, geduld en vooral volharding kun je veel bereiken. Na de naamsonthulling vond een korte diavertoning plaats over het maken van het naambordje door de maker Cor Toonen. Alle deelnemers en harde werkers kregen een bloeiende Jasmijnplant mee naar huis! Maarten Vogelaar, bekende gebarentolk uit Hilversum, vermaakte het publiek met goocheltrucs. Mede door zijn toegankelijke manier van presenteren was dit een mooie en ontspannende act. Na het officiële deel volgde een gezellig samenzijn met een drankje, hapje, blabla, gewapper en nog een sterk staaltje van goochelaar Maarten. Veel mensen denken dat de dagrecreaties van 'De Gelderhorst' alleen voor doofgeboren 50-plussers zijn bedoeld, maar dat is helemaal niet zo. Elke deelnemer met een auditieve beperking kan er aan deelnemen. De frequentie van deelname - van een dag per maand tot een dag per week - kan per persoon verschillen, al naar gelang behoefte en mogelijkheden. Naast ontspanning krijgt men kansen voor nieuwe contacten, vriendschappen, communicatievormen en ontplooiing van talenten. Vooral het sociale contact biedt mogelijkheden om uit je isolement te komen. Kortom: deze dagrecreaties bieden doven, plots- en laatdoven en ernstig slechthorenden unieke kansen voor 'fijner leven'! Voor meer informatie over dagrecreaties kan men contact opnemen met de receptie van De Gelderhorst: fax: / teksttelefoon: of per mail: s.feukkink@gelderhorst.nl. Didgeridoo: een aparte ervaring door Anja Korten Eind vorig jaar kreeg ik de vraag of ik zin had om mee te gaan naar de Aboriginal Art Gallery te Rotterdam. De bedoeling was dat we dan kennis zouden gaan maken met de didgeridoo. Daar ik altijd wel in ben om iets leuks te ondernemen, zei ik uiteraard ja! Aboriginals zijn de oorspronkelijke bewoners van Australië. Ze zijn sterk gericht op de natuur en natuurlijke kleuren en producten. De didgeridoo is een muziekinstrument dat eruit ziet als een boomstronk. Aangezien ik zelf djembé (Afrikaanse trommel) heb gespeeld en van de didgeridoo had gehoord, was ik heel benieuwd hoe het geluid van een didgeridoo zou klinken. natuurtalent, Astrid ging ook heel goed, maar ikzelf bakte er niks van. Ik moet dus flink gaan oefenen. Het geluid is een heel aparte toon, het trilt een beetje. Het mooiste vond ik echter het vasthouden van de didgeridoo en het voelen van de trillingen. Ik kon duidelijk verschillen voelen tussen de verschillende didgeridoos. Wellicht wordt tijdens de partnerdag in november een workshop Didgeridoo georganiseerd. Ik kan iedereen van harte aanbevelen om hieraan deel te nemen. Het is een heel aparte ervaring! Voor meer info: Vol goede moed op naar Rotterdam. Onderweg ontmoette ik Astrid en Jeroen en het laatste stuk hebben we samen gereisd. Even lekker kletsen. Ik had geen idee wat me te wachten stond en toen bleek dat we een korte workshop zouden krijgen. Dit om te kijken of een workshop iets zou kunnen zijn voor plots- en laatdoven en hun partners. Eerst bekeken we de kunst die in de galerie hing. Ik weet dus wel wat ik mooi vind: natuurlijke kleuren, ja de aboriginal-stijl past helemaal bij mij. Toen kregen we een heel verhaal over de didgeridoo. De man sprak heel duidelijk en ik kon het ook zonder tolk perfect volgen. Toen mochten wij een didgeridoo pakken en proberen er geluid uit te halen. Jeroen was een kei! Hij was echt een 15

16 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 16 Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf 1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI) BatterijTotaal vanaf 1,39 euro Rayovac vanaf 2,49 euro Power One vanaf 2,49 euro Voordelen via internet: - Uw bestelling wordt gratis verzonden - binnen 48 uur bij u op de mat - betalen na ontvangst (geen risico) - niet goed: geld terug garantie Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben. Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen) 16

17 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 17 CI (Cochleair Implantaat) Tweezijdige cochleaire implantatie in het UMC Utrecht door Yvette Smulders Wereldwijd hebben meer dan doven en slechthorenden een cochleair implantaat (CI). Hoewel beide oren slecht functioneren, wordt het CI slechts in één oor geplaatst. Dankzij het CI kan de dove vaak (weer) horen; luisteren naar anderen, naar het tikken van de klok en telefoneren. Maar zou dit niet veel beter gaan met een CI in beide oren? Een hoortoestel draag je per slot van rekening ook niet aan één oor wanneer je beter hoort met twee. Zelfs mensen die geweldig goed kunnen horen met een CI, horen het best in een stille omgeving. Het wordt moeilijk om mensen te verstaan wanneer iedereen door elkaar praat of wanneer er achtergrondlawaai aanwezig is. Horen in een rumoerige omgeving kost vaak ontzettend veel energie. Daarnaast blijft het moeilijk te bepalen wie er nu eigenlijk praat. Het is niet zo gek dat goed horende familie of vrienden minder moeite hebben met horen in deze situaties. Zij gebruiken twee oren die nauw samenwerken. Daarbij hebben zij in beide oren duizenden haarcellen die geluid kunnen doorgeven aan de gehoorzenuw. Een CI daarentegen, heeft slechts elektroden die in het slakkenhuis deze taak overnemen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met twee CI's dezelfde voordelen beschrijven als mensen met twee goed werkende oren. Het lijkt erop dat zij beter in staat zijn geluiden te lokaliseren (waar komt het geluid vandaan?) en te onderscheiden van achtergrondruis. Mensen met twee CI's vertellen dat het veel minder energie kost om te luisteren naar anderen, vooral in grote groepen. Ook vinden zij het makkelijker om geluiden op een afstand te horen en een enkeling vertelt zelfs dat luisteren naar muziek prettiger is met twee implantaten. Om deze redenen wordt tweezijdige cochleaire implantatie steeds vaker uitgevoerd in Scandinavië, Groot-Brittannië, Zwitserland, IJsland Duitsland, België, Spanje en de Verenigde Staten en Nederland. In Nederland wordt een tweede CI (nog) niet standaard vergoed door de zorgverzekering. Dat komt omdat er geen goede studies bestaan die aantonen dat twee implantaten beter werken dan één. De onderzoeksgroep van professor Wilko Grolman wil hierin verandering brengen. ervaring met cochleaire implantatie en heeft een groot aantal kinderen voorzien van twee CI's. Hij wil nu met een groep gespecialiseerde artsen, audiologen en logopedisten onderzoeken wat het effect is van tweezijdige cochleaire implantatie bij volwassenen. Hoe verbetert het gehoor? Kunnen mensen beter horen uit welke richting een geluid komt? In welke mate verbetert het spraakverstaan in een rumoerige omgeving? En wordt tinnitus (oorsuizen) minder met twee CI's? Dit zijn vragen die de onderzoeksgroep wil beantwoorden. Ook vinden de onderzoekers het belangrijk erachter te komen wat de patiënt er zelf van vindt: is tweezijdige cochleaire implantatie een aanrader voor iedereen met slechts één CI? In de komende jaren wil de groep uit Utrecht, in samenwerking met een aantal andere ziekenhuizen, bijna 50 volwassen patiënten tweezijdige cochleaire implantatie aanbieden. De helft van de groep zal beide CI's tegelijk krijgen. De andere helft zal eerst één CI krijgen en twee jaar later het tweede. De deelnemers zijn mensen die normaal gesproken in aanmerking zouden komen voor slechts één implantaat en hebben niet eerder een CI gehad. De deelnemers worden, net als alle andere patiënten met een CI, intensief begeleid door het CI-team. Daarnaast zal er een aantal extra hoortests worden gedaan en vragenlijsten over de ervaringen met en zonder CI worden afgenomen. Omdat tweezijdige implantatie al wordt uitgevoerd op kleine schaal (met name bij kinderen), is het geen experimenteel onderzoek. De artsen hebben veel ervaring met de operatie. Het doel van het onderzoek is aan te tonen dat het gehoor en de levenskwaliteit in positieve zin verbeteren met het plaatsen van een tweede CI, om zo de kans te vergroten dat tweezijdige cochleaire implantatie uiteindelijk voor iedereen mogelijk wordt. Mocht u vragen hebben over dit onderzoek, extra informatie willen, of ons meer willen vertellen over uw eigen ervaringen met een CI, dan kunt u contact opnemen met de arts-onderzoekers van deze studie, drs. Bas Rinia en drs. Yvette Smulders, via bilateraal@umcutrecht.nl. Professor Grolman is hoofd van de afdeling keel-, neus-, en oorheelkunde in het UMC Utrecht. Hij heeft jarenlange Yvette Smulders Bas Rinia 17

18 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 18 18

19 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 19 Mijn partner heeft een CI. Wat betekent dit voor mij? door Hanneke van de Velde Situatie voor de CI Als je veel te maken hebt met een slechthorende dan weet je wel een beetje waar de slechthorendheid allemaal invloed op heeft. Op alles wat met communicatie te maken heeft en dat is in heel wat situaties: in een winkel, thuis aan tafel, op je werk of tijdens een feestje. Overal communiceren mensen. Voordat mijn partner Han een CI had, moest ik vaak herhalen wat ik gezegd had. Ook kon ik niet onbeperkt met hem praten. Na een kwartiertje was hij moe. Telefoneren ging niet, dat deed ik altijd. Op feestjes ging hij eerder weg of hij ging helemaal niet. Gezellige etentjes met vrienden deden we niet vaak meer, evenals naar de schouwburg gaan. Het kringetje werd kleiner en de sociale contacten beperkter. In ieder geval minder vaak en minder lang. We hielden veel rekening met zijn beperkte energieniveau en pasten daar onze activiteiten op aan. Zelf vertelde ik alleen de hoogstnoodzakelijke dingen en mailde de praktische zaken. We SMS-ten naar elkaar in plaats van te bellen. Daar was je inmiddels wel aan gewend geraakt. Om niet ook het leven van een slechthorende te leiden, deed ik wel mijn eigen dingen zoals uit eten met vriendinnen of naar verjaardagen en feestjes gaan, maar dan alleen. Verwachting van de CI Toen we hoorden dat Han voor een CI in aanmerking kwam en daar ook uiteindelijk zelf voor koos, was het wel spannend. Wat kun je verwachten van een CI? We probeerden onze verwachtingen niet te hoog te stellen. We hoopten met name dat de één-op-één communicatie beter zou worden, het makkelijker met elkaar praten. Dat misten we allebei het meest. Het gewoon even praten zonder erop te hoeven letten dat Han na 10 minuten al heel erg moe was. Het leven na de CI We praten inderdaad van vóór en na de CI-operatie. Het leven is inderdaad veranderd. We kunnen veel makkelijker met elkaar praten, omdat de één-op-één communicatie veel beter is geworden. Gewoon weer met elkaar praten zonder op de tijd te letten gaat bijna weer. Het was in het begin zelfs wennen dat Han weer veel meer kon horen. Iets over hem zeggen waar hij bij staat kan niet meer zonder dat hij het hoort Grapjes maken kan weer, als het niet te snel gaat. Ik hoef niet boven op zijn lip te zitten als ik iets zeg; alleen duidelijk spreken is nog wel handig. We hebben zelfs al weer wat sociale dingen gedaan zoals etentjes met vrienden en spelletjesavonden. Je neemt voor lief dat feestjes en verjaardagen of cafébezoek nog steeds niet gaan. Waar ik wel aan moet wennen is dat hij zonder CI nu eigenlijk niets meer hoort, omdat zijn oor door de operatie toch iets is achteruitgegaan. Dus 's avonds voor het slapen gaan als de CI op het nachtkastje ligt, zijn we uitgepraat. Of 's ochtends als hij beneden komt, hoef ik niet meteen wat te zeggen. Zonder CI heeft dat geen zin. Maar in het gewone leven hebben we al zoveel winst behaald, dat dit geen enkel probleem is. Ons sociale leven samen is weer uitgebreid. Ik zie Han weer opbloeien en dingen doen die hij jaren niet gedaan heeft. Nog steeds moeten we rekening houden met de hoeveelheid activiteiten die hij doet. Hij blijft nog erg moe, omdat luisteren nog steeds moeite kost. Omdat het iets makkelijker gaat, doet hij meer en daardoor blijft de vermoeidheid telkens op de loer liggen. Maar wat we doen is niet vergelijken hoe de situatie was toen hij nog wel goed hoorde. We kijken naar hoe het was net voor de CIoperatie, toen een sociaal leven bijna niet mogelijk was. Dan zie je de winst en het terrein wat we weer gewonnen hebben. Mijn leven met Han is echt makkelijker en leuker geworden door de CI. Ook ik zie weer meer mensen. Het is allemaal wat meer ontspannen geworden. We zijn nog elke dag blij dat het zo is gelopen, ik zeker niet minder dan Han zelf. Noot van de redactie: Hanneke van de Velde is auteur van 'Communiceren met oren, ogen en begrip', waarin zij op basis van interviews met slechthorenden en hun goedhorende partners de sociale effecten van slechthorendheid in kaart brengt. 'Communiceren met oren, ogen en begrip' is te bestellen via CI-nieuws samengesteld door Hanneke Verkade In 1985 waren er wereldwijd 750 volwassenen met CI. In 2009 zijn er wereldwijd cochleair geïmplanteerden, waarvan 9000 volwassenen en 6000 volwassenen met bilaterale CI. Bron: ONICI (België) CI in de loop der jaren Zo'n tien jaar geleden waren wij nog niet zo enthousiast over het nieuwe horen en over cochleaire implantatie. Maar hoe is dat nu? Inmiddels zijn naar aanleiding van een enquête die in Nederland werd gehouden de onderstaande gegevens bekend:. 92% is tevreden met CI. op 87 % heeft CI een positieve invloed. 75% heeft meer sociale ontmoetingen. 70% gebruikt de telefoon. 67% raakt in paniek als het CI weigert. 53% voelt zich minder afhankelijk. Het gaat dus de goede kant op! Uit andere landen ontvangen wij zeer positieve reacties met betrekking tot bilaterale cochleaire implantatie. Hopelijk kunnen wij ook vanuit Nederland over niet al te lange tijd onze reacties laten horen. 19

20 Plotsdoof juni 2009,4.0.qxd :12 Page 20 Verslag van het EURO-CIU Symposium op 17 april 2009 in Zaragoza Eenmaal per jaar komen CI-afgevaardigden vanuit Europa bijeen. Dit jaar werd voor de plaats Zaragoza gekozen. Nederland werd vertegenwoordigd door dr. R van Hardeveld, die tevens secretaris van de EURO-CIU is. Het thema van dit jaar was: 'Het cochleair implantaat van afregeling tot aan het resultaat'. De opening van het symposium werd verricht door de erevoorzitter van het 7e Internationaal Symposium EURO- CIU, mevrouw Luisa Noeno van het ministerie van volksgezondheid, en andere interessante lokale prominenten. Deelnemers waren afkomstig uit 14 landen, waaronder ook medewerkers van CI-centra en ervaringsdeskundigen vanuit de regio. De Australische prof. dr. Graeme Clark, de 'vader' van het moderne Cochleair Implantaat, die ons met zijn kennis en kunde heeft verrijkt o.a. met zijn boek 'Cochleair implants. Fundamentals & Applications', werd tijdens dit symposium benoemd tot Doctor Honoris Causa van de Universiteit van Zaragoza. Hij vertelde over de ontwikkelingen van de afgelopen jaren en de mogelijkheden in de toekomst. Dr. Nadine Cochard (Lyon, Frankrijk) benadrukte dat voor kinderen met CI een speciaal programma moet worden ingesteld. De kinderen moeten door middel van hun reacties aangeven hoe het programma moet worden aangepast. Dr. Leo de Raeve, psycholoog aan de Koninklijke School voor Doven en Coördinator van Cochleaire Implantatie Hasselt, vertelde over de ervaringen van CI-volwassenen en gaf tips en aandachtspunten. Uit zijn presentatie kwam onder andere naar voren dat er grote individuele verschillen zijn met betrekking tot de resultaten van het nieuwe horen bij volwassenen met CI. Hiervoor zijn verschillende oorzaken te noemen. Bijvoorbeeld door hersenvliesontsteking, verbening, de positie van de elektrode, de afregeling, de periode van doof zijn, motivatie, het auditieve geheugen dat jarenlang niet getraind kon worden, of de aanpak van de training na cochleaire implantatie. Alhoewel in Nederland alle implantcentra een revalidatieprogramma aan de cochleaire implantatie koppelt, en het voor ons vanzelfsprekend is, bleek uit de presentatie dat veelal de cochleair geïmplanteerden (volwassenen) zelf aan de slag moeten. Daarom werden er ook tips gegeven hoe men dat het beste kan oppakken. Zo zal men individueel veel moeten oefenen, goed moeten leren omgaan met de processor, de programma's uitproberen onder verschillende omstandigheden, goed op de hoogte gesteld moeten worden van hulpapparatuur, en rekening houden met de locatie waar de CI-er moet kunnen meeluisteren. Zoek zo mogelijk een rustige hoek uit in een restaurant, let erop dat de verlichting goed is. En kies tijdens bijeenkomsten een plek uit waar de hele ruimte te overzien is. Vervolgens hield Sue Archbold, hoogleraar Dove Kinderen van het Ear Foundation in Nottingham (Engeland), een presentatie over de revalidatie van kinderen met Ci m.b.t. de ontwikkeling en verwerving van taal. Een vader van een geïmplanteerd kind uit Zaragossa gaf een unieke visie gebaseerd op de literaire ontwikkeling van zijn kind. Hij sprak met name over de aanpassingen voor het kind (hulpapparatuur) met betrekking tot het onderwijs. Dr. Ruud van Hardeveld, secretaris van de EURO-CIU, presenteerde gegevens uit enquêtes. Tijdens de vergadering op zaterdag werden verschillende aandachtspunten aan de orde gesteld. Onder andere: Wie is verantwoordelijk voor de revalidatie? Wie betaalt voor het cochleair implantaat? Waarom is een verdere ontwikkeling met betrekking tot cochleaire implantaties zo verschillend in andere landen? Wat is het aanbod op scholen m.b.t. aanpassing voor CI-kinderen? Kortom een boeiend gebeuren. Bron: website EURO-CIU ( In het verslag 'Mogelijkheden van jonge kinderen met cochleaire implantaten die begeleid worden door Stichting Gezinsbegeleiding Nijmegen' (A. Vermeulen, S.Ariens-Meijer, E. Mylanus, A.Snik) lezen we o.a. onderstaande informatie: Sinds 1990 wordt in het Radboud ziekenhuis Nijmegen cochleaire implantatie toegepast bij dove kinderen. Inmiddels is CI een gangbare revalidatiemethode voor dove en ernstig slechthorende kinderen. Van de 400 kinderen die het CI Centrum Nijmegen begeleidt, kregen er 200 een CI vóór de leeftijd van 30 maanden. Vanaf 2006 vond een tiental simultane bilaterale implantaties bij kinderen plaats, en 30 bij kinderen die al één CI hadden. In UMC St. Radboud is een locatie van de Stichting Gezinsbegeleiding Zuid-Oost Nederland gevestigd, die gezinnen met een auditief beperkt kind begeleidt en volgt. Opgemerkt wordt dat sinds de afgelopen 20 jaar de begeleiding van kinderen met CI anders is dan die voor dove kinderen werd opgezet. Deels doen zij een beroep op voorzieningen voor slechthorende kinderen, deels worden nieuwe begeleidingsvormen opgezet speciaal gericht op de zorg aan of onderwijs voor dove kinderen met een CI. Met name de laatste vijf jaar ziet SGB Nijmegen de positieve gevolgen van deze benadering. De aanvullingen op de bestaande begeleiding binnen SGB Nijmegen voor kinderen die op jonge leeftijd CI krijgen, betreffen vooral het op gang brengen van de auditieve ontwikkeling en het activeren van de spraak-/taalontwikkeling door het bieden van auditieve input. Het taalaanbod krijgt meer het karakter van gesproken taal/gesproken taal met ondersteunende gebaren (NmG). Uiteindelijk blijkt deze aanpak binnen deze gezinsbegeleiding bij kinderen met CI die normale leermogelijkheden hebben, te leiden tot een relatief goede gesproken taalontwikkeling, die veel kinderen succesvol de mogelijkheid bieden tot het volgen van regulier onderwijs. Het verslag in zijn geheel kan ik je van harte aanraden, en is te lezen op de website van OPCI, en de Stichting Plotsdoven. Zomervakantie met CI Enige tijd geleden las ik in een verslag van een moeder dat zij de processor van haar kindje tijdens de strandvakantie afnam en het veilig in een kluisje van het hotel opborg. Het kind moest dus maar even zonder gehoor de tijd doorbrengen. Zelf heb ik ook een probleem als we het water opgaan, want als de processor nat zou worden ben je verder van huis. Dus besluit ik bij dit soort activiteiten niet mee te gaan. 20