Kader voor de uitwerking van het zorgprogramma palliatieve zorg Stadsgewest Breda

Transcriptie

1 Kader voor de uitwerking van het zorgprogramma palliatieve zorg Stadsgewest Breda Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda Breda, december 2007 Werkgroep Afdelingshoofd Oncologie Amphia Ziekenhuis: Mw. W. van Bokhoven Adviseur Thebe Mark en Maasmond: Mw. B. Engwegen Zorgmanager Hospice Breda: Mw. S. van der Noll Netwerkcoördinator: Mw. K. van de Ven Coördinator afd. Palliatieve Zorg Integraal Kankercentrum Zuid: Dhr. T. Koks en adviseur netwerkondersteuning Mw. M. Hulsenboom

2 Inhoudsopgave 1 Aanleiding en doel Definities Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda Overzicht zorgproces Verantwoording Fasen van zorgprogrammering... 6 Fase 1. Markering van de pallitatieve fase... 6 Fase 2. Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief... 6 Fase 3. Fase van relatieve balans... 7 Fase 4. Fase van multipele problematiek... 8 Fase 5. Stervensfase... 8 Fase 6. Nazorgfase... 9 Bijlage (niet in deze versie) Fasen van zorgprogrammering Matrix van wensen en behoeften Praktische uitwerking van zorgprogrammering Mogelijke hulpmiddelen, instrumenten en verwijzingen

3 1 Aanleiding en doel Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda Stadsgewest Breda heeft het initiatief genomen het landelijk kader zorgprogramma palliatieve zorg (Agora, 2006) te vertalen naar de regionale situatie. Het is de bedoeling dat dit document als uitgangspunt genomen wordt bij het ontwikkelen van initiatieven vanuit het netwerk in de komende periode. De kerngroep werkt het zorgprogramma uit. Hierbij wordt uitgegaan van het meerjarenplan en het kwaliteitskader voor netwerken van het VIKC (Vereniging Integrale Kanker Centra). Deze ontwikkeling sluit aan bij initiatieven uit de regio waarin specifieke aandacht wordt besteed aan het verbeteren van de zorg in de diverse ketens in de subregio s. Een regionaal zorgprogramma palliatieve zorg heeft tot doel de zorgverlening, begeleiding en ondersteuning van zorgvragers te structureren en te verbeteren. De uitwerking van een zorgprogramma palliatieve zorg zou op de langere termijn meer inzicht moeten gaan geven in vragen als: welke wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg leven er vanuit de zorgvrager (vanuit specifieke doelgroepen, rekening houdend met culturele verschillen), welk (basis)aanbod is nodig om op die behoeften in te gaan en welke middelen zijn daarvoor aanwezig, gewenst, noodzakelijk. Aan de hand van het regionale zorgprogramma kan het netwerk palliatieve zorg systematisch in kaart brengen wat er, uitgaande van de wensen en behoeften van de zorgvrager, voor handen is qua zorgaanbod, richtlijnen, instrumenten, voorzieningen, etc. Met behulp van het regionale zorgprogramma kunnen multidisciplinaire samenwerkingsafspraken gemaakt worden ten aanzien van de palliatieve zorg, al of niet gebruik makend van/refererend aan landelijke instrumenten en richtlijnen. Tevens kunnen aan de hand van het zorgprogramma leemten in de palliatieve zorg opgespoord worden, zodat hier actie op kan worden ondernomen. 1.1 Definities In dit document wordt uitgegaan van de volgende definities: Palliatieve zorg is in termen van de World Health Organization (WHO, 2002): Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bij palliatieve zorg: Is niet de genezing van de zorgvrager het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt; is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten; worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; is er emotionele ondersteuning voor de zorgvrager en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de zorgvrager en met eigen rouwgevoelens; wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van zorgvragers en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de zorgvrager (ondersteuning bij verliesverwerking); Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen. 2

4 Doel van de palliatieve zorg: het algemene doel van palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor zowel de zorgvrager als diens naasten in de laatste levensfase. De zorgvrager verblijft op de plek waar hij/zij wil. 1.2 Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda Het netwerk heeft als overkoepelend doel de kwaliteit van palliatieve zorg voor de zorgvrager te verbeteren, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak. Het netwerk heeft hierin zowel een signalerende, initiërende als adviserende functie en start activiteiten om tot kwaliteitsverbetering te komen. Deze doelstelling kan worden uitgewerkt in de volgende subdoelen: Zorg wordt afgestemd op de behoeften en wensen van de zorgvrager met oog voor relevante aspecten. Informatie over palliatieve zorg en het zorgaanbod is toegankelijk voor zorgverleners en mensen, die al dan niet een zorgbehoefte hebben. De zorgvrager krijgt op hem/haar afgestemde (goede) voorlichting en informatie over de behandeling, zorg en de gewenste zorgplek om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen. In de zorg voor de zorgvrager zijn de naasten uitdrukkelijk betrokken. Ondersteuning van naasten reikt tot na het overlijden van de zorgvrager. De zorg is doeltreffend, dat wil zeggen dat het optimale verlichting biedt aan lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel lijden. Er is sprake van integrale zorg. Er is sprake van een voldoende gevarieerd en samenhangend zorgaanbod, waarbij de beschikbare kennis, ervaringen en mogelijkheden van zorgaanbieders, organisaties en vrijwilligers optimaal worden benut. Participanten binnen het netwerk nemen gezamenlijk verantwoordelijkheid voor het zorgaanbod in de regio Stadsgewest Breda. De afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgvoorzieningen, hulpverleners en zorgvrager/mantelzorger, tussen en zo mogelijk binnen de verschillende zorgplekken is optimaal. Een transfer van de zorgvrager van de ene naar de andere zorgplek verloopt snel en probleemloos. Zorgverleners hebben voldoende mogelijkheden tot het ontwikkelen van de benodigde competenties (kennis, vaardigheden en attitude). Binnen het netwerk zijn voldoende mogelijkheden tot consultatie en advies. Niet in het netwerk participerende organisaties zijn geïnformeerd over activiteiten van het Netwerk Stadsgewest Breda. Doel Verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt zowel op organisatorisch, professioneel als relationeel vlak. Dit door het optimaliseren van de samenwerking met betrekking tot de palliatieve zorg in het verzorgingsgebied van het Amphia Ziekenhuis. Uitgangspunten hierbij zijn: Wensen en behoeften van de patiënt staan centraal. De continuïteit van de zorg is geborgd. Er wordt efficiënt gebruik gemaakt van de kennis en expertise van de afzonderlijke netwerken. Er is een gezamenlijke verbetercultuur. Er wordt optimaal gebruik gemaakt van de financiën. 3

5 1.3 Zorgprogramma Een zorgprogramma is een totaal aan samenwerkingsafspraken, geprotocolleerde werkinstructies, interventies, instrumenten, zorgorganisatie, financieringswijzen en achtergrondinformatie m.b.t. het zorgaanbod voor een specifieke doelgroep, gericht op de wensen en behoeften van die doelgroep. Een zorgprogramma kent verschillende doelstellingen: Het leveren van handvatten voor zorgverleners. Eenduidig en kwalitatief verantwoorde zorgverlening met gebruikmaking van professionele richtlijnen en standaarden. Duidelijkheid in kwantiteit, kwaliteit van en samenhang in het (gewenste) aanbod voor zowel interne als externe betrokkenen. Leidraad bij onderhandelingen en samenwerkingsafspraken. Het kan een handvat zijn voor kostprijsberekeningen, ontwikkelen van transmurale Diagnose Behandel Combinaties (DBC) en aanverwante initiatieven. Het kunnen inspelen op regionale en landelijke ontwikkelingen, waarbij aansluiting gezocht wordt op het niveau waarop ingezet wordt. De volgende niveaus worden onderscheiden: zorgvrager en naasten / mantelzorger, individuele zorgverleners zowel beroepskrachten als vrijwilligers, organisatie en transmurale samenwerking / netwerk. Bij de inrichting van een zorgprogramma kan gebruikt worden gemaakt van diverse structuren. indeling in fasen vanuit patiëntenperspectief indeling in probleemgebieden indeling langs het patiëntentraject Zie bijlage 1. 4

6 2. Overzicht zorgproces 2.1 Verantwoording In het zorgprogramma palliatieve zorg wordt een aantal fasen onderscheiden die een zorgvrager zou kunnen doorlopen tijdens het ziekteproces. Het feit dat deze fasen onderscheiden worden, betekent niet dat elke zorgvrager ze ook (in deze volgorde) zal doorlopen. Autonomie en regievoering van de zorgvrager Voor alle fasen geldt dat de autonomie en regievoering van de zorgvrager voorop staat. Daarvoor zijn de volgende punten van belang: Het kunnen inbrengen van wat men zelf wil en kan doen en hoe men zijn/haar netwerk (naasten, kerkgemeente, buurtgemeenschap, etc.) bij de zorg betrokken zou willen zien. De mogelijkheid krijgen tot het bespreken van persoonlijke wensen over het levenseinde. Indien gewenst kan dit door de zorgvrager worden overgedragen aan naasten. De mogelijkheid krijgen greep te houden op de situatie gegeven de omstandigheden, m.a.w. behoud van autonomie en respect. De basale wensen/behoeften van de zorgvragers: behoefte aan veiligheid en vertrouwen, respectvolle bejegening en de behoefte aan aandacht en ondersteuning. In alle fasen zijn de volgende aspecten van palliatieve zorg van belang: Wensen en behoeften van de zorgvrager en naasten staan centraal, aangezien dit een dynamisch proces is, dienen deze in elke fase getoetst te worden. Aandacht voor lichamelijke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten met betrekking tot de zorgvrager. De zorg richt zich ook op de naasten met aandacht voor psychosociale, culturele en spirituele aspecten. De zorg richt zich tevens op de zorgenden, waarbij ook aandacht is voor hun culturele achtergronden. Regelmatig contact met één vaste vertrouwde persoon voor informatie en advies, doorgeven van (eventuele) zorgbehoefte, etc., één aanspreekpunt. Aandacht voor verlies. Aandacht voor het levensverhaal van de zorgvrager. Ook zal rekening gehouden moeten worden met specifieke aspecten die samenhangen met bijzondere doelgroepen, zoals bijvoorbeeld kinderen, mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische zorgvragers. 5

7 2.2 Fasen van zorgprogrammering Fase 1. Markering van de pallitatieve fase Het moment waarop de zorgvrager hoort dat de levensbedreigende aandoening die hij/zij heeft niet meer op (curatieve) behandeling(en) reageert. Met name bij oncologische patiënten is dit helder vast te stellen. Er wordt benoemd dat het eigen sterven een realiteit wordt. Bij andere aandoeningen is onduidelijk in hoeverre dit moment te markeren is. Het gaat hierbij om zorgvragers met de diagnose levensbedreigende ziekte met relatief kortdurend verloop (bijv. ALS, hartfalen, COPD, nieraandoening). Aandacht voor: Vragen/ wensen van de zorgvrager en diens naasten. Ook als dit op een later tijdstip een behoefte is dan de markering zelf. Behoefte aan informatie voorziening (informatievoorziening) en adviezen. Het belang om de palliatieve fase te markeren. Fase 2. Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief Verstoring van de levensbalans na (het laten doordringen) van) de slechte prognose. Het voornaamste doel in deze fase is dat de zorgvrager een nieuw evenwicht vindt nu het sterven als een realiteit onder ogen gezien moet worden. Het gaat hier om zorgvragers die al dan niet behoefte hebben aan zorg. Zorgvragers ook zonder concrete zorgbehoefte dienen wel goed geïnformeerd te worden. De nadruk zal liggen op het hervinden van de balans ten aanzien van alle aspecten, zowel op lichamelijk, als psychosociaal-, cultureel en spiritueel gebied. Eerste insteek is het op een rijtje krijgen van de situatie in het licht van verleden en toekomst. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: Begeleiding bij de verwerking van het slechte nieuws. Steun bij de vraag: hoe nu verder? Het kunnen uiten van problemen, zorgen, knelpunten, wensen en behoeften, angsten en veronderstellingen. Informatie en advies over mogelijk zorgaanbod op alle aspecten (lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel) én zorg voor de naasten. Een overzicht krijgen van welke zorg door wie gegeven gaat worden, als zorg gewenst is en wie die zorg coördineert, en aandacht voor bereikbaarheid van de zorgverlener. Flexibele, pro-actieve zorg die inspeelt op de (steeds veranderende) situatie van de zorgvrager én de naasten/het eigen netwerk. Basisvragen in deze fase zijn: Welke behoefte is er op lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel gebied? Welk aanbod is nodig/gewenst? Wat zijn de consequenties van dit aanbod voor de zorgvrager? Moet de zorg tussentijds bijgesteld worden? Op welke manier komt de zorgvrager aan de gewenste informatie? Dient de informatievoorziening herhaald te worden? Is er ruimte om persoonlijke wensen te uiten en wie pakt dit op? 6

8 Aandacht voor / noodzaak van: Continuïteit van zorg op lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel gebied middels overdracht. Een zorgplan dat zowel het lichamelijke, als psychosociale, culturele en spirituele gebied omvat. Aandacht voor een mensen die in deze fase nog geen complete zorgbehoefte aangeven. Deze fase kan opgevolgd worden door een fase van relatieve balans (fase 3, zie hierna), maar kan ook overgaan in een fase van multipele problematiek (fase 4) of zelfs direct in de stervensfase (fase 5). Fase 3. Fase van relatieve balans De zorgvrager heeft, gegeven de omstandigheden, (weer) greep op de situatie. Er is (weer) een relatief evenwicht ontstaan. Er is sprake van relatieve balans. In deze fase is meer ruimte voor een aanpassings -of verwerkingsproces. Dit kan alleen als medische zaken op de achtergrond raken en de zorgvrager relatief vrij is van pijn en andere problemen. Deze periode kan, afhankelijk van het ziektebeeld, dagen, maar ook maanden of jaren duren. Tijdens deze fase kunnen er geregeld tijdelijke balansverstoringen optreden, maar die zijn ééndimensionaal en als zodanig door de diverse betrokkenen te ondersteunen gericht op het bereiken van een nieuw evenwicht. Typerend voor deze fase is dat er herstel van evenwicht mogelijk is. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: Inzicht in de keuzemogelijkheden in de acute (onomkeerbare)fase van het proces. Informatie en advies over mogelijk zorgaanbod op alle aspecten (lichamelijk, psychosociaal, cultureel en spiritueel) én zorg voor de naasten. Bereikbaarheid van zorgverleners die men in deze fase nodig heeft. Flexibele, pro-actieve zorg die maakt dat de balans behouden blijft. Vermijdbare verslechtering en/of problemen voorkomen. Basisvragen in deze fase zijn: Is er sprake van handhaving van de balans? Zo nee, is de verstoring omkeerbaar of onomkeerbaar? Moet de zorg tussentijds bijgesteld worden? Aandacht voor: Rekening houden met het gegeven dat relatieve rust confronterend/verwarrend kan zijn voor de zorgvragers, naasten en de zorgverleners. Mogelijkheden tot respijtzorg bij langdurige zorg.bespreken van verwachtingen van ieders rol. Moment van reflectie op geboden zorg.angst en veronderstellingen die leven. Inventariseren van wensen, behoeften en rituelen met betrekking tot multipele/acute problematiek en de stervensfase. 7

9 Deze fase kan opgevolgd worden door een fase van multipele problematiek (fase 4; zie hierna), maar kan ook direct overgaan in de stervensfase (fase 5). Fase 4. Fase van multipele problematiek Het optreden van (meest acute ) complexe problematiek, waarbij herstel van balans niet meer mogelijk lijkt. Bestaande klachten die tot dan toe onder controle waren kunnen verergeren of er ontstaan nieuwe klachten. Kortom, er is sprake van complexe problematiek, waarvoor adequate zorg nodig is. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: De mogelijkheid greep te blijven houden op de situatie gegeven de omstandigheden: autonomie en waardigheid. Verlichting van lijden op alle aspecten: lichamelijk, psychosociaal, spiritueel en cultureel. Vermijdbare verslechtering en/of problemen voorkomen. Basisvragen in deze fase zijn: Is er sprake van een acute situatie/crisis? Op welke manier kan de zorg het beste bijgesteld worden? Is herstel van hernieuwde balans mogelijk? Of is het intreden van de stervensfase in zicht? Aandacht voor: De wensen en de behoefte aan autonomie kunnen veranderen. Naasten/mantelzorgers en hun rol (verandering) in het (zorg)proces, de verwachtingen die een ieder heeft. Angst en veronderstellingen die leven bij zorgvragers en naasten. Verblijfsomgeving Mogelijk gaat deze fase over in de stervensfase (fase 5), maar kan ook teruggaan naar de fase van heroriëntatie op het veranderend levensperspectief (fase 2), met name chronisch zieken of in de fase van relatieve balans (fase 3). De overgang naar de stervensfase wordt gemarkeerd door de vaststelling dat iemand stervende is. Fase 5. Stervensfase De stervensfase breekt aan als het betrokken multidisciplinaire team heeft vastgesteld dat de patiënt stervende is. Vanuit het Zorgpad voor de Stervensfase Integraal Kankercentrum Rotterdam worden aandachtspunten benoemd die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van de stervensfase (zie bijlage 4). Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de zorgvrager worden onderscheiden: Zo mogelijk voldoen aan de persoonlijke wensen rondom het levenseinde. De mogelijkheid greep te blijven houden op de situatie gegeven de omstandigheden. Spirituele begeleiding en aandacht voor rituelen. Ondersteuning van de naasten in de stervensfase door de hulpverleners. 8

10 Aandacht voor: Begeleiden van de zorgvrager en naasten in het afscheid nemen. Rouwverwerking. Uitvoering van de laatste zorg. Taak-, rolverdeling rondom nazorg vaststellen. Na het vaststellen van het overlijden van de zorgvrager wordt de nazorgfase (fase 6) ingegaan. Fase 6. Nazorgfase Het overlijden van de zorgvrager. Na het overlijden doet zich bij nabestaanden een aantal fasen voor die behoort bij de verwerking van het stervensproces en het overlijden van de zorgvrager. Hoe lang deze fase duurt is vooraf niet aan te geven. Het zorgproces strekt zich uit tot maximaal 3 maanden na het overlijden van de zorgvrager. Indien er sprake is van pathologische rouw vindt er doorverwijzing van de nabestaanden plaats. In de nazorg fase wordt zo adequaat mogelijk ingespeeld op de wensen en noden die familie en naasten aangeven t.a.v. praktische, sociaal-psychologische en spirituele aspecten. Als belangrijkste wensen/behoeften vanuit de naasten worden onderscheiden: Er wordt blijk gegeven van medeleven na het overlijden van de zorgvrager. De zorgverlening wordt met de nabestaanden geëvalueerd en afgerond. Steun bij verliesverwerking en desgewenst adequate rouwbegeleiding. Informatie over mogelijkheden van lotgenotenbijeenkomsten/rouwverwerking etc. Het organiseren van herdenkingsbijeenkomsten bij intramurale zorginstellingen. Na enkele weken informeren hoe het gaat met de nabestaanden door zorgverleners. Basisvragen in deze fase zijn: Heeft de palliatieve zorg voldaan en waar heeft het niet aan voldaan? Heeft de begeleiding tijdens en na het sterven voldaan? Hebben naasten/mantelzorgers, maar ook zorgverleners behoefte aan nazorg en zo ja, in welke vorm en door wie? Aandacht voor: Wensen en behoeften / rituelen met betrekking tot de laatste zorg; het al dan niet zelf verzorgen van de overledene door de nabestaanden. Her- en onderkenning van de verschillende fasen van het rouwproces. Onderscheid tussen het normale rouwproces en pathologisch rouw. Evaluatie van geleverde zorg door zorgverleners. 9