INFO. Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Transcriptie

1 INFO Stichting Epilepsie Instellingen Nederland Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

2 Beste lezer, WELKOM Welkom bij SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Er zijn tal van aanleidingen waardoor u in contact kunt komen met SEIN. Daarbij spelen dan altijd epilepsie, aanvallen of slaap-waakstoornissen een rol. De aanleiding kan variëren van een EEG of kortdurende behandeling tot een dringende behoefte aan permanente woonzorg of een speurtocht naar informatie over epilepsie. Epilepsie en aanvallen kunnen in vele vormen voorkomen. En dat is precies waarom SEIN zoveel voor u kan betekenen. Want SEIN heeft de expertise en de mensen in huis om al die vormen van epilepsie en aanvallen te herkennen en om de last voor epilepsiepatiënten te verlichten. Welke vorm van epilepsie of aanvallen iemand ook heeft, bij SEIN is hij aan het goede adres. Dat betekent niet dat wij voor elke patiënt de perfecte behandelwijze tevoorschijn kunnen toveren, want dé epilepsiepatiënt bestaat niet. Wat de beste aanpak is, hangt af van allerlei factoren, zoals leeftijd, leefomstandigheden, psychosociale problemen en de soort aanvallen. Al deze aspecten beïnvloeden de behandeling en begeleiding. Bij SEIN werken bijna veertienhonderd medewerkers. Stuk voor stuk zijn het betrokken, gemotiveerde medewerkers die hun uiterste best doen om de cliënten die bij SEIN wonen en de patiënten van de klinieken en poliklinieken te verzorgen. Deze brochure laat zien wat zij kunnen betekenen voor mensen met epilepsie. In deze brochure spreken wij over patiënten en cliënten. Met patiënten duiden wij mensen aan die bij SEIN poliklinisch of klinisch in behandeling zijn; met cliënten bedoelen wij de mensen die op een van de locaties van SEIN wonen. Voor het leesgemak duiden wij al deze patiënten en cliënten aan met hij en zijn. Uiteraard bedoelen we daar ook onze vrouwelijke patiënten en cliënten mee. J.W. Barzilay voorzitter Raad van Bestuur 2

3 Inhoud 1 Wat doet SEIN? 4 2 Over epilepsie 5 3 Klinieken en poliklinieken 7 4 Woonzorg 11 5 Dagbesteding 14 INHOUD 6 Gezondheidscentrum 15 7 Epilepsie en werk: Bureau Arbeid 16 8 Wetenschappelijk onderzoek 17 9 Onderwijs: De Waterlelie Slaap-Waakcentrum SEIN Samenwerkingspartners SEIN Internationaal Steun SEIN Patiëntenrecht Vrijwilligerswerk Informatie en adressen 26 3

4 1. Wat doet SEIN? SEIN Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een expertisecentrum voor epilepsie en verwante aandoeningen. SEIN is gespecialiseerd in diagnose, behandeling, begeleiding en wetenschappelijk onderzoek van en naar epilepsie en slaap. SEIN biedt duurzame zorg, behandeling en verblijfsmogelijkheden aan mensen met moeilijk behandelbare vormen van epilepsie of bijkomende problemen. De kracht van SEIN is de multidisciplinaire aanpak, waarbij gespecialiseerd neurologen, psychologen en andere behandelaars nauw met elkaar samenwerken. Er is ook een samenwerking met academische ziekenhuizen en buitenlandse epilepsiecentra. SEIN zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie. SEIN beschikt over twee klinische centra, twaalf poliklinieken, slaapcentra, woonvoorzieningen, een logeerhuis, dagbesteding en een school voor speciaal onderwijs verspreid over Midden- en West-Nederland en Noord- en Oost-Nederland. Bij SEIN in Heemstede, Cruquius en Zwolle wonen samen ruim vierhonderd cliënten die vanwege de epilepsie en bijkomende beperkingen niet zelfstandig kunnen wonen. Jaarlijks bezoeken ruim patiënten de poliklinieken van SEIN. Een lange historie: SEIN van toen tot nu In 1882 werd in Haarlem de Christelijke Vereniging voor de Verpleging van Lijders aan Vallende Ziekte opgericht. Enkele jaren later kwam de inrichting Bethesda Sarepta tot stand, bedoeld voor vrouwelijke patiënten. Omdat er ook behoefte was aan een soortgelijke voorziening voor mannen, kocht de vereniging de acht hectare grote buitenplaats Meer en Bosch in Heemstede. Tussen 1965 en 1970 werd De Cruquiushoeve in Cruquius in gebruik genomen. Hiermee kwam een einde aan de opvang van vrouwen met epilepsie in Bethesda Sarepta. Alle patiënten zowel mannen als vrouwen gingen naar Meer en Bosch of De Cruquiushoeve. Omdat er ook in Noord- en Oost- Nederland behoefte bleek aan de diensten van SEIN opende de stichting in 1999 in Zwolle de kliniek Heemstaete. In 2008 opende SEIN daar bovendien de woonvoorziening Fonteinkruid, geschikt voor veertig cliënten. In 2010 is nieuwbouw gerealiseerd voor 280 cliënten op de locaties De Cruquiushoeve en Meer en Bosch. In 2014 is de nieuwe Koningin Emma Kliniek op Meer en Bosch in gebruik genomen. 4

5 2. Over epilepsie Epilepsie is een verzamelnaam voor symptomen die duiden op een functiestoornis van de hersenen. Het is geen ziekte, maar een ziekteverschijnsel, zoals koorts. Epilepsie uit zich in aanvallen. Deze aanvallen worden veroorzaakt door een verstoring in de elektrische hersenactiviteit. De verschijnselen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de activiteit verstoord is. De patiënt blijft soms bij kennis, maar bij veel aanvallen is het bewustzijn verstoord. Soorten epileptische aanvallen In hoofdlijnen zijn er drie meest voorkomende aanvalstypen te onderscheiden: De gegeneraliseerde tonisch clonische aanval is een verkramping (tonisch) van het gehele lichaam, waarbij de patiënt buiten kennis is. Deze kramp wordt gevolgd door ritmisch schokken (clonisch) van de ledematen en het hoofd. Vaak treden verwondingen op door de val of een beet op de tong of wang. De absence of afwezigheid is een bewustzijnsdaling van enkele seconden. Soms draaien de ogen even weg of zakt de patiënt even door de benen. De complexe partiële aanval is een bewustzijnsdaling die samengaat met onwillekeurige handelingen. De patiënt kan de handen tastend en wrijvend bewegen, rondlopen en/of smak- en slikbewegingen maken. Deze aanvallen duren meestal langer dan absences. EPILEPSIE

6 Oorzaken van epilepsie Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Bij een kwart van de patiënten gaat het om een verschijnsel dat in de aanleg al bij de geboorte aanwezig was. Soms gaat het om een erfelijke aanleg, maar het kan ook spontaan zijn ontstaan. Bij de helft van de patiënten en cliënten is de oorzaak bekend, bijvoorbeeld een hersenbeschadiging tijdens de geboorte, ontsteking van de hersenen of het hersenvlies, of hersenletsel bij (verkeers) ongevallen. Bij oudere mensen wordt regelmatig een beroerte of gezwel als oorzaak gezien. Gespecialiseerde epilepsiezorg Naar schatting heeft een op de honderdvijftig mensen epilepsie. De huisarts stuurt een patiënt met epilepsie vrijwel altijd door naar een neuroloog; of naar een kinderarts, want epilepsie openbaart zich vaak al op jonge leeftijd. In ongeveer 75 procent van de gevallen kunnen de aanvallen effectief worden bestreden met medicijnen. Verreweg de meeste mensen met epilepsie kunnen dus een normaal leven leiden, zij het soms met enige beperkingen. Een aantal patiënten heeft gespecialiseerde zorg nodig en wordt naar SEIN doorverwezen. Dit kan het geval zijn als: het onduidelijk is of er sprake is van epilepsie; de medicatie niet voldoende effect heeft; er behoefte is aan een second opinion; er sprake is van epilepsie in combinatie met een verstandelijke beperking; er epilepsiechirurgie wordt overwogen; er vragen zijn over het verband tussen epilepsie en leerstoornissen; er sprake is van bijkomende (psychosociale) problematiek; de ouder van een kind met epilepsie behoefte heeft aan begeleiding; er sprake is van een zwangerschapswens en medicijngebruik; er sprake is van een bijkomende lichamelijke en/of verstandelijke beperking waardoor iemand niet (meer) zelfstandig kan wonen; er behoefte is aan passende dagbesteding; er behoefte is aan begeleiding op het werk of bij het vinden van passend werk. 6

7 3. Klinieken en poliklinieken SEIN beschikt over twee klinieken: Meer en Bosch in Heemstede en Heemstaete in Zwolle. Daarnaast heeft SEIN twaalf poliklinieken: in Almelo, Almere, Amsterdam, Arnhem, Cruquius, Den Haag, Groningen, Heemstede, Leeuwarden, Rotterdam, Utrecht en Zwolle. Mensen met epilepsie kunnen bij SEIN terecht met een verwijzing van de neuroloog, kinderarts of huisarts. Na afronding van de diagnose en het goed instellen van de behandeling wordt de patiënt weer terug verwezen naar de eigen huisarts of het ziekenhuis in de eigen buurt. Alleen patiënten met moeilijk te behandelen aanvallen en/of veel bijkomende problemen blijven onder behandeling van een neuroloog bij SEIN. Afhankelijk van de vraag schakelt de neuroloog andere deskundigen in. Het behandelteam kan bestaan uit: (kinder)neurologen, (kinder)psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, physician assistants, verpleegkundig specialisten, KNF laboranten, speltherapeuten, arbeidsconsulenten, artsen in opleiding tot specialist en onderwijskundig begeleiders. Zij zijn ieder deskundig op hun eigen vakgebied en werken nauw met elkaar samen om te komen tot optimale diagnostiek, behandeling en ondersteuning. (POLI)KLINIEKEN Observatie en diagnose Waar mogelijk worden patiënten bij SEIN poliklinisch gezien, maar soms is een opname nodig. Als een patiënt in de kliniek wordt opgenomen, brengt het behandelteam de problematiek in kaart. Dat gebeurt op medisch, psychologisch en/of sociaal vlak. Eerst ondergaat de patiënt een algemeen medisch en neurologisch onderzoek. 7

8 Verder is alles erop gericht om de aanvallen zo goed mogelijk te observeren. De verpleegkundigen zijn speciaal geschoold om alle mogelijke aanvalsverschijnselen te herkennen. Om de aanvallen in beeld te brengen, zijn de verblijfruimtes voorzien van videocamera s. In zowel Heemstede als Zwolle zijn observatieafdelingen voor volwassenen, kinderen en jongeren en mensen met een verstandelijke beperking. Onderzoeken In sommige situaties is het nodig om de observaties aan te vullen met een EEG (elektro-encefalogram). Een EEG is een pijnloos onderzoek waarbij de elektrische spanningen in de hersenen gemeten worden met elektroden op het hoofd. Hierdoor kunnen bepaalde afwijkingen in de hersenfunctie zichtbaar worden. Een EEG kan bijzondere vormen van epilepsie aantonen of juist epilepsie als oorzaak van aanvallen uitsluiten. Ook kan een psychologisch onderzoek plaatsvinden. Het onderzoeksteam kijkt dan naar de patiënt en de invloed van de epilepsie op het gedrag en de omgang met anderen. Behandelmethoden De kennis van epilepsiemedicijnen en hun bijwerkingen is groot bij SEIN. De neuroloog of kinderneuroloog van SEIN zoekt naar de juiste instelling van de medicijnen voor de patiënt. Soms lukt het niet om de epilepsie genoeg onder controle te krijgen met medicijnen alleen. Er zijn dan andere behandelmethoden die mogelijk kunnen helpen, bijvoorbeeld: Nervus Vagus Stimulatie, Epilepsiechirurgie, Ketogeendieet en Deep Brain Stimulation. Kijk voor meer informatie op: 8

9 Spanningsaanvallen Aanvallen komen niet altijd door epilepsie. Psychische spanningen kunnen ook aanvallen veroorzaken die op epilepsie lijken. Deze aanvallen heten Psychogene Non-Epileptic Seizures, afgekort PNES. Ze worden ook wel spanningsaanvallen genoemd. Of een aanval epileptisch is of niet, is te zien aan de verschijnselen tijdens de aanval (met videoregistratie) in combinatie met het EEG. Om mensen met PNES zo goed mogelijk te helpen, werken de psychologen van SEIN samen met PsyQ, een GGZ-instelling gespecialiseerd in psychische aandoeningen. De diagnose wordt gesteld door SEIN, de behandeling wordt uitgevoerd door PsyQ. Speciale programma s Voor kinderen en voor vrouwen met een kinderwens biedt SEIN speciale programma s. Voor kinderen met epilepsie biedt de kliniek in Heemstede een uniek diagnostisch programma dat wordt uitgevoerd in het Kinderepilepsiecentrum. Binnen uur wordt een speciaal op het kind afgestemd multidisciplinair onderzoeksprogramma afgewikkeld. Een week later wordt een behandeladvies uitgebracht aan ouders en verwijzer. De kliniek in Zwolle biedt kinderen met leer- en gedragsproblemen, die vermoedelijk epilepsie als oorzaak hebben, een diagnostisch programma aan. Het kind krijgt een 24-uurs EEG- en videoregistratie, eventueel een (neuro)psychologisch onderzoek en wordt geobserveerd in de klas. Het onderzoeksprogramma duurt acht tot twaalf weken. Daarna hebben ouders en school bruikbare en concrete tips om het kind verder te begeleiden. Vrouwen met epilepsie en een kinderwens zitten vaak met veel vragen. Het gebruik van anti-epileptica kan invloed hebben op de zwangerschap en het ongeboren kind. Vrouwen met een kinderwens kunnen voor advies en met hun vragen terecht op de poliklinieken van SEIN. Kijk voor meer informatie over speciale expertise op:

10 Voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie in zorginstellingen vervult SEIN consulentschappen. Een neuroloog van SEIN bezoekt de instelling en houdt daar spreekuur. Online Zorg Binnen de zorg wordt internet steeds belangrijker als ondersteuning bij de behandeling. Daarom biedt SEIN nu ook Online Zorg aan, waar beeldconsulten deel van uitmaken. Bij een beeldconsult heeft de patiënt contact met de neuroloog, verpleegkundig specialist of physician assistent via de eigen computer, laptop, tablet of mobiele telefoon. Een beeldconsult kan vanuit huis of vanaf een andere gewenste plek plaatsvinden. Het voordeel is dat de patiënt en de behandelaar elkaar zien, maar dat de patiënt niet hoeft te reizen. Financiering van de zorg De meeste zorgverzekeraars vergoeden de diagnostiek en behandeling van SEIN. Het is aan te raden dit vooraf te controleren bij de zorgverzekeraar. Meer informatie staat op 10

11 4. Woonzorg Soms kunnen mensen met epilepsie niet (meer) zelfstandig wonen. Vaak geldt dat wanneer de epilepsie gepaard gaat met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Voor hen heeft SEIN een gevarieerd woonaanbod verspreid over drie terreinen: De Cruquiushoeve in Cruquius is een autoluw terrein met voorzieningen zoals school De Waterlelie, dagbesteding, een zwembad, manege en kinderboerderij. Meer en Bosch in Heemstede is een autoluw terrein midden in Heemstede nabij winkels en andere openbare voorzieningen. Fonteinkruid in Zwolle is een kleinschalige woonvoorziening met een eigen beleeftuin middenin een woonwijk. WOONZORG Op locatie De Cruquiushoeve beschikt SEIN over een logeerhuis voor kinderen en jongeren die kortdurend verblijven (logeren) en nog thuis wonen. Uitgangspunten Het doel van SEIN is een woon- en leefklimaat te scheppen waarin de cliënten zo optimaal mogelijk kunnen functioneren. De belangrijkste uitgangspunten daarbij zijn: De wensen van de cliënt staan voorop. De mogelijkheden van de cliënt zijn het uitgangspunt van de zorg. SEIN organiseert de zorg rondom de cliënt. SEIN wil de zorg zo organiseren dat de cliënt de baas is over zijn eigen leven, zelf keuzes kan maken en zich kan ontplooien. Samen met de cliënt en zijn naaste omgeving kijkt SEIN naar de uitvoerbaarheid van de wensen en het evenwicht tussen de wensen van de cliënt en de risico s. De zorg moet passen binnen de indicatie van de cliënt.

12 Soorten woonzorg SEIN biedt ondersteuning bij het wonen en in het dagelijks leven. Mensen kunnen langdurig gebruik maken van de woonzorg van SEIN. Zij kunnen kiezen voor een van de locaties en voor een specifieke woonvorm. Kinderen en Jongeren kunnen ook kortere periodes verblijven in het logeerhuis. SEIN beschikt over de volgende woonvormen: Groepswonen kan in een groep van vier, zes of acht mensen. De cliënt heeft een eigen zit-slaapkamer en er is onder meer een gemeenschappelijke woonkamer of ontmoetingsruimte. Er zijn altijd zorgverleners aanwezig. Een cliëntenappartement is een min of meer zelfstandige wooneenheid op het terrein van SEIN. Er zijn dus altijd zorgverleners in de buurt als er behoefte is aan ondersteuning. SEIN biedt begeleid zelfstandig wonen aan in Hoofddorp. De cliënt woont zelfstandig maar kan specifieke ondersteuning vragen zoals leren omgaan met epilepsie, hulp bij de administratie, in het huishouden of op sociaal-emotioneel vlak. Bij individuele begeleiding gaat het om individueel gerichte epilepsiezorg op een van de locaties van SEIN. In specifieke gevallen wordt deze aan huis geleverd, bijvoorbeeld in de vorm van thuisbegeleiding of opvoedingsondersteuning. Bij de mogelijkheden om ambulante zorg te verlenen, speelt afstand een rol. Logeerhuis Logeerhuis De Zonnebloem verzorgt opvang voor kinderen en jongeren. Dat kan zijn voor een of meer nachten per week, een hele week of een schoolvakantie. Voor kinderen die onderwijs volgen op de nabije school De Waterlelie kan het een goede optie zijn om doordeweeks een nacht in het logeerhuis door te brengen. Buiten schooltijden kunnen zij ook gebruik maken van het logeerhuis als buitenschoolse opvang. 12

13 Vrijetijdsbesteding Cliënten die in een woonvoorziening van SEIN wonen, maken overdag gebruik van dagbesteding. Daarnaast hebben ze ook allerlei mogelijkheden tot vrijetijdsbesteding. Op De Cruquiushoeve en Meer en Bosch kunnen cliënten deelnemen aan diverse activiteiten. Er zijn ontmoetingsactiviteiten zoals puzzelen, computeren en spelletjes doen. Ook zijn er ontspanningsactiviteiten als bloemschikken, koken, de Wiiclub en dagtochtjes. Gemiddeld twee maal per maand organiseert de afdeling Recreatie een grote activiteit zoals een disco, bingo of optreden van een artiest. Er is ook een groot aantal jaarlijkse feesten waaronder carnaval, het Zomerfeest en de Oliebollenparty. Cliënten van Fonteinkruid in Zwolle kunnen naar de soos van de kerk, zwemmen, sporten in de sportschool en paardrijden. Ook is er een klein aantal vrijwilligers actief dat gezellige dingen onderneemt met een of meerdere bewoners in Fonteinkruid. Kijk voor meer informatie over wonen bij SEIN op

14 DAGBESTEDING 5. Dagbesteding Alle jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking en/of lichamelijke beperking kunnen dagbesteding volgen bij SEIN, ook als zij niet bij SEIN wonen. De dagbesteding is toegankelijk voor mensen met en zonder epilepsie. De activiteiten zijn op maat gesneden en afgestemd op de individuele wensen en mogelijkheden van de cliënt. SEIN biedt verschillende vormen van dagbesteding. Er wordt uitgegaan van de mogelijkheden van de cliënten en goed rekening gehouden met de epilepsie en andere beperkingen van de cliënten. Professionals uit diverse disciplines begeleiden de cliënten bij de dagbesteding. Activiteiten SEIN biedt een breed scala aan dagbestedingsactiviteiten, waaronder: Arbeidsmatige activiteiten In deze groepen wordt in een rustige, gestructureerde omgeving gewerkt aan een eindproduct. Dit omvat activiteiten als kaarsen maken, textiel bewerken, schilderen, houtbewerking, inpakwerk en werken op de manege. Zorgintensieve activiteiten / sensorische activiteiten In deze groepen wordt gestreefd naar het in stand houden van de kennis en vaardigheden van de cliënten. Dit omvat activiteiten als voorlezen, muziek maken, groepsgesprekken, bewegingsactiviteiten, puzzelen en snoezelen maar ook dienstverlenende activiteiten zoals was vouwen en post bezorgen. Begeleidingsintensieve activiteiten In deze groepen is het doel de cliënten elke dag voldoende veiligheid te bieden onder andere door een duidelijke dagstructurering. Mogelijke activiteiten zijn creatieve activiteiten, werken in de tuin of verzorgen van dieren. Kijk voor meer informatie op

15 6. Gezondheidscentrum SEIN heeft een gezondheidscentrum dat verschillende diensten biedt en waar een groot aantal professionals intensief samenwerkt. De diensten worden al vele jaren geboden aan cliënten die wonen bij SEIN maar zijn toegankelijk voor iedereen. De professionals van het gezondheidscentrum bieden zorg aan mensen met epilepsie of andere neurologische aandoeningen, een verstandelijke en/of lichamelijke beperking, niet-aangeboren hersenletsel of een psychiatrische stoornis. Bij het Gezondheidscentrum werken de volgende professionals: Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) Gedragswetenschapper Fysiotherapeut Logopedist Diëtist Maatschappelijk werker Geestelijk verzorger Tandarts Ergotherapeut Psychomotorisch therapeut De verschillende diensten van het Gezondheidscentrum zijn gericht op diagnostiek, behandeling, begeleiding, training en educatie. Het dienstenaanbod is breed en omvat onder andere AVG-epilepsieconsultatie, advies bij slikproblemen, ondersteuning in de communicatie bijvoorbeeld met pictogrammen, cognitieve gedragstherapie, epilepsievoorlichting, valbescherming, ketogeen dieet en begeleiding bij verlies en rouw. GEZONDHEIDSCENTRUM Kijk voor meer informatie op 15

16 7. Epilepsie en werk: Bureau Arbeid BUREAU ARBEID SEIN vervult een actieve rol in het verzorgen van re-integratietrajecten voor mensen met epilepsie. Dat gebeurt door Bureau Arbeid. Dit re-integratiebureau is erkend door het UWV. De gespecialiseerde arbeidsconsulenten geven voorlichting en begeleiden cliënten met epilepsie. Ook bieden ze cliënten de mogelijkheid om zich te oriënteren op het gebied van beroepskeuze en beroepsmogelijkheden op de arbeidsmarkt. Daarnaast geeft Bureau Arbeid ondersteuning aan belanghebbenden zoals het UWV, werkgevers, arbodiensten en gemeenten. Wie kan terecht bij Bureau Arbeid? Bureau Arbeid richt zich met name op de volgende groepen: schoolverlaters met epilepsie; werkzoekenden met epilepsie (met of zonder arbeidsverleden); werknemers met epilepsie voor wie aanpassingen op de werkplek nodig zijn; werknemers/werkzoekenden met epilepsie die zich op de arbeidsmarkt moeten heroriënteren. Wat kan Bureau Arbeid doen? Allereerst onderzoekt de arbeidsconsulent de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. Op basis van onderzoeksresultaten, medische gegevens en de wensen van de cliënt wordt een persoonlijk re-integratieplan opgesteld. De arbeidsconsulent bemiddelt bij het vinden van een werkervaringsplaats en/of een vaste arbeidsplaats. Bureau Arbeid werkt nauw samen met neurologen, psychologen en maatschappelijk werkers van SEIN. Kijk voor meer informatie op 16

17 8. Wetenschappelijk onderzoek In Nederland leven ongeveer mensen met epilepsie. De aanvallen die hiermee gepaard gaan, hebben invloed op alle activiteiten in het dagelijks leven. Epilepsie heeft iemand niet alleen. Ook ouder(s), partner(s), kind(eren) en anderen in de directe omgeving maken epilepsie en de gevolgen daarvan bewust mee. Een deel van de mensen met epilepsie en hun omgeving leeft voortdurend in angst en onzekerheid, omdat onbekend is wanneer de volgende aanval zich aandient. Het is duidelijk dat de aanvallen worden veroorzaakt door een plotselinge verstoring van de hersenactiviteit, maar het is nog niet bekend waarom dit gebeurt. Wetenschappelijk onderzoek is van groot belang om epilepsie nog beter te kunnen begrijpen en behandelen. ONDERZOEK Het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN concentreert zich op het verbeteren van de diagnose- en behandelmogelijkheden. De kennis die voortkomt uit het wetenschappelijk onderzoek heeft als doel de zorg en de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verhogen. Kijk voor meer informatie op 17

18 ONDERWIJS 9. Onderwijs: De Waterlelie De Waterlelie maakt deel uit van SEIN en verzorgt speciaal en voortgezet speciaal onderwijs voor kinderen en jongeren met epilepsie. Ook kinderen en jongeren met medische of neurologische aandoeningen, zeer moeilijk lerende leerlingen en lichamelijk beperkte kinderen kunnen op De Waterlelie terecht. Klein kijken en groot denken Een kind dat intensieve zorg nodig heeft, vraagt ook om onderwijs dat zoveel mogelijk is afgestemd op zijn/haar eigen ontwikkelingsmogelijkheden. Bij De Waterlelie wordt altijd goed gekeken naar de verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Iedere stap die een kind maakt, draagt op die manier bij aan het grotere doel dat samen wordt bepaald. Door een doelgericht en betekenisvol (onderwijs)aanbod wordt leren voor het kind uitdagend. Kortom: we kijken klein en denken graag groot. Kennis én vaardigheden Op De Waterlelie staan de zelfredzaamheid en (leer)ontwikkeling van het kind centraal. Naast traditionele leervakken en het werken aan sociaalemotionele ontwikkeling, is ook de sociale en fysieke zelfredzaamheid voor de leerlingen van groot belang. Samen met de ouder(s) wordt gekeken naar de kansen en worden doelen gesteld. Er zijn zo n honderdvijftig leerlingen die De Waterlelie dagelijks bezoeken. De Waterlelie is verenigd in het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). Het LWOE verleent landelijk ambulante onderwijskundige begeleiding aan ruim zeventienhonderd leerlingen op scholen door heel Nederland. De Waterlelie is gevestigd op het terrein De Cruquiushoeve in Cruquius. Kijk voor meer informatie op Kijk voor meer informatie over het LWOE op

19 10. Slaap-Waakcentrum SEIN Het Slaap-Waakcentrum SEIN is gespecialiseerd in slaap- en waakstoornissen en heeft drie vestigingen: in Groningen, Heemstede en Zwolle. Iedereen kan, na een verwijzing van een huisarts of medisch specialist, terecht bij het Slaap-Waakcentrum SEIN voor diagnose en behandeling. Ook is het mogelijk om een second opinion te vragen of de huidige behandeling opnieuw te laten beoordelen. Slaap-waakproblemen Klachten over een verstoorde slaap komen vaak voor. Soms gaan de klachten vanzelf over. Een verwijzing naar het Slaap-Waakcentrum is zinvol wanneer de klachten langer aanhouden dan drie maanden, ze meer dan twee keer per week optreden en er gevolgen zijn voor het functioneren overdag. Bij het Slaap-Waakcentrum SEIN zijn alle specialisaties op het gebied van slaapgeneeskunde vertegenwoordigd. Hier kunnen patiënten terecht met alle vormen van een slaap-waakprobleem, waaronder: slaapstoornissen bij epilepsie; slaapstoornissen bij een verstandelijke beperking; slaapproblemen bij ouderen; slaapproblemen bij kinderen; slapeloosheid; te vaak of te lang slapen; slaapproblemen door rusteloze benen; storende verschijnselen zoals slaapwandelen, angstaanvallen, tandenknarsen; stoornissen van de biologische klok; slaapproblemen door ploegendiensten; slaapproblemen in de overgang. SLAAP-WAAKCENTRUM 19

20 Diagnose en behandeling Na een uitgebreid intakegesprek volgt meestal de polysomnografie (PSG). Dit is een pijnloos onderzoek dat de slaap en waak gedurende 24 tot 48 uur in kaart brengt. In principe kan dit bij de patiënt thuis. Soms geeft onderzoek aanleiding om een patiënt in de kliniek te observeren en daar de metingen te doen. Na de onderzoeken analyseren de slaap-waakspecialisten de uitslagen in een multidisciplinair overleg. Als de diagnose gesteld is, volgt de behandeling. Welke behandeling het best past, hangt af van de oorzaak. Mogelijke behandelmethoden zijn medicijnen, steun bij de ademhaling, chirurgie, psychologische hulp, opvoedkundige hulp en adviezen over de levensstijl. Bij zeventig tot tachtig procent van de patiënten heeft de behandeling succes. Als de patiënt en het slaapteam tevreden zijn over het resultaat, stopt de behandeling bij het Slaap-Waakcentrum SEIN. De patiënt wordt dan terugverwezen naar de huisarts of specialist. Het Slaap-Waakcentrum SEIN is geaccrediteerd door de Federatie algemene SlaapCentra. Kijk voor meer informatie op Epilepsie en slaapstoornissen Slaapgebrek kan epileptische aanvallen uitlokken. Andersom kan epilepsie ook leiden tot slaapverstoring. Sommige vormen van epilepsie komen voornamelijk of zelfs uitsluitend tijdens de slaap voor of treden op in een bepaalde slaapfase. Epilepsie en slaap- en waakstoornissen zijn dus nauw met elkaar verbonden. 20

21 11. Samenwerkingspartners SEIN onderhoudt nauwe relaties met andere epilepsiecentra, wetenschappelijke instellingen, universitaire centra en ziekenhuizen, zowel in binnenals buitenland. Met diverse organisaties heeft SEIN samenwerkingsovereenkomsten getekend. Epilepsie Vereniging Nederland De Epilepsie Vereniging Nederland is de patiëntenbelangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen. Zie ook: of bel: Epilepsiefonds Het Epilepsiefonds werkt mee aan betere zorg voor mensen met epilepsie. Het ingezamelde geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting, individuele hulpverlening en aangepaste vakantiereizen. Zie ook: of bel: Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het doel van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie is het verenigen van professionele werkers. Zie ook SAMENWERKING Kijk voor meer informatie en het actuele overzicht van alle samenwerkingspartners op 21

22 12. SEIN internationaal INTERNATIONAAL Sinds 2004 heeft de World Health Organization (WHO) SEIN de status verleend van WHO Collaborating Centre for Research, Training and Treatment in Epilepsy. Het is een resultaat van jarenlange internationale samenwerking om de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie wereldwijd te verbeteren. De status wordt iedere vier jaar opnieuw door WHO getoetst. SEIN is dankzij de WHO status extra in staat wereldwijd epilepsie goed onder de aandacht te brengen, de eigen expertise meer te delen en samenwerking met andere (internationale) organisaties meer uit te breiden. Het doel van de internationale activiteiten is een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de epilepsiezorg in landen waar deze nog in ontwikkeling is. De internationale activiteiten worden bekostigd uit fondsenwerving door SEIN en/of de samenwerkingspartners. SEIN deelt haar kennis en expertise door het bieden van trainingen en fellowships bij SEIN en het opzetten van gezamenlijke projecten. Eén van de successen is de gezamenlijke kliniek (SEIN-SKUH Epilepsy Centre) in Tbilisi, Georgië. Sinds oktober 2014 biedt dit centrum toegang tot betere epilepsiezorg voor de mensen met epilepsie in geheel Georgië, plus de hele Kaukasus regio. Het ministerie van volksgezondheid in Georgië steunt dit initiatief. In de praktijk is een goede diagnose en behandeling helaas niet altijd vanzelfsprekend. Voor buitenlandse patiënten biedt SEIN daarom een second opinion traject, waarbij de expertise en kwaliteit van de diagnose geborgd zijn, ook in complexe casussen. Ook na de diagnose en het behandeladvies blijft SEIN de voortgang monitoren. Kijk voor meer informatie en een actueel overzicht van de internationale activiteiten op 22

23 13. Steun SEIN SEIN biedt de best mogelijke gespecialiseerde zorg op het gebied van epilepsie en slaapproblematiek. Door goed te luisteren naar de patiënten en cliënten en hun direct betrokkenen, wordt actief ingespeeld op specifieke behoeftes en zorgvragen. Op deze manier verkleint SEIN de impact van de epilepsie en slaapproblematiek op het dagelijks leven. U kunt hier ook aan bijdragen. Met uw donatie kan onder andere wetenschappelijk onderzoek worden gedaan, de zorg verder worden verbeterd en kan het speciaal onderwijs toegankelijk worden gehouden. Uw bijdrage betekent veel voor onze patiënten. Wetenschappelijk onderzoek, diagnose en behandeling Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek wil SEIN blijven innoveren. Het onderzoek concentreert zich op het verbeteren van de diagnose- en behandelmogelijkheden. SEIN heeft bijvoorbeeld een vriendelijkere manier ontwikkeld om langdurige aanvallen te onderbreken: de Midazolam neusspray. Dit middel is even effectief maar prettiger in gebruik dan de traditionele rectiole, die rectaal toegediend moet worden. De neusspray is nu het meest gebruikte middel om aanvallen te stoppen. STEUN SEIN Woonzorg en onderwijs Met uw donatie helpt u SEIN om bijzondere projecten te behouden of verwezenlijken. Deze projecten kunnen niet met middelen uit het reguliere budget betaald worden. Uw donatie kan gebruikt worden voor de aanschaf van sport- en spelmateriaal, speeltoestellen of de aankleding van een tuin. SEIN is hiervoor aangewezen op steun van particulieren en bedrijven. Wilt u SEIN ook steunen? U kunt doneren via Ook kunt u uw donatie overmaken naar: NL83 INGB op naam van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, onder vermelding van wetenschappelijk onderzoek of woonzorg en onderwijs 23

24 14. Patiëntenrecht PATIËNTENRECHT 24 De rechten van patiënten en cliënten staan bij SEIN hoog in het vaandel. SEIN besteedt zorgvuldig aandacht aan eventuele klachten. Hierbij wordt een vastgestelde procedure gevolgd. De medezeggenschap van patiënten en cliënten is bij SEIN gewaarborgd met een cliëntenraad (CR), bewonerscommissies en patiëntencommissies. Klachten over SEIN? SEIN werkt met professioneel opgeleide medewerkers die zich optimaal inzetten voor de cliënt of patiënt. Desondanks kan er iets aan onze aandacht ontsnappen of kan er miscommunicatie optreden. Ook kan mogelijk schade of letselschade optreden waarvoor SEIN aansprakelijk kan zijn. Er zijn dan de volgende mogelijkheden: 1. Het heeft de voorkeur dit eerst te bespreken met de betreffende medewerker of afdelingsmanager. 2. Daarna kan contact worden gelegd met de klachtenfunctionaris van SEIN. Deze treedt op als bemiddelaar tussen klager en beklaagde. 3. Indien gewenst kan vervolgens schriftelijk een klacht worden ingediend bij de Klachtencommissie van SEIN. Als met SEIN geen bevredigende oplossing wordt gevonden na deze stappen, kan de klacht worden neergelegd bij een externe partij als een geschillencommissie zorg of burgerlijk rechter. Kijk ook op Privacy en inzagerecht SEIN hecht veel belang aan de privacy van de gegevens van haar patiënten en cliënten. Alleen degenen die betrokken zijn bij de behandeling en verzorging kunnen deze inzien. SEIN mag de informatie van patiënten en cliënten niet aan hun partner of familie doorgeven zonder de toestemming van de patiënt. Patiënten- en cliëntenparticipatie Leden van de cliëntenraad, bewonerscommissies en patiëntencommissies zijn cliënten, patiënten, ouders en verwanten. Zij denken mee over zaken die hen aangaan. De CR overlegt met de Raad van Bestuur en geeft advies. De CR krijgt daarbij ondersteuning van een onafhankelijke medewerker van het Landelijk Steunpunt Medezeggenschap (LSR). De bewonerscommissies buigen zich met name over de dagelijkse gang van zaken binnen de afdelingen waarvoor zij benoemd zijn. Kijk voor meer informatie op

25 15. Vrijwilligerswerk Binnen SEIN werkt een groot aantal enthousiaste vrijwilligers. Toch is er altijd behoefte aan meer vrijwilligers. Een maatje voor cliënten Veel cliënten van SEIN kunnen niet zelfstandig naar buiten. Sommigen krijgen ook weinig bezoek van buitenaf. Deze cliënten vinden het leuk om een maatje te hebben om activiteiten mee te kunnen ondernemen en een persoonlijke band mee op te bouwen. Wat kan een vrijwilliger zoal doen? Een bezoek brengen. Samen naar buiten. Een spelletje spelen. Leuke activiteiten die aansluiten op de interesses van de cliënt. Daarnaast zijn er vrijwilligers nodig die helpen bij de activiteiten die door de afdeling Recreatie, Manege en Geestelijke verzorging worden georganiseerd of die andere werkzaamheden binnen SEIN willen verrichten. VRIJWILLIGERS Heeft u tijd over en lijkt het u leuk om iets te kunnen betekenen voor SEIN en de cliënten die wonen bij SEIN? Neem dan contact op met de afdeling Vrijwilligerswerk. Kijk voor meer informatie op

26 16. Informatie en adressen INFORMATIE i Hoofdlocatie SEIN: Locatie Cruquius Locatie Zwolle Meer en Bosch De Cruquiushoeve Heemstaete Achterweg 5 Spieringweg 801 Dr. Denekampweg SW Heemstede 2142 ED Cruquius 8025 BV Zwolle Correspondentieadres: Heemstede en Cruquius: Zwolle: Postbus 540 Postbus AM Hoofddorp 8000 AN Zwolle Informatie over de poliklinieken in: Almelo, Almere, Arnhem, Groningen, Leeuwarden en Zwolle via tel: Amsterdam, Cruquius, Den Haag, Heemstede, Rotterdam en Utrecht via tel: Kijk voor meer contactgegevens en bereikbaarheid op: Observatiekliniek Heemstede Tel: Observatiekliniek Zwolle Tel: (volwassenen) Tel: (kinderen) Slaap-Waakcentrum SEIN Bureau Arbeid Groningen, tel: bureau-arbeid@sein.nl Heemstede, tel: Heemstede, tel: / 8423 Zwolle, tel: Zwolle, tel: Informatie over woonvoorzieningen, Woonvoorziening Fonteinkruid aanmelden en indicatie Fonteinkruid zorgbemiddeling@sein.nl 8043 NH Zwolle Tel: Tel: Dagbesteding Vrijwilligerswerk Cruquius & Heemstede, Cruquius & Heemstede, Tel: Tel: Zwolle, tel: Zwolle, tel: Gezondheidscentrum School De Waterlelie Cruquius Cruquius gezondheidscentrum@sein.nl info@dewaterlelie.net Tel: Tel:

27 Klachtenfunctionaris Wetenschappelijk onderzoek Tel: Post: Antwoordnummer 443 Tel: WB Hoofddorp Algemene telefoonnummers SEIN Heemstede en Cruquius: Tel: (keuzemenu) Zwolle: Tel: (receptie) 27

28 SEIN infolijn Voor al uw vragen over epilepsie en SEIN Tel: Bereikbaar di, wo en do uur Volg SEIN via: l Facebook l Twitter l Google+ l Linkedin Vormgeving: Liscom. Fotografie: archief afd. Communicatie en stockfoto s. Tekst: Taalcentrum VU en afd. Communicatie. Druk: Drukwerkdeal. Versie 3.