Budgethouders kiezen voor kwaliteit. [ nr 5 november 06 ] Op de zorgboerderij. Wassen zonder water

Transcriptie

1 [ nr 5 november 06 ] Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget Budgethouders kiezen voor kwaliteit Op de zorgboerderij Wassen zonder water

2 EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 6 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. EigenWijs biedt informatie, achtergronden en opinies rond het persoonsgebonden budget en andere vormen van persoonsgebonden financiering voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen voor vervoer, werk of onderwijs. De weergegeven standpunten zijn voor rekening van de betreffende sprekers, tenzij anders vermeld. [ 4-9 ] Postbus DD Utrecht [ T ] ( 0,20 p/m) Ledenservice (030) (ma uur, di-do uur) [ F ] (030) [ I ] [ E ] info@pgb.nl Media Business Press Postbus AP Rotterdam Uitgever: Suzanne Wanders [T] (010) [E] swanders@mbp.nl Redactie EigenWijs [T] (030) [E] Eigenwijs@pgb.nl Hoofdredacteur Kees Dijkman Aan dit nummer werkten mee Werner Barendrecht, Eva Hilderink, Petra Jorissen, Marja Morskieft, Bernadette Schoemaker Illustraties Klutworks Bno Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Thieme Media Center, Nijmegen Advertenties Media Sales Support Rob Lutz Metaalhof GM Rotterdam [T] (010) [F] (010) [E] rlutz@mediasalessupport.nl Tarieven op aanvraag Oplage EigenWijs: Per Saldo, Utrecht, november Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend. [ 27 ] Inhoud [ ] Budgethouders KIEZEN VOOR KWALITEIT Nieuws Goede overgangsregeling Wmo PGB voor activerende begeleiding blijft Nieuw PGB voor hulpmiddelen blinden en slechtzienden Mijn Wijs De troonrede van Marja Morskieft Door de bril van Jorissen WASSEN zonder water Op de ZORGBOERDERIJ Portret van Teun Heukels Per Saldo wijst u de weg De regeling: de ruime mogelijkheden van het PGB De kiek Het JURIDISCH STEUNPUNT helpt Bij problemen met uitkeringen en voorzieningen Vragend wijs

3 [ EIGENWIJS Budgethouders kiezen voor kwaliteit ] Goede zorg, hulp en begeleiding Budgethouders kiezen voor kwaliteit Als budgethouder komt er veel op u af. Eén van de belangrijkste zaken waar u voor komt te staan is het vinden van goede zorg, hulp of begeleiding. Er zijn allerlei mogelijkheden om hulpverleners te vinden. U kunt mensen uit uw omgeving vragen. U kunt de Per Saldo Hulpgids op internet raadplegen. U kunt een bemiddelingsbureau inschakelen. U kunt een oproep plaatsen op de website van Per Saldo of een briefje ophangen in de supermarkt. Maar hoe bepaalt u of de hulp waar u mee in zee wilt gaan de meest geschikte is? Aan welke eisen moet een goede hulp voldoen in uw situatie? Vindt u het bijvoorbeeld belangrijk dat iemand vakkundig is, of weegt het voor u zwaarder dat het klikt tussen u en uw hulp? 4

4 [ EIGENWIJS Budgethouders kiezen voor kwaliteit ] [Tekst: Werner Barendrecht, interviews: Eva Hilderink Illustratie: Dik Klut] Kwaliteit en kwaliteitsbeleid zijn belangrijke, actuele onderwerpen in de zorg. Instellingen die zorg verlenen, moeten aan allerlei kwaliteitseisen voldoen. Zo nodig kan de Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) de geleverde kwaliteit toetsen en ingrijpen als het mis dreigt te gaan. Dat levert een waarborg op voor de kwaliteit van de geleverde zorg, maar dan wel naar de normen van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid. Ondanks allerlei initiatieven om te komen tot een beoordeling van de kwaliteit van de zorg vanuit de gebruiker (bijvoorbeeld via de CQ index), komt die gebruiker er nog altijd een beetje bekaaid van af. Tenminste, als het gaat om de zorg door instellingen, de zorg die in natura geleverd wordt. Voor mensen met een persoonsgebonden budget is de situatie precies omgekeerd. U bent als budgethouder zelf verantwoordelijk voor het inkopen van goede zorg, hulp en begeleiding. De Inspectie voor de gezondheidszorg komt niet bij u thuis kijken hoe u de zaken geregeld hebt. Alleen in noodgevallen kan de Inspectie bij een budgethouder ingrijpen, bijvoorbeeld als een arts een signaal afgeeft aan de Inspectie dat er zaken bij een budgethouder echt helemaal fout lopen. Ook zelf als budgethouder kunt u de Inspectie inschakelen, bijvoorbeeld als u merkt dat een instelling die u met uw persoonsgebonden budget hebt ingehuurd, grove fouten maakt. In de praktijk gebeurt dat overigens maar heel zelden. Dat is ook logisch, want bij het persoonsgebonden budget gaat het er juist om dat u zelf kunt kiezen, zelf kunt uitmaken hoe u de zorg, hulp en begeleiding waar u recht op hebt, geleverd wilt krijgen. U stelt als budgethouder uw eigen kwaliteitseisen. Kortom, als budgethouder hebt u veel eigen verantwoordelijkheid. Budgethouders willen die verantwoordelijkheid graag waarmaken. U hebt als budgethouder alle belang bij goede zorg, hulp en begeleiding. Maar dan moet u wel in staat gesteld worden om die kwaliteit te beoordelen en zo nodig te verbeteren. Dik tevreden Onlangs heeft het onderzoeksbureau HHM uit Enschede, in opdracht van het College voor Zorgverzekeringen (CvZ), onderzoek gedaan naar de kwaliteit van de zorg en begeleiding die wordt in gekocht met een persoonsgebonden budget. Honderden mensen met een persoonsgebonden budget voor ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding of verpleging kregen een groot aantal vragen voorgelegd over hun ervaringen met de kwaliteit van de zorgverlening. Het eerste, opvallende resultaat is, dat budgethouders over het algemeen erg tevreden zijn over de zorg en begeleiding die ze krijgen. Uitgedrukt in rapportcijfers krijgen alle zorgfuncties een dikke 8. Ook de hulpverleners zelf zijn tevreden. Zij vinden het prettig dat ze maatwerk kunnen leveren en niet vast zitten aan allerlei regels en dienstroosters van een instelling. Uit dit onderzoek blijkt verder dat budgethouders vooral de persoonlijke aspecten zeer belangrijk vinden. Een respectvolle benadering of het vertrouwelijk omgaan met persoonlijke gegevens en privé-zaken zijn net zo belangrijk als het zorgvuldig uitvoeren van medische handelingen of hygiënisch werken. Bij de keus van een zorgverlener is het belangrijker dat diens werkwijze aansluit bij de situatie van de budgethouder, dan dat iemand een goede opleiding heeft. Al kan dat laatste vooral bij meer gespecialiseerde zorg en begeleiding natuurlijk wel degelijk een eis zijn. Criteria Aan welke eisen moet goede zorg, hulp en begeleiding voldoen? Enkele criteria uit dit onderzoek zijn voor u als budgethouder wellicht een hulpmiddel om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg of begeleiding. Let wel, dit zijn geen harde voorwaarden, het is maar net wat u als budgethouder zelf van belang vindt. Bovendien is de lijst lang niet compleet. U kunt als budgethouder zelf de dagen en tijdstippen op de dag bepalen dat de hulp komt en zelf beslissen wat er moet gebeuren. Dit past natuurlijk helemaal in de filosofie van het persoonsgebonden budget. Meestal kunt u als budgethouder in goed overleg met de zorgverlener afspraken maken over de werktijden en de inhoud van de zorg. Soms is er sprake van vaste medische handelingen die op een bepaalde manier of een bepaald moment uitgevoerd moeten worden. De hulpverlener houdt rekening met wat u als budgethouder zelf kunt. Een hulpverlener moet niet ongevraagd allerlei taken van u overnemen. Dit is ook van belang om uw zelfstandigheid te behouden dan wel te vergroten. >> 5

5 Niet de commandant uithangen Voor mij is het vooral belangrijk dat het klikt met mijn hulp- of zorgverlener, stelt Annemie Pisters. Dat is de voorwaarde voor goede hulp met een persoonsgebonden budget, vind ik. Bij een sollicitatiegesprek kijk ik of iemand qua mentaliteit bij mij past. Als ik iemand in huis heb met wie ik niet overweg kan, dan vind ik dat niet prettig. Het gaat om een bepaald gevoel dat je ook met vrienden hebt. Als de wederzijdse klik er niet is in een sollicitatiegesprek, neem ik iemand niet aan. Door een ongebruikelijke vorm van de ziekte van Bechterew lig ik in een ligrolstoel. Ik heb die ziekte nu iets meer dan 25 jaar. Sinds 1995 heb ik een persoonsgebonden budget. Ik wil mijn eigen hulp kunnen regelen, zelf bepalen wanneer en waarmee ik word geholpen. Ik heb huisdieren, twee honden en een kat, en ik wil dat mijn hulpen die huisdieren meer dan tolereren: ze moeten inzien hoe belangrijk die huisdieren voor mij zijn en hun functie voor mij begrijpen. Een goede hulp kan zelfstandig functioneren. Ik houd er namelijk niet van om de hele dag de commandant uit te moeten hangen. Bij huishoudelijke verzorging is het natuurlijk zo dat het huis gewoon goed schoon moet zijn. Maar ook dan moet er een klik zijn met de hulp. Het is bij mij één keer mis gegaan met een hulp. Zij was stiekem. Tijdens de proeftijd kwam ik erachter ze het niet vertelde als er iets kapot ging of niet schoon werd. Dat soort dingen overkomt iedereen, maar ik kan er niet tegen als iemand daar niet open over is. Met die hulp ben ik niet doorgegaan. Belangrijk voor een goede hulp is ook dat hij of zij mij in mijn waarde laat. Ik wil bepaalde dingen zelf en op mijn manier kunnen doen en ik vind het niet fijn om de hele dag achterna gelopen te worden. Ik wil dat mijn hulpen mij daarin respecteren. Om een goede hulp te vinden kijk ik altijd eerst in mijn eigen netwerk. Risico is dan dat als het met zo iemand niet gaat, je de kans loopt dat je een stukje vriendschap kwijtraakt. Een advertentie is ook een manier om een hulp te vinden. Door sollicitatiegesprekken kom ik er achter of ik iemand geschikt vind en als het niet klikt heb ik nog wat mensen achter de hand. Als ik twijfel voer ik een tweede gesprek. Voor het behouden van een goede hulp moet je een goede werkgever zijn. Dat betekent voor mij dat ik rekening houd met de normen en waarden van mijn hulp- of zorgverlener. Ik probeer mijn hulpen als gelijkwaardig te zien. Zo heb ik geen poetsvrouw, want poetsvrouw vind ik zo n naar woord. Ik heb een hulp voor de huishoudelijke verzorging, en ik vind alle hulp die ik krijg even belangrijk. Of het nou persoonlijke verzorging is, ondersteunende begeleiding of huishoudelijke verzorging: alle hulp is even waardevol voor me. En zo zijn De hulpverlener houdt zich aan gemaakte schriftelijke afspraken. Het is aan te bevelen duidelijke schriftelijke afspraken te maken met uw hulpverlener zodat u daar naar kunt verwijzen. De hulpverlener heeft aandacht, belangstelling en respect voor u. Veel budgethouders stellen een persoonlijke benadering zeer op prijs. Maar als er veel zorg of begeleiding is, of als de zorgverlener een familielid is kan het natuurlijk ook wel eens teveel van het goede worden. De kunst is om hier een goede balans in te vinden, waar u zich prettig bij voelt en waar uw hulpverlener goed mee uit de voeten kan. staat tegenover dat ze meestal over een grote ervaringsdeskundigheid beschikken, zodat ze precies weten wat er moet gebeuren. De hulpverlener is bevoegd en bekwaam tot het uitvoeren van medisch verpleegkundige handelingen en kan die zorgvuldig uitvoeren. Dit is een harde eis als het gaat om de uitvoering van bepaalde voorbehouden handelingen, zoals injecties Maar ze laat me ook met rust, ze laat me zijn wie ik ben. De hulpverlener weet wat er gedaan moet worden. De hulpverleners die vanuit een persoonsgebonden budget worden ingehuurd, zijn vaak niet gediplomeerd. Daar 6

6 [ EIGENWIJS Budgethouders kiezen voor kwaliteit ] de verschillende mensen die mij helpen allemaal even waardevol. Blinkend schoon Annemie en ik waren in het begin als vreemden, vertelt Joland Beckers, huishoudelijke hulp bij Annemie Pisters. Ik werk al bijna zeven jaar bij haar en inmiddels zijn we meer vrienden. We kunnen goed praten en drinken altijd even koffie met elkaar. Ik werk elke dag van negen tot één bij Annemie. Ik geef de honden eten en laat ze uit. Ik heb zelf huisdieren en ik kan het prima vinden met haar honden. En ik maak het huis schoon; ik houd gewoon heel erg van poetsen. Voor Annemie is het voornaamste dat de honden eten hebben gehad en uit zijn gelaten. Maar ik wil dat haar huis blinkend schoon is. Als ik weg ga en ik zie hondenpootjes op de witte vloer, dan begin ik weer opnieuw. Als het niet schoon genoeg is, dan denk ik: Wat moet het bezoek wel niet van mij denken? Ik kan goed zelfstandig werken. Maar soms maakt Annemie zich zorgen om me. Dan zegt ze: Doe maar rustig aan. Ik mag dan bijvoorbeeld niet te veel van haar tillen. Ik ren en vlieg wel eens door het huis, en dat wil Annemie niet, dan is ze bezorgd. Maar ze laat me ook met rust, ze laat me zijn wie ik ben. We lachen, praten, ik plaag graag, en dat vindt ze prima. We kunnen het heel goed met elkaar vinden. Een goede hulp kan zelfstandig functioneren De hulpverlener is telefonische bereikbaar voor noodgevallen. Meestal zijn hierover vooral met particuliere bureaus of organisaties goede afspraken over te maken. Maar ook met individuele hulpverleners kunt u afspraken maken over hun beschikbaarheid op oproepbasis. Er is vervanging beschikbaar als de hulpverlener ziek is of om een andere reden niet kan komen. Werkt u met individuele hulpverleners, dan kan dit een lastig punt zijn. Zorg dan voor voldoende anderen, die op oproepbasis beschikbaar zijn. Soms is vervanging niet gewenst, bijvoorbeeld als er een sterke vertrouwensband met een vaste begeleider nodig is. In dat geval is het belangrijk dat u het in noodgevallen een tijdje redt zonder begeleiding. geven, bedienen van beademingsapparatuur, blaasspoelen, wondverzorging, enzovoorts. Het hoeft overigens niet altijd te gaan om een gediplomeerde verpleegkundige. Ook anderen (bijvoorbeeld u zelf als ouders van een kind met een handicap) kunnen bevoegd en bekwaam zijn tot het uitvoeren van deze handelingen, na een goede instructie en autorisatie door een arts. De hulpverlener werkt hygiënisch. Schoon is schoon. Maar hoe schoon precies en vooral hoe opgeruimd, daar kun je van mening over verschillen. In dat geval geeft uw mening als budgethouder de doorslag. De hulpverlener past hulpmiddelen op een juiste manier toe. Ook hulpverleners zonder diploma kunnen door ervaring en instructie prima in staat zijn om bijvoorbeeld tilliften te bedienen of u op het toilet te helpen. De hulpverleners stemmen hun werkzaamheden met elkaar af Dit is alleen van belang als u meerdere hulpverleners aan het werk hebt. U speelt hierbij als budgethouder zelf een belangrijke rol. U bent in feite uw eigen zorgcoördinator. Instrument In de Per Saldo Hulpgids op internet ( zijn meer dan duizend zorgverleners, hulpen en begeleiders te vinden. Zowel individuele hulpverleners als particuliere bureaus en bemiddelingsbureaus zijn in de Hulpgids opgenomen, gerangschikt naar de soort zorg die ze verlenen en naar de regio waarin ze werken. De Hulpgids geeft vooral praktische informatie: hoe ziet het aanbod er uit en hoe kunt u die aanbieders bereiken. Maar u krijgt in de Hulpgids geen indruk van de manier van werken van de vermelde hulpverleners en of die past bij uw kwaliteitseisen. >> 7

7 Samenspraak en respect [ EIGENWIJS Budgethouders kiezen voor kwaliteit ] Ik heb een zoon van 13 die aanverwant autistisch is, zegt Frans Tromp. Mijn zoon woont bij mijn ex. Zo nu en dan gaat hij een weekendje logeren en we huren wel eens mensen in om met hem op stap te gaan. Een goede hulpverlener geeft hem aandacht en probeert zich in hem en in zijn denkwereld te verplaatsen. Dat is moeilijk en de een kan het beter dan de ander. Maar ik vind het heel belangrijk voor mijn zoon. Ik ben altijd eerlijk en open naar mensen toe, en ik zeg het als iets me niet bevalt bij de hulp die we krijgen. We zijn lid van de Stichting Apart voor de logeerpartijen van mijn zoon. De mensen die daar werken kunnen heel goed luisteren. Dat begon al bij de intake en ook daarna had ik er een heel goed gevoel over. Ze houden regelmatig contact met ons en we werken met een logboek. Zo zijn we goed op de hoogte en weten we of er bijzonderheden zijn. Ik ben daar erg positief over, we zijn tevreden met hen. Ik laat mijn zoon het liefst lekker aanmodderen, want ik geloof dat hij ontplooiingsruimte nodig heeft. Dat is dus iets dat een hulpverlener hem ook moet kunnen bieden. Ik denk dat je altijd een hulp- of zorgverlener moet zoeken die zich in de ander kan verplaatsen. Een hulpverlener moet zich proberen in te leven. En iemand die alleen op het geld uit is, is volgens mij slecht. Dan doe je je werk uit winstbejag en heb je geen aandacht en geduld voor cliënten en patiënten. Zoek geen egoïstische hulpverlener dus, maar een sociale. Eerst luisteren Ik ben verpleegkundige en begeleid en ondersteun cliënten bijvoorbeeld bij bankzaken en ook bij het regelen van een persoonsgebonden budget, aldus Minke Tromp-van Dijk, echtgenote van Frans en begeleider van zijn zoon als die bij hen is. Ik ga met hem naar het zwembad, we gaan naar de camping en shoppen wel eens. Hij houdt erg van winkellogo s, daar gaat hij helemaal in op. Een goede hulpverlener kan goed naar mensen luisteren en ziet wat iemand nodig heeft. Dat kan lang niet iedereen. Soms moet je mensen met rust kunnen laten en ze in hun eigen belevingswereld laten. Ik denk dat een hulpverlener eerst goed moet luisteren naar een zorgvraag om vervolgens te kijken wat hij mensen kan bieden. Daarbij moet je mensen in hun waarde laten. Het niet beter weten. We zijn allemaal gelijk. Zo behandel ik mensen ook. Zo geef en krijg ik respect. Als je eenmaal weet welke hulpvraag iemand heeft dan kan je daarna samen uitvinden wat goed voor iemand is. Ik geloof erg in samenspraak en respect, dat staat voor mij voorop. Een hulpverlener gaat niet naar iemand toe om te vertellen wat goed is voor diegene is. Een goede hulpverlener vraagt: Wat zou u willen dat er gebeurt? Van daaruit werk je verder. Voor mij is het vooral belangrijk dat het klikt met mijn hulp- of zorgverlener Per Saldo vindt dat eigenlijk onbevredigend. Daarom is Per Saldo onlangs begonnen met een project om die kwaliteit beter te kunnen beoordelen. Het project draagt de titel Kiezen voor kwaliteit en is mogelijk gemaakt met financiële steun van een viertal fondsen: het Revalidatiefonds, het Johanna Kinderfonds (JKF), de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) en het VSBfonds. Om te beginnen wordt de Hulpgids uitgebreid met een aantal keuzecriteria. U kunt dan in de Hulpgids terugvinden welke opleiding hulpverleners hebben, over hoeveel ervaring ze beschikken, of ze met meerdere collega s samenwerken zodat eventuele vervanging eenvoudig te regelen is, of ze per uur of alleen per dagdeel in te huren zijn, of ze uitgaan van respect voor uw zelfstandigheid, enzovoorts. Daarnaast wil Per Saldo u als budgethouder ook een instrument in handen geven om de kwaliteit van de geleverde hulp te meten. In samenwerking met het bureau Kittz (Kwaliteitsinstituut voor Toegepaste Thuiszorgvernieuwing) wordt een eenvoudig te gebruiken interactief beoordelingsinstrument ontwikkeld, dat u als budgethouders voor uzelf op maat kunt maken. U kunt uw hulpverlener dan beoordelen op uw eigen kwaliteitscriteria. Niet alleen als de hulpverlener bij u aan de slag is, maar ook al vóórdat u een overeenkomst gaat sluiten. Blijkt de hulp niet aan uw eisen te voldoen, dan biedt het instrument een praktische handleiding om daar verbetering in te brengen. Het project Kiezen voor kwaliteit is nog maar net gestart. De resultaten zullen volgend jaar gepubliceerd worden. Volg de berichten in EigenWijs en op de website van Per Saldo! nn 9

8 [ EIGENWIJS NIEUWS] nieuws nieuws nieuws nieuws nieu Overgangsregeling huishoudelijke verzorging Budgethouders ontzien bij overgang naar Wmo De meeste budgethouders met een indicatie voor huishoudelijke verzorging zullen voorlopig weinig merken van de overgang naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Zolang hun indicatie nog geldig is in 2007, houden ze gewoon hun huidige persoonsgebonden budget, met alle rechten en plichten die daar bij horen. Pas als hun indicatie afloopt (of uiterlijk per 1 januari 2008) zullen ze voor de huishoudelijke verzorging moeten aankloppen bij hun gemeente. Dat blijkt uit de afspraken die in oktober gemaakt zijn tussen het College voor Zorgverzekeringen, de zorgkantoren, het Servicecentrum PGB en vrijwel alle gemeenten in Nederland. Op 1 januari 2007 wordt de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht. Huishoudelijke verzorging wordt vanaf dat moment verstrekt door de gemeente en niet meer door het zorgkantoor. Krijgt u nu al huishoudelijke zorg en is uw indicatie nog geldig in 2007, dan geldt voor u een overgangsregeling. Tot voor kort was het nog onduidelijk hoe die regeling er uit zou zien. Pas de afgelopen maand is besloten om een goede regeling te treffen voor budgethouders die met de overgangsregeling te maken krijgen, een regeling waar budgethouders weinig hinder van ondervinden. Hebt u een persoonsgebonden budget voor huishoudelijke zorg, dan loopt uw budget gewoon door, via het zorgkantoor, zolang uw indicatie nog geldig is in U mag dat persoonsgebonden budget net zo blijven besteden als u tot nu toe gewend was. U legt, net als voorheen, verantwoording af aan het zorgkantoor over uw uitgaven. Daarbij gelden dezelfde regels als nu. U kunt gewoon gebruik blijven maken van de diensten van het Servicecentrum PGB van de Sociale Verzekeringsbank. Pas na afloop van uw indicatie (of uiterlijk per 1 januari 2008) moet u bij de gemeente aankloppen voor huishoudelijke zorg. Het zorgkantoor rekent af met uw gemeente, zonder dat u daar naar om hoeft te kijken. De enige voorwaardig voor deze gunstige regeling is dat uw gemeente hierover afspraken maakt met het zorgkantoor. Tot nu toe hebben heel veel gemeenten dat gedaan. Het is nog niet duidelijk of álle gemeenten uiteindelijk aan de regeling mee zullen doen. Twijfelt u over de opstelling van uw gemeente, informeer dan bij uw gemeente hoe het er voor staat, of neem contact op met de Per Saldo ledenservice. Per Saldo probeert te achterhalen welke gemeenten niet aan de regeling mee willen doen en zal hen oproepen om zich alsnog bij de regeling aan te sluiten. Dat is immers in het belang van alle budgethouders. nn Overheveling GGz uitgesteld tot 2008 PGB voor activerende begeleiding blijft Het persoonsgebonden budget voor activerende begeleiding op basis van psychiatrische problemen, blijft in 2007 gewoon in de huidige vorm bestaan. Pas in 2008 wordt dit deel van het persoonsgebonden budget overgeheveld uit de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet. Dat blijkt uit een brief die minister Hoogervorst op 1 september aan de Tweede Kamer heeft gestuurd. Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, is blij met dit uitstel. Per Saldo voorzag door de voorgenomen overheveling grote problemen voor duizenden budgethouders. Vooral voor volwassenen met een GGz achtergrond en voor ouders van kinderen met aandoeningen als autisme, PDDNos of ADHD. Die dreigende problemen zijn voorlopig van de baan. Onzekerheid Tot voor kort was minister Hoogervorst van plan om de geneeskundige Geestelijke Gezondheidzorg (GGz) over te hevelen uit de ene wet (de AWBZ), naar de andere wet (de Zorgverzekeringswet). De geneeskundige GGz zou dan niet meer betaald worden door het zorgkantoor, maar door de zorgverzekeraars. Het was nog volstrekt onduidelijk hoe dat persoonsgebonden budget in de nieuwe regeling er uit zou komen te zien. De onzekerheid onder budgethouders was groot. Aan die onzekerheid is nu voorlopig een 10

9 ws nieuws ni einde gemaakt. Het persoonsgebonden budget voor activerende begeleiding blijft gewoon in de AWBZ. Dat wil zeggen, in De regering is wel van plan om deze activerende begeleiding per 2008 alsnog uit de AWBZ te halen en over te hevelen naar de Zorgverzekeringswet. Per Saldo gaat daarom intensief in gesprek met de politiek en met zorgverzekeraars om er voor te zorgen dat er bij een mogelijke overheveling van de GGz in 2008 niet alsnog grote problemen ontstaan voor budgethouders. Als het aan Per Saldo ligt wordt de overheveling niet alleen uitgesteld, maar ook anders vormgegeven. Per Saldo zou het liefste zien dat alle chronische zorg in de AWBZ blijft, ook als het gaat om begeleiding van volwassenen en kinderen met een psychiatrische achtergrond. Behandeling Het uitstel betekent overigens, dat ook het persoonsgebonden budget voor psychiatrische behandeling nog niet in 2007 wordt ingevoerd, maar op zijn vroegst pas per 1 januari nn Plan voor 2007 Driedagen regeling De regering is van plan om de tweedagen regeling volgend jaar te verruimen tot een driedagen regeling. De regeling wordt omgedoopt tot de Regeling dienstverlening aan huis. Budgethouders hoeven dan geen werkgeverslasten meer af te dragen voor hulpverleners die op maximaal drie dagen in de week zorg, hulp of begeleiding aan hen leveren in het kader van hun persoonsgebonden budget. Dat staat in de Miljoenennota die de regering half september heeft gepresenteerd. Het is nog niet duidelijk hoe de nieuwe regeling er precies uit gaat zien en wanneer de regeling ingaat. Zodra hier meer over bekend is leest u het op deze website of in de publicaties van Per Saldo. nn mijn wijs Marja Morskieft Troonrede Mitsdien, mooi woord is dat eigenlijk. Ik had er decennialang niet meer aan gedacht, tot een voormalig minister het in zijn mea culpa achteloos liet vallen. Iedereen ontroerd natuurlijk. Van links tot hardcore rechts, vanwege die mooie klanken. Nu, ik niet. Ik raak niet zo snel geroerd door verklaringen van kabinetsleden. Zelfs de Troonrede, uitgesproken van onder een wagenwiel, raakt mijn gevoelige snaar niet. Wel mijn irritatiesnaar. Ik sta er wéér niet in! Het is het derde opeenvolgende jaar dat mijn collega s en ik, de mensen met makke, de sociaal overbodigen en inactieven, doodgezwegen worden. Indirect gaat het wél over ons; we moeten meer betalen voor zorg, we worden verder geprotocolliseerd, onze zorgzwaarte wordt tot een loodzwaar probleem geïndiceerd. De huren worden verhoogd, de controles aangescherpt, de toegang wordt geweigerd, mitsdien. Dus eigenlijk wordt in die Troonrede gezegd: hou je vast lamzakken. Het is Betalen en Hollen of langs de kant staan, over de rand vallen. Zoals Sonja, al drie jaar terminaal maar oh wat een levenskracht, snibbig te horen kreeg van haar verzorgsters: Je had allang dood moeten zijn. Waarop ze haar hardhandig met de toiletgang hielpen. Als ik dit mijn PGB- hulp zou vertellen zou ze uit haar vel springen. De PGB- hulp van mijn vriendin zou spontaan een sit-in met gitaar en liederen organiseren. Gelukkig is onze wereld groter dan die van de Troonrede, van de markt, van de neoliberale gekte die alles en iedereen tot winstgevend of verliesbrengend product reduceert. Onze werkelijkheid is er één van steun en betrokkenheid, van onze PGB-hulpen aan ons en omgekeerd. Van mantelzorg aan vrienden, van zorgwerk voor familieleden die gemangeld worden in het zorgsysteem. Van aandacht voor degenen die achterblijven. Van afscheid nemen van vrienden die al moesten gaan. Van bij elkaar kankeren en zeuren over alles wat ons overkomt! Maar de lol van het leven gaat niet aan ons voorbij, wat heet. Omdat we niet meer meerennen met de firma Nederland Werkt hebben we alle tijd om ons erin te wentelen. Tijd voor het goede leven, muziek uitwisselen die ons inspireert, elkaar teksten lenen die het denken scherpen, met de hulp naar het terminaalbad. Helpen bij een moeilijke brief, koffie drinken in de najaarszon en de slappe lach krijgen. Soms met de moed der wanhoop en een natte broek tot gevolg. Mens, wat zou ik hier een mooie troonrede over kunnen schrijven. Nu nog een passende hoed zoeken. Eén met vleugels. 11

10 nieuws nieuws nieuws nieuws nieu Per 1 januari 2007 nieuwe mogelijkheden PGB voor hulpmiddelen blinden en slechtzienden Blinden en slechtzienden kunnen volgend jaar zelf hun hulpmiddelen inkopen, met een persoonsgebonden budget dat ze krijgen van hun zorgverzekeraar. Dat meldt de regering in een brief aan de Tweede Kamer. In dit nieuwe persoonsgebonden budget krijgen budgethouders volledige bestedingsvrijheid. Ze kunnen ook schuiven met budgetten tussen verschillende hulpmiddelen. Per Saldo is blij met het nieuwe persoonsgebonden budget. Samen met de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB) zal Per Saldo ondersteuning organiseren voor mensen die er gebruik van willen maken. Mensen met een visuele handicap gebruiken allerlei hulpmiddelen. Denk aan taststokken, geleidehonden, beeldschermloepen, Wie kiest voor een persoonsgebonden budget, krijg dat budget vooraf op zijn bankrekening gestort. brailleleesregels, voor leesapparatuur, enzovoorts. Die spullen worden verstrekt door de zorgverzekeraar. Maar blinden en slechtzienden hebben tot nu toe nog weinig te kiezen. De zorgverzekeraar bepaalt welke hulpmiddelen ze krijgen en welke leverancier ze mag leveren. De budgethouder kan met dat budget vervolgens zelf gaan winkelen bij verschillende leveranciers. De budgethouder kan daarbij een hulpmiddel aanschaffen naar eigen keuze, zolang hij maar zorgt dat het probleem wordt opgelost op grond waarvan de indicatie gesteld is. Bestedingsvrijheid Dat gaat dus veranderen. Met ingang van 1 januari 2007 kunnen blinden en slechtzienden kiezen voor een persoonsgebonden budget om deze hulpmiddelen zelf in te kopen. Dat gaat als volgt in Als een blinde of slechtziende meerdere hulpmiddelen gebruikt, dan kan hij schuiven met de besteding van het totale budget. Hij kan bijvoorbeeld een goedkopere brailleleesregel aanschaffen en een duurdere geleidestok met sonar. zijn werk. Wil een budgethouder spullen aanschaffen Eerst moet er een indicatie gesteld worden. In de praktijk zal de indicatie vaak gesteld worden door een regionaal centrum voor blinden en slechtzienden. die meer kosten dan zijn persoonsgebonden budget, dan kan dat, maar dan moet hij zelf bijbetalen. Ondersteuning Vervolgens wordt vastgesteld hoeveel budget er nodig is om de nodige hulpmiddelen aan te schaffen. Er komt een lijst met tarieven, afhankelijk van de eisen waaraan een hulpmiddel moet voldoen. Er komt natuurlijk wel het een en ander kijken bij het nieuwe persoonsgebonden budget voor deze hulpmiddelen. Wanneer kom je in aanmerking voor een hulpmiddel? Hoe verloopt de indicatiestelling? Welke tarieven gelden er? Bij welke leveranciers kun je terecht om een hulpmiddel aan te schaffen? Welke hulpmiddelen kun je allemaal aanschaffen vanuit het persoonsgebonden budget? Hoe kun je goede zaken doen met leveranciers en bijvoorbeeld korting krijgen omdat je lid bent van Per Saldo? Hoe houd je je uitgaven bij? Allemaal vragen waar nieuwe budgethouders een antwoord op willen. Per Saldo zal samen met de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang ondersteuning bieden aan budgethouders met een visuele handicap, voor informatie, advies en ondersteuning. De inkoopcombinatie Zorg6 wordt ingeschakeld om inkoopkortingen te bedingen bij leveranciers. Vernieuwing Omdat budgethouders zich niet strikt hoeven te houden aan een programma van eisen, maar in feite elk hulpmiddel mogen aanschaffen zolang het maar aan het doel van de verstrekking voldoet, komt er ruimte voor vernieuwing. Ook de regering noemt dit in de brief aan de Tweede Kamer een belangrijk voordeel van het nieuwe persoonsgebonden budget. nn 12

11 ws nieuws nieuws nieuws nieuws Tarieven Wmo brengen budgethouders in problemen Gemeentelijk PGB te laag Veel gemeenten hanteren veel te lage tarieven voor het persoonsgebonden budget voor huishoudelijke verzorging. De gemeenten zijn vanaf 2007 verantwoordelijk voor de verstrekking van dit persoonsgebonden budget. Veel gemeenten gaan er van uit dat het persoonsgebonden budget standaard 75% wordt van het tarief dat de gemeente aan een schoonmaakbedrijf of een thuiszorginstelling betaalt. Dat is echter een misvatting, met ernstige gevolgen voor tienduizenden budgethouders. Dat stelt Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Met ingang van 1 januari 2007 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de verstrekking van huishoudelijke verzorging aan mensen met een chronische ziekte, gehandicapten en ouderen. De gemeente moet burgers die recht hebben op huishoudelijke zorg, de keuze laten tussen een persoonsgebonden budget of een verstrekking in natura. Gelijkwaardig In de wet staat dat het persoonsgebonden budget en de verstrekking in natura een gelijkwaardige keuze moet zijn. Veel gemeenten gaan er echter bij voorbaat van uit dat het persoonsgebonden budget een kwart minder mag zijn dan het tarief voor zorg in natura. Die vergissing is ontstaan doordat het huidige persoonsgebonden budget (in de AWBZ) inderdaad uitgaat van een tarief van ongeveer 75% van het tarief dat het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) jaarlijks vaststelt als maximaal tarief dat de zorgkantoren (die de zorg inkopen) nog kunnen accepteren van de thuiszorginstellingen (die de zorg leveren). Dat zogenoemde maximale CTG-tarief is echter relatief hoog. Dat komt omdat alle overhead bij thuiszorginstellingen er in is meegenomen. Bovendien gaat het nadrukkelijk om een maximaal tarief: zorgkantoren kunnen ook lagere tarieven afspreken met de thuiszorginstellingen. Concurrentie De gemeenten sluiten op dit moment overeenkomsten met instellingen voor thuiszorg en schoonmaakbedrijven voor het leveren van huishoudelijke zorg in natura in Dat gaat via aanbestedingen. Daardoor is een heftige concurrentie ontstaan tussen deze aanbieders. Met lage tarieven als gevolg. Als de gemeente daar nog eens 25% van af haalt, kunnen budgethouders geen kant meer op. Per Saldo verwacht ernstige problemen voor tienduizenden budgethouders, als gemeenten vasthouden aan dit beleid. Wettelijke vereiste Voor alle duidelijkheid hieronder een citaat uit de 'Handreiking De Wmo en het pgb', uitgeven door het bureau Invoering Wmo. Dat is het bureau waarin het ministerie van VWS samenwerkt met de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) om de invoering van de Wmo tot een succes te maken. In die Handreiking staat letterlijk, op pagina 18: 'Voor de verstrekking van hulp bij het huishouden kan worden aangesloten bij de huidige tarieven in de AWBZ. Bedenk dat het budget niet alleen toereikend zal moeten zijn voor het betalen van salariskosten, maar ook voor alle kosten die daar nog bovenop komen, zoals aanvullende arbeidsvoorwaarden, verzekeringen, reiskostenvergoedingen, vakantiegeld en vakantiedagen, en administratieve verplichtingen. Het budget zal bovendien toereikend moeten zijn voor het inhuren van een bedrijf of instelling, als alternatief voor hulp door particulieren. In de AWBZ wordt voor huishoudelijke verzorging uitgegaan van een persoonsgebonden budget 75% van het CTG tarief. Dat betekent niet dat de gemeente voor het persoonsgebonden budget voor hulp bij het huishouden zonder meer kan uitgaan van een tarief van 75% van de tarieven voor hulp in natura. Wettelijk moet het persoonsgebonden budget vergelijkbaar zijn aan de verstrekking in natura. Zeker als de gemeente er in slaagt om de naturazorg goedkoop in te kopen, zal het tarief voor het persoonsgebonden budget daar dicht tegenaan moeten liggen, of zelfs gelijk moeten zijn, om aan deze wettelijke vereiste te voldoen.' Reële tarieven Per Saldo roept alle gemeenten op om reële tarieven vast te stellen voor het persoonsgebonden budget voor huishoudelijke verzorging. Meer informatie De Handreiking De Wmo en het pgb is gratis te downloaden op het website rubriek Gereedschapskist. De informatie over de tarieven is te vinden op pagina 18 van deze handreiking. nn 13

12 [ EIGENWIJS HULPMIDDEL ] Door de bril van Jorissen Schuim en bijdehandjes Droog [ Tekst: Petra Jorissen ] Onlangs was ik in een verpleeghuis, op bezoek bij mijn oudste tante. Compleet uitgeteld lag ze in bed. Nee, ze had niet aan senioren linedance gedaan en ze was niet naar rolstoelfitness geweest. Tante Trees was gedoucht, daar moet ze altijd twee dagen van bijkomen. Tante was dan wel doodop, mopperen en kwaad zijn kon ze nog als de beste. Mevrouwtje, wij gaan u vandaag weer eens heerlijk opfrissen. Na afloop zult u zich een ander mens voelen. Kijk nou toch eens, dat haar van u! Dat Droog douchen? kan echt niet meer hoor. Mocht er vandaag een leuke heer langskomen, dan loopt ie gillend uw bed voorbij. Aldus twee verzorgenden s morgens aan haar bed. De opmerking over haar haar deed haar gehoorzamen, tante is ijdel. Als je haar maar goed zit, die uitdrukking had ze zelf kunnen verzinnen. Haar haar zat goed, maar alles deed haar zeer. Daar ben ik nu 89 voor geworden, meesmuilde ze. Verplicht onder een waterstraal moeten op je oude dag, een kamp is er niks bij. Kattenwas Van jongs af aan had tante had een hekel aan water. In de tobbe ging ze nooit. Lukte niet bij Trees Watervrees, zoals haar moeder haar noemde. Maar ze zag er altijd uiterst verzorgd uit. Ach, met een washand kom je een heel eind en al dat modieuze gedoe over urenlang badderen is een hoop onzin, aldus tante Trees. Ik kan er helemaal inkomen. Niet dat ik last heb van aquafobie (hadden we dat begrip maar geïntroduceerd tijdens het intakegesprek van tante), maar bij mij kan het ook met een drupje minder. Nee, ik ga niet meer in gesprek met het verpleeghuis, tegen de opvattingen betreffende hygiëne valt niet op te boksen. Er zijn andere oplossingen: geïmpregneerde doekjes in soorten en maten, in lotion of olie gedrenkte doekjes voor de kattenwas. Wetties, bijdehandjes (uit de babylijn van Zwitsal), vochtige washandjes van het Kruidvat, allerhande doekjes om make-up te verwijderen en natuurlijk vochtig tissue toiletpapier. Zonder water Als een kattenwas niet volstaat zijn er andere producten waar geen water aan te pas komt, speciaal ontwikkeld voor ruimtevaarders. Die willen zich uiteraard ook opfrissen, douchen als je gewichtloos bent is toch een brug te ver. De Tilburgse firma Paul Boeren medical is de Nederlandse importeur van de No-Rinse producten voor haaren lichaamsverzorging. Na wat heen en weer bellen met het bedrijf kreeg ik doosje thuisbezorgd met daarin een zestal producten. De `Shampoo Cap`, een flesje Shampoo klaar voor gebruik, een flesje Body Wash, een flesje Body Bath (wel te verdunnen met water), een pakje Bathing Wipes (voorbehandelde wasdoekjes) en een flacon Hand Sanitizer, een antibacteriële foam om je handen te ontsmetten. Omdat mijn haar dringend aan een wasbeurt toe was begon ik met de Shampoo Cap, een kunststof douchemuts met een voe- 14

13 [ EIGENWIJS HULPMIDDEL ] douchen ring van een soort celstof die een reinigende vloeistof bevat. Het kapje een halve minuut in de magnetron gelegd, het op mijn hoofd gezet (wel al je haar erin stoppen), 2 minuten de lichtfris geurende vloeistof in haar en hoofdhuid gemasseerd en daarna mijn vochtige haar afgedroogd. Schoon was mijn haar, het rook fris en ik had het gevoel alsof het ook écht gewassen was. Een Shampoo Cap wasbeurt is niet te vergelijken met droogshampoo, moeilijk uit te borstelen, jeukende hoofdhuid, grauwsluier op je haar en een fris gevoel geeft die nooit. Ook de Body Wash is prettig in het gebruik. Je giet wat op een washandje of direct op de huid, laat het licht schuimen en droogt het af. Zelfs op mijn gezichtshuid - altijd een goede graadmeter - voelt het goedje prettig aan. Volgens de folder is de reinigende vloeistof dan ook ph-neutraal, bevat die geen alcohol en is bovendien verrijkt met Aloë Vera en vitamine E. Het is maar dat u het weet. Ontsmetting De voorbehandelde wasdoekjes en het antibacteriële foam vind ik minder spectaculair. Flesjes ontsmettende vloeistof zijn er in soorten en prijzen. En of de bestanddelen van de vloeistof waarin de Bathing Wipes gedrenkt zijn nu zo heel veel anders zijn vraag ik me af. Maar de doekjes (ze kunnen opgewarmd worden in de magnetron) zijn wel steviger dan bijvoorbeeld een bijdehandje, ze ruiken sterker en ze bevatten een antibacteriële formule die bacteriën (zoals streptokokken en salmonella) geacht wordt te doden. Een pak bevat 8 doekjes. Op de achterkant van de verpakking wordt - nogal verkleuterend als je t mij vraagt - aangeraden voor elk gebied een apart doekje te nemen. Gezicht, hals en borst horen tot een en hetzelfde gebied. De linkerarm is een apart gebied, zo ook de schaamstreek. Neu, weest u vooral niet te zuunig. Een douchebeurt op het droge betekent één pak doekjes, ofwel 7 euro. t Is geld, zou je zeggen. De foldertekst maakt melding van een onderzoek, uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Een droge wasbeurt zou voor de verzorgende maar liefst 25% minder belasting van nek, rug, schouders en armen betekenen. Een droge wasbeurt zou bovendien 62% minder tijd kosten (dus meer patiënten wassen in een uur) en natte washandjes en handdoeken opruimen is er ook niet meer bij. Efficiëntie, besparing, verzuimpreventie, de overheid heeft er wel oren naar. In het veld Een onderzoek naar de waswensen van ouderen zoals tante Trees lijkt me trouwens ook heel niet verkeerd. Maar een uitvinding is het, ook en vooral voor de rolstoelers onder ons. Op vakantie of logeren bij vrienden en weer is de doucheruimte te klein? Nee, deuren uit de sponning nemen hoeft niet meer. Neem wat doekjes en een shampoo cap. Scheelt frustraties. De No-Rinse producten worden overigens lang niet alleen in de zorg gebruikt. Soldaat DJ, werkzaam tijdens operatie Desert Storm had ook een flesje No-Rinse shampoo bij zich. Aanvankelijk stond hij er sceptisch tegenover, maar na gebruikt noemt hij het op de site dé perfecte oplossing voor soldaten in het veld. Kijk voor prijzen en nadere productinformatie op onderstaande sites. De No-Rinse producten zijn ook via internet te bestellen. Adressen No Rinse internationaal, internet (Engelstalige site over de No-Rinse producten) Importeur No Rinse in Nederland Boeren Medical, Postbus 624, 5000 AP Tilburg, telefoon , info@boerenmedical.com, internet 15

14 [ EIGENWIJS PORTRET ] Bij Teun op de boerderij Hier gaan ze 16

15 [ EIGENWIJS PORTRET ] normaal en liefdevol met je om Met flinke passen, de rug gebogen, wandelt hij traag, in grote groene kaplaarzen over het land. Teun Heukels buigt naar de grond, pakt een flinke kluit aarde en verkruimelt die tussen zijn vingers: Kijk, dit is nou goede aarde. Hij laat de boerderij voor mensen met een verstandelijke beperking in het West-Brabantse Zevenbergen zien, waar hij vijf dagen van de week werkt. Teun voelt zich er nodig. En veilig. Nóg liever had hij zijn eigen bedrijfje. Ja, een eigen tuinderij, met bonen, sla, aardappelen en uien, waar ik zelf zo n beetje het hoe en wat kan bepalen. Dat is toch wel écht mijn grootste droom. [Tekst: Bernadette Schoemaker Foto s: Henriëtte Guest] Els Heukels hoefde er niet lang over na te denken. Een portret maken van haar zoon Teun, op de Zwanenhoeve, waar hij werkt? Leuk! Ze gaat het meteen regelen. Ze belt Teun, die enthousiast reageert, en Cees Kooijmans en Ineke Cornelissen. Dit echtpaar, afkomstig uit de reguliere zorg, beheert de biologische dynamische zorgboerderij. Zij zijn verantwoordelijk voor de begeleiding op het werk en voor de zorg in het huis verderop in het dorp, waar Teun met nog vier anderen begeleid woont. Een paar dagen later rijden Els en ik samen in de auto op weg van station Lage Zwaluwe door het agrarische gebied van Zevenbergen. De gezamenlijke dagopening in de grote schuur is net afgesloten. De vijftien jongens, meisjes, mannen en vrouwen die op de Zwanenhoeve hun dag doorbrengen, zijn op allerlei plekken aan het werk gegaan. Els en ik dwalen samen een beetje rond, op zoek naar Teun. Plotseling komt er van achteren een slungelige man in spijkerbroek en blauw T-shirt op ons afgestormd. Hij neemt een aanloopje en springt dan - húp - op de rug van Els. Hij slaat zijn handen voor haar ogen: Ja, ja, zeg het maar: wie ben ik? Ha, ha! Dag mam! Els Heukels (57) moet eventjes bijkomen van zóveel spontaniteit, maar lacht meteen breeduit bij het zien van haar zoon: Ha Teun! Dus dáár ben je. Nou, wij zijn er ook. Kijk, dit is Bernadette. Teun (23) geeft een stevige hand en lacht enthousiast: Zijn blauwe ogen schitteren. Even staan we wat onhandig naar elkaar te kijken in nat, hoog, knalgroen gras. Els lost het op: Laat je haar de boerderij zien? Ja! Teun gaat voorop. Vruchtwisseling We wandelen richting kruidentuin, met flink uitgeschoten venkel, basilicum, tijm, peterselie, selderij en minder bekend kruid. Overal kruipt onkruid tussen. Tja, dat krijg je als je niet schoffelt, luidt Teuns commentaar. Ik heb het ze nog zó gezegd. We lopen door. Langs de groentetuin vol bonen, wortelen, bieten, sla, courgetteplanten en gele en oranje pompoenen, richting bessenstruiken. De bessen zijn geplukt, opgeslagen, verkocht en er is een hele hoop jam van gemaakt. Naast de bessenstruiken ligt een stuk grond dat gereserveerd is voor iedereen die op de Zwanenhoeve werkt. Iedereen mag er zijn eigen tuintje aanleggen. Alleen Teun maakt daar gebruik van. Hij heeft er aardappelen, bonen, courgettes, aardbeien, uien en winterwortelen op staan. De grond is nog flink nat van alle regen die we achter de rug hebben, met als resultaat dikke kluiten vette klei, grond die lastig te bewerken is. Teun legt een aantal principes uit van de biologisch dynamische landbouw. Dat je het ene gewas niet voor niets naast het andere plant en dat je aan vruchtwisseling moet doen: planten in vijfjarige cycli, dat is goed voor grond en gewas. Aha. Teun heeft verstand van boeren, dat is duidelijk. We wandelen verder richting boomgaard en de wei met schapen. Achter deze wei zal een nieuw huis worden gebouwd waar Teun met anderen begeleid gaat wonen. Dan hoeft hij niet meer te fietsen naar het huis in Zevenbergen. Op naar de paardenstal nu, met twee paarden en in de hoek een doodziek schaap, met een kale bloederige nek. De beruchte Myasis-vliegen hebben zich genesteld in zijn wol, met dit nare resultaat. De dierenarts heeft hem >> 17

16 [ EIGENWIJS PORTRET ] ontwikkeld, maar heeft veel structuur nodig. Hij is een beetje als stroop, dat alle kanten op vloeit. Begeleider Gijs, die langs komt lopen, beaamt het: Teun heeft de neiging om creatieve oplossingen te verzinnen voor zelf gecreëerde problemen. Sinds twee jaar woont hij begeleid, met anderen, niet zo ver van Els, haar man en zijn zus die nog thuis woont. Dat is mogelijk met het persoonsgebonden budget voor ondersteunende en activerende begeleiding. Daarnaast heeft hij een indicatie voor langdurig verblijf in een AWBZ instelling. Els is heel praktisch en optimistisch van aard. Dat blijkt uit alles. Een halve dag per week is ze nog bezig met werk rondom Teun: zaken regelen, overleggen, dokter, papieren invullen, vergaderen, kleren kopen, enzovoorts: Ik ben aan het Teunen, zeg ik dan. Gelukkig regelt mijn moeder het persoonsgebonden budget. Ik zou groen en geel zien als ik dat zelf moest regelen onder behandeling. Het schaap zal er weer bovenop komen, verzekert Teun. We wandelen naar het huis van Ineke en Cees, de beheerders van de Zwanenhoeve. Schoenen uit, trap op, naar zolder, waar ook wordt gewerkt. Een groepje van vier mannen en vrouwen is samen met stagiaire Floor bezig met de verwerking van de wol van de schapen. Ze wassen wol, vilten, spinnen en weven. Begeleidster Marysia laat de resultaten van hun werk zien: geweven kussenhoezen in vrolijke kleuren, met de hand geweven linnen theedoeken en - in de kast - een serie vilten sloffen. Stroop Als we de hele boerderij hebben gezien en met de hele club koffie hebben gedronken, gaat Teun toch maar eens aan de slag. Els en ik spreken over zijn ontwikkeling en haar zorg. Teun was vier toen Els en haar man - ze hebben nog drie kinderen - merkten dat hij geen gewone ontwikkeling doormaakte. Hij volgde speciaal onderwijs en ging later naar de vrije school in Antwerpen, kilometers ver weg. Els en haar man brachten hem er dagelijks naar toe, en haalden hem zelf ook weer op. Teun is een schat, vertelt Els. Hij is sociaal emotioneel goed Binnenkant We zien iedereen weer richting kantine wandelen, naar de keet naast de schuur. Het is tijd voor de lunch. De vaste plaatsen aan de tafels worden ingenomen, iedereen praat gezellig door elkaar. Even wordt het muisstil: Aarde droeg het in haar schoot / Zonlicht bracht het rijp en groot / Zon en aarde die ons dit schenken / wij zullen dankbaar aan u denken / Ook de mensen niet vergeten / die dit bereidden tot ons eten. Iedereen doet mee aan het gebed en wenst elkaar smakelijk eten. Daarna barst de gezellige herrie weer los: Mag ik van jou de kaas? Als ik van jou de boter mag. Alles op tafel is biologisch: biobrood, biojam, biokaas, bioboter, biomelk, biokarnemelk en zelfgemaakte biosalade. Er wordt veel gelachen. Weet je nog Teun, dat we die video van Raymond van het Groenewoud hebben gezien? Ah, ja! Raymond! Eindeloos wordt luid lachend hetzelfde verhaal over de leukste scènes herhaald. Dan gaat het gesprek over de logeerpartij van Quint, die ook bij ons aan tafel zit. Vanavond komt hij logeren bij Teun en zijn huisgenoten. Maar deze keer wordt het helaas geen muziek mixen, Quint, roept Teun. Want ik moet mijn kamer poetsen. Ik vind dat absoluut geen leuke klus, maar ja, het moet wel. Anders heb je op het laatst overal spinnen. Teun vertelt me wie zijn beste vriend op het werk is: Paul, aan de tafel naast ons. Teun: Aan hem laat ik m n binnenkant wel zien, de anderen moeten maar naar mij toekomen. Net als ik wil hij zijn neus wél steken in tuinen, ook al interesseert het hem geen bal. Paul is absoluut niet iemand die zegt, Ja, hoor, hou nou maar je kop. Na drie- 18

17 [ EIGENWIJS PORTRET ] kwartier vrolijk gekakel over al dan niet te volgen van alles en nog wat wordt het weer even stil: Zon en aarde wat gij bracht / Het kiemen in ons tot nieuwe kracht / dat groeien mag ons mensenzijn / tot aardekracht en zonneschijn. Ik geloof dat ik een van de weinigen ben die hier serieus mee omgaat, vertelt Teun als we later terugkomen op de gebruiken op de Zwanenhoeve. Ik zie wel eens dat sommigen er de draak mee steken. Dat is jammer, vind ik, want ik zie hoe bar en boos het soms kan zijn. Daar denk ik wel eens over na als ik zie dat er in het buitenland hongersnood is, of als ik bosbranden of vulkaanuitbarstingen zie. Goh, denk ik dan: de een heeft een huis met een zwembad en de ander heeft nog geen snee brood. Dat mensen dat niet beseffen ik zal geen namen noemen begrijp ik niet. Maar ja, wij zijn thuis katholiek opgevoed. Dan ga je soms een beetje anders denken. Vriendin Teun vertelt dit terwijl hij lekker onderuit in de kruiwagen zit. Naast het hekwerk dat hij met paaltjes en gaas heeft opgetrokken rond de boomgaard en de schapenwei, in drie dagen. Vanmiddag heeft hij de klus afgemaakt, samen met Bart. Els en ik prijzen hun om de professionele wijze waarop het hek gemaakt is. En we strooien Teun lof toe over de manier waarop hij een gat in het gaas met ijzerdraad en een tangetje heeft gedicht. Teun is ook tevreden: Ja, dat ziet er puik uit. Het is dat ik het zelf gedaan heb, maar anders zou ik toch niet zeggen dat daar een gat heeft gezeten. Ik vraag hem of we het over zijn vaste vriendin mogen hebben, die ook op de Zwanenhoeve werkt. Ja hoor, dat mag best. Eigenlijk had ik iemand anders op het oog, vertelt hij. Eva. Daar was ik verliefd op, maar zij wou niet, tot mijn grote verdriet. Toen kwam zij mij troosten. Het is dus echt allemaal vanzelf gegaan. Ja, en van het troosten komt het een, en dan het ander. Dat ging van een hand naar een kus. We hadden het er al heel vaak over gehad, over het feit dat het tussen Eva en mij een probleem was, daarover hadden we gepraat met elkaar. Nou, en dan ga je verder. Wat ik leuk vind aan haar? Haar haar vind ik heel leuk. D r ogen. En hoe ze lacht. Ze heeft gewoon een heel bijzonder lachje. Daar val ik wel voor. Wat zij leuk vindt aan mij weet ik eigenlijk niet. Nou ja mijn baard, hè. Ik denk dat dat wel een van haar dromen is, dat ik een baard laat staan. Dat heb ik haar beloofd. Maar ze zal er toch nog even op moeten wachten. Dit weekend heb ik weer een paar verjaardagen. Daar kan ik niet als een otter aankomen. Ik vind het verstandig om me dan toch maar weer te scheren. Na die verjaardagen kan ik het dan wel weer laten staan. Maar het is ook iets tussen mama en mij. Wij moeten het er ook nog maar eens over hebben. Want dat is toch wel een van de hoogtepunten in mama s en mijn relatie: dat we dingen kunnen bespreken. Liefdevol We turen wat in de verte. Hier zijn is heel prettig, reageert Teun op de vraag hoe hij het vindt op de Zwanenhoeve. Hier is een hele open sfeer, waarin iedereen hallo zegt. Hier word je niet gepest. Er wordt niet naar je geschreeuwd en ze gaan normaal en liefdevol met je om. Als iemand hier weggaat, vind ik dat moeilijk. Ik hecht me snel. Ik heb een beetje een open karakter. Voordat ik hier kwam, had ik dat ook in de gaten, dat ik veel te open was. Op school kon ik moeilijk zeggen: Hé, Hier word je niet gepest hou eens op. Toen is er flink over me gelopen. Dat was niet leuk. Nee, ik ben blij dat ik nu hier werk. Teun weet dat hij een persoonsgebonden budget heeft, maar hoe dat nou precies werkt met zo n budget, tja... Hij doet een poging: Ik geloof dat het zo zit: eens in de maand komt er geld waardoor je kunt leven, in huis en hier en alles. Zijn moeder, die lekker in het gras is gaan liggen en een klaverboeketje voor Bart aan het maken is, legt hem geduldig uit hoe het financieel in elkaar steekt: Wat je iedere maand krijgt is je Wajong uitkering. En voor de begeleiding hier op de Zwanenhoeve, en in jullie huis, is dat persoonsgebonden budget. O, zegt Teun. Nou ja, mijn moeder regelt dat dus, hè mam? Gelukkig wel, want anders zou ik groen en geel zien, als ik dat zelf moest regelen. nn 19

18 PerSaldo wijst u de weg Leden wensen Eén PGB voor alle voorzieningen De tarieven voor het persoonsgebonden budget moeten gelijkwaardig worden aan die voor zorg in natura. Budgethouders verdienen meer respect van instanties zoals de indicatiestellers. En vooral wordt het hoog tijd om een einde te maken aan de administratieve belasting van budgethouders, het liefst door invoering van één loket en één budget voor alle vormen van zorg, hulp, begeleiding, hulpmiddelen en voorzieningen. Dat zijn drie van de belangrijkste punten die Per Saldo het komende jaar aan de orde zal stellen bij politiek, beleidsmakers en uitvoerders, zo bleek tijdens het congres Naar een beter persoonsgebonden budget van Per Saldo, zaterdag 14 oktober in de Jaarbeurs te Utrecht. Leden van Per Saldo vergaderden half oktober over de plannen van Per Saldo voor In de ochtend was er de algemene ledenvergadering, waar de formele stukken werden behandeld: het activiteitenplan en de begroting voor In de middag volgden de aanwezigen een gevarieerd programma met workshops en debatten, met als voornaamste vraag hoe het persoonsgebonden budget verder verbeterd kan worden. Wensen Dat leverde het volgende wensenlijstje op, waar Per Saldo zich het komende jaar voor zal inzetten. De tarieven voor zorg in natura (via een instelling) en het persoonsgebonden budget moeten gelijkgetrokken worden. Alleen dan kan het persoonsgebonden budget echt gelijkwaardig zijn aan zorg door een instelling. Het budget moet ook besteed kunnen worden aan administratieve ondersteuning, bijvoorbeeld door een administratiekantoor. Het huidige vrij besteedbare bedrag is daarvoor ontoereikend. Mensen met een handicap, chronische ziekte of psychiatrische problemen in het algemeen en budgethouders in het bijzonder, mogen met meer respect behandeld worden door instanties. Vooral door indicatiestellers. De eigen bijdrage voor zorg, hulp en begeleiding mag afgeschaft worden. Je kunt namelijk niet zonder die hulp, dus je kunt die eigen bijdrage niet vermijden door er van af te zien. Er moet een apart persoonsgebonden budget komen voor langdurig verblijf. Het geld dat uit de AWBZ naar de gemeenten gaat, vanwege de overheveling van huishoudelijke verzorging, moet geoormerkt worden. Daarmee voorkom je dat het geld wordt gebruikt voor zwembaden of lantarenpalen. Hoe minder administratieve lasten en hoe minder formulieren die je moet invullen, hoe beter. Uiteindelijk zal er één participatiebudget moeten komen, waarin alle zorg, hulp, begeleiding, hulpmiddelen en voorzieningen zijn samengebracht. Om zo n budget te krijgen hoef je je nog maar bij één loket te melden en krijg je één integrale indicatie. Dat moet dan wel een erg goede indicatiestelling zijn, met alle waarborgen omgeven. Het budget dat je krijgt voor alle voorzieningen, mag je geheel naar eigen inzicht besteden. nn Informatie over de Wmo Op 1 januari 2007 wordt de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht. De Wmo kan grote gevolgen hebben voor u als budgethouder. Vooral als u een indicatie hebt voor huishoudelijke verzorging. Per Saldo komt naar u toe om u precies te vertellen wat de gevolgen zijn voor uw persoonsgebonden budget, tijdens bijeenkomsten in de regio, door heel Nederland. De bijeenkomsten zijn alleen toegankelijk voor leden van Per Saldo. De kosten bedragen 5 per persoon, inclusief koffie en thee. Aanmelden kan via de uitnodigingsbrief die u thuisgestuurd krijgt, via de website nl (rubriek De Wmo) of de Per Saldo ledenservice (030) De volgende acht bijeenkomsten zijn al gepland. Woensdag 15 november in Zwolle, uur en uur. zaterdag 18 november in Beilen, 10: uur en uur. Woensdag 22 november in Den Bosch, 22

19 uur en uur. Dinsdag 28 november in Leeuwarden, uur en uur. nn Leer bij over het PGB! Per Saldo geeft cursussen en trainingen over alle onderdelen van het persoonsgebonden budget. Voor budgethouders en dienstverleners en hun organisaties. De komende weken kunt u deelnemen aan de volgende cursussen en trainingen. Alle cursussen en trainingen worden gegeven bij Per Saldo in Utrecht. Voor budgethouders Basiscursus PGB voor beginnende budgethouders. De cursus duurt van uur. De cursus wordt gegeven op 14 november, 23 november en 14 december. Kosten 50 per persoon inclusief lunch, leden van Per Saldo 30. Cursus Overeenkomsten en administratie. Alleen toegankelijk voor leden van Per Saldo. De cursus wordt gegeven op 30 november van uur, in Utrecht. Kosten 30 per persoon, inclusief lunch. Training Voorbereiden op de (her)indicatie. De training wordt gegeven op 16 november van uur. Kosten 30 per persoon, leden van Per Saldo 20,00. Voor professionals Basiscursus voor startende organisaties en dienstverleners die willen werken voor budgethouders. De cursus wordt gegeven op 28 november van uur. Kosten 195 per persoon inclusief lunch, abonnees van Per Saldo 10% korting. verdiepingscursus PGB voor organisaties en dienstverleners die dieper willen ingaan op het arbeidsrecht en de zorgprotocollen en werkdocumenten van het CIZ. De cursus wordt gegeven op 12 december van uur. Kosten 115 per persoon inclusief lunch, abonnees van Per Saldo 10% korting. Voor aanmelding neemt u contact op met de ledenservice van Per Saldo, telefoon (030) of via de website (rubriek Per Saldo -> Cursussen). nn Leden van Per Saldo profiteren Voordelig verzekerd bij Agis Bent u lid van Per Saldo en wilt u een zorgverzekering afsluiten? Maak dan gebruik van de collectieve overeenkomst die Agis Zorgverzekeringen met Per Saldo heeft gesloten. U profiteert dan niet alleen van een korting op uw verzekeringspremie, u krijgt daarnaast ook nog eens elk jaar maximaal 20,- terug, als tegemoetkoming in de kosten voor het lidmaatschap van Per Saldo. Agis Zorgverzekeringen vindt het belangrijk om goed te luisteren naar de wensen van mensen met een handicap of chronische aandoening. Om die reden heeft Agis met een groot aantal patiëntenverenigingen, waaronder Per Saldo, overeenkomsten gesloten voor collectieve verzekeringen. Wie een zorgverzekering afsluit via zo n collectief contract, krijgt korting op de verzekeringspremie, een vergoeding van maximaal 20,- per jaar op het lidmaatschap en kan gebruik maken van een aantal extra voordelen. Bovendien zijn mensen die zich via de collectiviteit verzekeren bij Agis voordeliger uit dan individueel verzekerden. Bovendien heeft Agis een aantal wensen van gehandicapten en mensen met een chronische aandoening in de nieuwe aanvullende verzekeringen voor 2007 verwerkt. Afhankelijk van de keuze van uw aanvullende verzekering ontvangt u onder andere een vergoeding voor fysiotherapie, zelfmanagement- en gezondheidscursussen, alternatieve geneeswijzen, vergoeding van de eigen bijdrage voor medicijnen binnen het geneesmiddelen vergoedingssysteem en korting op hulpmiddelen. Als u overstapt naar Agis, dan ontvangt u de aanvullende verzekering van uw keuze 2 maanden gratis. Een korting die kan oplopen tot zo n 90,- per persoon. Voor meer informatie over de collectieve verzekering voor leden van Per Saldo, kijk op internet of bel met Agis nn 23

20 [ EIGENWIJS DE REGELING ] de regeling [ Tekst Kees Dijkman illustraties Dik Klut ] Zo zet u de hulp naar uw hand Uw budget anders besteden Als budgethouder hebt u de vrijheid om uw persoonsgebonden budget naar eigen inzicht te besteden. Daarbij gelden wel bepaalde regels. Maar u hebt ook veel vrijheid. Daardoor kunt u de zorg, hulp en begeleiding helemaal aanpassen aan uw eigen leven. Dat is nu juist het grote voordeel van een persoonsgebonden budget! In dit artikel leest u in het kort over de vier belangrijkste vrijheden die het persoonsgebonden budget u biedt. Het gaat hierbij om mogelijkheden die officieel zijn toegestaan volgens de geldende regelingen. U hoeft u dus geen zorgen te maken dat u die regels overtreedt. De regels zijn juist bewust zo gemaakt dat u alle vrijheid hebt om de zorg, hulp en begeleiding te laten aansluiten bij uw eigen leven. 1. Bestedingsvrijheid U bent niet verplicht om uw persoonsgebonden budget te besteden bij officieel erkende zorgverleners of begeleiders. U mag zelf bepalen wie u inhuurt met uw persoonsgebonden budget. Dat kan een erkende instelling zijn, maar ook een particulier bureau, een vrij gevestigde hulpverlener, uw partner, u zelf als ouder van een kind met een handicap of met psychiatrische problemen, een particuliere dagopvang, een stichting die zorg levert in een particulier wooninitiatief, een zorgboer of hulpverleners uit de alternatieve hoek. U mag zelf bepalen op welke dagen de hulp geleverd wordt en op welke uren. Ook mag u zelf beslissen op welke plek de zorg, hulp of begeleiding wordt gegeven. Dat kan bij u thuis zijn, maar ook op het werk, op school, in de stad of op het strand. U moet er natuurlijk wel voor zorgen dat u goede hulp inkoopt, waar u daadwerkelijk bij gebaat bent. Bovendien moet u er voor zorgen dat de zorg, hulp of begeleiding die u krijgt, voldoet aan de eisen van de verschillende zorgfuncties: huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, activerende begeleiding, ondersteunende begeleiding of tijdelijk verblijf. Huurt u verpleegkundige zorg in, dan moet degene die deze verpleging aan u biedt, voldoen aan de eisen van de wet BIG (Beroepen Individuele Gezondheidszorg). Dat betekent dat uw hulpverlener bevoegd en bekwaam moet zijn tot het uitvoeren van verpleegkundige handelingen. Maar verder bent u zelf degene die beoordeelt of de zorg, hulp en begeleiding aan uw eisen voldoet. voorbeeld 1. U krijgt een persoonsgebonden budget voor ondersteunende begeleiding voor uw kind met een verstandelijke handicap. U kent een beeldhouwer in de buurt, die goed met uw kind overweg kan. U huurt deze man in voor een ochtend in de week dagopvang. Uw kind kan zich tijdens deze dagopvang heerlijk uitleven met hout en steen. Ook maken ze een keer in de maand een flinke boswandeling. voorbeeld 2. U wilt vanuit het persoonsgebonden budget voor uw zoon met autisme een neurofeedback behandeling betalen. Dat is echter niet toegestaan, omdat het hier gaat om een behandeling en niet om (activerende of ondersteunende) begeleiding. 2. Schuiven tussen de zorgfuncties U krijgt uw persoonsgebonden budget op grond van een indicatie door het Centrum 24