Transcriptie

1 Ann Swillen, CME Ann Swillen, CME UZ UZ Gasthuisberg Gasthuisberg Leuven

2

3 Kleine gestalte Faciale kenmerken Onvruchtbaarheid Hart en/of nierproblemen

4

5

6

7 Motorische problemen Zwak planmatig vermogen

8 1. Motorisch functioneren is daadwerkelijk een probleem bij meisjes met het Syndroom van Turner. 2. De onhandigheid wordt niet gekenmerkt door een nauwkeurigheidsprobleem maardooreen snelheidsprobleem 3. De motorische uitvoeringsproblemen bij meisjesmethet met Syndroom van Turner zijn onafhankelijk van visuo spatiële problemen. 4. Meisjes met het Syndroom van Turner optimaliseren hun bewegingsuitvoering even adequaat alscontroles; echter in dynamische taken hebben zij meer specifieke problemen dan controles op de omkeerpunten van de beweging.

9 Kinesitherapie/fysiotherapieith i i i Ergotherapie Schrijfmotorische hulpmiddelen (laptop) Schrijfmotorische hulpmiddelen (laptop) Tempo trager

10

11 1ste leerjaar Lezen OK, rekenen moeilijk Is druk van gedrag en heeft veel energie is bij turngroep en chiro

12 Normale intelligentie Zelden verstandelijke handicap maar hoge incidentieid VH bij 45 r(x)! Verbale IQ > performantiële IQ Leerproblemen: rekenen, aardrijkskunde, wetenschappelijk tekenen Niet verbale leerstoornissen

13 Aandachtproblemen Visueel ruimtelijke i lijk problemen Perceptuele problemen Zwak visueel geheugen

14 Problemen met niet verbale probleemoplossing (wiskunde) Motorische onhandigheid en zwakkere handvaardigheid

15 Dit disharmonisch profiel is ook op volwassen leeftijd nog steeds aanwezig en er zijn aanwijzingen gevonden dat de neuropsychologische functiestoornissen een relatie hebben met afwijkingen in bepaalde neuronanatomische structuren, hormonale regulatie en genotype. (Ross et al., 2006; Rovet et al. 2004)

16

17

18 Structureren!! Taakleerkracht/remedial teaching/ GON begeleiding Verbaal ondersteunen Visueel vereenvoudigen Aanpak van de aandachts en concentratieproblemen (o.a. Rilatine) Regelmatig overleg tussen ouders en school

19

20 Sommige meisjes zijn op jonge leeftijd hyperactief, maar dit verdwijnt naarmate ze ouder worden. Op sociaal vlak meer teruggetrokken gedrag g vanaf eind L.S.

21 STW verlegen in sociale contacten vroeger bij jeugdbeweging; nu niet meer lezen, muziek luisteren

22 Problemen op het vlak van: Maturiteit Sociale vaardigheden d

23 Kantoor Theorie OK; stages moeilijker Sociaal minder weerbaar; in groep erg op de achtergrond Zou graag geen vriend hebben

24 Lichamelijke aspecten vroege relaties lti (hechting) Sociaal emotionele ontwikkeling (sociale) ervaringen (neuro)psychologische aspecten

25 Kleine gestalte Geen spontane secundaire geslachtsontwikkeling Lichamelijke aspecten vroege relaties lti (hechting) Sociaal emotionele ontwikkeling (sociale) ervaringen (neuro)psychologische aspecten NLD

26 Moeilijkheden om objecten in relatie tot elkaar te zien en voor te stellen (visueel ruimtelijk inzicht en verwerking; moeilijkheden met autorijden, en zwak richtingsgevoel)

27 Moeilijkheden om subtiele sociale cues zoals gelaatsuitdrukkingen te vatten (sociale cognitie)

28 Kleine gestalte Geen spontane secundaire geslachtsontwikkeling Lichamelijke aspecten vroege relaties lti (hechting) Sociaal emotionele ontwikkeling moeilijkheden (sociale) ervaringen (neuro)psychologische aspecten NLD

29 Er kunnen relationele problemen ontstaan omdat Turnermeisjes soms moeite hebben met het aangaan of onderhouden van relaties, de neiging hebben omzich te isoleren, zich onzeker voelen Spraak en gehoorproblemen kunnen dit verergeren. Bovendien kan de vertraagde lichamelijke groei een vlotte sociale inpassing in een groep bemoeilijken. p g g p j

30 Informatie aan het meisje en haar ouders (counseling) Ontwikkelen en stimuleren van sociaal vaardig gedrag (thuis, klas, individueel) Evenwicht lichamelijke psychologische ontwikkeling bevorderen Multidisciplinaire samenwerking

31 Medisch vlak: Kleine gestalte: Groeihormoonbehandeling Geen spontane secundaire geslachtsontwikkeling: substitutietherapie Opvolgen gewicht vanaf vroege adolescentie! Psychologisch vlak: Aandacht hebben hbb voor de sociale il en emotionele ontwikkeling vanaf kindertijd

32 Kijk naar de leeftijd van je kind, niet naar de lengte! Bescherming maar geen overbescherming Stimuleer zelfstandigheid en zelfvertrouwen Pas fysieke omgeving aan Leer jekind omgaanmetde met fysieke omgevingbuitenshuis Geef je kind verantwoordelijkheden thuis

33 moedig vriendschappen met leeftijdgenoten aan en ondersteun hen hierin laat hen deelnemen aan leeftijdsadequate sociale activiteiten (muziek, dictie, zangkoor, tekenschool, jeugdbeweging, sport, )

34 Ontwikkelen sociale vaardigheden Help je kind eigen gevoelens te herkennen en te benoemen Leerhen de betekenis van faciale expressies en stem Speel gezelschapsspelletjes Verduidelijk niet verbale communicatie Sociale vaardigheidstraining

35 Oplossingsstrategieen aanleren. Vertrouwen. Samenwerken. Uiten van gevoelens. Ontspanningsoefeningen.

36 Aangaan van vriendschapsrelaties Vlotte inpassing in groep leeftijdsgenoten Ontwikkelen eigen identiteit Vinden van partner Bij meisjes en vrouwen met TS vaker laag zelfbeeld, Bij meisjes en vrouwen met TS vaker laag zelfbeeld, sociaal kwetsbaarder, depressie,.

37 Ben je ook soms angstig en verlegen? Heb je het ook moeilijk om nee te zeggen? Durf je voldoende d op te komen voor jezelf? Voel je je soms minderwaardig bij andere mensen? Heb je af en toe wat te weinig i zelfvertrouwen? Ook soms last van spanning en stress?

38 stapsgewijze zoektocht doel is om een assertieve houding en meer zelfvertrouwen te ontwikkelen assertieve bouwstenen stapsgewijs aangeleerd het doorbreken van negatieve gedachten is ervaringsgericht in kleine veilige groepjes (maximum 8) waar het groepsgeheim een voorwaarde is

39 Probeer een goede band op te bouwen met jongere Bouw rust in, stel geen hoge eisen Maak gevoelens bespreekbaar (maar hier tijd en ruimte voor) Zoek samen naar manieren van oppeppers voor de jongere

40 Informeer je over depressie Contacteer huisarts, schoolarts Naast medicatie, i psychologische h begeleiding (gesprekstherapie) nodig

41 Aanleren copingsvaardigheden Aanleren stressreducerende technieken Emoties leren uiten en durven uiten Oorzaken van depressie achterhalen Preventief werken naar de toekomst Depressie kan behandeld worden maar vraagt een totaalaanpak

42 Vertrouwensvriend/vriendin i di Als je een stabiele relatie hebt en jullie denken aan een gezamelijke toekomst De boodschap: ik heb Turner syndroom is geen eenmalig gesprek; meestal stap voor stap

43 Turnersyndroom is niet te genezen. Maar meisjes en volwassen vrouwen met het syndroom kunnen een vrijwel normaal leven leiden. Het komt er vooral op aan de mogelijke gezondheids en psychosociale problemen te voorkomen o of te remediëren edë e en de lichamelijke en seksuele ontwikkeling te begeleiden.