NIEUWSBRIEF DECEMBER 2011

Transcriptie

1 NIEUWSBRIEF DECEMBER 2011 In deze nieuwsbrief: Run4Semmy Paint4Semmy Familiedag Bijzondere Acties: - Joep4Semmy - Esmee4Semmy - Rick4Semmy - Gift FBTO - Levenskransen - Statiegeld AH Lopende acties: - Koop wijn bij 't Fust - Houtwormkasjes Komende acties: - Cross Jump4Semmy - Six4Semmy - Semmy's Rock! - Varen met blusboot Indrukwekkende Commercial Stichting Semmy Onderzoeksnieuws - WE DID IT! Jaaropbrengst 2011 Door allerlei oorzaken, intern en extern, heeft deze nieuwsbrief lang op zich laten wachten. We hebben daarom ook veel te vertellen. Over de Run4Semmy, over bijzondere acties, over komende acties en belangrijk onderzoeksnieuws. Wij wensen jullie veel leesplezier en mocht je na het lezen je ergens voor willen aanmelden of meer informatie willen, neem dan contact met ons op via info@stichtingsemmy.nl Run4Semmy Onder wederom een mooi blauwe lucht vertrokken bijna vijfhonderd hardlopers (een record!) van het Olympisch Stadion om deel te nemen aan Run4Semmy Voor de start kwamen de lopers bij elkaar in de foyer van VUmc. Ambassadrice Wendy van Dijk en hoofd kinderoncologie Gert-Jan Kaspers, die beiden wegens werkzaamheden verstek moesten laten gaan, moedigden de deelnemers aan met een videotoespraak. Renate Wennemars moedigde de lopers tijdens het lopen aan en Marga Bult hield het finishlint vast en verwelkomde de lopers. Er heerste weer een bijzondere sfeer in de foyer, zeker toen de namen van de kinderen werden voorgelezen die het afgelopen jaar zijn overleden. Maar ook Renate Wennemars hield een emotionele toespraak die de tranen liet stromen. Marga Bult en Renate Wennemars In 2010 bracht het evenement ruim euro op, dat was inclusief een mooie bijdrage van stichting Egbers die onze stichting steunt. Dit jaar is de stand tot op heden ,-- waarbij er geen bijdrage is meegerekend van de Stichting Egbers. In ieder geval willen wij vermelden dat er mensen meeliepen met Pim Centen in gedachten, zij brachten met elkaar maar liefst 6.000,-- op. En ook voor Hidde de Jong was er een hele groep lopers, zij brachten meer dan 7.500,-- aan sponsorgeld mee! Met twee bussen vol (78 lopers en 28 supporters uit Vaassen en Omstreken) hebben de familie en vrienden van Danique Steunenberg deelgenomen aan de Run4Semmy. Daarbij hebben zij een fantastisch bedrag ingezameld, maar liefst Eur 7.940,43. Arnold Baeten heeft meegelopen voor zijn neefje Gijsje, die nu helaas met deze ziekte te maken heeft gekregen. Arnold heeft maar liefst 4.757,-- aan sponsorgeld bij elkaar weten te krijgen.

2 Tenslotte hadden de opa en zus van Rick Gubbels maar liefst bij elkaar 5.750,-- bijeengebracht. Helaas overleed Rick enkele dagen voor de Run en konden zij dus niet aanwezig zijn. Wij danken onze sponsoren: Bergman Clinics uit Naarden en Medicort uit Hilversum. En hun medewerkers Sabine en Saar die op de dag van de run meehielpen met het uitdelen van de startnummers en t-shirts. En natuurlijk alle andere vrijwilligers die hebben meegeholpen deze dag weer tot een succes te maken. Overigens was net voor de run uit de 4 mijl van Groningen, bij intimi van de stichting ook wel bekend als Run4Iris (in herinnering van Iris Klaassens). Ruim vijftig lopers hebben daaraan meegedaan en brachten samen bijna 1.000,-- op. De foto s van onze eigen fotografe, Arlette Bakker, staan op: Overige foto s staan op: Ook zijn de videoboodschappen van onze ambassadeurs Wendy en professor Kaspers hier te vinden: Klik hier voor de boodschap van Wendy en hier voor de boodschap van Kaspers. Paint4Semmy De Paint4Semmy hebben we moeten uitstellen; beter ten halve gekeerd dan ten hele gestrand! Het lukt ons niet om het evenement zodanig te organiseren dat het waardig was voor de kunstenaars en dat de opbrengst voor de Stichting maximaal was. De kunstwerken zijn te mooi om zomaar even te veilen. Binnenkort gaan we om tafel met de afdeling communicatie van VUmc. Waarschijnlijk wordt het een gezamenlijk evenement van Stichting Semmy en VUmc waarbij de opbrengst naar Vonk/Semmy gaat. Zodra er meer bekend is, wordt u natuurlijk geïnformeerd.

3 Familiedag Op 19 juni 2011 werd er zoals ieder jaar een familiedag georganiseerd voor de ouders, broertjes en zusjes en familieleden van kinderen die overleden zijn aan hersenstamkanker. Om uur werden er ongeveer 70 ouders en broertjes en zusjes en familieleden verwacht in Baarn. Het was een ietwat sombere en regenachtige dag. Toch was dit geen belemmering voor de families om naar de familiedag in Baarn te komen. Vele ouders en familieleden vonden het erg fijn om met hun lotgenoten het verdriet, verhalen en ervaringen te delen. De broertjes en zusjes konden intussen in een prachtige speeltuin spelen. Om half 1 stond er een heerlijk lunchbuffet voor iedereen klaar. Tijdens het eten was er gelegenheid om met elkaar te praten waarbij de emoties met veel respect werden uitgewisseld en gedeeld. Het was voor velen een zeer waardevolle ontmoeting. Na de lunch kregen de ouders een lezing van vertegenwoordigers van het VUmc over de onderzoeksresultaten van het afgelopen jaar. Belangrijkste doorbraak was de realisatie van een dierenmodel waarbij DIPG-cellen waren gebruikt. Uniek in de wereld. Tijdens de lezing was er in een andere ruimte voor alle kinderen een circusworkshop waarbij de kinderen geleerd werd op een koord te lopen, te jongleren, op een éénwieler te fietsen, etc. Daarnaast konden de kinderen geschminkt of getatoeëerd worden. De kinderen hadden veel plezier en konden zich naar hartenlust uitleven tijdens de circus workshop. Na de lezing mocht een aantal kinderen dat zich daarvoor opgegeven had hun geleerde circusacts tijdens een circusvoorstelling voordragen. Dat was een prachtige afsluiting van de dag. Zowel ouders, familie en broertjes en zussen genoten volop van deze voorstelling. De familiedag werd afgesloten onder het genot van een drankje. Het was wederom een zeer geslaagde dag. Stichting Semmy wil Kiwanis Haaglanden danken voor haar financiële bijdrage om de jaarlijkse familiedag mogelijk te maken. En we danken de familie Schraven, Frank, Leon en kids, voor de goede zorgen op het gebied van eten en drinken. Geheel belangeloos en vanuit Nijmegen, bedankt! Bijzondere acties Om deze nieuwsbrief leesbaar te houden, maken we een selectie uit de acties die gehouden zijn het afgelopen jaar. Voor meer informaties en andere acties verwijzen wij je naar de website. Joep4Semmy Op 17 maart 2011 overleed Joep Hermsen uit Baarn na een strijd van 20 maanden. In mei zou Joep net als Semmy negen geworden zijn.

4 In plaats van bloemen werd een donatie gevraagd voor Stichting Semmy en op de Amalia Astro school werd ter nagedachtenis van Joep een collecte voor de Stichting gehouden. Collecte Esmée Smeets (Esmée4Semmy) Op 29 juli jl. overleed Esmée Smeets aan de gevolgen van een ponsglioom. Zij mocht slechts 9 jaar worden. Haar ouders vroegen tijdens de afscheidsdienst een bijdrage voor Stichting Semmy i.p.v. bloemen. Er werd maar liefst 1.800,-- gedoneerd. Rick4Semmy, een echte held! Een paar dagen voor de Run4Semmy ontvingen wij het trieste bericht dat de 15- jarige Rick Gubbels was overleden. Rick koos er zelf voor om met weefsel na zijn overlijden het onderzoek te steunen en wilde zelf geen bloemen bij zijn crematie maar donaties voor de Stichting. Daar werd massaal gehoor aan gegeven en dus kon zijn familie 1.900,-- overmaken. Gift FBTO Een bijzondere gift ontvingen wij van verzekeraar FBTO. Zij hebben een nieuw logo en daarom werden de spullen met het oude logo binnen de Achmea organisatie verkocht. De opbrengst ging naar Stichting Semmy. En zo kregen we zomaar ,- op onze rekening gestort! We zijn natuurlijk naar het hoofdkantoor van FBTO gegaan om ze te bedanken voor deze fantastische gift. Hieronder de uitreiking van de cheque waarbij John een FBTO trainigspak aan had gedaan. Levenskransen De ouders van Hidde de Jong zijn deze zomer al druk in de weer geweest met kerstballen. Overal verzochten ze om oude kerstballen. En dat hebben ze geweten hun hele huis stond op een gegeven moment vol met kerstballen. Op de familiedag was het zover. Daar werd eindelijk onthuld wat het doel van al deze ballen was. Wij vinden het helemaal geweldig. Wat een mooie kransen! Handgemaakt door vrijwilligers die onze stichting een warm hart toedragen, en reken maar dat er heel wat uurtjes werk inzitten. De kransen zijn verkocht voor 45 euro. Hoeveel de actie uiteindelijk gaat opbrengen, is nog even een verrassing. Duidelijk is wel dat er meer vraag naar deze kransen is oftewel is er iemand onder jullie die het stokje wil overnemen? Het hoeft niet de hele actie te zijn maar wie zou ballen willen plakken, wie heeft er ruimte voor de opslag van de kerstballen (stal of schuur) of een ruimte waar de kerstkransen gemaakt kunnen worden? Laat het ons weten via info@stichtingsemmy.nl.

5 Statiegeld filiaal AH voor Stichting Semmy Anneke Smeets werkt bij Albert Heijn, filiaal 1287 aan Frederik Hendriklaan 80 te Den Haag. Zij kwam op het idee om bij de emballage een bus voor statiegeld-bonnen neer te zetten waar de klanten hun bon konden deponeren. Na 2 maanden is het fantastische bedrag wat opgehaald is, opgelopen tot 1.200,--., Misschien is dit een leuk idee wat ook in andere supermarkten zou kunnen? Wie pakt deze handschoen op? Elke actie is bijzonder en meer informatie is hier te vinden. Lopende acties Koop goede doelen wijn via Slijterij t Fust Vanaf heden tot 1 juni 2012 verkoopt Slijterij t Fust te Hoorn goede doelen wijn. Dit is een Aktie van de inkoopgroep Les Genereux, maar elk vennoot heeft zijn eigen goede doel uit zijn regio. De eigenaar Rob de Boer werd op onze stichting gewezen door mevr. Wormsbecher die weer een vriendin is van de oma van Semmy. De wijnen hebben allemaal hetzelfde etiket alleen de halslabels zijn verschillend. Deze is standaard zwart maar met ons logo erop. Ook is er een website gemaakt waar alle doelen op vermeld worden. Wij hebben alvast voorgeproefd en de wijn is erg lekker Oftewel kopen die wijn! En denkt u nu, ik woon niet in de buurt van Hoorn, geen punt: er is ook een webwinkel: Houtwormkastjes.nl Anders dan de naam doet vermoeden zijn werkelijk schattige kasten en ander klein meubilair te koop via deze site. Achter al deze prachtige meubels zit Chantal, die in augustus 2010 haar dochter Bo verloor aan een ponsglioom. De opbrengsten gaan voor 100% naar Stichting Semmy en dus voor 100% naar onderzoek! Kijk eens op haar website en misschien zit er ook voor jou iets bij: Komende acties Wollebrandcross 2012 Een hele mooi opsteker is dat wij uitgekozen zijn door Stichting de Wollebrandcross als één van de zes goede doelen van deze cross. Deze stichting kon de afgelopen 10 jaar ruim 1,6 miljoen euro verdelen over meer dan 60 goede doelen. Dit grootschalige evenement is inmiddels een samenvoeging geworden van diverse andere evenementen zoals een kerstmarkt, spinningmarathon, jeu de boules wedstrijd, zwemcross, walking dinner, bridgetoernooi, fietstocht en afsluitend dan de wollebrandcross dag op 28 januari De laatste kent ook weer diverse onderdelen zoals wandeltocht, kidscross, open Westlandse Cross Kampionschap, Recreatieloop, aangepaste fietstocht en wordt afgesloten met een afterparty. Meer informatie op de site Jump4Semmy Pak die agenda maar weer en noteer 2 juni 2012 te Lopik. Een dag in het teken van sport en spel, een avond met muziek waaronder een optreden van Jan Smit. Kijk op en laten we met zijn allen er een geweldige dag van maken. Wij zullen er zeker zijn!

6 Six4Semmy Houd je van fietsen op ruig terrein, afzien op de moutainbike kom dan op 15 september 2012 naar Noordwijk. Daar wordt voor solo-rijders en teams een 6-uurs race gehouden speciaal voor Stichting Semmy. Meer informatie op Semmy s Rock! Verschillende pop en rockbands uit het hele land traden in 2010 belangeloos op in Partycentrum de Ster in het Brabantse Nieuwkuijk om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar hersenstamkanker. Het concert werd gepresenteerd door Marieke van Ginneken (Idols) en later op de avond kwam haar zus Aukje. De opbrengst van dit unieke ROCK concert ging volledig naar stichting Semmy. De bands die optraden waren: Enorm, Meatloaf Coverband, Scarlett Stories, Sheerblue, Take it Off, The Grit, HedgeClipper, Pebbles & the Bambams, New York Diesel, Doctor Daniels, Moped, Willem s band, Less Purple, Headlife. Het concert bracht maar liefst 6.747,43 op! Het goede nieuws is dat op 13 oktober 2012 er weer een Semmy s Rock zal zijn. Oftewel zet deze datum in de agenda en, als jullie goede acts weten die zouden willen meewerken, laat het ons dan weten! en Commercial Stichting Semmy Afgelopen jaar hebben de studenten: Colin Huijser, Bas Broertjes, Aydin Dehzad en Nima Mohaghegh van de Filmacademie Amsterdam onder leiding van Bas Meuleman (Bocavista Mediaproducties, ) een commercial voor Stichting Semmy opgenomen. Het script kwam in samenspraak met ons tot stand. VUmc verleende zijn medewerking om als set te dienen, diverse vrijwilligers waren acteurs. De graphics zijn verzorgd door Jankees Van Den Berg. De muziek is gecomponeerd door Harry Herfst. Het resultaat hebben wij vertoond tijdens de Run4Semmy en staat nu op YouTube. Hierbij de link: Stuur deze link gerust naar zoveel mogelijk mensen door! Varen met de blusboot in Nijmegen Martin Bakker, dagdienstschipper / coödinator blusboot, trekt zich het lot van DIPGpatienten enorm aan. Hij biedt aan om met kinderen te gaan vervoeren met de blusboot die in Nijmegen ligt. Varen op de Waal met de blusboot in volle actie. Wil je een kind hiervoor aanmelden, neem dan contact op via info@stichtingsemmy.nl. Onderzoeksnieuws WE DID IT! Ja, echt, dat kunnen we zo stellen. We hebben als eerste in de wereld een dierenmodel. De onderzoekers hadden de innovatieve technieken, de ouders waren bereid om de tumoren van hun kinderen te doneren, jullie zorgden voor de sponsoring en zo hebben we het samen gedaan! Een model waarop medicijnen getest kunnen worden, waarmee de biologie van de tumor bekeken kan worden. Wij kunnen echt trots zijn op onszelf! Meer dan anderhalf jaar nadat de aanvraag door VUmc was ingediend bij Kika stemde zij in met sponsoring. Het toeval wilde dat VUmc net op het punt stond om aan Kika door te geven dat het dierenmodel er was en dat er nu geld nodig was voor de verdere ontwikkeling van dit dierenmodel.

7 Daar zal het geld nu wel aan besteed gaan worden. Let wel, Kika sponsort alleen dit deelonderzoek, voor wetenschappelijk onderzoek (en dat is voor een doorbraak nog steeds nodig) is er slechts 1 sponsor: Stichting Semmy, oftewel jullie allemaal! Op de site is het nu per half jaar te volgen welke progressie het onderzoek maakt. Ook is aangegeven welke internationale samenwerkingsverbanden er inmiddels zijn ontstaan. Eind december 2011 staat er weer een bespreking gepland waarin wij te horen zullen krijgen wat er sinds augustus is gebeurd. Check dus eind januari de site voor de nieuwe informatie. Jaaropbrengst De jaaropbrengst valt dit jaar lager uit dan vorig jaar. Wij schatten uit te komen op ongeveer , - (in 2010: ,-). Het verschil zit hem met name in het feit dat er dit jaar geen Rotary clubs waren die ons steunden en de Paint4Semmy. We hebben ons als stichting gecommitteerd voor ,- per jaar en zullen dus de buffer van vorig jaar moeten aanspreken. Volgend jaar moeten we er met z n allen weer hard aan trekken! En als iemand nog goede contacten heeft bij de Rotary.. haal ze dan aan!!! Graag willen wij ten slotte aan het eind van deze nieuwsbrief een ieder bedanken die ons steunt op welke manier dan ook en zich inzet voor Stichting Semmy. Het is zo hard nodig en wij zijn er echt heel erg blij mee. Op naar een hoopvol 2012! Stichting Semmy Utrechtseweg 707, 1381 GW Weesp e: info@stichtingsemmy.nl w: Afmelden: Meld mij af